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Notas

1. A tese foi defendida no Programa de Pós-Graduação em Saúde

da Criança e da Mulher do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz (PGSM/IFF/Fiocruz). Este livro, na realidade, foi resultado do entusiasmo da banca que enfaticamente recomendou que o estudo fosse publicado imediatamente na forma de livro, com as devidas adaptações para tal. Eu tive a honra, na condição de orientadora, de ter participado do caminho de chegada até aqui, contando também com a leitura cuidadosa da dra. Maria Auxiliadora Monteiro Villar como coorientadora.

↩

2. ‘Intuição’, no sentido auferido por Ginzburg, relaciona-se à

firasa, fundamento da antiga fisiognomia árabe que se associava com a capacidade dos homens de passar do conhecido para o desconhecido, na base de indícios.

↩

3. Pedindo desculpas ao autor e ao leitor, os versos poderiam,

mais ou menos, ser assim traduzidos livremente: “Querida, eu estive aqui antes / eu conheço este quarto, eu caminhei por esse chão / eu costumava morar sozinho antes de te conhecer. / Eu vi sua bandeira no arco de mármore / o amor não é uma marcha de vitória / é uma fria, é uma partida aleluia. / Aleluia, Aleluia, Aleluia, Aleluia”. Sugere-se ao leitor procurar ouvir a música na versão gravada por Jeff Buckley, para entender melhor ainda e sentir o porquê da escolha desses versos. Quem o desejar pode acessar o vídeo. Disponível em:

<http://www.lastfm.com.br/music/Jeff+Buckley/+videos>. Acesso em: 5 ago. 2010.

↩

4. A tese em questão é de autoria de Maria Helena Cabral de

Almeida Cardoso (2000).

↩

5. Contraponto refere-se a linhas musicais diferentes e

independentes, mas que formam uma textura coerente, soando harmônicas ao serem tocadas juntas (Kennedy & Kennedy, 2007).

↩

6. Estas foram consultadas a fim de traçar o breve histórico do

percurso científico das pesquisas sobre SD apresentado na ‘Exposição’, sem, entretanto, serem submetidas aos critérios analíticos aplicados às outras fontes.

↩

7. Tal rede de apoio inclui associações locais criadas por pais de

pessoas com SD, as quais oferecem contatos com outros pais, palestras e material informativo, agências de empregos, financiamento de concursos e premiações, residências onde vivem quatro ou cinco pessoas com algum tipo de deficiência acompanhadas de uma outra que administra a casa. Ao mesmo tempo, um ato governamental sobre adoção publicado em 1980, The Adoption Assistance and Child Welfare Act of 1980 (United States of America, 1980), passou a oferecer subsídios a pais que desejassem adotar uma criança, com valores adicionais caso fosse uma criança com alguma das deficiências listadas no ato, dentre as quais a SD. Diversas narrativas em blogs abordam processos de adoção, muitos dos quais em famílias nas quais já existe um membro com SD, e trazem links para organizações responsáveis por encontrar lares para essas crianças. Vários desses processos tornam-se possíveis graças a um extenso suporte também de particulares, feito por meio de doações.

↩

8. Nesse sentido, observa-se uma certa volatilidade nos blogs,

pois ao tentar reacessá-los, vários deles tinham mudado de nome ou haviam sido desativados, tornando impossível a sua relocalização.

↩

9. “O tempo presente e o tempo passado / Estão ambos talvez

presentes no tempo futuro / E o tempo futuro contido no tempo

passado. / Se o tempo é eternamente presente / Todo o tempo é irredimível. / O que podia ter sido é uma abstração / Permanecendo uma possibilidade perpétua / Apenas num mundo de especulação. / O que podia ter sido e o que foi / apontam para um fim, que é sempre presente. / Passos ecoam na memória / Ao longo do corredor que não tomamos / Em direção à porta que nunca abrimos…” (Tradução livre).

↩

10. No original: “One blanket. Many states. Many countries.

Hundreds of families. One common thread!”. Disponível em:

<http://www.thet21travelingafghanproject.com>. Acesso em: 1 jul. 2009.

↩

11. Ver o endereço eletrônico

<http://www.thet21travelingafghanproject.com/>. Acesso em: 1 jul. 2009.

↩

12. Um dos exemplos mais conhecidos é o relacionado à doença

genética PXE (Pseudoxanthoma elasticum). A esse respeito, ver Terry e Boyd (2001) e Terry e colaboradores (2007).

↩

13. Neste livro, a sigla em inglês será usada por ser a que é

amplamente veiculada na mídia, na linguagem cotidiana e nas narrativas analisadas.

↩

14. Foucault (2003c) descreve que o tema do poder pastoral,

apesar de estar presente nas sociedades orientais antigas, como Egito, Assíria e Judeia, em associação com a figura de deidade, rei ou líder, e nos gregos nas figuras do médico, do educador ou do responsável pela educação física, entre outros, é mais intensamente desenvolvido pela sociedade hebraica, tornando-se de fundamental importância no pensamento cristão e nas instituições constituídas posteriormente. Segundo o autor, o que o caracteriza é uma forma de poder exercida pelo pastor sobre um rebanho, e não sobre um território fixo, com a incumbência de prover o seu sustento e a sua salvação na realização de um propósito. Ao mesmo tempo, é um poder que

individualiza, ao valorizar a devoção a cada indivíduo do rebanho e a este como um todo. As relações que se estabelecem entre esses indivíduos e o pastor são de obediência e submissão. Foucault percorre as origens dessa modalidade pastoral de poder para discutir os caminhos e a importância que ela assume na sociedade ocidental como tecnologia de poder, baseada num tipo específico de racionalidade, com o propósito de intervir na vida dos indivíduos, que habitam um mesmo território, com vistas ao fortalecimento do Estado.

↩

15. Células-tronco são células indiferenciadas capazes de ampla

proliferação (Nussbaum, McInnes & Willard, 2002).

↩

16. Genoma é a soma das informações genéticas de uma espécie,

codificadas no núcleo de cada célula do organismo (Nussbaum, McInnes & Willard, 2002). O Projeto Genoma Humano é resultado de um consórcio internacional para sequenciar e mapear o genoma humano, assim como de outros organismos de interesse para a biologia (Keller, 2000).

↩

17. Código genético é a chave de tradução da relação entre

aminoácidos específicos de uma proteína e uma sequência de nucleotídeos (Nussbaum, McInnes & Willard, 2002).

↩

18. Variação que ocorre numa única base (nucleotídeo) na

sequência do DNA (Nussbaum, McInnes & Willard, 2002).

↩

19. Foucault (2003d) se refere ao termo ‘governamentalidade’ como

um modo de pensar e de agir sobre a conduta de outros indivíduos; o conjunto de instituições, procedimentos, análises, cálculos e estratégias que permitem o exercício de um tipo de poder, instrumentalizado por meio do saber econômico, com utilização de dispositivos de segurança e cujo campo de intervenção é a população, considerada em seus aspectos de volume, densidade e território que ocupa. Miller e Rose (2008a) destacam três ‘famílias’ de ‘governamentalidade’: o liberalismo

clássico, o Estado de Bem-Estar Social e o liberalismo avançado.

↩

20. Nessa discussão, Thacker (2006) faz uma articulação entre os

conceitos de ‘biopolítica’ de Foucault e o de ‘ser-espécie’ de Marx, dando ênfase especial à definição de trabalho biológico realizado pelo homem, como ser-espécie, que seria foco do controle biopolítico contemporâneo.

↩

21. Para uma discussão mais aprofundada, ver Thacker (2006) e

Haraway (1997).

↩

22. Em editorial de 1996 em The Lancet, “Have you had a gene

test?”, a não separação entre testes médicos e testes genéticos já despontava como sendo apenas uma questão de tempo para que se consolidasse. A expressão ‘medicina genética’ aparece no jornal O Globo em 28 de março de 2004, em referência a testes diagnósticos para doenças genéticas.

↩

23. Em 2009, o filme Gattaca foi citado em duas reportagens nos

jornais britânicos The Times e The Sunday Times, versão on-line. Respectivamente, a primeira delas, um artigo escrito pelo autor do livro 50 Genetics Ideas You Really Need to Know, Mark Henderson, sobre testes para mapeamento de DNA oferecidos diretamente ao consumidor e o treinamento necessário requerido para que médicos generalistas possam interpretálos (The Times, 2009); a segunda, sobre o uso de diagnóstico genético pré-implantação para fins não médicos, como escolha do sexo do bebê ou de outros traços, por exemplo (The Sunday Times, 2009). O filme também é utilizado como ferramenta de ensino para abordar implicações éticas relacionadas a esse tipo de tecnologia, conforme se pode ver no site Teach with Movies Disponível em:

<http://teachwithmovies.org/guides/gattaca.html>. Acesso em: 13 mar. 2008.

↩

24. Ian Hacking (2006) cita a identificação da associação entre o

cromossomo 21 extra e a síndrome como sendo um dos exemplos da preponderância do aspecto genético na medicina no tocante à nomeação de determinadas condições, especialmente na semântica francesa, que utiliza preferencialmente a denominação trissomia do 21. Cabe ressaltar que a tendência dos trabalhos científicos de língua inglesa a usar Down(’s) syndrome e a dos escritos em francês a utilizar trisomie vingt-et-un possivelmente se relaciona ao fato de ter sido um inglês, Langdon Down, a descrever a síndrome com mais acuidade e ter sido um francês, Jérôme Lejeune, a identificar a sua etiologia genética (Cardoso, 2000). Observa-se que, no Brasil, as narrativas analisadas tendem a usar síndrome de Down; os blogs em língua inglesa, em geral, apesar de também usarem Down(’s) syndrome, apresentam as duas denominações, como forma de ampliar para o público o conhecimento sobre a condição.

↩

25. São eles: olhos com inclinação para cima e para fora; presença

de uma dobra na pele na parte interna do olho, chamada epicanto; fissuras palpebrais oblíquas; pequenas manchas visíveis na borda da íris, as manchas de Brushfield; face com perfil achatado com tendência à ponte nasal baixa; cabeça usualmente menor do que a média, cuja parte posterior apresenta-se achatada, com fontanelas maiores; orelhas pequenas e baixas; lábios finos e boca pequena, que tende a permanecer entreaberta; devido ao menor espaço interno, a língua é geralmente protusa; excesso de pele na nuca; membros curtos, desproporcionais em relação ao tronco, mãos planas e alargadas, presença de clinodactilia; pés também aplanados e largos, com maior distância entre o artelho e os outros dedos; hipotonia e tendência à hiperflexibilidade; reflexos débeis; padrões específicos de dermatóglifos (entre eles prega palmar única e arco tibial na impressão plantar) (Cunningham, 1996).

↩

26. Tradução livre: “O homem do futuro será preenchido com

animais”.

↩

27. O termo ‘letramento’, versão da palavra literacy, na língua

inglesa, foi usado pela primeira vez no Brasil por Kato (1986) e por Tfouni (1988), sendo retomado em publicações posteriores. O uso do termo letramento na educação amplia o sentido dado à alfabetização, envolvendo não apenas a apropriação de um código, mas o conjunto das práticas sociais que utilizam a escrita como ferramenta tecnológica e como sistema simbólico (Soares, 2003). Neste livro, a utilização do termo se refere à presença do conhecimento especializado sobre SD no discurso leigo e às habilidades para dele fazer uso.

↩

28. Música escrita por Mac Davis e Billy Strange e gravada por

Elvis Presley em 1968. Título em português: Um Pouco Menos de Conversa.

↩

29. Segundo o Dicionário Houaiss (Houaiss, Villar & Mello Franco,

2004: 364), o azul tem o sentido figurado de “tudo em ordem, em paz, às mil maravilhas”, mas também de “muito assustado, muito perturbado (ficar a.)”.

↩

30. A expressão “condições alteradas” foi extraída por Epstein

(1995) de Rudolf Virchow, patologista alemão que, em 1847, se referiu à doença não como organismo autônomo, externo ao corpo, mas como sendo o curso de fenômenos fisiológicos em condições alteradas. Para ele, segundo Epstein (1995), a diferença entre saúde e doença seria uma alteração de condições e não de essência. No caso da SD, a trissomia do cromossomo 21.

↩

31. Conhecido como shaka sign, esse gesto é comumente

associado ao Havaí e ao surfe. Não existe um significado único, mas de modo geral é usado como forma de saudação e também com o significado de concordância ou apreciação de algo como ‘legal’. O mesmo gesto, ao se posicionar o dedão

junto ao ouvido e o dedo mínimo perto da boca, pode significar ‘me liga’ ou ‘eu vou ligar para você’.

↩

32. A telenovela, escrita por Manoel Carlos e colaboradores, com

direção de núcleo de Jaime Monjardim, foi exibida no horário nobre da emissora entre julho de 2006 e março de 2007, num total de 203 capítulos. Além dos elementos de sempre escolhidos pelo autor – uma personagem chamada Helena, o bairro do Leblon, no Rio de Janeiro, temática social e conflitos humanos –, a produção tem como eixo central a SD; outros temas como bulimia e Aids também são abordados. Uma jovem é abandonada grávida pelo namorado em Amsterdã, onde estuda, e é obrigada a voltar ao Brasil em busca de apoio da família. Culpabilizada pela mãe, ela morre ao dar à luz gêmeos, um deles com SD, o qual é entregue secretamente em adoção para a médica que fez o parto e dado como morto. O elenco conta com Regina Duarte, Fernanda Vasconcellos e Lília Cabral, entre outros.

↩

33. Em tradução livre: “a vida não é a que se viveu, mas a que se

recorda e como se recorda para contá-la”.

↩

34. As ultrassonografias tri e quadridimensionais são usadas não

apenas para investigar suspeitas relativas ao desenvolvimento fetal, mas também para fins não diagnósticos, como a produção de ‘fotografias’ e a possibilidade de se estreitar o vínculo com o bebê, por exemplo. Em países como o Reino Unido, essas técnicas estão ligadas aos debates sobre aborto, em especial sobre o tempo limite para a sua realização (Palmer, 2009).

↩

35. Sem título em português. Em tradução livre: Fios Comuns:

celebrando a vida com síndrome de Down.

↩

36. Sem título em português. Em tradução livre: Presentes: mães

refletem sobre como crianças com síndrome de Down enriquecem suas vidas.

↩

37. Sem título em português. Em tradução livre: Você Sonhará

Novos Sonhos: histórias pessoais inspiradoras de autoria de pais de crianças com deficiências.

↩

38. Sem título em português. A primeira parte do título faz um jogo

de palavras com a expressão down-and-out, que significa fracassado, destituído, deixando claro, portanto, que ter SD não significa ser fracassado. A segunda parte complementa: uma jornada do luto ao contentamento.

↩

39. Sem título em português. Em tradução livre: Mapa de Percurso

para a Holanda: como encontrei meu caminho durante os dois primeiros anos do meu filho com síndrome de Down.

↩

40. Sem título em português. Em tradução livre: Onde Está

Chimpy? (um macaco de pelúcia).

↩

41. Sem título em português. Em tradução livre: Nós Pintaremos o

Polvo de Vermelho.

↩

42. Sem título em português. Em tradução livre: Nosso Irmão tem

Síndrome de Down.

↩

43. Sem título em português. Em tradução livre: Eu Posso, Você

Pode?

↩

44. Sem título em português. Em tradução livre: Minha Amiga Tem

Síndrome de Down.

↩

45. Essa atitude também está presente no blog de uma mãe que

entregou o filho com SD para adoção e que se considera ligada à comunidade SD, apesar de achar que não tem esse direito.

Disponível em: <http://havefallendown.blogspot.com>.

↩

46. Aproximadamente 1/1.400 entre 20-24 anos e 1/100 aos 40

anos (Nussbaum, McInnes & Willard, 2002).

↩

47. Frase extraída do blog Where There’s a Will. O nome do blog

faz um jogo de palavras entre o nome da criança (Will) e o conhecido refrão “where there’s a will, there’s a way”, cujo significado alude à capacidade de determinação que faz encontrar um caminho. Disponível em:

<http://willswebplace.blogspot.com>.

↩

48. Frase extraída do blog Extras. Disponível em:

<http://gotsnow.org>. No original: An Extra Copy of the 21st Chromosome; Extra Blessings from God.

↩

49. Frase extraída do blog

<http://hiddentreasuresthet21journey.blogspot.com>. No original: An Extra Chromosome that Makes People Extra Lovable!

↩

50. Frase extraída do blog <http://megansgot47.blogspot.com>. No

original: Cuteness Comes with an Extra Chromosome.

↩

51. Frase extraída do blog <http://churchillchronicle.blogspot.com>.

No original: My Kid Has More Chromosomes than Yours.

↩

52. Frase extraída do blog

<http://hapagirlhapafamily.blogspot.com>. No original: …DOWN SYNDROME or Trisomy 21 or T21… Even Better, with a Designer Gene!

↩

53. Frase extraída do blog <http://zoromski.blogspot.com>. No

original: I’m Genetically Enhanced!

↩

54. Em muitas narrativas, as crianças com SD ou alguma outra

deficiência são referidas em discurso como crianças partidas. No original: Broken Children.

↩

55. Arquétipo, segundo Carl Gustav Jung (2000: 17), “representa

essencialmente um conteúdo inconsciente, o qual se modifica através de sua conscientização e percepção, assumindo

matizes que variam de acordo com a consciência individual na qual se manifesta”.

↩

56. Não se pode esquecer que na língua inglesa a cor azul está

associada a sentimentos de tristeza e melancolia, os quais também estão presentes nas narrativas, relacionados à morte de um ideal de filho(a).

↩

57. Disponível em: <http://mybluelobster.blogspot.com>.

↩

58. Sem título em português. Em tradução livre: Após a Vida.

↩

59. Interpretação dada por José Ortega y Gasset (2007) à vida

humana individual e coletiva.

↩

60. Em última instância, o autor refere-se à realidade espanhola

com seus problemas e contradições.

↩

61. Em reportagem no jornal O Globo, caderno Jornal da Família,

em 27 out. 2002: a imagem de algo que se assemelha a um óvulo, num olhar microscópico, circundado por um meio aquoso que sugere uma expansão. A manchete diz: “Óvulo turbinado” (reafirmando a imagem); e o subtítulo complementa: “Novo tratamento médico que permite a gravidez tardia faz sucesso e causa polêmica entre os especialistas”.

↩

62. Por exemplo: “O doutor é animal: a zooterapia conquista

credibilidade e ganha mais espaço no tratamento de uma série de distúrbios” (Veja, seção Saúde, em 30 nov. 2005).

↩

63. Como na reportagem “Decifrado cromossomo 21 do homem: :

trabalho promete levar a tratamentos e testes para síndrome de Down e mal de Alzheimer” (O Globo, seção O Mundo/Ciência e Vida, em 9 maio 2000).

↩

64. Como a metáfora do genoma humano como ‘código’ ou ‘livro’,

por exemplo, em que as bases A, C, G e T são ‘letras’ e os

cromossomos, ‘fascículos’ (O Globo, “Sequenciaram o genoma… E daí?”, Primeiro Caderno, seção Opinião, em 31 jul. 2000).

↩

65. Disponível em: <http://www.serdiferenteenormal.org.br>.

Acesso em: 22 mar. 2009.

↩

66. O Globo, “Outros olhos”, Segundo Caderno, Coluna Gente Boa,

14 jun. 2007.

↩

67. O Globo. “Lições de superação”. Jornais de Bairro/Barra, 3 set.

2006.

↩

68. Trechos extraídos de reportagem “Além dos limites”, na Veja,

seção Saúde, em 29 mar. 2000. Grifos meus.

↩

69. O Globo, “Sequenciaram o genoma… E daí?”, Primeiro

Caderno, seção Opinião, em 31 jul. 2000.

↩

70. Os modelos animais são citados na Veja, “Estudo indica gene

causador de Down”, seção Ciência, em 6 jul. 2006; na reportagem “Síndrome de Down: origem em célulastronco, Notícias on-line, seção Ciência e Saúde, 5 set. 2008. Em O Globo, “DNA-lixo?, Primeiro Caderno, seção Opinião, em 22 maio 2002; “DNA de camundongo é 80% igual ao humano”, Primeiro Caderno, seção O Mundo/Ciência e Vida, em 5 dez. 2002.

↩

71. Veja, “O mapa do 21”, seção Genética, em 17 maio 2000; O

Globo, “Decifrando o cromossomo 21 do homem”, Primeiro Caderno, seção O Mundo/Ciência e Vida, em 9 maio 2000.

↩

72. O Globo, “Proteínas são o segredo da nova medicina”, Primeiro

Caderno, seção O Mundo/Ciência e Vida, em 23 jul. 2000. O estudo da estrutura e das funções das proteínas é feito por um campo da bioquímica, a proteômica (Nussbaum, McInnes & Willard, 2002).

↩

73. Veja, “A descoberta da molécula ‘Down”’, seção Ciência, em 6

dez. 2005. Disponível em:

<http://veja.abril.com.br/noticia/arquivo/descoberta-molecula-

down>. Acesso em: 28 nov. 2006.

↩

74. Veja, “Estudo indica gene causador de Down”, seção Ciência,

em 6 jul. 2006. Disponível em:

<http://veja.abril.com.br/noticia/arquivo/estudo-indica-gene-

causador-down>. Acesso em: 28 nov. 2006.

↩

75. Um exemplo desse tipo de tecnologia encontra-se na

reportagem sobre técnica de rejuvenescimento de óvulos, por meio da inclusão de uma pequena porção de citoplasma de uma doadora mais jovem. Uma forma de compensação para perdas decorrentes da idade – erros no processo de divisão celular – torna-se possível pela plasticidade e possibilidade de reprogramar as células e promover desenvolvimento adequado (O Globo, “Óvulo turbinado”, seção Jornal da Família, em 27 out. 2002).

↩

76. Veja edição especial “O relógio biológico deles”, A Melhor

Idade, seção Família, em 31 ago. 2005.

↩

77. Veja, “Check-up”, seção Especial, em 28 jun. 2000.

↩

78. Friedrich Nietzsche (1996) reconta o mito de Pandora,

salientando que a esperança ficou dentro da caixa enviada por Zeus aos homens para garantir que estes seriam atormentados por toda a vida. Assim, ele considera a esperança como o “pior dos males”, por prolongar o sofrimento dos homens (Nietzsche, 1996: 45).

↩

79. Veja, “Teste Genético para 140 milhões”, seção Medicina, em

10 dez. 2008.

↩

80. Contudo, nada é dito nas reportagens acerca das dúvidas que

pairam em relação à melhor combinação de métodos a ser feita para rastreamento e diagnóstico da SD, como quais marcadores bioquímicos devem ser testados e como combiná-los, por exemplo (Kerr, 2004).

↩

81. Trecho extraído do jornal O Globo, “Classe média gasta 10 mil

com gravidez”, seção Jornal da Família, em 28 mar. 2004.

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82. Os dois trechos são extraídos de reportagem da Veja, “Retratos

do bebê antes do parto”, seção Guia Filho, em 18 set. 2002.

↩

83. Citações retiradas de reportagem no jornal O Globo sobre

técnica de rejuvenescimento de óvulos, já citada (“Óvulo turbinado”, seção Jornal da Família, em 27 out. 2002). A técnica foi alvo de numerosas críticas e controvérsias pela escassez de informação sobre as consequências de transferência de DNA mitocondrial.

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84. Por exemplo, a reportagem da Veja, “Exame pré-natal poderá

acusar autismo”, seção Ciência e Saúde, em 12 jan. 2009, sobre técnica desenvolvida na Inglaterra para detecção de casos de autismo, o que permitiria a escolha por parte dos pais de levar adiante a gestação, traz o questionamento do próprio pesquisador sobre a validade desse tipo de identificação pré-natal ao destacar os valores associados a essa condição, como talento e genialidade, em contraste com os associados à SD. Ou ainda na Veja, “A terrível escolha”, seção Ética, em 16 mar. 2005, sobre eutanásia neonatal na Holanda em casos de doenças graves (uma delas, SD).

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85. “…Haverá tempo, haverá tempo / Para compor um rosto para

encontrar os rostos que encontrares; / Haverá tempo para matar e criar, / E tempo para todos os trabalhos e os dias de mãos que se erguem sobre o teu prato e deixam cair uma pergunta; / Tempo para ti e tempo para mim, / E tempo ainda para uma centena de indecisões, / E para uma centena de

visões e revisões, / Antes de tomar o chá com torradas” (Tradução livre).

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