El libro de Julieta
Frío
Mayo de 2007
U n día, cenando en el puerto de Bergen con una historiadora que me ayudó a documentarme sobre el personaje de mi novela Los escarpines de Kristina de Noruega , salió el tema de Julieta. Yo le conté que tenía síndrome de Down y, como suele ocurrir, de pronto la situación, hasta el momento un tanto tensa (acabábamos de conocernos y nos veíamos un poco forzadas a mantener una conversación) se relajó. No quiero decir con esto que la gente se alegre de tu circunstancia, pero en general, y sobre todo las mujeres, agradecen mucho que tengas la iniciativa y la confianza de compartir algo tan personal.
Ocurre muy a menudo que, al hacerlo, la gente te corresponde haciendo sus propias confidencias: «Pues no sé si sabías que acabo de descubrir que mi hijo es homosexual». O también: «Pues a mí acaban de decirme en el colegio de mi hijo que no progresa adecuadamente, que lo lleve a un psicólogo, porque puede tener algún retraso».
Ya he dicho que para mí es mucho más fácil sacar el tema al principio de la conversación. Pues bien, empezamos a hablar de cómo mi hija nació sin que nosotros sospecháramos nada hasta el momento del parto, porque no me hice la amniocentesis. Éste es un dato que a todo el mundo le interesa curiosear, sobre todo a los profesionales —médicos, psicólogos...—, y tiene su razón de ser, porque, claro, no es lo mismo saberlo durante el embarazo que no saberlo. Yo tuve la suerte de no saber (la inconsciencia es una bendición), de no tener que «optar» por nada. Hoy, después de seis años, sé que esa «libertad» me habría torturado. Y seguiría torturándome.
No sé qué decisión habría tomado de haberlo sabido (creo, aunque sólo creo, que sí sé la de Daniel), pero puedo decir que admiro profundamente a todas aquellas mujeres que, sabiéndolo, tienen la valentía de no interrumpir el embarazo, y las hay.
Otra cosa muy distinta son las mujeres que toman esta decisión siguiendo un dictado estrictamente religioso, aunque no coincida con su propia moral, que también las hay. ¡Vaya si las hay!
Hablamos también de cómo fueron los primeros años de Julieta, muchas veces en el hospital, porque aunque mi hija tiene la suerte de no sufrir cardiopatías, como ocurre entre el 45 y el 50 por ciento de las personas con síndrome de Down, sí padeció muchos problemas respiratorios, otra circunstancia bastante común; de la imperiosa necesidad que tenemos los padres de no dejar de hacer lo que habríamos hecho; de la relación absolutamente natural que tiene con sus hermanos; del programa de estimulación, del colegio.
—¿Va a un cole normal? —me preguntó, asombrada.
Por entonces, Julieta sí iba a un cole «normal» con integración y no le iba nada mal. Pero ya teníamos planeado cambiarla a una escuela especial. No sólo porque notábamos que cada vez había más distancia con los otros niños, sino sobre todo porque queríamos que fuera feliz, que tuviera amigos en igualdad de condiciones.
—¿Pero no tiene amiguitos ya?
—Sí —le contesté—, tiene amigos..., aunque no son auténticos. Cómo explicarlo..., es que en mi opinión no puede haber amistad en la desigualdad.
En el colegio de integración de Julieta había niños que se mostraban como amigos suyos. Pero la relación entre ellos era siempre la misma: uno era el «protector» (hay niños a los que les gusta ser «protectores», tal vez porque ellos mismos acaso se sienten un poco desvalidos) y Julieta era la «protegida». No había reciprocidad sino sólo, quizá, un deseo de agradar por parte del otro niño. La propia Julieta lo notaba y no le gustaba en absoluto.
La historiadora me comentó entonces que por lo que sabía son niños muy cariñosos, tópico que quise desmentirle, dado que me repatea, sobre todo porque era el consuelo que todo el mundo me soltaba después del nacimiento («el primo de mi cuñado tiene uno, ¡y es tan cariñoso!»), cuando a mí, el que fuera o no cariñosa, en ese momento de asquerosa confusión, me traía al pairo. Es verdad que suelen ser extrovertidos y que en general les gusta comunicarse (y lo hacen excepcionalmente, a pesar de que el lenguaje es su talón de Aquiles), pero no todos son cariñosos.
Me preguntó qué era lo que más le gustaba a Julieta y le dije que la música, los guantes, aplaudir, ¡comer!, y estar rodeada de su familia.
Y cuando estábamos a punto de cambiar de tema, porque parecía haberse agotado, le comenté que en el tiempo que llevaba allí, en Bergen, no había visto a nadie con síndrome de Down. «No, no se ve a mucha gente así...», me dijo ella, y se quedó en silencio, pensativa, contemplando su plato de pescado.
Al salir, a pesar de que ya estábamos en mayo, hacía frío, así que fuimos caminando rápido hacia mi hotel.
—¿Crees que los noruegos somos peores personas por no dejarlos nacer? —me preguntó justo antes de despedirse.
Le contesté que no tenía una respuesta para esa pregunta.