Conclusion - Mon corps m’a amenée là où je dois être

Conclusion

Mon corps m’a amenée

là où je dois être

J’aurais aimé vivre plus longtemps, voir mon visage se couvrir de rides, connaître mes petits-enfants et prendre ma retraite paisiblement avec mon amour, mais ce « possible » va demeurer un rêve. J’ai connu une belle vie et je l’ai vécue à fond. « Plus nous aurons donné de sens à notre vie, moins nous éprouverons de regrets à l’instant de la mort. » Ces mots du dalaï-lama expliquent ma sérénité. Aucun regret ne m’habite. Je ne revivrais pas ma vie autrement. J’ai goûté pleinement au banquet qui m’a été offert et j’accepte maintenant la route tracée devant moi. La préparation de ma mort a donné à ma vie tout son sens.

N’empêche, envisager sa mort de si près, c’est se placer dans une position philosophique bien particulière. L’inévitabilité de cette éventualité fait émerger des sentiments jusque-là inconnus pour moi. Dans les deux premières années suivant mon diagnostic, je ne pouvais même pas prononcer ce mot : « mort ». Pourtant, si la sclérose latérale amyotrophique vient de pair avec la confirmation de cette mort hâtive, la nature de cette maladie m’a aussi donné le temps de me préparer à l’ultime voyage. La perte progressive de mes capacités est un rappel constant d’une fin inexorable. Le diagnostic enclenche automatiquement la préparation et le processus menant aux soins palliatifs. Pour l’exprimer de façon à peine moins rude, disons que la sclérose latérale amyotrophique nous apprend comment nous allons mourir en précisant que cela se produira à l’intérieur des cinq prochaines années.

Il semble bien que la mort fasse partie de la vie, mais songer à sa propre mort nous engage dans une prise de conscience qui peut devenir obsédante. Bien sûr, ce chemin vers l’inconnu inspire la peur et la souffrance potentielle de ce passage obligé, mais, pour moi, la déchirure la plus intolérable constitue cette obligation de quitter les miens. J’ai l’impression de les abandonner de façon ingrate. Les intervenants du milieu nous rappellent pourtant constamment que ce n’est pas nous qui abandonnons nos proches, mais plutôt la maladie qui nous sépare. Malgré cela, je ne cesse d’imaginer la tristesse de ma famille et de mes amis, et cela me désempare. Depuis trois ans, nous ne comptons plus les moments où nous avons été témoins de larmes versées par mes proches, réunis pour mon anniversaire ou lors d’occasions spéciales. L’atmosphère s’emplit d’émotions et l’air, parfois lourd, laisse planer cette irrévocable question : « Est-ce la dernière fois ? »

Pour cette raison, il faut aborder le sujet de la mort avec ses proches. Et il est préférable de le faire plus tôt que tard. C’est un exercice affligeant, mais essentiel. En parler permet d’accueillir les craintes, mais aussi de clarifier ses dernières volontés, les soins à prodiguer en cas d’urgence et les démarches reliées au rituel funéraire. Je ne saurais trop conseiller de mettre ses documents en règle. Testament, procuration, mandat de protection, changement de bénéficiaire(s) d’assurance-vie, retrait de nom sur des factures mensuelles, achat d’une estampe de signature, etc. Il ne faut surtout pas attendre de perdre notre voix et notre capacité à écrire pour régler tout cela.

Aussi déplaisant que cela puisse être, il faut prendre des décisions à l’égard des soins de fin de vie. On doit traiter posément des mesures palliatives et les examiner en détail avec la famille, le médecin traitant et les aidants naturels. Sans bousculade, on mesure mieux toutes les conséquences de ses choix. Il vaut mieux le faire avant qu’une intervention d’urgence ne s’avère nécessaire et que les proches ne soient contraints de prendre des décisions rapides sans trop connaître nos volontés.

Très tôt, j’ai annoncé à Jocelyn que je souhaitais mourir à la maison, en compagnie de mes proches. C’est une manière d’honorer la vie que j’ai vécue, et je tiens à le faire dans notre havre de paix, ce lieu habité par des souvenirs qui me sont si chers. Quand la médecin du CLSC nous a visités à la maison, nous avons dû discuter de mes souhaits de fin de vie pour qu’elle puisse les inscrire à mon dossier. Courageusement, avec clarté, mon époux et moi avons dû aborder la délicate question de la réanimation de ma personne lors des instants se rapprochant du dernier souffle. Avec Jocelyn, j’ai dû m’assurer qu’il comprenne bien que dans les derniers moments, je ne désire pas de scénario de survie artificielle ni de trachéotomie. Je veux prolonger ma vie, mais pas à n’importe quel prix. J’utiliserai l’aide médicale à mourir au moment que j’aurai désiré.

Faire connaître mes choix à mes proches m’importe vivement. Prendre conscience que ces choix peuvent progresser et se transformer en fonction de mes besoins et du contexte m’est tout aussi vital. Au début, je rejetais fermement la gastrostomie. Pourtant, des gens souffrant de la SLA qui avaient profité de cette intervention m’ont convaincue, par leur expérience, de son utilité. Certains choix évoluent donc en tenant compte des nouvelles connaissances acquises, du soutien de notre entourage et du rythme de progression de la maladie.

Au début de l’année 2013, mes possibilités me paraissaient incroyablement peu nombreuses. J’ai cru, immédiatement après mon diagnostic, qu’il me serait impossible d’affronter une telle dégénérescence. Imaginer que mon corps puisse connaître une dégradation de cette ampleur et que cela se termine par une paralysie générale m’empêchait de respirer. Je ne parvenais tout simplement pas à l’envisager. Je considérais également le fardeau que j’allais devenir pour ma famille.

Sous le choc, j’ai cherché à m’informer sur le suicide assisté. J’ai découvert qu’une femme déterminée, Ginette Leblanc, de Trois-Rivières, avait déposé en 2011 un recours pour obtenir le droit au suicide assisté, mais qu’elle n’avait pu poursuivre ses démarches, étant décédée depuis. J’ai communiqué avec son avocat pour prendre le relais, mais ce n’était plus possible. Finalement, l’article du Code criminel interdisant le suicide assisté a d’abord été déclaré inconstitutionnel en juin 2012, en Colombie-Britannique, puis, en février 2015, par la Cour suprême du Canada. J’ai alors reçu comme un grand réconfort cette décision du plus haut tribunal du pays.

Le temps a passé. Il a apaisé en partie ma douleur et ma peine, et a fait en sorte que je suis maintenant plus sereine. La révolte ne me déchire plus l’âme. Je suis prête pour l’ultime départ et ce sentiment d’urgence qui me dévorait, celui d’en finir au plus vite, s’est peu à peu dissipé. Le corps et l’esprit s’adaptent. Je ne parle plus de suicide assisté, mais bien d’un accompagnement vers la mort qui sera digne, sans précipitation.

J’entretiens la profonde conviction que la dignité ne passe pas exclusivement par l’expression des choix libres et éclairés quant aux soins de fin de vie. Elle passe aussi par la préservation de mon intégrité, de mon identité, de ma fierté et de mon autonomie, et ce, jusqu’à la toute fin. Cette conviction s’applique à chacune de mes démarches et procédures.

L’entrée en vigueur de la loi sur les soins de fin de vie me comble. Elle témoigne de l’évolution de notre société, au Québec, à l’égard du respect de la personne qui est face à la mort. J’ai vu trop de gens cesser de s’alimenter, souffrir moralement, vouloir en finir, sans pouvoir le faire. Je suis reconnaissante à l’égard de ceux qui ont travaillé à la création de la Loi concernant les soins en fin de vie et qui ont permis qu’elle soit adoptée. Je remercie la députée Véronique Hivon, qui a persisté dans ce dossier. Je me considère chanceuse de vivre au Québec. Nous avons su mettre l’intérêt du patient à l’avant-plan et au-dessus des enjeux politiques et religieux.

Depuis ce moment où le médecin m’a annoncé que mon corps était appelé à m’emprisonner, l’une de mes grandes craintes concernait la souffrance physique. Or, avec cette loi, je suis davantage rassurée. Je sais que je souffrirai moins. Je connais déjà la procédure pour profiter des mesures offertes en vertu de cette loi si je décide de m’en prévaloir : j’ai posé toutes les questions à ce sujet à mon médecin traitant du CLSC. Que cela soit clair : je ne souhaite nullement mourir précipitamment. J’aime trop la vie, et je souhaite qu’elle soit la plus douce possible pour moi. Mais le jour où je déciderai de larguer les amarres et de prendre le large pour des raisons qui m’appartiendront, à ce moment précis, je sais que je posséderai le passeport pour le grand voyage.

Alors que je termine mon histoire et que je dresse le bilan de ma vie, évoquant mes réussites et mes échecs, je ressens le besoin d’être comprise autant dans ce qui est beau que dans ce qui s’annonce plus difficile. Parler des détails entourant mon départ permet à mes proches d’être au diapason avec moi et d’apprivoiser l’idée de la mort. Bien sûr, tous n’ont pas la capacité d’en parler au même rythme. Pour certains, envisager cette perspective de façon concrète fait naître une douleur trop intense. À défaut d’en parler, ils écoutent. Cette écoute génère tout autant de bienfaits. Notre société traite encore la mort comme un sujet tabou. Pourtant, l’industrie du cinéma la dépeint à profusion pour nous divertir. À la télévision, on ne cesse de nous présenter des corps abattus sur les champs de bataille, conséquence de la trop pitoyable bêtise humaine. Mais lorsque la mort nous concerne, on préfère la taire.

Cela m’a pris 24 mois avant de vraiment commencer à réfléchir à ma mort. Une vraie réflexion. Un éveil spirituel. J’ai d’abord pris du recul pour revenir sur l’ensemble de ma vie. Au-delà de ma seule personne, j’ai réfléchi à mon entourage et à tous ces liens du cœur. Puis, j’ai pris conscience de ces gens que l’on croise au hasard de la vie. Plus je prends du recul, plus je me dis que tout fait sens, que mon destin est déjà tracé ; que je m’inscris peut-être sur une trajectoire déjà programmée. Il y a peu de temps, je me suis réveillée confiante en la vie. Pas besoin de grandes enquêtes ni de longs questionnements pour savoir que je me trouve finalement exactement là où je dois être. Avoir délaissé la vie active pour m’installer dans l’antichambre de la mort me fait découvrir des aspects de l’existence dont je n’avais pas conscience auparavant. Cette position particulière me permet de comprendre mon rôle et ma mission. Mon corps m’a amenée là où je dois être.

Alors que j’accepte le chemin qui m’est tracé avec sa fatalité, j’apprends, le 23 avril 2016, par Marie-Ève, la fille de Manon, que ma sœur a été retrouvée morte chez elle. Elle a absorbé des Dilaudid en très grande quantité. Malgré l’absence de contacts avec Manon, je ressens une grande tristesse. Quel gâchis ! Son histoire aura été difficile jusqu’à la fin. Elle met fin à ses jours, tout comme notre père l’a fait. Je vois alors défiler notre enfance et cela me peine. Cette fois, la rupture est définitive. Aucune réconciliation ne sera plus possible. Je pleure abondamment, mais je ne me sens pas coupable. Elle a fait le vide autour d’elle et, malgré sa détresse psychologique, je sais que j’ai fait le bon choix en décidant de ne pas la revoir. Je me protégeais et, dans les circonstances, je ne peux me reprocher cela.

Curieux comme l’éveil spirituel émerge avec les difficultés et les épreuves ! Ce qui m’étonne encore plus, c’est de réaliser que la perspective d’une mort imminente peut précéder un temps de révélations et de changements profonds. Confrontée à cet état de fait, je me suis métamorphosée, transformée dans mon être intérieur. Mon rapport avec les gens change. Tout est chamboulé. Cela me dérange et me bouleverse à la fois. Une nouvelle partie de moi émerge ; une partie dont je ne soupçonnais pas l’existence.

Le scientifique et théologien français Pierre Teilhard de Chardin a dit : « Nous ne sommes pas des êtres humains vivant une expérience spirituelle. Nous sommes des êtres spirituels vivant une expérience humaine. » Même si mon corps meurt peu à peu, je m’éveille à plus grand que moi. J’accueille le changement et je laisse partir ce qui n’a plus raison d’être ; ainsi, je me renouvelle. Chaque épreuve dissimule une chance d’apprendre. Sortir de sa zone de confort et plonger à l’intérieur de soi permet de toucher à l’essentiel. J’oscille entre deux lieux : la vie active, pleine et entière, et la mort. Cette position privilégiée me fait croître et évoluer spirituellement. Jamais je n’aurais pu atteindre ce degré d’intériorité sans l’épreuve de la maladie. J’ai déjà lu, quelque part, que la maladie entraîne l’érosion de l’ego. Tranquillement, comme un oignon que l’on épluche, les pelures se retirent successivement et sans pitié. En cohabitant avec la maladie, on retire de soi tout ce qu’on accumule depuis des années : émotions négatives, ressentiments et conflits internes. La mort nous force à faire la paix avec nous-mêmes.

Bien sûr, je me suis demandé s’il y avait quelque chose après. Une vie après la vie. J’aime à croire que oui. Condamné à mourir, mon corps n’est plus que coquille. Je crois que l’âme voyage et que mon aventure se poursuivra dans une autre dimension. L’infiniment petit rejoint l’infiniment grand, et je suis un maillon dans cet univers. La mort ne signifie pas la fin, bien au contraire, elle est à l’origine de tout. Quand cette conviction nous habite, aucune vie sur terre n’est absurde, le sens en vient à illuminer chaque existence. Cette perspective m’aide à envisager ma mort comme une transition plutôt qu’une étape finale. L’incroyable expérience qu’a vécue Jocelyn alors qu’il était sur la table d’opération me laisse penser que je peux y croire.

Vous êtes-vous déjà demandé quelle empreinte de vie vous laisserez à votre mort et comment vous souhaitez que les gens se souviennent de vous ? Les personnes atteintes d’une maladie incurable y pensent. Chacun de nous, malade ou non, devrait y songer et prendre conscience de l’héritage qu’il laisse à son départ.

Je me considère également chanceuse d’avoir du temps pour dire au revoir. Ce temps m’est précieux. Tous ne jouissent pas d’un tel privilège. Nul besoin de réaliser de grandes choses. Vivre pleinement sa vie en faisant le bien autour de soi, en adoptant des valeurs de bonté et de compassion, et devenir un modèle pour d’autres en partageant ses passions sont autant d’exemples qui font de vous une personne dont on se souviendra. Ce legs, ce transfert de lumière, revêt à mes yeux une importance capitale, surtout en ce qui concerne ma fille. J’aime à penser que j’aurai été un modèle pour elle ; que, malgré les embûches, j’aurai su affronter mes craintes et que je ne me serai pas laissé abattre. Je refuse qu’elle se souvienne d’une mère léthargique et roulée en boule dans son lit. J’espère qu’elle se souviendra d’une mère en phase avec ses émotions, mais qui avait réussi aussi à trouver la motivation, la force et l’inspiration pour continuer à vivre pleinement, avec courage, authenticité et une joie profonde. Je souhaite vivre longtemps dans la mémoire de mes proches et j’espère avoir fait une différence positive dans leur vie.

Je veux être dans le partage le plus possible afin de mourir physiquement sans vraiment m’en aller. C’est l’amour prodigué qui nous maintient en vie dans les pensées des autres, même au-delà de la mort. Il nous faut donner pour que les gens se souviennent de nous. Je sème donc des petites graines de moi-même. Certaines prendront racine et fleuriront dans la vie de ceux qui m’entourent. J’espère qu’elles se multiplieront et perdureront.

Je continue d’apprivoiser la mort, ma mort. J’ai lu que c’est en apprenant à mourir qu’on apprend réellement à vivre. Il y a du vrai dans ces mots. Me laisser pénétrer par toutes les émotions me pousse à dépasser mes peurs. Loin d’être pénible, ce processus me permet d’être de plus en plus en paix avec moi-même. La mort est empreinte de mystère. La fin ressemble au début, quand l’enfant, sur le point de naître, avant de quitter le chaud confort du ventre de sa maman, ignore ce qui l’attend. Je me sens à l’orée d’un monde nouveau. Je dois emprunter ce passage, quitter les fausses certitudes et oublier mes repères. Cette transition se produira-t-elle en douceur ? Plus j’accueille sereinement la fin de ma vie, plus j’en ai la conviction. Entourée de tant d’amour, je crois qu’il ne peut en être autrement. J’explore donc l’inconnu avec confiance et sérénité. Je souhaite préserver cette plénitude et cette paix dans la mort, qui libérera mon corps épuisé, ce cocon vide. J’ai l’impression que vers la fin, je me ferai plus solitaire, plus distante, car j’aurai besoin de prendre mes distances en préparation du grand départ. Je délaisserai les choses inutiles en vue d’un vol léger. Les oiseaux ne se cachent-ils pas pour mourir, comme le veut le titre du célèbre roman ? La mort se passera entre moi et moi. Comme lors d’un pèlerinage, je sens que j’aurai besoin de calme et de solitude. Mourir, pour moi, sera comme retourner à la maison après un grand voyage.

Mes accompagnateurs de fin de vie (les « précieux », comme je les appelle) devront assumer leur tristesse et accepter l’idée de mon départ prochain. Le cheminement vers la mort nécessite du recueillement, pendant lequel il est difficile, pour la personne mourante, d’offrir du réconfort à ceux qui l’entourent. Ce qu’elle vit est trop intense. Il faut simplement se faire rassurant, écouter et accueillir la prochaine étape. Le simple fait d’être présent, de tenir la main, suffit amplement. Les silences n’ont pas toujours besoin d’être meublés. Je suis convaincue que si mes amours se portent bien et qu’ils prennent soin d’eux malgré leur tristesse, ils feront de cette transition une vraie délivrance. Il me sera alors plus facile de prendre mon envol.

Récemment, mes amies sont venues souper avec moi. Nous avons mis les gars à la porte et jasé entre filles. Le thème de la discussion : ma mort. Intense, direz-vous ? Oui, mais ô combien apaisant pour moi ! Elles m’ont demandé ce que je souhaitais comme rituel funéraire et m’ont offert de m’accompagner pour régler les préarrangements, si Jocelyn trouvait ça trop lourd. Wow ! Elles font preuve de tant de courage. En pleurant, elles m’ont fait savoir qu’elles s’ennuieraient de moi. Nous avons pris plaisir à nous remémorer nos souvenirs communs. On s’est promis de se voir plus souvent, dans cette vie comme dans l’autre. Ouf… Quels beaux moments remplis d’essentiel.

Mes amies de toujours.

N’hésitons pas à dire à ceux qu’on aime et qu’on admire à quel point ils occupent une place primordiale dans notre vie. Les mots d’amour ne coûtent rien, mais valent leur pesant d’or. Ils devraient être prononcés et répétés dans le monde des vivants. Les morts entendent-ils les éloges qu’on leur fait ? Pourquoi ne pas les dire pendant que les gens qu’on aime sont devant vous ? Par ce livre, en quelque sorte, je mets ce principe à l’essai.

Je me prépare donc à mourir, mais sans savoir quand. Je liquide tranquillement ma vie. Je donne de mon vivant en partageant de petits bouts de moi. Cela me trouble et me déstabilise, évidemment, mais je me lance dans cette direction avec la conviction profonde que c’est mon parcours. J’ai découvert en moi une force tranquille, qui m’a permis de comprendre que tout ira bien. Moi qui, toute ma vie, ai craint la mort. Moi qui n’ai jamais voulu aborder ce sujet, maintenant, en la regardant bien en face, j’ai compris qu’elle n’est en fait qu’un passage vers une autre aventure.

J’ose croire que mon témoignage permettra de bien marquer la différence entre « être en vie » et « être VIVANT ». J’en demeure convaincue : vivre pleinement, c’est savoir s’emparer à deux mains de l’instant présent et le serrer contre soi. Il faut investir de façon inépuisable dans les liens du cœur et explorer ses passions. L’essentiel jaillit de ces instants apparemment simples que l’on partage avec les autres.

Je souhaite à tous, et particulièrement à ceux et celles atteints de la SLA, de savourer pleinement chaque moment de vie. Nous naissons, nous mourons et, entre ces deux grands événements, il y a la vie. La vie, c’est maintenant que ça se passe. Je sais que le diagnostic s’accepte difficilement. Je sais que perdre ses capacités désespère, mais si vous lisez ceci, c’est que vous êtes VIVANTS, et c’est ce qui compte. Votre situation et votre condition ne sont peut-être plus les mêmes et vous forcent tout autant à vous remettre en question, à vous ajuster. Pas facile, j’en conviens, mais vous pouvez toutefois tirer parti de votre situation et donner un sens à ce qui vous arrive. Il s’agit de vous demander, dès maintenant, ce que vous souhaitez réellement accomplir et léguer à votre entourage. Trouvez un nouveau parcours, prenez un virage imprévu et profitez de ses bienfaits sans craindre l’inattendu. C’est possible, j’en suis la preuve. J’espère que mon histoire vous aura inspirés et qu’elle réussira à vous insuffler la force d’envisager votre aventure avec optimisme, malgré la maladie ou les difficultés.

Au moment de taper les derniers mots de ce livre, à l’hiver 2017, il y a maintenant quatre ans que j’ai reçu mon diagnostic. Mon corps affiche clairement les signes de la fonte de mes muscles. Mes mains et mes doigts refusent carrément de bouger normalement et préfèrent demeurer figés. Ma force m’a complètement abandonnée. Je ne parle pratiquement plus. Je sais que le lève-personne, installé il y a trois ans et demi à mon domicile, servira bientôt. Ce qui me rend toutefois heureuse, c’est que je vis encore. Ma respiration semble s’être stabilisée. Je mange et savoure encore de bons petits plats, et je voyage. Deux de mes doigts servent à taper sur les touches de mon clavier. Ils dansent encore assez rapidement, malgré leur raideur ! Je continue donc à communiquer avec mon entourage. Mon intelligence demeure, et surtout, j’ai mon cœur pour aimer. Je m’engage encore à fond dans la vie. Elle me pousse à avancer. Je m’élance et je poursuis cette nouvelle quête : celle de goûter à l’essentiel.

Dès mon plus jeune âge, l’adversité s’est présentée à ma porte, puis a élu domicile dans mon existence, comme une fidèle partenaire. Sans vraiment le savoir, en traversant chaque épreuve, je cultivais au fond de moi cette pulsion qui m’amenait à chercher à contrôler les situations, malgré les tempêtes. Je traversais l’épreuve comme une expérience, une nouvelle occasion de grandir. Je croyais en mes capacités, m’exposant aux intempéries et ne laissant pas les circonstances prendre le dessus sur moi. J’ai toujours été la chef d’orchestre de ma destinée et, malgré les circonstances, je le suis encore.

Avec cette maladie, j’ai échoué à freiner la chute de mon corps, mais, heureusement, ma conscience et mon bonheur ont été préservés. Je suis en paix avec moi-même. Je traverse l’orage en sachant que, parfois, il est bon que la pluie tombe et que le vent souffle fort. L’orage déplace ce qui fut immobile trop longtemps, me permettant de revenir sur mon passé et de constater que ma vie fut bordée d’accomplissements. Je revois alors mes souvenirs en bataille, puis je les ordonne dans ma mémoire, me disant que l’existence a été bonne pour moi. Quand le tonnerre gronde, que les éclairs tracent des veines lumineuses sur la voûte sombre, ces lignes de vie me rappellent alors que la pénombre est dérisoire. J’entends la pluie tomber et je sais qu’elle nourrit les fleurs, le sol et la vie. Je trouve mon équilibre malgré la tourmente. Je tiens le coup.

La pluie tombe et cela est bon…

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