10. Motivações para doar e receber: estudo sobre transplante renal entre vivos

10. Motivações para doar e receber:

estudo sobre transplante renal entre

vivos

 

Zulmira Newlands Borges

Este artigo* é o resultado de reflexões decorrentes de pesquisa de

dissertação de mestrado,1 realizada entre os anos de 1991 e 1993, ocasião na qual se acompanhou, em dois hospitais de Porto Alegre, a trajetória de pacientes à espera de transplante renal e de pequeno grupo de pacientes que já havia recebido rim de parente doador vivo. Este tipo de transplante é dos mais praticados, em especial pela particularidade de o rim, por ser órgão duplo, poder ser doado em vida, desde que por parente de primeiro grau. Entretanto, o objetivo deste texto é mostrar que a doação entre vivos é desencadeada por aspectos muito mais sociais do que biológicos, os quais se fundamentam em noção mais relacionai de pessoa, como será demonstrado a seguir.

Os pacientes já portadores de insuficiência renal crônica, à espera de transplante renal, têm a possibilidade de realizar a diálise, processo de filtração que substitui as funções renais durante o tempo de espera por órgão compatível. O tipo de diálise mais eficaz e mais utilizado é a hemodiálise, na qual os pacientes ficam conectados, por meio da corrente sangüínea, a uma máquina conhecida como 'rim artificial', que substitui a função dos rins. Este procedimento médico é realizado três vezes por semana, variando de três a quatro horas por dia, e pode durar toda a vida do paciente, a menos que ele receba transplante e possa dispensá-lo. Tecnicamente, o transplante renal não é, portanto, a única possibilidade de sobrevida desses pacientes. Entretanto, o transplante acaba sendo desejado, pois o período de hemodiálise é descrito pelos pacientes já transplantados como época de muito sofrimento, angústia, aprisionamento à máquina e dependência.

Importa dizer que o transplante entre vivos é opção bastante dramática na vida de todos os informantes. A seguir, será mostrada como essa possibilidade vai sendo construída, enquanto projeto,

para pacientes, doadores e familiares. 2

 

Da doença ao transplante

O ingresso na hemodiálise é reconstruído, em qualquer ocasião, como momento dramático. Quase sempre constitui evento inesperado, que submete a ordem cotidiana à condição da doença renal irreversível e à dependência de uma máquina.

Tendo convivido por vários meses com pacientes em hemodiálise, pôdese observar que, entre aqueles que estavam a menos de um ano sob esse tratamento, era comum a idéia de que o rim poderia voltar a funcionar, portanto o transplante ainda não configurava

projeto concreto.3 A idéia de se submeter a um transplante vai sendo construída lentamente pelos pacientes. Esta cirurgia é sempre vista como 'última alternativa', ou seja, o que predomina constantemente nesse período é a esperança de não ter que necessitar de tal procedimento. Nos primeiros meses de hemodiálise, os pacientes têm a expectativa de obter cura mágica ou religiosa e são constantes as buscas por curas alternativas que possam evitar ou encurtar o tempo de hemodiálise, percebido como

elemento desordenador da vida do sujeito. 4

Com a continuidade da hemodiálise e a confirmação da irreversibilidade da doença, o enfermo sofre profundas modificações, reconstruindo sua própria identidade social durante essa trajetória. Após alguns meses nesse constante convívio hospitalar, ele passa a ver-se como paciente terminal que necessita da máquina para viver. Os horários, o trabalho e até as relações familiares se reorganizam, de forma a adaptar-se à relativa qualidade de vida que essa situação propicia. O espaço hospitalar, entretanto, apresenta-se como local privilegiado para pensar a doença, pois ali permanece, em constante processo de interação, uma equipe de profissionais da saúde - médicos, enfermeiros, atendentes, auxiliares e técnicos das máquinas de hemodiálise -, além de inúmeros outros doentes com diversificadas condições gerais de saúde, com ou sem possibilidade de transplante. É nesse âmbito que cada paciente encontra 'tempo' para refletir sobre sua condição, e é em conseqüência dessa situação de interação e de reflexão que a possibilidade de vir a submeter-se a transplante, seja de cadáver seja de vivos, vai sendo construída.

No que se refere à doação entre parentes - ou entre vivos -, o fato de uma pessoa ser diagnosticada como paciente renal crônico - ou portador de insuficiência renal irreversível - não significa necessariamente que ocorrerá a doação por parte de familiar. Tendo entrevistado e acompanhado dez famílias nas quais ocorreu o transplante entre vivos, pôde-se observar que a doação foi decisão demorada, que envolveu praticamente todos os membros da família,

em particular a família nuclear do doador.5 Nesses casos, o tempo de hemodiálise variou de um a cinco anos, e a decisão de doação abrangeu não apenas o receptor e seu doador, mas toda a família, ou seja, seus pais, filhos e, em particular, os cônjuges.

Durante esse período de convívio hospitalar e de doença, o paciente questiona uma série de valores, pois a situação passa a ser vista como aprendizado de vida, um tempo privilegiado para refletir e mudar. Neste sentido, o tempo ali despendido, que pode ser considerado 'morto' em relação ao trabalho, pois é o não-trabalho, adquire outro valor, pois é tempo de aprender com as experiências dos outros doentes - inclusive, com as crianças que fazem hemodiálise -e de mudar valores e hábitos.

 

Decisão e sucesso do transplante

Nesse processo de doença e de espera por transplante, um dos fatores determinantes para a doação e para a aceitação é a certeza do merecimento. O receptor concorda em receber a doação não só porque sua saúde está frágil, mas também porque acredita que pode fazê-lo. A aceitação da doação se dá em função de diferentes fatores, tais como: o sentimento de ter cumprido o que lhe foi imposto em termos de trabalho, esforços e doação para a família antes da doença; o fato de ter passado com sacrifício pela hemodiálise e, com paciência, pelas dietas e restrições; ter seguido as ordens médicas, bem como ter tido forças para enfrentar o período de espera pelo transplante. Enfim, o receptor entende e acredita que a realização e o sucesso do transplante se devem ao seu merecimento.

Muitas vezes, o receptor decide investir nessa possibilidade de receber órgão de parente vivo depois de já estar há alguns anos à espera por órgão de cadáver, de já ter sofrido outros problemas de saúde, de ter perdido algum 'colega de hemodiálise' e de ter enfrentado essas situações com dignidade, confiança e esperança. Nesse sentido, o receptor sente-se moralmente forte e merecedor da solução e 'liberação' mediante o transplante, pois a máquina de hemodiálise é vista, com o passar dos meses, como prisão.

O doador, que era irmão(ã) na maioria dos casos estudados, acompanha toda a trajetória do doente. Depois de alguns meses ou anos de convívio, vindo a ser reafirmada a irreversibilidade da doença, torna-se cada vez maior o esforço por parte do doente para manter-se em hemodiálise, e o doador sente que pode fazer algo para mudar e melhorar aquela situação. Entretanto, por ser decisão que envolve algum risco, os respectivos cônjuges devem ser consultados e inicia-se um processo de negociação dentro da família nuclear, envolvendo também os filhos do potencial doador.

Com base nessa negociação, construiu-se a hipótese de somente ocorrer transplante entre vivos quando predomina, nas partes envolvidas, uma noção relacionai de pessoa. A decisão pelo transplante acaba sendo tomada em conjunto - o doador precisa sentir-se apoiado para decidir e o receptor precisa saber que todos estão de acordo para aceitar. A 'união da família' aparece como uma das motivações mais freqüentes. Além disso, é freqüente existir gratidão em relação ao passado, no caso de haver, por exemplo, referência a um tempo em que ele (receptor) sustentou a família. E, por fim, destaca-se um sentimento de responsabilidade pela vida do irmão, ao mesmo tempo em que existe sentimento de culpa por ver o parente piorando, tendo-se consciência de haver possibilidade de fazer algo para ajudá-lo, surgindo também a dificuldade de lidar com a fragilidade do doente.

Esse envolvimento familiar é percebido como fundamental não apenas para a tomada de decisão, mas para o próprio sucesso do transplante. É assim que um dos receptores, quando perguntado sobre as razões de o transplante ter dado certo, ressaltou o envolvimento de muitas pessoas nos 'pedidos' de cura:

... todo mundo fez promessa de tudo o que é jeito quando eu

não estava bem ... até a madrinha do meu... meu irmão...

(Maria, 50 anos, dona de casa, receptora)

Para outra receptora, o seu transplante deu certo por causa das 'energias' que recebeu dc várias pessoas:

Eu senti energia de uma série de lugares tanto dos que já se

foram como dos que ainda estão aqui, os encarnados e os

desencarnados... (Neli, receptora, 48 anos, dona de casa)

Como estes depoimentos indicam, a cura via transplante é ordenada, entendida e explicada mediante a existência de várias pessoas que ajudaram, auxílio este que pode ser material, social ou mesmo espiritual. Tais depoimentos ressaltam a importância do apoio dos familiares durante a doença e na fase de espera pelo transplante. A relevância deste auxílio é destacada tanto por doadores como por receptores: uma doadora acredita que o transplante teve êxito graças, especialmente, a sua espontaneidade em doar, ao amparo de toda a família, ao carinho com que se submeteu a todo o procedimento de doação; uma receptora também acredita ter sido fundamental a espontaneidade do doador, assim como foram essenciais o carinho e o apoio da família.

Vê-se, por meio destes relatos, que a questão do transplante ultrapassa procedimentos cirúrgicos e médicos. O que determina o sucesso do transplante é, muitas vezes, o quanto esses sujeitos estavam de fato inseridos em sua rede de relações familiares, já que é dessas relações que sairá o apoio para o transplante entre vivos. A questão biológica, a da compatibilidade consangüínea, que pode ser uma das características do parentesco e que é favorável em termos médicos, torna-se aspecto secundário para os envolvidos, em virtude de aspectos mais sociais.

 

Transplante entre vivos e noção de pessoa

No Brasil, as doações entre vivos podem ocorrer somente entre parentes de primeiro grau e com autorização judicial, para evitar o comércio de órgãos. Neste sentido, a última lei promulgada sobre o assunto, de 1992, é que orienta toda a questão da doação entre parentes, enfatizando o parentesco consangüíneo, mas abrindo a possibilidade de doações entre cônjuges. Como se sabe, a compatibilidade sangüínea c genética é fator relevante no transplante, pois quanto maior o grau de identificação, menores são as chances de rejeição. Entretanto, assim como o fato de ser parente não implica a doação, o doador nem sempre se estabelece por este critério. Existem implicações que são mais da ordem do social que do biológico, todavia ambas são indissociáveis. Um exemplo que ilustra essa relação íntima entre o biológico e o social é a própria pesquisa da compatibilidade de tecidos necessária ao transplante, que só vem a ser descoberta ou comprovada se existe intenção de doar, se todos estão apoiando, se a família é um valor a ser mantido. Essa relação de parentesco consangüíneo acaba sendo iluminada pela intenção do transplante, embora não seja a principal definidora da doação.

Abreu aponta a consangüinidade como categoria organizadora das relações de parentesco: o sangue aparece como categoria que dá conta da articulação entre a ordem da natureza e a da cultura. Segundo o autor:

Pelo sangue não se transmite apenas genes: a pessoa não

nasce apenas natureza, apenas corpo. A pessoa já nasce, de

certo modo, moralmente constituída, representante de uma

família, de uma tradição. (Abreu, 1980:98)

Considerou-se que, nos casos de transplantes entre vivos, a doação se efetiva entre aqueles que se vêem enquanto representantes de uma família. Para que esta não se desfaça enquanto tal, importa a manutenção de todos os seus membros. Além disso, doador e receptor repensam seu parentesco e seus vínculos antes e depois do transplante, vínculos estes que, em geral, se estreitam sobremaneira depois do transplante.

O sangue aparece como elemento mediador das características

morais de uma pessoa,6 na interpretação de Abreu (1980). Dentro desta mesma lógica, o transplante, que possibilita a 'mistura' de corpos, parece ser mais admissível entre 'pessoas' da mesma família. Isto porque as motivações para o transplante quase sempre remetem à necessidade da união e manutenção da família, elemento englobante das relações de parentesco. Além disso, a doação só se efetiva se todo o grupo familiar consentir; o apoio dos familiares não envolvidos diretamente no transplante é fundamental à realização do transplante, que somente é aceito porque o sujeito doente sente que o doador vivo quer realmente fazê-lo e que toda a família o apoia.

Tomou-se, neste trabalho, a família como o elemento englobante e definidor da situação de transplante: o que possibilita o transplante, no caso daquele entre vivos, é o sentimento de pertencimento a uma mesma instituição que abarca doador e receptor. É é em nome da reafirmação do valor dessa instituição que tal transplante é possível e, em muitos casos, preferível.

A família conforma uma identidade social que se estrutura pela oposição hierárquica e complementar entre afins e consangüíneos (Abreu, 1980). É a partir dessa oposição que o papel de cada um vai sendo constituído e afirmado. O transplante também só é possível porque o receptor, em geral, teve atuação determinante na manutenção da família, seja por ter trabalhado pelo sustento desta, seja pela sua dedicação emocional, tendo adquirido assim, simbolicamente, posição superior ao doador na hierarquia das relações familiares e este, por sua vez, sente-se na obrigação de doar, manifestando sentimento de dívida. No caso de a operação ser bem-sucedida e de não ocorrer rejeição, há a idéia de vitória coletiva também, pois o sucesso deve-se ao esforço e ao empenho de várias pessoas.

O receptor, após o transplante, sentir-se-á 'modificado' e não raro fará referências a ter adquirido ou 'incorporado' atitudes e gostos do doador. É apenas a partir de uma 'noção relacionai de pessoa' que pode surgir a noção de um transplante ter a possibilidade de transmitir algo mais do que um órgão. Em outras palavras, a possibilidade de transmitir qualidades morais só ocorre mediante prática anterior de se 'classificar' em relação aos outros, com os quais se mantêm relações sociais.

Como grupo de referência, a família é fundamental para que se entenda o processo de agradecimento posterior ao transplante. Nas palavras de um doador:

... era mais uma coisa humana na época... a gente tem que

pensamos da gente primeiro né? ... é ... se tivesse que fazer

tudo de novo a gente ia de novo... (Walter, 48 anos,

metalúrgico, doador)

Neste depoimento, mostra-se forte a noção de 'pertencimento' a um grupo. A idéia de que é 'importante pensar nos da gente' remete ao fato de ser fundamental a manutenção da solidariedade interna desse grupo. A família é valor a ser mantido como fonte de solidariedade, mas também de identidade coletiva. O transplante entre vivos somente reafirma a solidariedade e o sistema de trocas já existente. Segundo Mauss (1974), a troca é princípio básico de unificação social, configura um mecanismo de manutenção social, mas só se torna possível porque há um elemento englobante, a sociedade.

A família, como grupo consangüíneo, possui forte rede de relações estabelecidas pelo parentesco, Por sua vez, o transplante se sobrepõe a essa rede específica de favores e obrigações já existentes, muitas vezes criando denso vínculo entre dois membros desse grupo. Assim, a família é essencialmente um grupo de referência que cria, estabelece e renova alianças. Depois do transplante, doadores e receptores se percebem e agem como mais 'próximos', mais parentes, mais semelhantes do que em relação aos outros na mesma condição de parentesco.

O alto número de transplantes entre vivos não se verifica apenas porque são biologicamente favoráveis, mas também porque partem de uma relação social preestabelecida entre os pares. Criam e atualizam uma relação social previamente existente e dão forma a novo vínculo de parentesco, no qual doador e receptor passam a intensificar suas relações em termos gerais - por meio de visitas, preocupações, cuidados, trocas de favores, atenções - chegando ao ponto de, em alguns casos, afirmarem adivinhar ou saber antes o que ia acontecer com o outro, bem como, simultaneamente, sentir, mesmo distantes, idêntica emoção, dor ou mal-estar do outro. O pensamento de estar curado graças a alguém reforça a necessidade de agradecer a vida recebida por meio dessa pessoa.

A idéia que aparece em relação ao transplante é a de que doador e receptor ficam como metades, com sensibilidade aumentada um em relação ao outro, como expressa uma entrevistada:

... Somos como metades para sermos inteiros... é o que eu

posso dizer em relação ao ato né?... é... quando ele fica doente

não precisa nem me telefonar porque eu já sei ...eu sinto a dor,

e quando eu fico doente a mesma coisa, eu não preciso

telefonar porque ele não tem telefone ... ele liga e pergunta e eu

tô doente ou então ele vem e chega aqui e eu tô de cama...

(Laura, 43 anos, dona de casa)

Neste depoimento, aparece expressamente a idéia de que, com o transplante, o doador e o receptor se tornaram tão mais próximos que um acaba sabendo ou sentindo o que se passa com o outro. Além disso, o fato de serem 'como metades para serem inteiros' também remete ao fato de que eles, isoladamente, perderiam seus significados sociais de irmãos dentro da família, ou seja, a transferência do rim de um para o outro trouxe para uma dimensão física aquilo que já existia no nível simbólico: a relação de complementaridade e dependência existente entre estes dois irmãos pertencen tes à mesma família. A receptora se descreveu como a base, a âncora e o esteio do núcleo familiar; o doador era o irmão mais jovem e muito ligado a ela.

A doação do rim, nos casos estudados, não poderia ser vista como exclusivamente solidária ou altruísta: aquele que doa parece estar não só procurando manter e melhorar a vida de seu parente, mas também manter algo de sua identidade enquanto pessoa e membro daquela família. Portanto, embora a gratidão do receptor, conseqüente do transplante, desencadeie mudança de atitudes e maior atenção e dedicação para com o doador, o processo de trocas que se segue não foi inaugurado com o transplante, mas apenas reforçado ou reiluminado.

Não nos deteremos aqui acerca da questão da reciprocidade no transplante entre vivos, entretanto, a discussão de Lanna (1996) sobre reciprocidade e hierarquia mostra que algumas relações podem ser, simultaneamente, recíprocas e hierárquicas, assim como é possível existir alternância da dominação, onde a posição de cada elemento pode ser rearticulada. No caso dos transplantes entre vivos, esses aspectos estão presentes, pois a solidariedade está fundamentada em relação social anterior. O doador, nos casos estudados, também está retribuindo algo - amor, dedicação, ajuda -e, desse modo, embora o transplante seja uma ação limite de troca, a relação de troca já existia enquanto prática social e valor, naquela família. É esta relação anterior que faz existir, para essas pessoas, uma identificação com seus doadores, ou seja, a possibilidade de adquirir hábitos ou gostos atribuídos ao doador. A doação é feita, a

vida é dada, a partir de uma relação social já estabelecida.7 No decorrer da doença e do processo de hemodiálise, concomitante ao processo de construção social da enfermidade, enfrentamento e luta pela vida, dá-se a construção de uma identidade situacional de doente, tendo em vista um conjunto de papéis a ser desempenhado

na doença 8 e também da ordenação, mesmo que temporária, de seu mundo. Esta identidade situacional de doente surge a partir da 'situação de enfermidade' e não remete a uma identidade positiva, pois os sujeitos envolvidos só se identificam como doentes e se solidarizam com os outros na medida em que isso o ajudará a superá-la. O período de hemodiálise é visto pelos pacientes como momento no qual:

Todo mundo é igual, o rico, o pobre, não tem diferença, ali [na

doença e na situação de hemodiálise] é tudo igual. (Neli,

receptora, 48 anos, dona de casa)

A doença iguala os sujeitos e inscreve no corpo do doente uma série de marcas. Os próprios procedimentos hospitalares de

manutenção da vida do paciente, como a colocação da fistula,9 os situa, assim, em posição semelhante, unifica-os de algum modo. Pode-se dizer que, em certo sentido, os doentes passam por situação de liminaridade, em certo sentido, como indivíduos na igualdade perante a doença e as regras hospitalares, para tornarem-se pessoas, com qualidades morais superiores às que possuíam antes de iniciar a situação de liminaridade.

No caso da Insuficiência Renal Crônica, a doença é o elemento englobante e instaurador de nova ordem a ser cumprida; todos estão submetidos a ela, na busca da superação dos obstáculos que lhes são impostos, e se 'homogeneizam' na luta pela vida. O momento de hemodiálise propicia que o paciente se confronte rotineiramente com a relação entre o ser, o estar ou o não ser doente e reflita sobre a possibilidade de realizar o transplante até o ponto em que este se configure em 'projeto maior' e englobante de sua vida.

Importa salientar que a idéia predominante é quase sempre a de 'estar' doente, ou seja, é comum a doença e, conseqüentemente, a hemodiálise serem pensadas como transitórias. No entanto, a hemodiálise dura um longo tempo; são necessários vários anos até que se encontre rim compatível, ou mesmo, nos casos de doadores vivos, que ambos os sujeitos estejam em condições de realizar a operação. Durante esse período de espera, mais uma vez vemos ser ressaltada a importância das relações sociais na luta por manter-se em tratamento e, posteriormente, por submeter-se a transplante.

O transplante estabelece uma relação de trocas em que potenciais doadores e receptores têm papéis e status complementares e

hierárquicos em relação à instituição familiar que os engloba. 10 Cremos que o transplante entre vivos só é possível porque existe relação de complementaridade entre doador e receptor, o que pressupõe certa dependência: a perda de um elemento modificaria o papel do outro no contexto familiar. Além disso, o transplante reposiciona simbolicamente os dois integrantes do sistema: muitas vezes quem estava em dívida era o doador, o qual, depois do transplante, passa a ser credor simbólico do receptor, pois seu status é modificado em conseqüência do gesto de doação. O doador cresce na hierarquia simbólica da família, pela nobreza e grandeza do gesto, e acaba por integrar-se mais na rede de parentesco, pois doou o bem mais valioso que possui - sua saúde e seu corpo - com o objetivo de manter a união da família.

O receptor, por sua vez, também se vê mais inserido nas relações familiares, uma vez que foi capaz de superar todas as adversidades e o perigo da liminaridade da doença, tornando-se moralmente mais forte com a superação da doença. Além disso, o receptor passa a estar mais inserido nas relações familiares, tanto por legitimar, mediante a atitude do doador, a sua importância naquele grupo familiar, como por ter incorporado simbolicamente elementos de seu doador, elementos estes que são físicos, mas também morais.

Esta possibilidade de absorção do outro só é concebível se esse outro for anteriormente conhecido, aceito e amado. Só se pode 'absorver' algo que tenha a mesma essência e natureza. Por meio desse mecanismo, pode-se explicar a vontade de conhecer o doador no caso de transplantes de órgãos de cadáver. É importante para o receptor saber, entre outras coisas, quem era o doador, o que fazia. Segundo uma entrevistada, por exemplo, seria difícil para ela

conviver com a doação de cadáver: 11

... eu acho tão difícil saber que eu tô com uma parte de uma

pessoa que a gente não conhece, nunca ouviu falar ...dá uma

sensação assim de um vazio tão grande ... [...] tu olha assim

para ti... eu tô curada graças a quem? ... aí não tem uma

resposta, não tem nada...[...] normalmente nem se sabe de

onde vem, né? assim ... não se tem contato com família para

saber se era novo, se era velho ...se gostava disso ou daquilo

...é que... parece que não tem importância mas tem, né? a

gente gosta de saber ... eu, pelo menos, ia gostar de saber...

(Dalva, 37 anos, comerciante, receptora)

No jogo de trocas que ocorre com o transplante, o fato de o receptor ter doadores vivos em potencial lhe atribui certo diferencial, assim como o ato de doar parte de seu corpo confere status especial ao doador dentro daquele grupo. O transplante atua, portanto, como mecanismo que atualiza e reequilibra as relações sociais e familiares, sendo a família o elemento englobante e determinante do transplante, pois este não ocorre sem o apoio desse grupo.

Por outro lado, é essa mesma lógica que explica o fato de os transplantes com cadáver aparecerem, na época da pesquisa, como pouco desejados ou pouco esperados pelo grupo de pacientes em hemodiálise. Ou seja, a possibilidade de absorção de elementos de doador desconhecido através de órgão que 'não se sabe de quem é' desarticula essa estrutura na qual se constitui a noção de pessoa. Não são poucos os depoimentos de pessoas que afirmam que seria difícil 'receber' de cadáver. O doador cadáver tem, quase sempre, o estereótipo de 'indivíduo', no sentido de que é apenas corpo sem vida, mas, e principalmente, sem laços, sem endereço. O órgão vindo de cadáver é preponderantemente o de um desconhecido, cuja identidade é, em princípio, escondida do receptor na tentativa de evitar contato com a família e o desgaste que poderia ocorrer decorrente desse encontro, por todas as questões que envolvem a relação doador/receptor e que, neste caso, se agravam.

A necessidade de receber ou aceitar o órgão se sobrepõe à necessidade de retribuir o gesto; uma das maneiras de aceitar o órgão é, no sentido de Mauss, reconhecer o espírito da coisa dada, aceitar o outro que vem junto, que é parte da coisa ofertada. Um exemplo disso é citado por Halpcrin (1989) no relato acerca de uma paciente que recebe novo rim e fala dele como um presente, um filho que ela vai carregar na barriga pelo resto da vida.

São comuns depoimentos de aceitação ou incorporação de hábitos dos doadores pelos receptores. Esta incorporação de hábitos é fundamental para a compreensão da lógica presente no transplante entre vivos, uma vez que se torna mais fácil fazer o transplante quando o doador é conhecido, na medida em que há um sistema simbólico por referência ao qual um sujeito se constitui 'João' ou 'Pedro', com base em uma série de relações sociais que ele estabelece com outros familiares e amigos.

Na verdade, esse sistema de trocas de cuidados e bens simbólicos ou não, que se estabelece entre doador e receptor após o transplante, não é estático e, por definição, já é conseqüente de mudança da hierarquia entre doador e receptor. Como nos ensina Dumont (1985), a hierarquia pode ser sucintamente denominada englobamento do contrário e, no caso, ambos - doador e receptor -são elementos complementares da mesma totalidade, a família. O englobamento do contrário na relação entre doador e receptor se estabelece por intermédio do ato de doação, pois quando um doa algo que falta ao outro - saúde - uma situação hierárquica se forma, unificando os dois elementos. Em geral, o doador, antes da doação, sente-se em dívida com seu parente e, através do ato de doar, não só lhe demonstra agradecimento, reconhece e reafirma sua importância para a família, como também, pelo gesto da doação de seu bem mais precioso a saúde - pode mudar temporariamente de uma posição inferior para uma superior, alternando sua posição e seu valor no sistema familiar.

Tal oposição hierárquica, enquanto relação englobante-englobado ou entre conjunto e elemento (Dumont, 1985), parece ser essencial para a compreensão da lógica das representações concernentes ao sucesso na situação do transplante pois, como já foi dito, a existência da família como valor c fundamental para tal decisão.

 

Notas

* Agradeço à Daniela Riva Knauth, pela atenciosa leitura e comentários, bem como à Maria de Nazareth Agra Hassen, pela revisão gramatical e contribuição para a elaboração deste artigo.

1 Dissertação esta intitulada: Quando a Vida é um Dom: um estudo sobre a construção social da doença e as representações sobre o transplante renal (BORGES, 1993).

2 Sobre a noção de projeto, ver VELHO (1981).

3 Embora não seja o objetivo deste artigo desenvolver uma discussão sobre a questão do tempo na doença crônica, essa dimensão é importante na constituição das motivações para o transplante, em especial pela questão da espera. Para discussão acerca da questão do tempo na Medicina, ver FRANKEMBERG (1992), e na construção de doenças culturalmente definidas, ver HELMAN (1992).

4 MONTERO (1985) discute sobre a cura mágica na umbanda, em que procedimentos rituais e religiosos restituem a integridade social do sujeito, colocando o processo "altamente desordenador" da doença em um sistema explicativo e simbólico que lhe "reordena" a vida.

5 Vale ressaltar aqui que o grupo aleatoriamente selecionado foi composto, em sua maioria, por pessoas cujos transplantes ocorreram entre irmãos, tendo havido um caso de filha que recebeu da mãe e um outro, de filha que doou para a mãe. As entrevistas foram obtidas entre os anos de 1992 e 1993, durante trabalho de campo para dissertação de mestrado. Ver BORGES (1993).

6 FERREIRA (1993), da mesma forma, mostra que cada órgão se presta a uma gama de interpretações possíveis sobre suas funções e significados. Elementos do corpo carregam qualidades culturais e são ricos em significados.

7 Pensa-se a família como totalidade englobante, no sentido de DUMONT (1985), cujo princípio hierárquico que a mantém e organiza é a responsável pelo transplante.

8 DUARTE (1986) trabalha o prisma situacional na constituição do nervoso nas classes populares.

9 A fistula, ou catéter, é um implante artificial colocado no braço do paciente que possibilita acesso rápido à corrente sangüínea e conexão eficiente com a máquina de hemodiálise. Para maiores informações, ver BORGES (1993).

10 DUMONT (1985) vê a hierarquia como categoria de pensamento universal, através da qual o homem 'organiza' a sua vida por meio do mecanismo de englobamento do contrário. Saúde e doença são elementos que reativam essa lógica dentro das relações de parentesco. A hierarquia é uma realidade primeira, categoria ordenadora da realidade com a existência de pelo menos uma oposição distintiva e complementar (DUMONT, 1985:51). ABREU (1980) aponta esta distinção em nível de parentesco nas categorias de consangüinidade/afinidade como indicativos de oposição entre identidade substantiva e identidade relacionai.

11 Referência negativa quanto ao transplante com cadáveres foi comum nas entrevistas. GERHARDT (1996) também aponta para uma valoração diferenciada entre um tipo de transplante c outro, sendo o transplante com doador vivo considerado melhor, segundo a autora, por propiciar o uso de baixas doses de drogas imunossupressoras, bem como por diminuir efeitos colaterais, como o aumento de peso.

 

Referências bibliográficas

ABREU, O. Parentesco e identidade social. In: . Raça, Sangue e Luta: identidade e parentesco em uma cidade do interior, 1980. Dissertação de Mestrado, Rio de Janeiro: Museu Nacional.

BORGES, Z. N. Quando a Vida é um Dom: um estudo sobre a construção social da doença e as representações sobre o transplante renal, 1993. Dissertação de Mestrado, Porto Alegre: Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social, Universidade Federal do Rio Grande do Sul.

DUARTE, L. F. D. Da Vida Nervosa (nas classes trabalhadoras urbanas). Rio de Janeiro: Zahar/CNPq, 1986.

DUMONT, L. O Individualismo: uma perspectiva antropológica da ideologia moderna. Rio de Janeiro: Rocco, 1985.

FERREIRA, J. O Corpo Sígnico: um estudo sobre as representações sociais sobre corpo, sintomas e sinais em uma vila de classes populares, 1993. Dissertação de Mestrado, Porto Alegre: Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social, Universidade Federal do Rio Grande do Sul.

FRANKENBERG, R. Your Time or Mine: temporal contraditions of biomedical practice. In: FRANKENBERG, R. (Org.) Time, Health & Medicine. London: Sage Publications, 1992.

GERHARDT, U. Narratives of normality: end-stage renal-failure patients experience of their transplant options. In: WILLIAMS, R. & CALNAN, A. (Eds.) Modern Medicine Lay Perspectives and Experiences. Berkeley: University of California Press, 1996. HALPERIN, C. Em Busca da Vida: implicações emocionais do transplante renal. Programa de Pós-Graduação em Psiquiatria, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, 1989. (Mimeo.)

HELMAN, C. Heart disease and the cultural construction of time. In: FRANKENBERG, R. (Org.) Time, Health & Medicine. London: Sage Publications, 1992.

LANNA, M. Reciprocidade e hierarquia. Revista de Antropologia (USP), 39(1), 1996.

MAUSS, M. Ensaio sobre a dádiva. Forma e razão da troca nas sociedades arcaicas. In: Sociologia e Antropologia, v.2. São Paulo: Edusp, 1974.

MONTERO, P. Da Doença à Desordem: a magia na umbanda. Rio de Janeiro: Graal, 1985.

VELHO, G. Projeto, emoção e orientação em sociedades complexas. In: Individualismo e Cultura (Notas para uma Antropologia de sociedades complexas). Rio de Janeiro: Zahar, 1981.