Remerciements

L’église de La Villita dans laquelle Maya fut trouvée.

Le peuple mexicain, contrairement aux Québécois, entretient une foi profonde. Les Mexicains prient avec dévotion la Vierge de la Guadeloupe. C’est l’une des grandes figures catholiques du pays ; on la considère comme la patronne du Mexique. C’est donc dans ce lieu mythique, La Villita, que protège la Vierge de la Guadeloupe, que notre petite Maya, tout emmaillotée, est retrouvée par la femme de ménage de l’église, alors qu’elle n’a que deux jours. Sa mère biologique a laissé un petit mot écrit à l’encre rouge sur lequel elle confirme sa date de naissance et demande à Dieu de la préserver et de lui pardonner cet abandon. Pendant six mois, le Desarrollo Integral de la Familia (DIF), l’équivalent de la Direction de la protection de la jeunesse au Québec, tente de retrouver les parents biologiques du bébé en diffusant des annonces dans les journaux locaux. Plusieurs familles mexicaines se présentent afin de l’adopter. Son histoire rocambolesque, presque mythique, amène bien des Mexicains à croire que la petite est elle-même protégée par la Vierge de la Guadeloupe, ce qui signifie que quiconque prendra soin de cette enfant profitera de la bienveillance divine de la Vierge et connaîtra une prospérité certaine. Comme les parents biologiques de Maya ne se sont jamais manifestés, le destin a décidé de nous confier cette petite miraculée, qui est arrivée dans nos bras.

Nous demeurons deux semaines au Mexique, le temps nécessaire pour compléter les procédures d’adoption. Un avocat québécois, Louis-Oscar, nous accompagne. Cette personne compétente et généreuse s’occupe des aspects légaux et nous sert également d’interprète. Il possède toutes les relations pour transformer notre rêve en réalité. Sans lui, jamais cette adoption n’aurait pu se réaliser. Nous lui devons beaucoup.

Nous profitons de notre séjour dans ce pays pour visiter Puebla et prendre une multitude de photos. Nous nous procurons des souvenirs pour notre nouvel enfant. Il est important pour nous de rapporter à la maison une parcelle de sa ville natale. Puebla est réputée mondialement pour ses carreaux de faïence aux couleurs multiples et pour sa poterie. Nous choisissons donc d’acheter à notre fille un magnifique ensemble de huit couverts faits à la main. Ce moment de grâce où nous serrons contre nous notre fillette pour la première fois reste inscrit dans ma mémoire et dans ma chair comme faisant partie des moments les plus forts de ma vie. Tenter de décrire cette nouvelle union, avec l’intensité qui nous envahit, est difficile à exprimer en mots. Elle est mignonne comme tout et est déjà attachante, avec ses cheveux noirs en pointes et malgré sa varicelle bourgeonnante. Après une attente de trois ans, cet espoir, je le tiens enfin contre mon cœur. Me voilà devenue la maman la plus heureuse du monde. Cette rencontre unique, cette fusion chargée d’une si grande émotion, je la savoure encore aujourd’hui et pour toujours. J’éprouve une immense reconnaissance envers la nation mexicaine et tous ceux qui ont permis cette adoption.

 

Première rencontre avec notre fille.

 

Chambre de l’orphelinat dans laquelle Maya dormait.

Endormie dans les bras de maman pour la première fois.

 

À l’aéroport, à notre retour du Mexique.

Maya est une petite fille calme et introvertie. Elle craint qu’on l’abandonne, comme la majorité des enfants adoptés. Tout au long de son enfance, nous tentons de la sécuriser au maximum et de la guider afin qu’elle développe pleinement sa confiance en elle.

À notre retour du Mexique, alors que notre bonheur ne cesse de croître en compagnie de Maya, la situation est toute autre au domicile de mes parents. Depuis environ un an, les premiers symptômes d’une schizophrénie émergente se manifestent chez mon frère Mario, maintenant âgé de 17 ans. Après une rupture amoureuse douloureuse et une consommation régulière de cannabis et d’ecstasy, la paranoïa, l’agressivité et l’isolement viennent envenimer sa relation avec ma mère. Nous tentons de le convaincre d’aller consulter un médecin, sans succès. Mon autre frère, Jean-Christophe, est témoin de ces épisodes, où Mario affirme que des gens s’adressent à lui depuis le téléviseur. Il voit souvent son frère fixer le vide pendant des heures.

Mes parents, désemparés face à cette maladie, ne savent comment réagir. Mario n’offre aucune collaboration. L’instabilité prend racine au sein du foyer familial et, malgré mes recommandations de faire intervenir la police, mes parents n’osent pas agir.

En 1998, alors qu’il est âgé de 20 ans, Mario avale tout le contenu d’une bouteille de Tylenol. Regrettant son geste, il avise rapidement ma mère. On le conduit à l’hôpital, où il est en observation durant quelques semaines en psychiatrie. Il reçoit bientôt son congé. De retour à la maison, il recommence à harceler ma mère jusqu’au jour où, à la suite d’un incident violent, je demande à la police d’intervenir. Mon frère est de nouveau hospitalisé au service de psychiatrie où, après plusieurs évaluations, on pose un diagnostic de schizophrénie paranoïaque. Quel déchirement pour notre clan… Bouleversée, je vois donc un autre membre de ma famille être frappé par la maladie mentale. Mon frère ne cessera de m’en vouloir pour avoir appelé la police ce jour-là.

Mario séjournera régulièrement en psychiatrie avant d’être placé dans un foyer supervisé. Il ne travaille pas et refuse encore, à l’occasion, de prendre ses médicaments. La maladie mentale m’a enlevé mon frère. Il n’a plus jamais été le même depuis. Il s’est éloigné de nous et a fini par quitter la maison. Il a tenté de se faire oublier en ne donnant plus de nouvelles, coupant tous les ponts avec la famille. Seul mon père reçoit à l’occasion un appel téléphonique de sa part. Il me manque beaucoup.

Ainsi, des quatre enfants que nous sommes, deux vivent avec un grave problème de santé mentale. Deux proches que j’ai perdus et que je n’ai pu voir évoluer à leur plein potentiel. Cela a probablement contribué à me rapprocher encore plus de mon plus jeune frère, Jean-Christophe. Nous ressentons un amour profond l’un envers l’autre. J’ai développé à son égard un instinct de protectrice assimilable à celui d’une mère de substitution. Lui et sa petite famille m’apportent beaucoup de bonheur.

 

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Faire l’amour,

frôler la mort

Dix-sept mois ont passé depuis l’adoption de notre fille Maya. Nous avons appris à découvrir notre enfant et à nous réaliser comme parents, avec les doutes et les erreurs que cela implique, mais surtout les succès et le bonheur qui grandit. La vie nous offre parfois le meilleur et, soudainement, le pire survient. En quelques secondes, on peut passer d’un état de grand bien-être au drame le plus sordide. En mars 1997, au moment où Jocelyn et moi vivons un grand moment de tendresse, il se lève subitement du lit puis s’effondre, inconscient, sur le sol devant la chambre de la petite. Alarmée, je prends le téléphone et compose sur-le-champ le 911. Songeant à un infarctus, j’amorce les manœuvres de réanimation comme elles m’ont été enseignées dans mes cours d’Ambulance Saint-Jean. Pendant que j’attends impatiemment les secours, je déverrouille la porte de la maison et enfile une robe de chambre. En apparence, je suis calme, mais en mon for intérieur, mon cœur s’agite comme s’il voulait jaillir de ma poitrine. Maya dort à poings fermés, elle n’a que 26 mois.

Les policiers sont les premiers à intervenir. L’un d’eux me demande de lui faire le récit exact des événements. Quoique gênée, je lui raconte que nous faisions l’amour quelques minutes avant que Jocelyn chute. Mon mari demeure au sol, nu et inconscient. Un des policiers lui frictionne vigoureusement le sternum, ce qui le fait revenir à lui. Surpris de voir les policiers, il banalise la situation en prétextant une chute de pression ou une indigestion. Entretemps, les ambulanciers arrivent. Ils jugent impératif de le transporter à l’hôpital. Je ne peux laisser Maya seule dans la maison. L’ambulance part donc sans moi. Ma belle-sœur Mimi et son mari Thierry, qui habitent tout près, viennent en renfort pour garder la petite. Dès leur arrivée, Thierry et moi nous rendons à l’hôpital Pierre-Le Gardeur. À notre arrivée, Jocelyn est conscient et branché à un soluté. Le médecin de garde me dit qu’il passera des examens pour le cœur dès le matin et que, pour l’instant, son état est stable. Je me rends à ses côtés. Il se met à discuter avec moi en blaguant et en me suggérant que mourir en faisant l’amour est sans doute la meilleure mort qui soit. Vers une heure du matin, une nouvelle médecin se présente. Elle commence son quart de travail et m’informe qu’elle a demandé des examens supplémentaires, dont une radiographie des poumons. Finalement, vers trois heures du matin, elle me confirme que Jocelyn souffre d’une hémorragie interne et qu’il doit être rapidement transféré à l’hôpital du Sacré-Cœur de Montréal.

Le voyage en ambulance et les examens risquant de prendre du temps, elle me recommande de retourner chez moi. « On vous appellera quand il sera arrivé à l’hôpital du Sacré-Cœur… », me dit-elle pour me rassurer. Pendant qu’il est perfusé, je retourne à la maison, non sans avoir embrassé mon amour.

À mon domicile, Thierry et Mimi m’annoncent qu’ils doivent retourner chez eux pour s’occuper de leurs propres enfants, demeurés seuls. Vers cinq heures du matin, avec mon angoisse et ma petite fille, je reçois un appel de l’hôpital m’informant que les examens sont complétés et qu’ils ont les résultats : Jocelyn a subi une rupture d’anévrisme aortique ! C’est un miracle qu’il soit encore en vie. On doit l’opérer d’urgence. L’intervention présente des risques et le médecin ne veut pas se prononcer sur ses chances de survie. Il me mentionne également que l’opération durera au moins six heures et que l’on communiquera avec moi dès que ce sera terminé. Assommée, je raccroche. Je ne peux croire que mon amoureux va peut-être mourir. Au bord de la panique, alors que les premières lueurs du jour apparaissent, j’appelle mon amie Julie. Le réveil est brutal pour elle : je hurle et je pleure à l’autre bout de la ligne. Je mets fin à cet épanchement pour m’occuper de Maya, qui se réveille. Inconsciente du drame qui se déroule autour d’elle, elle me demande tendrement : « Où mon papa ? » Je la serre fort dans mes bras. Je ne peux m’empêcher de pleurer, tâchant tout de même de cacher mes larmes devant elle.

Plus tard, le téléphone sonne encore. C’est l’hôpital. On m’annonce que la chirurgie est terminée. Heureusement, ma mère vient garder la petite. Je me rends à l’hôpital du Sacré-Cœur en voiture, accompagnée de ma belle-sœur Mimi. Tout au long du trajet, ma nervosité est telle que je dois sans cesse m’arrêter dans les stations-service afin d’aller aux toilettes.

Maya à l’âge de deux ans, à l’époque de l’incident.

 

Quand j’arrive aux soins intensifs de l’hôpital, on m’annonce que Jocelyn se trouve dans un état stable. Le D r Verdan m’explique qu’il a dû remplacer une partie de l’aorte de Jocelyn par du dacron, un matériau synthétique.

Le médecin me précise que, selon lui, mon mari a vu les anges de près, car habituellement, dans un cas semblable, la mort est immédiate. Jocelyn doit sa vie au fait que, lors de la rupture, une des couches de son aorte s’est déposée sur la déchirure, empêchant ainsi le sang de s’écouler à flots dans la cage thoracique, et permettant à son cœur de continuer d’effectuer son travail. Jocelyn est jeune et non-fumeur : ces facteurs ont augmenté ses chances de survie.

La chirurgie qu’a subie mon mari a été réalisée sous circulation extra-corporelle, c’est-à-dire que son corps a été relié à une machine cœur-poumon qui assurait l’apport de sang oxygéné à tout l’organisme. Parmi les nombreuses complications postopératoires qui peuvent suivre cette complexe intervention, il y a la paralysie des jambes. Apercevant la frayeur sur mon visage, alors qu’il énumère ces détails, le médecin m’avise qu’il passera ultérieurement voir Jocelyn et qu’entretemps, je peux me rendre à son chevet.

Alors que je me dirige vers le lieu où se trouve mon époux, l’inquiétude monte. Sur place, je constate qu’il ne s’agit pas d’une chambre, mais plutôt d’une salle contenant quatre lits. Au centre trône un bureau d’infirmières. « Lit du fond ! » me lance l’infirmière en m’apercevant. Je m’approche du patient pour songer aussitôt qu’il doit y avoir erreur sur la personne. Je retourne vers l’infirmière pour l’interroger sur l’endroit précis où se repose mon mari. « C’est bien lui ! » me confirme-t-elle. Mon Dieu ! Je n’ai même pas reconnu mon époux. Son visage est tuméfié et gonflé, comme s’il venait de terminer un terrible match de boxe. Désarçonnée, je m’approche de lui et, doucement, je murmure son nom pour qu’il réalise que je suis à ses côtés. Tant de pensées se bousculent dans ma tête. Son état m’afflige. Il est inconscient, intubé, et de nombreux fils le relient à plusieurs machines qui émettent des sons menaçants. Je ne reconnais plus son visage ni sa peau. Je désire le prendre dans mes bras et le bercer, mais je suis incapable de lui prendre la main ; il y a trop de fils et de tubes qui couvrent ses bras. Je le caresse du bout du doigt quand, soudainement, mes jambes se mettent à trembler. Je sens monter en moi un sentiment de désarroi et d’impuissance à nul autre pareil. Cette peur qu’il ne s’en sorte pas me tenaille et me fait presque perdre l’équilibre. Je suis affolée et trop vulnérable. Je quitte la salle pour reprendre mon souffle. Dans le corridor, je rencontre le médecin, qui m’invite à retourner voir mon mari avec lui. Il sort un crayon de la poche de son sarrau et découvre les pieds de Jocelyn en soulevant le drap. Il fait glisser le crayon sous la plante d’un de ses pieds afin d’évaluer s’il réagira à ce stimulus. Première tentative : rien. Deuxième : toujours rien. Je commence à m’agiter. Je regarde avec inquiétude le médecin qui poursuit l’examen. Troisième tentative : cette fois, les orteils des deux pieds bougent. Un grand soulagement m’envahit. Il ne sera pas paralysé, me dis-je. Cet apaisement est toutefois de courte durée. Le médecin m’informe que les 72 prochaines heures seront déterminantes : nous verrons si son rétablissement pourra être complet.

Mon amour passe finalement trois semaines aux soins intensifs, durant lesquelles, jour après jour, il remonte courageusement la pente. Pendant sa convalescence, les effets puissants des narcotiques entraînent des conséquences inattendues, mais cocasses. Ainsi, durant la première semaine de son hospitalisation, il me demande le plus sérieusement du monde de changer le poste de la télévision, m’expliquant qu’il est exaspéré de toujours regarder la même émission. En toute innocence, il me montre alors l’écran du moniteur cardiaque ! J’en ris pendant au moins cinq minutes. À une autre occasion, alors que je suis dans le corridor menant à la salle où il repose, je peux entendre au loin mon amoureux chanter haut et fort : « Oh ! ma divine Clémentine ! » L’infirmière, sourire en coin, me dit alors : « Il est en forme aujourd’hui ! »

Dès qu’il retrouve sa lucidité, Jocelyn me raconte, avec beaucoup d’émotion dans la voix, l’expérience de mort imminente qu’il a vécue pendant son opération. Il m’explique avoir été ébloui par une lumière dégageant une sensation de bien-être, de bonheur et de paix intérieure immenses : une douceur d’une pureté sans pareille. Cette vision lumineuse est peuplée de personnes qui dansent lentement et avec beaucoup de grâce. Une beauté et une chaleur humaine incroyables se dégagent de ces êtres sans visage. Comme un témoin discret, il assiste à cette scène émouvante. Il me mentionne encore aujourd’hui à quel point cet événement fut marquant pour lui. Il comprend alors que la vie lui donne une seconde chance, car son travail sur terre n’est pas encore terminé. D’autres défis l’attendent… Jamais quelqu’un n’a dit si vrai ! Ses défis incluent sans doute de prendre soin de Maya et de moi ; du moins, c’est le sens que nous donnons aujourd’hui à cette expérience si particulière. Je ne peux m’empêcher de constater que la vie, au-delà d’épreuves qui peuvent d’abord être déchirantes, nous réserve des cadeaux inestimables et inattendus. Des incidents qui semblent d’abord dépourvus de tout sens s’avèrent souvent, au final, riches en enseignements.

Cette rupture de l’anévrisme chez Jocelyn a un impact majeur sur notre famille. Cette épreuve nous a révélé l’intensité de notre union. En ce qui concerne Marie, sa grande fille, l’incident l’a instruite et inspirée, l’amenant à devenir infirmière. Elle a découvert qu’elle désire jouer un rôle actif et aider ses proches en cas de besoin. Elle va entamer des études techniques en soins infirmiers. Comme elle est déjà mère de deux belles petites filles, Naomi et Molly, ce retour aux études lui demandera beaucoup de courage. Trois ans plus tard, elle obtiendra son diplôme, à la grande fierté de son père. Cette grave crise aura été transformatrice pour Marie et rassembleuse pour le reste de la famille. Marie et Jocelyn feront partie de ces sentinelles qui vont m’assister, me protéger et m’apporter les soins nécessaires lorsque la fatalité me frappera à mon tour.

Jocelyn avec ses trois enfants.

 

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Des épreuves

qui rendent plus forte

En 1999, on me confie la tâche d’être chargée de projets au pénitencier pour femmes de Joliette. Ma mission consiste à gérer la mise en œuvre de l’unité de vie qui doit accueillir les femmes aux prises avec des problèmes de santé mentale. Pendant cette assignation, qui se veut temporaire, on m’offre aussi un poste permanent comme chef des programmes dans le même établissement. Le choix est difficile à faire, car il nous faudra éventuellement déménager dans la région de Joliette. Jocelyn donne son accord. Il n’en est qu’à quelques années de sa retraite et estime qu’il est préférable d’investir dans ma carrière, en plein essor, plutôt que dans la sienne. Nous prenons la décision de bâtir une maison près de Joliette. Nous arrêtons notre choix sur un modèle victorien. Le terrain est immense. Cette nouvelle aventure nous galvanise, à un moment où nous en avons bien besoin.

À l’été de l’an 2000, une nouvelle épreuve nous attend. La mère de Jocelyn est opérée pour se faire retirer une masse cancéreuse aux intestins. La nouvelle nous assomme. L’opération entraîne des complications secondaires, mais belle-maman tient le coup. Jocelyn prend régulièrement la route pour se rendre à l’hôpital de Valleyfield afin d’encourager sa mère. Le père de Jocelyn recommande alors aux enfants d’aller se soumettre à des examens à titre préventif, puisque le cancer de l’intestin présente une importante composante génétique. À l’automne 2000, Jocelyn, sa sœur et son frère subissent donc les tests appropriés.

L’adversité vient encore rôder près de notre bonheur. De nouveau, elle nous met à l’épreuve. À deux semaines de Noël, nous apprenons que Jocelyn a un cancer de l’intestin. Le médecin préférerait l’opérer rapidement. Mon cœur s’emballe. « Pas encore ! » me dis-je. Le médecin nous rassure : le cancer a été découvert à temps, il est circonscrit et les chances de survie de Jocelyn s’en trouvent d’autant plus accrues. Ouf… quel soulagement ! Jocelyn, égal à lui-même, demande depuis quand ce cancer progresse. Le médecin évalue l’âge de la tumeur à trois ans. Mon mari explique alors au médecin que sa seule priorité pour le moment consiste à être présent auprès de sa mère pour son dernier Noël. Si le cancer est en lui depuis trois ans, dit-il, il peut bien y rester encore un peu. Surpris, le médecin acquiesce à sa demande : l’opération aura lieu en janvier. Le sang-froid avec lequel Jocelyn encaisse la nouvelle m’impressionne. Il me dira plus tard n’avoir jamais senti que sa vie était menacée. Le temps des Fêtes est pénible. Nous convenons de ne pas révéler aux parents ce qui frappe Jocelyn pour éviter de les perturber davantage.

L’opération de mon amoureux se déroule à la fin du mois de janvier 2001. On lui retire 12 pouces d’intestin. Le médecin confirme avoir extrait toutes les traces visibles de cancer. Il recommande, en prévention, six sessions de chimiothérapie. Un sort différent attend sa mère : elle souffre toujours et fait maintenant de l’anémie. Le 14 février 2001, après une chute à son domicile, elle retourne à l’hôpital. Les médecins lui découvrent des métastases au foie. Sa condition se détériore rapidement et, après un séjour à l’hôpital, elle doit s’installer dans une maison de convalescence.

Le premier traitement de chimio de Jocelyn a lieu en mars. Cette épreuve exige beaucoup d’énergie. Il doit se rendre à l’hôpital toutes les trois semaines et y demeurer durant deux heures pour l’injection des doses. Les premiers traitements lui causent peu d’effets secondaires, mais leur répétition engendre de sérieux malaises. Malgré son état, il continue d’aller visiter sa mère aussi souvent que possible, sans jamais lui parler de son propre cancer.

Je ne peux oublier ce matin, au printemps 2001, alors que nous paressons au lit : Jocelyn se lève pour aller à la cuisine et je remarque alors que son oreiller est recouvert de cheveux. Une très grande tristesse m’envahit. Je camoufle mes larmes pour épargner mes angoisses à mon amour. Il perd aussi beaucoup de poids. Des boutons purulents infectent sa bouche. Ses douleurs musculaires ne cessent d’augmenter. Jocelyn trouve à peine le temps de refaire ses forces que sa maman meurt, le 22 avril 2001.

Après le cinquième traitement, des problèmes de foie s’ajoutent ; Jocelyn décide de mettre fin à la chimiothérapie juste avant d’emménager dans notre nouvelle maison, en juin 2001.

Je souhaite ardemment que les difficultés cessent un moment et que cette nouvelle étape annonce des jours plus paisibles. La routine peut paraître ennuyante à certains mais, après des années de turbulence et de grandes tempêtes, elle rassure.

Maya grandit, le travail nous occupe. Le camping avec les amis est une activité prisée. Nous apprécions la maison de Joliette et nos voisins. Nous sommes heureux. Nous habitons dans un quartier où la communauté est tissée serré et où les fêtes abondent. Nos voisins, Nicole et Michel, sont des amis précieux. Ils aiment rire et savent faire preuve de générosité. Entre nous quatre, l’étincelle a jailli et, depuis ce temps, le feu ne s’est jamais éteint.

 

On fait la fête avec Julie, Claude, Nicole et Michel.

Une année passe. En 2002, je reçois un appel de ma mère m’informant que ma sœur Manon, avec laquelle je n’ai plus de contacts depuis des années, a fait une tentative de suicide. Elle se trouve à l’hôpital, dans le coma. Sa maladie mentale s’est aggravée. Elle souffre encore de mythomanie. Ma mère me supplie de l’accompagner, car elle n’a pas la force d’aller la visiter seule.

Sur place, nous retrouvons ma sœur dans un piteux état. Elle s’est intoxiquée avec des médicaments. De voir sa fille ainsi rend ma mère triste. En plein désarroi, elle cherche à comprendre pourquoi l’une de ses filles est dans cette condition, alors que l’autre demeure en plein contrôle de ses moyens. « Vous avez pourtant été éduquées de la même façon ! » répète-t-elle. Démunie, elle me demande pourquoi Manon est si malheureuse. Pourquoi a-t-elle tenté de s’enlever la vie ? Je n’ai que trop peu de réponses à lui donner. Je lui rappelle que Manon a toujours eu besoin de plus d’attention, de plus d’encouragements et d’amour. Je rassure ma mère et lui répète qu’elle n’a rien à se reprocher. Les médecins nous confirment qu’elle va s’en tirer. Quelques semaines plus tard, elle reçoit son congé de l’hôpital.

Après ce tragique événement et malgré nos différends, j’accepte de reprendre contact avec ma sœur afin de répondre aux souhaits de ma mère : elle veut tant revoir toute sa famille réunie et en harmonie ! Cette trêve ne dure toutefois que peu de temps. Manon recommence à mentir dans les mois suivant cette réconciliation et raconte à ma mère bon nombre d’histoires farfelues. La goutte qui fait déborder la vase survient lors d’un appel téléphonique de ma mère. Excitée comme une puce, elle m’annonce qu’elle s’en va à Paris avec ma sœur. Manon a, semble-t-il, gagné un voyage en participant à un tirage organisé par une grande chaîne de produits cosmétiques. Généreuse, elle a offert à ma mère de l’accompagner. Méfiante, je mets tout de suite en doute la parole de ma sœur. J’accuse même ma mère de naïveté, compte tenu de l’état de santé mentale de ma sœur. Ma mère balaie mes mises en garde du revers de la main. Elle qui n’a jamais voyagé s’emballe à la perspective de visiter Paris. Ce périple lui donne des ailes. À son insu, j’effectue quand même quelques vérifications et appelle directement au siège social de l’entreprise en question pour savoir si un tel concours existe bel et bien. « Non, aucun concours de la sorte, madame ! » me répond-on. Lorsque j’en informe ma mère, elle fond en larmes. « Elle ne peut pas me faire ça ! Je viens de m’acheter des valises et d’obtenir mon passeport ! » J’avais malheureusement raison : c’était une nouvelle machination de la part de ma sœur.

 

Une des rares photos où je rigole avec ma sœur Manon.

Confrontée à la vérité et plutôt que d’avouer, Manon prétend qu’elle a dû renoncer au voyage, car elle ne se sent pas bien. Fabulatrice compulsive, ma sœur n’en est pas à son premier mensonge, mais celui-ci est particulièrement cruel pour ma mère. À partir de ce jour, les liens vont définitivement se rompre entre Manon et la famille. Cette brisure me bouleverse, parce qu’elle m’empêchera de voir mes trois neveu et nièces, que j’aime beaucoup.

En juin 2004, alors âgé de 52 ans, Jocelyn décide de prendre sa retraite. Après 27 ans passés au Service correctionnel du Canada, il estime que ça suffit. Il n’a plus le feu sacré et ses mésaventures avec la maladie lui rappellent l’importance de vivre sa vie pleinement. Je l’encourage dans sa décision, car financièrement, nous pouvons nous le permettre.

 

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Maman s’en va

En août 2004, la grande amie de ma mère communique avec moi pour m’aviser que celle-ci s’est comportée bizarrement durant la dernière fin de semaine. Elle participait à un tournoi de pétanque à Québec avec des amis et s’est mise à « déparler », mélangeant ses mots et faisant preuve d’impatience. Au restaurant, pour déjeuner, elle a commandé deux œufs avec un accompagnement de crevettes au lieu de son traditionnel « œufs et bacon ». Son amie s’inquiète. Elle compte se rendre avec ma mère à la clinique le mercredi suivant afin de rencontrer son médecin de famille.

Cet appel me surprend, d’autant plus que j’ai parlé à ma mère avant son départ pour le tournoi et que je n’ai rien noté d’anormal. Je l’appelle pour en avoir le cœur net. Nous discutons de tout et de rien. Je lui demande de me parler de son week-end. Elle passe sous silence ses désagréments langagiers et s’exprime avec aisance : tout semble aller très bien. J’en conclus que la compétition l’a beaucoup fatiguée et que le stress est probablement à l’origine de ses troubles. Le mardi, elle tombe chez elle. On la conduit en ambulance à l’hôpital de la Cité-de-la-Santé de Laval, où on lui fait passer une batterie d’examens. Une autre série de tests doit avoir lieu le lendemain à l’hôpital Notre-Dame de Montréal. Le jour suivant, on lui fait subir une résonance magnétique. Le médecin veut rencontrer la famille dès que possible. Ma mère est alors hospitalisée.

La famille (sauf Manon et Mario, avec qui nous n’avons plus de contacts depuis des années) se réunit dans une petite pièce, à quelques pas de la chambre de ma mère. Le médecin souhaite nous rencontrer avant d’annoncer le diagnostic à celle-ci, s’assurant ainsi que nous serons là pour la soutenir. Au moment où le médecin s’apprête à nous dévoiler le mal dont elle souffre, la porte s’ouvre subitement et ma mère entre dans la pièce. Droite et fière, elle déclare : « Il n’y a rien qui se dit dans cette pièce que je ne puisse pas entendre. » Elle s’assoit avec nous et invite le médecin à procéder. Un immense malaise traverse la pièce. Nous nous sentons comme des enfants pris à faire un mauvais coup, à conspirer contre notre mère. Après un lourd silence, le médecin retourne à l’écran de son ordinateur, où apparaît un crâne. Au centre de la tête, un nuage blanc forme une énorme tache. « Un glioblastome de grade 4 », dit le médecin. On ne peut l’opérer, car il se trouve dans le cortex cérébral. Le neurologue nous explique que la tumeur est située à l’endroit même où le cerveau régit les fonctions vitales du cœur. Opérer signifie une mort assurée. Selon lui, l’espérance de vie de notre mère se limite à trois mois. Le choc nous coupe le souffle. Ma mère cherche une issue. Elle demande si le diagnostic comporte une marge d’erreur. Le médecin répond que pour en être assuré, il peut faire une biopsie. Elle souhaite que l’on procède ainsi.

Nous quittons le bureau en pleurs. Ma mère ne cesse de répéter qu’elle va mourir, qu’elle est trop jeune pour quitter ce monde. Mon frère Jean-Christophe et mon père s’effondrent. Moi, j’essaye de me contenir et de rester forte pour eux.

Le lendemain, ma mère subit la biopsie. À son retour de chirurgie, elle ne semble plus tout à fait lucide. Elle oublie ce qu’on lui a dit quelques secondes auparavant. Nous croyons que c’est l’effet de l’anesthésie, mais en réalité, à partir de ce jour-là, elle commence à perdre contact avec la réalité. Ses comportements deviennent erratiques, elle ne répond plus aux questions qu’on lui pose. Elle aborde des sujets sans lien avec les conversations en cours. Il arrive même qu’elle ne se souvienne plus d’une discussion que nous venons à peine de terminer. Elle vit encore de précieux et rares moments de lucidité, pendant lesquels elle me demande si je vais bien prendre soin des petits et de ses chats.

Pour éviter que la famille n’ait à se déplacer continuellement à Montréal, j’insiste auprès du médecin traitant pour qu’elle soit admise à l’unité des soins palliatifs de l’hôpital de la Cité-de-la-Santé. Épuisée, j’ai pris quelques semaines de congé de maladie. Entretemps, nous avons réussi à joindre Manon et Mario pour qu’ils puissent aller la voir. Malgré nos différends et quelques tensions, les choses se déroulent bien. Je me dis qu’il est important qu’ils puissent passer du temps de qualité avec notre mère. Voir maman dans son lit d’hôpital, sachant qu’elle ne va pas en ressortir vivante, nous brise le cœur. Sa condition se détériore à grande vitesse. Lors de ses moments de conscience, elle me demande toujours si elle va vraiment mourir. Je n’ai malheureusement qu’une réponse à lui offrir… Jocelyn, de son côté, réussit à la faire rire et à la divertir. Quand l’énergie me manque, il en déploie pour deux. Mon père est présent tous les jours. Il veille sur elle les larmes aux yeux.

Jean-Christophe encaisse durement le coup. Le « p’tit dernier » ne comprend pas pourquoi le destin frappe notre maman. Vingt-quatre ans, c’est jeune pour perdre sa mère. Maya, quant à elle, fait de beaux dessins à sa grand-maman. On affiche ses croquis naïfs au mur près du lit de ma mère. Nous avons beaucoup parlé à Maya pour bien la préparer au départ imminent de sa grand-maman.

 

Maya et ma mère, deux mois avant son décès.

Le 29 septembre 2004, six semaines après avoir reçu son diagnostic, notre mère meurt en nous tenant la main. Perdre maman si rapidement est un choc pour nous. Pendant les semaines et les mois qui suivent, je sanglote sans cesse. Je m’ennuie… Sa voix et ses encouragements me manquent. Maya pleure aussi beaucoup. La relation qui l’unissait à sa grand-mère était unique et intense. Ma mère avait fêté ses 61 ans en juillet, soit un mois avant son hospitalisation. Elle paraissait alors en santé, malgré ses moments de fatigue et son humeur en dents de scie.

Mes parents occupaient les rôles traditionnels au sein de leur couple. Après le décès de ma mère, mon père se sent démuni, seul dans la maison. J’assume donc la logistique, je lui enseigne à faire le lavage et les autres tâches ménagères. Il faut également que je l’aide à gérer toute la paperasse qui doit être remplie à la suite du décès. Heureusement, il se débrouille et devient rapidement autonome. En vidant les tiroirs de maman, je découvre des lettres d’amour et de repentir que mon père biologique lui avait écrites avant de s’enlever la vie. Cela me secoue, de voir son écriture. Ce que je lis me confirme la version de maman quant aux circonstances entourant leur rupture. Je me demande pourquoi elle ne les a pas partagées avec moi. Cette question demeurera évidemment sans réponse. Dans le tourbillon suivant le décès de ma mère, mon grand-père maternel meurt le 10 novembre 2004, soit moins de deux mois plus tard. Même salon funéraire, mêmes visiteurs, même tristesse.

En moins de sept ans, j’ai donc vécu les décès de ma belle-mère, de mon grand-père et de ma mère, les tentatives de suicide de ma sœur et de mon frère, l’anévrisme et le cancer de Jocelyn, deux changements d’emploi et un déménagement. Ouf… ! Une série de moments marquants et intenses, et de grandes émotions qui contribuent à faire de moi la personne que je suis maintenant. Ces événements me rendent plus forte et me sensibilisent à la fragilité de la vie. C’est grâce à ce cortège d’épreuves que je pourrai mieux affronter ce qui s’annonce.

Après 2004, la vie reprend son rythme. Nous sommes toujours à Joliette. Jocelyn apprend qu’il n’y a plus aucune trace de cancer dans son organisme. Le médecin souhaite le voir annuellement pour un examen de suivi. Pour ma part, les efforts que je déploie au travail donnent des résultats. J’obtiens plusieurs promotions. Nous nous octroyons de nombreux moments de loisir. Avec quelques amis, nous allons en camping autant au Québec qu’aux États-Unis, et ce, chaque année, jusqu’à ce que Maya, adolescente, se lasse de nous suivre. Ces années mettent sur notre route de belles amitiés, mais surtout du bonheur à profusion. Vivre dans la nature, à profiter de la vie en bonne compagnie et à m’isoler du rythme effervescent du quotidien, me procure de riches moments de détente et de camaraderie.

J’ai des souvenirs très heureux, des moments d’adultes redevenus adolescents. En vacances, les compagnons s’amusent à jouer des tours, comme cette fois où, alors que je me trouve dans une toilette chimique, ils profitent de l’occasion pour secouer vigoureusement la cabine. Je me cramponne du mieux que je le peux, debout, aux parois glissantes. Je hurle comme une folle, alors que la gang rit à pleins poumons. Lorsque je réussis à sortir, un peu échevelée, tout le monde s’est rassis, sérieux, l’air de rien. À ce jour, je n’ai pu identifier les coupables. Que de souvenirs ! Parmi eux, je ne peux passer sous silence le fait que notre ami Claude a pris l’habitude de me concocter un souper d’anniversaire depuis au moins 15 ans. C’est un rituel entre nous. Je suis gâtée. Alors que nous campons en Floride, il décide de me faire la surprise du souper de fête, mais cette fois, sans me demander mon avis. Il me prépare une recette spéciale, m’annonçant que ce sera du pénis de cheval. « Heu… non ! J’aime mieux les crevettes ! » lui dis-je avec vigueur. Il insiste et me supplie de lui faire confiance. Il consacre une bonne partie de l’après-midi à la préparation de ce repas hors normes. On me tient à l’écart. Une fois les assiettes servies, j’aperçois ce long rouleau de viande de couleur beige rosé. J’ai de la difficulté à croire que je vais réellement manger du pénis de cheval. Pour ne pas décevoir Claude, j’ose et je prends une bouchée. À ma grande surprise, c’est délicieux ! C’est alors que Claude, hilare, m’avoue finalement qu’il s’agit simplement d’escalopes de veau farcies de saucisses et de canneberges ! Des souvenirs comme ceux-là, j’en ai à la tonne. Que de plaisir nous avons eu ensemble en faisant du camping ! Nous profitions pleinement de la vie et du bonheur de partager avec les amis.

En 2007, Jocelyn me demande si son père Olivier peut venir habiter avec nous. Sa conjointe Anita est gravement malade et doit être prise en charge dans un centre d’hébergement. Olivier ne peut envisager d’aller vivre dans une résidence pour personnes âgées : il trouve les « p’tits vieux » déprimants et craint de s’ennuyer. À 88 ans, il « pète le feu ». Avec une chambre libre à la maison, je n’ai aucune hésitation : nous avons déjà discuté de cette possibilité lors du décès de belle-maman, et j’avais déjà donné mon accord. Olivier est un « Roger bon temps ». Il nous fait rire et sait se montrer discret. La vie intergénérationnelle nous apporte beaucoup de plaisir, sans compter que, pour Maya, nous offrons un beau modèle d’unité familiale. Jocelyn profite de sa retraite pour bien s’occuper de son père et vaquer aux tâches ménagères, ce qui, forcément, nous laisse davantage de temps de qualité en famille.

 

En camping lors d’un de mes anniversaires.

Au Delaware, avec la famille de Julie, et avec mon frère et sa conjointe Liliane.

En 2009, sur l’insistance de mon amie Nicole, je m’inscris à des cours pour apprendre à conduire une motocyclette. Jocelyn, qui conduit la sienne depuis 25 ans déjà, m’incitait depuis plusieurs années à m’en acheter une. Durant nos premières années de fréquentation, nous en faisions ensemble. Même assise à l’arrière, j’aimais ce sentiment de liberté que procurent les paysages défilants et les bourrasques du vent contre mes vêtements. Je fais l’acquisition de ma première moto alors que mes cours ne sont pas encore complétés. Comme une enfant dans un magasin de bonbons, je trépigne. Après l’achat, Jocelyn doit ramener la « bête » à la maison, car je ne peux pas encore la conduire. Je n’ai plus le choix : je dois donc réussir l’examen. Mon tempérament de fonceuse prend le dessus et me conditionne à la réussite. Je suis comme ça : pas de demi-mesure. À l’été 2009, je me balade donc en moto, le sourire fendu jusqu’aux oreilles et les dents pleines de bestioles.

En septembre 2010, on m’offre une nouvelle promotion : un poste temporaire de sous-directrice à l’un des pénitenciers de Laval. Je voyage donc de Joliette à Laval, matin et soir. Au bout de quelques mois, une réflexion familiale s’impose : Souhaitons-nous déménager ? Maya est en secondaire IV et n’est pas très enthousiaste à l’idée de partir. Elle souhaite compléter son secondaire V à Joliette, avec tous ses amis. Jocelyn et beau-papa finissent par me convaincre. Se rapprocher de la ville est un bon choix, car, de toute façon, Maya veut ensuite poursuivre ses études au cégep à Montréal.

En avril 2011, lorsque je réussis le processus de sélection, on m’offre un poste de sous-directrice au Centre régional de réception à Sainte-Anne-des-Plaines. Ce pénitencier est l’un des plus vastes au Québec, et il abrite l’Unité spéciale de détention, où séjournent les 90 détenus les plus violents du Canada. Après quelques semaines de réflexion, j’accepte finalement ce nouveau défi.

Quitter notre petit coin de paradis vient avec son lot de difficultés. La maison se vend néanmoins rapidement et, en mai 2011, nous nous trouvons une nouvelle demeure à Lorraine, en banlieue nord de Laval. Nos amis Julie et Claude y habitent déjà et ont grandement influencé notre choix de quartier. Nous dénichons une belle petite maison d’architecture georgienne, à multiples paliers. Des rénovations sont toutefois nécessaires. Malgré ce déménagement, Maya peut compléter son secondaire à Joliette : Jocelyn la conduit à Saint-Lin, où elle prend l’autobus scolaire en direction de son école.

Au cours des premiers mois, les travaux vont bon train pour rénover la maison. Les planchers, les salles de bain, le sous-sol et la cour arrière sont refaits à neuf. Nous sommes heureux de vivre dans ce nouveau nid. Mon travail me stimule et me passionne. Avoir autant de responsabilités, devoir apprendre à évoluer dans un nouvel environnement et être constamment sur appel lors de situations d’urgence élèvent mon niveau de stress, mais j’arrive tout de même assez bien à gérer tout ça.

Moi en moto.

Jocelyn et moi lors d’une balade en moto.

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Traîner de la patte !

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu mal aux épaules. Après avoir consulté un orthopédiste en 2008, ce dernier me confirme que j’ai une déformation congénitale qui comprime les os de mes épaules, ce qui occasionne, par le fait même, un frottement. Une chirurgie est nécessaire pour régler ce problème. Je me fais donc opérer à l’épaule droite en 2009. Puis, en octobre 2011, je subis une nouvelle chirurgie, cette fois à l’épaule gauche. Un mois plus tard, je retourne à l’hôpital pour subir une hystérectomie, une opération rendue nécessaire à la suite de la détection d’un gros fibrome. J’ai planifié un arrêt de travail de deux mois pour subir les chirurgies. Je les veux rapprochées l’une de l’autre afin de ne pas avoir à m’absenter trop longtemps du travail. Tout se déroule bien. Dans les nuits qui suivent, des crampes aux jambes me réveillent. Des spasmes nombreux et persistants m’agitent. Je conclus qu’il s’agit d’effets secondaires de l’anesthésie que l’on a pratiquée sur moi pour mener à bien les interventions chirurgicales. Quelques semaines plus tard, je constate un léger dysfonctionnement de ma jambe droite. Elle ne répond plus aussi rapidement à ma volonté. Je « traîne » un peu quand je marche. Je n’arrive plus à la faire bouger aussi rapidement que ma jambe gauche. C’est étrange, mais pas encore assez pour que je m’en inquiète. Peut-être l’épidurale est-elle en cause ? Le médecin a-t-il accidentellement touché un nerf ? J’échafaude alors plusieurs hypothèses, mais je ne m’en fais pas vraiment, parce que le changement dans la mobilité de ma jambe est à peine détectable. En mai 2012, soit six mois après les deux plus récentes chirurgies, mon amie Julie, voyant que j’ai de la difficulté à la suivre à pied, m’incite à aller voir le médecin. Cette démarche va mettre en branle une série de rendez-vous médicaux entraînant une succession d’examens, une batterie de tests et des vérifications qui vont durer huit longs mois. Sans le savoir encore, je m’engage dans une trajectoire funeste que je n’ai pas choisie ni désirée.

Tout débute avec ma médecin de famille, qui me connaît depuis plus de 15 ans. Lors du premier rendez-vous, armée de son petit marteau, elle donne de petits coups à l’arrière de ma cheville droite. Mon pied droit se met soudainement à trembler sans arrêt. Elle doit le saisir pour l’immobiliser. Cette réaction la rend perplexe. Sous l’effet de la surprise, elle me dit : « Ce n’est pas normal. Tu dois voir un neurologue. » La deuxième rencontre médicale se tient peu de temps après, à Repentigny. Le spécialiste me fait passer plusieurs examens, dont un scanneur et une résonance magnétique. Tous les résultats s’avèrent négatifs. Je suis rassurée et très heureuse : cela écarte l’hypothèse d’une tumeur au cerveau ou un diagnostic de sclérose en plaques, que je redoutais. Lors du dernier rendez-vous avec ce neurologue, il m’explique que les problèmes dont je souffre à la jambe droite cachent assurément quelque chose de sérieux. Je dois donc consulter d’autres spécialistes et me rendre à l’hôpital Notre-Dame de Montréal.

En juillet 2012, un neurologue de cet hôpital me pose à son tour de multiples questions avant de prélever un échantillon de mon sang et de me faire subir un électromyogramme (EMG). Cet examen permet d’enregistrer le comportement des nerfs et des muscles. La procédure est particulièrement douloureuse, car on introduit de fines aiguilles sous la peau et dans les muscles. Ces aiguilles sont reliées à des électrodes. Le neurologue doit remuer l’aiguille afin de trouver l’endroit précis où le muscle réagit bien, ce qui permet une lecture en direct des résultats. Il peut alors constater l’état de la force musculaire des différentes parties de mon corps. Il évalue ainsi tous les muscles. Ce geste répétitif est difficilement tolérable, surtout lorsque le médecin me demande de bouger et de contracter le muscle. À la fin de ce long examen, je suis en pleurs, épuisée et irritée. L’ensemble de mon corps me fait mal, mais je me console en entendant le neurologue affirmer que ma force musculaire se situe dans la norme. Je dois revenir le voir en janvier 2013, soit six mois plus tard. Avec le recul, je devine qu’il voulait observer si le temps ferait son œuvre et si mon état se dégraderait.

À l’été 2012, nous planifions de faire un long voyage en moto avec un groupe d’amis. Il s’agit d’une randonnée de trois semaines dans les montagnes Blue Ridge, qui s’étendent du nord de la Pennsylvanie au sud de la Géorgie. Le voyage doit également nous amener à la fameuse Tail of the Dragon : une route sinueuse, située dans le Tennessee, comportant 318 courbes sur 18 kilomètres. L’aventure doit se terminer par un arrêt d’une semaine à Cap Hatteras, sur la côte est des États-Unis, où nous avons loué une grande maison. J’hésite beaucoup à y prendre part : l’état de ma jambe droite m’inquiète. Finalement, après que j’ai avisé mes amis de cette faiblesse, ces derniers m’assurent de leur soutien. Nous prenons donc la décision d’aller de l’avant. Ensemble, nous chevauchons nos motos et filons vers le sud. Je ne regrette pas du tout d’avoir pris cette décision. L’aventure est fantastique. L’amitié, les paysages magnifiques et les bonnes bouffes en valent le coup. Bien que lourde et souvent fainéante, ma jambe droite me reste fidèle tout au long du road trip. J’épe cependant ma moto à deux occasions et mes amis doivent m’assister pour réussir à la reculer. Je n’ai plus la force nécessaire pour la déplacer seule. Je ne le sais pas encore, mais il s’agit du dernier road trip que j’entreprends. Plus jamais je ne pourrai faire de la moto par la suite.

Au retour des vacances, je continue de progresser dans ma carrière. En septembre 2012, on me confie la direction du pénitencier à sécurité minimale de Sainte-Anne-des-Plaines. J’ai 200 employés et environ 175 détenus sous ma responsabilité.

 

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Le jour où tout a basculé

Le 22 janvier 2013, à 7 h, je reçois un message texte de ma grande amie Julie. Elle sait que je rencontre le neurologue dans quelques heures. Elle souhaite que tout se déroule bien. Je lui réponds, à la blague, que je suis prête et que je ne sortirai pas du bureau sans connaître la cause de cette lourdeur à la jambe : « Je vais attacher le médecin sur sa chaise, puis le torturer jusqu’à ce que j’aie une réponse ! » L’esprit taquin, je tente de soulager la tension qui me serre la gorge. Au bureau, mon adjointe administrative a été prévenue : je prends une journée de congé pour assister à cette rencontre, qui se tient à l’hôpital Notre-Dame à Montréal. Mon amoureux m’accompagne.

Depuis septembre 2012, les pertes d’équilibre sont plus nombreuses. L’état de ma jambe droite s’est détérioré. J’ai commencé à me déplacer avec une canne. Nous arrivons à la clinique spécialisée. Le neurologue me fait passer un autre EMG. L’examen, éprouvant, dure plus d’une heure. Lorsque c’est finalement terminé, exténuée, je me débarrasse de la jaquette bleue d’hôpital et me rhabille. Jocelyn en profite pour aller à la salle de bain. Dans l’intervalle, le neurologue revient à son bureau. Je me trouve alors seule avec lui. Je me permets de lui demander si, finalement, il a découvert l’origine de mon mal. Il ne répond pas et me demande plutôt où est passé mon mari. Je lui réponds qu’il est allé aux toilettes. « D’accord, nous allons l’attendre… », répond-il. Je devine tout de suite… Je comprends la gravité du moment qui approche. Une sensation désagréable m’envahit, me possède et étrangle mon être. Le calme fuit, la sérénité m’abandonne pour ne laisser place qu’à l’angoisse. Une douleur indéfinissable m’étreint la poitrine. Une peur profonde et intense inonde mes pensées et en vient à me paralyser. Mon cœur bat la chamade. Jocelyn revient enfin. Le médecin se met à table : « Je vais vous annoncer ce dont vous souffrez, commence-t-il d’un ton grave. Il va cependant falloir que vous ayez beaucoup de courage. » Je tremble. Jocelyn demeure impassible. « Chantal, vous êtes atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée la SLA. » Je reste silencieuse, mais interrogative. Qu’est-ce que cette bibitte-là ? Je n’ai jamais entendu parler de cette maladie ! Tout en contrôle, le neurologue continue de parler. Il donne lentement des explications. S’écoulent de sa bouche d’autres mots étranges, rares, que l’on n’entend que dans des films tristes où le drame nous arrache des larmes. Vient ce moment où il prononce quatre mots bien particuliers, qui tombent comme une lourde sentence : « maladie neurologique dégénérative incurable ». Quatre funestes mots qui résonnent puissamment dans ma tête, telle une condamnation. Des mots qui coupent le souffle et tranchent tout espoir. Jocelyn se lève subitement et marche. Il se rend jusqu’au fond du bureau. En s’éloignant du médecin, il espère repousser les mots qu’il vient d’entendre, ignorer la sentence qui a déchiré le silence. Je le vois blessé, meurtri de l’intérieur. On le poignarde en anéantissant celle avec qui son bonheur s’est construit. L’émotion le submerge. Il sanglote et tourne en rond, comme une bête sauvage. Il se sent piégé. On lui enlève sa liberté d’aimer et de vivre avec son âme sœur. Il ne veut pas entendre, il ne peut plus en entendre davantage. Pour ma part, je reste assise, sans bouger, sans parler. Puis, je me décide à poser au médecin l’ultime question : « Combien de temps me reste-t-il ? »

— Entre deux et cinq ans, répond le neurologue. Malheureusement, il n’y a aucun traitement possible.

Cette sanction de fin de vie arrive alors que je n’ai que 46 ans. Mais c’est trop jeune ! C’est trop injuste ! Pour l’instant, je refoule cette révolte en dedans de moi. Je demande des précisions au médecin : « Ça va se passer comment ? » La tonalité de la voix du spécialiste ne change pas. Pourtant, ses propos prennent une dimension effrayante : « Votre corps va graduellement arrêter de fonctionner. Il va vous abandonner et paralyser. Seuls votre cerveau, vos yeux et vos fonctions urinaires et sphinctériennes seront épargnés. À la toute fin, votre diaphragme cessera de fonctionner et vous arrêterez alors de respirer. »

J’ai la tenace impression qu’on me torture. Pourtant, rien ne paraît à l’extérieur ! J’ai l’impression que l’on me lacère la chair. Pour l’instant, les digues tiennent. La peine ne m’a pas encore noyée, ce qui me permet de dire au médecin : « Parfait. Rien d’autre ? » Le médecin répond que non, puis il ajoute : « Nous sommes là pour vous. »

Machinalement, nous enfilons nos manteaux, saluons le médecin et quittons les lieux. Je suis entrée dans ce bureau comme une patiente inquiète, j’en ressors comme une condamnée à mort, en plein désespoir. Alors que notre vie bascule, je suis étonnée de constater le calme ambiant qui nous environne et qui persiste. Mais ne savent-ils pas que je vais mourir ! ? Je vois la secrétaire répondre à un appel sans se soucier de nous. Des gens patientent devant l’ascenseur. Je ne reçois aucune marque de sympathie. Le monde ne devrait-il pas chavirer avec nous ? L’écart entre ce que je vis et la réalité des autres est disproportionné, à mes yeux. Un abîme nous sépare. Le clash est assommant. En repassant dans la salle d’attente où nous étions assis plus tôt, je remarque cette fois un écriteau où il est écrit : « Clinique de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ». À chacun de nos rendez-vous à l’hôpital, en attendant de rencontrer le médecin, nous avions cet écriteau placé juste devant nos yeux. Nous ne l’avons jamais remarqué… Je me suis alors dit que s’il en avait été autrement, le choc aurait assurément été moins brutal.

Nous voici désormais à l’extérieur de l’hôpital. Malgré l’air pur et froid, nous ne ressentons aucun sentiment de liberté. Jocelyn et moi avons l’impression d’être enchaînés à un destin tragique. Ce n’est qu’une fois assise dans la voiture que mes digues lâchent. J’éclate en sanglots. Je hurle, fendant l’air de cris de désespoir. Je me révolte devant l’injustice qui m’accable. La foudre vient de me frapper, brûlant tout sur son passage. Je pleure pour éviter de mourir sous l’emprise de la douleur. Nous nageons en plein cauchemar et sommes en état de choc. Je n’ai rien vu venir. Pas un soupçon, aucun doute. J’ai l’horrible sentiment de m’être fait rouler dessus par un dix-huit roues.