Remerciements

Pendant que Jocelyn met la voiture en marche et nous ramène à la maison, la peine me broie. Je refuse d’accepter le diagnostic. Je ne cesse de me dire que tout cela n’est pas possible : je ne peux pas mourir aussi jeune. Des souvenirs me reviennent en tête. J’entends tout à coup ma mère me répéter la même phrase : « Je ne peux pas mourir ! », elle qui ne pouvait accepter qu’un cancer vienne à bout de sa vie en 2004. Je me retourne pour observer mon homme. Jocelyn tient le volant. De grosses larmes ruissellent sur ses joues. Il ne peut parler, lui non plus.

Ce 22 janvier 2013 est une journée de congé scolaire pour notre grande fille de 18 ans. Maya nous attend donc à la maison. Tout au long du parcours entre l’hôpital et notre résidence, nous ne cessons de verser des larmes. La vision de Jocelyn est embrouillée par le chagrin à un point tel qu’à certains moments, il lui faut garer la voiture pour éviter d’avoir un accident. Pendant ces pauses, nous discutons de l’attitude à adopter à l’égard de notre fille. Que devons-nous lui dire ? Je nous vois mal entrer dans la maison, les yeux rougis, et lui mentir. Mais comment lui éviter ce choc, lui épargner cette trop lourde peine ? Comment lui annoncer une telle nouvelle ? Ces questions nous hantent. Nous venons à peine d’apprendre le diagnostic que déjà, malgré ce choc, il nous faut être forts devant notre fille chérie.

À notre arrivée, la franchise guide notre discours et notre échange avec Maya. Nous évitons d’entrer dans les détails. Assis avec elle, nous racontons à notre enfant une histoire qui n’a rien d’un conte. Nous omettons pour l’instant le sombre pronostic du spécialiste, qui me donne entre deux et cinq années à vivre. À trois, nous évitons de nous abandonner aux pleurs, mais la peine nous écrase pendant un très long moment. La première réaction de notre fille est de constater qu’elle n’est pas chanceuse avec ses mamans : « La première m’abandonne et l’autre va mourir ! » Que puis-je répondre devant cette fatalité ? Des parents ne devraient jamais avoir à annoncer ce genre de nouvelle à leur enfant.

Ceci dit, plusieurs facteurs peuvent atténuer l’impact d’une telle nouvelle sur un enfant. Outre la façon dont les parents réagissent et se comportent lors de l’annonce, c’est l’accompagnement, la stabilité de la famille, les croyances et l’âge de la personne atteinte qui constituent les autres éléments à considérer. Il est important de ne pas mentir à son enfant. Il faut être à l’écoute de ses besoins et accueillir ses réactions. En dépit de la douleur qui, parfois, entraîne un réflexe de repli sur soi et de fermeture, il faut maintenir un canal de communication ouvert avec son enfant et parler. Au moment de l’annonce, la simplicité, le choix des mots, le moment, la franchise, le fait d’être attentif et de laisser la place aux questions font toute la différence.

Dans les heures et les jours qui suivent, Jocelyn et moi avançons presque mécaniquement, dérivant dans un brouillard, perdant la notion du temps et l’appétit. Je me souviens d’avoir appelé mon amie Julie rapidement après mon retour, pour lui apprendre la terrible nouvelle. Je n’ai pas à lui offrir un profil détaillé de la maladie, elle connaît la SLA. Elle saisit immédiatement la gravité de la situation. Bouleversée, elle m’écoute attentivement et masque sa peine avec difficulté. Je l’apprends par la suite : en raccrochant le téléphone, Julie a immédiatement fermé la porte de son bureau pour éclater en larmes. Son amitié m’a encore une fois transpercée. J’aime cette âme sœur d’un amour profond. Heureusement, sa présence ne me fait jamais défaut.

Julie et Claude habitent à quelques rues de chez nous. Ce soir-là, nous attendons que l’heure du souper passe avant de nous rendre chez eux. Nos précieux amis nous écoutent et nous réconfortent du mieux qu’ils le peuvent. Tous se sentent désarmés face à cette maladie. Une telle annonce, une telle charge émotive les bouleverse, mais ils savent contenir cette marée et ne pas se laisser déstabiliser par elle. Leur présence et leur empathie adoucissent notre peine.

Il faut ensuite annoncer cette mauvaise nouvelle à nos familles respectives et à nos amis. De voir nos proches pleurer et se sentir impuissants nous remue ; nous ne savons trop quoi dire, si ce n’est que la mort m’a donné rendez-vous. Chaque fois que nous devons donner ces explications, nous revivons cette douleur intense si déchirante. La plaie saigne de nouveau et il en va de même jusqu’à ce que tout notre entourage en soit informé.

Avant d’apprendre le diagnostic, nous avions prévu un séjour de deux semaines en République dominicaine. Le voyage devait se dérouler en compagnie de ma belle-sœur et de son mari. La date de départ approche, c’est dans trois semaines. Compte tenu des circonstances, je n’ai vraiment pas l’esprit à me prélasser sur une plage. Toutefois, Jocelyn insiste, me suggérant que cela nous fera du bien et nous éloignera du tourbillon de ce nouveau quotidien funeste. La mort dans l’âme, nous partons donc pour le Sud. Arrivés sur place, nous profitons des lieux, mais l’atmosphère, bien que paradisiaque, ne réussit pas à nous égayer. Pendant des heures, sous un ciel d’une impeccable beauté, nous restons étendus sur nos chaises longues à pleurer. Les sanglots remplacent les mots. On ne peut ignorer le malheur qui nous assiège. Nous mesurons l’ampleur de l’épreuve qui s’impose à nous. Sans énergie, sans mots et désemparée, je termine ces fausses vacances comme je les ai commencées : dans les larmes. Je vis les mois suivants, ceux de février, mars et avril 2013, comme un calvaire. Ce sont sans doute les plus difficiles de ma vie.

Ma tête ne cesse d’essayer de comprendre et d’analyser la situation. Pourquoi ? Pourquoi cette épreuve ? Je sais bien que je ne suis pas la seule à faire face à une maladie incurable, mais cela ne me console aucunement. Un sentiment à la fois de colère et de résignation me dévore pendant plusieurs mois. Devant l’adversité, je me suis toujours battue, j’ai fait face aux ennuis avec l’assurance de pouvoir réussir et de passer au travers, mais cette fois-ci, pour la première fois de ma vie, l’adversaire semble démesuré et invulnérable. Je suis terrifiée. Comment m’y prendre pour limiter mes pertes et m’assurer de mener un combat qui ne se terminera pas trop rapidement ? Comment demeurer combative jusqu’au bout ? Comment ne pas me résigner et abandonner trop tôt ? En même temps, je ne dois pas m’accrocher trop longtemps au désarroi. Il me faut être forte pour mes proches.

Je me demande s’il s’agit réellement d’un combat. Un combat ne sous-entend-il pas que nous avons une chance, même minime, de gagner ? Après ma mort, dira-t-on que j’ai perdu mon combat malgré mes efforts ? Non. Avoir la SLA ne signifie pas « s’engager dans un combat ». C’est plutôt une sentence de mort avec laquelle il faut apprendre à vivre, à moins que la recherche ne découvre rapidement le miracle pouvant me sortir de cette impasse et me sauver.

Entretemps, je dois me résoudre à cesser de travailler. En fait, je n’ai pas repris le travail depuis cette tragique visite chez le neurologue. Le milieu dans lequel j’exerce ma profession et la nature de mes fonctions ne me permettent pas de continuer mes activités après ce diagnostic. Aucune alternative n’existe pour moi. Dans ma condition, il n’est pas question de continuer à vivre avec le stress et la pression que génère ma charge au pénitencier. Mon employeur a été extrêmement solidaire et bienveillant à mon endroit. Il a su respecter mon rythme et m’a fourni toutes les informations que j’avais demandées pour prendre une retraite anticipée pour raison médicale. C’est ainsi que se terminent pour moi 26 ans d’engagement au Service correctionnel du Canada. D’agente de correction, j’ai gravi un à un tous les échelons pour finalement me hisser au poste de directrice de pénitencier, au moyen de nombreux concours que j’ai réussis au prix de beaucoup d’efforts. C’est au moment où j’atteins mon but que je dois tout abandonner : la maladie m’empêche d’aller plus loin. Le cœur gros, je vide mon bureau et je dis au revoir à mes employés. Je suis dévastée.

Les premiers mois déferlent sur moi comme un vrai tsunami. Notre malheur ravage et dévaste tout sur son passage : nos proches, nos rêves, notre avenir, notre confortable vie et nos projets. Malgré cela, à partir du mois de mai 2013, je commence à m’ouvrir à la réalité extérieure. Nous sortons lentement du cocon de sécurité que nous avions tissé, de la réclusion qui a suivi l’annonce de ma condamnation.

Au printemps 2013, après trois mois d’affaissement moral, je me reprends en main. Je me relève et affronte cette ultime épreuve. Malgré nos peurs, nous continuons d’avancer. Je ne sais trop comment, mais je réalise que ma survie et ma qualité de vie dépendent de cette détermination. L’irruption de cette maladie engendre un enchaînement d’épreuves. Il faut savoir freiner l’effet domino pour éviter que tout n’explose. Il faut limiter les dégâts pour protéger notre fille et notre couple.

Quelques mois après le diagnostic, nous nous rendons à l’évidence ; le père de Jocelyn ne peut plus vivre avec nous. Conscient des soins que je nécessite, Olivier fait savoir à son fils qu’il doit d’abord s’occuper de sa femme : « Ton vieux père, quant à lui, doit partir. » Cet épisode déchire le cœur de Jocelyn. En plus d’avoir à encaisser la nouvelle de la maladie, il vit à présent avec la culpabilité de voir son père quitter la maison. Olivier était avec nous depuis déjà six ans et Jocelyn lui avait promis qu’il resterait à nos côtés jusqu’à sa mort. Quand la sœur et le frère de Jocelyn confirment tous deux qu’il leur est impossible d’accueillir leur père, c’est la mort dans l’âme qu’Olivier, âgé de 94 ans, intègre une résidence pour personnes âgées semi-autonomes. La résidence est située à deux pas de chez Alain, le frère de Jocelyn, qui le visitera plusieurs fois par semaine.

Face à tout cela, notre grande fille Maya, quant à elle, se replie peu à peu sur elle-même, refusant d’aborder la question de la maladie et ses conséquences. Elle rejette et ignore la réalité nouvelle. Elle vaque à ses obligations de collégienne et de travailleuse à temps partiel. Sa douleur est trop intense pour y faire face. Il en sera ainsi pendant deux ans. Nous respectons son rythme en nous disant qu’elle n’est pas encore prête. Elle ne peut que constater ce que la maladie m’inflige quotidiennement. Je sais qu’une conversation est inévitable, mais j’attends l’ouverture de sa part, ne voulant pas la brusquer.

 

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À la poursuite

d’une réponse

Quand un spécialiste médical vous annonce la fin prématurée de votre vie, une fois le choc initial passé, vous ne désirez qu’une chose : comprendre pourquoi votre corps vous joue un si mauvais tour. C’est un peu ce que j’ai tenté de faire durant les jours qui ont suivi ce diagnostic.

Ravalant mes larmes, je me précipite sur mon portable et me lance à la recherche des origines de la SLA, de ses conséquences et de la façon de s’en sortir, si cela est seulement possible. Le web a un avantage indéniable : il fournit beaucoup d’informations, à la vitesse de l’éclair. Mais en l’utilisant dans des circonstances aussi dramatiques, on saisit rapidement les faiblesses considérables de cette technologie : l’information arrive sans filtre et sans vérification. C’est un peu comme si on nous envoyait au visage une encyclopédie en 12 volumes dont les pages se seraient détachées de la reliure. Toute cette information est mélangée, corrompue, même, par un contenu bon marché parsemé de faussetés, de scandales et d’images sordides. Tout s’y retrouve, pêle-mêle, ne permettant pas à l’esprit un apprentissage graduel. La toile et les informations qui y prolifèrent brouillent le jugement, qui ne peut distinguer la vérité des mythes et des faussetés. On en vient à perdre pied, à s’éloigner du réel. Le web, sans guide, ne permet pas à la personne atteinte de se construire des repères solides et utiles. J’ai accès à de simples fiches d’information ou à des histoires d’horreur de fin de vie. On me présente des cas pathétiques de personnes gravement malades. Ces images, ces mots me sautent au visage et m’agressent, me traumatisent, alors que je me trouve dans un état de grande vulnérabilité. Je m’enfonce dans ce magma de renseignements divers. Je clique et clique encore. Je ne peux arrêter. Je suis bientôt saoulée par toute cette information débridée. Des brigands du web dépeignent ma fin, mon dernier soupir, de façon affreuse et froide. J’ai mal au-dedans de mon être, mais je persiste, car je veux comprendre. Je veux que l’on me donne la réponse à ma question : pourquoi donc cela m’arrive-t-il ? Je souhaite trouver quelqu’un qui s’en est sorti. J’espère découvrir, parmi ce fracas de détails, le médicament dont le médecin a sûrement oublié de me parler.

Durant les semaines qui suivent, je cherche désespérément la cause de ce mal. Qu’est-ce qui a bien pu déclencher chez moi cette mécanique funeste ? Plusieurs hypothèses m’apparaissent plausibles : le stress lié à mon travail, une chute dans les escaliers en 2013, alors que je m’étais retrouvée un étage plus bas sur le sol en ciment. Je pense à mes séjours estivaux avec les cadets, alors que je dormais sur les bases militaires ; ou n’est-ce simplement que ma génétique ? Je me questionne sur le comment, le pourquoi. J’occupe mon angoisse à autopsier ma vie, recherchant le moindre indice pouvant m’indiquer comment je me suis retrouvée condamnée à « vivre » avec cette maladie.

J’ai toujours été un peu gauche, du genre à « m’enfarger dans les craques du trottoir ». Je ne compte plus les chutes que j’ai subies. Mon corps a toujours présenté tous les traits d’une grande fragilité. Je me plaignais souvent d’avoir mal aux côtes et dans mes articulations. Jocelyn le déplorait, affirmant qu’il ne pouvait jamais se tirailler avec moi ou me serrer fort dans ses bras.

Tout ce questionnement survient naturellement et fait partie du processus, semble-t-il. Toutes les personnes atteintes de la SLA que j’ai croisées ont aussi éprouvé ce sentiment. Évidemment, ces questions qui me hantent restent sans réponse, pour moi comme pour les autres. Pour certains, ce questionnement dévorant se transforme en quête : un changement de vie fulgurant, un nouveau régime alimentaire spartiate, une obsession de la pratique d’un sport quelconque, une fixation envers un gourou célèbre, une déferlante de produits naturels ou d’autres remèdes supposément miraculeux, ou encore un plongeon dans la spiritualité.

D’autres personnes, quant à elles, sont abattues par le diagnostic et ne parviennent jamais à s’en relever. Chaque individu réagit à sa façon, en fonction de son entourage et du soutien dont il bénéficie, des forces et faiblesses qui lui sont propres et de son expérience de vie.

D’inlassables questions m’obsèdent. Comment expliquer que le destin s’acharne sur moi ? Puis, après quelques mois, une nouvelle question émerge : pourquoi pas moi ? Pourquoi serais-je à l’abri d’une telle fatalité ? Il y a bien ceux qui meurent brusquement d’un cancer ou d’un accident imprévisible. Pourquoi serais-je plus épargnée que ce jeune enfant terrassé par une leucémie ?

Malgré cette déchirure psychologique, je suis étonnée de découvrir que ma condition physique engendre si peu de douleurs. J’en fais la remarque aux intervenants : certes, je perds peu à peu de ma mobilité, mais je ressens peu de mal. On m’explique alors qu’avec la SLA, c’est surtout la souffrance psychologique que l’on doit affronter. Je vais comprendre toute la portée de cette révélation avec la progression de la maladie.

Heureusement, pendant cette difficile période marquée par les questionnements incessants, mes amies sont là pour moi. Entre nous, l’amour opère, et avec tellement de puissance ! Nous partageons joies et peines, et ma relation avec chacune d’entre elles est unique. Nous formons au quatuor indissociable depuis des années. Nous veillons les unes sur les autres. Ce sont les sœurs que je n’ai jamais eues. En mai 2013, avec France, Julie et Maryse, nous louons un condo à Saint-Sauveur pour notre fin de semaine de filles. Ce rituel annuel a débuté il y a plusieurs années. À l’agenda : « jasettes », magasinage, massages, bonne bouffe et beaucoup de vin. Voilà seulement trois mois que j’ai reçu mon diagnostic et j’ai déjà besoin du déambulateur pour mes déplacements. Nous sentons, nous savons, que ce sera notre dernière fête dans un tel cadre. Dans le futur, la maladie nous obligera sûrement à adapter autrement le format de nos rencontres.

Évidemment, la SLA anime nos discussions, mais la maladie ne prend pas toute la place. Elle ne nous empêche pas de parler de nos vies, de nos enfants et de nos projets respectifs. Puis, les filles m’amènent sur la rue principale. Nous visitons les boutiques. Mes compagnes m’aident à circuler, d’abord avec maladresse, ce qui donne lieu à des situations cocasses. Julie, par exemple, ne sachant trop comment contrôler le déambulateur, réussit presque à me faire tomber du trottoir, plutôt incliné. Nous en rions !

Le samedi après-midi, nous enfilons nos manteaux et sortons sur la terrasse. Il fait beau et le soleil de ce printemps 2013 nous réchauffe généreusement. Je savoure cet instant en fermant les yeux. Soudainement, j’éclate en sanglots, sans pouvoir m’arrêter. C’est incontrôlable, d’une rare intensité. Mes pleurs prennent toute la place. Ils partent du plus profond de moi, me fendent l’âme et jaillissent au grand jour, exprimant la peur et la tristesse qui m’envahissent et m’étouffent presque.

Devant ma douleur mise à nue, mes amies ne peuvent rester longtemps indifférentes. Elles sentent la déchirure qui me met au supplice. Elles fondent bientôt elles aussi en larmes. Puis, après cette tempête, le calme… Les sanglots s’estompent peu à peu, et cessent complètement. En silence, nous restons collées les unes aux autres, un bon moment. Nous fusionnons dans la peine. Il n’y a plus rien à dire : la réalité est trop dure et ce moment de solidarité, dans sa beauté, couvre mon chagrin.

Pendant le souper, pour toujours se rappeler notre union, Maryse suggère d’aller se faire tatouer. L’alcool coulant à flots, tout le monde acquiesce, trouvant l’idée excellente. Pourtant, dans le passé, trois d’entre nous avaient juré de ne jamais laisser notre peau être tachée à l’encre noire. Après une recherche sur la tablette numérique de l’une des filles, nous arrêtons notre choix sur LE tatouage qui représentera notre amitié et qui nous unira pour toujours les unes aux autres. C’est un motif celtique représentant l’amitié éternelle. En femmes réfléchies que nous sommes, étant donné les festivités, nous décidons tout de même d’attendre le lendemain pour confirmer notre décision, et de laisser la nuit porter conseil. Au lever, notre conviction de graver en nous cette puissante amitié est plus forte que jamais.

Fébriles comme de petites écolières à la fin des classes, nous nous dirigeons vers le salon de tatouage. Apprenant la raison qui nous amène à poser ensemble ce geste symbolique, la tatoueuse, touchée par notre histoire, verse plusieurs larmes avec nous. Quand la séance se termine, le poignet intérieur gauche des quatre meilleures amies du monde porte la marque d’une profonde amitié, indélébile et ineffaçable. De retour à la maison, après cette folle fin de semaine entre copines, nos conjoints nous attendent, une bière à la main. Ils sont abasourdis par notre histoire et arrivent difficilement à y croire. Jocelyn a les larmes aux yeux, touché au cœur. Cette précieuse amitié qui s’exprime m’a donné du courage à un moment où j’en avais particulièrement besoin. Depuis, pendant les périodes ardues, ce tatouage me réconforte. Il me suffit de le regarder pour me rappeler que je ne suis pas seule, que mes amies sont là pour moi, proches, prêtes à accourir si le besoin s’en fait ressentir. Il représente l’étreinte combinée de quatre grandes amies. Quant à elles, mes amies diront que le tatouage leur fournit une dose d’énergie quand elles vivent des moments difficiles. Elles se disent que si je peux affronter la SLA, elles peuvent surmonter leurs propres obstacles. Cette fin de semaine et ce geste restent ancrés (… et encrés) en moi à jamais.

 

Mes amies Maryse, France et Julie lorsque nous nous sommes fait tatouer.

 

Notre tatouage d’amitié éternelle.

 

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Adieu aux escaliers

du monde entier

Quatorze mois se sont écoulés entre l’apparition de mes premiers symptômes et le diagnostic, tombé comme une guillotine. Il semble que ce délai ne soit pas rare. Il peut en effet se passer une année, le temps de réaliser que le problème de motricité ne nous quitte pas, avant que l’on songe à procéder aux examens nécessaires. Mes seuls symptômes, de fait, se limitaient à ma jambe droite et à quelques fasciculations (petits tremblements) au niveau des omoplates.

Deux mois après le diagnostic, j’avais déjà délaissé la canne pour le déambulateur. Je ne pouvais plus marcher sur de longues distances. Pour ceux qui désirent comprendre comment le corps réagit en perdant sa musculature, je dirais que c’est comparable à écrire de la main gauche pour un droitier. La tête sait parfaitement quoi faire, mais la main est malhabile. Chaque fois que j’ai à déplacer l’un de mes membres, j’ai la désagréable impression de soulever de grosses pierres. Là où il n’y avait que routine et aisance, tout m’apparaît dorénavant nouveau et difficile. En avril 2013, je disais adieu à tous les escaliers du monde, en particulier à ceux de ma maison. Pour me permettre de continuer à dormir avec mon amoureux et à me blottir contre lui, on installe une chaise d’escalier, qui me donne accès au deuxième étage. Partout dans la maison, Jocelyn pose des barres d’appui. Mon amoureux veut que la maison demeure un univers accessible pour moi le plus longtemps possible.

En mai 2013, il faut entreprendre des travaux plus considérables pour adapter la maison à ma condition. Deux ans plus tôt, au moment de l’achat de notre résidence, nous avions déjà effectué plusieurs rénovations et la seule idée de recommencer les travaux ne nous plaît guère. Un long processus s’amorce, pendant lequel nous devons remplir beaucoup de paperasse. Nous décidons de procéder tôt à la transformation de la maison. Je souhaite terminer les travaux rapidement afin, par la suite, de pouvoir réaliser mes rêves et d’affronter la maladie sans inquiétude. Je désire demeurer chez moi, peu importe l’état dans lequel je me trouverai.

Après une longue recherche sur internet et à la suite de conseils reçus de plusieurs autres personnes atteintes, nous nous lançons à l’assaut des programmes gouvernementaux disponibles. L’aspect le plus irritant de ces programmes est la lenteur reliée aux procédures administratives. La SLA est une maladie à développement rapide. Une personne peut, dans certains cas, perdre l’usage de ses jambes et de ses bras en moins de trois mois. Or, trop d’intervenants, trop d’intermédiaires, trop de procédures et trop de méconnaissance de la maladie font en sorte qu’il peut s’écouler plusieurs mois avant la mise en œuvre du programme, et ce, malgré le fait que les gens atteints par la SLA soient considérés prioritaires par les programmes gouvernementaux.

Les pertes de capacités des personnes atteintes de la SLA exigent que leur condition soit constamment réévaluée. Les besoins d’hier sont différents de ceux d’aujourd’hui et de demain. Les programmes existants n’offrent pas cette flexibilité. Il n’est donc pas rare de voir une personne mourir avant d’avoir pu bénéficier des modifications nécessaires à sa demeure. On devrait davantage sensibiliser les intervenants et gestionnaires de programmes à cette maladie et à ses effets rapides et dévastateurs. Les choses doivent bouger plus rapidement. Lorsque l’on souffre de la SLA, le temps qu’il nous reste doit être consacré à d’autres choses qu’à lutter contre la bureaucratie. Il est normal de profiter au maximum de notre fin de vie en utilisant des services essentiels à notre confort quotidien.

Notre maison, d’inspiration georgienne, comprend plusieurs paliers. Les chambres se situent à l’étage supérieur. Elle constitue donc tout un défi de modification. Certes, nous pourrions déménager, mais nous venons à peine de nous installer et de procéder à des rénovations majeures. Nous rejetons donc rapidement cette option.

Parmi les programmes offerts, le programme d’adaptation de domicile (PAD) a pour but de permettre à la personne handicapée d’accomplir ses activités quotidiennes dans son logement afin de favoriser son maintien à domicile. L’aide financière s’élève au maximum à 16 000 $ (plus la possibilité de recevoir un montant additionnel de 7 000 $ en respectant certains critères). Après avoir complété le formulaire auprès de la Société d’habitation du Québec, nous laissons le CLSC prendre le relais. Avant notre première rencontre avec les gens du CLSC, Jocelyn et moi réfléchissons beaucoup à la nature des changements à apporter à notre demeure. Puis vient le jour de notre première rencontre avec les fonctionnaires. Après une visite de la maison, deux ergothérapeutes nous font part de leurs recommandations. Notre vision des travaux à faire est bien loin de la leur et les deux nous semblent irréconciliables. Cette rencontre amène donc son lot de frustrations et de découragement. Pour Jocelyn et moi, il est clair que personne ne décidera à notre place. Nous sommes chez nous, après tout ! Jocelyn est hors de lui. Il lui semble inconcevable que des fonctionnaires nous dictent quoi que ce soit. Cependant, leur avis est conditionnel à l’attribution de la subvention. Et l’on prend bien soin de nous prévenir que si les lieux ne sont pas conformes, il est possible que le personnel du CLSC ne puisse venir nous assister.

Les modifications recommandées par ces spécialistes s’éloignent largement de ce que nous avons planifié. Nous voulons simplement adapter le deuxième étage, où se trouvent les chambres et la salle de bain, récemment rénovées. Selon nous, il suffit d’installer deux portes plus larges pour les deux pièces. Pour avoir accès à l’étage, nous avons déjà la chaise d’escalier. Notre inexpérience et notre méconnaissance de ce nouvel univers – celui d’une personne handicapée – font en sorte que plusieurs éléments nous épent. Effectivement, nous apprenons qu’une chaise d’escalier ne peut, pour des raisons de sécurité, être utilisée par des personnes dont le tonus musculaire est faible ou absent. De plus, on ne peut envisager l’utilisation d’une plate-forme élévatrice pour avoir accès au deuxième étage, car l’espace manque. Après mûres réflexions et plusieurs discussions, nous décidons d’oublier le deuxième étage. L’analyse des spécialistes s’est avérée juste, bien que difficile à accepter pour nous sur le coup. Il nous faut donc nous résoudre à adapter le rez-de-chaussée convenablement, sans amoindrir la valeur de la propriété.

La prochaine étape consiste à dessiner les plans des futurs travaux. L’architecte du programme PAD s’en charge. Encore une fois, nous faisons la découverte de nouveaux concepts, comme l’existence du diamètre de dégagement, qui permet à un fauteuil roulant de pivoter sur lui-même. Jocelyn doit ensuite recevoir toutes les soumissions d’entrepreneurs. Il dresse la liste des achats nécessaires pour les travaux. Toutes ces informations sont requises pour l’obtention du permis de rénovation auprès de la Ville.

Après un délai de deux à trois semaines, nous obtenons finalement l’autorisation de l’architecte pour commencer les travaux. En se lançant dans un tel chantier, on apprend sans cesse. Par exemple, il est essentiel de doubler les murs de la salle de bain avec du contreplaqué avant d’apposer le revêtement mural. Ainsi, on pourra fixer solidement n’importe quel équipement spécialisé, si cela s’avère nécessaire plus tard. Sachant que ma paralysie ne me permettra plus, bientôt, de me rendre au deuxième étage, nous créons finalement une chambre adaptée au rez-de-chaussée, dans notre ancienne salle à manger. Nous faisons l’acquisition d’un lève-personne ancré dans le plafond, sous lequel viendra s’ajouter plus tard un lit d’hôpital. Nous ajoutons une plate-forme élévatrice afin de donner accès aux sorties extérieures de la maison et transformons la salle de lavage en salle de bain adaptée. L’accès extérieur de la maison est refait et nous éliminons donc les marches.

De la demande initiale jusqu’à la fin des travaux, il s’est écoulé environ sept mois. À la toute fin du processus, l’architecte du programme PAD revient à la maison et inspecte le résultat pour vérifier la conformité des travaux. Tout est exécuté selon les normes, on nous octroie enfin la subvention, mais nul besoin de vous mentionner que la valeur des travaux dépasse largement le montant maximal de ladite subvention.

 

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La monture

 

À l’automne 2013, je reçois mon fauteuil motorisé à la maison. Pendant des semaines, il demeure dans un coin du salon, immobile, à me faire des clins d’œil. J’éprouve un grand malaise. Je ne peux me résoudre à faire le deuil de mes jambes. Le fait d’en être arrivée à cette importante étape m’indique que la maladie progresse, et elle progresse trop vite pour moi. Qui plus est, il y a la fierté : cela fait mal à mon ego. En dépit de mon attitude, Jocelyn demeure positif et m’encourage à l’utiliser. Il rivalise d’originalité pour vaincre mes résistances. Il me propose de faire des courses contre lui à l’extérieur, dans la rue. Il chausse ses patins à roues alignées et me fait signe de sortir. J’accepte finalement de relever le défi. Malgré ma vitesse de neuf kilomètres/heure, il gagne chaque fois. Il rit et souhaite que j’en vienne à m’amuser avec lui, mais surtout à accepter mon fauteuil. À un moment donné, il monte derrière le fauteuil, s’agrippe au dossier et m’ordonne, excité comme un gamin, d’avancer à la puissance maximale. Nous en venons finalement à rigoler comme des enfants.

Ma nouvelle monture.

Il n’existe aucun cours de conduite pour fauteuil motorisé : il faut donc apprendre sur le tas. Une fois montée sur ce « gros bourdon », j’arrive difficilement à trouver mes repères et à mesurer les distances. Simple à conduire, pourrions-nous penser ? Pourtant… Il faut apprendre à développer sa perception de l’espace et des distances. Les fausses manœuvres ne pardonnent pas, comme en font foi les cadres de portes défoncés de ma maison, la queue écrasée du chat et les orteils abîmés de mon amour. On m’a raconté que certaines personnes sont tombées de leur fauteuil et que d’autres sont entrées en collision avec des voitures. Les moteurs de ces petits véhicules sont très puissants, et un fauteuil comme le mien pèse 350 livres. Manœuvrer cet engin dans des espaces restreints relève de l’exploit. Monter à bord de la caravane, pénétrer dans une petite salle de bain, faire du slalom entre les tables d’un petit restaurant ou conduire en terrain dénivelé et cahoteux représentent de vrais défis. J’ai d’ailleurs fait installer une deuxième manette à l’arrière du fauteuil afin que Jocelyn puisse m’assister lorsque je ne pourrai plus me servir de mes mains. Il nous faut prévoir la paralysie totale…

Quand j’utilise mon fauteuil motorisé en public, si la réaction des adultes est prévisible, celle des enfants, quant à elle, continue de me fasciner. Traversant aisément la barrière des préjugés, les petits êtres sont avant tout captivés par le fauteuil et son mode de propulsion. Voyant le fauteuil comme un petit véhicule qui leur est accessible, ils meurent d’envie de l’essayer. Leur regard alterne entre mes yeux et le contrôle du fauteuil. Parfois, je les laisse appuyer sur le klaxon. Ils sont émerveillés et me sourient timidement. Ce contact est agréable et rafraîchissant pour moi ; il fait tomber les barrières. L’enfant se moque plus facilement des différences, se laissant distraire par la technologie.

À l’automne 2013, je remets mon permis de conduire à la Société de l’assurance automobile du Québec. Il me faut me rendre à l’évidence : je ne peux plus conduire ma voiture, pourtant toute neuve. J’ai « pleuré ma vie ». J’étais inconsolable. Après des années d’attente, j’avais enfin pu m’offrir la voiture de mes rêves : une petite Mercedes B250 de couleur charbon, toute équipée. Je l’avais achetée seulement deux semaines avant de recevoir mon diagnostic. La rutilante voiture n’a jamais pu brûler les milliers de kilomètres que je souhaitais tant lui faire faire.

En avril 2014, je me résigne une nouvelle fois. Je rédige un court texte pour les petites annonces : je dois vendre ma moto. Le cœur en miettes, les rêves d’escapades brisés, je réalise avec peine que je ne participerai pas cette année au rituel que j’entreprenais chaque été avec mes amies motocyclistes. Je dois faire le deuil de cette ride en direction du Vermont et de la Pennsylvanie, en compagnie des moto girls. Le matin de leur départ, je leur fais toutefois une surprise, allant les saluer sur place. Pendant qu’elles sont rassemblées dans le stationnement, elles m’aperçoivent : je sors de la camionnette, assise dans mon fauteuil motorisé, avec mon casque de moto sur la tête et mes gants de cuir. Frondeuse, je m’écrie : « Prêtes à partir ? ! » Les filles éclatent de rire. Je leur laisse un petit toutou, qui deviendra la mascotte de leur voyage. Elles attachent la peluche à une des motos et roulent vers le sud. Tout au long du périple, elles prennent des photos du toutou dans toutes sortes de situations amusantes. Je peux ainsi vivre avec elles cette randonnée, même si je n’y suis pas physiquement. Cela me réconforte et me réchauffe le cœur.

 

Le matin où j’ai surpris les moto girls avant leur départ.

Ma moto trouve rapidement un acheteur. Aujourd’hui encore, chaque fois que j’en croise une sur la route, j’ai un pincement au cœur et les yeux dans l’eau. Mon bolide actuel, bien que précieux, est bien moins excitant que mon ancienne monture.

Ma nouvelle monture, elle, ne me quitte plus. Elle m’apporte l’autonomie que je souhaite et donne plus de liberté à mon amoureux. Peu à peu, mon fauteuil, que j’ai apprivoisé, devient comme une extension de mon corps. Il m’offre la mobilité, si précieuse dans ma condition. L’environnement hors de la maison n’est toutefois pas facile à parcourir. Les endroits prétendument adaptés ne le sont pas toujours. De nombreuses toilettes ne sont pas correctement aménagées en ce qui a trait à l’espace, à la configuration et à l’emplacement. Il m’est arrivé, dans un restaurant d’une chaîne de restauration rapide très connue, d’aller dans l’une de ces salles de bain adaptées et de réaliser que mon fauteuil ne pouvait même pas entrer, le cadre de la porte n’étant pas suffisamment large. Dans les restaurants, très souvent, les tables sont trop basses et ne permettent pas aux appuie-bras du fauteuil roulant de glisser dessous. À d’autres endroits, il manque d’espace entre les tables pour se déplacer en fauteuil motorisé. Parfois, la table est parfaitement accessible, mais les toilettes sont situées au sous-sol, sans ascenseur. Vraisemblablement, les propriétaires de tous les bâtiments ne sont pas dans l’obligation de se conformer aux besoins des personnes vivant avec un handicap.

La population des personnes à mobilité réduite est pourtant vaste. Au Québec, on parle d’environ 800 000 personnes, soit près de 15 % de la population. Au Canada, on en compte quatre millions. J’ai trop souvent vu des gens se stationner dans des endroits réservés pour personnes à mobilité réduite, sans vignette, qui n’hésitaient pas à me regarder dans les yeux lorsque je les observais. Ces gens n’ont pas conscience de leur geste. J’échangerais volontiers mon fauteuil contre leurs jambes.

Autre étrange phénomène : lors d’un grand événement ou d’une simple soirée entre amis, se trouver assis dans un fauteuil roulant pendant que les gens discutent debout nous place dans une position particulière. En fait, on se retrouve à la hauteur des fesses de tout le monde ! Eh oui ! Pas évident. Ça change les perspectives… Personnellement, mon plus grand inconfort survient lorsque je suis dans une foule très dense. Les gens présents ne vous voient pas. Ils passent devant votre fauteuil, au risque de se faire écraser les pieds. On reçoit fréquemment des coups de coude, et plusieurs se comportent comme si vous n’existiez pas. Heureusement, on peut toujours compter, lors de ces soirées achalandées, sur des personnes avenantes et vigilantes, qui vous ouvrent gentiment les portes et vous offrent leur aide.

Par la force des choses, en novembre 2014, nous procédons à l’achat de notre première camionnette d’occasion pour handicapés. Nous l’avons dénichée sur Kijiji et nous allons la chercher à Québec. De retour à la maison, nous découvrons que les noms des anciens propriétaires sont gravés sur les portières. On peut apercevoir le nom d’Hélène d’un côté et celui de Jacques sur l’autre. Rigolant de la situation, lors de chaque déplacement en camionnette, nous convenons de nous dire que nous sortons en compagnie d’Hélène et de Jacques ! Nous en sommes actuellement à notre deuxième camionnette adaptée et d’occasion. Nous n’avons pas bénéficié du programme de la SAAQ qui permet, sans frais, de modifier un véhicule. Ce programme présente des critères d’éligibilité plutôt spécifiques. Il faut notamment que le véhicule soit neuf, ou âgé de moins de cinq ans. Les camionnettes qui répondent à ce critère sont onéreuses. Nous avons plutôt opté pour l’achat d’un véhicule d’occasion déjà adapté, ce qui nous est revenu moins cher. Avec la SLA, le temps presse. Or, ce programme, comme tous les autres, d’ailleurs, se met en œuvre avec lenteur. Le temps a une valeur différente pour moi. Chaque jour qui passe devient soudainement une victoire sur laquelle je peux m’appuyer pour le lendemain.

 

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Quand mes yeux

deviendront ma voix…

Avec l’année 2015, de nouveaux défis s’annoncent. Je dois apprendre à composer avec mes nouvelles limitations. Mes mains commencent à perdre de leur dextérité. J’ai le souffle plus court. Je réalise que j’ai perdu 30 % de ma capacité respiratoire en quelques mois. Impossible de tousser, car je n’ai plus la force nécessaire pour expulser vigoureusement mon air. Je respire encore sans aide, mais un rien m’essouffle.

Ma voix s’éteint, les mots se perdent. C’est de loin le deuil le plus difficile que j’ai à affronter. Je tolère mal mes silences, moi qui suis « verbomotrice ». Cette incapacité naissante éveille chez moi une sourde rébellion que je sais pourtant déjà vouée à l’échec. Me limiter à quelques mots pour exprimer de simples petits désirs, pourtant si faciles à concevoir dans ma tête, est un vrai supplice. Perdre cette partie essentielle de moi, celle que j’utilise pour entrer en contact avec l’humanité, je le vis comme une déchirure. Ne plus parler a pour conséquence de m’isoler, d’ériger un mur virtuel entre moi et ceux que j’aime. Les conversations filent bien loin, avant que je trouve le temps de me faire comprendre ou de m’exprimer. Ma patience est mise à rude épreuve, comme celle de mes aidants. L’affaiblissement des muscles de ma gorge et de ma langue rend difficile l’articulation des mots. Ma prononciation en souffre gravement. Le débit ralentit et la modulation subit des variations involontaires. Quelquefois, je chuchote ou je crie, me surprenant moi-même. Je contrôle bien peu de choses.

Ma mâchoire se referme involontairement, à la manière d’un étau, ce qui me fait grincer des dents et provoque des douleurs lorsque j’ouvre la bouche. Il n’est pas rare que je m’éveille le matin avec l’intérieur des joues fortement tailladé.

Parfois, la colère bouillonne en moi, au point où j’en pleure de rage. À d’autres moments, songeant à d’heureuses anecdotes ou à des blagues que je n’ai pas le temps de raconter, je me mets à rire toute seule. Je vis de plus en plus dans ma tête.

Comme mon ami Michel me l’a si bien dit, je dois maintenant trouver ma « nouvelle voix (voie) ». Il semble que lorsque je la perdrai définitivement, mes yeux prendront la relève. Ils parleront pour moi. L’intensité du regard sera davantage au rendez-vous. On se tiendra la main en se regardant dans les yeux, Jocelyn et moi, et ça nous suffira. Je dois déjà anticiper cette autre étape pour mieux la traverser. Pas besoin de parler pour se comprendre !

Entretemps, les difficultés de communication rendent le quotidien plus difficile. Lorsque nous sortons et croisons des étrangers, je vis plusieurs frustrations, qui m’occasionnent beaucoup de peine. Des gens m’interpellent et interprètent mal mon silence. D’autres ne s’adressent qu’à la personne qui m’accompagne, comme si je n’existais plus. Parmi les individus qui m’infantilisent, certains me parlent fort ou très lentement. Il y a aussi les gens qui n’attendent pas mes réponses et parlent à ma place. Puis, il y a les personnes qui me prennent en pitié. Je les tolère mal. Je répète souvent à Jocelyn de ne jamais me considérer ainsi, surtout quand je ne parlerai plus. Je souhaite qu’il intervienne auprès des gens qui ont cette tendance pour corriger leur attitude. Mon cerveau roule à 100 milles à l’heure : il reste vif comme l’éclair, malgré ce corps qui répond de moins en moins bien à mes exigences.

Heureusement, mon incapacité à parler ne m’empêche pas d’utiliser l’ordinateur. Je sais toutefois qu’un jour viendra où la paralysie de mes mains ne me le permettra plus. Que ferai-je alors ? Le CLSC possède des appareils et des logiciels de communication adaptés à ces situations. Il existe des caméras qu’on peut fixer sur un ordinateur, et qui détectent les mouvements de la tête. Je sais aussi qu’on me proposera des dispositifs électroniques faisant office de souris pour me permettre d’utiliser mon portable ou ma tablette. Ces technologies d’avant-garde nécessiteront une nouvelle adaptation de ma part. Parfois, quand je songe à l’éventualité de conserver un esprit libre dans un corps qui m’emprisonne, le découragement me gagne. La lenteur dans mes échanges avec mon entourage me fait craindre de perdre le contact avec mes proches. Je reconnais toutefois l’inévitabilité de la chose.

Récemment, après un appel à la maison, une amie m’a fait remarquer que le répondeur téléphonique diffusait toujours ma voix : celle que j’ai perdue. Jocelyn refuse de l’effacer et j’approuve son choix. Je peux donc l’entendre à répétition, si je le souhaite. Elle existe sur demande, véritable vestige d’un temps révolu.

Il arrive que la compagnie de gens me pèse. Cet état de fait s’explique par mon incapacité à échanger et à partager l’essentiel de mes pensées. Mes récepteurs s’activent en permanence, mais mes transmetteurs sont morts. J’accueille, mais j’offre peu ; du moins, c’est ainsi que je me sens. J’aimerais prendre part aux discussions, mais c’est impossible. S’installe alors une forme de repli sur moi-même, un goût de m’isoler dont je dois faire fi. Je m’efforce de maintenir les rencontres malgré tout. Mon anxiété s’accroît lorsque je m’extirpe de mon havre – ma maison – pour aborder la société. J’anticipe souvent les problèmes liés à mes incapacités : manger sans me salir, espérer que les toilettes soient bien adaptées, réfléchir à comment me comporter si je ne me sens pas bien, si je m’étouffe, si, et si… Je me demande parfois s’il est bien nécessaire de m’exposer devant tous ces gens. Je vais alors au fond de moi chercher de bonnes doses de courage pour affronter ces impondérables et me convaincre que tout ira bien. Planifier minutieusement permet de diminuer cette anxiété. L’analogie que je peux tracer est celle de parents qui, avec de jeunes enfants, doivent tout envisager avant que la visite n’arrive ou avant de sortir en famille. Il faut cependant que j’accepte les surprises et que je me raisonne en me disant que tout ne se passera jamais comme prévu. Je m’efforce vraiment de surmonter mes appréhensions, de sortir de ma bulle et de m’ouvrir aux autres et à l’inconnu.

Compte tenu de ma condition, j’ai dû quitter la chorale dans laquelle je chantais depuis trois ans. Le plaisir que me procurait le chant me manque énormément. Le 30 mai 2015, je me suis déplacée avec mon amoureux pour assister au magnifique spectacle de mon ancienne chorale. Je suis devenue spectatrice plutôt que choriste. Quelle chance de revoir mes amis performer avec tant de brio ! Pendant le spectacle, on invite d’anciens choristes, assis dans la salle, à monter sur les planches pour entamer une chanson soulignant les 35 années d’existence du groupe. Immobile dans mon fauteuil roulant, je regarde alors mes compagnons d’autrefois se déplacer et prendre place sur scène. La chanson débute. Alors que je fixe la chorale, concentrée, arrivent soudainement à mes côtés d’autres amis choristes, dont Michel, que j’avais incité à m’accompagner lorsque je chantais. Ils sont nombreux, se rapprochant et m’entourant : ils chantent pour moi ! Surprise, émue, je respire lentement pour ne pas laisser l’émotion prendre le dessus. Je garde mon calme afin de ne pas éclater en sanglots. Le moment est si doux, si mélodieux. Je ferme les yeux et me laisse bercer par les voix près de moi. Je goûte toutes les notes et savoure chaque syllabe. Ces voix me rappellent ma présence au sein de ce groupe. La liberté de chanter haut et fort me manque tant ! Ces chants me font revivre ma vie d’avant. Ils me submergent et me happent. J’apprécie ce geste d’une grande générosité. L’harmonie de la chorale m’inonde de bonheur. Quelle intensité ! Lors du retour en voiture, le silence reprend toute la place. Puis, les sanglots viennent entonner un autre chant, plus douloureux, celui-là. La déferlante vague d’émotions me saisit, puis m’enserre dans une prenante accolade.

 

Moi, du temps où je chantais dans la chorale Vocal 80.

 

Moment où mes amis choristes m’ont surprise en chantant pour moi.

 

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À la merci des autres

Je me sens lourde et de plus en plus à l’étroit dans mon corps, un peu comme si je portais un scaphandre. Chaque mouvement exige davantage d’énergie. Avec la SLA, les raideurs et les crampes musculaires deviennent légion. Certaines journées se tolèrent mieux que d’autres. Les efforts physiques provoquent des tremblements, qui ne cessent qu’après plusieurs minutes. Je dois me garder au chaud et ingérer un médicament qui permet la décontraction des muscles. Les douleurs musculaires ou articulaires surviennent en raison de la fonte des muscles. Elles peuvent aussi être soulagées par des étirements. Une ostéopathe et une physiothérapeute m’aident à cette fin.

On me découvre des pierres à la vésicule biliaire, qui me forcent à me rendre à l’hôpital après chacune des trois crises majeures que je subis. Les séjours à l’urgence s’avèrent difficiles, car le personnel connaît peu la maladie et n’en tient pas compte dans la priorisation des cas. Durant le premier séjour, je dois attendre 14 heures à l’urgence. Comme je suis privée de mes relaxants musculaires, passé minuit, mes jambes sont tellement raides que je ne peux même plus me tenir debout pour aller aux toilettes. Malgré mon insistance auprès de l’infirmière, on refuse de me soulager en m’offrant des comprimés pour mes muscles. On me répète que je dois voir le médecin avant. Misère ! Et la compassion dans tout ça ? Durant le second séjour à l’urgence, Jocelyn me laisse seule un moment pour aller récupérer son manteau dans la camionnette. Pour la première fois de ma vie, je me sens complètement exposée, démunie. Être couchée sur une civière, dans un corridor, incapable d’actionner la sonnette et d’expliquer mon mal me rend très fragile. Ébranlée, vulnérable comme je ne l’ai jamais été auparavant dans ma vie, je fais promettre à Jocelyn de ne plus jamais me laisser seule dans de telles circonstances. « Être à la merci des autres » : lors de pareils événements, cette expression prend tout son sens. Moi, la femme forte et indépendante, qui n’ai jamais eu peur de foncer, je me suis retrouvée seule et impuissante. Je comprends avec plus de clarté, aujourd’hui, la réalité des personnes âgées et comment elles peuvent se sentir abandonnées et privées de moyens dans certaines situations.

En février 2015, je fais la connaissance d’un nouvel ami : le « B-Pap » (que je surnomme affectueusement « Darth Vader »). Cet appareil m’aide à respirer la nuit. Il envoie de l’air par l’intermédiaire d’embouts insérés dans mes narines, ou par un masque nasal ou naso-buccal (posé sur le nez et la bouche).

Les deuils à faire se multiplient sans cesse. La nage, par exemple, et le sentiment de pouvoir flotter sur l’eau, ne m’est plus possible. Je me revois dans la piscine d’un grand hôtel du Mexique, constatant que je ne dirige plus correctement les mouvements de mon corps. Je me retourne sur moi-même sans pouvoir garder la tête hors de l’eau. Jocelyn est tout près, il observe avec attention ce qui m’arrive et intervient. Je me mets alors à pleurer comme une enfant : je ne sais plus nager ! Une autre perte qui m’accable : la préhension. Avec la maladie, les doigts ont tendance à se refermer et à former un poing. La pleine extension de la main est devenue difficile. J’ai l’impression de porter constamment des mitaines. Le plaisir d’écrire, de caresser le chat ou d’agripper et de serrer fort les gens que j’aime, tout cela s’avère maintenant impossible.

Un an avant mon diagnostic, Maya et moi avions fait la rencontre de Boris dans un refuge pour chats de Laval. La petite bête, âgée de quatre mois, était toute maigre. Le chaton occupait seul sa cage. Dès qu’on avait vu ses grandes oreilles, son pelage caramel et ses petits yeux tristes, nous nous étions senties attirées, irrésistiblement, vers cette petite boule de poils. L’employée du refuge l’avait sortie de sa cage et Maya s’en était emparée. Aussitôt dans ses bras, le chat s’était logé dans son cou et s’était mis à ronronner. Maya m’avait alors regardée et dit, tout simplement : « C’est lui ! » On l’avait ramené à la maison, soigné, car il avait la teigne, et on lui avait fait prendre du poids. Boris est un chat affectueux. Tous les soirs, il saute sur mes genoux, « pattonne » pendant au moins deux minutes et finit par se coucher. Il m’apaise quand je pose ma main sur son corps doux, et il ronronne. Je ferme alors les yeux et je savoure cette vibration de bonheur apaisante. Je crois fermement aux vertus de la zoothérapie et suis reconnaissante de la joie que Boris m’apporte.

Mon beau Boris endormi sur moi.

Les petits gestes de la vie quotidienne requièrent dorénavant un temps fou : se brosser les dents, changer de poste de télévision, tenir un verre… autant de gestes pour lesquels je dois maintenant demander de l’aide. J’ai de plus en plus de mal à me nourrir seule. Mes mains ne saisissent plus très bien les ustensiles. Comme un petit enfant, je ne parviens plus à couper ma nourriture. C’est un exercice périlleux que d’apporter les aliments à ma bouche. Les muscles de ma bouche et ma langue ne travaillent plus normalement, la nourriture s’accumule sur les gencives et ma langue ne peut plus l’en déloger. Chaque bouchée est un combat, pour mes bras, mes mains et ma bouche. Récemment, j’ai dû me résigner à porter un bavoir, tant je salissais mes vêtements. Les sorties au restaurant sont de plus en plus rares. Moi qui ai toujours aimé aller au resto, je suis dorénavant gênée de manger en public. Mon rapport à la nourriture était fusionnel et généreux. Autrefois, il n’était pas rare de m’entendre dire que j’avais faim. J’avais aussi tendance à manger mes émotions. Maintenant, manger avec appétit et jusqu’à satiété ne m’intéresse plus. Je picore et la perspective de finir mon repas m’épuise, avant même d’avoir commencé à manger.

 

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Et la libido, dans tout ça ?…

Ma nouvelle réalité chamboule même notre intimité. À l’hiver 2014, il ne m’est plus possible de me laver seule. Je n’ai plus assez d’autonomie pour me rendre à la salle de bain. Jocelyn doit m’assister dans les tâches les plus délicates. Je commence à utiliser de l’équipement plus spécialisé. Les chaises de douche et d’aisance arrivent à la maison. Incapable de mettre mes chaussures et mes vêtements, je m’habille également avec l’aide de mon amour. Je me débarrasse de tous mes vêtements de travail et de mes souliers à talons hauts. Je dois oublier la coquetterie. S’habiller en mou, c’est plus pratique !

En mai, je reçois mon lit d’hôpital du CLSC. Nous l’installons aussitôt dans la nouvelle chambre aménagée au rez-de-chaussée. Je n’utilise ce lit que lorsque la fatigue m’empêche de monter au deuxième étage.

Je constate que, peu à peu, notre sexualité recule devant la maladie. Faire l’amour est une façon de se rapprocher. Perdre cet ultime état de communion avec l’autre est difficile. Le besoin d’être touchée et d’être câlinée demeure pourtant présent et indispensable. Contrairement au reste du corps, les fonctions sexuelles ne sont pas altérées par la SLA. Les hommes qui en souffrent continuent d’avoir des érections et moi, comme femme, j’éprouve toujours du désir. Mais que faire lorsque la libido crève le plafond et que l’on ne peut pas se satisfaire soi-même ? Que faire lorsque mes mains me privent de caresser mon amour et de lui rendre, par le toucher, la tendresse qu’il mérite ? De tous les aspects de mon mal, c’est de ne pouvoir l’approcher physiquement qui me consterne le plus.