Remerciements

Dès le moment où mes jambes cessent de fonctionner, il nous devient difficile de faire l’amour. Jocelyn craint alors de me blesser, et moi, je me sens comme une étoile de mer : immobile, échouée sur une plage. Ma condition nécessite bien des préparatifs. Elle freine donc la spontanéité et entrave le processus menant au plaisir. De plus, la relation que j’entretiens maintenant avec mon corps présente évidemment bien des différences. Je me sens moche et tellement moins désirable, dans ce corps pratiquement inerte. Je ne peux plus bichonner mon homme et en prendre soin comme j’avais l’habitude de le faire. Tous ces facteurs me font craindre que mon amoureux ne se transforme exclusivement qu’en aidant naturel, qu’il refoule tous ses désirs envers moi et qu’il perde toute attirance envers ce que je deviens. Notre intimité représente pour moi une source de conflits internes. Me dévoiler, m’exposer est un rappel de ma déchéance physique et m’empêche de me détendre. Il est utopique de penser que notre sexualité sera entièrement préservée avec la SLA. Il faut une grande communication entre les conjoints pour définir clairement leurs nouveaux besoins et s’y adapter. Rien n’est plus comme avant, mais des compromis s’avèrent encore possibles pour ceux qui le souhaitent. Y parvenir demande tout de même un peu de planification et de bien cibler le moment de la journée où on a le plus d’énergie. Un sexologue peut venir en aide à ceux qui éprouvent le besoin de consulter et de discuter des attentes respectives de chacun.

Au printemps 2016, le deuxième étage ne m’est finalement plus accessible. Je dors maintenant toutes les nuits dans mon lit d’hôpital, au rez-de-chaussée. Jocelyn, soucieux de m’accompagner, installe un autre lit, escamotable, celui-là, dans la même pièce. Nous ne dormons plus ensemble, mais nous sommes dans la même pièce pendant le sommeil. Je dois quand même renoncer à ce doux plaisir de m’endormir dans les bras de mon amoureux. Ce contact physique me manque énormément. Comme je n’arrive plus à changer de position pendant la nuit, j’ai de la difficulté à trouver le sommeil. À ces difficultés s’ajoute la ménopause. J’ai chaud, puis j’ai froid. Avec le peu d’agilité qu’il reste à mes bras et mes mains, j’ai de la difficulté à retirer et à remettre mes couvertures. Le lit électrique, qui me prive de mon amour, me procure cependant un maximum de confort. Je n’ai plus besoin de réveiller Jocelyn pour changer de position durant la nuit. Je dors maintenant sur un matelas à air qui aide à prévenir les plaies de lit.

Dans un téléroman populaire québécois, l’un des personnages fréquente une prostituée parce que son épouse est atteinte de la SLA. L’histoire ne dit pas si l’épouse approuve la démarche de son mari. Cette anecdote a évidemment suscité une bonne conversation entre Jocelyn et moi. Serais-je prête à vivre une situation similaire ? Et lui, serait-il capable de coucher avec quelqu’un d’autre ? Il ne le souhaite pas. Comment concilier ses besoins et les miens ? Pour nous, la gestion de la sexualité mérite autant d’attention que tous les autres défis que nous devons affronter. Il est important de rester en étroite communication et de faire preuve d’ouverture l’un envers l’autre. Il faut être prêts à explorer de nouvelles avenues, sans nous laisser envahir par la peur. Prendre le temps de donner et de recevoir différemment. Le jeu devient plus sensuel que sexuel. Il faut que je l’accepte : cette situation est désormais la nôtre, et notre sexualité évolue différemment. Ginette Reno chante « Fais-moi la tendresse », eh bien, c’est ce que nous faisons maintenant. Nous multiplions les caresses et câlins, ainsi que les petites attentions. Nos regards et nos sourires révèlent la grande communion, la complicité et l’amour que nous avons l’un pour l’autre. Toujours droit devant, malgré les hésitations, je continue. J’avance avec mon amoureux à mes côtés.

 

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Peggy, ma nouvelle amie

Au cours des dernières années, j’ai fait la connaissance d’une armada de nouveaux professionnels : médecins et infirmières à domicile, nutritionniste, inhalothérapeute, ergothérapeute, etc. Plus mes besoins augmentent, plus je reçois de visiteurs. Il n’est pas évident pour moi d’accueillir autant d’étrangers chez moi, de devoir raconter ma vie à l’arrivée de chaque nouveau professionnel et de faire part de mes besoins à répétition. Même si les intervenants font preuve de gentillesse et qu’ils sont là pour nous venir en aide, ils font figure d’intrus dans ma vie privée. Chaque fois, je dois exposer mon intimité et cela m’est difficile. On a souvent dit que j’étais « sauvage », car n’entre pas chez moi qui veut. Ma maison est un havre de paix, il m’est pénible de la voir se transformer en auberge espagnole.

En juin 2015, il m’arrive régulièrement, lorsque je mange ou bois des liquides clairs, d’avoir tendance à m’étouffer. Sachant cela, mon neurologue a porté à mon attention l’éventualité de subir une « gastrostomie ». Ce mot nouveau désigne une intervention qui consiste à installer un petit tuyau de plastique reliant directement l’estomac à la paroi extérieure du ventre. Elle a pour but de mettre en place une sonde qui permet d’introduire des aliments liquides directement dans l’estomac. Les spécialistes ont baptisé cette pratique « nutrition entérale ». Elle permet d’éviter à la nourriture de passer par la bouche et l’œsophage. Le neurologue me recommande de procéder rapidement avec la gastrostomie avant de perdre trop de poids et que mon état général ne se détériore. L’intervention en soi n’est pas compliquée, mais nécessite quand même un minimum d’énergie et de capacité respiratoire. Il faut également évaluer les complications postopératoires potentielles. Le neurologue m’a expliqué que la gastrostomie ne m’empêcherait pas de me nourrir normalement, mais qu’elle serait déjà en place lorsque je ne pourrai plus avaler.

Je sors de son bureau sous le choc, songeant encore une fois que les choses vont beaucoup trop vite. Comment puis-je en être déjà rendue là ? Je refuse tout bonnement d’aller de l’avant avec cette intervention. Pourtant, en septembre, après une terrible crise de foie, je reviens sur ma décision. Les médecins me confirment la présence de pierres à la vésicule biliaire et me recommandent fortement l’ablation de la vésicule. J’en suis à ma troisième crise en un an. J’ai déjà perdu 25 livres, et, selon eux, d’autres crises peuvent aisément survenir. Après avoir obtenu les informations nécessaires et soupesé les risques, je prends la décision d’aller de l’avant et je me fais retirer la vésicule biliaire. On m’installe une gastrostomie à titre préventif. La chirurgie se déroule bien. En novembre, après quatre jours à l’hôpital, je retourne à la maison avec une douleur vive et lancinante dans la zone avoisinant le tube nouvellement en place. Nous imaginant que c’est normal, nous attendons le prochain examen, trois semaines plus tard. L’attente est épuisante et la douleur, constante. Chaque mouvement me fait souffrir le martyre. J’arrive au bout du rouleau. Lors du rendez-vous avec la chirurgienne, cette dernière ne détecte aucun problème apparent. Elle prend quand même la décision de me faire passer un scan. Les résultats ne révèlent aucun abcès interne. Elle relâche la pression exercée par la pastille qui maintient le tube en place. Cette collerette s’appuie sur ma peau et empêche le tube de s’engloutir dans l’estomac. En donnant davantage d’espace entre ma peau et la pastille, cela me procure un soulagement immédiat. Toutefois, quelques jours plus tard, la douleur revient. Je multiplie les consultations auprès d’omnipraticiens, car ma chirurgienne est en vacances. On ne trouve toujours pas la cause de cette douleur. Jocelyn, excédé, décide de relâcher lui-même encore une fois la pression exercée par la pastille. Comme la fois précédente, la manœuvre m’apporte un grand soulagement. Ce n’est qu’à partir de cette journée que ma guérison débute. Je suis heureuse que cette complication postopératoire soit derrière moi, car j’ai perdu 15 livres depuis la chirurgie.

En anglais, on appelle le tube qui me sort de l’estomac « PEG ». J’ai donc décidé de nommer ma nouvelle amie « Peggy ». Évidemment, Peggy me suit partout. Elle n’est pas facile à cacher ; elle fait au moins 10 pouces de longueur. Je dois l’entortiller et la rouler afin qu’elle disparaisse sous mes vêtements. Parfois, elle me chatouille et sort prendre l’air, la coquine ! Elle et moi avons fini par devenir amies. Elle m’est indispensable, car c’est grâce à elle que je peux consommer tous mes médicaments et les liquides clairs, comme l’eau. À la suite de la chirurgie, j’ai également contracté une grippe. Quand on souffre de la SLA, notre organisme a moins d’outils pour expulser les nombreuses sécrétions que génère l’état grippal. Mon incapacité à tousser fort et à me moucher rend les choses difficiles. Mon inhalothérapeute, Sonia, me présente une nouvelle amie (encore !) pour traverser les grippes : une machine à succion. Certaines personnes atteintes de la SLA utilisent cet appareil pour évacuer leur salive excessive. Comme je souffre plutôt de sécheresse buccale, la machine à succion est efficace pour dégager mes voies respiratoires, bien qu’il ne s’agisse pas de sa fonction première. Après une rencontre avec mon pneumologue, en mai 2016, ce dernier me suggère d’utiliser une autre machine appelée Cough Assist. Le dispositif me permet de dégager mes sécrétions. Sonia revient donc à la maison passer quelques heures avec Jocelyn et moi afin de nous expliquer son mode de fonctionnement et pour calibrer la bête correctement. Je ne sais pas encore comment j’appellerai cette nouvelle machine. Peut-être « R2-D2 ». Elle me paraît très intelligente et semble bien s’entendre avec mon Darth Vader !

 

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Rire à pleurer !

Il m’arrive de vivre des épisodes de rires ou de pleurs sans lien avec mon état émotionnel. Certains médicaments peuvent m’aider à contrôler cette instabilité de l’humeur, mais j’ai choisi de ne pas en prendre. J’accueille ces moments sans trop m’en faire. Parfois cela engendre des malaises, mais la plupart du temps, c’est une situation cocasse qui nous amuse. Par exemple, cette fois où, allant chez la manucure, je réalise que j’ai oublié de mettre mon partiel ! Évidemment, plus je cherche à fermer ma bouche pour masquer mon oubli, plus cela devient impossible, tellement je ris. La dame, évidemment, ne comprend pas l’origine de ces éclats de rire. Et que dire de cette autre fois où, dans un magasin à grande surface, je réalise que je porte encore mes pantoufles ? J’ai ri sans pouvoir m’arrêter !

Les pleurs, eux, arrivent en torrents et sans avertir. Je pleure ma vie et tout m’apparaît dramatique. Ces moments surviennent chaque mois. Je pleure un bon coup, puis je me sens mieux. Les larmes me permettent d’évacuer le trop-plein d’émotions que j’accumule à l’occasion. Elles ont un pouvoir réparateur. Je me dois toutefois de demeurer vigilante, car les émotions peuvent rapidement devenir envahissantes et destructrices. Comme cette fois où, assise dans mon fauteuil auto-souleveur, je me suis effrayée moi-même en criant si fort ! Jamais je n’avais connu pareille sensation. Je me suis sentie submergée. Je pleurais de rage et de colère. J’avais le souffle coupé, et je criais comme une démente. Cet épisode me marqua particulièrement, et je n’en ai pas connu d’autres depuis. Jocelyn accepte ces moments troublants et me soutient. Je dois dire que je ne m’autorise pas trop à m’apitoyer sur mon sort.

Le plus difficile, avec cette maladie, c’est d’apprendre à renoncer. Renoncer à la gestion du budget, aux appels effectués chez les professionnels, à la coordination de mes rendez-vous, à fouiller dans ma sacoche, à consulter la paperasse, à ouvrir mon courrier, à répondre à la porte, à signer des documents, à avoir le sentiment ultime de tenir fermement les rênes de ma vie. Je dois me résigner à abandonner tous ces petits et grands gestes pour les confier à quelqu’un d’autre. Je m’efface tranquillement, je m’éteins peu à peu. J’ai parfois l’impression de vivre au cœur d’un processus d’auto-extinction. Lorsque ma fin surviendra, je ne serai plus capable de rien accomplir physiquement, excepté ma mort. M’effriter jour après jour m’oblige à m’abandonner à mon amoureux. Jocelyn doit forcément récupérer toutes les tâches qui étaient miennes et que j’avais l’habitude d’accomplir. Ce processus de renonciation me pèse, car mon cerveau fonctionne à plein régime. J’aimerais lui intimer : « Fais comme ceci, je l’ai toujours fait de cette façon. » En vain : une autre personne exécute les tâches à sa manière et le résultat diffère de celui auquel je m’attends. Parfois, je me demande : « À quoi bon tout cela ? » Dans ces moments, je me répète sans cesse : « Laisse aller et renonce. » Comment trouver l’équilibre ? Je cherche, et l’absence de réponses faciles me frustre. Je refuse toutefois de me laisser aller complètement, puisque plusieurs petites actions me permettent de me sentir encore vivante et utile.

 

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Qui brossera mes cheveux ?

Vivre avec cette maladie, c’est multiplier les deuils et faire ses adieux à des habitudes que l’on tenait pour acquises. J’accepte la fin d’une routine que j’avais plaisir à accomplir. C’est aussi apprendre à devenir expert en équipements pour personnes à mobilité réduite. On doit tout autant savoir communiquer efficacement avec les services gouvernementaux destinés aux handicapés. Force m’est de reconnaître que les différents intervenants du CLSC sont vraiment gentils avec nous. Nous obtenons les services et l’équipement dont nous avons besoin assez rapidement. Le personnel avec lequel nous faisons affaire est à l’écoute et déploie les efforts nécessaires pour améliorer ma qualité de vie. Je devine que tous les CLSC du Québec n’offrent pas la même qualité de services, ce qui m’attriste grandement. Il est injuste que, souffrant pourtant de la même maladie, des personnes atteintes de la SLA habitant dans des régions différentes ne se voient pas offrir les mêmes soins.

Dorénavant, je n’arrive plus à brosser mes cheveux ni à les coiffer comme je le voudrais. Je ne peux plus me maquiller et me faire coquette, ces libertés me sont refusées. Je perds mon sex-appeal. Je dois délaisser ce plaisir qui consistait à me faire belle, à essayer une garde-robe complète de vêtements jusqu’au moment où, finalement, je trouvais le morceau parfait. Je n’achète plus seule mes vêtements, mes chaussures et mes bijoux. Je peux toujours payer quelqu’un pour me coiffer et me maquiller, mais le sentiment n’est pas le même. Il s’agit d’une perte d’autonomie : celle de ne plus faire les choses soi-même. Et ces petits gestes me manquent énormément, au point où, certains jours, cela me déchire l’intérieur.

Quand on perd son autonomie, on connaît aussi cette impression désagréable de déranger la personne à qui on demande de l’aide. Je choisis toujours mes vêtements, mais quelqu’un doit me les enfiler. Quand je réalise que j’aurais mieux aimé porter autre chose, je ravale, en songeant qu’il n’est pas question de solliciter de nouveau la personne qui m’assiste. Avoir la SLA, c’est ne plus être capable de fouiller dans ses tiroirs et son garde-robe. C’est donner ses talons hauts et renoncer aux vêtements les plus sexys. C’est n’être plus capable de se parfumer soi-même ni de se parer de ses bijoux préférés, ne plus se faire les ongles, ne plus… ne plus rien, finalement.

Ces impossibilités que je collectionne bien involontairement m’amènent à me questionner sur le sens que je dois donner à ma vie. Jusqu’où faut-il que je me rende ? À partir de quel moment la liste des choses impossibles à faire est-elle devenue plus longue que celle des choses que je suis capable d’accomplir ? Quand exactement tout a-t-il basculé ? Parfois, je sens que je régresse à un rythme fou. Je me sens devenir un bébé. Un peu comme dans ce film, L’Étrange Histoire de Benjamin Button, où on voit un homme naître vieillard et mourir nourrisson. Perdre toutes ses capacités et en être pleinement conscient, voir son corps s’effriter et ne rien pouvoir faire pour arrêter la catastrophe. Certains jours, l’entreprise dépasse mes forces. Malgré l’optimisme qui m’habite, je n’ai qu’une envie : pleurer. Pleurer l’avenir que je ne verrai pas.

Voilà donc mon quotidien. Il me faut apprendre à me « débrouiller » avec mon handicap. Moi qui aime le vin, je réalise que d’en boire me cause des problèmes (spasmes et faiblesses) et accentue mes problèmes de mobilité. Voilà bientôt trois ans que je n’ai plus visité mon sous-sol. Je ne peux me déplacer que dans des endroits adaptés. Ma vignette de la SAAQ pour personne à mobilité réduite porte une date de péremption : 2018. Il m’arrive de me demander si j’aurai à présenter un formulaire de renouvellement…

Il ne m’est plus possible de visiter amis et famille dans leur propre environnement. Participer à un BBQ qui réunit l’ensemble des proches, ou encore prendre un café chez ma meilleure copine n’est plus guère possible. Tout se passe maintenant chez moi ou au restaurant.

Évidemment, certains moments m’éprouvent davantage, notamment quand je constate que mes capacités physiques diminuent sans cesse. Je tente de ne pas succomber au découragement. Parfaitement lucide, j’assiste, impuissante, à l’évolution de ma maladie. Mon corps s’affaiblit, mais mon esprit bouillonne.

Malgré tous les deuils énumérés dans ces derniers itres, la vie avec la SLA n’est pas toujours sombre. Un des avantages majeurs de cette maladie réside dans le fait que je n’ai pas à me rendre à l’hôpital pour recevoir des traitements. Contrairement aux personnes atteintes de cancer, je n’ai pas à subir une panoplie d’examens invasifs et douloureux, aux effets secondaires dévastateurs. Les journées s’écoulent doucement, sans que je constate réellement les pertes au quotidien. Ce n’est que lorsque je regarde en arrière que je vois à quel point la maladie évolue. Le temps qui passe, pourtant, amène de grands bonheurs et une immense gratitude, celle d’être encore en vie. Nous rions beaucoup et réussissons parfois à oublier l’éléphant dans la pièce. Il est possible d’apprécier la vie malgré tous ces deuils et embûches. Tout est une question de perception et de volonté.

 

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Que faire du reste

de sa vie ?

Parce qu’il y a une vie après le diagnostic et parce qu’on ne meurt pas au lendemain de l’annonce de cette terrible nouvelle, j’en viens, après un long repli sur moi-même, à me dire qu’il faut que je donne un nouveau sens au temps qu’il me reste. Des paroles de ma mère me reviennent en mémoire : « Dans la vie, ma p’tite fille, lorsque tu tombes, tu as toujours deux choix : tu te relèves ou tu restes par terre. » Habituée à me battre et à envisager les choses positivement, je choisis évidemment la première option. Il n’est pas question de « mourir avant d’être morte », comme le chante si bien Nicola Ciccone. J’avance, je vis intensément et j’accueille tout ce qui vient à moi, même l’inconcevable. Je refuse de laisser mes peurs entraver ma liberté. « Il vaut mieux se battre que d’avoir peur, a dit Gandhi. La force ne vient pas des capacités physiques, précise-t-il, elle vient d’une indomptable volonté. » Ma volonté de vivre surpasse tout.

Accepter ce sort, celui d’une mort annoncée, n’a pas entamé ma capacité à espérer. Je sais qu’un jour, des chercheurs développeront le traitement qui vaincra cette maladie. Loin de me languir, soir et matin, ou d’être léthargique et passive, je mise sur la vie et sur mon malheur pour grandir. Négocier avec la vie me stimule davantage que d’attendre ma mort.

Quand les événements ne vont pas dans la bonne direction, je crois que nous avons cette possibilité d’en changer la trajectoire. James Dean a dit : « Puisqu’on ne peut changer la direction du vent, il faut apprendre à orienter les voiles. » Ces changements ne peuvent toutefois survenir que de l’intérieur. Mon attitude face aux embûches est la seule chose que je puisse contrôler totalement. Rester positive et faire de mon mieux, voilà qui dépend uniquement de moi. Selon un proverbe japonais, « L’espace d’une vie est le même, qu’on le passe en chantant ou en pleurant. » J’ai donc décidé d’habiter ma vie dans le bonheur. Je consacre mon énergie à devenir une meilleure personne. Et chaque jour qui s’offre à moi me permet de me rapprocher de cet objectif. Je tente de voir le bien en chacun de nous et d’offrir le meilleur de moi-même. Je souhaite laisser derrière moi un héritage parsemé de beaux souvenirs.

C’est notre perception de la vie qui détermine notre niveau de bonheur. Mettre les choses en perspective et modifier positivement nos attitudes devant n’importe quelle situation s’avère toujours bénéfique et salvateur. La pensée positive entraîne le positif.

Évidemment, parfois, la peur m’envahit, mais à quoi bon la laisser me pétrifier ? Je préfère profiter du temps qu’il me reste. Ma paralysie physique ne doit pas s’étendre jusqu’à mon goût de vivre. Comme les feuilles d’automne qui tombent une à une des arbres, à grande vitesse, je vois les feuilles du calendrier tourner trop rapidement devant mes yeux. Le temps s’envole et une petite voix chuchote en moi : « Profites-en pleinement ! »

Je vis des hauts et des bas. De bonnes et de mauvaises journées. Lorsque tout va de travers et que je souffre au corps et à l’âme, je me promets que demain sera un jour meilleur. J’essaie de ne pas m’apitoyer sur mon sort, mais j’échoue parfois. Je sombre alors dans la nostalgie, je ressasse mes pertes et mes incapacités. Je me souviens de cette journée où, ayant pris la main de ma fille Maya, je lui ai confié que je ne pouvais plus marcher. Après m’avoir écoutée, elle m’a dit : « Maman, tu ne marches peut-être plus, mais tes mains, elles, sont fortes en mausus ! » Sans m’en apercevoir, je lui avais presque écrasé les mains ! Elle avait bien raison, ma grande ! Je peux miser sur ce qui me reste plutôt que de regretter ce que j’ai perdu. Depuis le début de la maladie, ce leitmotiv revient à la surface au moment opportun et m’aide à me ressaisir.

La maladie qui m’éprouve me fait réaliser que les liens que l’on tisse avec notre entourage, ceux du cœur, importent plus que tout. Sans eux, nous nous retrouvons démunis et seuls. Ceux qui nous aiment nous donnent la force d’affronter les épreuves. Tout gravite autour d’un dénominateur commun : l’amour ! Je me sens privilégiée d’être si bien entourée. J’ai réussi à tisser un cocon d’amour et d’amitié autour de moi, et il me comble.

J’ai connu des personnes seules qui souffraient de la SLA. Leur espoir et leur combativité étaient absents. Elles ont souhaité partir tôt pour le grand voyage. Je comprends leur situation. Seul, à livrer bataille, les munitions s’épuisent vite…

Comme je reçois beaucoup d’énergie et d’affection des membres de mon entourage, je désire maintenir la communication avec eux, et ce, malgré les difficultés que j’éprouve à le faire. Nous persistons donc à organiser des activités avec les amis et la famille, en dépit des obstacles. De toute ma traversée, c’est de loin l’aspect le plus important. Ces liens du cœur me nourrissent. Les gens qui m’entourent font toute la différence. Mes super amis, mes « vieilles chums » de toujours et ma famille : ils aiment et protègent. Ce sont des sentinelles bienveillantes préservant mon courage.

Quand on sait que ses jours sont comptés et que l’on connaît, en quelque sorte, sa date d’expiration, l’importance attribuée à tous les biens matériels s’évanouit. Mon rapport à l’argent a changé de manière étonnante. Chaque fois qu’une pulsion pour acheter survient, je me demande si j’ai vraiment besoin de ce truc. J’achète beaucoup moins, et quand je le fais, c’est souvent pour les autres. Les objets deviennent futiles, parce qu’ils sont encombrants. Le bonheur et la vie se trouvent ailleurs. Je m’enrichis en offrant. Je cultive l’être plutôt que l’avoir. Voir les étoiles dans les yeux de ceux que j’aime m’allume bien davantage que posséder des objets inutiles. Rendre heureux et partager. Créer de multiples traits d’union et des souvenirs. Investir dans l’humain et profiter de la joie que procurent les rapports authentiques.

Avec la progression de la maladie, je constate que le comportement des gens autour de moi change aussi. Certains se rapprochent et donnent, d’autres fuient. Je détecte mieux les gens qui sont mal à l’aise et ne trouvent plus les mots face à mes silences. La maladie en effarouche plusieurs. Ils ne téléphonent plus, n’offrent aucune aide et se font distants. Cette situation m’attriste, mais je l’accepte et je me dis que nos routes respectives emprunteront des parcours différents. Certains en viennent à me définir uniquement par ma maladie. Ils me stigmatisent. Être handicapée, dans une société où la performance, surtout physique, prime, devient lourd. Je refuse d’être perçue comme vulnérable ou diminuée. Je souhaite que l’on me regarde comme j’étais avant la maladie.

« Et puis, il y a ceux que l’on croise, que l’on connaît à peine, qui vous disent un mot, une phrase, vous accordent une minute, une demi-heure et changent le cours de votre vie. » Je crois à ces rencontres de nature presque angélique que décrit Victor Hugo. C’est ainsi qu’en 2014, un témoignage lumineux va m’atteindre droit au cœur. Une belle et grande folie bat son plein : la célèbre campagne du Ice Bucket Challenge, qui consiste à se verser un seau d’eau glacée sur la tête tout en faisant un don à la Société de la SLA. Je reçois durant cette période faste, qui a permis de faire connaître cette maladie à bien des gens, une multitude de vidéos et de messages d’amour et d’encouragement. Parmi eux, celui d’un étranger, Michel, qui me transmet un mot par l’entremise de la Société de la SLA du Québec après avoir entendu mon histoire à l’émission Médium large de la radio de Radio-Canada. Il qualifie mes paroles et mon attitude de « courageuses et inspirantes ». Il apprécie que je m’éloigne du rôle de « victime ». « Merci pour ta sagesse et le positivisme que j’ai senti dans ta voix », écrit-il encore. Puis, il m’apprend qu’il est membre d’une troupe d’athlètes et d’artistes qui travaillent au Cirque du Soleil. « Conscient des grandes capacités du corps humain et aussi du pouvoir illimité de l’imagination, je sais, ajoute-t-il, que ton corps devient de plus en plus limité physiquement, mais je suis certain que tu as en toi les forces d’imaginer plein de façons d’être heureuse et libre, de voyager sans contraintes physiques avec ta créativité. » Me souhaitant de passer dignement au travers de cette épreuve, il m’annonce qu’il ira voir les artistes du Cirque du Soleil avant une des représentations du spectacle Kurios – Cabinet des curiosités, qui se déroule en ce moment à Toronto, et qu’il me consacrera une des soirées pour me donner « de la force et de l’amour ». Michel signe la mise en scène de ce spectacle auquel prennent part des artistes provenant « de plus de 22 pays ». Et quelles que soient leur provenance, leur langue ou leur religion, « ils ont tous un grand cœur », note-t-il. Lors du déroulement du spectacle, des petites étoiles sont projetées sur la toile du iteau, explique-t-il. « Comme ce ciel étoilé éphémère créé par les éclairages à ce moment, je veux te dire que, pour nous, tu seras une de ces petites étoiles dans notre ciel. » Ce témoignage résonne fort en moi. Je le chéris encore aujourd’hui.

Les mois passent, mais je reste en communication avec Michel. En septembre 2015 vient le moment du brunch-bénéfice au profit de la SLA que j’organise avec mes proches. Michel doit venir. Pour la première fois, je le rencontrerai en chair et en os. Lorsqu’il arrive, le contact est tout de suite chaleureux, mais très émotif aussi. Cette rencontre représente un moment marquant de ma vie. Michel est un être d’exception. Je vois en lui un électron libre. Sa générosité n’a d’égale que sa créativité – et elle est immense ! Il rayonne et fait montre d’une ouverture peu commune envers son prochain. En septembre 2016, il vient à la maison et m’apporte des lunettes de réalité virtuelle. Il me les donne en précisant qu’avec elles, je pourrai voyager sans aucune frontière. Il a même pris le temps d’y télécharger des documentaires où je peux, par exemple, me promener en forêt ou visiter d’autres lieux magiques.

La photo que Michel m’a fait parvenir de la part des artistes du spectacle Kurios.

 

Michel venu nous encourager lors d’une marche pour vaincre la SLA.

La vie a également mis sur ma route Pierre et Marie-France. J’ai connu ce couple lorsque nous nous sommes impliqués au sein de la Société pour l’adoption internationale au Mexique (SAIMÉ), au moment de l’adoption de Maya. Tout comme nous, ils ont entamé des procédures d’adoption au Mexique. À l’époque, Pierre était journaliste à la radio de Radio-Canada et Marie-France, entraîneuse de nage synchronisée. Entre nous quatre, le courant a immédiatement passé. Lors de l’adoption de leur petite Gabrielle, nous avons eu la joie de partager ces instants avec eux. Profitant de vacances au Mexique avec Maya, nous les avons rejoints pendant ce grand événement, vivant avec eux d’intenses moments. Nous étions à devenir mutuellement parents et à fonder une famille. Dans les années qui ont suivi, nous nous sommes perdus de vue.

Avec Pierre, Marie-France et Maya lors d’un brunch-bénéfice au profit de la Société de la SLA. Puis, lors d’une de mes présences à la télévision pour la campagne du Ice Bucket Challenge, Marie-France me reconnaît et communique avec nous pour reprendre contact. À l’automne 2015, quand nous nous retrouvons, c’est comme si le temps ne nous avait jamais séparés. Même simplicité, même complicité. Lorsque je les informe de mon projet d’écrire mon histoire, Pierre s’offre rapidement et généreusement pour m’aider. Sa formation en journalisme et sa grande expérience d’écrivain m’ont été d’un énorme secours pour atteindre mon objectif. Je ne le remercierai jamais assez pour ses suggestions et ses conseils fort judicieux. Je demeure convaincue qu’il n’y a pas de hasard dans la vie : il n’y a que des rendez-vous. Les retrouvailles avec Marie-France et Pierre en sont un parfait exemple.

 

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Les effets bénéfiques

de ma condition

Tous les jours, je constate avec étonnement les effets bénéfiques de ma maladie sur mon entourage. Depuis que ma condition a changé, plusieurs de mes amis me confient voir la vie autrement. Cette bataille qu’ils peuvent observer de près leur permet de remettre de l’ordre dans leurs priorités. Ils apprécient davantage leur condition et leur état de santé. Mon combat ramène donc à la surface ce sentiment d’urgence, cette importance de vivre.

Mon état a également grandement influencé ma façon de voir la vie. Je ne crois plus qu’il faut dire : « C’est trop tôt » ou « C’est trop tard ». Ma perspective a changé. Il faut profiter de tout, sans attendre. On ne sait jamais de quoi sera fait demain.

Sur le plan familial, ma relation avec mon plus jeune frère, Jean-Christophe, s’enrichit et constitue un pur bonheur pour moi. Il m’ouvre les portes de sa petite famille, incluant le petit William qui a vu le jour dernièrement. Depuis mon diagnostic, j’ai décidé de ne plus rater une occasion d’être avec eux et de les gâter. En réalité, c’est moi que je gâte : leur présence me fait du bien. Les enfants, Nelly (huit ans) et Nathaniel (dix ans), sont tout simplement adorables. Plus jeunes, ils aimaient grimper sur moi et se promener en fauteuil roulant. Ils m’offrent maintenant de beaux dessins et me racontent leurs aventures. Ils trouvent le bonheur dans les petites choses. Tous ces moments passés avec eux génèrent de nouveaux souvenirs. Un jour, Nelly m’aborde et me demande :

— Tu es beaucoup malade, ma tante Chantal ?

— Oui, ma puce.

— Tes jambes marchent plus, ta voix marche plus et tes mains non plus.

— Non, ma puce.

— Un jour, tu pourras plus respirer et tu vas mourir.

— Oui.

Ouf ! Je ravale mes larmes pendant qu’elle s’exclame :

— Mais moi, je veux pas ! Je t’aime trop. Je veux qu’on trouve un médicament pour te guérir.

— Moi aussi, ma puce. Si tu savais comment…

En août 2013, Jean-Christophe se marie avec Liliane. Ils me demandent d’agir comme célébrante pour leur mariage ! C’est un grand moment et un privilège pour moi. Ils m’avaient formulé leur demande plusieurs mois auparavant. J’espérais donc être assez en forme pour me tenir debout du début à la fin de la cérémonie, et pour lire correctement le texte de loi et les mots qui scelleraient leur amour. Le jour venu, on installe une chaise derrière moi afin de me supporter, mais finalement, l’adrénaline aidant, je tiens le coup jusqu’à la fin avec la voix qui chevrote, le cœur qui tremble et les larmes qui naissent au coin des yeux. Plus tard, durant la danse des mariés, je me pointe sur la piste avec mon fauteuil. Je tiens à danser avec mon frère. Jocelyn m’aide à me lever. Hésitante, je m’approche de Jean-Christophe. Il m’agrippe fermement. Je ne peux pas vraiment bouger les pieds. Nous décidons alors de simplement profiter de ce rapprochement : nous nous collons et nous laissons bercer au son de la musique, tous deux debout, immobiles, au centre du plancher de danse. Je pleure, tout comme Jean-Christophe. Les gens tout autour nous observent en silence, émus. J’ai alors l’étrange impression qu’une troisième personne danse avec nous. C’est maman qui nous accompagne ; j’en suis certaine. Ce fut un beau mariage. Ce fut aussi ma dernière danse…

 

Dernière danse avec mon frère Jean-Christophe.

J’ai sous-estimé l’impact de ma présence dans la vie de Jean-Christophe jusqu’à ce qu’il me remette, en 2015, un mot dans lequel il fait étalage de nos souvenirs communs et de l’incidence que mes interventions ont eue sur son développement et sur son enfance. « Du haut de mes trois pommes, écrit-il, tu étais pour moi une rock star. Tu jouais d’un instrument de musique, tu partais en guerre avec l’armée, conduisais une auto rapide », et plus encore. L’évocation de ses souvenirs éveille les miens. Je me souviens de ce jour où je l’initie à Michael Jackson, une musique « bizarre » à ses oreilles, rappelle-t-il. Il se souvient de mes insuccès à lui apprendre à faire des ballounes avec de la gomme à mâcher et des fous rires que cela génère. Jean-Christophe me décrit la présence de « ce mystérieux crayon jaune fluorescent » que j’ai continuellement avec moi lors de mes études. En lisant ces mots, je réalise à quel point j’ai réussi à lui fabriquer de beaux souvenirs. Il raconte nos escapades au Carrefour Laval, « cet immense magasin », qu’il décrit comme un immeuble sans fin. Pour nous y rendre, nous roulons sur l’autoroute à vive allure, les vitres baissées, la musique un peu trop forte et moi qui chante Cœur de loup à tue-tête. Il se souvient de notre voyage à Frontier Town et des cowboys jouant aux malappris. Il me remercie d’avoir pris en charge son inscription au hockey, alors qu’il n’avait que 10 ans. Il décrit enfin mon départ de la maison comme sa « première peine d’amour » ! « Dans une famille qui était tout sauf normale, écrit-il en conclusion, tu étais l’incarnation de la réussite. L’influence que tu exerces sur moi n’est pas terminée. Les conseils, les voyages, l’amour, le leadership et l’attention que tu prodigues aux gens de ton entourage sont plus grands que nature. Aujourd’hui, je suis un adulte, marié et père de famille, mais je serai toujours ton p’tit frère. Les mots ne suffisent pas pour te dire combien je t’aime. » Cette lettre me parvient alors que je suis en plein combat pour survivre. Sa lecture me touche au plus haut point.

 

Jean-Christophe, Liliane, Nathaniel, Nelly et bébé William.

Trop conscients de la valeur du temps, nous multiplions les occasions de rencontres avec les amis et la famille. Nous louons des chalets au Québec et des maisons en Floride pour nous retrouver en gang. Je vis de beaux moments en compagnie de mes proches. Je les vois s’activer et sourire autour de moi. Je les observe et j’emmagasine ces instants précieux dans les tiroirs de ma mémoire.

Ma fille Maya a beaucoup changé dans la dernière année. Non seulement gagne-t-elle en maturité depuis l’annonce du diagnostic, mais je sens qu’elle comprend mieux les conséquences de la maladie. Son dévouement envers moi va grandissant. Je sais très bien les tourments émotifs que cela lui cause. Peu de jeunes adultes vivent de telles expériences. Cela la rend plus sensible à l’égard des gens vulnérables. Elle a 22 ans et vient de terminer son cégep. Nous sommes très fiers d’elle. Elle vit désormais en appartement avec son copain. Le fait de s’installer à Montréal lui a permis d’améliorer sa relation avec nous. La distance lui a offert un répit, et le loisir de partager plus facilement ses émotions avec nous. Le temps des disputes parents-enfant semble bien terminé. J’entretiens maintenant de réelles conversations en profondeur, entre adultes, avec Maya. Nous nous sommes beaucoup rapprochées l’une de l’autre. Elle s’invite à la maison, prépare le souper et exécute de petites tâches. Elle est devenue le témoin privilégié de mes pertes d’autonomie. Cela lui torture l’âme et je le sais bien. Mon cœur de mère aimerait la rassurer davantage, mais je constate maintenant qu’elle saura faire face à l’épreuve, le moment venu. Chaque chose en son temps. Elle est tendre et attentive à mon égard. Je sais que si je le lui demandais, elle abandonnerait ses obligations pour venir vers moi, mais je ne veux pas perturber sa vie. Je ne veux pas que la maladie s’empare d’elle aussi. Je l’épargne donc, tout en la gardant dans la vérité. Je la regarde progresser et s’épanouir, et je me dis qu’elle est devenue une jeune femme accomplie qui a confiance en ses capacités. Je l’aime tant.

En 2016, en visitant Walt Disney World, j’ai acheté une boule de Noël un peu particulière pour elle. Au sommet de la boule, Mickey et Minnie se tiennent par la taille. J’ai fait inscrire en lettres d’or : « Je t’aimerai toujours », puis j’ai fait signer : « Maman ». Lorsque je la lui ai offerte, nous avons beaucoup pleuré, mais ce sont pour moi des moments heureux que j’aime susciter. Je crée des souvenirs et cherche à laisser, déjà, un héritage heureux.

Récemment, Maya m’a confié que je remplissais depuis longtemps un rôle de modèle pour elle. À ses yeux, je suis une femme forte, indépendante, avec beaucoup d’ambition dans la vie. En grandissant, elle m’a observée, m’a toujours vue active, m’impliquant dans une multitude de projets. Lorsque nous lui avons annoncé mon diagnostic, elle a vite compris que je ne serais plus jamais la même maman, et que je dépendrais dorénavant des autres. Sa tête appréhendait ce qui m’attendait, mais elle n’était pas prête à vivre avec cette nouvelle réalité.

Elle s’est longtemps refermée sur elle-même, m’a-t-elle finalement expliqué. Tout au long des deux premières années qui ont suivi l’annonce du diagnostic, elle ne voulait parler à personne de ma situation. Elle rejetait cette triste réalité. Elle a consulté une psychologue, comme nous le lui avions suggéré, mais m’a avoué que cela n’avait été d’aucune aide. Comme l’idée de consulter n’était pas venue d’elle, elle n’était pas prête à collaborer à la thérapie et à faire part de ses états d’âme à quelqu’un d’autre.

Elle m’a également confié avoir éprouvé quelques difficultés à l’école. Mais sachant que les études étaient d’une grande importance pour moi, elle s’est projetée vers l’avant. Elle savait que je croyais fermement en son potentiel et cela l’a motivée à redoubler d’efforts, malgré l’épreuve. Elle a voulu me rendre fière d’elle, de la même manière qu’elle était fière de moi. Elle s’est enfermée dans une bulle, où le travail, les études et les sentiments évoluaient indépendamment de ma situation, faisant totalement abstraction de la maladie. Elle estime aujourd’hui que ce refoulement ne fut pas sain et qu’elle aurait dû en parler davantage. Elle a l’impression d’avoir perdu des instants précieux avec moi. Révoltée, en plein déséquilibre émotif, elle a composé du mieux qu’elle pouvait avec la situation.

Après ce passage trouble, Maya découvre enfin une nouvelle personne en elle-même. Elle se sent moins introvertie et exprime davantage ses émotions. Elle écoute sa petite voix intérieure et réalise que chaque jour qui passe est important. La maladie lui a enseigné que la vie peut basculer à tout moment, et qu’il faut profiter de chaque instant pour ne pas avoir de regrets. Un jour, elle est arrivée à la maison avec un tatouage. Elle m’a regardée dans les yeux en me montrant la superbe calligraphie à l’encre noire, et j’ai immédiatement saisi l’ampleur et la signification de ce geste pour elle. À l’intérieur de son poignet gauche, on pouvait lire les mots « Carpe Diem », ce qui signifie : « Cueille le jour présent ». Toute sa vie, cette inscription lui rappellera l’épreuve que nous traversons, mais aussi la fragilité de la vie. Peu à peu, ma fille apprivoise la maladie qui m’afflige et réalise que même si je ne suis plus la même, j’ai toujours autant de projets et d’ambition. Cela la rend fière de moi.

 

Maya et moi lors de son 21e anniversaire.

Notre petite famille. (Photo : © Line Fortin)

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Occupée à prendre

mon temps

Avec les années qui passent, les témoignages et les gestes d’entraide s’accumulent. En juin 2014, mon amie Louise organise un spectacle chantant, dont une partie des bénéfices m’est offerte. Ce geste généreux me touche profondément.

En 2015, une petite armée au grand cœur, véritable chaîne humaine de marmitons, se coordonne généreusement pour nous cuisiner des plats remplis d’amour. Sous le leadership d’une ex-collègue de travail, on nous prépare du couscous aux légumes, du chili à la Ricardo, du pain de volaille laqué à l’érable et… Attention ! On surpasse largement le simple macaroni au fromage, ici ! Notre ami Claude, dont les talents culinaires vont au-delà du simple « pénis chevalin », gère les livraisons. Ce mouvement d’entraide nous émeut et nous aide beaucoup.

Notre entourage, nombreux, se serre les coudes avec solidarité. Il nous transmet ses encouragements et fait preuve de tant de sollicitude et d’affection à notre endroit ! Les petits mots bienveillants de toutes ces précieuses personnes, leurs douces paroles et leur soutien me portent et m’aident à affronter l’inévitable. Ils rendent ce chemin si difficile plus praticable.

Évidemment, je serais privée de plusieurs occasions de socialiser, sans l’aide de mon amour. Il m’accompagne partout, empressé de me satisfaire. Il fait preuve d’une abnégation entière et inconditionnelle. Là où je vais, il va. Il est à l’affût du moindre de mes besoins et désirs. Je suis tellement choyée ! Ma vie n’aurait certainement jamais été la même sans lui. Il est mon rempart de sécurité, il monte la garde en tout temps. J’éprouve une reconnaissance et un amour infinis envers lui.

Vivre avec la SLA signifie avant tout habiter totalement le présent, ne pas vivre dans le passé et éviter de trop se projeter dans l’avenir. Avec toute sa conscience, il faut reconnaître la valeur de l’instant actuel. Je sais que chaque minute file à la vitesse de l’éclair. Je veux savourer la vie. Chaque journée, depuis mon diagnostic, est un cadeau. Je ne vis plus dans l’illusion de ma longévité. Cela change ma perspective et me pousse à une vie meilleure. Je ne m’embarrasse plus de futilités. Je ne perds plus mon temps à lutter contre l’inutile ou l’inévitable. Je ne résiste plus. Je laisse aller. Je choisis l’essentiel. Frappée par l’éventualité de la mort, je réalise pleinement à quel point je tiens à la vie. Pour Confucius : « On a deux vies. La deuxième commence le jour où on réalise qu’on en a juste une. » Quelle sagesse !

J’adhère au principe d’une nouvelle maxime : « Ne pas déranger, s’il vous plaît, je suis occupée à prendre mon temps. » Cela peut sembler paradoxal, mais moins j’ai de temps devant moi, plus j’ai envie de ralentir. La maladie soulève chez moi nombre de questions existentielles : qu’est-ce que je désire faire du reste de ma vie ? L’interrogation a pris chez moi un aspect particulièrement concret. Je dois y répondre sans tarder et le plus honnêtement possible. Pour l’instant, je n’ai que des bribes de réponses. Par exemple, je sais que je recherche davantage le calme et la quiétude. Je veux profiter de tout et m’émerveiller du plaisir que procure le partage. Être au crépuscule de sa vie offre une vision bien différente des choses. La beauté de la nature m’interpelle davantage. J’ai la conviction d’en faire partie intégrante. « Regardez bien la nature et vous comprendrez tout », disait Albert Einstein. Sortir dans ma cour arrière, entourée d’arbres, et écouter le chant des oiseaux me rend heureuse. Je ferme les yeux et me laisse imprégner de la paix qui habite les lieux. Je me mets en mode « veille », comme l’écran de mon ordinateur. Je ne fais rien. Je contemple la vie. Je laisse la nature et son harmonie s’infiltrer en moi et je fais le plein de lumière. Je me concentre sur mes sensations. Je prends contact avec l’énergie qui circule autour de moi. Ces moments ont une place de choix parmi mes instants préférés.

Le moindre geste de compassion me touche. Je suis facilement émue. L’entraide et la solidarité humaines m’atteignent plus et me « font fondre ». Je pleure plus spontanément quand je vois des gens perdre leurs proches. La souffrance des autres me bouleverse davantage. Tout semble bonifié, amplifié : les joies, les peines, tout comme la richesse des contacts humains.

M’amusant au parc Marie-Victorin de Kingsey Falls.

 

Savourant l’automne dans ma cour arrière.

J’évite la monotonie et je n’oublie jamais que je suis aujourd’hui plus forte physiquement que demain. Cette réalité exacerbe la valeur de chaque moment.

La SLA laisse intactes les fonctions cognitives. Aussi pénible que ce soit de perdre mes capacités physiques, les défis de l’esprit se révèlent parfois plus difficiles encore à relever. Contrairement aux personnes qui souffrent d’alzheimer, je garde toute ma tête et mes souvenirs demeurent inaltérés, plus lumineux, même. Je me suis longtemps demandé ce qui était préférable : des membres qui fonctionnent sans le support de l’esprit, ou un esprit en ébullition dans un corps en panne ? Je conclus que je n’échangerais ma place avec personne. J’ai le privilège de pouvoir faire appel à ma mémoire et la capacité de me retrancher derrière des souvenirs heureux lorsque je vais moins bien. Mes pensées me vivifient. Elles jouent un rôle déterminant pour ma santé. Je ne laisse pas la SLA gruger ma tête ; je ne lui laisse que mon corps.

J’ai toujours à mon agenda une activité qui me mobilise, qu’il s’agisse d’un nouveau passe-temps, d’une balade en voiture, d’une sortie avec des amis, de l’accueil d’un bébé tout neuf dans la famille, d’un voyage ou de l’organisation d’un événement. L’important n’est pas nécessairement que mes projets se réalisent, mais bien que je puisse les imaginer. Je provoque et j’initie les choses, comme cette inspiration qui m’a amenée à concevoir des mosaïques d’objets. J’ai tellement apprécié l’expérience que j’ai fabriqué des sous-verres à toutes mes amies. Ensuite, je me suis mise à concevoir des dessus de table en mosaïque. J’en ai réalisé deux avant que mes mains ne puissent plus être assez agiles pour saisir les morceaux.

 

Rendez-vous mosaïque.

Avoir des rêves et des projets me donne des ailes et me garde debout malgré les grands vents contraires qui soufflent. Cela me permet de demeurer maîtresse de ma vie malgré tout. « Il n’y a rien de tel qu’un rêve pour créer le futur. » Victor Hugo a bien raison d’avoir écrit une telle phrase. Les défis ne m’ont jamais rebutée et cela ne change pas avec la maladie. Vivre mes rêves et mes passions, me fixer des buts : tout cela perdure, malgré ma paralysie. Les projets me permettent d’oublier que je suis malade. Tous les jours, je découvre une nouvelle raison de continuer. Tout ce qui m’entoure m’inspire et me donne la volonté de poursuivre ma quête.

Pour réaliser mes projets, je me suis fait quelques promesses. Premièrement, l’engagement d’être vraie envers moi-même et ceux qui m’entourent. Être honnête envers moi-même signifie que j’accepte l’intelligence de mon corps. Il a son propre agenda. Je le laisse être. Je respecte mon rythme et j’écoute mes intuitions, car personne ne sait mieux que moi ce qui est bon pour moi. J’endigue les croyances qui m’inondent et me font me sentir coupable. Je repousse les solutions miracles et cette interminable liste parsemée de : « Tu devrais faire ceci ou encore essayer cela. » Je fais ce que j’ai envie de faire et cela inclut manger ce que j’ai le goût de manger. Me ménager allonge mon espérance de vie. Je dois me reposer, dire non, au risque de déplaire, et calculer mes investissements émotifs et physiques.

Cette maladie permet, quand on accepte de voir la réalité en face, de s’ancrer dans la vérité et dans l’essentiel. Je le constate en rencontrant d’autres personnes qui sont atteintes du même mal que moi. Être vraie, c’est aussi faire preuve d’honnêteté avec les gens qui s’occupent de moi, qu’il s’agisse des médecins ou de tout autre professionnel. Je cherche avant tout des personnes chaleureuses et bienveillantes. Celles qui savent écouter et qui font les efforts nécessaires pour alléger mon quotidien. Au-delà des compétences, il y a les rapports humains.

 

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Oser le bonheur

 

En l’absence de traitement pour vaincre la maladie, les soins à prodiguer aux victimes de la SLA relèvent davantage du confort et du maintien de la qualité de vie. Mieux vaut donc m’aborder en tenant compte de cet aspect. Je suis devenue exigeante à cet égard. Lorsque je sens que le courant ne passe pas, ça ne fonctionne pas. À mes yeux, l’accompagnement des professionnels doit avant tout être empreint de respect et de compassion. Si je ne me sens pas bien, je change de professionnel. Je suis actuellement suivie par le Dr Massi, de l’Institut neurologique de Montréal. Lui et l’équipe multidisciplinaire qui y travaille sont vraiment à l’écoute de mes besoins. Avec ce médecin, je me sens en sécurité ; il met à l’avant-plan les rapports humains. Pour moi, cela représente un aspect essentiel dans l’épreuve que je traverse.

Les médecins n’ont pas de boule de cristal pour prédire le moment de mon décès. Ils peuvent brandir leurs statistiques, ils ne connaissent pas la date de tombée du rideau, ni le rythme de dégénérescence de la maladie dans mon cas spécifique. Je compose avec cette incertitude et j’élabore des projets malgré tout. Cette ignorance quant au moment de ma mort me donne, au contraire, un certain espoir, une force vitale. Elle me fournit un élan. Et cet élan, je ne veux surtout pas le perdre. C’est pourquoi j’ai pris la décision de ne plus demander les résultats de mes examens pulmonaires. À chacun des rendez-vous, les données étaient à la baisse, ce qui affectait terriblement mon moral. J’en avais pour plusieurs semaines à remonter la pente. Comme je ne peux rien changer à la situation, je préfère ne plus me soucier de ces statistiques. De toute façon, Sonia, mon inhalothérapeute, me visite tous les mois, et je sais qu’elle sera en mesure d’intervenir, le cas échéant. Faire des choix pour soi, c’est essentiel.

Tous les médecins s’entendent pour dire que la volonté fait beaucoup dans le traitement de la maladie. Un malade qui se prend en main peut demeurer plus solide, du moins moralement. La volonté de se tenir debout plutôt que de subir passivement est primordiale pour moi. Cette volonté me permet de poursuivre ma route, malgré la maladie, qui devient un vrai défi. En préservant mon moral, je débusque ce qu’il y a de mieux en moi et découvre ce qu’il y a de plus agréable dans ma vie.

Nous osons le bonheur en dépit des circonstances. Nous croyons en sa présence, même sous des montagnes d’embûches. Tout est question de perspective : retrouver ce sentiment de légèreté et d’insouciance propre à l’enfance, m’abandonner, faire taire le « petit hamster » qui tourne sans cesse dans ma tête et respirer tranquillement, longuement : voilà vers quoi je tends le plus possible.

Je profite de la vie. Guy Corneau avait pour habitude de dire : « Quand le compteur est démarré, notre approche du temps change. Chaque moment est envisagé avec profondeur. La seule chose dont nous disposons est le présent, car le futur est incertain. »

Parmi les projets que j’inscris à ma bucket list, les voyages figurent certainement en tête. On le sait, la façon de s’y rendre et le trajet comptent plus que la destination. Jocelyn et moi avons beaucoup voyagé. Nous avons l’expérience des grands départs, mais ils viennent maintenant avec leur lot de complications. Voyager est devenu un véritable déménagement. Toute une pharmacie doit nous suivre. Fini le temps où l’on pouvait « voyager léger ». Il faut planifier avec encore plus de soin et choisir l’endroit en tenant compte des obstacles pour s’y rendre. La spontanéité de l’escapade de dernière minute n’est plus possible. Mais ma condition ne nous arrête pas. La quête d’informations et l’attente du départ me stimulent. Jocelyn, tout comme moi, envisage un voyage avec optimisme et fébrilité, malgré les tourments qui peuvent y être associés. J’organise et je planifie. Vivante et dans l’action. Les voyages m’ouvrent aux autres et aux découvertes. Ils me sortent de ma zone de confort. J’éprouve quelques craintes, mais je les surmonte chaque fois et je fonce.