Remerciements

Depuis le diagnostic, nous avons beaucoup voyagé. Au début, sachant que je pouvais encore me déplacer facilement, nous avons choisi des endroits plus aventureux. En train, nous avons parcouru le Canada. Nous avons aussi longé la côte Ouest américaine en road trip. J’ai fait le plein de belles images et vécu de riches expériences, dont notamment celle de visiter le fils de Jocelyn et sa petite famille en Californie. Il y avait 10 ans que nous ne l’avions pas vu.

Avec Christian, le fils de Jocelyn, et sa petite famille en Californie.

Nous sommes aussi allés en République dominicaine à deux reprises. Dans ce pays, les défis sont décuplés, pour les handicapés. Dans l’avion, il a fallu m’asseoir dans une petite chaise étroite pour me permettre de circuler dans l’allée. La chaise adaptée passait difficilement entre les sièges. Mon corps frottait contre tous les appuie-bras au passage. Arrivée à mon siège, j’ai dû me lever et marcher, de peine et de misère. Jocelyn ne pouvait me prendre dans ses bras, j’étais trop lourde. Les salles de bain ne m’étant pas accessibles durant le vol, il m’a fallu, la veille du départ, cesser de boire afin de m’assurer de ne pas avoir à me lever quand nous survolerions l’Atlantique. Arrivée à destination, je n’ai évidemment pas pu quitter l’avion par mes propres moyens. Pas grave ! On m’a installée sur une espèce de diable à déménagement très étroit. Quatre Dominicains m’ont descendue, s’improvisant mes porteurs personnels. J’ai fermé les yeux et prié pour que cela ne se termine pas par une chute ! On a finalement beaucoup ri et pris cela à la légère. J’ai remercié mes porteurs en leur disant qu’ils étaient muy forte ! Ce qu’on ne ferait pas pour la mer ! Depuis, nous nous assurons de choisir des destinations où les aéroports sont munis de corridors d’embarquement qui nous mènent directement à l’avion.

Rien n’arrête mon courageux époux. Jocelyn a même fabriqué une chaise de plage pour handicapé, ce qui me permet de me rendre sur le sable et de goûter à la mer. Comme il est bon de me laisser flotter et de sentir l’eau salée caresser ma peau…

La chaise de plage fabriquée par mon amour.

 

En République dominicaine.

En 2013, après voir complété les travaux de la maison, Jocelyn et moi avions pris le chemin de la Floride en camionnette. Des amis nous avaient gentiment prêté leur demeure. Nous avions déplacé le lit dans le salon. La salle de bain n’était pas adaptée, mais peu importe : Jocelyn était parvenu à confectionner une douche portative dans le garage. Il ne restait plus qu’à espérer que la porte ne s’ouvre pas automatiquement pendant que je me rafraîchissais ! En quittant la Floride, nous avions pris la route vers les États de la Louisiane, de l’Alabama, du Mississippi et du Tennessee. Un périple mémorable, jalonné de beaux souvenirs.

En 2015 et en 2016, nous retournons en Floride, mais cette fois, nous louons une maison adaptée. C’est hors de prix, mais nous voulons réaliser nos rêves. Déterminés, nous aimons le risque… au contraire des assureurs. Aucune compagnie d’assurances n’accepte de nous protéger des impondérables. Je me situe, semble-t-il, dans la catégorie des indésirables « à grand risque ». Qu’il en soit ainsi ! La couardise des assureurs ne nous freine pas dans notre volonté d’explorer le monde. Nous faisons nos valises et nous nous éloignons de l’hiver, trop difficile pour moi. Pendant la saison froide, mes muscles se contractent et figent. Cela rend les mouvements encore plus ardus et douloureux. Nous partons de janvier à mars. Les amis et la famille nous visitent. Je suis aux anges. Nous aimons aussi nous offrir des escapades plus ou moins longues dans la ville de Québec, dans Charlevoix, en Nouvelle-Écosse et dans les Laurentides.

Je reste toujours à l’affût de ma prochaine destination. Évidemment, avec la progression de la maladie, mes choix s’amenuisent. Mais tant et aussi longtemps que je pourrai me déplacer en sécurité et que Jocelyn le voudra, nous voyagerons.

 

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Les liens du cœur

En janvier 2014, je réfléchis à ma condition et conclus que les gens qui vivent la même chose que moi aimeraient sûrement pouvoir se rencontrer et échanger ensemble. Je prends donc la décision d’inviter chez moi d’autres personnes atteintes de la SLA. Autour d’un café, nous discutons et partageons nos façons d’affronter notre perte graduelle d’autonomie. Nous évoquons nos craintes. Josée, Carole, Alain, Ginette, Martin, Roger et leurs aidants viennent exposer leurs réalités. Face à la popularité de mon initiative, ma cuisine devient rapidement trop petite pour accueillir tous les fauteuils roulants. L’idée me vient alors de demander à la municipalité de nous offrir l’accès à une salle de son centre culturel. Ma démarche est accueillie favorablement. En avril 2014, les cafés-rencontres de la Ville de Lorraine débutent officiellement. Yves, un intervenant psychosocial de la Société de la SLA, anime les groupes. Il sait écouter et ses grandes qualités de cœur font une énorme différence. L’énergie circule bien.

Ensemble, on parvient plus facilement à partager nos angoisses et nos moments de découragement. Plusieurs personnes hésitent à participer à ce type de rencontres. Elles craignent d’affronter des malades affichant un niveau de dégénérescence plus avancé que le leur. Elles ont peur que cela ne les décourage. Pourtant, il est impossible de comparer l’état d’une personne à celui d’une autre. Chaque individu fonctionne différemment et chaque corps réagit de façon unique. Les comparaisons s’appliquent difficilement et, pour moi, c’est ce qui est rassurant ! On peut s’imaginer que l’on ne croisera que des cas avancés ou des personnes sur le point de mourir. En fait, ces rencontres réunissent des battants, des gens positifs et des survivants. Il s’en dégage un fort sentiment de solidarité, de communion, d’énergie positive et de partage. Nous rigolons beaucoup devant les aléas de la maladie. Chacun, par sa présence, témoigne de sa combativité et de son courage. Les aidants y retrouvent également un lieu où ils peuvent échanger entre eux. On aborde tous les sujets simplement, surtout ceux qui touchent de près à notre réalité. Les anciens diagnostiqués soutiennent et accueillent les nouveaux. Parmi les personnes atteintes, certaines le sont depuis plus de 10 ans. À leur façon, elles démontrent que les statistiques ne disent pas toujours vrai et que l’espoir a raison d’être. La maladie nous a permis de faire la connaissance d’êtres d’exception, tels Martin et Anick, Guy et Nathalie, Carole et Jocelyn. Il y a aussi Ginette, toujours souriante, avec qui j’ai développé une belle complicité. Inspirante, avec ses yeux pétillants, elle a su qu’elle était atteinte de la SLA à l’âge de 40 ans, en mars 2002. Oui, Ginette est du nombre de ceux qui font mentir les statistiques. Elle a perdu la presque totalité de ses capacités au cours des deux premières années ayant suivi son diagnostic. Elle m’a révélé qu’à l’époque, elle croyait que sa fin viendrait rapidement. Quatorze ans plus tard, devenue grand-maman, elle impressionne par sa détermination. Elle habite seule dans un appartement et gère son quotidien avec le soutien de ses aidants.

 

Avec Ginette et Yves, intervenant psychosocial de la Société de la SLA.

Dépassée par le succès de ces cafés-rencontres, j’ai dû demander à la Société de la SLA de prendre le relais. La demande grandissante et mon niveau d’énergie ne me permettent plus de gérer cet événement que j’ai mis au monde. Certaines rencontres comptent maintenant jusqu’à 50 participants. Il s’en dégage un fort sentiment d’appartenance à la communauté atteinte de la SLA. Nous découvrons que nous pouvons être là les uns pour les autres.

Café-rencontre de la Ville de Lorraine.

À l’automne 2013, je deviens membre du conseil d’administration de la Société de la SLA du Québec. Je découvre une équipe dynamique qui souhaite aider les personnes atteintes et leur famille. La Société travaille d’arrache-pied pour amasser des fonds afin de fournir à ses membres de l’équipement, ainsi que le soutien que nécessite cette maladie. Elle offre des services d’accueil, d’encadrement et de référence. Elle recueille également des fonds pour financer la recherche. La Société vit essentiellement de dons du public et des profits générés par différents événements et activités de financement. Le personnel qui y travaille se dévoue sans réserve à la cause. Ma fidèle amie Josée décide, elle aussi, de devenir membre du conseil d’administration de la Société. Elle soutient la cause en commanditant plusieurs événements lors de campagnes de financement. Elle fait partie des trésors de ma vie.

 

Avec mon amie Josée.

C’est Alain, du même âge que moi, qui m’a convaincue de m’engager auprès de la Société. Grand sportif, il a reçu son diagnostic à l’âge de 45 ans. Lui et son épouse, parents de deux adolescentes, ont reçu la triste nouvelle comme une onde de choc. Alain a décidé de se battre à sa manière, en s’impliquant activement au sein de la Société de la SLA du Québec. Il a commencé par organiser des activités de financement, puis est devenu membre du conseil d’administration de la Société. Son engagement envers la cause est remarquable. Alain et moi partageons plusieurs traits de caractère. Nous apprécions l’action et croyons fermement aux effets du don de soi. Par nos gestes, nous voulons porter la voix des personnes atteintes. Drôles, sensibles et à l’écoute, lui et sa conjointe Dominique sont devenus des amis précieux. La facilité avec laquelle nous exprimons ensemble nos joies et nos peines témoigne de la similitude de nos histoires. Nous nous comprenons.

 

Avec Jocelyn, Alain et Dominique, lors d’un concert de l’OSM.

S’investir émotivement auprès des gens qui mènent la même bataille que moi, c’est également courir le risque de perdre des amis. Apprendre le décès d’une personne avec laquelle on a tissé des liens consterne. La SLA fauche des vies à la vitesse de l’éclair. Constater l’absence définitive de l’un des nôtres crève le cœur. Cette perte nous ramène implacablement à notre propre réalité. Le risque en vaut toutefois la chandelle : les bénéfices sont innombrables.

Dans l’année qui a suivi mon diagnostic, les questionnements et ma crainte de la paralysie graduelle me hantaient plus intensément la nuit, empiétant sur mes heures de sommeil. Depuis que je peine à me mouvoir au lit, les heures d’obscurité me pèsent pour plus d’une raison. Je revois en moi l’enfant qui ne voulait pas aller dormir, pour ne rien manquer de la vie. Sans stimulation, je me retrouve seule avec mes peurs et je dois affronter mes démons. Dans la nuit et le silence, mes angoisses resurgissent. Il n’est pas rare que je me réveille en pensant à ce qui m’attend.

Une amie, vantant les bienfaits de la méditation, m’a finalement amenée à m’adonner à cette activité pour atténuer mes inquiétudes. J’ai lu, puis expérimenté. Durant les exercices, je cherche à débrancher mon cerveau. Je me concentre sur les sensations dont je fais l’expérience et sur ma respiration. Je n’essaie pas de retenir les idées négatives qui se présentent. Je tente simplement de faire le vide. Mon contrôle manque un peu de finesse, mais j’ai suffisamment appris à me maîtriser pour réussir à me laisser pénétrer par un grand calme intérieur. Je parviens à réguler mon rythme cardiaque et cela m’apaise. Je pratique la visualisation, imaginant une armée de petits soldats s’affairant à réparer mon système nerveux. Je rêve beaucoup, libre et sans contraintes. Je marche, je parle, je chante. Je me sens légère et pleinement heureuse. Maintenant, le jour, la nuit, dans les moments difficiles ou dans l’attente, je ferme les yeux et je médite. Cela me permet de me détendre et de m’affranchir de mon corps.

Avec une telle maladie, on ne trouve le calme qu’au creux de nos plus profondes réserves. En faisant appel à toutes ses ressources, on se découvre la capacité d’affronter de grandes épreuves. Je m’imagine au pied de l’Everest. Je dois gravir la montagne et vaincre mes propres peurs. C’est avant tout une épreuve contre soi. Il faut savoir lâcher prise. Pour certains, « lâcher prise », c’est accueillir ce que la vie met sur notre chemin. Pour moi, ce n’est rien d’autre qu’ouvrir les mains, ouvrir mon cœur. Cela implique beaucoup de confiance dans les autres et en soi-même.

Avant la maladie, j’avais pour habitude de dresser des listes de choses à faire, ce que j’appelais ma to do list. Mes obligations et mes désirs passaient en priorité. L’urgence me tenaillait constamment. Maintenant, je tente de relâcher mon emprise sur l’insignifiant et de saisir l’éphémère ; je porte attention au vent et au soleil qui caressent ma peau. Je me permets d’être dans la lune et de contempler la fleur qui pousse. J’ai décidé d’apprécier ce qui s’offre à moi et d’en être reconnaissante. Je me sens capable de trouver la gratitude, même dans les petites choses. Je vis au présent et je profite précieusement de chaque journée qui m’est donnée. J’ai également réalisé que l’abandon nous amène vers quelque chose d’autre : des découvertes insoupçonnées. Il faut simplement faire confiance à la vie.

Je souhaite bien ce grand miracle qui permettra un jour de vaincre la SLA, mais entretemps, je me concentre sur les plus petits prodiges, qui passent souvent inaperçus. M’éveiller en vie, contempler le sourire d’un enfant, découvrir la tendresse d’un regard, entendre les « je t’aime », écouter le chant des oiseaux, sentir la chaleur d’un rayon de soleil, rigoler entre amis, entendre un air que j’aime à la radio, déguster mon plat favori, etc. Je savoure plus qu’avant ces petites choses que je tenais alors pour acquises.

 

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Se sentir encore utile

 

Selon le psychothérapeute Thomas Moore : « L’âme, c’est la profondeur infinie d’une personne. Nous prenons soin de notre âme quand nous prenons le temps de contempler les mystères. Quand nous goûtons et contemplons. Quand nous laissons de la place à l’inconnu, à la découverte, à l’ouverture, à l’eau trouble, à la transformation, au mouvement. La voie de la raison est utile pour construire des ponts ou aller sur la Lune, mais pas pour trouver un sens à la vie. » Nourrir son âme autant que son corps m’interpelle.

Le besoin de me sentir utile et valorisée s’est fait sentir cinq mois après le diagnostic. J’ai eu cette folle idée d’organiser un brunch-bénéfice au profit de la Société de la SLA du Québec. Mes amies de filles, Jocelyn et mon frère Jean-Christophe ont accepté de faire partie du comité organisateur. Chaque rencontre préparatoire se voulait un prétexte à une bonne bouffe, accompagnée de vino et de beaucoup de rires. La première année, le brunch a réuni 175 personnes. La deuxième année, nous avons atteint 370 convives. Pour la troisième édition, sous le leadership de mon frère, nous avons encore réuni plus de 300 personnes. Grâce à la générosité d’anciens collègues du travail, d’amis et de parents, nous avons pu remettre à la Société de la SLA au-delà de 34 000 dollars.

 

Mon père et sa conjointe Maria lors d’un brunch au profit de la Société de la SLA.

En tant que personne atteinte de la SLA, une question me touche particulièrement, c’est-à-dire le répit nécessaire aux aidants naturels. En mai 2014, je soumets à la Société de la SLA du Québec un rapport intitulé Un vrai répit pour nos aidants s’il vous plaît. Dans ce document, je dénonce le fait que le répit offert aux personnes atteintes et à leurs proches, dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) du Québec, s’avère largement inadéquat. Je demande à la Société de la SLA de se pencher sur la question et de désigner rapidement des lieux et des organismes aptes à venir en aide à ses membres. D’emblée, la Société de la SLA reconnaît la nécessité d’agir. Elle crée un comité, dont Jocelyn et moi faisons partie. Avec fierté, un an plus tard, la Société de la SLA entérine le programme de répit permettant aux aidants de souffler un peu, pendant que des personnes qualifiées prennent le relais auprès des malades.

Je me suis impliquée dans le comité des finances de la Société et j’ai participé à un tournage pour la campagne de financement en milieu de travail pour les fonctionnaires provinciaux. Il me paraît impératif de sensibiliser le plus de personnes possible à cette maladie peu connue. J’accepte de témoigner, lorsque l’occasion se présente, et d’agir comme ambassadrice auprès des médias et lors de campagnes de financement. Maya et Jocelyn se sont également impliqués pour la Société : Jocelyn a animé un groupe de soutien auprès des aidants et Maya a réalisé des montages vidéo.

 

Lors de notre apparition à l’émission télé Salut Bonjour ! en 2016.

Membres du conseil d’administration lors de l’événement « Roulez pour vaincre la SLA ». (Photo : © Line Fortin)

 

Avec mon amie Sylvie lors d’une des marches au profit de la Société de la SLA.

J’ai fondé un groupe privé sur Facebook. L’Entre-Nous est strictement destiné aux personnes atteintes et à leurs aidants. Ce groupe prodigue des conseils et offre du soutien. À l’été 2015, dans la foulée du Ice Bucket Challenge (IBC), je réunis chez moi 15 personnes atteintes et leur famille pour réaliser un IBC collectif. Les médias sont au rendez-vous. Nous sommes en feu, malgré toute la glace déversée sur nos têtes ! La publicité médiatique a pour conséquence d’informer ma sœur Manon de mon état de santé. Elle m’adresse un message par l’entremise de Facebook et me supplie de la contacter. Il y a plus de 10 ans que nous ne nous sommes pas parlé. Un simple coup d’œil à son profil Facebook me permet de constater qu’elle n’a pas changé. Son mur est inondé de mensonges. Après plusieurs jours de réflexion, je décide de n’entretenir aucun contact avec elle. Mon combat est assez prenant, il ne me permet pas une relation toxique qui ne m’apportera rien de bon.

Mon bénévolat donne un sens à ce qui m’arrive. J’éprouve une grande fierté, à la fois pour moi-même et pour notre association. Donner de soi, se montrer sensible à l’égard des autres, c’est se rapprocher du bonheur. Agir au bénéfice d’autrui rend heureux et incite à se dépasser. Aider les autres nourrit l’âme. La reconnaissance de ceux qui sont directement touchés par notre action n’a pas de prix.

Entre donner et apprendre à recevoir, le plus difficile pour moi restera toujours le second. Je ne m’habitue pas à toute cette générosité dont on fait preuve à mon égard. Il faut pourtant que j’y parvienne si je veux que Jocelyn se repose un peu. Ce que nous donnons finit toujours par nous revenir. C’est une roue qui tourne, comme dans l’expression « donner au suivant ».

En septembre 2015, la Société de la SLA crée le prix Chantal Lanthier, un hommage que je considère comme démesuré. Ce prix sera remis annuellement à un bénévole qui inspirera la communauté par sa remarquable contribution à la mission de la Société. La Société crée ce prix avec l’intention de reconnaître perpétuellement mon humanité profonde et mon dévouement à la cause. Quelle émotion !

De me faire dire que je suis inspirante m’embarrasse toujours un peu. La reconnaissance que l’on me témoigne me stimule à poursuivre mes efforts et à partager mon histoire. Mon engagement à faire connaître la maladie a mis sur ma route des gens tout aussi inspirants. Les mots bienveillants et les prières qu’on m’adresse me donnent beaucoup de force. Le fait d’être reconnue par mes pairs signifie beaucoup pour moi.

« Le possible est souvent juste un tout petit peu après l’impossible », a dit Jacques Salomé. Pour notre part, rien ne nous arrête, Jocelyn et moi, car nous planifions et faisons les choses en fonction de mes capacités. À l’été 2014, je ne peux plus profiter de notre spa. Alors que je suis résolue à le vendre, Jocelyn me demande un peu de temps avant de publier une petite annonce. Après plusieurs recherches sur internet et quelques semaines à bricoler, il me donne droit à une nouvelle surprise. Il a lui-même fabriqué un élévateur me permettant d’aller dans le spa. Quel amour !

Lors de la remise officielle du prix créé à mon nom.

 

Tous les matins, en me levant, je suis la même routine. Je bois un jus protéiné en lisant le journal sur ma tablette. Comme je ne peux plus tourner les pages d’un journal papier, je consulte maintenant les versions électroniques. Si vous saviez à quel point ouvrir et feuilleter un livre imprimé me manque ! Sentir cette odeur si particulière et toucher la texture du papier me ramenaient en enfance. C’était réconfortant. Lorsque j’entrais dans une bibliothèque ou une librairie, j’étais toujours excitée et dans l’expectative de grandes découvertes. S’approprier un livre, le lire et même le relire me comblait. Je possède encore plus de 600 livres. Des trésors ! J’ai récemment décidé de les donner à la bibliothèque du pénitencier pour femmes de Joliette. J’espère qu’ils permettront à celles qui lisent de retrouver la liberté que confère l’imaginaire.

Je me tiens informée. Éveillée à ce qui se passe autour de moi, j’éprouve alors la sensation d’être bien vivante et de faire encore partie de la société. Par chance, internet figure parmi les quelques outils qui me permettent de rester connectée aux autres. Je passe plusieurs heures par jour à consulter ma tablette. Je prends des nouvelles des gens et je donne des miennes. Je voyage virtuellement, j’explore le monde de mon salon. Même si mon univers physique rétrécit, le monde « internet » me nourrit intellectuellement et me divertit. C’est stimulant et essentiel, dans ma condition. Vive la technologie !

Avant de clore ce chapitre, je tiens à partager ce mot que Jacques Brel a écrit en 1968, et qui traduit l’importance de vivre le moment présent : « Je vous souhaite des rêves à n’en plus finir et l’envie furieuse d’en réaliser quelques-uns. Je vous souhaite d’aimer ce qu’il faut aimer et d’oublier ce qu’il faut oublier. Je vous souhaite des passions, je vous souhaite des silences. Je vous souhaite des chants d’oiseaux au réveil et des rires d’enfants. Je vous souhaite de respecter les différences des autres, parce que le mérite et la valeur de chacun sont souvent à découvrir. Je vous souhaite de résister à l’enlisement, à l’indifférence et aux vertus négatives de notre époque. Je vous souhaite enfin de ne jamais renoncer à la recherche, à l’aventure, à la vie, à l’amour, car la vie est une magnifique aventure et nul de raisonnable ne doit y renoncer sans livrer une rude bataille. Je vous souhaite surtout d’être vous, fier de l’être et heureux, car le bonheur est notre destin véritable. »

Je ne peux vaincre la maladie qui ravage mon corps, je ne peux éviter ma chute, mais je peux décider de ce que je veux faire du reste de ma vie. Je ne laisse pas le mal prendre toute la place et m’envahir. Je ne le laisse pas abolir mon identité. Je ne deviens pas la maladie, sinon cela signifierait que je me laisse mourir. La maladie et moi, nous nous apprivoisons mutuellement. Je la respecte et j’ai fini par accepter sa présence en moi. Cette cohabitation ne me plaît pas ; elle m’est imposée. Le choix ne m’en incombe pas. J’aimerais bien qu’elle me quitte, mais elle s’agrippe avec une grande ténacité. J’ai donc décidé de faire avec et de m’en accommoder, aussi difficile que cela puisse être. « Il y a toujours moyen de moyenner », comme le disait si bien ma mère.

 

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Quand l’épuisement

guette l’aidant

L’immense vulnérabilité dans laquelle nous plonge la sclérose latérale amyotrophique nous amène à dépendre largement de notre entourage. De lourdes responsabilités incombent aux proches aidants, qui se retrouvent souvent à bout de souffle.

L’aidant naturel ne fait que rarement le choix de le devenir. L’apparition de la maladie chez un de ses proches vient modifier son rôle. Toute sa vie prend alors une nouvelle direction, où il doit s’oublier comme jamais auparavant. Comment l’aidant naturel peut-il s’y prendre pour que ses nouvelles responsabilités ne se transforment pas en un sacrifice complet de lui-même ? Il n’y a pas de recette magique, mais je crois qu’il doit continuer à vivre ses propres rêves, ne pas s’oublier et s’accorder du temps, en dépit de la maladie qui envahit son quotidien. Évidemment, la fréquence de ces instants personnels diminuera, mais il est impératif de préserver ses propres activités, son jardin secret. On ne peut laisser la maladie prendre toute la place.

Dans notre cas, la clé consiste à mettre notre relation amoureuse à l’avant-plan. L’amour, pour nous, fait la différence. Nous projeter ensemble face à ce défi, le surmonter à deux et mettre en commun notre volonté nous donne plus de force. Nous nous aidons mutuellement dans l’épreuve. Jocelyn assume les tâches et moi, je fais face à la situation en demeurant positive et en transmettant ma soif de bonheur. Nous avons fait le pari de vivre heureux malgré tout et nous préservons ce sentiment de légèreté qui tient à l’écart le climat dramatique. Cette distance que nous maintenons entre nous et le malheur nous permet de nous amuser et de profiter de la vie.

L’arrivée de la maladie n’a fait que renforcer notre couple. Notre volonté de protéger notre bonheur a fait en sorte que nous nous dressons, plus forts, devant cette épreuve que la vie nous impose. Nous devons toutefois avouer que la SLA représente un défi de taille. Affronter la dégénérescence, tout en étant impuissants à la freiner, n’est pas une mince affaire. Nous devons être solides l’un pour l’autre, puiser dans cette ténacité qui nous pousse à aller constamment de l’avant malgré la maladie.

L’amour ne repose pas que sur des mots, on le cultive au quotidien. Un regard, un sourire, un geste, un câlin à l’improviste, un compliment, un sourire au réveil, de la tendresse et toutes les petites attentions sont autant d’éléments qui alimentent cette flamme si fragile et si précieuse que nous désirons entretenir. Il n’y a pas de recette secrète, seulement le désir de préserver notre bonheur. Cette complicité, cette communication et l’amour inconditionnel que l’on se voue l’un à l’autre permettent de relever les défis régulièrement imposés par la SLA. Je me sens tellement choyée d’avoir mon homme à mes côtés. Jocelyn est à la retraite, il est donc disponible, actif et remarquablement efficace. Il est présent pour répondre à mes petits et grands besoins quotidiens. Un rempart de sécurité et d’amour inconditionnel. Que ferais-je sans lui ?

Prodiguer quotidiennement les soins et l’encadrement à un proche souffrant de la SLA représente une lourde tâche, qui requiert beaucoup d’énergie. Les écueils sont nombreux et la menace de l’épuisement, omniprésente. Un répit s’avère alors nécessaire pour recharger les piles. Deux options s’offrent à l’aidant. La première, la plus appropriée, est de trouver une relève en faisant appel à la famille, aux proches ou à des organismes offrant du répit à domicile. Cette nouvelle personne-ressource permet à l’aidant de « décrocher », de quitter le domicile pour quelques heures, voire quelques jours. La personne choisie doit toutefois être en mesure de répondre pleinement aux besoins de la personne atteinte ; autrement, cela troublera la tranquillité d’esprit de l’aidant et empêchera tout véritable repos.

Dans l’éventualité où la première option ne pourrait être retenue, l’option du séjour en CHSLD demeure la seule autre possibilité. Ce choix n’engendre pratiquement aucun coût pour la famille. Un CHSLD est un centre d’hébergement et de soins de longue durée pour les personnes âgées ou dont la condition requiert une surveillance constante et des soins spécialisés. Ces établissements assurent un suivi médical sur place, la gestion des médicaments, les soins d’hygiène, les soins spécialisés (ergothérapie, physiothérapie, etc.) en proposant à leurs résidents plusieurs activités et loisirs. Seulement 10 % des personnes résidant en CHSLD ont moins de 65 ans. Cette option n’est pas des plus appropriées, puisque les CHSLD, pour la plupart, détiennent peu des ressources utiles pour répondre aux besoins particuliers d’une personne atteinte de la SLA. Au fil des dernières années, j’ai pu constater et partager avec d’autres personnes souffrant de la SLA les mauvaises expériences vécues lors de courts séjours en CHSLD. La méconnaissance de cette maladie chez le personnel a entraîné de nombreux problèmes.

Je me rappelle cette fois où j’ai visité mon ami Martin, aux prises avec la SLA depuis 14 ans. Martin est quadriplégique et devait séjourner alors en CHSLD durant cinq jours afin de permettre à Anick, sa conjointe, de s’offrir un répit. L’expérience s’avéra malheureusement traumatisante pour lui. On lui avait attribué une chambre située près du poste de l’infirmière, dans une aile de personnes âgées et confuses. Le jour, on comptait trois préposés pour 35 personnes. La nuit, il n’y avait plus que deux préposés de garde pour le même nombre de patients. Lors de ma visite, l’aspect de sa chambre m’a immédiatement rebutée. Elle était très petite, sombre et vieillotte. L’infirmière ignorait, pour l’essentiel, la nature de son problème de santé. Selon lui, le plus difficile à supporter fut le bruit constant pendant la nuit. Il devait souffler dans une paille pour obtenir de l’aide. Le téléviseur de la salle commune demeurait allumé jour et nuit. Un patient d’une chambre située près de la sienne chantait son répertoire militaire du début de l’après-midi jusqu’en début de soirée. Lors de la deuxième journée, une infirmière d’allure plutôt austère décida pour lui qu’il devait se reposer. Elle le mit au lit de très bonne heure, ce soir-là ! Déçu et insatisfait, il m’a accueillie en larmes. Il a finalement décidé de quitter les lieux plus rapidement que prévu.

J’ai entendu nombre de témoignages semblables au cours des trois dernières années, des histoires très peu réjouissantes et, surtout, inquiétantes pour les malades et leurs proches. Il y a encore beaucoup à faire pour réellement soutenir les aidants naturels, notamment en créant des lieux de répit spécifiquement adaptés aux personnes gravement malades âgées de moins de 70 ans. Un meilleur ratio infirmier / patient contribuerait, de surcroît, à un rapport digne, humain et chaleureux.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) évalue à 75 973 $ le coût annuel d’hébergement d’une personne en CHSLD public, tandis que le Vérificateur général du Québec estime que les coûts peuvent varier de 61 551 $ à 90 820 $ ; ces montants surpassent largement l’aide financière existante pour le maintien à domicile des personnes gravement malades. Leurs besoins sont pourtant les mêmes. En 2017, cette situation dépasse l’entendement. Plusieurs familles vivent de grandes difficultés financières en raison de la maladie, et doivent se résigner à placer leur être cher en CHSLD, alors que leur choix premier aurait été de le maintenir à domicile. Pourquoi ne faciliterait-on pas un scénario où les proches qui acceptent le rôle d’aidants naturels sont encouragés à persévérer dans cette direction ? Dans la mesure où l’aide financière reste en deçà des coûts générés par l’hébergement en CHSLD, il s’agirait d’une mesure à coût nul. Elle permettrait même de réduire « l’achalandage » dans plusieurs établissements de santé.

Durant les deux premières années de la maladie, Jocelyn n’a pas ressenti le besoin de demander un répit. J’étais encore, alors, assez autonome. Toutefois, lorsque je n’ai plus été capable de marcher et que mes déplacements ont requis une assistance continuelle, la situation a vraiment changé pour lui. Mon état de santé s’étant aggravé, Jocelyn a soudainement eu moins d’énergie, dormant aussi moins bien. Inquiet, il ne me laissait plus seule, même pour aller à l’épicerie du coin. Comprenant que sa vie ne serait plus jamais la même, il s’est mis à ressentir de la tristesse. Sujet à de constantes inquiétudes, il a conclu que ce sentiment de pleine liberté et d’insouciance qu’il avait autrefois connu était maintenant devenu chose du passé. Son nouveau rôle d’aidant lui procurait des émotions contradictoires : culpabilité, inquiétude, goût de liberté, besoin de repos, stress et deuils multiples. Le piège dans lequel tombe souvent l’aidant est celui de taire sa souffrance intérieure afin de refléter l’image qu’il est plus fort que tout.

Au début, Jocelyn se cachait régulièrement pour pleurer. Je l’ai su plus tard. Il ne voulait pas m’accabler avec sa peine, jugeant que la mienne était plus importante et plus lourde à porter. Puis, en février 2016, il a trouvé le courage de s’ouvrir à moi et m’a écrit ceci :

Bon, il est maintenant temps pour moi de partager avec toi ce que je m’étais promis de ne jamais faire par amour pour toi. Oui, toi, la femme que j’ai choisie pour passer le reste de mes jours. Je t’aime tellement. Je vais écrire les choses comme elles viennent. Le jour du diagnostic, à l’annonce de ta sentence de mort, j’ai cru mourir moi aussi. Je tournais en rond dans ce maudit bureau et je ne pouvais pas croire ce que j’entendais, tellement j’avais mal, et toi, pendant ce

temps, tu questionnais le médecin et chacune de ses réponses me brisait davantage. Ce jour-là, quelque chose s’est brisé en moi. La douleur était tellement intense et insoutenable. Tout s’effondrait autour de moi. Je ne sais même pas s’il y a un mot qui existe pour nommer cette douleur. J’aurais aimé la partager avec toi, mais c’était impossible, car je devais me montrer fort et solide pour pouvoir te soutenir. Je me suis alors fait une promesse cette journée-là. La promesse de ne jamais faire de crise de larmes devant toi. Pour moi, il était impensable de te faire vivre la rage que je ressens face à cette maladie. Cette maladie qui vient m’enlever l’amour de ma vie, ma partenaire de tous les jours. Cette maladie qui ne se contente pas de t’enlever à moi, mais qui m’oblige à te voir partir peu à peu tous les jours. Oui, depuis maintenant quelques années, je me débats comme un diable dans l’eau bénite pour garder la tête hors de l’eau, pour être à la hauteur de la situation, avec les moyens du bord.

Jour après jour, je mets tout en œuvre pour que tu aies la plus belle journée, mon amour, sans aucune limite. Quand je te regarde faire tout ton possible pour ne laisser rien transparaître de ta détresse, tu m’épates et me forces à me surpasser moi aussi. Je me sens tellement impuissant face à la maladie et ça m’arrache le cœur. C’est comme ça tous les jours pour moi et je m’efforce de ne rien laisser transparaître, car tu as assez de ton propre combat à mener sans avoir à gérer le mien.

Je vais continuer mon travail auprès de toi avec tout l’amour inconditionnel que j’ai pour toi. Tu n’as vraiment aucune idée combien il est difficile pour moi de voir cette maladie t’enlever à moi jour après jour. Je te le dis, ma pitoune, ça me rend malade. Je t’aime, mon amour.

Jocelyn et moi.

Ouf… Ce mot m’a bouleversée. Pour la première fois, Jocelyn partageait ses réelles émotions avec moi. Avais-je échoué à veiller sur lui ? Comment avais-je pu ne pas constater sa détresse ?

À la suite de cette lettre, nous avons beaucoup parlé. Nous en sommes arrivés à la conclusion que l’épuisement l’avait gagné. J’ai réalisé qu’il avait perdu du poids, qu’il n’était plus aussi dynamique qu’avant et qu’il était toujours fatigué. Nous avons convenu qu’il devrait consulter notre médecin de famille rapidement. Son état d’épuisement a été vite confirmé. On lui a prescrit des antidépresseurs et il a dû consulter un spécialiste pour un suivi psychologique. Jocelyn se porte maintenant mieux, heureusement. Il reçoit de l’aide et bénéficie de journées de répit qui lui permettent de revenir à la maison pleinement reposé.

Les responsabilités pèsent donc lourd sur les épaules des aidants. La tâche épuise. Je connais trop bien les embûches que vivent certaines familles disposant de peu de ressources humaines ou financières. On estime que la SLA engendre des coûts d’environ 150 000 $ à chaque famille aux prises avec cette maladie. L’achat d’équipement, les honoraires des spécialistes au privé (ex. : physiothérapie, massothérapie, etc.), les travaux résidentiels, les déplacements chez les professionnels et les médicaments figurent parmi les dépenses à assumer. On peut donc se demander que faire lorsque notre conjoint tombe malade et que la paie n’est plus au rendez-vous !

Les aidants sont déchirés. Ils ne reçoivent aucune rémunération ni aide financière des gouvernements. Le peu de programmes actuellement offerts s’étendent sur une durée limitée et se restreignent à des critères trop précis, comme celui d’en être rendu « à six mois de la mort » pour pouvoir en bénéficier. Or, la personne atteinte par la SLA peut vivre jusqu’à cinq ans : c’est une longue échéance, lorsque l’argent manque et qu’il faut assumer toutes les responsabilités liées à la maladie du proche.

J’estime que les gouvernements pourraient aisément faire davantage pour soutenir les aidants naturels. Selon les dernières statistiques, ils représentent un Québécois sur quatre. Des crédits d’impôt existent, mais c’est bien peu, considérant les dépenses que les aidants évitent au système de soins de santé en prodiguant une multitude de services à leurs proches en dehors d’un contexte hospitalier. L’État n’offre qu’un mince filet social à la population la plus vulnérable. On doit compter sur l’entraide et la générosité des gens plus que sur nos gouvernements. Pourtant, les dommages collatéraux qu’entraîne la maladie auprès des aidants sont immenses et génèrent assurément des coûts indirects à la communauté, notamment en lien avec les services de soutien à la famille ou encore en ce qui a trait au placement en CHSLD. Les aidants savent démontrer une immense résilience, mais ils ont besoin d’aide. Ils relèvent des défis au quotidien et sont exténués. Quand la maladie s’étale sur plusieurs années, il devient gênant pour eux de constamment demander à leur entourage de puiser dans sa propre banque d’énergie.

Le sentiment le plus difficile à porter est de sentir que je représente un trop lourd fardeau pour mon amoureux. Jocelyn n’a jamais fait le choix d’être un aidant naturel. La SLA est arrivée dans ma vie sans frapper et il l’est devenu par la force des choses. Parfois, je crains que la maladie ne vienne à bout de lui et ne le brûle à petit feu. Le voilà cuisinier, apothicaire, infirmier, coiffeur, chauffeur, secrétaire, préposé à la bénéficiaire, etc. Il gère seul notre quotidien et fait fonctionner notre ménage. Les rendez-vous médicaux et les soins qu’il me prodigue prennent déjà beaucoup de temps. De plus, il assume toutes ses nouvelles tâches sans avoir reçu de formation. Il apprend sur le tas, improvise et fait de son mieux. Sa marge d’erreur est cependant bien mince, surtout en ce qui a trait aux soins médicaux plus spécifiques, comme ceux reliés à la gastrostomie et à la gestion des appareils de ventilation.

 

Jocelyn et moi.

 

Jocelyn et moi. (Photo : © Line Fortin)

 

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Du renfort

 

Le fait de nous trouver constamment ensemble peut générer des frictions. Comment ressentir de la colère envers celui qui s’occupe de mes besoins les plus intimes ? Il arrive que des émotions contradictoires m’habitent. Mon orgueil, ainsi que mon désir d’indépendance et de solitude en prennent un coup. Concilier nos émotions est pratiquement insurmontable quand ces moments de mutinerie surviennent. Ces situations demandent également beaucoup à Jocelyn. Il peut vouloir quitter la maison pour se libérer l’esprit et « ventiler » sa mauvaise humeur, mais il ne peut me laisser seule. Aux prises avec toute cette intensité, il nous faut parfois prendre une pause l’un de l’autre.

Je répète souvent à Jocelyn qu’il doit prendre soin de lui pour bien prendre soin de moi. La décision d’obtenir du renfort s’est donc imposée d’elle-même. Demander de l’aide n’est pas une chose facile pour nous. Anxieux à l’idée de déranger, nous avons préféré attendre que l’entourage se manifeste. Constatant que l’aide n’arrivait pas aussi vite que nous l’aurions souhaité, nous avons formulé clairement nos demandes et énoncé nos besoins. Nous avons alors réalisé que l’entourage ne demandait pas mieux que de nous aider, mais ne savait pas comment faire. Il faut donc prendre l’initiative. Il en va de même avec les organismes gouvernementaux, surtout dans un contexte d’austérité financière où on nous dépeint le moindre service comme un luxe, voire un caprice.

Nous avons d’abord fait appel au CLSC, qui a dépêché à la maison une travailleuse sociale afin qu’elle procède à une évaluation de nos besoins. Au terme de l’évaluation, il a été déterminé que 19 heures d’aide à domicile par semaine nous seraient allouées. Le programme gouvernemental « Chèque Emploi-Service » nous permet d’engager nous-mêmes une personne pour venir à la maison. Le CLSC agit comme agent payeur. Le salaire horaire de la personne est établi par le gouvernement sur une base régionale. Les services comprennent l’aide au bain, à l’alimentation, à l’habillement et certains déplacements (pour aller du fauteuil au lit, du fauteuil aux toilettes, etc.). Ils incluent aussi l’aide domestique, comme les tâches ménagères, la préparation de repas, la lessive, le repassage et les courses. On organise ces services à notre convenance, en les répartissant sur des périodes de deux semaines.

Pour Jocelyn et moi, le choix de la personne s’est imposé sans la moindre hésitation. Marie, la fille de Jocelyn, répondait le mieux à tous nos critères. Infirmière de profession, elle s’est d’ailleurs elle-même proposée. Nous ne pouvions trouver meilleure candidate. Les journées de répit débutent dès que l’autorisation du CLSC nous est accordée. Durant ces deux journées par semaine, Jocelyn peut quitter le domicile et faire ce que bon lui semble. Il se délasse l’esprit et tente d’oublier la maladie. Marie et moi demeurons la plupart du temps à la maison. Elle accomplit l’entretien ménager, en plus de m’assister.

 

Ma précieuse Marie.

Nous en profitons pour régler quantité de trucs de filles. Elle me coiffe, m’applique de la crème, fait ma manucure et la cuisine. Nous allons parfois magasiner. Il s’est installé entre Marie et moi une belle complicité et une grande confiance. Nos échanges parfois intenses et très riches nous nourrissent mutuellement. Nous rions facilement des situations cocasses qui surviennent très souvent.

Un jour, nous sommes allées au cinéma ensemble. À la fin du film, j’ai dû me rendre rapidement aux toilettes. On avait bien réservé un espace aux handicapés, mais le cubicule était assez restreint et plutôt mal configuré pour accueillir un fauteuil motorisé. À cette époque, je parvenais encore à effectuer quelques pas pour m’asseoir sur la toilette. Marie commence donc par déployer les appuie-pieds. L’un d’eux glisse sous la cloison, se retrouvant dans l’espace réservé à la cabine d’à côté. Quand je me lève de mon fauteuil, Marie doit me soutenir, mais nous sommes tellement à l’étroit qu’elle enjambe la toilette, déclenchant par le fait même le système de chasse d’eau automatique. Son pantalon devient rapidement détrempé. Elle tente de s’écarter de la toilette, mais chaque fois, elle déclenche de nouveau le système. Nous rigolons comme des folles dans la salle de bain. On peut alors nous entendre de loin. Cette désinvolture que je préserve désamorce bien des tensions somme toute inutiles.

La présence de Marie, dans mon environnement immédiat, m’oblige à partager pour la première fois mon intimité avec quelqu’un d’autre que Jocelyn. Étant donné ma nature plutôt prude, cette étape constitue un grand défi pour moi. Bien avant qu’elle ne puisse venir me soutenir sur une base régulière, cette éventualité m’a trotté dans la tête pendant des mois. J’arrive difficilement à me faire à l’idée de me dénuder devant quelqu’un d’autre dans un tel contexte. Puis, je réalise que je dois surmonter mes appréhensions et faire les efforts nécessaires. Accepter ce compromis me permettra d’offrir du repos à mon amoureux ! La nuit précédant la première journée avec Marie, je dors très mal. Je suis anxieuse. À l’arrivée de ma nouvelle assistante, Jocelyn lui montre comment fonctionnent les équipements et lui explique le déroulement de notre routine. Il m’embrasse et part. Voyant ma gêne, Marie tente de me mettre à l’aise. Elle m’explique avec un brin d’humour que des fesses, elle en voit plein à l’hôpital !

Encore aujourd’hui, cette vulnérabilité dans laquelle me place ma paralysie continue de m’indisposer. J’ai le souvenir de la première fois où je n’ai pu me retenir et que je me suis épée. J’étais tellement gênée. J’ai éclaté en sanglots et Jocelyn est rapidement venu m’aider. J’ai dû accepter que ma vitesse de déplacement corresponde dorénavant à celle d’une tortue. Fini, le petit lapin rapide ! Un épisode similaire s’est produit avec ma grande amie Julie, au Théâtre Saint-Denis. Me risquant à utiliser les toilettes et en dépit de son aide, j’ai échoué à m’asseoir correctement sur le siège de la toilette. Détrempée comme un petit enfant qui n’aurait pas encore su comment aller au petit coin, j’étais à ce point embarrassée que je n’arrivais pas à parler. Pendant que Julie me lavait et essuyait les dégâts, elle a simplement dit : « Je sais », en me serrant dans ses bras. Nous avons pleuré toutes les deux.

Je ne m’habitue pas à confier mon corps aux mains de quelqu’un d’autre. Chaque fois que mes amies m’invitent à sortir, je dois me faire violence et taire mon anxiété. J’évite de laisser ces émotions dicter ma conduite. Je sais qu’il me faut franchir les barrières du malaise et tenter de retrouver le confort des caresses et du toucher de mon corps par les autres. Je dois apprendre à m’abandonner et à faire confiance, comme le nouveau-né se laisse aller dans les bras de ses parents. Je crois que ma dépendance peut devenir une source de réconfort dans l’abandon total, mais y arriverai-je un jour ? Je sais, pour en avoir discuté avec d’autres personnes qui ont la SLA, que cette proximité physique n’est pas un obstacle pour tous et que certaines d’entre elles n’éprouvent aucune gêne dans des situations similaires. Au début de ma maladie, quand Jocelyn devait m’habiller et m’aider à enfiler mon soutien-gorge, à la blague, il me disait : « Je suis vraiment plus habile à l’enlever qu’à le mettre. » Son humour m’attendrit en toute situation. Lui qui essaye d’aligner bonnets et bretelles, et moi qui ne peux parler, tellement je ris. Bienvenue dans le monde des femmes, mon amour !

Marie et Jocelyn se démènent pour alléger mon quotidien. Notre complicité est telle que nous n’avons pas besoin de nous parler pour nous comprendre. Lorsque parfois, la nuit, j’ai besoin d’aller à la toilette, je trouve toujours étonnant de constater à quel point Jocelyn enchaîne ce ballet de gestes sans que nous échangions une parole. Me sortir du lit, me transférer sur la chaise d’aisance, me remettre au lit, me brancher au B-Pap et finalement me border. Une série de gestes précis pendant lesquels seuls nos yeux communiquent, guidés par une solide confiance.

Accompagner une personne gravement malade veut dire vivre dans l’ombre de cette personne, qui reçoit beaucoup d’attention de la part du corps médical et des proches. Cela exige une grande dose d’humilité. Cela constitue un travail colossal, mais en même temps, ça peut être très valorisant. Il s’agit probablement du plus grand geste d’amour qu’un être humain puisse faire pour un autre, même au coût d’un épuisement physique, émotif et mental. Il n’est pas donné à tous de devenir aidants naturels et pourtant… ils sont là lorsque les forces te manquent. Ils alimentent ton courage et s’échinent à maintenir ta fierté et à faire briller ton âme. Ils ont tout mon respect. Ils sont irremplaçables.

L’aidant doit cependant penser à lui pour la suite. Il doit entretenir son réseau d’amis pour pouvoir demander de l’aide, mais également pour s’assurer d’une forme de soutien pour lui-même, après le décès de l’être aimé. S’il fait le vide et s’isole, il trouvera une maison bien vide lors du moment redouté. S’il n’a pas l’habitude de faire des activités par lui-même, il doit développer cette « habileté » en même temps qu’il s’occupe de son proche malade.

Jocelyn, pour sa part, affirme être passé du jour au lendemain du statut de retraité à celui d’aidant naturel. Dans les jours qui ont suivi le diagnostic, il n’avait nullement conscience de tout ce qu’allait impliquer la maladie et à quel point celle-ci allait mettre à l’épreuve ses convictions les plus profondes. Désarmé et impuissant, il doit apprendre à se mobiliser devant le drame et les difficultés.

Avec la progression de la maladie, il mesure l’ampleur de la tâche qu’il assume dorénavant. Lors de chaque perte d’autonomie, il prend plus de valeur à mes yeux. Quand je perds l’usage d’un membre, il « réincarne » ce membre paralysé, en effectuant les actions qui m’épent désormais. Il se fait l’extension de moi-même. Tous ces petits gestes quotidiens, il les assume pour moi.

Il s’oublie souvent et me dit que son bonheur passe par le mien. Malgré la lourde charge qui est désormais la sienne, il insiste sur le fait qu’il ne veut pas d’un autre destin et que m’aider lui vient naturellement. Il répète à qui veut l’entendre que son nouveau rôle a changé sa vision des gens malades ou qui sont dans le besoin. Celui qui était déjà sensible démontre encore plus ce trait de caractère et fait preuve d’une grande compassion à l’égard des gens vulnérables. Il affirme (avec raison) qu’il est un meilleur humain qu’avant.

Il doit pourtant accepter de dire adieu à nos projets de vieillesse. Sa retraite se déroule d’une manière différente de ce qu’il avait envisagé. Il aimerait bien retrouver notre vie d’avant la maladie, ayant perdu celle avec laquelle il faisait l’amour, celle qui le caressait, celle qui le dorlotait. Maintenant, le rapport qu’il entretient avec moi diffère du tout au tout. Il me caresse pour me laver et me soigner. Pour ma part, je ne peux plus le serrer contre moi et lui prodiguer les étreintes que j’imagine en rêve. Il me donne beaucoup et j’ai l’impression qu’il reçoit peu ; du moins physiquement. Lui prétendra toujours le contraire. L’appréciant, je ne cesse de me dire : une chance qu’on s’a.

La maladie bouleverse l’entourage et tous les médecins s’accordent à dire que les troubles psychologiques prédominent souvent davantage chez les aidants que chez les malades eux-mêmes. Les aidants requièrent donc, eux aussi, une aide quelconque, qu’il s’agisse du soutien d’un psychologue, d’un intervenant psychosocial de la Société de la SLA ou encore de l’entourage. Partager ses préoccupations, ses craintes ou aborder tout autre sujet est impératif et libérateur pour l’aidant. Assister à des réunions de groupes d’entraide et discuter avec d’autres aidants procure un bien-être réel. Il est possible, dans ces discussions, de tout dire, de dédramatiser, d’échanger de l’information, de se sentir épaulé, d’obtenir de l’encouragement et de briser l’isolement. Les groupes d’entraide permettent aussi de créer des liens avec des personnes vivant la même réalité. C’est un noyau d’alliés.

Je sais que Jocelyn n’arrive pas encore à imaginer mon départ. Il n’est pas prêt. Il doit accomplir son propre cheminement. Pour ce faire, il est impératif qu’il s’accorde des moments de détente et, moi, je dois assumer notre séparation pendant quelques heures, et quelques jours, même, de manière à ce qu’il me revienne reposé et plein d’énergie. Nous ne pouvons qu’en sortir gagnants, d’un côté comme de l’autre.

 

Jocelyn et moi. (Photo : © Line Fortin)

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