Capítulo 2 - A deficiência intelectual e a família

Capítulo 2 - A deficiência intelectual e

a família

No presente capítulo, encontram-se relacionados os artigos pesquisados sobre deficiência mental. Primeiramente, foi feito um levantamento das publicações científicas relacionadas à Deficiência Mental. As bases de dados foram: Scielo, Medline, Pubmed, Google acadêmico, livros e revistas, tanto na forma impressa quanto eletrônica. Foi executada uma busca da literatura nacional e internacional utilizando as palavras-chave, em português e inglês:

deficiência mental 1 (mental deficiency), deficiência mental e desenvolvimento motor, deficiência mental e família.

Para levantamento e análise dos dados, foi utilizado o método de leitura científica que, segundo Cervo & Bervian (2002), obedece aos seguintes critérios:

• Visão sincrética – leitura de reconhecimento, com o objetivo

de localizar as fontes e verificar se a obra consultada

interessava à pesquisa e, posteriormente, fazer a leitura

seletiva para localizar as informações de acordo com os

propósitos do estudo. Nesta fase, um dos critérios de seleção

foi verificar se as referências continham resumo, introdução,

método, discussão e conclusão.

• Visão analítica – compreende a leitura crítica dos textos

selecionados, acompanhada de reflexão na busca dos

significados e na escolha das ideias principais, de forma que

possibilite a obtenção de respostas ao problema de pesquisa.

• Visão sintética – constitui a leitura interpretativa.

A seguir, os artigos encontrados sobre o tema.

Carr (1988) efetuou um estudo longitudinal com uma amostra de 41 crianças com síndrome de Down e 30 não deficientes, as quais foram acompanhadas em sete ocasiões, desde a sexta semana de vida até os quatro anos de idade e, novamente, aos 11 anos e aos 21 anos. Os resultados mostraram que as mães consideram que, aos 21 anos, os filhos são mais fáceis de manejar, sendo o domínio das habilidades apropriadas para a realização das atividades diárias visto como significativo, tanto para a família como para o filho com necessidade especial. Nenhuma desvantagem advinda do fato de se ter uma criança com síndrome de Down na família foi constatada, principalmente em relação aos efeitos sobre os irmãos.

Ao contrário, Turnbull & Ruef (1996) verificaram que familiares com criança com deficiência intelectual afirmaram haver problemas específicos de relacionamento entre irmãos e, também, em relação à família extensa, principalmente nos casos de crianças com deficiência intelectual que apresentavam problemas de comportamento. Os genitores dessas crianças relataram que permaneciam 24 horas por dia "a serviço" da criança, em supervisão, intervenção e tentativas para prevenir os seus problemas de comportamento.

No estudo de Leary & Verth (1995), 45% das mães de crianças com deficiência intelectual relataram que seus outros filhos aceitavam inteiramente a criança com deficiência, enquanto 27% percebiam problemas de comportamento que foram atribuídos à presença da criança deficiente.

Os estudos realizados com o pai de crianças com DI são escassos (Herbert & Carpenter, 1994; Hornby, 1995; Rodrigue et al., 1992). A maioria deles procura enfatizar a percepção do pai a respeito da criança. Há outros estudos cuja ênfase é dada ao engajamento do pai na vida familiar. O estudo de Rodrigue et al. (1992) descreve a adaptação psicossocial de pais de crianças com autismo, síndrome de Down e com desenvolvimento normal, evidenciando maiores desequilíbrios no planejamento familiar nas famílias de crianças com autismo e síndrome de Down e, também, um crescente desajuste financeiro por causa dessas crianças. Esses pais revelaram, ainda, níveis de competência parental, satisfação marital e apoio social compatíveis àqueles relatados pelos pais de crianças com desenvolvimento normal.

Sloper et al. (1991) constataram que, para os pais de crianças com alguma deficiência, a qualidade do relacionamento marital está primordialmente relacionada à satisfação com a vida e com a família como um todo. Os pais de sua amostra sentiam-se mais satisfeitos com a paternidade, porém apresentavam baixos níveis de satisfação financeira, sugerindo que os efeitos da criança sobre eles eram menores que os efeitos ambientais externos. Esses autores concluíram que fatores como a criança, o ambiente social e os aspectos parentais interagem, produzindo a satisfação e o estresse familiar. Contudo, para as mães, os fatores como baixa resistência e alta excitabilidade da criança estão fortemente relacionados à baixa satisfação com a vida.

Com relação aos problemas de comportamento apresentados por crianças com DI, são, em geral, diversificados e dependem do tipo de deficiência e do grau de comprometimento da criança.

No estudo de Cuskelly & Dadds (1992), crianças com síndrome de Down apresentaram mais problemas de comportamento que seus irmãos, destacando-se os problemas de atenção e imaturidade. Verificaram também que há divergências entre as percepções da mãe, do pai e da professora quanto aos problemas de comportamento observados em meninas e meninos com DI. Segundo as mães, meninos e meninas apresentam os mesmos tipos e intensidades de problemas. Para os pais, as meninas apresentam mais problemas, enquanto a professora sente mais dificuldades em lidar com os meninos. Mas, para os autores, é preciso conhecer como se desenvolvem as interações e as relações entre as crianças com DI e seus familiares (pais e irmãos).

Turnbull & Ruef (1996) verificaram que crianças com deficiência mental apresentam problemas comportamentais como agressão, comportamentos de destruição e de autoagressão.

Pereira-Silva (2000) descreveu as interações criança-mãe, criança-pai e criança-mãe-pai, em situação de atividade livre, de seis famílias que possuíam uma criança com síndrome de Down, com idades variando entre dois e três anos e cinco meses. Para a coleta de dados, foram utilizados três instrumentos: questionário, entrevistas semiestruturadas e observação direta do comportamento. O pai foi o maior responsável pelo início das interações e foi ele, também, quem mais negociou com a criança durante as mudanças de uma atividade para outra. Os genitores emitiram, com mais frequência, o comportamento de Solicitar/Sugerir e as crianças responderam, predominantemente, com o comportamento de Rejeitar, seguido pelo de Obedecer. Foram pouco frequentes os comportamentos de Ordenar e Solicitar/Sugerir emitidos pelas crianças, indicando que estas respondiam mais às demandas de seus genitores do que exigiam deles. Os genitores descreveram as suas crianças como sendo birrentas, calmas ou agitadas, irritadas e como tendo facilidade de adaptação ao meio. As expectativas dos genitores em relação ao futuro de seus filhos são de que eles se tornem adultos independentes, estudem, tenham uma profissão e que possam até ter um relacionamento íntimo com uma pessoa do sexo oposto. Os resultados demonstram que a mãe é a maior responsável pelos cuidados e pela transmissão de regras às crianças. O pai desempenha um papel secundário, envolvendo-se menos com a rotina da casa. O autor conclui que a elaboração de programas preventivos, com ênfase nas interações familiares e no papel do pai e a implementação de pesquisas incluindo todos os membros familiares, contribuiria para uma melhor compreensão do desenvolvimento das crianças com síndrome de Down e do funcionamento de suas famílias.

Em relação ao desenvolvimento cognitivo e de linguagem, Corsi et al. (1995) compararam o desenvolvimento cognitivo e a linguagem de crianças com síndrome de Down (SD) e crianças sem necessidade especial. Participaram do estudo 10 crianças com idade variando entre 7 e 8 anos. Foram utilizados dois tipos de materiais figurativos (ônibus de madeira e pinos de encaixe) e não figurativos (sucatas). Verificaram que as crianças com SD, quando utilizaram o material figurativo, representaram situações rotineiras. Com o material não figurativo a simbolização ficou reduzida a comportamentos imitativos. Os autores concluíram que o desenvolvimento cognitivo das crianças com SD é superior ao desenvolvimento da linguagem, enquanto nas crianças sem necessidades especiais o desenvolvimento cognitivo e de linguagem evolui no mesmo ritmo.

Bissoto (2005) demonstra a importância de um ambiente estimulador para a promoção da autonomia em crianças com DI, destacando a relevância da família e de cuidados executados por uma equipe multidisciplinar. Enfatiza que apesar de esses indivíduos apresentarem um déficit cognitivo, eles poderão ser superados se houver estimulação adequada desde os primeiros anos de vida, contribuindo para o seu desenvolvimento, o que corroborou com os pressupostos de Melero (1999) quanto à importância do lugar no qual a criança se encontra inserida.

Dentro desse contexto, vê-se a importância de propiciar maior orientação para as famílias de crianças com DI: informação sobre a deficiência, consequências para o desenvolvimento, recursos necessários para ajudar no desenvolvimento (Silva & Dessen, 2001) e recursos para os profissionais especializados. Para isso, são necessários investimentos nessa área e aumento ao número de pesquisas sobre essa população e seus familiares. Essas condutas proporcionariam maior compreensão do desenvolvimento da pessoa com DI (Silva & Dessen, 2001).

1 Aqui foi utilizado o termo deficiência mental. Entretanto, para o presente livro, a opção é para a terminologia Deficiência Intelectual (DI).