Introduction

 

 

Avant de commencer à vous raconter mon histoire, j’aimerais déjà

répondre à une question que certains vont peut-être se poser : « Pourquoi

avoir écrit ce livre ? Elle n’est ni médecin, ni spécialiste, ni écrivaine,

alors pourquoi ? » C’est vrai, je ne suis rien de tout ça, mais je suis

malgré tout bien placée pour parler de l’endométriose, puisque je vis

avec elle depuis plus de dix ans, maintenant. Avant de vous parler de la

maladie, je vais vous en dire un peu plus sur moi.

 

MOI, JULIA

 

Beaucoup me connaissent grâce aux – ou à cause des – émissions de

téléréalité, mais avant ça, j’étais dans un tout autre domaine. Petite, je

rêvais de devenir styliste. Bon, je ne suis pas très forte en dessin. Mais,

comme j’adorais écrire, je me suis orientée vers le métier de journaliste

de mode. Après un bac L, j’ai entamé une licence de lettres à Lille, pour

intégrer ensuite une école de journalisme, à Paris.

Pendant ces années de fac, je n’étais pas parmi les étudiants qui profitent

du jeudi soir pour faire la fête ou qui traînent dans les soirées étudiantes.

Non, moi, je préférais rester dans mon petit studio de 30 mètres carrés à

réviser, à lire un tas de livres sur l’auteur au programme du trimestre, et

surtout, à écrire. Je me souviens de ces fins de journée de cours

pluvieuses, après lesquelles je rentrais vite me réfugier chez moi, pour me plonger dans les romans de Balzac et être au point en vue des

prochaines évaluations.

J’étais passionnée par ce que je lisais, mais au fond, je rêvais secrètement

d’avoir, un jour, mon livre entre les mains. Écrire est une de mes

premières passions. Lorsque j’avais besoin d’évasion, j’écrivais et me

transformais alors en héroïne d’un roman imaginaire. Lorsque j’étais

triste ou en manque de mes proches, j’écrivais pour me sentir mieux. En

fait, dès que j’avais du temps libre, j’écrivais, sans raison particulière.

 

LA SOLITUDE LIÉE À L’ENDOMÉTRIOSE

 

Quand l’occasion s’est présentée d’écrire sur la maladie qui me gâche un

peu la vie depuis des années, mais avec laquelle j’ai appris à vivre, je n’ai

pas hésité une seconde ! Je vois ce livre comme une thérapie pour moi, et

comme un outil de partage pour vous, afin d’apporter des solutions à vos

problèmes.

Pendant de longues années, j’ai cherché à en savoir plus sur

l’endométriose, que ce soit via des spécialistes ou des ouvrages ;

pourtant, je n’ai pas trouvé de réponses concrètes. Je suis donc longtemps

restée avec mes doutes, mes questions et ma douleur, dans le silence. En

faisant mes recherches, j’ai été surprise que l’on ne trouve pas de

solutions pour apaiser les douleurs que cette maladie nous fait subir

quotidiennement, surprise qu’en 2008 – date à laquelle j’ai appris que

j’en étais atteinte –, nous n’ayons pas de vraies explications, pas de

solutions, alors qu’on a parlé de l’endométriose pour la première fois en

1860 (quand je dis « on », je fais référence au médecin pathologiste

autrichien Carl von Rokitansky).

Alors, oui, à l’époque, on a su mettre des mots sur nos maux, mais ce

qu’il en est directement ressorti, c’est que l’endométriose est une maladie

gynécologique globalement incomprise. On sait ce qu’elle provoque et

où elle évolue, on sait que c’est une maladie chronique liée à la présence,

en dehors de l’utérus, de tissus semblables à la muqueuse utérine, qu’elle

provoque des douleurs souvent invalidantes, des problèmes d’infertilité,

et qu’elle est à l’origine de beaucoup d’autres symptômes, comme, entre

autres, des nausées, des vomissements et des douleurs pendant les rapports sexuels. On sait qu’elle peut toucher les ovaires ou les trompes,

mais également les organes digestifs, le rectum, la vessie, les reins,

parfois même les os ou le cerveau. Cette maladie est invalidante ; elle

peut causer de nombreux dégâts. Pourtant, on n’arrive toujours pas à

déterminer son origine et pourquoi ça nous arrive, à nous. On ne connaît

pas non plus son évolution, et il n’y a pas vraiment de traitement.

En faisant ces recherches, je me suis sentie seule. C’était comme si cette

maladie existait, mais que personne n’en était vraiment atteint. Je

tombais sur des ébauches d’études, sur des suppositions, mais pas sur de

réels témoignages. Bref, j’étais totalement perdue, je ne savais pas quoi

faire, où aller, à qui en parler, de peur d’être ridicule et que l’on me dise

« Mais c’est rien, t’es pas une chochotte ! Ça va aller. » Alors, oui,

pendant des années, je me suis sentie isolée.

Cette maladie m’a plongée dans la dépression. Les douleurs sont

tellement intenses que l’on croit mourir à chaque crise. J’ai vécu dans

l’angoisse perpétuelle qu’une crise se déclenche et je n’avais absolument

pas confiance en moi.

 

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Réponse de la sage-femme et échographiste Marie-

Dominique Bressot :

C’est une maladie du cycle féminin multifactorielle. L’explication la plus répandue est

que le tissu d’endomètre présent dans le sang des règles va diffuser, partout dans le

ventre, chaque mois. Car, dans cette pathologie, le sang des règles va régurgiter par

les trompes et inonder ainsi le ventre de ce sang dans l’abdomen. Cela va contribuer

à créer une inflammation chronique abdominale qui va avoir de grosses

répercussions à différents niveaux pour la femme (douleurs, troubles urinaires,

digestifs…).

 

Réponse du docteur Michel Mouly, gynécologue, chirurgien

et obstétricien :

L’endométriose doit être considérée comme une maladie inflammatoire qui peut être

chronique et qui touche 10 % des femmes en âge de procréer . Il peut y avoir une 1

origine génétique (le risque de développer une endométriose est plus élevé chez les

femmes qui ont une sœur ou une mère touchée par cette maladie) . Mais les 2

facteurs environnementaux (épigénétiques) sont importants, notamment les

substances chimiques comme les perturbateurs endocriniens (bisphénol A, dioxines,

phtalates…) que l’on retrouve également dans la chaîne alimentaire et la

cosmétologie.

Le diagnostic d’endométriose est fait avec un retard de six à douze ans . Selon, 3

l’absence de formation des médecins et d’écoute est responsable depuis plusieurs

décennies de l’émergence de cette maladie. Laisser une jeune fille avec des règles

abondantes et douloureuses, qui fait des malaises, qui s’absente de l’école à cause

de ces douleurs, qui souffre, n’est pas concevable, et la responsabilité des médecins

est en première ligne. Au cours des études médicales, l’endométriose est enseignée

en deux heures.

La prise de conscience récente va peut-être faire que la prise en charge précoce,

l’écoute des jeunes filles, la mobilisation des mères qui en ont souffert vont permettre

de prévenir la moindre évolution de cette maladie. La malbouffe, la cosmétologie non

responsable, le développement de business qui ne tiennent pas compte de la santé

doivent être combattus. L’écoute, la bienveillance, la prise en charge précoce

vont permettre de réduire l’incidence de cette maladie et ses répercussions sur

la vie des femmes : priorité à la prévention !

L’ENDOMÉTRIOSE, LES RÉSEAUX SOCIAUX

 

 

ET VOUS

 

Lorsque j’ai commencé à être active sur les réseaux sociaux, à raconter

un peu ma vie (métier oblige), et surtout, à mettre des mots sur mes maux

et sur cette maladie, je me suis vite rendu compte que j’étais loin d’être

seule. Beaucoup de femmes vivaient la même chose que moi et avaient,

elles aussi, été diagnostiquées sans qu’il se passe quoi que ce soit ensuite.

Toutes ces personnes à qui je parlais sur les réseaux connaissaient,

comme moi, le nom de leur maladie, sans savoir si elle était grave ou

non, sans savoir si elle pouvait empirer, et surtout, sans informations

précises sur comment et quoi faire pour aller mieux.

Quand j’ai commencé à m’exprimer publiquement sur mon

endométriose, j’ai été surprise de recevoir tous ces témoignages – encore

aujourd’hui, je ne reçois pas moins de vingt messages par jour sur le

sujet. Parmi eux, il y a beaucoup de récits de femmes que la maladie

handicape ; certaines me parlent d’infertilité, de douleurs, d’opérations à

répétition, et je ressens beaucoup de désespoir : celui de ne pas être aidée

ou écoutée, et de se faire balader de spécialiste en spécialiste sans se voir

prescrire un traitement.

N’attendez pas. Au moindre doute, il faut parler de vos

douleurs à votre entourage et demander à voir un

médecin. Surtout, ne restez pas dans le silence. Plus vite

la maladie est connue, mieux c’est.

 

UN COMBAT COMMUN

 

En parlant de nos expériences similaires, en se soutenant, on ne guérit

pas, mais on se sent moins seule et on reprend espoir ; espoir pour se

battre, pour aller voir d’autres médecins peut-être plus qualifiés et

spécialistes de cette maladie, dont on ne connaît finalement pas grand-

chose. Il y a des praticiens qui sont plus sensibles à cette affection et qui

se renseignent davantage sur le sujet afin de trouver des solutions. C’est

en parlant qu’on peut comparer nos symptômes, évaluer la gravité des

nôtres, et partager les adresses de centres de soins et de médecins

compétents !

 

ET VOUS, COMMENT VIVEZ-VOUS

AVEC L’ENDOMÉTRIOSE ?

Laurie. Après des années de souffrance, des difficultés pour avoir mes enfants, des

hémorragies à répétition, on a enfin détecté mon endométriose, à 42 ans ! En même temps que

ma ménopause précoce… Pourtant, toute ma vie, je me suis plainte, mais, selon les

professionnels, c’était normal d’avoir mal ! Ma fille de 16 ans a également de grosses douleurs,

nous faisons des examens en ce moment, parce que je suis sûre que c’est ça, et j’ai entendu dire

que ça pouvait être héréditaire.

Jessica. 4 Je suis atteinte d’endométriose et d’adénomyose depuis 2018. J’ai perdu mon

travail, car trop d’arrêts maladie, personne ne comprenait mes douleurs, mes malaises, mes

pleurs. Je suis sous Sawis depuis un an. Grâce à ce médicament, ça va un peu mieux, mais ce 5

n’est pas la joie tous les jours. Cette maladie me plonge dans la dépression, et les douleurs sont

tellement intenses que je crois mourir à chaque crise. Après tout cela, il y a des angoisses

perpétuelles, peur de tout, aucune confiance en soi, le néant. Alors, en parler fait du bien et

redonne un peu de courage et d’espoir.

 

Je reçois beaucoup de messages lorsque je témoigne de mes douleurs.

Certains soirs, dans ma détresse, les réseaux sociaux deviennent un peu

mon journal intime, et j’évoque ma maladie sans tabou, à cœur ouvert, et

surtout à blessures ouvertes. J’ai remarqué que, en faisant cela, j’ai des retours de jeunes filles se reconnaissant dans ce que je décris, mais qui

n’ont jamais entendu parler de cette affection. Lorsqu’elles m’écrivent en

réaction à mes vidéos, je leur conseille de consulter un médecin ; la

plupart reviennent vers moi en me disant que c’est bien ça, qu’elles sont

elles aussi atteintes d’endométriose. En m’exprimant publiquement sur

cette maladie, en témoignant, je peux aider d’autres femmes concernées,

et éviter que l’affection reste méconnue et ne fasse trop de dégâts.

Voilà pourquoi j’ai voulu écrire ce livre, évoquer la maladie en touchant

un plus large public, faire part de ce que j’ai vécu et vis encore au

quotidien, afin d’aider les femmes. J’ai voulu écrire ce livre pour porter

un message d’espoir, de soutien, et vous dire que, non, vous n’êtes pas

seule, et que, ensemble, nous pouvons trouver des solutions, nous

communiquer les bonnes et les mauvaises adresses pour combattre cette

maladie, et rebooster notre moral. Ensemble, on peut aller mieux et

entamer notre guérison !

 

OceanofPDF.com