Un dernier témoignage

 

UNE FORCE AU QUOTIDIEN

 

Tout ce que j’ai pu remarquer en partageant mon expérience, que ce soit

sur les réseaux sociaux ou lors de cette conférence sur l’endométriose, en

parlant avec vous toutes, qui êtes atteintes de cette maladie, c’est

qu’ensemble, on est plus fortes. C’est comme si l’on s’inspirait de nos

échecs pour ne pas reproduire les mêmes erreurs, et de nos réussites pour

suivre le même chemin si celui-ci a été bénéfique. À l’image des

associations, on peut réunir nos forces, nos histoires, nos conseils, pour

vaincre cette affection et aller mieux au quotidien. Faire bouger les

choses afin qu’il y ait de nouveaux moyens pour diagnostiquer

l’endométriose, et pourquoi pas, pour la guérir.

Voici un dernier témoignage, celui de Marie-Agnès Caderby, coach

sportive et coordinatrice de l’association ENDOmind, qui vous aidera

sans doute à trouver la force de vous battre contre cette maladie qui vous

gâche la vie au quotidien :

 

J’ai 36 ans, et je suis atteinte d’endométriose profonde (anciennement stade 4), c’est-à-dire que

j’ai des lésions sur les ovaires, au niveau digestif, au niveau des ligaments utéro-sacrés, etc.

J’ai eu mes premières règles à l’âge de 12 ans, à mon entrée en sixième. Tout de suite, les

douleurs ont été très violentes, ce qui impliquait des absences scolaires tous les mois durant

deux jours, et cela, pendant toute ma scolarité. Les symptômes, hormis les violentes douleurs,

étaient des évanouissements, des saignements très abondants – donc des anémies, des

malaises… Mes parents ont très vite été alertés par ces symptômes anormalement handicapants,

et ils m’ont emmenée chez le médecin de famille rapidement. Sa seule réponse fut : « On va la

mettre sous pilule, ça calmera ses douleurs. » J’ai donc été sous contraception dès mes 13 ans.

Malgré la prise de la pilule, qui diminuait légèrement les symptômes, je devais prendre des

antalgiques puissants pour pouvoir tenir debout pendant mes règles. Heureusement, j’ai

toujours été une élève studieuse, et cela n’a pas trop impacté ma scolarité, mais j’imagine que

ça peut être le cas pour d’autres jeunes filles atteintes de la maladie.

Les années ont passé, et les douleurs étaient toujours là, bien que « contenues » par la prise de

la pilule et d’antalgiques. Puis, est venu le temps des premiers rapports sexuels, à l’âge de

17 ans. Des rapports très douloureux, qui m’obligeaient à rester en boule de longues minutes

après. Cela a énormément impacté ma vision de la sexualité dès mon adolescence, car, pour

moi, les rapports étaient associés à la souffrance. Encore aujourd’hui, à 36 ans, j’ai du mal à

dissocier les deux.

À 19 ans, j’ai rencontré celui qui allait devenir mon mari. À cette époque, je ne savais pas

encore que j’étais atteinte de cette maladie. Je consultais des médecins, des gynécologues

depuis des années, et aucun ne m’avait fait passer d’examens, aucun ne cherchait à identifier

l’origine de ces douleurs.

Même l’infirmière scolaire, qui me voyait débarquer dans son bureau presque chaque mois, me

disait : « Les règles, ça fait mal, jeune fille ! Il va falloir prendre sur toi, car tu vas les avoir au

moins jusqu’à ta ménopause. » Pour une jeune femme, la ménopause semble tellement loin…

Cette perspective m’a plongée dans une grande détresse et un profond silence. J’ai donc décidé

de prendre sur moi et de me taire, car c’était normal pour une femme de souffrir.

Un jour, je suis tombée sur le post Facebook d’une amie, Marie-Lou – elle-même atteinte

d’endométriose –, qui en listait les symptômes. Je me suis reconnue dans tous. C’était en 2014,

j’avais 28 ans.

L’article qu’elle partageait, très bien fait, conseillait aux femmes qui pensaient être touchées

par la maladie de consulter des praticiens spécialisés dans cette pathologie méconnue. Les

seuls capables, à l’époque, de la diagnostiquer.

J’ai pris rendez-vous avec un gynécologue spécialisé, et après que j’ai répondu à quelques

questions, le verdict est tombé : j’étais atteinte d’endométriose. Se sont ensuivis un examen

clinique, une échographie pelvienne – la première de ma vie. Le médecin a ainsi identifié un

kyste d’endométriose de 12 cm sur mon ovaire droit.

Il a donc fallu seize ans pour que je sois diagnostiquée. Seize ans de souffrance, de silence,

seize ans de perdus… Seize ans de progression de la maladie – qui, vous le lirez plus bas, ont eu

des conséquences désastreuses sur ma vie de femme. C’était le début de mon long et douloureux

parcours médical. Je me suis fait opérer une première fois pour retirer ce kyste, et l’on m’a

enlevé l’ovaire droit, en me disant : « Il en reste un, donc vous pourrez tomber enceinte avec un

seul ovaire. »

Je pensais naïvement que c’était terminé, que j’allais enfin être « guérie » de cette maladie,

mais j’étais loin d’imaginer ce qui allait suivre.

Une année est passée. Les douleurs étaient encore présentes, mais plutôt maîtrisées, avec l’aide

de la pilule en continu qui m’avait été prescrite, grâce à laquelle je n’avais plus mes règles. Je

me suis mariée à l’âge de 29 ans, et les projets de famille ont éclos.

À ce moment-là, je ne le savais pas encore, mais l’endométriose allait montrer son vrai visage,

et les dégâts qu’elle avait sournoisement faits à l’intérieur de mon corps.

Le gynécologue qui me suivait depuis un an a décidé, en vue de notre projet de famille, de nous

faire passer tous les tests existants, pour gagner du temps. Et il a eu raison.

Lors d’un examen appelé hystérosalpingographie, on m’a appris que mes trompes étaient

complètement obstruées par l’endométriose, et qu’aucune grossesse naturelle ne serait possible.

Sur le moment, je n’ai pas pris la mesure des conséquences de cette impossibilité mécanique de

procréer, et les médecins semblaient rassurants.

Malheureusement, ce fut le début d’un parcours de fécondation in vitro (FIV). Pour celui-ci, j’ai

dû arrêter la pilule. L’endométriose a alors révélé sa réalité, celle sans hormones. Il était

nécessaire que les cycles soient naturels et que mes règles reviennent pour pouvoir lancer les

stimulations ovariennes. Cette période-là, je pourrais la renommer « l’enfer sur Terre ».

Les douleurs étaient telles que je pleurais quasiment tous les jours, que j’appelais ma maman

comme une enfant, que je ne dormais jamais plus de trois heures – le temps pendant lequel les

antidouleurs faisaient effet. J’avais des troubles digestifs. La douleur me rendait complètement

folle, et j’avais des périodes de délire où je me sentais partir tant elle était extrême.

J’ai très mal vécu ces traitements, ce parcours, et mon couple n’y a pas résisté. Mon emploi non

plus. En 2018, tout s’est écroulé. J’ai dû changer de travail. Mon ancien employeur m’a

poussée à la démission à cause de mes nombreuses absences dues aux crises, qui n’étaient plus

gérables. Mon couple a volé en éclats du fait de ma dépression – dont je n’avais pas conscience,

à l’époque. Les FIV n’ont pas fonctionné, je ne suis jamais tombée enceinte. Et le summum,

c’est que mon endométriose a progressé. Les crises sont devenues de plus en plus violentes.

Le retour de mes règles était une double peine, celle de la souffrance à vouloir mourir, et le

rappel de mon incapacité à porter la vie. À l’époque, j’avais sombré dans une immense

dépression. J’étais seule, sans aucun accompagnement psychologique. J’ai fini par pousser les

portes du cabinet de mon médecin. En entrant, la première phrase que j’ai prononcée quand il

m’a demandé les raisons de ma venue était : « Je veux mourir. » Parce que la réalité, c’était

bien ça. Quand on est niée dans sa douleur, dans sa maladie, quand rien ne va plus dans tous

les domaines de son existence, et surtout quand on ne nous propose aucune solution, aucun

traitement pour soulager ces douleurs constantes et chroniques, l’unique issue qui nous vient à

l’esprit est la mort.

J’ai fini par développer une tumeur cancéreuse gradée sur mon dernier ovaire. On ne savait pas

à quoi cela était dû, mais la conséquence, c’est qu’à 32 ans, on m’a retiré le seul ovaire qui me

restait. Je ne pourrai donc plus avoir d’enfants biologiques.

J’aurais pu m’enfoncer encore plus, mais cette énième injustice de la vie a fait naître en moi une

réelle envie de me battre pour vivre. J’ai compris que le sport calmait mes douleurs, et c’est

devenu une vraie passion. Je me suis reconvertie en coach sportive, et j’ai décidé de poursuivre

mon engagement en devenant coordinatrice régionale pour l’association ENDOmind.

Mon histoire peut faire peur, mais elle met en lumière plusieurs problématiques que nous

essayons de régler, telles que l’errance médicale, le manque d’accompagnement, de prise en

charge, et surtout, l’absence de traitements. Avec le recul, l’endométriose s’est transformée en

force. Elle m’a permis de me dépasser et de devenir celle que je suis. Elle a été la cause de

grandes pertes, mais aussi de belles découvertes, de beaux combats, et surtout d’un

accomplissement incroyable.

J’ai envie de faire passer un message d’espoir. Malgré tout ce que l’endométriose m’a volé, je

suis aujourd’hui une femme pleine de vie, une coach sportive passionnée. L’endométriose ne me

définit plus, je définis ma vie en composant avec elle. J’ai repris le contrôle de mon existence en

reprenant celui de mon corps. L’endométriose n’est pas une fatalité. À chacune de trouver sa

routine, celle qui correspond à sa maladie, afin de pouvoir mener sa vie de la manière la plus

normale possible.

Je souhaite, par ce témoignage, non pas attirer la pitié, mais interpeller sur l’endométriose, sur

ce combat que nous menons, que des millions de femmes mènent tous les jours – deux femmes

sur dix sont concernées. Tant qu’il y a de la vie, les choses peuvent changer. Rien n’arrête le

changement, à part la mort. Je me battrai donc jusqu’à mon dernier souffle pour qu’une

solution soit trouvée pour nous toutes.

Marie-Agnès Caderby

 

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