Comment je vis avec l'endometriosr

Julia Paredes · Chapitre 4 sur 12

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Comment je vis avec l'endometriosr

Chapitre 3 - Les années de combat

Chapitre 3 

 

 

LES ANNÉES DE COMBAT

 

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TRAVAILLER AVEC L’ENDOMÉTRIOSE

 

J’avais raison de me mettre en condition, car c’était effectivement le

début d’un long combat ! Après cette annonce et cette première grossesse

extra-utérine, en 2009, d’autres mésaventures ont suivi. Bon, il y a eu le

célibat, mais ce n’était rien à côté des douleurs que je ressentais, qui,

elles, sont bien restées, pendant les règles comme en dehors. On ne le dit

pas assez, mais les douleurs liées à l’endométriose n’ont pas besoin d’une

semaine spécifique pour frapper ; elles sont là toute l’année ! Mes

douleurs sont apparues bien avant que je sois menstruée, donc pourquoi

attendraient-elles que j’aie mes règles pour survenir ?

Le diagnostic a changé toute ma vie. Ce que j’ai vécu petite, quand je ne

pouvais pas sortir jouer avec mes amis, était en fait un avant-goût de ce

que j’allais avoir à vivre pendant de longues années, à cause des douleurs

handicapantes et invalidantes, sans parler des autres problèmes dus à

l’endométriose.

En étant atteinte d’endométriose, on fait notamment face à des

complications dans le monde du travail. Quand on a davantage de

responsabilités, on a évidemment davantage de comptes à rendre. Les

absences causées par l’endométriose ne sont quand même pas simples à

expliquer.

Je me souviens de cette période où j’étais journaliste… Je venais

d’arriver en Martinique, et je galérais pour trouver du boulot. Pour

gagner ma vie, j’avais accepté un petit job dans une boutique de prêt-à-

porter. Ça m’allait bien en attendant, d’autant plus que c’était un mi-

temps, ce qui me laissait le temps de me reposer le matin ou l’après-midi,

et ainsi de calmer mes douleurs dans le bas-ventre quand elles

survenaient, mais également d’éviter les douleurs au niveau des reins,

puisque je ne restais pas debout toute la journée.

Mais mon truc à moi, c’était d’écrire, de rapporter des histoires que

j’allais piocher sur le terrain. Un jour, par le biais d’une connaissance,

j’ai réussi à obtenir un poste de JRI (journaliste reporter d’images) dans

un groupe très important, l’une des plus grandes chaînes en Martinique, sur laquelle était diffusé le journal de 20 heures – entre autres. Pour moi,

c’était une chance inouïe.

Je n’avais pas le droit à l’erreur, j’avais beaucoup de pression, je devais

faire mes preuves, ne pas me louper, et en même temps, j’avais toujours

cette petite voix dans ma tête, celle de l’endométriose qui me disait :

« Ne m’oublie pas. Moi aussi, je vais te mettre la pression ! » Oh oui, ça,

je le savais ! Parce que, OK, comment tu expliques à ton nouveau patron

que tu dois t’arrêter à cause des douleurs, alors qu’à 15 heures tu dois

avoir rendu ton sujet pour qu’il soit prêt pour le journal de 20 heures, le

soir même ?! Eh bien, tu ne dis rien, tu serres les dents, les ovaires, tout

ce que tu peux. Tu avales Spasfon ou Doliprane pour atténuer la douleur,

histoire de continuer et d’éviter de t’écrouler au travail.

Mais je me souviens d’un matin où je n’ai pas pu passer au-dessus de la

douleur. C’était le moment de la revue de presse – c’est quand, en tant

que journaliste, tu choisis ton sujet avant de partir sur le terrain avec ta

caméra, ta voiture, et de quoi écrire ; ensuite, tu as un temps limité pour

faire ton reportage, ton montage, et tout rendre. Mon patron voyait la

souffrance sur mon visage. Généralement, quand l’endométriose frappe,

je suis toute blanche, je vais aux toilettes régulièrement à cause des

vomissements, et je peine à marcher à cause des courbatures et de ces

coups de poignard que je ressens dans le bas-ventre. Au début, il a été

compréhensif et m’a laissée prendre de longues pauses, mais à force,

beaucoup moins.

Je fournissais des arrêts maladie, mais lorsque ces derniers sont devenus

trop nombreux, j’ai dû arrêter le travail que j’adorais. Et vous savez

quoi ? J’aurais aimé continuer, que les conditions de travail soient peut-

être plus flexibles, que je puisse tout faire depuis la maison, quand mes

douleurs étaient trop intenses. Je ne jette la pierre à personne, j’aurais

juste souhaité poursuivre, malgré la maladie.

 

ET POUR VOUS, L’ENDOMÉTRIOSE AU TRAVAIL, C’EST

COMMENT ?

Anne-Cécile. Pour moi, l’endométriose au travail n’est pas toujours simple à gérer. Je suis

infirmière, et parfois, quand la douleur est insoutenable, je dois quitter mon poste pour aller

aux toilettes toutes les cinq minutes, et j’y reste plus de dix minutes. Heureusement pour moi,

j’ai des collègues compréhensifs. Au niveau de ma hiérarchie, cela a été plus compliqué quand

j’ai annoncé le projet d’un deuxième enfant par FIV. Ils n’étaient pas très enthousiastes, car

cela voulait dire changement de planning au dernier moment, en fonction de mes rendez-vous.

J’ai la chance que la FIV ait fonctionné, après plusieurs opérations. Le plus beau cadeau pour

nous !

Ophélie. J’ai été diagnostiquée il y a peu, et ce, après mon accouchement – je suis tombée

enceinte naturellement après un an et demi d’essais –, après quinze ans de douleurs et

d’ignorance : SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) et endométriose. Pendant quinze ans,

le seul traitement qu’on m’avait prescrit pour calmer mes fortes douleurs était la pilule en

continu. Mais ça ne suffisait pas, et ce n’était pas compatible avec ma maladie. Je savais que

derrière ces douleurs se cachait quelque chose de plus grave.

Ensuite, il y a eu les critiques, notamment au travail, mais aussi de la part des médecins.

Beaucoup riaient de mon poids (pris à cause de cette fameuse pilule) ; on me disait que mes

douleurs étaient dans ma tête, que j’étais juste grosse et folle, que je m’inventais une maladie.

Toutes ces attaques venaient du fait que, chaque mois, ils me voyaient malade. Chaque jour se

déroulait avec son lot de vertiges, de malaises, de vomissements. Je pleurais quotidiennement à

cause de cette situation. À chaque crise, je prenais sur moi et j’allais travailler comme tout le

monde.

Seulement, une fois, avec six de tension, cela m’a été impossible pendant cinq jours. Il a suffi de

celle-ci pour que mon patron craque et me propose une rupture conventionnelle. J’ai beaucoup

souffert de cette maladie invisible, dans ma vie personnelle et dans le monde du travail. Cela a

été un peu plus facile lorsqu’elle a été diagnostiquée. J’ai dû faire deux heures de route pour

cela, car il n’y avait aucun spécialiste près de chez moi.

Aujourd’hui, j’ai choisi un travail à mi-temps, par peur que l’on me fasse des reproches si je

dois m’arrêter pour me reposer. J’ai aussi un traitement plus doux pour le SOPK, qui consiste à

réduire le taux d’œstrogènes. Les crises sont toujours présentes, mais elles sont moins intenses

et plus courtes. Ce qui m’aide également, c’est le sport. J’ai l’impression que ça me rend plus

forte et m’aide à me battre contre cette maladie. Je suis déterminée à montrer qu’on peut être

forte et tout surmonter.

 

L’AGGRAVATION DISCRÈTE

 

Dès 2011, des kystes se sont formés dans mon ventre, plus précisément

des kystes ovariens endométriosiques, ou nodules endométriosiques ;

cela est assez fréquent lorsqu’on souffre de cette affection. Les kystes

peuvent apparaître seuls ou en groupe, et se former sur l’un ou l’autre

ovaire, parfois sur les deux.

Le problème, c’est que les kystes sont fréquents, puisque le sang ne peut

pas être évacué pendant les règles. Par conséquent, il stagne et crée des

kystes ovariens, mais pas seulement. Ça, je le savais plus ou moins,

puisque je me renseignais tous les jours sur cette maladie et connaissais

donc les problèmes fréquents qui en résultaient.

Les kystes me faisaient mal, et au début, ils étaient contrôlés grâce aux

 

I.R.M. que je passais, même si j’évitais un maximum les hôpitaux

lorsqu’il n’y avait pas d’urgence nécessitant une opération. Oui, il vaut

mieux vérifier que tout va bien, mais on a toujours cette peur de

découvrir des choses plus graves, et qu’on nous annonce que la maladie

est passée à un stade supérieur. Alors, malheureusement, on attend…

jusqu’au jour où le pire arrive.

 

C’est l’erreur que j’ai faite : ne pas faire contrôler mes

kystes assez régulièrement, et attendre que ça empire. Ne

faites pas comme moi et faites-vous suivre de manière

assidue !

 

Même si les symptômes liés à mes kystes s’intensifiaient de jour en jour

(fortes douleurs, saignements en dehors des règles, troubles urinaires,

troubles digestifs), je ne m’inquiétais pas plus que ça…

… jusqu’au jour où mes kystes ont éclaté, et où j’ai fait une hémorragie

interne.

 

QUAND LE CORPS CRIE TROP FORT

J’étais en repos et m’étais apprêtée. En voiture, j’avais pris la direction

de Paris, qui était alors à une heure de route de chez moi. J’allais

rejoindre des amis pour boire un verre en terrasse. C’était exceptionnel

pour moi, qui bossais jour et nuit en tant que serveuse, dans la

restauration et en boîte de nuit, en plus de mes études. C’était aussi

exceptionnel que la maladie me laisse un peu tranquille et ne me cloue

pas au lit toute une journée !

Arrivée à Paris et enfin garée, après avoir – bien évidemment – tourné

pendant mille ans et manqué rayer ma Mini Cooper cabriolet une

vingtaine de fois, à cause de créneaux compliqués à réaliser et de places

de parking beaucoup trop petites, je suis descendue de ma voiture. Je

portais un jean skinny et des talons hauts, et je veillais à arborer une

démarche élégante. Peine perdue : à peine avais-je mis un pied à terre

que je me suis effondrée sur le trottoir. Sur le moment, je n’ai rien

compris à ce qu’il m’arrivait. Est-ce qu’on venait de me frapper ? Est-ce

que j’avais reçu une balle ? OK, je n’ai aucune idée de ce que ça fait que

de se prendre une balle, mais je vous promets que la douleur était si

intense que j’ai eu le temps de me poser la question, avant de m’évanouir.

Je me suis réveillée dans une ambulance, sortie de l’inconscience par les

douleurs engendrées par la route et ses nombreux dos d’âne ; chaque

sursaut du véhicule me plongeait dans une douleur effroyable. J’avais

l’impression d’agoniser ! Lorsque j’ai repris mes esprits, j’ai posé des

questions au pompier assis à côté de moi. J’arrivais à peine à parler, car

rien qu’essayer me faisait atrocement mal au ventre.

La première de mes interrogations était : « Qu’est-ce que je fais là ? Que

m’est-il arrivé ? » Le pauvre secouriste était tout aussi perdu que moi, et

il m’a seulement répondu qu’ils avaient été appelés par des passants, qui

m’avaient retrouvée sans connaissance sur le trottoir, à Paris, près de ma

voiture. Il essayait de me rassurer au mieux, de me calmer, mais c’était

impossible. La douleur était trop intense, et j’avais l’impression de

mourir à petit feu !

Enfin arrivée à l’hôpital, on m’a tout de suite mise sous morphine, par

transfusion. J’ai à peine parlé, mais ils ont compris, à mes cris, que la

douleur était trop intense et qu’il fallait intervenir rapidement. Les

médecins ont attendu que la morphine fasse effet et que la douleur s’atténue pour me faire tout un tas d’examens – échographies, scanner, la

totale.

Ils m’ont alors annoncé que plusieurs kystes avaient éclaté, provoquant

une importante hémorragie. Si je n’avais pas été rapidement transportée à

l’hôpital, j’aurais pu en mourir. Ces kystes étaient là à cause de

l’endométriose… à cet instant, elle aurait pu me coûter la vie. J’ai été

opérée pour « nettoyer » tout cela avec une ponction du kyste . On m’a 1

expliqué que les kystes pouvaient revenir et se former à différents

endroits, et empêcher une éventuelle grossesse.

 

L’HEURE DU CHOIX

 

Quelques années après, les kystes sont effectivement revenus. En 2014,

je suis retournée à l’hôpital avec de grosses douleurs. Après plusieurs

examens, on m’a annoncé qu’ils avaient bouché mes trompes de Fallope,

et qu’il fallait opérer.

Une fois encore, je me suis effondrée ; cette maladie m’usait moralement

et physiquement au quotidien, entre les douleurs, les séjours à l’hôpital et

les mauvaises nouvelles. Je me disais alors : « C’est reparti pour un tour,

qu’est-ce qui m’attend encore ?! » On m’a tout de suite installée dans une

chambre, sous perfusion, et l’on m’a fait passer de nouveaux examens,

dont une I.R.M., pour voir à quel point les kystes avaient obstrué mes

trompes, et évaluer ce qu’il était impératif de faire pour minimiser les

dégâts.

On m’a alors proposé une solution : déboucher les trompes, ce qui

éliminerait les douleurs et tout risque de récidive, mais aurait de lourdes

conséquences.

Entre-temps, ma mère m’avait rejointe et patientait avec moi jusqu’au

retour du médecin, pour que l’on puisse en savoir plus et prendre une

décision. Je me sentais tellement seule avec cette maladie qu’avoir le

soutien de ma mère à ce moment précis était un vrai soulagement. En

effet, plus les années passaient, plus je me renfermais sur moi-même.

J’avais du mal à parler de ce que je ressentais, de ma maladie. Là, au

moins, les médecins allaient le faire pour moi auprès de ma mère.

Après une longue attente dans le silence, le docteur est entré dans ma

chambre. L’ambiance était glaciale et très solennelle. Il m’a alors

annoncé, après avoir vu les résultats de mes examens, que je souffrais

d’une endométriose ovarienne qui avait fait pas mal de dégâts à

l’intérieur de mon corps, et que ça n’allait pas s’arrêter là.

 

Quels sont les stades de l’endométriose ?

Réponse du docteur Michel Mouly, gynécologue, chirurgien

et obstétricien :

On regroupe désormais les endométrioses en « types » et non plus en « stades » de

la plus superficielle à la plus profonde.

• L’endométriose superficielle péritonéale se caractérise par l’implantation non

profonde de cellules endométriosiques qui n’ont pas vocation à évoluer de manière sévère.

• L’endométriose ovarienne marque la présence d’un kyste ovarien rempli de

liquide, aussi appelé endométriome.

• L’endométriose pelvienne profonde (endométriose sous-péritonéale profonde)

se traduit par des lésions de plus de 5 mm de profondeur qui pénètrent la paroi péritonéale ou la paroi des organes.

Les zones de lésions les plus fréquentes de l’endométriose profonde sont les

ligaments utéro-sacrés, le cul-de-sac de Douglas, la vessie, le rectum, les uretères.

On peut retrouver de l’endométriose au niveau du diaphragme, de la plèvre, dans

l’œil, dans l’ombilic.

L’endométriose, même parfois « sévère » peut-être silencieuse, mais si elle se

trouve sur le trajet d’un nerf, elle peut être douloureuse, aussi minime soit-elle.

 

Il m’a conseillé de m’orienter vers cette opération des trompes pour

éliminer mes douleurs – pour une durée indéterminée, bien entendu.

Il pourrait ainsi ouvrir l’extrémité de chaque trompe, et enlever les

adhérences. Ma première réaction a été d’adresser à ma mère un regard

qui disait : « Allez, je vais au bloc. Opérons et n’en parlons plus ! » Sauf

que le médecin n’avait pas fini son explication sur les conséquences de

l’intervention. Il m’a ensuite prévenue que tomber enceinte serait

impossible naturellement, et peut-être envisageable avec une FIV, mais

sans certitude.

Je me suis alors de nouveau tournée vers ma mère, et elle a tout de suite

compris que je venais de changer d’avis. Puis, le médecin a ajouté qu’il

me conseillait fortement cette opération, pour éviter de souffrir. Il a

terminé par « Vous êtes stérile à 99 % ! » C’est une chose qu’on ne

m’avait jamais dite auparavant, malgré tous les examens passés. « Vous

êtes stérile à 99 % ! »

Ces mots continuaient de résonner dans ma tête, puis j’ai vu ma mère

fondre en larmes à côté de moi. Je ne disais pas un mot, les larmes aux

yeux, à deux doigts de couler… jusqu’à ce que ma tristesse se transforme

en colère. J’ai alors repris mes esprits et lui ai répondu, avec toute mon

indignation : « Non, je ne me ferai pas opérer, même si vous êtes docteur et me le conseillez, je vais garder ce pour cent de chances et partir

d’ici ! » Ce médecin n’y était pour rien, et ce n’était pas contre lui que

j’étais en colère, mais bien contre ma maladie, qui m’en faisait encore

voir de toutes les couleurs. C’était ma vie, et je décidais d’écouter mon

instinct, de rester avec ma douleur et d’opter pour le traitement

médicamenteux, qui ne résoudrait pas le problème tout de suite, mais qui

ne m’enlèverait pas cet espoir d’avoir un enfant.

En partant de la clinique, j’ai dû signer une décharge, qui stipulait que je

devais être opérée, mais que je le refusais. Je me positionnais donc contre

l’avis du médecin, mais j’allais vers mon envie de devenir mère. C’était

une décision très importante, mais j’ai choisi de la prendre, même si elle

me chamboulait profondément. Je suis d’ailleurs partie de l’hôpital en

criant ma colère et mon désarroi dans les couloirs ! Tout venait de

s’écrouler une nouvelle fois, et je savais que d’autres étapes suivraient

obligatoirement : cette maladie ne me lâcherait pas de si tôt.

 

Comme vous le savez, le miracle est arrivé, et j’ai eu mes

bébés. Si j’ai bien fait d’écouter mon instinct, je vous

conseille tout de même d’aller voir plusieurs

spécialistes : dans certains cas, l’opération est

indispensable.

 

Je me suis alors rendue dans une autre clinique, pour avoir un second

avis. J’étais tellement désespérée à l’idée d’être stérile à 99 % que je

voulais forcer les choses et entendre une version différente. Les médecins

ont été plus rassurants et m’ont proposé une solution médicamenteuse qui

m’évitait la chirurgie, ce qui a permis de soulager mes douleurs et de

vivre avec.

Si un diagnostic ne vous convient pas, courez voir un autre médecin,

prenez plusieurs avis ; ne foncez pas tête baissée en acceptant une

opération qui peut changer votre vie à tout jamais. C’est la meilleure

chose que j’ai pu décider ; mais au début de ma maladie, j’ai commis

beaucoup d’erreurs, que je vous demande de ne pas faire.

 

N’ayez pas peur de consulter. Oui, aller à l’hôpital n’est

jamais réjouissant, mais c’est toujours mieux de s’y

rendre pour prévenir que pour guérir. Pensez-y et évitez

le pire.

Ne suivez pas le premier avis médical sans réfléchir.

Pesez le pour et le contre, écoutez votre instinct. Prenez

plusieurs avis, ça peut vous sauver la vie !

 

ET VOUS,

AVEZ-VOUS ÉTÉ OPÉRÉES ?

Jessy. À l’âge de 21 ans, j’ai commencé à avoir de grosses douleurs pendant les règles ; elles

étaient insupportables. J’avais souvent d’importants kystes aux ovaires. Plus les mois passaient,

plus les douleurs devenaient fortes, même en dehors de mes règles. En deux ans, j’ai vu

plusieurs gynécologues, qui m’ont dit : « C’est normal d’avoir mal ! » Ces souffrances étaient

en train de détruire ma vie professionnelle, sentimentale et amicale. J’ai alors consulté un

dernier gynécologue, qui, lui, m’a écoutée et opérée. Il m’a annoncé une endométriose

profonde. Je ne connaissais pas du tout cette maladie, mais quand il me l’a expliquée, je suis

tombée de très haut.

Par la suite, j’ai subi beaucoup d’interventions pour décoller les organes, nettoyer, brûler toutes

les adhérences, qui étaient remontées jusqu’aux intestins. J’ai 37 ans, et je me suis encore fait

opérer l’année dernière, car j’avais de gros nodules qui risquaient de provoquer une occlusion

intestinale. À cause de cette maladie, je n’ai pas d’enfants. Je regrette que l’on ne m’ait pas

prise au sérieux plus tôt. Je ne dis pas que si ça avait été le cas, j’aurais été mère, aujourd’hui,

mais j’aurais peut-être évité certaines opérations trop éprouvantes pour mon corps et pour mon

moral.

Manon. J’ai actuellement 28 ans. J’ai commencé à prendre la pilule à 17 ans, mais, à 18 ans,

compte tenu de mon mode de vie, j’ai décidé de changer pour un stérilet au cuivre. À partir de

ce moment-là, des douleurs sont apparues, mais mon médecin disait que c’était normal. Puis,

j’ai développé des kystes ovariens. Là encore, pour tout le monde, c’était normal : de simples

kystes fonctionnels . Jusqu’au jour où j’ai fait une torsion d’annexe sur un kyste ovarien , à 2 3

22 ans.

J’ai alors subi une ovariectomie partielle , puis à nouveau, à 23 ans, un kyste ovarien s’est 4

rompu, avec hémorragie. On me disait toujours que c’était fonctionnel. J’ai eu mon premier

enfant, et après mon retour de couches, les rapports sont devenus très douloureux. J’étais dans

l’incapacité de supporter d’autres positions que la plus basique. Les règles étaient un enfer. J’ai

consulté mon médecin, encore une fois, et il m’a parlé d’endométriose. En relisant tout mon

dossier, il s’est rendu compte que les kystes et la douleur étaient liés à cette maladie, dont je

souffrais depuis toutes ces années.

Laura. J’ai toujours eu des règles très abondantes et très douloureuses, mais on me disait :

« C’est normal, certaines femmes ont plus mal que d’autres et perdent plus de sang également. »

Alors, je ne me suis pas posé plus de questions que cela. En 2015, alors que j’étais en couple

avec le même garçon depuis quatre ans, les douleurs ont commencé à surgir pendant les

rapports. Je n’avais jamais eu mal auparavant. Plus le temps passait, plus c’était douloureux, à

hurler et à en pleurer. Au début, j’ai eu peur d’une MST. En octobre 2015, j’ai consulté. J’ai

expliqué mes règles très douloureuses, et mes souffrances pendant les rapports. On m’a alors

fait une cœlioscopie, en me disant que c’était peut-être l’endométriose, mais que ce n’était pas

forcément grave. Lorsque j’ai demandé quelle était cette maladie, on m’a répondu que c’était

une sorte de cancer dont on ne mourait pas, mais qui pouvait rendre stérile. Et là, l’angoisse !

J’avais 22 ans à ce moment-là.

On avait prévu une opération quelques semaines plus tard, l’attente paraissait interminable,

juste horrible ! Je ne faisais que faire des recherches sur Internet, essayant de trouver des

réponses sur l’endométriose, mais il n’y avait pas grand-chose. L’opération s’est bien déroulée.

Le soir même, le gynécologue qui m’avait opérée est passé dans ma chambre. Ma mère était

présente. Il m’a dit : « Bon, alors, tout va bien. On vous a enlevé un petit kyste à l’ovaire droit,

et quelques adhérences d’endométriose par-ci par-là. On se revoit dans un mois. » Un mois plus

tard, selon lui, tout allait bien. J’avais toujours des règles douloureuses et abondantes, mais

moins de douleurs pendant les rapports, ce qui me rassurait un peu. Et je suis devenue maman

en début d’année. Je ne suis plus suivie pour mon endométriose. Je prends sur moi, serre les

dents, avale énormément de Doliprane ou d’Acupan, en me disant qu’il y a pire que moi, et que

malgré cette maladie, j’ai réussi à avoir mon petit miracle.

 

C’EST ÇA,

 

LA VIE D’UNE FEMME ?

 

Avant d’évoquer les différentes options envisageables pour soulager les

symptômes de l’endométriose, je souhaite vous faire partager un long

témoignage qui m’a beaucoup touchée. Comme moi, comme tant

d’autres, Anaïs a vu ses douleurs passées sous silence et a été victime

d’errance médicale. Mais son courage et sa résilience inspireront, je

l’espère, toutes les femmes confrontées au même mal-être.

 

Je m’appelle Anaïs, j’ai 25 ans et je suis atteinte d’endométriose profonde sur de multiples

organes. 

Tout a commencé il y a treize ans à l’arrivée de mes premières règles, avec cette sensation de

passer un nouveau cap dans la vie, d’être enfin une jeune femme. Seulement, je ne savais pas

encore le lot de galères, de surprises et de douleurs qui m’attendait. Alors, avec du recul, ces

premières règles, j’aurais préféré ne jamais les avoir.

Au cours des années, les cycles menstruels se suivent et ne se ressemblent pas. Plus le temps

passe, plus je saigne, plus je souffre et plus on me dit que c’est normal. 

Ma maman m’emmène à plusieurs reprises aux urgences pour ces douleurs invalidantes qui

m’empêchent parfois d’aller à l’école, mais les discours et le schéma se répètent : test de

grossesse négatif, pas d’infection dans le sang, rien à l’échographie. Alors, tout va bien, d’après

les médecins, c’est simplement du stress et peut-être un peu dans ma tête aussi. Parmi ces

séjours aux urgences, mes symptômes auraient pu mettre la puce à l’oreille des gynécologues,

mais aucun n’a trouvé utile de creuser les pistes du côté de l’endométriose. 

À l’âge de 14 ans, mon corps décide de lancer sa première alerte : je suis alitée pendant plus

d’une semaine, sans appétit, le moindre mouvement me tord de douleurs au ventre, jusqu’au

jour où je me retrouve à expulser un énorme caillot de sang. Arrivée aux urgences

gynécologiques, tous les internes sont persuadés que je fais une fausse couche alors que je me

tue à dire que je n’ai jamais eu de rapport sexuel. Un gynécologue intervient en indiquant qu’il

s’agit en vérité d’une caduque utérine, plus précisément je venais d’expulser plusieurs mois de

règles en une seule fois. Du haut de mes 14 ans, on m’explique que je viens de ressentir des

douleurs/contractions du même niveau qu’un accouchement. On me laisse rentrer chez moi avec

une ordonnance de Spasfon/Doliprane. 

Arrivent mes 16 ans, jeune lycéenne, ça fait quatre ans que j’ai mes règles et elles sont toujours

aussi douloureuses et abondantes. Mon gynécologue dit que certaines femmes ont des règles

abondantes et que la douleur est normale, c’est donc ça, la vie de femme. 

Je me plains toujours du ventre, mais un jour, je sens que c’est plus intense, qu’il y a quelque

chose d’anormal, je ne peux plus tenir sur mes jambes, j’ai l’impression qu’on m’arrache

l’intégralité de ma cavité pelvienne ! Me revoilà pour la énième fois aux urgences, bilan

sanguin complet, analyse d’urines, échographie abdominale et pelvienne, I.R.M., la totale. (Eh !

Je vous vois venir, non non non, on ne va pas me diagnostiquer si tôt, mesdames, voyons, c’est

beaucoup trop tôt, ne vous enflammez pas.) À la suite de ça, je me retrouve hospitalisée durant

une semaine pour une rupture de kyste sur ovaire et donc une hémorragie interne. 

Les années passent, je grandis, je change de pilule très (trop) souvent puisque j’ai toujours des

douleurs, des hémorragies mêlées à une fatigue chronique, même en dehors des règles. 

À mes 21 ans, je décide de stopper la pilule en passant au stérilet sans hormones et c’est le

début de la descente aux enfers. Je me vide littéralement de mon sang, je tache le siège de ma

voiture malgré le port d’un tampon et d’une serviette hygiénique, je ne tiens plus debout, aucun

médicament ne me soulage.

J’en ai supporté des douleurs, mais là, c’était au-dessus de tout, la douleur s’était emparée de

tout mon corps. Je décide de me rendre aux urgences gynécologiques en pleine nuit, je tombe

sur un vigile qui appelle la gynécologue de garde qui n’était pas sur place, il me passe le

téléphone ; en pleurs et à bout de forces j’explique ma situation à cette femme au bout du fil, qui

me demande si je suis enceinte, bien évidemment je ne le suis pas, elle me répond avec le plus

total détachement qu’il est tard, qu’il n’y a pas d’urgence étant donné que je ne suis pas

enceinte et que ça peut attendre le lendemain. On me retirera le stérilet le lendemain avec pour

seule explication : « Certaines femmes ne supportent pas les stérilets sans hormones, c’est rien

de grave. » Je repars avec une ordonnance de pilule et d’antidouleurs. 

De nouveaux symptômes s’installent au creux de ma vie, de mon corps. Pour autant, à aucun

moment ça ne m’interpelle, je suis formatée au fait que la douleur soit normale dans la vie

d’une femme.

Je commence à avoir des troubles urinaires, des envies très fréquentes ainsi que des difficultés à

uriner, les douleurs durant les rapports sexuels vont progressivement s’installer, mon ventre

gonfle, me fait mal, mes douleurs descendent dans les jambes, montent jusque dans les épaules,

j’ai de plus en plus de troubles digestifs, les diarrhées s’intensifient elles aussi, j’ai cette

sensation que quelqu’un à l’intérieur s’en donne à cœur joie et me massacre l’utérus à coups de

poignard tout en foutant le feu à mes ovaires. 

Arrive le mois de juin 2020, la fois de trop, deux séjours aux urgences en l’espace de deux jours

et toujours le même discours ignorant de la part du corps médical. Cette fois-ci, je décide de

taper du poing sur la table, il faut que ça s’arrête ! En plein déconfinement, mon médecin

généraliste me prend en charge et me dégote un rendez-vous dans les minutes qui suivent avec

un gastro-entérologue. En l’espace d’une semaine, j’ai pu passer une batterie d’examens qu’on

n’a jamais daigné me faire passer durant ces dix dernières années, bilan sanguin complet,

analyse des urines, des selles, échographie abdominale, fibroscopie, coloscopie, entéro-I.R.M. ;

le gastro-entérologue est formel, hormis une petite hernie, pour lui, rien ne justifie la souffrance

dans laquelle je me trouve. Il me dit qu’il reste une dernière hypothèse, qui pour lui est la

bonne, il en est convaincu. Je repars avec un courrier adressé à mon gynécologue pour une

suspicion d’endométriose. 

Mon gynécologue de l’époque me reçoit à son cabinet, prend connaissance du courrier d’un air

très étonné, me fait lui-même une échographie pelvienne pour, je cite, « faire plaisir au gastro-

entérologue » et dit ne rien voir à l’écran, il m’envoie réaliser une I.R.M. pelvienne dans un

centre spécialisé à Paris en justifiant « si ça peut vous rassurer ». 

Un mois plus tard, je passe cette I.R.M., et le verdict tombe, endométriose profonde postérieure

avec atteinte de l’arrière de mon utérus et des ligaments utéro-sacrés. 

Ça y est, toi qui rythmes ma vie, qui me saccages dans l’ombre, qui me tords de douleurs, tu

es démasquée, après dix ans d’errance médicale, dix ans à ne pas comprendre, dix ans à

croire que tout ça était normal. 

L’endométriose, je ne connaissais rien d’elle, mais elle connaissait tout de moi. S’en sont suivis

de longs mois de déni, je n’ai pas tout de suite accepté d’être malade, c’était irréel pour moi.

Toutes ces années à me dire que je n’avais rien, pourquoi d’un coup on me sort un nom à

rallonge comme ça ? 

En premier lieu, je suis placée sous pilule continue, puis sous traitements hormonaux. Au

quotidien, ce sont des antidouleurs à base d’opium qui me permettent de tenir au travail. Il

m’arrive parfois de devoir être perfusée aux urgences pour calmer mes douleurs.

L’évolution et la persistance de mes symptômes m’amènent à ma première opération en avril

2021. Le chirurgien constate que la maladie s’est en réalité installée dans la quasi-totalité de

mon ventre jusqu’à mon diaphragme, lui aussi touché. Au programme : résection de nodules et

d’adhérences, destruction des lésions, ablation d’un ligament utéro-sacré. 

On peut penser que je vais enfin être tranquille, n’est-ce pas ? Mais non, quelques mois après

cette première opération, me revoilà prise en otage par cette endométriose, à croire qu’elle était

trop nostalgique à l’idée de me quitter après toutes ces années de cohabitation. 

Elle n’a pas fait les choses à moitié et est revenue en pire. Sous la pression de ses lésions, elle a

fait descendre mon utérus, elle s’est emparée de mon deuxième ligament utéro-sacré, elle s’est

installée partout où elle le pouvait. Vessie, utérus, ovaires, trompes, péritoine, cul-de-sac recto-

utérin, elle n’a laissé aucune atteinte au hasard et a pris le soin de revêtir chacun de mes

organes de ses plus belles lésions profondes et adhérences avec quelques nodules pour sublimer

le tout. 

Nouvelle opération : ablation de mon deuxième ligament utéro-sacré, résection du cul-de-sac

recto-utérin, et rebelote, résection de nodules et adhérences, destruction des lésions. 

Les médecins n’expliquent pas cette récidive si rapide, si douloureuse et si puissante. Le

chirurgien déclare que l’endométriose que j’ai est très invasive, que ses lésions ne sont pas si

épaisses, mais très larges, et créent beaucoup d’adhérences entre les organes, la seule solution

pour me préserver et ralentir un maximum l’évolution de la maladie est de passer sous

injections de ménopause artificielle. J’ai 25 ans et je dois me faire piquer si je veux espérer ne

plus revoir cette maudite endométriose de si tôt. 

En plus de la douleur physique, c’est une vraie mise à l’épreuve sur le plan moral au quotidien.

Il m’arrive souvent d’être nostalgique de cette partie de ma vie où j’ignorais l’existence de la

maladie, où je ne devais pas composer mon quotidien en fonction d’elle et de ses dégâts. Je n’ai

aucune certitude de pouvoir tomber enceinte un jour, les médecins ne se prononcent pas sur ce

sujet bien trop aléatoire selon eux. 

La vie avec l’endométriose est digne des plus grandes montagnes russes jamais vues. 

Aujourd’hui, elle est ma meilleure ennemie. 

Elle m’a appris qu’on n’était jamais seule, on n’en guérit pas, mais, pour autant, il ne faut

pas s’avouer vaincue. Nous sommes des millions de femmes à bord de ces montagnes russes,

à nous d’en faire une force. 

L’endométriose s’est emparée de moi, de mon corps, de ma féminité, elle a pris le contrôle de

ma vie, elle me fait souvent douter, chavirer, mais je me relève toujours parce qu’une chose est

certaine, je ne la laisserai pas gagner. 

À tout ce chemin parcouru et à celui qu’il reste encore à sillonner,

À toi, mon endométriose,

@helloanais

 

OceanofPDF.com

LES SOLUTIONS POUR MIEUX VIVRE

 

 

AVEC L’ENDOMÉTRIOSE

 

LES MÉDICAMENTS

 

Le problème quand on est atteinte d’une maladie peu (re)connue, c’est

que le remède ne l’est pas non plus. Depuis toujours, je prends du

Spasfon et du Doliprane régulièrement. Mais, au moment des crises, cela

ne suffit pas.

Il y a quelques années, un gynécologue m’avait prescrit un médicament

qui s’appelle Izalgi. C’est un antalgique associé à du paracétamol, qui

empêche la transmission de la douleur, et un opiacé (extrait d’opium) qui

agit sur la perception de celle-ci par le cerveau. J’y avais recours quand

les antalgiques habituels ne fonctionnaient pas, mais le problème, c’est

qu’il me mettait K.-O. et me faisait beaucoup dormir. Impossible, donc,

de le prendre lorsqu’on est au travail ou qu’une journée chargée nous

attend.

Si je vous parle de simples médicaments tels que le Spasfon ou le

Doliprane, c’est que, en vérité, je n’aime pas prendre autre chose. Je suis

un peu hypersensible aux médicaments, et il suffit qu’ils soient composés

d’une molécule à laquelle je ne suis pas habituée pour que je réagisse très

mal.

Un jour, par exemple, mon mari m’a donné un dérivé de somnifère,

quelque chose de très léger que l’on trouve en pharmacie sans

ordonnance, simplement pour m’aider à m’endormir et à ne plus penser à

mes douleurs, qui sont parfois trop intenses, en particulier le soir. Eh bien, dans la nuit, j’ai eu des hallucinations. J’ai eu l’impression que

quelqu’un tirait sur la couette puis qu’on me traînait par les pieds. Bref,

un vrai film d’épouvante ! Alors que, évidemment, il n’y avait rien du

tout.

Autant vous dire que je fais très attention aux médicaments que je prends.

Un autre médecin m’a un jour prescrit du Tramadol. Cet antalgique

mettait fin à mes souffrances au niveau du ventre, mais je ne faisais que

vomir et avais la tête qui tournait, donc, à bien y réfléchir, je préférais

rester avec mes douleurs, que je connaissais bien, sans en ajouter de

nouvelles !

 

Chaque personne réagit différemment, que ce soit aux

médicaments ou à d’autres méthodes de soins. Je

partage mon expérience, mais parlez de tout cela avec

votre médecin et d’autres spécialistes !

 

Après ma seconde grossesse, dont je vous parlerai plus tard, j’ai tout de

suite voulu prendre une contraception en continu. D’abord, parce que

j’avais peur que ma maladie revienne puissance 10 – ce qui peut arriver

après avoir donné naissance –, et surtout parce que l’accouchement

s’était tellement mal passé que ça m’avait fait passer l’envie d’avoir un

troisième enfant.

Dans mes recherches passées sur les remèdes pour soulager

l’endométriose, ce qui revenait le plus était la pilule en continu. J’ai donc

opté pour celle-ci. Il y en a plusieurs ; la mienne s’appelait Claréal Gé.

C’est un traitement hormonal de première intention, une contraception

œstroprogestative qui est utilisée en continu, pour supprimer les règles. 5

Elle est composée de vingt-huit comprimés, à prendre sur quatre

semaines. Le seul hic, c’est qu’elle ne protège que vingt et un jours, donc

il faut bien faire attention. Pour ma part, cela fonctionne bien. Plus de

règles, donc forcément un peu moins de douleurs, mais ne soyons pas

utopistes… les souffrances liées à l’endométriose ne peuvent pas

disparaître comme par magie, avec une simple pilule. On le sait, mais

tant qu’elles sont atténuées, on est bien contente et soulagée !

ET VOUS, QUELS TRAITEMENTS

ET QUELLE CONTRACEPTION PRENEZ-VOUS POUR

SOULAGER VOS DOULEURS ?

Karine. Pour ma part, la contraception ne m’a absolument pas apaisée. J’ai été opérée et

ménopausée de force à 44 ans, pensant que cela mettrait fin à ces années de souffrance. Malgré

tout, les souffrances ont persisté, et je m’en suis remise aux médicaments classiques comme le

paracétamol ou les suppositoires, les seuls qui m’apaisent, jusqu’à maintenant, et dont les effets

secondaires ne sont pas trop importants. Le seul souci, c’est qu’ils ne soulagent qu’à court

terme. Mais, pour l’instant, je n’ai pas trouvé la solution idéale…

Laeticia. Pour l’endométriose, on m’a prescrit une contraception en continu, afin d’arrêter

complètement mes règles. J’avoue que cela a permis de réduire les douleurs. J’ai également un

traitement de fond si besoin, avec de la Ventoline et des antidouleurs. J’ai fait une séance de

mésothérapie , et cela m’a aidée aussi, pendant un certain temps. J’appréhende maintenant, car 6

j’ai arrêté la pilule pour essayer d’avoir un enfant, et je ne sais pas comment les douleurs vont

revenir. Je croise les doigts pour que ce ne soit pas trop fort.

Lili. Depuis mes premières menstruations, des douleurs très intenses sont apparues. Autant

dire que le Doliprane n’a servi à rien. Pendant des années, j’ai pris de l’Antadys, qui m’a

soulagée un minimum. Mais voilà, quelques années après, à 37 ans, ce n’était plus tenable. J’ai

vu différents gynécos, et l’un d’entre eux m’a annoncé que j’étais atteinte d’endométriose.

Depuis plus d’un an maintenant, je prends une pilule en continu – Diénogest –, et ça a changé

ma vie. Alors, non, ça ne soigne pas ma maladie, mais ça m’évite de souffrir continuellement.

Marlène. « Endogirl » depuis maintenant trois ans, j’ai arrêté tous les médicaments, y

compris la pilule, qui ne calmaient pas mes douleurs, et parfois même, les empiraient. Depuis

septembre dernier, je suis sous stérilet Kyleena. Je prends également, trois semaines par mois,

des compléments alimentaires – bourrache et onagre. Ce petit combo m’aide énormément, et

j’ai trouvé, pour moi, la meilleure des solutions à mes douleurs. Il faut parfois tester plusieurs

traitements avant de repérer celui qui convient le mieux à notre endométriose.

Adeline. Je fais également partie des endogirls. Pour ma part, j’ai eu une cœlioscopie à

l’annonce de mon endométriose, car elle était profonde. Après deux opérations, le seul

traitement qui m’a été donné est celui qui provoque une ménopause artificielle, avec des effets

secondaires tels que bouffées de chaleur, fatigue chronique, troubles du sommeil, etc. Je n’ai pas

choisi de contraception, parce que nous voulions un bébé. Lorsqu’il est arrivé, j’ai pris une

pilule, en attendant de mettre le second en route. Lorsque mon second miracle est venu au

monde, j’ai opté pour le stérilet Mirena. Depuis, je revis. Avec la pilule, mes douleurs revenaient

constamment, alors que, avec ce stérilet, elles ont disparu. Beaucoup critiquent cette méthode,

mais en ce qui me concerne, elle fonctionne.

Ludivine. Pour ma part, j’étais sous Lutéran jusqu’à l’année dernière, et je suis passée sous

Endovela depuis quelques mois. Je n’ai plus de cycle depuis trois ans, et beaucoup moins de

douleurs. J’ai également modifié mon alimentation. Je ne mange plus ni gluten ni lactose, et si

je ne fais pas d’écarts, je n’ai pas de crises. Pendant longtemps, j’ai testé plusieurs

médicaments et pilules. Après des années, j’ai enfin réussi à trouver ce qui me soulage.

Anaïs. Je suis atteinte d’endométriose depuis plus de dix ans. Après plusieurs opérations et

traitements peu satisfaisants, je suis maintenant sous pilule Sawis (diénogest). C’est un nouveau

traitement pour l’endométriose, avec lequel il y a de très bons résultats. Et j’en bénéficie ! Plus

de douleurs. Je revis et peux enfin faire du sport et des activités normales sans souffrir !

 

ATTENTION À CERTAINS MÉDICAMENTS

 

En faisant des recherches sur les traitements médicamenteux, et par

l’intermédiaire de mon gynécologue, j’ai été alertée sur certains d’entre

eux. Notamment sur Lutéran et Lutényl, qui sont des progestatifs à base

d’acétate de nomégestrol et d’acétate de chlormadinone. Ces

médicaments ont été associés à un surrisque de développer un

méningiome, reconnu par les autorités sanitaires françaises . 7

 

Anne-Sophie. Depuis plus de cinq ans, je vis avec des douleurs atroces, que ce soit pendant

les règles, pendant les rapports, ou en dehors. J’ai consulté plusieurs médecins, mais en vain.

Les douleurs étant toujours présentes, année après année, sans que je sache ce qui se tramait

exactement au fond de moi. J’ai longtemps cherché des solutions pour calmer ces douleurs,

avec l’aide de mon médecin de l’époque, qui m’a alors prescrit de l’Ibuprofène, du Doliprane et

du Spasfon. J’ai été en essais bébé pendant trois ans, et cela n’a rien donné, alors que nous

n’avions, mon mari et moi, aucun souci à ce niveau-là – à notre connaissance. Après avoir vu

plusieurs gynécologues et échographistes, l’info est tombée… j’étais atteinte d’endométriose ! À

ma grande surprise, on m’a également dit que ce qui m’empêchait d’avoir un bébé n’était pas

ma maladie, dont le stade n’était pas trop avancé, mais l’Ibuprofène !

Mon gynécologue actuel, qui est génial, est spécialiste de l’endométriose, et il m’a suggéré de

regarder ce qu’il était écrit sur la notice de ce médicament, et plus particulièrement les effets

indésirables. Effectivement, il est indiqué : « Si vous êtes une femme, IBUPROFEN EG 400 mg,

comprimé pelliculé, peut altérer votre fertilité. Son utilisation n’est pas recommandée chez les

femmes qui souhaitent concevoir un enfant. » J’en prenais pour soigner mes douleurs, et c’est

ce qui m’empêchait de tomber enceinte ! Et tu sais quoi ? Un mois après l’arrêt, j’attendais

mon bébé ! Après trois années d’échec pendant lesquelles je prenais ce médicament ! Je ne

remercierai jamais assez mon médecin, qui m’a ouvert les yeux et conseillée au mieux.

 

Peu importe le médicament que vous utilisez pour

soulager vos douleurs liées à l’endométriose, lisez

toujours les notices, et surtout les effets indésirables, les

avertissements, précautions et mises en garde

spéciales !

 

Quels sont les traitements médicamenteux

pour soulager les douleurs et limiter l’évolution de la

maladie ?

Réponse du docteur Michel Mouly, gynécologue, chirurgien

et obstétricien :

Je rappelle que le meilleur traitement de l’endométriose est la prévention chez la

jeune fille qui se plaint de douleurs au moment des règles. Celles-ci ne sont pas à

négliger pour éviter de faire tarder le diagnostic d’endométriose. Il faut être

bienveillant.

Même chez une jeune fille vierge, après avoir tenté les anti-inflammatoires non

stéroïdiens AINS (Antadys, Nurofen...) et effectué un bilan sanguin sérieux, il ne faut

pas hésiter à mettre la patiente sous « contraception œstroprogestative adaptée »

surtout à notre époque avec le diénogest, une progestatif qui cible l’endométriose.

 

LA CHIRURGIE

 

Si vous allez consulter votre médecin ou votre gynécologue et qu’il y a

une suspicion d’endométriose, il y aura d’emblée deux types de

traitements conventionnels qui vous seront conseillés, comme ce fut mon

cas : la pilule et la chirurgie qui consiste à éliminer les cellules

endométriales dans la zone concernée. Pour ma part, j’ai préféré éviter la

chirurgie autant que possible, car le risque de récidive varie entre 20,5 %

(dans les trois ans) et 43,5 % (dans les cinq ans) après l’opération . 8

 

Cependant, comme on le dit souvent, il n’existe pas une

forme d’endométriose, mais plusieurs, chaque femme

réagit donc de manière différente à un traitement ou à

une opération. Dans tous les cas, le mieux avant

d’accepter n’importe quelle intervention est de vous

confier à vos proches, ainsi qu’au corps médical qui vous

suit. Avoir plusieurs avis vous aidera certainement à faire

le meilleur choix. Peut-être que pour vous le traitement

médical ne sera plus assez efficace pour calmer les

douleurs et que la chirurgie sera inéluctable !

 

Quelles sont les différentes options chirurgicales pour

soulager les douleurs et limiter l’évolution de la

maladie ?

Réponse du docteur Michel Mouly, gynécologue, chirurgien

et obstétricien :

L’option chirurgicale doit être dans des mains expertes avec des chirurgiens

spécialisés sur l’endométriose, compétents en chirurgie générale et connaissant les

problèmes de fertilité possibles. Il faut savoir réaliser une kystectomie sans léser la

réserve ovarienne, réparer ou enlever une trompe s’il le faut, détruire des lésions

d’endométriose au laser si besoin : restituer une anatomie fonctionnelle.

Devant une atteinte digestive, il est nécessaire de travailler en double équipe :

chirurgiens gynécologique et digestif.

Chez une femme jeune, n’ayant pas eu de grossesse porteuse d’une endométriose

correctement opérée, il faut penser à la cryoconservation des ovocytes.

 

En termes de traitement chirurgical, la cœlioscopie et les techniques

mini-invasives, qui permettent d’intervenir sur les organes par de petites

incisions, sont celles qui sont le plus souvent utilisées. Dans certains cas,

une laparotomie, c’est-à-dire une ouverture plus large de l’abdomen, peut

être nécessaire. Les médecins essaient d’éviter au maximum l’opération

des ovaires, pour préserver au mieux la fertilité des patientes. Je me

souviens de ce praticien qui m’avait rassurée en me disant qu’il ferait

tout son possible, justement, pour laisser mes ovaires intacts et que je

puisse donner la vie malgré ma maladie. J’ai toujours gardé cette phrase

dans le coin de ma tête, en me disant : « Tant que j’ai mes ovaires, on

peut y aller et y croire encore ! »

Voici plusieurs des opérations envisageables :

• L’intervention la plus courante est le retrait des kystes

endométriosiques. Pour cela, il existe plusieurs techniques, telles que

la kystectomie, l’ablation ou la vaporisation, la sclérothérapie ou

l’alcoolisation – non, ce n’est pas à boire, mais à mettre à l’intérieur du

kyste afin de détruire la couche endométriale interne, sans affecter le

tissu ovarien sous-jacent – et enfin, la ponction-aspiration ou le

drainage. Toutes ces méthodes sont, encore une fois, plus ou moins

adaptées à votre endométriose, d’où l’importance de voir tout cela

avec votre médecin, et de pouvoir évaluer toutes les possibilités.

• On peut aussi vous proposer une exérèse, qui consiste à détruire les

lésions causées par la maladie (lorsqu’elles sont millimétriques et

d’épaisseur inférieure à 1 mm), aux ciseaux, au bistouri, aux ultrasons,

à l’énergie plasma ou au laser. Elles peuvent être également être

détruites par vaporisation ou par ablation avec du courant électrique,

par exemple – les lésions sont alors transformées en fumée. Le seul

inconvénient de cette technique, c’est qu’elle n’est pas adaptée pour

les lésions les plus profondes, car seule la partie superficielle est

détruite.

• Après avoir réalisé une radio pour vérifier la perméabilité des trompes

(hysterosalpingographie), le médecin peut être amené à réaliser

l’ouverture des trompes si elles sont fermées ou presque (plastie

tubaire). C’est ce qui m’est arrivé ! Il faut parfois enlever entièrement

la trompe quand elle est non réparable.

• Il existe également une opération qui s’appelle l’hystérectomie. C’est

un geste médical chirurgical qui consiste à retirer une partie ou la

totalité de l’utérus, et qui est fréquemment associé à la chirurgie de

l’endométriose, lorsque les femmes présentent une adénomyose –

usuellement définie comme de l’endométriose interne à l’utérus – et

qu’elles ne veulent plus avoir d’enfant. Cette intervention augmente

les chances de faire disparaître les douleurs.

D’autre part, les médecins ont remarqué qu’avec la ménopause, c’est-à-

dire le moment où les ovaires cessent de fonctionner, ce qui entraîne une

chute d’œstrogènes, les symptômes dus à l’endométriose disparaissaient

dans 90 % des cas. Il est donc possible d’envisager, avec votre médecin,

la provocation d’une ménopause artificielle, en passant soit par un

traitement médicamenteux, soit par une intervention chirurgicale.

Je ne le répéterai jamais assez : il est important d’aller consulter dès les

premiers symptômes, afin d’être prise en charge rapidement et d’éviter le

pire. Car s’il existe des techniques et des opérations pour soigner les

conséquences de la maladie, on ne guérit pas de cette dernière. Il faut

vivre et composer avec elle, écouter votre corps et consulter dès que la

moindre douleur vous semble suspecte.

 

ET VOUS, AVEZ-VOUS EU RECOURS À LA CHIRURGIE ?

Aurélie. Après trois ans de douleurs, ma gynécologue a décidé de me prescrire une I.R.M., et

l’on a découvert une endométriose profonde. J’ai alors subi une cœlioscopie, grâce à laquelle

on m’a enlevé quatre kystes et un fibrome . Depuis l’opération, les douleurs se sont calmées. 9

Par moments, j’ai encore des saignements, mais ils sont moindres comparés à ceux que j’avais

avant.

Samantha. Pour soigner mon endométriose, mon seul recours a été la chirurgie. Je pense

aussi que la pilule en continu a permis d’éviter une récidive. Mon souci est que j’ai de

l’adénomyose, donc pour les douleurs liées à cela, rien ne fait effet. Même la ménopause

artificielle n’a pas apporté de résultats. Mais pour l’endométriose, l’opération a été bénéfique.

J’ai subi une laparotomie. Ce sont deux petites incisions en bas du ventre – au départ, on

ignorait que c’étaient des nodules d’endométriose, on l’a découvert après analyse des nodules 10

retirés. Après cette intervention, j’ai passé une I.R.M., et l’on a vu qu’il restait des nodules. J’ai

aussi eu trois cœlioscopies en peu de temps, pour vérifier qu’il n’y avait pas d’autres lésions

dues à l’endométriose. Par chance, ce n’était pas le cas. En ce qui concerne la pilule en

continu, j’en ai testé énormément, et je ne saurais dire laquelle est à éviter. Mais elles se

ressemblent et ont une bonne efficacité pour la plupart, selon mon expérience. Le fait de ne plus

avoir mes règles a vraiment ralenti les choses.

 

LES REMÈDES NATURELS

 

L’ALIMENTATION

 

Pour essayer de calmer mes douleurs, j’ai tenté des méthodes un peu plus

naturelles. Pour commencer, l’alimentation ! Je ne sais pas si vous le

savez, mais ce point est primordial pour éviter d’avoir des douleurs trop

importantes quand on est atteinte d’endométriose. À l’origine, déjà,

l’alimentation règle pas mal de problèmes, mais, dans notre cas, elle

participe à éviter les inflammations.

Pour être sûre de ce que je devais ou ne devais pas consommer pour bien

vivre avec cette maladie, j’ai fait appel à la cheffe Céline de Sousa, avec

qui je suis en contact depuis plusieurs années pour l’alimentation de ma

fille. Céline et la diététicienne Anne-Charlotte Garet se renseignent

beaucoup sur l’endométriose, puisqu’elles en sont elles-mêmes atteintes.

Elles cherchent donc des solutions pour elles, mais aussi pour les autres,

et m’ont beaucoup aidée.

Elles ont eu les mots que j’ai entendus toute mon enfance, et que je

répète aussi à ma fille : « Mange des légumes ! Cuits ou crus, comme tu

veux, mais manges-en beaucoup et souvent. » Comme quoi, ce n’est pas

un mythe ! C’est bon pour la santé, ça peut résoudre beaucoup de problèmes, et notamment réduire les douleurs dues à l’endométriose. En

parallèle, il y a bien sûr des aliments à éviter. Tout cela est bon à savoir.

Après tout, ça ne mange pas de pain d’être au fait de ce qui est bon pour

nous, si ça peut nous éviter de (re)passer par la case chirurgie !

 

En quoi l’alimentation peut-elle soulager ?

Réponse de la diététicienne et coauteure du livre Soulager

l’endométriose grâce à une alimentation anti-inflammatoire , 11

Anne-Charlotte Garet :

L’alimentation anti-inflammatoire joue à la fois sur le terrain des lésions

d’endométriose et sur l’intensité de l’activité des œstrogènes, qui peuvent également

stimuler l’inflammation – et inversement. L’objectif de cette alimentation est

d’atténuer les troubles du transit, de diminuer les douleurs, de réduire la fatigue et

les troubles de l’humeur, pour ainsi gagner en confort de vie.

 

ALIMENTS À PRIVILÉGIER : 12

• légumes cuits et crus, à varier ;

• huiles riches en oméga 3 (colza, lin, chanvre, caméline, noix…) ;

• quelques fruits dans la journée ;

• viandes maigres à varier ;

• un poisson gras par semaine (saumon, hareng, anchois, sardine, maquereau) ;

• fruits, oléagineux (amandes, noix, noisettes) et graines (lin, chia, courge,

sésame…) ;

• légumes secs ;

• soja (le moins transformé possible, comme le tofu ferme) ;

• épices et aromates (curcuma, gingembre, cannelle, thym, romarin) ;

• produits bruts, peu raffinés et transformés (de préférence bio ou issus d’une

agriculture raisonnée, en respectant la saisonnalité).

 

ALIMENTS À LIMITER OU À ÉVITER :

• viande rouge ;

• viande grasse (agneau, mouton…) ;

• charcuterie (saucisse, merguez, chipolata…) ;

• huiles riches en mauvaises graisses et pro-inflammatoires (coco, palme,

tournesol, pépins de raisin, beurre, margarine hydrogénée) ;

• sucre raffiné et produits sucrés (bonbons, gâteaux, miel, confiture…) ;

• café (accentue les troubles du transit en cas d’hypersensibilité) ;

• alcool ;

• gluten (seigle, avoine, blé, orge, triticale), en cas de surconsommation ou d’une

hypersensibilité constatée ;

• produits laitiers d’origine animale, à limiter ou à éviter en cas d’hypersensibilité

aux protéines laitières ;

• produits transformés 

• plats préparés industriels ;

• accumulation d’aliments riches en mauvaises graisses.

 

SES CONSEILS AUX ENDOGIRLS :

Intégrez plus de légumes cuits à vos repas ! Grâce aux fibres qu’ils contiennent, ils

aident à diminuer l’intensité de l’activité des œstrogènes, font barrière aux

mauvaises graisses et régulent la glycémie (taux de sucre dans le sang ) 13

lorsqu’ils sont associés à des féculents.

Essayez de diminuer les produits sucrés raffinés : utilisez de la compote de

pommes ou une banane écrasée dans vos préparations, afin d’éviter le sucre

blanc raffiné. Ou bien, remplacez-les par certains sucres comme le sucre de coco

ou le sirop d’érable, qui auront un impact plus intéressant sur la glycémie.

 

Pour allier plaisir et alimentation anti-inflammatoire, voici quelques

recettes tirées de son livre Soulager l’endométriose grâce à une

alimentation anti-inflammatoire coécrit avec la cheffe Céline de Sousa . 14

Pour la petite histoire, je l’avais contactée il y a quelques années via mes

réseaux sociaux, afin qu’elle me donne quelques conseils sur les aliments

à privilégier pour la santé de ma fille. C’est une cheffe qui cuisine de tout

et pour tout le monde, mais elle a également écrit un livre avec plein de

recettes pour les tout-petits. À la suite de ce premier échange, on a gardé

contact et continué à discuter régulièrement. Un jour, en suivant mes

stories, elle a vu que j’étais atteinte d’endométriose, tout comme elle.

Elle m’a alors parlé de son livre et de ses recettes pour aller mieux au

quotidien. Elle était enchantée à l’idée que j’en écrive un sur le sujet, et

m’a proposé de partager quelques recettes avec moi, pour que je puisse

en profiter, mais aussi pour vous. Je vous les transmets ci-après. Ainsi,

vous irez mieux et deviendrez en plus de vraies petites cheffes cuistotes !

Pour ma part, cuisiner est un fardeau quand mes douleurs sont présentes.

Je ne peux et ne veux rien faire. Mais dès que ma maladie me laisse un

peu tranquille, je prends plaisir à me mettre aux fourneaux pour toute la famille. J’aime découvrir de nouveaux plats, de nouvelles saveurs, et ce

qui me plaît encore plus, c’est de cuisiner pour les gens que j’aime. Voici

donc les recettes dont toute la famille pourra profiter, et qui, j’espère,

vous aideront au quotidien, comme remèdes naturels. Pour vous, Céline a

conçu des repas sur une journée type, allant du petit déjeuner au dîner.

Bon appétit !

 

PETIT DÉJEUNER

 

Pancakes à la banane et à la coco

(Possibilité de les servir avec un lait d’amande chaud au cacao pur, ou

avec une infusion.)

 

DÉJEUNER

 

Papillotes de cabillaud aux petits légumes

Crumble à l’ananas

 

DÎNER

 

Chili sin carne

Mousse au choco-avocado

 

Pancakes à la banane et à la coco

 

POUR 2 OU 3 PERSONNES

PRÉPARATION : 10 min

REPOS : 5 min

CUISSON : 1-2 min par pancake

 

INGRÉDIENTS

 

• 1 banane

• 80 g de farine de coco

• 3 œufs

• ½ cuill. à café de levure chimique (sans gluten) ou de bicarbonate

• 1 cuill. à café de cannelle

• 1 cuill. à soupe d’huile de coco

• 5 cl de lait

• Huile de noisette pour la cuisson

 

PRÉPARATION

 

Mélangez les œufs avec la banane écrasée.

Ajoutez la farine de coco, la levure, la cannelle et l’huile de coco, puis mélangez pour obtenir une pâte bien lisse.

Ajoutez le lait petit à petit afin d’obtenir une pâte un peu plus liquide. Elle doit rester épaisse.

Dans une poêle chaude et légèrement huilée, faites cuire les pancakes comme des crêpes (mais en les faisant plus petits), une à deux minutes, en les retournant.

Réservez au chaud.

ASTUCE DE CHEF : dégustez les pancakes avec une salade de fruits frais ou un bon jus de fruits.

 

Papillotes de cabillaud aux petits légumes

 

POUR 4 PERSONNES

PRÉPARATION : 10 min

CUISSON : 40 min

 

INGRÉDIENTS

 

• 4 filets de cabillaud

• 4 carottes

• 1 courgette

• 250 g de tomates cerises

• 2 échalotes

• 1 morceau de gingembre

• Quelques feuilles de persil

• Huile d’olive

• Sel et poivre

 

PRÉPARATION

 

Préchauffez votre four à 180 degrés.

Pelez les carottes, taillez-les en dés. Faites de même pour la courgette. Coupez les tomates cerises en deux.

Épluchez et hachez finement les échalotes et le gingembre. Placez tous les légumes sur quatre feuilles de papier sulfurisé.

Déposez-y les filets de cabillaud et versez un filet d’huile sur chacun d’eux.

Parsemez de persil haché. Salez, poivrez.

Refermez les papillotes et placez-les sur la plaque de votre four. Enfournez pour environ 40 min.

ASTUCE DE CHEF : pour plus de moelleux, vous pouvez cuire les papillotes 1 heure, à 120 degrés.

Dégustez bien chaud, avec du riz ou un autre féculent.

 

Crumble à l’ananas

 

POUR 6 À 8 PERSONNES

PRÉPARATION : 10 min

CUISSON : 20 min

 

INGRÉDIENTS

 

• 900 g d’ananas pain de sucre

• 100 g d’amandes en poudre

• 100 g de noix en poudre

• 60 g de noisettes en poudre

• 2 cuill. à café de cannelle

• 40 g d’huile de coco

• 40 g de sirop d’érable

 

PRÉPARATION

 

Préchauffez votre four à 180 degrés.

Dans un saladier, mélangez les amandes, noix et noisettes en poudre, ainsi que la cannelle, avec l’huile de coco et le sirop d’érable.

Réservez au frais.

Épluchez l’ananas et coupez-le en dés. Déposez ces derniers dans un plat à gratin.

Saupoudrez du mélange de fruits à coque, et enfournez pour 20 min.

 

Chili sin carne

 

POUR 4 PERSONNES

PRÉPARATION : 10 min

CUISSON : 30 min

INGRÉDIENTS

 

• 400 g de haricots rouges cuits

• 400 g de tomates concassées

• 100 g de maïs doux

• 2 carottes

• 1 poivron rouge

• 1 oignon

• 4 gousses d’ail

• 1 cuill. à soupe de cumin

• 1 cuill. à café de coriandre

• 20 cl de bouillon de légumes (sans gluten)

• 1 cuill. à soupe de sauce Worcestershire

• ¼ de bouquet de persil

• Huile d’olive

• Sel et poivre

 

PRÉPARATION

 

Émincez finement l’oignon. Pelez, dégermez et écrasez l’ail.

Épluchez les carottes et taillez-les en petits dés. Épluchez le poivron, épépinez-le et taillez-le en lamelles.

Dans une cocotte, faites revenir l’oignon dans un filet d’huile d’olive. Ajoutez l’ail, les carottes et le poivron.

Laissez cuire quelques minutes à feu vif en remuant, puis ajoutez les épices. Ajoutez les haricots rouges égouttés, les tomates concassées, le maïs et le bouillon.

Enfin, ajoutez la sauce Worcestershire, le sel et le poivre. Mélangez et laissez mijoter 20 min, à feu doux et à couvert.

Au moment de servir, parsemez de persil haché.

ASTUCE DE CHEF : servez le chili sin carne avec du riz ou du quinoa.

 

Mousse au choco-avocado

 

POUR 4 À 6 PERSONNES

PRÉPARATION : 10 min

RÉFRIGÉRATION : 2 heures

 

INGRÉDIENTS

 

• 80 g de cacao non sucré

• 3 avocats bien mûrs

• 80 g de sirop d’agave ou 3 cuill. à café de stévia

• 8 cl de lait de coco

 

PRÉPARATION

 

Épluchez et dénoyautez les avocats.

Déposez la chair dans un mixeur. Ajoutez le cacao, le sirop d’agave et le lait de coco, puis mixez à vitesse maximale.

Répartissez la mousse dans des verrines et réservez au frais au moins 2 heures.

ASTUCE DE CHEF : Au lieu du lait de coco, optez pour du lait d’amande ou une boisson végétale à la noisette.

 

ET VOUS, EN QUOI L’ALIMENTATION A-T-ELLE CHANGÉ

VOTRE QUOTIDIEN ?

Carie. En tant qu’endogirl, je peux dire que ce qui m’a bien aidée, c’est de changer mon

alimentation. Je suis passée de la consommation quasi quotidienne de produits ultra-

transformés à celle de produits frais et préparés par mes soins – mais pas seulement. J’ai suivi

des conseils sur l’alimentation anti-inflammatoire et à index glycémique bas. Je ne suis pas

complètement guérie, évidemment, mais ma qualité de vie s’est améliorée.

 

LE SPORT

 

Il ne faut pas sous-estimer votre force mentale, qui peut, dans la plupart

des cas, apaiser à elle seule vos souffrances physiques. Pour me battre

contre mon endométriose, j’ai réuni toute ma force mentale, et j’ai voulu

surmonter la douleur en me bougeant davantage.

 

Avec cette affection, on pourrait avoir tendance à rester

clouée au lit tant les souffrances sont invalidantes, mais

si je peux vous donner un petit conseil, les endogirls :

levons-nous et allons la mettre K.-O., cette maladie !

 

Regroupons le peu de force qui nous reste certains jours, pour reprendre

du poil de la bête. Mes douleurs sont toujours présentes, elles sont parfois

plus intenses, mais lorsque je les ressens en continu, je m’accorde du

temps pour moi et je vais faire du sport. N’importe quelle activité :

course à pied, vélo, boxe, danse, zumba.

Suivez vos envies, et ne vous dites pas « L’endométriose ne me le permet

pas ». Non, allez-y, foncez, pratiquez le sport que vous souhaitez, et vous

verrez que ça vous fera le plus grand bien ! Non seulement ça vous

redonnera le moral, mais votre corps prendra le dessus, parce que vous

lui montrerez que vous ne vous laissez pas abattre. J’ai remarqué que,

après chaque séance, mes douleurs étaient moins fortes, qu’elles me

laissaient du répit.

J’ai aussi noté un changement lorsque j’ai commencé le yoga. Le fait de

m’étirer, de renforcer mes muscles et d’améliorer ma souplesse m’aidait

non seulement à aller mieux, mais éliminait aussi mon stress. Et, c’est

bien connu, avec cette maladie inflammatoire, plus vous êtes stressée,

plus vous avez mal. Le yoga me semble donc être un excellent moyen de

me détendre. Ça vous fera du bien à vous, et à votre endométriose ! C’est

un sport que nous pouvons pratiquer même pendant nos règles. J’y vais

pendant cette période, et cela permet d’atténuer mes douleurs.

Récemment, pendant les deux mois de vacances scolaires, étant

constamment avec les enfants, hors de ma routine, je n’ai pas pu

continuer mes séances de yoga, et je peux vous assurer que j’ai vu la

différence au niveau des douleurs éprouvées. J’ai retrouvé ces douleurs

atroces, comparables à des coups de poignard, ces brûlures, un ventre

gonflé – comparable à celui d’une femme enceinte de quatre mois au

moins ! Quand j’ai repris le yoga et mieux géré mon stress, les choses

sont rentrées dans l’ordre, avec une douleur supportable. On ne guérit pas

de l’endométriose avec le sport, mais on peut modifier les zones du

cerveau qui sont impliquées dans la gestion de la douleur. Avec le yoga,

on apprend à devenir maître de son corps, que ce soit à travers la pensée,

les différentes positions et la maîtrise du souffle.

Cette maîtrise du souffle et ce calme se retrouvent aussi dans la

méditation. Cela permet de réguler vos émotions, de détourner l’attention

des sensations désagréables et de diminuer la douleur. Pour avoir testé

ces techniques, et étant très stressée au quotidien, je peux vous dire que

sur moi, ça fonctionne.

 

Je suis sûre que vous trouverez également votre

échappatoire à cette souffrance. N’oubliez pas, vous êtes

maîtresse de votre corps et de votre esprit, vous pouvez

trouver en vous et autour de vous le moyen d’être plus

forte que cette maladie et d’améliorer votre quotidien.

 

ET VOUS, EN QUOI LE SPORT A-T-IL CHANGÉ VOTRE VIE ?

Marie-Agnès. À la suite de plusieurs opérations et d’années de douleurs, j’ai fini par

développer une tumeur cancéreuse gradée à mon dernier ovaire, fin 2018. On ne sait pas à quoi

cela était dû, mais la conséquence, c’est qu’à 32 ans, on m’a retiré mon dernier ovaire. Je ne

pourrai donc plus avoir d’enfant biologique. J’aurais pu sombrer, mais cette énième injustice

(après la perte de mon emploi et ma séparation) a fait grandir en moi une réelle envie de me

battre pour vivre ! J’ai demandé aux médecins une année de pause médicale, et j’ai décidé de

chercher MA solution, celle qui était adaptée à mon endométriose. Car, comme on dit souvent, il

n’y en a pas une, mais autant qu’il y a de femmes atteintes par cette maladie.

J’ai voyagé seule, j’ai commencé la boxe thaïlandaise, le yoga et le sport de manière générale.

Je me suis mise à noter, au fur et à mesure, tous les événements/aliments/états physiques et/ou

psychologiques qui déclenchaient des crises. J’ai donc trouvé ma routine, celle qui me permet

de vivre avec mon endométriose. J’ai compris que l’activité physique avait un impact positif sur

la gestion de mes crises, que certains aliments augmentaient mes douleurs, et que les états

négatifs (stress/anxiété) étaient les éléments déclencheurs principaux de mes crises. Début 2020,

j’ai quitté mon travail dans l’immobilier, et décidé de devenir fertile à ma manière. Je souhaitais

être coach sportive et aider les autres à prendre soin d’eux. J’ai compris que le sport est un

médicament pour le corps et pour l’esprit, et je suis coach depuis 2021 !

Cindy. J’ai été diagnostiquée, il y a trois ans maintenant, d’une forme d’endométriose sévère

digestive, d’un SOPK et du syndrome du côlon irritable. 15

Pour réduire mes douleurs, qui devenaient insupportables, mon médecin m’a mise sous

ménopause artificielle (Gonapeptyl), et cela m’a beaucoup soulagée. Depuis, j’ai beaucoup

moins de douleurs. Mais ce qui a été le plus efficace pour moi, c’est de faire du sport trois fois

par semaine. Quand je n’en fais pas, je sens la différence pendant mon cycle. Le sport m’aide

beaucoup à réduire et à espacer mes douleurs.

 

LA NATUROPATHIE

 

La naturopathie fait partie des plus anciennes pratiques de santé du

monde, tout comme la médecine traditionnelle chinoise – entre autres.

C’est une méthode qui soigne, mais également qui prévient. Elle a pour

but de préserver le corps en bonne santé, notamment à travers

l’alimentation et l’hygiène de vie. Cette pratique nous encourage à

écouter notre corps et ses besoins, afin d’optimiser ses réflexes de

guérison.

 

Pourquoi essayer la naturopathie ?

Réponse de la naturopathe Manon Borderie,

qui accompagne les femmes atteintes d’endométriose :

 

QU’EST-CE QUE LA NATUROPATHIE ?

La naturopathie s’appuie sur des mécanismes d’autorégulation du corps qui

siègent en chaque personne, afin d’améliorer son état de santé général, via des

remèdes naturels uniquement. Le praticien peut utiliser pléthore de techniques,

selon la problématique de la personne : la gemmothérapie, la phytothérapie,

l’aromathérapie, l’alimentation, l’hydrothérapie, etc. La naturopathie ne vient pas

remplacer la médecine, elle est simplement un appui supplémentaire pour que la

personne se rétablisse au plus vite, ou conserve sa santé au beau fixe.

 

EN QUOI PEUT-ELLE SOULAGER L’ENDOMÉTRIOSE ?

En naturopathie, l’endométriose est vue comme un symptôme, l’expression d’un

déséquilibre beaucoup plus profond du corps. En l’occurrence, elle est le reflet

d’une double problématique : une inflammation et un déséquilibre hormonal, que

l’on appelle une hyperœstrogénie relative. En effet, dans le cadre d’un cycle

menstruel sain, les œstrogènes et la progestérone sont plus ou moins équilibrés.

Or, en cas d’endométriose, on note soit un excès d’œstrogènes, soit une carence

en progestérone, soit les deux – ce qui exacerbe les symptômes. Ainsi, en

intervenant sur l’inflammation et sur ce déséquilibre hormonal, on peut agir en

profondeur sur cette pathologie.

D’un point de vue clinique, on va d’abord tenter de dresser le profil hormonal de la

personne. Le mieux étant de travailler main dans la main avec le gynécologue ou

la sage-femme de la personne suivie. En effet, le corps médical est habilité à

prescrire le dosage des hormones telles que FSH, LH, œstradiol et progestérone,

ce que ne peut faire un naturopathe. Or, cela peut véritablement nous donner un

angle de vue plus précis sur les symptômes.

En règle générale, on notera les symptômes suivants :

• Excès d’œstrogènes : les kystes, les migraines, les règles longues, abondantes

et douloureuses.

• Carence en progestérone  : des seins sensibles ou durs avant les

menstruations, un cycle court (moins de 28 jours), le spotting – petits saignements en dehors de la période des règles – et les fausses couches.

À partir de là, une fois que l’on a établi le profil hormonal de la femme, on peut

utiliser différentes techniques pour l’accompagner.

 

POUR RÉGULER LES ŒSTROGÈNES

• Le chardon-Marie, sous forme de gélules (marque Sunday Natural® ou

Herbolistique®).

• Le magnésium associé à de la vitamine B6.

• Le DIM, une molécule qui permet d’éliminer les œstrogènes en excès (marque

Sunday Natural®).

• Le bourgeon de framboisier . 16

• Des fibres des carottes crues, ou celles des brocolis cuits.

Par ailleurs, on veille à ce que la personne ait un transit correct, car l’élimination

des œstrogènes passe également par des selles quotidiennes.

 

POUR BOOSTER LA PROGESTÉRONE

• Le bourgeon de pommier, sous forme de gouttes.

• Le gattilier, sous forme d’infusions, décoctions ou gélules, – sauf s’il y a des

antécédents de cancer hormono-dépendant dans la famille.

• L’alchémille, sous forme d’infusions, décoctions ou gélules.

• Le zinc, la vitamine B6 et la vitamine E, cofacteurs d’une bonne production de

progestérone. Ainsi, on demandera à la personne de veiller à inclure ces trois micronutriments dans son alimentation, voire de se supplémenter si nécessaire, en cas de carence avérée. Les graines de courge, les abats, le steak haché, le jaune d’œuf, l’huître sont des aliments particulièrement riches en zinc. Les céréales complètes, le saumon, la banane, la dinde, le poulet, la pomme de terre sont riches en vitamine B6. L’avocat, l’huile de germe de blé, l’huile de tournesol oléique, l’amande sont riches en vitamine E.

On veillera aussi à ce que la personne mange en conséquence et ne fasse pas de

jeûne, même intermittent, ce dernier ayant tendance à créer une carence en

progestérone. En effet, le jeûne intermittent induit une montée du cortisol, et la

production de celui-ci se fait au détriment de la progestérone.

 

POUR RÉDUIRE L’INFLAMMATION

• Quel que soit le bilan hormonal, il est primordial d’opter pour une hygiène de vie

anti-inflammatoire. En premier lieu, limiter au minimum toutes sources de stress. Si l’on s’y sait sensible, il faudra à tout prix le juguler en trouvant une technique qui nous fait du bien : la respiration – cohérence cardiaque ou respiration carrée, par exemple – la méditation, le yoga, le sport, la course à pied… il appartient à chacune de trouver son exutoire.

• Certains micronutriments, comme le magnésium, peuvent être utiles en cas de

stress intense. Il peut être sage de se complémenter si nécessaire.

• Une alimentation riche en fruits et légumes, sources d’antioxydants – composés

qui luttent contre le vieillissement cellulaire –, et en fibres – qui aident à avoir un transit régulier, et donc à l’élimination œstrogénique, et in fine à la régulation hormonale – est central. On limitera autant que possible les produits au lait de vache, qui sont sources d’œstrogènes, ainsi que le gluten, une protéine contenue dans certaines céréales, qui cause de l’inflammation, du fait de la mutation des gènes du blé – aujourd’hui très hybridé. Bien évidemment, l’alcool est également peu recommandé en cas d’endométriose. On privilégiera les protéines animales de qualité, que l’on retrouve notamment dans les petits poissons gras – sardines et maquereaux principalement –, riches en oméga 3,

un acide gras anti-inflammatoire. Mais également le poulet, la dinde et les œufs – dont le jaune est riche en vitamines du groupe B et en zinc.

• Éviter l’eau du robinet qui peut contenir des perturbateurs endocriniens, la filtrer

ou acheter de l’eau en bouteille faiblement minéralisée est vivement recommandé.

• Un sommeil de qualité et réparateur, une vie émotionnelle équilibrée, des

relations stables sont aussi autant d’éléments qui participent au bien-être général.

L’accompagnement de l’endométriose se fait donc à plusieurs niveaux, et le

naturopathe a toute sa place pour aiguiller les femmes et soulager ses

symptômes.

 

Personnellement, je n’ai pas encore testé toutes les techniques de

naturopathie. Je prends des compléments alimentaires recommandés par

mon mari, très informé sur le sujet en raison de son métier. Il m’a

conseillé des vitamines et compléments tels que le magnésium, le

curcuma, le collagène et les oméga 3, qui sont de très bons anti-

inflammatoires.

Je prends également des tisanes naturelles de queues de cerise, reconnues

pour éviter les ballonnements, aider à la digestion et à dégonfler le

ventre. Ce sont des cures à faire chaque soir, pendant trois semaines.

Depuis que j’ai testé cela, je peux m’endormir sans souffrir. J’ai

beaucoup moins de douleurs, alors qu’elles survenaient plus souvent en

fin de journée. Vraiment, testez, pour moi c’est radical ! Demandez à

votre babe – oui, c’est le surnom que je donne à mon mari, alors chacun

son babe – de vous apporter une tisane avec une bouillotte (rien de tel

que la méthode de nos chères grands-mères pour soulager les maux de

ventre) et de vous faire un bon massage pour vous détendre au maximum.

Dites-lui que c’est pour que vous viviez mieux votre endométriose. En

plus, ça marche !

Lorsqu’on est atteinte d’endométriose, on le vit mieux si l’on arrive à

gérer son stress, à se relâcher, si l’on est épaulée au quotidien. Le remède

le plus naturel – et tout aussi efficace que les autres – reste donc le

soutien de vos proches et/ou de votre conjoint. Nous nous sentons

tellement seules avec cette maladie, nous nous renfermons sur nous-

mêmes, alors quand nous trouvons une personne qui nous comprend et

qui nous aide, ça fait un bien fou, moralement et physiquement, et ça

vaut tous les médicaments du monde ! Bon, OK, j’exagère peut-être un peu, mais croyez-moi, être soutenue rend la situation moins difficile à

supporter.

 

ET VOUS, QUELLES MÉTHODES NATURELLES AVEZ-VOUS

ADOPTÉES POUR SOULAGER VOS DOULEURS ?

Sarah. Pour ma part, j’ai été diagnostiquée après un long chemin médical… Il y a deux ans,

on m’a proposé une ménopause artificielle, que j’ai acceptée, mais qui a malheureusement

entraîné plein d’effets secondaires… J’ai donc décidé d’envoyer balader tous les médicaments

et de rechercher des solutions naturelles.

À ce moment-là, j’ai consulté une naturopathe, qui m’a conseillé d’éliminer et/ou de diminuer

les aliments dits inflammatoires. J’ai également travaillé sur l’acceptation de la maladie, afin

de gérer la douleur grâce à des exercices et à d’autres méthodes. Depuis que j’ai accepté mon

endométriose et que j’écoute mon corps, ça va beaucoup mieux. Peut-être que ce n’est pas la

meilleure des solutions, mais pour moi, c’est ce qui a marché. Je vis en colocation avec ma

maladie, et je m’adapte à elle quand ça ne va pas. Malgré les douleurs, il faut garder le sourire

et être positive.

 

LES PIERRES

 

Je ne sais pas si vous croyez en l’énergie positive des pierres, mais moi,

oui ! Ma sœur est spécialisée dans ce domaine, et m’a confectionné un

bracelet contre l’endométriose, avec pierre de cornaline, pierre de lune et

cristal de roche. Cela prévient les douleurs et les atténue. Ma nièce porte

le même bracelet, et ses douleurs pendant les règles sont passées

d’atroces à beaucoup plus supportables.

 

LA GROSSESSE

 

Vous qui aurez la chance de tomber enceinte malgré l’endométriose, vous

découvrirez aussi, pour la plupart, que la grossesse annule ou ralentit la

maladie. Je vous ferai part de mon histoire un peu plus loin, et vous dirai

où j’en suis aujourd’hui niveau douleurs, mais avant cela, j’aimerais

partager avec vous des témoignages de femmes atteintes d’endométriose,

pour qui la grossesse a été bénéfique.

Comme quoi, nos bébés miracles en sont aussi pour notre guérison ! Les

avoir dans notre vie lui donne un sens et nous remplit de bonheur, mais en plus, leur venue au monde repousse souvent, voire fait disparaître, les

conséquences de la maladie.

 

ET VOUS, TESTEZ-VOUS DES TECHNIQUES NATURELLES

POUR APAISER LES DOULEURS ?

Marine. Je suis atteinte d’endométriose depuis l’adolescence d’après les médecins, en raison

des douleurs atroces que je ressentais avant la pilule. La pilule a apaisé mes douleurs durant

quinze ans, mais a caché la maladie puisque les médecins l’ont découverte à mes 29 ans, alors

que j’arrêtais la contraception pour avoir un enfant.

Il a fallu seulement quelques mois pour que ma vie tourne à l’enfer. Des règles très longues, en

moyenne huit à dix jours, abondantes et très douloureuses, des douleurs sur quinze jours, des

nausées, des vertiges. Les douleurs touchaient mon utérus, mon ventre, mon dos et mes côtes. Le

plus difficile à gérer était dans le travail, je suis en police secours et je ne pouvais plus porter

mon ceinturon sans antidouleurs puissants et anti-inflammatoires.

Je prends des plantes en prévention pour éviter les médicaments qui bloquent l’ovulation. Cela

fait un an et demi que l’on essaie d’avoir un enfant sans succès, nous venons de commencer un

parcours PMA après de nombreux examens longs et douloureux comme

l’hystérosalpingographie et des échographies poussées. On a découvert un ovaire recouvert

d’endométriose et un utérus abîmé par de nombreux nodules, et des nodules qui se sont formés

dans la vessie et le rectum. J’ai aussi des douleurs pour aller aux toilettes notamment en

période post-ovulation. Nous allons essayer la fécondation in vitro.

Pour soulager mes douleurs, je préfère maintenant les solutions plus naturelles comme les

plantes, l’oméga 3, gingembre et achillée, qui, au quotidien, m’apaisent énormément.

Julie. Dans mon cas, j’ai essayé deux pilules en cinq mois, ayant d’autres soucis que

l’endométriose, je ne peux pas tout prendre. Alors, certes, ça a stoppé les règles, mais mes

douleurs étaient toujours quotidiennes et invalidantes.

Aujourd’hui, cela fait huit mois que je souffre jour et nuit sans aucun répit, et je suis sous

morphine depuis cinq mois. Au départ, cela m’a aidée, mais la morphine a ses limites. Je

n’avais plus une vie normale et aujourd’hui je n’y réponds quasiment plus, or aucun autre

médicament ne me soulage. J’ai arrêté la pilule pour mettre un stérilet et j’ai été opérée il y a

quelques semaines puisque je suis atteinte d’endométriose et d’adénomyose.

Lors de l’opération, toute l’endométriose a été retirée, mais, pour l’instant, j’ai toujours de

fortes douleurs invalidantes. J’ai donc testé les méthodes naturelles pour me soulager ; pour

l’instant cela fonctionne bien, bouillotte et bain chaud.

 

Beaucoup d’endogirls conseillent en effet la chaleur

comme remède : couverture chauffante dans le dos,

bouillotte, bon bain… faites-vous du bien !

 

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