Comment je vis avec l'endometriosr
Chapitre 3 - Les années de combat
Chapitre 3
LES ANNÉES DE COMBAT
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TRAVAILLER AVEC L’ENDOMÉTRIOSE
J’avais raison de me mettre en condition, car c’était effectivement le
début d’un long combat ! Après cette annonce et cette première grossesse
extra-utérine, en 2009, d’autres mésaventures ont suivi. Bon, il y a eu le
célibat, mais ce n’était rien à côté des douleurs que je ressentais, qui,
elles, sont bien restées, pendant les règles comme en dehors. On ne le dit
pas assez, mais les douleurs liées à l’endométriose n’ont pas besoin d’une
semaine spécifique pour frapper ; elles sont là toute l’année ! Mes
douleurs sont apparues bien avant que je sois menstruée, donc pourquoi
attendraient-elles que j’aie mes règles pour survenir ?
Le diagnostic a changé toute ma vie. Ce que j’ai vécu petite, quand je ne
pouvais pas sortir jouer avec mes amis, était en fait un avant-goût de ce
que j’allais avoir à vivre pendant de longues années, à cause des douleurs
handicapantes et invalidantes, sans parler des autres problèmes dus à
l’endométriose.
En étant atteinte d’endométriose, on fait notamment face à des
complications dans le monde du travail. Quand on a davantage de
responsabilités, on a évidemment davantage de comptes à rendre. Les
absences causées par l’endométriose ne sont quand même pas simples à
expliquer.
Je me souviens de cette période où j’étais journaliste… Je venais
d’arriver en Martinique, et je galérais pour trouver du boulot. Pour
gagner ma vie, j’avais accepté un petit job dans une boutique de prêt-à-
porter. Ça m’allait bien en attendant, d’autant plus que c’était un mi-
temps, ce qui me laissait le temps de me reposer le matin ou l’après-midi,
et ainsi de calmer mes douleurs dans le bas-ventre quand elles
survenaient, mais également d’éviter les douleurs au niveau des reins,
puisque je ne restais pas debout toute la journée.
Mais mon truc à moi, c’était d’écrire, de rapporter des histoires que
j’allais piocher sur le terrain. Un jour, par le biais d’une connaissance,
j’ai réussi à obtenir un poste de JRI (journaliste reporter d’images) dans
un groupe très important, l’une des plus grandes chaînes en Martinique, sur laquelle était diffusé le journal de 20 heures – entre autres. Pour moi,
c’était une chance inouïe.
Je n’avais pas le droit à l’erreur, j’avais beaucoup de pression, je devais
faire mes preuves, ne pas me louper, et en même temps, j’avais toujours
cette petite voix dans ma tête, celle de l’endométriose qui me disait :
« Ne m’oublie pas. Moi aussi, je vais te mettre la pression ! » Oh oui, ça,
je le savais ! Parce que, OK, comment tu expliques à ton nouveau patron
que tu dois t’arrêter à cause des douleurs, alors qu’à 15 heures tu dois
avoir rendu ton sujet pour qu’il soit prêt pour le journal de 20 heures, le
soir même ?! Eh bien, tu ne dis rien, tu serres les dents, les ovaires, tout
ce que tu peux. Tu avales Spasfon ou Doliprane pour atténuer la douleur,
histoire de continuer et d’éviter de t’écrouler au travail.
Mais je me souviens d’un matin où je n’ai pas pu passer au-dessus de la
douleur. C’était le moment de la revue de presse – c’est quand, en tant
que journaliste, tu choisis ton sujet avant de partir sur le terrain avec ta
caméra, ta voiture, et de quoi écrire ; ensuite, tu as un temps limité pour
faire ton reportage, ton montage, et tout rendre. Mon patron voyait la
souffrance sur mon visage. Généralement, quand l’endométriose frappe,
je suis toute blanche, je vais aux toilettes régulièrement à cause des
vomissements, et je peine à marcher à cause des courbatures et de ces
coups de poignard que je ressens dans le bas-ventre. Au début, il a été
compréhensif et m’a laissée prendre de longues pauses, mais à force,
beaucoup moins.
Je fournissais des arrêts maladie, mais lorsque ces derniers sont devenus
trop nombreux, j’ai dû arrêter le travail que j’adorais. Et vous savez
quoi ? J’aurais aimé continuer, que les conditions de travail soient peut-
être plus flexibles, que je puisse tout faire depuis la maison, quand mes
douleurs étaient trop intenses. Je ne jette la pierre à personne, j’aurais
juste souhaité poursuivre, malgré la maladie.
ET POUR VOUS, L’ENDOMÉTRIOSE AU TRAVAIL, C’EST
COMMENT ?
Anne-Cécile. Pour moi, l’endométriose au travail n’est pas toujours simple à gérer. Je suis
infirmière, et parfois, quand la douleur est insoutenable, je dois quitter mon poste pour aller
aux toilettes toutes les cinq minutes, et j’y reste plus de dix minutes. Heureusement pour moi,
j’ai des collègues compréhensifs. Au niveau de ma hiérarchie, cela a été plus compliqué quand
j’ai annoncé le projet d’un deuxième enfant par FIV. Ils n’étaient pas très enthousiastes, car
cela voulait dire changement de planning au dernier moment, en fonction de mes rendez-vous.
J’ai la chance que la FIV ait fonctionné, après plusieurs opérations. Le plus beau cadeau pour
nous !
Ophélie. J’ai été diagnostiquée il y a peu, et ce, après mon accouchement – je suis tombée
enceinte naturellement après un an et demi d’essais –, après quinze ans de douleurs et
d’ignorance : SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) et endométriose. Pendant quinze ans,
le seul traitement qu’on m’avait prescrit pour calmer mes fortes douleurs était la pilule en
continu. Mais ça ne suffisait pas, et ce n’était pas compatible avec ma maladie. Je savais que
derrière ces douleurs se cachait quelque chose de plus grave.
Ensuite, il y a eu les critiques, notamment au travail, mais aussi de la part des médecins.
Beaucoup riaient de mon poids (pris à cause de cette fameuse pilule) ; on me disait que mes
douleurs étaient dans ma tête, que j’étais juste grosse et folle, que je m’inventais une maladie.
Toutes ces attaques venaient du fait que, chaque mois, ils me voyaient malade. Chaque jour se
déroulait avec son lot de vertiges, de malaises, de vomissements. Je pleurais quotidiennement à
cause de cette situation. À chaque crise, je prenais sur moi et j’allais travailler comme tout le
monde.
Seulement, une fois, avec six de tension, cela m’a été impossible pendant cinq jours. Il a suffi de
celle-ci pour que mon patron craque et me propose une rupture conventionnelle. J’ai beaucoup
souffert de cette maladie invisible, dans ma vie personnelle et dans le monde du travail. Cela a
été un peu plus facile lorsqu’elle a été diagnostiquée. J’ai dû faire deux heures de route pour
cela, car il n’y avait aucun spécialiste près de chez moi.
Aujourd’hui, j’ai choisi un travail à mi-temps, par peur que l’on me fasse des reproches si je
dois m’arrêter pour me reposer. J’ai aussi un traitement plus doux pour le SOPK, qui consiste à
réduire le taux d’œstrogènes. Les crises sont toujours présentes, mais elles sont moins intenses
et plus courtes. Ce qui m’aide également, c’est le sport. J’ai l’impression que ça me rend plus
forte et m’aide à me battre contre cette maladie. Je suis déterminée à montrer qu’on peut être
forte et tout surmonter.
L’AGGRAVATION DISCRÈTE
Dès 2011, des kystes se sont formés dans mon ventre, plus précisément
des kystes ovariens endométriosiques, ou nodules endométriosiques ;
cela est assez fréquent lorsqu’on souffre de cette affection. Les kystes
peuvent apparaître seuls ou en groupe, et se former sur l’un ou l’autre
ovaire, parfois sur les deux.
Le problème, c’est que les kystes sont fréquents, puisque le sang ne peut
pas être évacué pendant les règles. Par conséquent, il stagne et crée des
kystes ovariens, mais pas seulement. Ça, je le savais plus ou moins,
puisque je me renseignais tous les jours sur cette maladie et connaissais
donc les problèmes fréquents qui en résultaient.
Les kystes me faisaient mal, et au début, ils étaient contrôlés grâce aux
I.R.M. que je passais, même si j’évitais un maximum les hôpitaux
lorsqu’il n’y avait pas d’urgence nécessitant une opération. Oui, il vaut
mieux vérifier que tout va bien, mais on a toujours cette peur de
découvrir des choses plus graves, et qu’on nous annonce que la maladie
est passée à un stade supérieur. Alors, malheureusement, on attend…
jusqu’au jour où le pire arrive.
C’est l’erreur que j’ai faite : ne pas faire contrôler mes
kystes assez régulièrement, et attendre que ça empire. Ne
faites pas comme moi et faites-vous suivre de manière
assidue !
Même si les symptômes liés à mes kystes s’intensifiaient de jour en jour
(fortes douleurs, saignements en dehors des règles, troubles urinaires,
troubles digestifs), je ne m’inquiétais pas plus que ça…
… jusqu’au jour où mes kystes ont éclaté, et où j’ai fait une hémorragie
interne.
QUAND LE CORPS CRIE TROP FORT
J’étais en repos et m’étais apprêtée. En voiture, j’avais pris la direction
de Paris, qui était alors à une heure de route de chez moi. J’allais
rejoindre des amis pour boire un verre en terrasse. C’était exceptionnel
pour moi, qui bossais jour et nuit en tant que serveuse, dans la
restauration et en boîte de nuit, en plus de mes études. C’était aussi
exceptionnel que la maladie me laisse un peu tranquille et ne me cloue
pas au lit toute une journée !
Arrivée à Paris et enfin garée, après avoir – bien évidemment – tourné
pendant mille ans et manqué rayer ma Mini Cooper cabriolet une
vingtaine de fois, à cause de créneaux compliqués à réaliser et de places
de parking beaucoup trop petites, je suis descendue de ma voiture. Je
portais un jean skinny et des talons hauts, et je veillais à arborer une
démarche élégante. Peine perdue : à peine avais-je mis un pied à terre
que je me suis effondrée sur le trottoir. Sur le moment, je n’ai rien
compris à ce qu’il m’arrivait. Est-ce qu’on venait de me frapper ? Est-ce
que j’avais reçu une balle ? OK, je n’ai aucune idée de ce que ça fait que
de se prendre une balle, mais je vous promets que la douleur était si
intense que j’ai eu le temps de me poser la question, avant de m’évanouir.
Je me suis réveillée dans une ambulance, sortie de l’inconscience par les
douleurs engendrées par la route et ses nombreux dos d’âne ; chaque
sursaut du véhicule me plongeait dans une douleur effroyable. J’avais
l’impression d’agoniser ! Lorsque j’ai repris mes esprits, j’ai posé des
questions au pompier assis à côté de moi. J’arrivais à peine à parler, car
rien qu’essayer me faisait atrocement mal au ventre.
La première de mes interrogations était : « Qu’est-ce que je fais là ? Que
m’est-il arrivé ? » Le pauvre secouriste était tout aussi perdu que moi, et
il m’a seulement répondu qu’ils avaient été appelés par des passants, qui
m’avaient retrouvée sans connaissance sur le trottoir, à Paris, près de ma
voiture. Il essayait de me rassurer au mieux, de me calmer, mais c’était
impossible. La douleur était trop intense, et j’avais l’impression de
mourir à petit feu !
Enfin arrivée à l’hôpital, on m’a tout de suite mise sous morphine, par
transfusion. J’ai à peine parlé, mais ils ont compris, à mes cris, que la
douleur était trop intense et qu’il fallait intervenir rapidement. Les
médecins ont attendu que la morphine fasse effet et que la douleur s’atténue pour me faire tout un tas d’examens – échographies, scanner, la
totale.
Ils m’ont alors annoncé que plusieurs kystes avaient éclaté, provoquant
une importante hémorragie. Si je n’avais pas été rapidement transportée à
l’hôpital, j’aurais pu en mourir. Ces kystes étaient là à cause de
l’endométriose… à cet instant, elle aurait pu me coûter la vie. J’ai été
opérée pour « nettoyer » tout cela avec une ponction du kyste . On m’a 1
expliqué que les kystes pouvaient revenir et se former à différents
endroits, et empêcher une éventuelle grossesse.
L’HEURE DU CHOIX
Quelques années après, les kystes sont effectivement revenus. En 2014,
je suis retournée à l’hôpital avec de grosses douleurs. Après plusieurs
examens, on m’a annoncé qu’ils avaient bouché mes trompes de Fallope,
et qu’il fallait opérer.
Une fois encore, je me suis effondrée ; cette maladie m’usait moralement
et physiquement au quotidien, entre les douleurs, les séjours à l’hôpital et
les mauvaises nouvelles. Je me disais alors : « C’est reparti pour un tour,
qu’est-ce qui m’attend encore ?! » On m’a tout de suite installée dans une
chambre, sous perfusion, et l’on m’a fait passer de nouveaux examens,
dont une I.R.M., pour voir à quel point les kystes avaient obstrué mes
trompes, et évaluer ce qu’il était impératif de faire pour minimiser les
dégâts.
On m’a alors proposé une solution : déboucher les trompes, ce qui
éliminerait les douleurs et tout risque de récidive, mais aurait de lourdes
conséquences.
Entre-temps, ma mère m’avait rejointe et patientait avec moi jusqu’au
retour du médecin, pour que l’on puisse en savoir plus et prendre une
décision. Je me sentais tellement seule avec cette maladie qu’avoir le
soutien de ma mère à ce moment précis était un vrai soulagement. En
effet, plus les années passaient, plus je me renfermais sur moi-même.
J’avais du mal à parler de ce que je ressentais, de ma maladie. Là, au
moins, les médecins allaient le faire pour moi auprès de ma mère.
Après une longue attente dans le silence, le docteur est entré dans ma
chambre. L’ambiance était glaciale et très solennelle. Il m’a alors
annoncé, après avoir vu les résultats de mes examens, que je souffrais
d’une endométriose ovarienne qui avait fait pas mal de dégâts à
l’intérieur de mon corps, et que ça n’allait pas s’arrêter là.
Quels sont les stades de l’endométriose ?
Réponse du docteur Michel Mouly, gynécologue, chirurgien
et obstétricien :
On regroupe désormais les endométrioses en « types » et non plus en « stades » de
la plus superficielle à la plus profonde.
• L’endométriose superficielle péritonéale se caractérise par l’implantation non
profonde de cellules endométriosiques qui n’ont pas vocation à évoluer de manière sévère.
• L’endométriose ovarienne marque la présence d’un kyste ovarien rempli de
liquide, aussi appelé endométriome.
• L’endométriose pelvienne profonde (endométriose sous-péritonéale profonde)
se traduit par des lésions de plus de 5 mm de profondeur qui pénètrent la paroi péritonéale ou la paroi des organes.
Les zones de lésions les plus fréquentes de l’endométriose profonde sont les
ligaments utéro-sacrés, le cul-de-sac de Douglas, la vessie, le rectum, les uretères.
On peut retrouver de l’endométriose au niveau du diaphragme, de la plèvre, dans
l’œil, dans l’ombilic.
L’endométriose, même parfois « sévère » peut-être silencieuse, mais si elle se
trouve sur le trajet d’un nerf, elle peut être douloureuse, aussi minime soit-elle.
Il m’a conseillé de m’orienter vers cette opération des trompes pour
éliminer mes douleurs – pour une durée indéterminée, bien entendu.
Il pourrait ainsi ouvrir l’extrémité de chaque trompe, et enlever les
adhérences. Ma première réaction a été d’adresser à ma mère un regard
qui disait : « Allez, je vais au bloc. Opérons et n’en parlons plus ! » Sauf
que le médecin n’avait pas fini son explication sur les conséquences de
l’intervention. Il m’a ensuite prévenue que tomber enceinte serait
impossible naturellement, et peut-être envisageable avec une FIV, mais
sans certitude.
Je me suis alors de nouveau tournée vers ma mère, et elle a tout de suite
compris que je venais de changer d’avis. Puis, le médecin a ajouté qu’il
me conseillait fortement cette opération, pour éviter de souffrir. Il a
terminé par « Vous êtes stérile à 99 % ! » C’est une chose qu’on ne
m’avait jamais dite auparavant, malgré tous les examens passés. « Vous
êtes stérile à 99 % ! »
Ces mots continuaient de résonner dans ma tête, puis j’ai vu ma mère
fondre en larmes à côté de moi. Je ne disais pas un mot, les larmes aux
yeux, à deux doigts de couler… jusqu’à ce que ma tristesse se transforme
en colère. J’ai alors repris mes esprits et lui ai répondu, avec toute mon
indignation : « Non, je ne me ferai pas opérer, même si vous êtes docteur et me le conseillez, je vais garder ce pour cent de chances et partir
d’ici ! » Ce médecin n’y était pour rien, et ce n’était pas contre lui que
j’étais en colère, mais bien contre ma maladie, qui m’en faisait encore
voir de toutes les couleurs. C’était ma vie, et je décidais d’écouter mon
instinct, de rester avec ma douleur et d’opter pour le traitement
médicamenteux, qui ne résoudrait pas le problème tout de suite, mais qui
ne m’enlèverait pas cet espoir d’avoir un enfant.
En partant de la clinique, j’ai dû signer une décharge, qui stipulait que je
devais être opérée, mais que je le refusais. Je me positionnais donc contre
l’avis du médecin, mais j’allais vers mon envie de devenir mère. C’était
une décision très importante, mais j’ai choisi de la prendre, même si elle
me chamboulait profondément. Je suis d’ailleurs partie de l’hôpital en
criant ma colère et mon désarroi dans les couloirs ! Tout venait de
s’écrouler une nouvelle fois, et je savais que d’autres étapes suivraient
obligatoirement : cette maladie ne me lâcherait pas de si tôt.
Comme vous le savez, le miracle est arrivé, et j’ai eu mes
bébés. Si j’ai bien fait d’écouter mon instinct, je vous
conseille tout de même d’aller voir plusieurs
spécialistes : dans certains cas, l’opération est
indispensable.
Je me suis alors rendue dans une autre clinique, pour avoir un second
avis. J’étais tellement désespérée à l’idée d’être stérile à 99 % que je
voulais forcer les choses et entendre une version différente. Les médecins
ont été plus rassurants et m’ont proposé une solution médicamenteuse qui
m’évitait la chirurgie, ce qui a permis de soulager mes douleurs et de
vivre avec.
Si un diagnostic ne vous convient pas, courez voir un autre médecin,
prenez plusieurs avis ; ne foncez pas tête baissée en acceptant une
opération qui peut changer votre vie à tout jamais. C’est la meilleure
chose que j’ai pu décider ; mais au début de ma maladie, j’ai commis
beaucoup d’erreurs, que je vous demande de ne pas faire.
N’ayez pas peur de consulter. Oui, aller à l’hôpital n’est
jamais réjouissant, mais c’est toujours mieux de s’y
rendre pour prévenir que pour guérir. Pensez-y et évitez
le pire.
Ne suivez pas le premier avis médical sans réfléchir.
Pesez le pour et le contre, écoutez votre instinct. Prenez
plusieurs avis, ça peut vous sauver la vie !
ET VOUS,
AVEZ-VOUS ÉTÉ OPÉRÉES ?
Jessy. À l’âge de 21 ans, j’ai commencé à avoir de grosses douleurs pendant les règles ; elles
étaient insupportables. J’avais souvent d’importants kystes aux ovaires. Plus les mois passaient,
plus les douleurs devenaient fortes, même en dehors de mes règles. En deux ans, j’ai vu
plusieurs gynécologues, qui m’ont dit : « C’est normal d’avoir mal ! » Ces souffrances étaient
en train de détruire ma vie professionnelle, sentimentale et amicale. J’ai alors consulté un
dernier gynécologue, qui, lui, m’a écoutée et opérée. Il m’a annoncé une endométriose
profonde. Je ne connaissais pas du tout cette maladie, mais quand il me l’a expliquée, je suis
tombée de très haut.
Par la suite, j’ai subi beaucoup d’interventions pour décoller les organes, nettoyer, brûler toutes
les adhérences, qui étaient remontées jusqu’aux intestins. J’ai 37 ans, et je me suis encore fait
opérer l’année dernière, car j’avais de gros nodules qui risquaient de provoquer une occlusion
intestinale. À cause de cette maladie, je n’ai pas d’enfants. Je regrette que l’on ne m’ait pas
prise au sérieux plus tôt. Je ne dis pas que si ça avait été le cas, j’aurais été mère, aujourd’hui,
mais j’aurais peut-être évité certaines opérations trop éprouvantes pour mon corps et pour mon
moral.
Manon. J’ai actuellement 28 ans. J’ai commencé à prendre la pilule à 17 ans, mais, à 18 ans,
compte tenu de mon mode de vie, j’ai décidé de changer pour un stérilet au cuivre. À partir de
ce moment-là, des douleurs sont apparues, mais mon médecin disait que c’était normal. Puis,
j’ai développé des kystes ovariens. Là encore, pour tout le monde, c’était normal : de simples
kystes fonctionnels . Jusqu’au jour où j’ai fait une torsion d’annexe sur un kyste ovarien , à 2 3
22 ans.
J’ai alors subi une ovariectomie partielle , puis à nouveau, à 23 ans, un kyste ovarien s’est 4
rompu, avec hémorragie. On me disait toujours que c’était fonctionnel. J’ai eu mon premier
enfant, et après mon retour de couches, les rapports sont devenus très douloureux. J’étais dans
l’incapacité de supporter d’autres positions que la plus basique. Les règles étaient un enfer. J’ai
consulté mon médecin, encore une fois, et il m’a parlé d’endométriose. En relisant tout mon
dossier, il s’est rendu compte que les kystes et la douleur étaient liés à cette maladie, dont je
souffrais depuis toutes ces années.
Laura. J’ai toujours eu des règles très abondantes et très douloureuses, mais on me disait :
« C’est normal, certaines femmes ont plus mal que d’autres et perdent plus de sang également. »
Alors, je ne me suis pas posé plus de questions que cela. En 2015, alors que j’étais en couple
avec le même garçon depuis quatre ans, les douleurs ont commencé à surgir pendant les
rapports. Je n’avais jamais eu mal auparavant. Plus le temps passait, plus c’était douloureux, à
hurler et à en pleurer. Au début, j’ai eu peur d’une MST. En octobre 2015, j’ai consulté. J’ai
expliqué mes règles très douloureuses, et mes souffrances pendant les rapports. On m’a alors
fait une cœlioscopie, en me disant que c’était peut-être l’endométriose, mais que ce n’était pas
forcément grave. Lorsque j’ai demandé quelle était cette maladie, on m’a répondu que c’était
une sorte de cancer dont on ne mourait pas, mais qui pouvait rendre stérile. Et là, l’angoisse !
J’avais 22 ans à ce moment-là.
On avait prévu une opération quelques semaines plus tard, l’attente paraissait interminable,
juste horrible ! Je ne faisais que faire des recherches sur Internet, essayant de trouver des
réponses sur l’endométriose, mais il n’y avait pas grand-chose. L’opération s’est bien déroulée.
Le soir même, le gynécologue qui m’avait opérée est passé dans ma chambre. Ma mère était
présente. Il m’a dit : « Bon, alors, tout va bien. On vous a enlevé un petit kyste à l’ovaire droit,
et quelques adhérences d’endométriose par-ci par-là. On se revoit dans un mois. » Un mois plus
tard, selon lui, tout allait bien. J’avais toujours des règles douloureuses et abondantes, mais
moins de douleurs pendant les rapports, ce qui me rassurait un peu. Et je suis devenue maman
en début d’année. Je ne suis plus suivie pour mon endométriose. Je prends sur moi, serre les
dents, avale énormément de Doliprane ou d’Acupan, en me disant qu’il y a pire que moi, et que
malgré cette maladie, j’ai réussi à avoir mon petit miracle.
C’EST ÇA,
LA VIE D’UNE FEMME ?
Avant d’évoquer les différentes options envisageables pour soulager les
symptômes de l’endométriose, je souhaite vous faire partager un long
témoignage qui m’a beaucoup touchée. Comme moi, comme tant
d’autres, Anaïs a vu ses douleurs passées sous silence et a été victime
d’errance médicale. Mais son courage et sa résilience inspireront, je
l’espère, toutes les femmes confrontées au même mal-être.
Je m’appelle Anaïs, j’ai 25 ans et je suis atteinte d’endométriose profonde sur de multiples
organes.
Tout a commencé il y a treize ans à l’arrivée de mes premières règles, avec cette sensation de
passer un nouveau cap dans la vie, d’être enfin une jeune femme. Seulement, je ne savais pas
encore le lot de galères, de surprises et de douleurs qui m’attendait. Alors, avec du recul, ces
premières règles, j’aurais préféré ne jamais les avoir.
Au cours des années, les cycles menstruels se suivent et ne se ressemblent pas. Plus le temps
passe, plus je saigne, plus je souffre et plus on me dit que c’est normal.
Ma maman m’emmène à plusieurs reprises aux urgences pour ces douleurs invalidantes qui
m’empêchent parfois d’aller à l’école, mais les discours et le schéma se répètent : test de
grossesse négatif, pas d’infection dans le sang, rien à l’échographie. Alors, tout va bien, d’après
les médecins, c’est simplement du stress et peut-être un peu dans ma tête aussi. Parmi ces
séjours aux urgences, mes symptômes auraient pu mettre la puce à l’oreille des gynécologues,
mais aucun n’a trouvé utile de creuser les pistes du côté de l’endométriose.
À l’âge de 14 ans, mon corps décide de lancer sa première alerte : je suis alitée pendant plus
d’une semaine, sans appétit, le moindre mouvement me tord de douleurs au ventre, jusqu’au
jour où je me retrouve à expulser un énorme caillot de sang. Arrivée aux urgences
gynécologiques, tous les internes sont persuadés que je fais une fausse couche alors que je me
tue à dire que je n’ai jamais eu de rapport sexuel. Un gynécologue intervient en indiquant qu’il
s’agit en vérité d’une caduque utérine, plus précisément je venais d’expulser plusieurs mois de
règles en une seule fois. Du haut de mes 14 ans, on m’explique que je viens de ressentir des
douleurs/contractions du même niveau qu’un accouchement. On me laisse rentrer chez moi avec
une ordonnance de Spasfon/Doliprane.
Arrivent mes 16 ans, jeune lycéenne, ça fait quatre ans que j’ai mes règles et elles sont toujours
aussi douloureuses et abondantes. Mon gynécologue dit que certaines femmes ont des règles
abondantes et que la douleur est normale, c’est donc ça, la vie de femme.
Je me plains toujours du ventre, mais un jour, je sens que c’est plus intense, qu’il y a quelque
chose d’anormal, je ne peux plus tenir sur mes jambes, j’ai l’impression qu’on m’arrache
l’intégralité de ma cavité pelvienne ! Me revoilà pour la énième fois aux urgences, bilan
sanguin complet, analyse d’urines, échographie abdominale et pelvienne, I.R.M., la totale. (Eh !
Je vous vois venir, non non non, on ne va pas me diagnostiquer si tôt, mesdames, voyons, c’est
beaucoup trop tôt, ne vous enflammez pas.) À la suite de ça, je me retrouve hospitalisée durant
une semaine pour une rupture de kyste sur ovaire et donc une hémorragie interne.
Les années passent, je grandis, je change de pilule très (trop) souvent puisque j’ai toujours des
douleurs, des hémorragies mêlées à une fatigue chronique, même en dehors des règles.
À mes 21 ans, je décide de stopper la pilule en passant au stérilet sans hormones et c’est le
début de la descente aux enfers. Je me vide littéralement de mon sang, je tache le siège de ma
voiture malgré le port d’un tampon et d’une serviette hygiénique, je ne tiens plus debout, aucun
médicament ne me soulage.
J’en ai supporté des douleurs, mais là, c’était au-dessus de tout, la douleur s’était emparée de
tout mon corps. Je décide de me rendre aux urgences gynécologiques en pleine nuit, je tombe
sur un vigile qui appelle la gynécologue de garde qui n’était pas sur place, il me passe le
téléphone ; en pleurs et à bout de forces j’explique ma situation à cette femme au bout du fil, qui
me demande si je suis enceinte, bien évidemment je ne le suis pas, elle me répond avec le plus
total détachement qu’il est tard, qu’il n’y a pas d’urgence étant donné que je ne suis pas
enceinte et que ça peut attendre le lendemain. On me retirera le stérilet le lendemain avec pour
seule explication : « Certaines femmes ne supportent pas les stérilets sans hormones, c’est rien
de grave. » Je repars avec une ordonnance de pilule et d’antidouleurs.
De nouveaux symptômes s’installent au creux de ma vie, de mon corps. Pour autant, à aucun
moment ça ne m’interpelle, je suis formatée au fait que la douleur soit normale dans la vie
d’une femme.
Je commence à avoir des troubles urinaires, des envies très fréquentes ainsi que des difficultés à
uriner, les douleurs durant les rapports sexuels vont progressivement s’installer, mon ventre
gonfle, me fait mal, mes douleurs descendent dans les jambes, montent jusque dans les épaules,
j’ai de plus en plus de troubles digestifs, les diarrhées s’intensifient elles aussi, j’ai cette
sensation que quelqu’un à l’intérieur s’en donne à cœur joie et me massacre l’utérus à coups de
poignard tout en foutant le feu à mes ovaires.
Arrive le mois de juin 2020, la fois de trop, deux séjours aux urgences en l’espace de deux jours
et toujours le même discours ignorant de la part du corps médical. Cette fois-ci, je décide de
taper du poing sur la table, il faut que ça s’arrête ! En plein déconfinement, mon médecin
généraliste me prend en charge et me dégote un rendez-vous dans les minutes qui suivent avec
un gastro-entérologue. En l’espace d’une semaine, j’ai pu passer une batterie d’examens qu’on
n’a jamais daigné me faire passer durant ces dix dernières années, bilan sanguin complet,
analyse des urines, des selles, échographie abdominale, fibroscopie, coloscopie, entéro-I.R.M. ;
le gastro-entérologue est formel, hormis une petite hernie, pour lui, rien ne justifie la souffrance
dans laquelle je me trouve. Il me dit qu’il reste une dernière hypothèse, qui pour lui est la
bonne, il en est convaincu. Je repars avec un courrier adressé à mon gynécologue pour une
suspicion d’endométriose.
Mon gynécologue de l’époque me reçoit à son cabinet, prend connaissance du courrier d’un air
très étonné, me fait lui-même une échographie pelvienne pour, je cite, « faire plaisir au gastro-
entérologue » et dit ne rien voir à l’écran, il m’envoie réaliser une I.R.M. pelvienne dans un
centre spécialisé à Paris en justifiant « si ça peut vous rassurer ».
Un mois plus tard, je passe cette I.R.M., et le verdict tombe, endométriose profonde postérieure
avec atteinte de l’arrière de mon utérus et des ligaments utéro-sacrés.
Ça y est, toi qui rythmes ma vie, qui me saccages dans l’ombre, qui me tords de douleurs, tu
es démasquée, après dix ans d’errance médicale, dix ans à ne pas comprendre, dix ans à
croire que tout ça était normal.
L’endométriose, je ne connaissais rien d’elle, mais elle connaissait tout de moi. S’en sont suivis
de longs mois de déni, je n’ai pas tout de suite accepté d’être malade, c’était irréel pour moi.
Toutes ces années à me dire que je n’avais rien, pourquoi d’un coup on me sort un nom à
rallonge comme ça ?
En premier lieu, je suis placée sous pilule continue, puis sous traitements hormonaux. Au
quotidien, ce sont des antidouleurs à base d’opium qui me permettent de tenir au travail. Il
m’arrive parfois de devoir être perfusée aux urgences pour calmer mes douleurs.
L’évolution et la persistance de mes symptômes m’amènent à ma première opération en avril
2021. Le chirurgien constate que la maladie s’est en réalité installée dans la quasi-totalité de
mon ventre jusqu’à mon diaphragme, lui aussi touché. Au programme : résection de nodules et
d’adhérences, destruction des lésions, ablation d’un ligament utéro-sacré.
On peut penser que je vais enfin être tranquille, n’est-ce pas ? Mais non, quelques mois après
cette première opération, me revoilà prise en otage par cette endométriose, à croire qu’elle était
trop nostalgique à l’idée de me quitter après toutes ces années de cohabitation.
Elle n’a pas fait les choses à moitié et est revenue en pire. Sous la pression de ses lésions, elle a
fait descendre mon utérus, elle s’est emparée de mon deuxième ligament utéro-sacré, elle s’est
installée partout où elle le pouvait. Vessie, utérus, ovaires, trompes, péritoine, cul-de-sac recto-
utérin, elle n’a laissé aucune atteinte au hasard et a pris le soin de revêtir chacun de mes
organes de ses plus belles lésions profondes et adhérences avec quelques nodules pour sublimer
le tout.
Nouvelle opération : ablation de mon deuxième ligament utéro-sacré, résection du cul-de-sac
recto-utérin, et rebelote, résection de nodules et adhérences, destruction des lésions.
Les médecins n’expliquent pas cette récidive si rapide, si douloureuse et si puissante. Le
chirurgien déclare que l’endométriose que j’ai est très invasive, que ses lésions ne sont pas si
épaisses, mais très larges, et créent beaucoup d’adhérences entre les organes, la seule solution
pour me préserver et ralentir un maximum l’évolution de la maladie est de passer sous
injections de ménopause artificielle. J’ai 25 ans et je dois me faire piquer si je veux espérer ne
plus revoir cette maudite endométriose de si tôt.
En plus de la douleur physique, c’est une vraie mise à l’épreuve sur le plan moral au quotidien.
Il m’arrive souvent d’être nostalgique de cette partie de ma vie où j’ignorais l’existence de la
maladie, où je ne devais pas composer mon quotidien en fonction d’elle et de ses dégâts. Je n’ai
aucune certitude de pouvoir tomber enceinte un jour, les médecins ne se prononcent pas sur ce
sujet bien trop aléatoire selon eux.
La vie avec l’endométriose est digne des plus grandes montagnes russes jamais vues.
Aujourd’hui, elle est ma meilleure ennemie.
Elle m’a appris qu’on n’était jamais seule, on n’en guérit pas, mais, pour autant, il ne faut
pas s’avouer vaincue. Nous sommes des millions de femmes à bord de ces montagnes russes,
à nous d’en faire une force.
L’endométriose s’est emparée de moi, de mon corps, de ma féminité, elle a pris le contrôle de
ma vie, elle me fait souvent douter, chavirer, mais je me relève toujours parce qu’une chose est
certaine, je ne la laisserai pas gagner.
À tout ce chemin parcouru et à celui qu’il reste encore à sillonner,
À toi, mon endométriose,
@helloanais
OceanofPDF.com
LES SOLUTIONS POUR MIEUX VIVRE
AVEC L’ENDOMÉTRIOSE
LES MÉDICAMENTS
Le problème quand on est atteinte d’une maladie peu (re)connue, c’est
que le remède ne l’est pas non plus. Depuis toujours, je prends du
Spasfon et du Doliprane régulièrement. Mais, au moment des crises, cela
ne suffit pas.
Il y a quelques années, un gynécologue m’avait prescrit un médicament
qui s’appelle Izalgi. C’est un antalgique associé à du paracétamol, qui
empêche la transmission de la douleur, et un opiacé (extrait d’opium) qui
agit sur la perception de celle-ci par le cerveau. J’y avais recours quand
les antalgiques habituels ne fonctionnaient pas, mais le problème, c’est
qu’il me mettait K.-O. et me faisait beaucoup dormir. Impossible, donc,
de le prendre lorsqu’on est au travail ou qu’une journée chargée nous
attend.
Si je vous parle de simples médicaments tels que le Spasfon ou le
Doliprane, c’est que, en vérité, je n’aime pas prendre autre chose. Je suis
un peu hypersensible aux médicaments, et il suffit qu’ils soient composés
d’une molécule à laquelle je ne suis pas habituée pour que je réagisse très
mal.
Un jour, par exemple, mon mari m’a donné un dérivé de somnifère,
quelque chose de très léger que l’on trouve en pharmacie sans
ordonnance, simplement pour m’aider à m’endormir et à ne plus penser à
mes douleurs, qui sont parfois trop intenses, en particulier le soir. Eh bien, dans la nuit, j’ai eu des hallucinations. J’ai eu l’impression que
quelqu’un tirait sur la couette puis qu’on me traînait par les pieds. Bref,
un vrai film d’épouvante ! Alors que, évidemment, il n’y avait rien du
tout.
Autant vous dire que je fais très attention aux médicaments que je prends.
Un autre médecin m’a un jour prescrit du Tramadol. Cet antalgique
mettait fin à mes souffrances au niveau du ventre, mais je ne faisais que
vomir et avais la tête qui tournait, donc, à bien y réfléchir, je préférais
rester avec mes douleurs, que je connaissais bien, sans en ajouter de
nouvelles !
Chaque personne réagit différemment, que ce soit aux
médicaments ou à d’autres méthodes de soins. Je
partage mon expérience, mais parlez de tout cela avec
votre médecin et d’autres spécialistes !
Après ma seconde grossesse, dont je vous parlerai plus tard, j’ai tout de
suite voulu prendre une contraception en continu. D’abord, parce que
j’avais peur que ma maladie revienne puissance 10 – ce qui peut arriver
après avoir donné naissance –, et surtout parce que l’accouchement
s’était tellement mal passé que ça m’avait fait passer l’envie d’avoir un
troisième enfant.
Dans mes recherches passées sur les remèdes pour soulager
l’endométriose, ce qui revenait le plus était la pilule en continu. J’ai donc
opté pour celle-ci. Il y en a plusieurs ; la mienne s’appelait Claréal Gé.
C’est un traitement hormonal de première intention, une contraception
œstroprogestative qui est utilisée en continu, pour supprimer les règles. 5
Elle est composée de vingt-huit comprimés, à prendre sur quatre
semaines. Le seul hic, c’est qu’elle ne protège que vingt et un jours, donc
il faut bien faire attention. Pour ma part, cela fonctionne bien. Plus de
règles, donc forcément un peu moins de douleurs, mais ne soyons pas
utopistes… les souffrances liées à l’endométriose ne peuvent pas
disparaître comme par magie, avec une simple pilule. On le sait, mais
tant qu’elles sont atténuées, on est bien contente et soulagée !
ET VOUS, QUELS TRAITEMENTS
ET QUELLE CONTRACEPTION PRENEZ-VOUS POUR
SOULAGER VOS DOULEURS ?
Karine. Pour ma part, la contraception ne m’a absolument pas apaisée. J’ai été opérée et
ménopausée de force à 44 ans, pensant que cela mettrait fin à ces années de souffrance. Malgré
tout, les souffrances ont persisté, et je m’en suis remise aux médicaments classiques comme le
paracétamol ou les suppositoires, les seuls qui m’apaisent, jusqu’à maintenant, et dont les effets
secondaires ne sont pas trop importants. Le seul souci, c’est qu’ils ne soulagent qu’à court
terme. Mais, pour l’instant, je n’ai pas trouvé la solution idéale…
Laeticia. Pour l’endométriose, on m’a prescrit une contraception en continu, afin d’arrêter
complètement mes règles. J’avoue que cela a permis de réduire les douleurs. J’ai également un
traitement de fond si besoin, avec de la Ventoline et des antidouleurs. J’ai fait une séance de
mésothérapie , et cela m’a aidée aussi, pendant un certain temps. J’appréhende maintenant, car 6
j’ai arrêté la pilule pour essayer d’avoir un enfant, et je ne sais pas comment les douleurs vont
revenir. Je croise les doigts pour que ce ne soit pas trop fort.
Lili. Depuis mes premières menstruations, des douleurs très intenses sont apparues. Autant
dire que le Doliprane n’a servi à rien. Pendant des années, j’ai pris de l’Antadys, qui m’a
soulagée un minimum. Mais voilà, quelques années après, à 37 ans, ce n’était plus tenable. J’ai
vu différents gynécos, et l’un d’entre eux m’a annoncé que j’étais atteinte d’endométriose.
Depuis plus d’un an maintenant, je prends une pilule en continu – Diénogest –, et ça a changé
ma vie. Alors, non, ça ne soigne pas ma maladie, mais ça m’évite de souffrir continuellement.
Marlène. « Endogirl » depuis maintenant trois ans, j’ai arrêté tous les médicaments, y
compris la pilule, qui ne calmaient pas mes douleurs, et parfois même, les empiraient. Depuis
septembre dernier, je suis sous stérilet Kyleena. Je prends également, trois semaines par mois,
des compléments alimentaires – bourrache et onagre. Ce petit combo m’aide énormément, et
j’ai trouvé, pour moi, la meilleure des solutions à mes douleurs. Il faut parfois tester plusieurs
traitements avant de repérer celui qui convient le mieux à notre endométriose.
Adeline. Je fais également partie des endogirls. Pour ma part, j’ai eu une cœlioscopie à
l’annonce de mon endométriose, car elle était profonde. Après deux opérations, le seul
traitement qui m’a été donné est celui qui provoque une ménopause artificielle, avec des effets
secondaires tels que bouffées de chaleur, fatigue chronique, troubles du sommeil, etc. Je n’ai pas
choisi de contraception, parce que nous voulions un bébé. Lorsqu’il est arrivé, j’ai pris une
pilule, en attendant de mettre le second en route. Lorsque mon second miracle est venu au
monde, j’ai opté pour le stérilet Mirena. Depuis, je revis. Avec la pilule, mes douleurs revenaient
constamment, alors que, avec ce stérilet, elles ont disparu. Beaucoup critiquent cette méthode,
mais en ce qui me concerne, elle fonctionne.
Ludivine. Pour ma part, j’étais sous Lutéran jusqu’à l’année dernière, et je suis passée sous
Endovela depuis quelques mois. Je n’ai plus de cycle depuis trois ans, et beaucoup moins de
douleurs. J’ai également modifié mon alimentation. Je ne mange plus ni gluten ni lactose, et si
je ne fais pas d’écarts, je n’ai pas de crises. Pendant longtemps, j’ai testé plusieurs
médicaments et pilules. Après des années, j’ai enfin réussi à trouver ce qui me soulage.
Anaïs. Je suis atteinte d’endométriose depuis plus de dix ans. Après plusieurs opérations et
traitements peu satisfaisants, je suis maintenant sous pilule Sawis (diénogest). C’est un nouveau
traitement pour l’endométriose, avec lequel il y a de très bons résultats. Et j’en bénéficie ! Plus
de douleurs. Je revis et peux enfin faire du sport et des activités normales sans souffrir !
ATTENTION À CERTAINS MÉDICAMENTS
En faisant des recherches sur les traitements médicamenteux, et par
l’intermédiaire de mon gynécologue, j’ai été alertée sur certains d’entre
eux. Notamment sur Lutéran et Lutényl, qui sont des progestatifs à base
d’acétate de nomégestrol et d’acétate de chlormadinone. Ces
médicaments ont été associés à un surrisque de développer un
méningiome, reconnu par les autorités sanitaires françaises . 7
Anne-Sophie. Depuis plus de cinq ans, je vis avec des douleurs atroces, que ce soit pendant
les règles, pendant les rapports, ou en dehors. J’ai consulté plusieurs médecins, mais en vain.
Les douleurs étant toujours présentes, année après année, sans que je sache ce qui se tramait
exactement au fond de moi. J’ai longtemps cherché des solutions pour calmer ces douleurs,
avec l’aide de mon médecin de l’époque, qui m’a alors prescrit de l’Ibuprofène, du Doliprane et
du Spasfon. J’ai été en essais bébé pendant trois ans, et cela n’a rien donné, alors que nous
n’avions, mon mari et moi, aucun souci à ce niveau-là – à notre connaissance. Après avoir vu
plusieurs gynécologues et échographistes, l’info est tombée… j’étais atteinte d’endométriose ! À
ma grande surprise, on m’a également dit que ce qui m’empêchait d’avoir un bébé n’était pas
ma maladie, dont le stade n’était pas trop avancé, mais l’Ibuprofène !
Mon gynécologue actuel, qui est génial, est spécialiste de l’endométriose, et il m’a suggéré de
regarder ce qu’il était écrit sur la notice de ce médicament, et plus particulièrement les effets
indésirables. Effectivement, il est indiqué : « Si vous êtes une femme, IBUPROFEN EG 400 mg,
comprimé pelliculé, peut altérer votre fertilité. Son utilisation n’est pas recommandée chez les
femmes qui souhaitent concevoir un enfant. » J’en prenais pour soigner mes douleurs, et c’est
ce qui m’empêchait de tomber enceinte ! Et tu sais quoi ? Un mois après l’arrêt, j’attendais
mon bébé ! Après trois années d’échec pendant lesquelles je prenais ce médicament ! Je ne
remercierai jamais assez mon médecin, qui m’a ouvert les yeux et conseillée au mieux.
Peu importe le médicament que vous utilisez pour
soulager vos douleurs liées à l’endométriose, lisez
toujours les notices, et surtout les effets indésirables, les
avertissements, précautions et mises en garde
spéciales !
Quels sont les traitements médicamenteux
pour soulager les douleurs et limiter l’évolution de la
maladie ?
Réponse du docteur Michel Mouly, gynécologue, chirurgien
et obstétricien :
Je rappelle que le meilleur traitement de l’endométriose est la prévention chez la
jeune fille qui se plaint de douleurs au moment des règles. Celles-ci ne sont pas à
négliger pour éviter de faire tarder le diagnostic d’endométriose. Il faut être
bienveillant.
Même chez une jeune fille vierge, après avoir tenté les anti-inflammatoires non
stéroïdiens AINS (Antadys, Nurofen...) et effectué un bilan sanguin sérieux, il ne faut
pas hésiter à mettre la patiente sous « contraception œstroprogestative adaptée »
surtout à notre époque avec le diénogest, une progestatif qui cible l’endométriose.
LA CHIRURGIE
Si vous allez consulter votre médecin ou votre gynécologue et qu’il y a
une suspicion d’endométriose, il y aura d’emblée deux types de
traitements conventionnels qui vous seront conseillés, comme ce fut mon
cas : la pilule et la chirurgie qui consiste à éliminer les cellules
endométriales dans la zone concernée. Pour ma part, j’ai préféré éviter la
chirurgie autant que possible, car le risque de récidive varie entre 20,5 %
(dans les trois ans) et 43,5 % (dans les cinq ans) après l’opération . 8
Cependant, comme on le dit souvent, il n’existe pas une
forme d’endométriose, mais plusieurs, chaque femme
réagit donc de manière différente à un traitement ou à
une opération. Dans tous les cas, le mieux avant
d’accepter n’importe quelle intervention est de vous
confier à vos proches, ainsi qu’au corps médical qui vous
suit. Avoir plusieurs avis vous aidera certainement à faire
le meilleur choix. Peut-être que pour vous le traitement
médical ne sera plus assez efficace pour calmer les
douleurs et que la chirurgie sera inéluctable !
Quelles sont les différentes options chirurgicales pour
soulager les douleurs et limiter l’évolution de la
maladie ?
Réponse du docteur Michel Mouly, gynécologue, chirurgien
et obstétricien :
L’option chirurgicale doit être dans des mains expertes avec des chirurgiens
spécialisés sur l’endométriose, compétents en chirurgie générale et connaissant les
problèmes de fertilité possibles. Il faut savoir réaliser une kystectomie sans léser la
réserve ovarienne, réparer ou enlever une trompe s’il le faut, détruire des lésions
d’endométriose au laser si besoin : restituer une anatomie fonctionnelle.
Devant une atteinte digestive, il est nécessaire de travailler en double équipe :
chirurgiens gynécologique et digestif.
Chez une femme jeune, n’ayant pas eu de grossesse porteuse d’une endométriose
correctement opérée, il faut penser à la cryoconservation des ovocytes.
En termes de traitement chirurgical, la cœlioscopie et les techniques
mini-invasives, qui permettent d’intervenir sur les organes par de petites
incisions, sont celles qui sont le plus souvent utilisées. Dans certains cas,
une laparotomie, c’est-à-dire une ouverture plus large de l’abdomen, peut
être nécessaire. Les médecins essaient d’éviter au maximum l’opération
des ovaires, pour préserver au mieux la fertilité des patientes. Je me
souviens de ce praticien qui m’avait rassurée en me disant qu’il ferait
tout son possible, justement, pour laisser mes ovaires intacts et que je
puisse donner la vie malgré ma maladie. J’ai toujours gardé cette phrase
dans le coin de ma tête, en me disant : « Tant que j’ai mes ovaires, on
peut y aller et y croire encore ! »
Voici plusieurs des opérations envisageables :
• L’intervention la plus courante est le retrait des kystes
endométriosiques. Pour cela, il existe plusieurs techniques, telles que
la kystectomie, l’ablation ou la vaporisation, la sclérothérapie ou
l’alcoolisation – non, ce n’est pas à boire, mais à mettre à l’intérieur du
kyste afin de détruire la couche endométriale interne, sans affecter le
tissu ovarien sous-jacent – et enfin, la ponction-aspiration ou le
drainage. Toutes ces méthodes sont, encore une fois, plus ou moins
adaptées à votre endométriose, d’où l’importance de voir tout cela
avec votre médecin, et de pouvoir évaluer toutes les possibilités.
• On peut aussi vous proposer une exérèse, qui consiste à détruire les
lésions causées par la maladie (lorsqu’elles sont millimétriques et
d’épaisseur inférieure à 1 mm), aux ciseaux, au bistouri, aux ultrasons,
à l’énergie plasma ou au laser. Elles peuvent être également être
détruites par vaporisation ou par ablation avec du courant électrique,
par exemple – les lésions sont alors transformées en fumée. Le seul
inconvénient de cette technique, c’est qu’elle n’est pas adaptée pour
les lésions les plus profondes, car seule la partie superficielle est
détruite.
• Après avoir réalisé une radio pour vérifier la perméabilité des trompes
(hysterosalpingographie), le médecin peut être amené à réaliser
l’ouverture des trompes si elles sont fermées ou presque (plastie
tubaire). C’est ce qui m’est arrivé ! Il faut parfois enlever entièrement
la trompe quand elle est non réparable.
• Il existe également une opération qui s’appelle l’hystérectomie. C’est
un geste médical chirurgical qui consiste à retirer une partie ou la
totalité de l’utérus, et qui est fréquemment associé à la chirurgie de
l’endométriose, lorsque les femmes présentent une adénomyose –
usuellement définie comme de l’endométriose interne à l’utérus – et
qu’elles ne veulent plus avoir d’enfant. Cette intervention augmente
les chances de faire disparaître les douleurs.
D’autre part, les médecins ont remarqué qu’avec la ménopause, c’est-à-
dire le moment où les ovaires cessent de fonctionner, ce qui entraîne une
chute d’œstrogènes, les symptômes dus à l’endométriose disparaissaient
dans 90 % des cas. Il est donc possible d’envisager, avec votre médecin,
la provocation d’une ménopause artificielle, en passant soit par un
traitement médicamenteux, soit par une intervention chirurgicale.
Je ne le répéterai jamais assez : il est important d’aller consulter dès les
premiers symptômes, afin d’être prise en charge rapidement et d’éviter le
pire. Car s’il existe des techniques et des opérations pour soigner les
conséquences de la maladie, on ne guérit pas de cette dernière. Il faut
vivre et composer avec elle, écouter votre corps et consulter dès que la
moindre douleur vous semble suspecte.
ET VOUS, AVEZ-VOUS EU RECOURS À LA CHIRURGIE ?
Aurélie. Après trois ans de douleurs, ma gynécologue a décidé de me prescrire une I.R.M., et
l’on a découvert une endométriose profonde. J’ai alors subi une cœlioscopie, grâce à laquelle
on m’a enlevé quatre kystes et un fibrome . Depuis l’opération, les douleurs se sont calmées. 9
Par moments, j’ai encore des saignements, mais ils sont moindres comparés à ceux que j’avais
avant.
Samantha. Pour soigner mon endométriose, mon seul recours a été la chirurgie. Je pense
aussi que la pilule en continu a permis d’éviter une récidive. Mon souci est que j’ai de
l’adénomyose, donc pour les douleurs liées à cela, rien ne fait effet. Même la ménopause
artificielle n’a pas apporté de résultats. Mais pour l’endométriose, l’opération a été bénéfique.
J’ai subi une laparotomie. Ce sont deux petites incisions en bas du ventre – au départ, on
ignorait que c’étaient des nodules d’endométriose, on l’a découvert après analyse des nodules 10
retirés. Après cette intervention, j’ai passé une I.R.M., et l’on a vu qu’il restait des nodules. J’ai
aussi eu trois cœlioscopies en peu de temps, pour vérifier qu’il n’y avait pas d’autres lésions
dues à l’endométriose. Par chance, ce n’était pas le cas. En ce qui concerne la pilule en
continu, j’en ai testé énormément, et je ne saurais dire laquelle est à éviter. Mais elles se
ressemblent et ont une bonne efficacité pour la plupart, selon mon expérience. Le fait de ne plus
avoir mes règles a vraiment ralenti les choses.
LES REMÈDES NATURELS
L’ALIMENTATION
Pour essayer de calmer mes douleurs, j’ai tenté des méthodes un peu plus
naturelles. Pour commencer, l’alimentation ! Je ne sais pas si vous le
savez, mais ce point est primordial pour éviter d’avoir des douleurs trop
importantes quand on est atteinte d’endométriose. À l’origine, déjà,
l’alimentation règle pas mal de problèmes, mais, dans notre cas, elle
participe à éviter les inflammations.
Pour être sûre de ce que je devais ou ne devais pas consommer pour bien
vivre avec cette maladie, j’ai fait appel à la cheffe Céline de Sousa, avec
qui je suis en contact depuis plusieurs années pour l’alimentation de ma
fille. Céline et la diététicienne Anne-Charlotte Garet se renseignent
beaucoup sur l’endométriose, puisqu’elles en sont elles-mêmes atteintes.
Elles cherchent donc des solutions pour elles, mais aussi pour les autres,
et m’ont beaucoup aidée.
Elles ont eu les mots que j’ai entendus toute mon enfance, et que je
répète aussi à ma fille : « Mange des légumes ! Cuits ou crus, comme tu
veux, mais manges-en beaucoup et souvent. » Comme quoi, ce n’est pas
un mythe ! C’est bon pour la santé, ça peut résoudre beaucoup de problèmes, et notamment réduire les douleurs dues à l’endométriose. En
parallèle, il y a bien sûr des aliments à éviter. Tout cela est bon à savoir.
Après tout, ça ne mange pas de pain d’être au fait de ce qui est bon pour
nous, si ça peut nous éviter de (re)passer par la case chirurgie !
En quoi l’alimentation peut-elle soulager ?
Réponse de la diététicienne et coauteure du livre Soulager
l’endométriose grâce à une alimentation anti-inflammatoire , 11
Anne-Charlotte Garet :
L’alimentation anti-inflammatoire joue à la fois sur le terrain des lésions
d’endométriose et sur l’intensité de l’activité des œstrogènes, qui peuvent également
stimuler l’inflammation – et inversement. L’objectif de cette alimentation est
d’atténuer les troubles du transit, de diminuer les douleurs, de réduire la fatigue et
les troubles de l’humeur, pour ainsi gagner en confort de vie.
ALIMENTS À PRIVILÉGIER : 12
• légumes cuits et crus, à varier ;
• huiles riches en oméga 3 (colza, lin, chanvre, caméline, noix…) ;
• quelques fruits dans la journée ;
• viandes maigres à varier ;
• un poisson gras par semaine (saumon, hareng, anchois, sardine, maquereau) ;
• fruits, oléagineux (amandes, noix, noisettes) et graines (lin, chia, courge,
sésame…) ;
• légumes secs ;
• soja (le moins transformé possible, comme le tofu ferme) ;
• épices et aromates (curcuma, gingembre, cannelle, thym, romarin) ;
• produits bruts, peu raffinés et transformés (de préférence bio ou issus d’une
agriculture raisonnée, en respectant la saisonnalité).
ALIMENTS À LIMITER OU À ÉVITER :
• viande rouge ;
• viande grasse (agneau, mouton…) ;
• charcuterie (saucisse, merguez, chipolata…) ;
• huiles riches en mauvaises graisses et pro-inflammatoires (coco, palme,
tournesol, pépins de raisin, beurre, margarine hydrogénée) ;
• sucre raffiné et produits sucrés (bonbons, gâteaux, miel, confiture…) ;
• café (accentue les troubles du transit en cas d’hypersensibilité) ;
• alcool ;
• gluten (seigle, avoine, blé, orge, triticale), en cas de surconsommation ou d’une
hypersensibilité constatée ;
• produits laitiers d’origine animale, à limiter ou à éviter en cas d’hypersensibilité
aux protéines laitières ;
• produits transformés
• plats préparés industriels ;
• accumulation d’aliments riches en mauvaises graisses.
SES CONSEILS AUX ENDOGIRLS :
Intégrez plus de légumes cuits à vos repas ! Grâce aux fibres qu’ils contiennent, ils
aident à diminuer l’intensité de l’activité des œstrogènes, font barrière aux
mauvaises graisses et régulent la glycémie (taux de sucre dans le sang ) 13
lorsqu’ils sont associés à des féculents.
Essayez de diminuer les produits sucrés raffinés : utilisez de la compote de
pommes ou une banane écrasée dans vos préparations, afin d’éviter le sucre
blanc raffiné. Ou bien, remplacez-les par certains sucres comme le sucre de coco
ou le sirop d’érable, qui auront un impact plus intéressant sur la glycémie.
Pour allier plaisir et alimentation anti-inflammatoire, voici quelques
recettes tirées de son livre Soulager l’endométriose grâce à une
alimentation anti-inflammatoire coécrit avec la cheffe Céline de Sousa . 14
Pour la petite histoire, je l’avais contactée il y a quelques années via mes
réseaux sociaux, afin qu’elle me donne quelques conseils sur les aliments
à privilégier pour la santé de ma fille. C’est une cheffe qui cuisine de tout
et pour tout le monde, mais elle a également écrit un livre avec plein de
recettes pour les tout-petits. À la suite de ce premier échange, on a gardé
contact et continué à discuter régulièrement. Un jour, en suivant mes
stories, elle a vu que j’étais atteinte d’endométriose, tout comme elle.
Elle m’a alors parlé de son livre et de ses recettes pour aller mieux au
quotidien. Elle était enchantée à l’idée que j’en écrive un sur le sujet, et
m’a proposé de partager quelques recettes avec moi, pour que je puisse
en profiter, mais aussi pour vous. Je vous les transmets ci-après. Ainsi,
vous irez mieux et deviendrez en plus de vraies petites cheffes cuistotes !
Pour ma part, cuisiner est un fardeau quand mes douleurs sont présentes.
Je ne peux et ne veux rien faire. Mais dès que ma maladie me laisse un
peu tranquille, je prends plaisir à me mettre aux fourneaux pour toute la famille. J’aime découvrir de nouveaux plats, de nouvelles saveurs, et ce
qui me plaît encore plus, c’est de cuisiner pour les gens que j’aime. Voici
donc les recettes dont toute la famille pourra profiter, et qui, j’espère,
vous aideront au quotidien, comme remèdes naturels. Pour vous, Céline a
conçu des repas sur une journée type, allant du petit déjeuner au dîner.
Bon appétit !
PETIT DÉJEUNER
Pancakes à la banane et à la coco
(Possibilité de les servir avec un lait d’amande chaud au cacao pur, ou
avec une infusion.)
DÉJEUNER
Papillotes de cabillaud aux petits légumes
Crumble à l’ananas
DÎNER
Chili sin carne
Mousse au choco-avocado
Pancakes à la banane et à la coco
POUR 2 OU 3 PERSONNES
PRÉPARATION : 10 min
REPOS : 5 min
CUISSON : 1-2 min par pancake
INGRÉDIENTS
• 1 banane
• 80 g de farine de coco
• 3 œufs
• ½ cuill. à café de levure chimique (sans gluten) ou de bicarbonate
• 1 cuill. à café de cannelle
• 1 cuill. à soupe d’huile de coco
• 5 cl de lait
• Huile de noisette pour la cuisson
PRÉPARATION
Mélangez les œufs avec la banane écrasée.
Ajoutez la farine de coco, la levure, la cannelle et l’huile de coco, puis mélangez pour obtenir une pâte bien lisse.
Ajoutez le lait petit à petit afin d’obtenir une pâte un peu plus liquide. Elle doit rester épaisse.
Dans une poêle chaude et légèrement huilée, faites cuire les pancakes comme des crêpes (mais en les faisant plus petits), une à deux minutes, en les retournant.
Réservez au chaud.
ASTUCE DE CHEF : dégustez les pancakes avec une salade de fruits frais ou un bon jus de fruits.
Papillotes de cabillaud aux petits légumes
POUR 4 PERSONNES
PRÉPARATION : 10 min
CUISSON : 40 min
INGRÉDIENTS
• 4 filets de cabillaud
• 4 carottes
• 1 courgette
• 250 g de tomates cerises
• 2 échalotes
• 1 morceau de gingembre
• Quelques feuilles de persil
• Huile d’olive
• Sel et poivre
PRÉPARATION
Préchauffez votre four à 180 degrés.
Pelez les carottes, taillez-les en dés. Faites de même pour la courgette. Coupez les tomates cerises en deux.
Épluchez et hachez finement les échalotes et le gingembre. Placez tous les légumes sur quatre feuilles de papier sulfurisé.
Déposez-y les filets de cabillaud et versez un filet d’huile sur chacun d’eux.
Parsemez de persil haché. Salez, poivrez.
Refermez les papillotes et placez-les sur la plaque de votre four. Enfournez pour environ 40 min.
ASTUCE DE CHEF : pour plus de moelleux, vous pouvez cuire les papillotes 1 heure, à 120 degrés.
Dégustez bien chaud, avec du riz ou un autre féculent.
Crumble à l’ananas
POUR 6 À 8 PERSONNES
PRÉPARATION : 10 min
CUISSON : 20 min
INGRÉDIENTS
• 900 g d’ananas pain de sucre
• 100 g d’amandes en poudre
• 100 g de noix en poudre
• 60 g de noisettes en poudre
• 2 cuill. à café de cannelle
• 40 g d’huile de coco
• 40 g de sirop d’érable
PRÉPARATION
Préchauffez votre four à 180 degrés.
Dans un saladier, mélangez les amandes, noix et noisettes en poudre, ainsi que la cannelle, avec l’huile de coco et le sirop d’érable.
Réservez au frais.
Épluchez l’ananas et coupez-le en dés. Déposez ces derniers dans un plat à gratin.
Saupoudrez du mélange de fruits à coque, et enfournez pour 20 min.
Chili sin carne
POUR 4 PERSONNES
PRÉPARATION : 10 min
CUISSON : 30 min
INGRÉDIENTS
• 400 g de haricots rouges cuits
• 400 g de tomates concassées
• 100 g de maïs doux
• 2 carottes
• 1 poivron rouge
• 1 oignon
• 4 gousses d’ail
• 1 cuill. à soupe de cumin
• 1 cuill. à café de coriandre
• 20 cl de bouillon de légumes (sans gluten)
• 1 cuill. à soupe de sauce Worcestershire
• ¼ de bouquet de persil
• Huile d’olive
• Sel et poivre
PRÉPARATION
Émincez finement l’oignon. Pelez, dégermez et écrasez l’ail.
Épluchez les carottes et taillez-les en petits dés. Épluchez le poivron, épépinez-le et taillez-le en lamelles.
Dans une cocotte, faites revenir l’oignon dans un filet d’huile d’olive. Ajoutez l’ail, les carottes et le poivron.
Laissez cuire quelques minutes à feu vif en remuant, puis ajoutez les épices. Ajoutez les haricots rouges égouttés, les tomates concassées, le maïs et le bouillon.
Enfin, ajoutez la sauce Worcestershire, le sel et le poivre. Mélangez et laissez mijoter 20 min, à feu doux et à couvert.
Au moment de servir, parsemez de persil haché.
ASTUCE DE CHEF : servez le chili sin carne avec du riz ou du quinoa.
Mousse au choco-avocado
POUR 4 À 6 PERSONNES
PRÉPARATION : 10 min
RÉFRIGÉRATION : 2 heures
INGRÉDIENTS
• 80 g de cacao non sucré
• 3 avocats bien mûrs
• 80 g de sirop d’agave ou 3 cuill. à café de stévia
• 8 cl de lait de coco
PRÉPARATION
Épluchez et dénoyautez les avocats.
Déposez la chair dans un mixeur. Ajoutez le cacao, le sirop d’agave et le lait de coco, puis mixez à vitesse maximale.
Répartissez la mousse dans des verrines et réservez au frais au moins 2 heures.
ASTUCE DE CHEF : Au lieu du lait de coco, optez pour du lait d’amande ou une boisson végétale à la noisette.
ET VOUS, EN QUOI L’ALIMENTATION A-T-ELLE CHANGÉ
VOTRE QUOTIDIEN ?
Carie. En tant qu’endogirl, je peux dire que ce qui m’a bien aidée, c’est de changer mon
alimentation. Je suis passée de la consommation quasi quotidienne de produits ultra-
transformés à celle de produits frais et préparés par mes soins – mais pas seulement. J’ai suivi
des conseils sur l’alimentation anti-inflammatoire et à index glycémique bas. Je ne suis pas
complètement guérie, évidemment, mais ma qualité de vie s’est améliorée.
LE SPORT
Il ne faut pas sous-estimer votre force mentale, qui peut, dans la plupart
des cas, apaiser à elle seule vos souffrances physiques. Pour me battre
contre mon endométriose, j’ai réuni toute ma force mentale, et j’ai voulu
surmonter la douleur en me bougeant davantage.
Avec cette affection, on pourrait avoir tendance à rester
clouée au lit tant les souffrances sont invalidantes, mais
si je peux vous donner un petit conseil, les endogirls :
levons-nous et allons la mettre K.-O., cette maladie !
Regroupons le peu de force qui nous reste certains jours, pour reprendre
du poil de la bête. Mes douleurs sont toujours présentes, elles sont parfois
plus intenses, mais lorsque je les ressens en continu, je m’accorde du
temps pour moi et je vais faire du sport. N’importe quelle activité :
course à pied, vélo, boxe, danse, zumba.
Suivez vos envies, et ne vous dites pas « L’endométriose ne me le permet
pas ». Non, allez-y, foncez, pratiquez le sport que vous souhaitez, et vous
verrez que ça vous fera le plus grand bien ! Non seulement ça vous
redonnera le moral, mais votre corps prendra le dessus, parce que vous
lui montrerez que vous ne vous laissez pas abattre. J’ai remarqué que,
après chaque séance, mes douleurs étaient moins fortes, qu’elles me
laissaient du répit.
J’ai aussi noté un changement lorsque j’ai commencé le yoga. Le fait de
m’étirer, de renforcer mes muscles et d’améliorer ma souplesse m’aidait
non seulement à aller mieux, mais éliminait aussi mon stress. Et, c’est
bien connu, avec cette maladie inflammatoire, plus vous êtes stressée,
plus vous avez mal. Le yoga me semble donc être un excellent moyen de
me détendre. Ça vous fera du bien à vous, et à votre endométriose ! C’est
un sport que nous pouvons pratiquer même pendant nos règles. J’y vais
pendant cette période, et cela permet d’atténuer mes douleurs.
Récemment, pendant les deux mois de vacances scolaires, étant
constamment avec les enfants, hors de ma routine, je n’ai pas pu
continuer mes séances de yoga, et je peux vous assurer que j’ai vu la
différence au niveau des douleurs éprouvées. J’ai retrouvé ces douleurs
atroces, comparables à des coups de poignard, ces brûlures, un ventre
gonflé – comparable à celui d’une femme enceinte de quatre mois au
moins ! Quand j’ai repris le yoga et mieux géré mon stress, les choses
sont rentrées dans l’ordre, avec une douleur supportable. On ne guérit pas
de l’endométriose avec le sport, mais on peut modifier les zones du
cerveau qui sont impliquées dans la gestion de la douleur. Avec le yoga,
on apprend à devenir maître de son corps, que ce soit à travers la pensée,
les différentes positions et la maîtrise du souffle.
Cette maîtrise du souffle et ce calme se retrouvent aussi dans la
méditation. Cela permet de réguler vos émotions, de détourner l’attention
des sensations désagréables et de diminuer la douleur. Pour avoir testé
ces techniques, et étant très stressée au quotidien, je peux vous dire que
sur moi, ça fonctionne.
Je suis sûre que vous trouverez également votre
échappatoire à cette souffrance. N’oubliez pas, vous êtes
maîtresse de votre corps et de votre esprit, vous pouvez
trouver en vous et autour de vous le moyen d’être plus
forte que cette maladie et d’améliorer votre quotidien.
ET VOUS, EN QUOI LE SPORT A-T-IL CHANGÉ VOTRE VIE ?
Marie-Agnès. À la suite de plusieurs opérations et d’années de douleurs, j’ai fini par
développer une tumeur cancéreuse gradée à mon dernier ovaire, fin 2018. On ne sait pas à quoi
cela était dû, mais la conséquence, c’est qu’à 32 ans, on m’a retiré mon dernier ovaire. Je ne
pourrai donc plus avoir d’enfant biologique. J’aurais pu sombrer, mais cette énième injustice
(après la perte de mon emploi et ma séparation) a fait grandir en moi une réelle envie de me
battre pour vivre ! J’ai demandé aux médecins une année de pause médicale, et j’ai décidé de
chercher MA solution, celle qui était adaptée à mon endométriose. Car, comme on dit souvent, il
n’y en a pas une, mais autant qu’il y a de femmes atteintes par cette maladie.
J’ai voyagé seule, j’ai commencé la boxe thaïlandaise, le yoga et le sport de manière générale.
Je me suis mise à noter, au fur et à mesure, tous les événements/aliments/états physiques et/ou
psychologiques qui déclenchaient des crises. J’ai donc trouvé ma routine, celle qui me permet
de vivre avec mon endométriose. J’ai compris que l’activité physique avait un impact positif sur
la gestion de mes crises, que certains aliments augmentaient mes douleurs, et que les états
négatifs (stress/anxiété) étaient les éléments déclencheurs principaux de mes crises. Début 2020,
j’ai quitté mon travail dans l’immobilier, et décidé de devenir fertile à ma manière. Je souhaitais
être coach sportive et aider les autres à prendre soin d’eux. J’ai compris que le sport est un
médicament pour le corps et pour l’esprit, et je suis coach depuis 2021 !
Cindy. J’ai été diagnostiquée, il y a trois ans maintenant, d’une forme d’endométriose sévère
digestive, d’un SOPK et du syndrome du côlon irritable. 15
Pour réduire mes douleurs, qui devenaient insupportables, mon médecin m’a mise sous
ménopause artificielle (Gonapeptyl), et cela m’a beaucoup soulagée. Depuis, j’ai beaucoup
moins de douleurs. Mais ce qui a été le plus efficace pour moi, c’est de faire du sport trois fois
par semaine. Quand je n’en fais pas, je sens la différence pendant mon cycle. Le sport m’aide
beaucoup à réduire et à espacer mes douleurs.
LA NATUROPATHIE
La naturopathie fait partie des plus anciennes pratiques de santé du
monde, tout comme la médecine traditionnelle chinoise – entre autres.
C’est une méthode qui soigne, mais également qui prévient. Elle a pour
but de préserver le corps en bonne santé, notamment à travers
l’alimentation et l’hygiène de vie. Cette pratique nous encourage à
écouter notre corps et ses besoins, afin d’optimiser ses réflexes de
guérison.
Pourquoi essayer la naturopathie ?
Réponse de la naturopathe Manon Borderie,
qui accompagne les femmes atteintes d’endométriose :
QU’EST-CE QUE LA NATUROPATHIE ?
La naturopathie s’appuie sur des mécanismes d’autorégulation du corps qui
siègent en chaque personne, afin d’améliorer son état de santé général, via des
remèdes naturels uniquement. Le praticien peut utiliser pléthore de techniques,
selon la problématique de la personne : la gemmothérapie, la phytothérapie,
l’aromathérapie, l’alimentation, l’hydrothérapie, etc. La naturopathie ne vient pas
remplacer la médecine, elle est simplement un appui supplémentaire pour que la
personne se rétablisse au plus vite, ou conserve sa santé au beau fixe.
EN QUOI PEUT-ELLE SOULAGER L’ENDOMÉTRIOSE ?
En naturopathie, l’endométriose est vue comme un symptôme, l’expression d’un
déséquilibre beaucoup plus profond du corps. En l’occurrence, elle est le reflet
d’une double problématique : une inflammation et un déséquilibre hormonal, que
l’on appelle une hyperœstrogénie relative. En effet, dans le cadre d’un cycle
menstruel sain, les œstrogènes et la progestérone sont plus ou moins équilibrés.
Or, en cas d’endométriose, on note soit un excès d’œstrogènes, soit une carence
en progestérone, soit les deux – ce qui exacerbe les symptômes. Ainsi, en
intervenant sur l’inflammation et sur ce déséquilibre hormonal, on peut agir en
profondeur sur cette pathologie.
D’un point de vue clinique, on va d’abord tenter de dresser le profil hormonal de la
personne. Le mieux étant de travailler main dans la main avec le gynécologue ou
la sage-femme de la personne suivie. En effet, le corps médical est habilité à
prescrire le dosage des hormones telles que FSH, LH, œstradiol et progestérone,
ce que ne peut faire un naturopathe. Or, cela peut véritablement nous donner un
angle de vue plus précis sur les symptômes.
En règle générale, on notera les symptômes suivants :
• Excès d’œstrogènes : les kystes, les migraines, les règles longues, abondantes
et douloureuses.
• Carence en progestérone : des seins sensibles ou durs avant les
menstruations, un cycle court (moins de 28 jours), le spotting – petits saignements en dehors de la période des règles – et les fausses couches.
À partir de là, une fois que l’on a établi le profil hormonal de la femme, on peut
utiliser différentes techniques pour l’accompagner.
POUR RÉGULER LES ŒSTROGÈNES
• Le chardon-Marie, sous forme de gélules (marque Sunday Natural® ou
Herbolistique®).
• Le magnésium associé à de la vitamine B6.
• Le DIM, une molécule qui permet d’éliminer les œstrogènes en excès (marque
Sunday Natural®).
• Le bourgeon de framboisier . 16
• Des fibres des carottes crues, ou celles des brocolis cuits.
Par ailleurs, on veille à ce que la personne ait un transit correct, car l’élimination
des œstrogènes passe également par des selles quotidiennes.
POUR BOOSTER LA PROGESTÉRONE
• Le bourgeon de pommier, sous forme de gouttes.
• Le gattilier, sous forme d’infusions, décoctions ou gélules, – sauf s’il y a des
antécédents de cancer hormono-dépendant dans la famille.
• L’alchémille, sous forme d’infusions, décoctions ou gélules.
• Le zinc, la vitamine B6 et la vitamine E, cofacteurs d’une bonne production de
progestérone. Ainsi, on demandera à la personne de veiller à inclure ces trois micronutriments dans son alimentation, voire de se supplémenter si nécessaire, en cas de carence avérée. Les graines de courge, les abats, le steak haché, le jaune d’œuf, l’huître sont des aliments particulièrement riches en zinc. Les céréales complètes, le saumon, la banane, la dinde, le poulet, la pomme de terre sont riches en vitamine B6. L’avocat, l’huile de germe de blé, l’huile de tournesol oléique, l’amande sont riches en vitamine E.
On veillera aussi à ce que la personne mange en conséquence et ne fasse pas de
jeûne, même intermittent, ce dernier ayant tendance à créer une carence en
progestérone. En effet, le jeûne intermittent induit une montée du cortisol, et la
production de celui-ci se fait au détriment de la progestérone.
POUR RÉDUIRE L’INFLAMMATION
• Quel que soit le bilan hormonal, il est primordial d’opter pour une hygiène de vie
anti-inflammatoire. En premier lieu, limiter au minimum toutes sources de stress. Si l’on s’y sait sensible, il faudra à tout prix le juguler en trouvant une technique qui nous fait du bien : la respiration – cohérence cardiaque ou respiration carrée, par exemple – la méditation, le yoga, le sport, la course à pied… il appartient à chacune de trouver son exutoire.
• Certains micronutriments, comme le magnésium, peuvent être utiles en cas de
stress intense. Il peut être sage de se complémenter si nécessaire.
• Une alimentation riche en fruits et légumes, sources d’antioxydants – composés
qui luttent contre le vieillissement cellulaire –, et en fibres – qui aident à avoir un transit régulier, et donc à l’élimination œstrogénique, et in fine à la régulation hormonale – est central. On limitera autant que possible les produits au lait de vache, qui sont sources d’œstrogènes, ainsi que le gluten, une protéine contenue dans certaines céréales, qui cause de l’inflammation, du fait de la mutation des gènes du blé – aujourd’hui très hybridé. Bien évidemment, l’alcool est également peu recommandé en cas d’endométriose. On privilégiera les protéines animales de qualité, que l’on retrouve notamment dans les petits poissons gras – sardines et maquereaux principalement –, riches en oméga 3,
un acide gras anti-inflammatoire. Mais également le poulet, la dinde et les œufs – dont le jaune est riche en vitamines du groupe B et en zinc.
• Éviter l’eau du robinet qui peut contenir des perturbateurs endocriniens, la filtrer
ou acheter de l’eau en bouteille faiblement minéralisée est vivement recommandé.
• Un sommeil de qualité et réparateur, une vie émotionnelle équilibrée, des
relations stables sont aussi autant d’éléments qui participent au bien-être général.
L’accompagnement de l’endométriose se fait donc à plusieurs niveaux, et le
naturopathe a toute sa place pour aiguiller les femmes et soulager ses
symptômes.
Personnellement, je n’ai pas encore testé toutes les techniques de
naturopathie. Je prends des compléments alimentaires recommandés par
mon mari, très informé sur le sujet en raison de son métier. Il m’a
conseillé des vitamines et compléments tels que le magnésium, le
curcuma, le collagène et les oméga 3, qui sont de très bons anti-
inflammatoires.
Je prends également des tisanes naturelles de queues de cerise, reconnues
pour éviter les ballonnements, aider à la digestion et à dégonfler le
ventre. Ce sont des cures à faire chaque soir, pendant trois semaines.
Depuis que j’ai testé cela, je peux m’endormir sans souffrir. J’ai
beaucoup moins de douleurs, alors qu’elles survenaient plus souvent en
fin de journée. Vraiment, testez, pour moi c’est radical ! Demandez à
votre babe – oui, c’est le surnom que je donne à mon mari, alors chacun
son babe – de vous apporter une tisane avec une bouillotte (rien de tel
que la méthode de nos chères grands-mères pour soulager les maux de
ventre) et de vous faire un bon massage pour vous détendre au maximum.
Dites-lui que c’est pour que vous viviez mieux votre endométriose. En
plus, ça marche !
Lorsqu’on est atteinte d’endométriose, on le vit mieux si l’on arrive à
gérer son stress, à se relâcher, si l’on est épaulée au quotidien. Le remède
le plus naturel – et tout aussi efficace que les autres – reste donc le
soutien de vos proches et/ou de votre conjoint. Nous nous sentons
tellement seules avec cette maladie, nous nous renfermons sur nous-
mêmes, alors quand nous trouvons une personne qui nous comprend et
qui nous aide, ça fait un bien fou, moralement et physiquement, et ça
vaut tous les médicaments du monde ! Bon, OK, j’exagère peut-être un peu, mais croyez-moi, être soutenue rend la situation moins difficile à
supporter.
ET VOUS, QUELLES MÉTHODES NATURELLES AVEZ-VOUS
ADOPTÉES POUR SOULAGER VOS DOULEURS ?
Sarah. Pour ma part, j’ai été diagnostiquée après un long chemin médical… Il y a deux ans,
on m’a proposé une ménopause artificielle, que j’ai acceptée, mais qui a malheureusement
entraîné plein d’effets secondaires… J’ai donc décidé d’envoyer balader tous les médicaments
et de rechercher des solutions naturelles.
À ce moment-là, j’ai consulté une naturopathe, qui m’a conseillé d’éliminer et/ou de diminuer
les aliments dits inflammatoires. J’ai également travaillé sur l’acceptation de la maladie, afin
de gérer la douleur grâce à des exercices et à d’autres méthodes. Depuis que j’ai accepté mon
endométriose et que j’écoute mon corps, ça va beaucoup mieux. Peut-être que ce n’est pas la
meilleure des solutions, mais pour moi, c’est ce qui a marché. Je vis en colocation avec ma
maladie, et je m’adapte à elle quand ça ne va pas. Malgré les douleurs, il faut garder le sourire
et être positive.
LES PIERRES
Je ne sais pas si vous croyez en l’énergie positive des pierres, mais moi,
oui ! Ma sœur est spécialisée dans ce domaine, et m’a confectionné un
bracelet contre l’endométriose, avec pierre de cornaline, pierre de lune et
cristal de roche. Cela prévient les douleurs et les atténue. Ma nièce porte
le même bracelet, et ses douleurs pendant les règles sont passées
d’atroces à beaucoup plus supportables.
LA GROSSESSE
Vous qui aurez la chance de tomber enceinte malgré l’endométriose, vous
découvrirez aussi, pour la plupart, que la grossesse annule ou ralentit la
maladie. Je vous ferai part de mon histoire un peu plus loin, et vous dirai
où j’en suis aujourd’hui niveau douleurs, mais avant cela, j’aimerais
partager avec vous des témoignages de femmes atteintes d’endométriose,
pour qui la grossesse a été bénéfique.
Comme quoi, nos bébés miracles en sont aussi pour notre guérison ! Les
avoir dans notre vie lui donne un sens et nous remplit de bonheur, mais en plus, leur venue au monde repousse souvent, voire fait disparaître, les
conséquences de la maladie.
ET VOUS, TESTEZ-VOUS DES TECHNIQUES NATURELLES
POUR APAISER LES DOULEURS ?
Marine. Je suis atteinte d’endométriose depuis l’adolescence d’après les médecins, en raison
des douleurs atroces que je ressentais avant la pilule. La pilule a apaisé mes douleurs durant
quinze ans, mais a caché la maladie puisque les médecins l’ont découverte à mes 29 ans, alors
que j’arrêtais la contraception pour avoir un enfant.
Il a fallu seulement quelques mois pour que ma vie tourne à l’enfer. Des règles très longues, en
moyenne huit à dix jours, abondantes et très douloureuses, des douleurs sur quinze jours, des
nausées, des vertiges. Les douleurs touchaient mon utérus, mon ventre, mon dos et mes côtes. Le
plus difficile à gérer était dans le travail, je suis en police secours et je ne pouvais plus porter
mon ceinturon sans antidouleurs puissants et anti-inflammatoires.
Je prends des plantes en prévention pour éviter les médicaments qui bloquent l’ovulation. Cela
fait un an et demi que l’on essaie d’avoir un enfant sans succès, nous venons de commencer un
parcours PMA après de nombreux examens longs et douloureux comme
l’hystérosalpingographie et des échographies poussées. On a découvert un ovaire recouvert
d’endométriose et un utérus abîmé par de nombreux nodules, et des nodules qui se sont formés
dans la vessie et le rectum. J’ai aussi des douleurs pour aller aux toilettes notamment en
période post-ovulation. Nous allons essayer la fécondation in vitro.
Pour soulager mes douleurs, je préfère maintenant les solutions plus naturelles comme les
plantes, l’oméga 3, gingembre et achillée, qui, au quotidien, m’apaisent énormément.
Julie. Dans mon cas, j’ai essayé deux pilules en cinq mois, ayant d’autres soucis que
l’endométriose, je ne peux pas tout prendre. Alors, certes, ça a stoppé les règles, mais mes
douleurs étaient toujours quotidiennes et invalidantes.
Aujourd’hui, cela fait huit mois que je souffre jour et nuit sans aucun répit, et je suis sous
morphine depuis cinq mois. Au départ, cela m’a aidée, mais la morphine a ses limites. Je
n’avais plus une vie normale et aujourd’hui je n’y réponds quasiment plus, or aucun autre
médicament ne me soulage. J’ai arrêté la pilule pour mettre un stérilet et j’ai été opérée il y a
quelques semaines puisque je suis atteinte d’endométriose et d’adénomyose.
Lors de l’opération, toute l’endométriose a été retirée, mais, pour l’instant, j’ai toujours de
fortes douleurs invalidantes. J’ai donc testé les méthodes naturelles pour me soulager ; pour
l’instant cela fonctionne bien, bouillotte et bain chaud.
Beaucoup d’endogirls conseillent en effet la chaleur
comme remède : couverture chauffante dans le dos,
bouillotte, bon bain… faites-vous du bien !
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