Chapitre 1 - D'enfant à femme : grandir avec l'endométriose

Chapitre 1 

 

D’ENFANT À FEMME :

 

GRANDIR AVEC

 

L’ENDOMÉTRIOSE

 

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Avant de vous raconter comment j’ai appris que j’étais atteinte

d’endométriose, à 20 ans et de manière un peu exceptionnelle, il est

important de comprendre que cette maladie touche les femmes et les

jeunes filles, mais parfois aussi les enfants – ce qui était mon cas.

 

PREMIÈRES DOULEURS : L’ENFANCE

 

Dès l’âge de 7 ans, donc bien avant d’être réglée, j’ai eu des douleurs très

intenses au niveau du ventre. Quand je vous parle de douleurs, c’étaient

de vraies douleurs invalidantes, de celles qui t’empêchent de te lever le

matin, de marcher, qui te font voir le monde différemment et vivre

autrement.

Mes parents venaient de divorcer, je vivais seule avec ma maman. J’avais

changé de maison, de quartier, d’école, et par conséquent, d’amis. L’idéal

aurait été que je m’en fasse de nouveaux dans ma nouvelle école ou dans

le cadre d’activités extrascolaires. Mais j’étais du genre solitaire, pas très

sociable, je n’étais pas attirée par les sports collectifs… J’avais donc très

peu de copains.

Même quand j’essayais de me sociabiliser un maximum et d’être comme

tous les enfants de mon âge, il y avait un problème. Lorsque l’un de mes

nouveaux amis venait frapper à la porte de chez moi après l’école, pour

me proposer de venir jouer au basket ou à autre chose, ma mère était

obligée de décliner l’invitation. Non pas parce que je ne voulais pas y

aller, mais parce que j’avais mal ! J’arrivais à peine à lui faire passer le

message, n’ayant pas la force d’élever la voix. J’étais effondrée, pliée en

deux sur mon lit, à essayer de comprendre ce qui me faisait si mal.

La douleur était si intense qu’elle me donnait parfois des nausées, et

surtout, elle m’empêchait de me lever, de manger, de vivre normalement.

Elle pouvait survenir à tout moment de la journée, et sa durée variait,

mais ce dont je me souviens, c’est qu’elle se déclarait souvent ; quand j’y pense aujourd’hui, je me dis que c’était sûrement en fonction de ce que je

mangeais.

Je vous le précise, car je sais maintenant que lorsqu’on est atteinte

d’endométriose, la douleur peut s’intensifier en fonction de notre

alimentation, et qu’il existe un régime anti-inflammatoire pour la réduire

ou l’éliminer. Mais à 7 ans, je n’avais aucune idée de tout cela.

 

ET VOUS, EST-CE QUE VOS DOULEURS SONT APPARUES

DÈS L’ENFANCE, ET CE, AVANT VOS PREMIÈRES

MENSTRUATIONS ?

Cécilia. Concernant mon endométriose, j’ai eu mes règles très tôt, à 10 ans, mais même

avant cela, j’avais de grosses douleurs, avec l’impossibilité de sortir de mon lit. Je me suis fait

violence jusqu’à mes 15 ans, croyant qu’elles étaient normales. Après de nombreux examens

réalisés par mon gynécologue, on a décidé de me mettre sous Optimizette, une pilule que l’on

prend en continu, et qui a arrêté mes règles. Je les ai seulement une ou deux fois par an. Cela

m’a libérée de toutes mes douleurs et a changé ma vie, même si j’ai encore un déferlement

d’émotions en fin de mois. Cependant, il n’est pas certain que je puisse avoir des enfants,

puisqu’on a décelé cinq ou six kystes dans mes ovaires. Il me faudra certainement subir

plusieurs opérations, mais j’y crois !

Edwige. Je suis diagnostiquée depuis l’âge de 20 ans, mais j’ai su que j’étais malade bien

avant d’être réglée, car j’avais beaucoup de douleurs anormales. Aujourd’hui, j’ai 34 ans et

deux bébés miracles. Les douleurs sont encore présentes, mais elles sont moindres depuis que je

prends la pilule Minidril en continu. Elles sont incomparables à celles que j’avais auparavant,

hors traitement, et qui m’empêchaient de marcher. Même si j’ai encore de petits saignements de

temps en temps, surtout en période de stress, cette pilule stoppe mes règles et évite de trop fortes

crises. Depuis que je la prends, j’ai réussi à retrouver une vie normale et à me remettre au

sport.

 

LES PREMIÈRES RÈGLES

 

Les années ont passé, et j’ai appris à vivre avec cette souffrance, qui était

plus ou moins présente, selon les moments. Puis, à 17 ans, j’ai été

menstruée, et les douleurs n’ont fait que s’intensifier, surtout pendant la

semaine de mes règles. Là encore, les douleurs me paraissaient

anormales, mais c’était tout nouveau, et je n’avais aucune idée de celles

qu’il était ordinaire de ressentir. Il y a dix ans, les menstruations étaient

un sujet tabou, et malheureusement, il l’est encore un peu aujourd’hui.

Je composais donc avec mes douleurs, et lorsque j’en parlais à ma mère

et que j’entendais le mot « gynécologue », je fuyais et mentais sur

l’intensité de mes douleurs. Je n’aimais pas ce terme, et j’imaginais un

tas de choses qui pourraient se produire lors de la première consultation

chez ce médecin spécialiste. Si j’avais été rassurée sur ce sujet, à

l’époque, cela m’aurait certainement permis d’en savoir plus sur les

douleurs que j’éprouvais depuis des années.

 

Croyez-moi, les filles, maintenant que j’y suis passée, le

premier rendez-vous chez le gynécologue n’est pas si

terrible. C’est souvent l’occasion d’un simple contrôle, et

le praticien pose beaucoup de questions pour s’assurer

que tout va bien.

 

Quels symptômes doivent alerter ?

Réponse de la sage-femme et échographiste Marie-

Dominique Bressot (attention, il peut ne pas y avoir

de symptômes !) :

• Des règles douloureuses (douleurs dans le ventre – qui peuvent parfois

descendre jusque dans les jambes, comme des décharges électriques – ou dans le bas du dos, au niveau des lombaires), avec une évaluation de la douleur supérieure ou égale à 7/10. L’intensité de celle-ci n’est pas toujours constante d’un cycle à l’autre.

• Des règles très abondantes, voire hémorragiques, ou qui durent longtemps (plus

de cinq jours).

• Des troubles digestifs pendant les menstruations (diarrhée, constipation,

alternance diarrhée/constipation, ballonnements).

• Un absentéisme régulier à l’école ou au travail, du fait des douleurs.

• Des troubles urinaires pendant les règles (mictions plus fréquentes, brûlures

similaires à celles ressenties lors d’une infection urinaire, difficulté à évacuer les urines).

• Des douleurs au moment de la défécation.

• De la souffrance pendant les rapports sexuels, dans certaines positions ou dans

toutes (douleurs profondes, en arrière, ou d’intromission – au début du rapport). Certaines femmes ne peuvent plus du tout avoir de rapports avec pénétration.

• Un impact potentiellement très négatif sur la qualité de vie, avec, très

fréquemment, des symptômes de fatigue chronique, du fait de la douleur chronique.

AFFRONTER LES REGARDS :

 

L’ADOLESCENCE

 

Déjà si jeune, je devais faire face au regard des gens. Car c’est très

difficile de devoir affronter les personnes qui ne comprennent pas, qui

nous balancent des « C’est rien, c’est tes règles. T’es une fille, tu vas

devoir vivre avec ça toute ta vie », ou « Mais c’est que des maux de

ventre, tu vas pas mourir ! » À l’époque, j’aurais voulu avoir une petite

baguette magique pour leur transmettre exactement ce que je ressentais ;

pas pour leur faire du mal, simplement pour qu’ils éprouvent mes

douleurs quelques secondes, qu’ils expérimentent cette souffrance atroce

que je subissais au quotidien, et qu’ils se rendent compte que ce n’était

pas « rien ».

En grandissant, le jugement des autres est devenu plus dur, et les

critiques se sont amplifiées, surtout au collège et au lycée. J’avais droit à

des réflexions vraiment dures, que ce soit de la part des profs ou des

élèves, quand je loupais des cours et que j’essayais de leur expliquer que

mes douleurs n’étaient pas normales, que je ne pouvais pas me lever. Je

voyais ce regard qui disait : « Celle-ci, elle n’ira pas loin. » En seconde,

l’un de mes enseignants m’avait même lancé : « Si tu n’aimes pas les

cours et que tu cherches des excuses, tu n’as pas fini. J’espère que tu as

ce qu’il faut en stock, mais avec moi ça ne marche pas ! » Des excuses !

S’il avait su ce que je vivais… si seulement !

Au lycée, quand il fallait former des équipes pour le sport, j’étais

toujours la dernière choisie, puisque, à cause des douleurs, je loupais

régulièrement les séances, malgré mon fort mental et ma passion dans

toutes les disciplines sportives. Mes douleurs m’empêchaient de tenir

l’effort plus de quelques minutes. On avait souvent des cours

d’athlétisme. On s’entraînait, et l’on devait parfois courir très longtemps,

faire des courses de relais.

Ce fut le cas un matin, en terminale. J’étais dans la cour du lycée, avec

les autres élèves de ma classe. J’étais plutôt en forme, mais je savais que

mes règles n’allaient pas tarder à arriver – c’était une question de jours.

Dans ces cas-là, j’avais toujours une espèce d’angoisse, car qui disait

règles disait douleurs atroces. Mais ce jour-là, rien, donc j’étais plutôt sereine et prête à en découdre, à montrer que, oui, j’étais souvent absente

à cause de mes douleurs, mais que j’étais sportive, que j’avais la niaque,

dans le sport et dans la vie en général. Baskets de footing aux pieds,

vêtue d’un legging noir, d’une brassière et d’un débardeur de sport, j’ai

commencé ma course. Au départ, tout allait bien, j’arrivais à tenir le

rythme. Même si je suis rapidement devenue rouge comme une tomate et

étais essoufflée, je restais maîtresse de mon corps.

Après vingt minutes d’échauffement, on est passés aux courses de relais.

Je me suis mise en équipe avec ma copine de classe Émilie en faisant

mine de rien, mais les douleurs arrivaient tout doucement. J’avais envie

de continuer, mais elle a vu dans mes yeux que quelque chose n’allait

pas. Je suis retournée à l’intérieur du bâtiment pour me diriger vers les

toilettes, car les douleurs foudroyantes dans le bas-ventre

s’accompagnaient de vomissements. Alors que tout se passait bien, que je

pensais que, cette fois-ci, je pourrais participer à mon cours de sport

normalement, comme tout le monde, ma maladie a subitement repris le

dessus.

Dans ces moments-là, ton monde s’écroule… déjà parce que tu dois

continuer ta journée en souffrant – après un petit passage à l’infirmerie,

où l’on te donne du Spasfon en pensant que ça ira miraculeusement

mieux après –, mais aussi parce que tu dois en plus affronter le regard de

tes camarades de classe, qui t’ont vue partir en courant pour aller vomir.

Tu dois faire face aux critiques, aux commérages. Le regard des autres

est difficile à vivre au collège, au lycée, d’autant plus qu’à cet âge, on a

la critique facile et on ne cherche pas forcément à comprendre ou à

réfléchir avant de parler. On est plutôt sans filtre. Alors, tu réduis ton

cercle d’amis et tu restes uniquement avec ceux qui te comprennent.

 

LES DOULEURS PENDANT LES RAPPORTS

 

Jusque-là, je vous ai parlé des douleurs qui m’empêchaient de faire du

sport ou d’aller en cours, mais, en réalité, cette maladie te prive de vivre

normalement. Au lycée, t’as aussi ton premier amour, que t’as envie de

garder, d’impressionner, avec qui tu désires tout vivre, tout découvrir, sur

tous les plans, y compris celui de la sexualité. Sur ce terrain-là, j’ai été longue au démarrage. Pour moi, le sexe était un sujet tabou, et

franchement, ça ne m’attirait pas plus que ça – limite, ça me dégoûtait.

Quand j’en entendais vaguement parler, je pensais : « J’ai le temps. Pas

maintenant ! » En fait, je pense que j’imaginais d’avance les douleurs, et

que c’est pour cela que je voulais reculer l’échéance le plus longtemps

possible !

Quand je vous dis que j’en entendais parler, c’est que j’ai deux grandes

sœurs ; l’une a quatorze ans de plus que moi, l’autre sept. Autant vous

dire que je m’amusais beaucoup à les espionner et que j’entendais parfois

des bribes de conversation avec leurs copains respectifs… sans

comprendre grand-chose.

À l’adolescence, mes sœurs adoraient me lancer des piques, car elles

savaient que j’étais plus concentrée sur les cours que sur les garçons.

Pour elles, j’allais finir vieille fille, puisque, quand elles évoquaient le

sujet, je leur répondais avec dégoût.

Voici d’ailleurs une anecdote qui vous amusera peut-être – et qui fera

certainement rire ma sœur Stéphanie. J’avais 14 ou 15 ans, nous étions en

week-end sur les plages du Nord, elles m’ont demandé si j’avais un petit

copain et si j’avais déjà fait une turlutte ! Mais qu’est-ce que c’était que

ça ? Une sorte de gâteau ? Une boisson ? Je ne savais absolument pas de

quoi elles parlaient ! Elles m’ont ensuite expliqué qu’il s’agissait d’une

fellation… J’étais encore plus dégoûtée ! Elles ont piqué un fou rire.

Depuis ce jour, je suis devenue Sœur Juny ! « Juny », parce que c’était un

de mes surnoms depuis des années, et « Sœur », parce que, à leurs yeux,

je ne voulais absolument pas entendre parler de sexe et j’allais finir dans

un couvent !

Puis, j’ai eu 18 ans. La majorité a aussi été la majorité sexuelle pour moi,

car c’est à cet âge-là que je suis passée à l’acte, avec mon premier amour.

Vous savez, le grand amour qu’on connaît au collège, avec qui l’on se

sent de passer le cap, avec qui l’on se voit passer toute notre vie, et à qui

l’on pense pouvoir tout dire – l’innocence de l’adolescence, bien sûr…

N’y connaissant rien, j’ai commencé par la position la plus banale, dite

du missionnaire. Ce n’est pas un livre sur le Kamasutra, donc je ne ferai

pas le détail du reste des positions, mais, dans toutes, la douleur pendant

les rapports était atroce. Impossible de mettre des mots sur ce que je

ressentais. Je n’étais pas du genre à me confier sur ma vie privée à mes amies, et encore moins à ma mère ou à ma famille. Donc, là encore, j’en

concluais que la douleur était « normale ». C’est bien ce qu’on raconte,

non ? La première fois, ça fait toujours un peu mal, d’accord. Mais les

suivantes, ça compte ? Car je souffrais à chaque rapport, et dans toutes

les positions.

 

L’endométriose peut-elle provoquer des douleurs

pendant les rapports sexuels ?

Réponse du docteur Michel Mouly, gynécologue, chirurgien

et obstétricien :

La douleur lors des rapports sexuels (dyspareunie) est un des symptômes les plus

fréquents. Les femmes atteintes d’endométriose ont 7,4 fois plus de risque d’avoir

une dyspareunie . Souvent, la patiente présente un utérus rétroversé et certaines 1

positions entraînent la douleur (positions par-derrière).

Les douleurs peuvent entraîner une baisse du désir et de la lubrification. Les

médicaments traitant l’endométriose peuvent également assécher le vagin, ce qui

entraînera d’autres douleurs. Certaines hormonothérapies déclenchent une baisse

de la libido.

Les femmes atteintes d’endométriose relèvent une baisse de la qualité de la

communication sur la sexualité avec le partenaire : 34 % de femmes déclarent

souffrir de difficultés avec leur partenaire en raison de la maladie, ce qui peut

conduire au divorce dans 10 % des cas . 2

 

J’ai préféré garder ma douleur pour moi, cette première fois et les

suivantes, ne voulant pas effrayer mon premier vrai petit ami. Mais, au

bout d’un moment, je ne pouvais plus me taire. La douleur étant trop

vive, on devait arrêter ce qu’on était en train de faire. Je me souviens de

la solitude et de la culpabilité que je ressentais quand, après un rapport, je

devais rester allongée des heures en attendant que la douleur passe. Au

début, mon amoureux ne me disait rien, il comprenait. Mais par la suite,

il m’a fait des réflexions du genre : « Tu cherches des excuses parce que

t’aimes pas, c’est ça ? » Et pendant nos disputes, c’était encore pire.

J’avais le droit à : « Arrête de me faire croire que tu as mal, c’est pas

censé faire mal. T’as juste envie d’aller voir ailleurs ! » Voilà ce à quoi

j’étais confrontée. Je n’y connaissais rien, et mes premières expériences

sexuelles étaient catastrophiques à cause de ma maladie.

Mais, vous savez quoi, on ne devrait pas le garder pour

nous ! Certes, on veut faire plaisir à notre partenaire, ne

pas le vexer, mais on souffre, c’est comme ça, on n’y

peut rien. Le mieux pour nous est donc de trouver

quelqu’un de compréhensif, qui saura nous soutenir. Et

surtout, il est essentiel de communiquer. On y reviendra,

mais parmi les remèdes pour améliorer notre quotidien

avec cette maladie, le soutien a une très grande place !

 

Après ma première séparation – eh oui, finalement, ce n’était pas lui, le

grand amour ! –, je me suis dit qu’avec le prochain, les rapports feraient

peut-être moins mal. Et ce fut le cas, mais en fait, je m’étais juste, encore

une fois, habituée à cette douleur. Car elle était toujours plus ou moins

présente, et ça, ce n’était pas normal.

 

ET VOUS, AVEZ-VOUS DES DOULEURS PENDANT

LES RAPPORTS ?

Sarah. Pour ma part, cela est très compliqué lors des rapports, car, en fonction de mon cycle,

cela peut être plus ou moins douloureux. Avec mon partenaire, on est obligés d’en parler

constamment. Certaines positions ne sont pas possibles, car elles entraînent des douleurs

atroces, qui peuvent durer pendant des heures après les rapports. Pour le diagnostic, c’est un

médecin en radiologie qui me l’a annoncé. Bizarrement, je n’ai pas pleuré, j’étais plutôt

soulagée. Je me suis dit : « Tu n’as pas le droit de te laisser abattre. Bats-toi et fonce ! » Je suis

d’une nature plutôt positive. Pour l’opération, je ne souhaite pas franchir le pas pour l’instant.

Julie. Ça a commencé par quelques douleurs, puis avec le temps et l’aggravation de la

maladie, les rapports devenaient vraiment impossibles ! Même l’introduction d’un doigt était

insupportable, tellement c’était douloureux. L’excitation, avant et pendant le rapport, était

atroce, à cause de la contraction des muscles. Les orgasmes, quant à eux, déclenchent

instantanément des douleurs, qui peuvent durer quelque temps après. Pas la peine de préciser

que ça n’a intéressé aucun gynécologue. J’en ai vu une dizaine en un an ; concernant les

rapports, l’un d’eux m’a dit « Débrouillez-vous », un autre « N’en ayez pas » et, encore un

autre, « Vous n’avez qu’à serrer les dents ! » Je ne pouvais plus vivre normalement, alors je me

suis battue jusqu’à trouver une praticienne qui m’a entendue. Je viens d’être opérée, car rien

n’avait fonctionné avant. Je ne sais pas où j’en suis au niveau de la douleur pendant les

rapports, car pour l’instant, j’appréhende de reprendre une activité sexuelle. J’ai peur d’avoir

encore trop mal.

 

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