Chapitre 2 - La découverte de la maladie

Chapitre 2 

 

 

LA DÉCOUVERTE DE LA

 

MALADIE

 

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UNE DOULOUREUSE SURPRISE

 

Trois ans plus tard, j’avais une relation beaucoup plus fusionnelle,

passionnelle avec un homme, et j’ai directement tout quitté pour vivre

avec lui ; j’ai même changé de région du monde. J’y croyais vraiment.

Un jour, la douleur était plus puissante qu’habituellement. Nous avons

alors décidé d’aller consulter à Marseille, juste avant de quitter la France

pour la Martinique.

Là, on m’a annoncé que j’étais enceinte ! Je suis tombée des nues. J’ai

regardé mon compagnon et lu les mêmes émotions que les miennes dans

ses yeux ; nous étions partagés entre peur, surprise et joie. Mais la joie a

bien vite disparu, puisqu’on m’a annoncé que cette grossesse était extra-

utérine, et qu’elle ne pourrait donc pas se poursuivre.

J’avais 21 ans, j’étais complètement perdue et je cherchais à savoir, dans

un premier temps, ce qu’était une grossesse extra-utérine. Je me souviens

que l’on m’a brièvement expliqué qu’il s’agissait de l’implantation et du

développement de l’œuf en dehors de l’utérus, que la grossesse ne se

déroulait pas dans la cavité utérine comme elle le devrait, mais dans une

trompe de Fallope.

La grossesse n’était pas très avancée et s’arrêterait seule. On m’a tout de

même donné quelques médicaments pour aider le processus, et l’on m’a

fait passer toute une série d’examens, pour essayer de comprendre les

causes de cette anomalie. Pourquoi, à mon âge, sans diagnostic d’un

problème particulier, ma première grossesse était-elle extra-utérine ?

Cette nouvelle nous avait choqués tous les deux, nous étions perdus au

milieu de ce grand hôpital, et j’avais encore mes douleurs. En plus de

cela, j’étais touchée au plus profond de ma chair, car j’avais appris que la

possibilité d’être mère venait de m’échapper. Oui, ç’aurait certes été un

peu tôt, mais même à 21 ans – et déjà bien avant –, j’avais cet instinct

maternel en moi, qui ne demandait qu’à s’exprimer. C’est comme ça ! Je

l’ai toujours ressenti, donc même si ce n’était pas prévu, je me sentais

anéantie.

J’étais sous le choc, et j’allais de salle en salle pour passer des examens,

dans l’espoir de comprendre pourquoi cette grossesse ne s’était pas

déroulée comme elle l’aurait dû.

Avec mon compagnon, quelque chose s’était brisé après cette annonce.

Cette nuit-là, je n’avais pas de soutien, celui dont on a tant besoin dans

ces moments-là. Il y avait juste un silence de plomb. Il me suivait pour

m’accompagner, mais rien de plus. Je pense que lui aussi était sous le

choc, mais sans doute pas pour les mêmes raisons, car il se disait trop

jeune pour être père.

 

L’ENDOMÉTRI-QUOI ?

Je poursuivais mon chemin jusqu’au bureau d’un énième gynécologue,

toujours pour déterminer la cause de cette grossesse extra-utérine. On

m’avait déjà posé un tas de questions du genre « Est-ce que vous

fumez ? », « Avez-vous un stérilet ? », « Avez-vous eu recours à une

pilule microdosée ? », « Avez-vous une infection génitale ? », « Avez-

vous subi une ou plusieurs IVG ? »

Mais ce médecin-là m’a posé la question fatidique : « Êtes-vous atteinte

d’endométriose ? » D’endométri-quoi ? Kézako ? Je n’en avais jamais

entendu parler, mais ça ne sentait pas bon. Après tous les examens

réalisés durant cette longue nuit – je suis restée, il me semble, plus de six

heures à l’hôpital –, le verdict est tombé. Je souffrais bel et bien

d’endométriose, et c’est ce qui avait provoqué cette grossesse extra-

utérine !

Mon endométriose – oui, dit comme ça, c’est un peu comme si elle et

moi étions amies, alors que c’est tout le contraire – aurait entraîné la

formation de tissus cicatriciels, ainsi que des adhérences qui auraient

interféré avec la capacité de l’œuf fécondé à atteindre l’utérus. Là encore,

pour moi, c’était du chinois. Tout ce que j’avais retenu, après toutes ces

émotions, c’est que j’avais perdu un bébé, et que j’avais en plus une

maladie qui allait me pourrir la vie, et peut-être m’empêcher d’avoir un

jour des enfants.

Voilà ce que l’on m’a annoncé alors que j’avais 21 ans. J’étais atteinte

d’endométriose ! J’ai tout de suite posé un tas de questions. J’avais peur.

Pour moi, ma vie venait de basculer ! J’avais peur et j’étais bouleversée,

puis surprise, aussi, en voyant que le médecin en face de moi ne me

donnait aucune réponse précise. Il m’a seulement expliqué que

l’endométriose était une maladie chronique liée à la présence de tissu

semblable à la muqueuse utérine, en dehors de l’utérus.

Il a ajouté une chose dont je me souviendrai toute ma vie, c’est que cette

maladie pouvait rendre stérile. En une seule nuit, on m’avait annoncé une

grossesse, puis, quelques minutes après, qu’elle ne se déroulait pas

comme prévu, et maintenant, que j’étais peut-être stérile ! Mon rêve de

devenir mère s’effondrait. À mon âge, j’avais à peine eu le temps de me

demander quand je voudrais l’être, que l’on m’expliquait que ce serait

probablement impossible…

 

ET VOUS, COMMENT VOUS A-T-ON ANNONCÉ VOTRE

ENDOMÉTRIOSE ?

Anne-Laure. J’ai entrepris les essais bébé en 2017. En 2019, j’ai commencé à faire des

examens pour savoir pourquoi je ne tombais pas enceinte. On ne m’a pas apporté de réponse et,

pendant ce temps-là, personne ne me parlait d’endométriose. Six mois plus tard, je suis enfin

allée voir une gynécologue spécialiste des problèmes de fertilité. Elle m’a fait passer l’examen

qui manquait : l’échographie vaginale a permis de déceler un kyste d’endométriose de 5 cm, sur

chaque ovaire. Et là, ce fut le coup de massue, car malgré quelques douleurs pendant mes

règles – rien d’alarmant –, je ne pensais pas être atteinte de cette maladie… jusqu’à ce jour où

j’ai voulu avoir un bébé.

Perrine. J’ai des règles douloureuses depuis mon adolescence. J’ai eu mon premier enfant

sans difficultés, mais, juste après mon accouchement, j’ai eu des règles hémorragiques et des

douleurs atroces. D’après mon gynécologue de l’époque, cela était normal.

Quatre ans après mon premier enfant, nous avons voulu en avoir un deuxième. À ce moment-là,

le parcours du combattant a commencé. Après des années d’errance médicale pendant

lesquelles on me disait que tout venait de mon imagination, plusieurs tests de grossesse négatifs

et énormément de douleurs, nous avons pris la décision de tenter les injections pour « forcer »

la nature. Au bout d’un an d’essais et d’échecs, nous avons demandé à faire une batterie

d’examens gynécologiques pas très agréables, et découvert que mes trompes étaient bouchées.

Nous sommes directement passés par la FIV (fécondation in vitro), et le miracle s’est produit,

puisque cela a fonctionné du premier coup. Neuf mois plus tard, mon petit Maxime est arrivé.

Après l’accouchement, mes règles sont devenues invivables ; les douleurs étaient atroces et

remontaient jusqu’au niveau de l’estomac. Un an après la naissance de mon fils, un samedi soir,

mes règles sont arrivées, mais j’ai senti que quelque chose d’anormal se produisait. Je

ressentais comme des coups de poignard dans mon bas-ventre, et j’en suis tombée dans les

pommes, avec des vomissements horribles. Les pompiers sont venus me chercher et m’ont

conduite aux urgences. On m’a tout de suite fait passer un scanner, et l’on a découvert un

épanchement, sans savoir d’où il venait exactement. Il a fallu m’opérer en urgence.

Après l’intervention, alors que j’étais complètement dans les vapes, on m’a annoncé que tout

cela était dû à mon endométriose, qu’elle s’était déjà bien installée, depuis des années, et qu’il y

avait des lésions un peu partout, jusqu’au péritoine (membrane qui tapisse les parois intérieures

de l’abdomen et recouvre les organes qui sont contenus dans ces cavités). À mon réveil, la

gynécologue m’a expliqué qu’à l’intérieur de mon ventre, c’était le feu ! Que ça saignait

énormément, et qu’ils n’avaient pas pu faire grand-chose. C’était dur à encaisser, mais au

moins je savais. Je n’étais pas folle, ma souffrance depuis toutes ces années venait bien de

quelque part ; mon seul regret est que cela n’ait pas été découvert plus tôt.

Depuis cette opération, je suis en ménopause artificielle, à 40 ans. J’ai pris dix kilos à cause de

ce traitement, mais je n’ai plus mes règles. Je souffre encore, par moments, mais cela reste

supportable. Cette maladie est une bombe à retardement qui te grignote de l’intérieur, petit à

petit. Il faut en parler pour que la maladie soit prise en charge le plus tôt possible !

Aurélie. J’ai des douleurs au ventre depuis l’âge de 7-8 ans, et des périodes de constipation.

À 11 ans, j’ai eu mes premières règles et les douleurs, horribles, se sont intensifiées. Mon

médecin me disait qu’il était normal d’avoir mal au ventre pendant mes règles, mais je me

tordais de douleur à chaque fois, j’avais des flux très importants. Vers mes 15 ans, j’ai consulté

une gynécologue, qui m’a prescrit une pilule en me disant que cela calmerait mes douleurs.

Mais il n’en était rien, elles étaient toujours omniprésentes. Je prenais du Doliprane ou de

l’Antadys chaque fois que j’avais mes règles. J’avais mal deux ou trois jours avant leur arrivée,

comme la plupart des filles. Mais avec cette pilule-là, j’étais déréglée, et la douleur ne se

calmait pas. Les saignements étaient très abondants.

On me disait que c’était dans ma tête. Mon médecin m’a fait passer une échographie, et n’a rien

vu d’anormal. J’ai vécu ça pendant une dizaine d’années. Je faisais parfois des malaises au

moment de mes règles, tant la douleur était intense. Avec mon travail, tous les mouvements que

j’effectuais me faisaient souffrir – en silence, comme toujours. J’avais l’impression que

personne ne me comprenait, et petit à petit, je me renfermais sur moi-même.

Il y a trois ans, j’ai pris rendez-vous avec le remplaçant de mon médecin traitant, qui a pris le

temps de m’écouter et de m’aider. Il m’a fait passer une I.R.M. Verdict : une endométriose

profonde. Il m’a prescrit la pilule Optimizette, qui se prend en continu et qui devait arrêter mes

règles. Mais cette méthode a été un échec, puisque j’ai continué à les avoir. Un jour, j’en ai eu

marre et j’ai décidé de contacter la clinique Tivoli-Ducos, à Bordeaux, qui dispose d’un centre

spécialisé dans la prise en charge des formes les plus sévères d’endométriose. À la suite de

plusieurs examens, je me suis enfin fait opérer, il y a quelques semaines. Depuis, ça va

beaucoup mieux. Je ne suis pas guérie, mais enfin prise en charge, donc rassurée.

 

PRISE DE CONSCIENCE

 

Après avoir passé plusieurs heures dans cet hôpital, nous sommes rentrés

à la maison têtes baissées, complètement sonnés. On ne m’avait proposé

aucun traitement, je n’avais eu droit qu’à des réponses vagues et à des

ordonnances pour des examens complémentaires, afin d’évaluer le degré

de la maladie.

Mais une chose venait de changer en moi : ma tristesse et ma haine se

sont transformées en force. J’ignore comment et pourquoi, mais, à ce

moment-là, c’est devenu un combat pour moi.

Je ne connaissais pas cette maladie, je ne savais pas ce qu’elle pouvait

provoquer, comment la soigner et à quel point elle pourrait m’empêcher

de vivre normalement et de devenir mère, mais j’ai décidé que j’allais me

battre. D’un coup, tout s’est éclairé. Toutes les douleurs que j’éprouvais

depuis des années n’étaient pas de simples maux de ventre ; c’était bel et

bien plus grave.

En parallèle, j’ai immédiatement ressenti de la culpabilité. Vous vous

rendez compte, on est déjà triste, et en plus, on se rend coupable de ne

pas avoir parlé ! D’être restée avec cette douleur sans rien dire, et peut-

être d’avoir retardé une possible guérison, ou engendré des problèmes qui

auraient pu être évités.

 

Ce qu’il faut faire : ne pas normaliser vos douleurs, oser

en parler autour de vous, et consulter plusieurs médecins

pour avoir le bon diagnostic. Non, ce n’est pas normal

d’avoir mal !

 

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