Possíveis intervenções psicossociais em relação aos portadores de fissuras lábio-palatais

Possíveis intervenções psicossociais

em relação aos portadores de fissuras

lábio-palatais

Maria Lucia Tiellet Nunes

PUCRS/UFRGS

Marcia Luconi Viana

PUCRS/UNISINOS

Fissurado é a expressão que se usa para designar a pessoa portadora de fissura lábio-palatal (Cariola e Ferreira de Sá, 1987). Trata-se de uma "malformação estrutural que resulta de um erro morfogenético localizado" (Hopker, 1984, p.5). As fendas entre o processo nasomedial e os processos nasolaterais que todos os embriões humanos apresentam são normais até a sexta semana de vida. Diversos fatores podem impedir a fusão destes processos, tomando-se a fenda permanente — não se trata de corte ou de destruição, mas de ausência de fusão (Ely, 1980; Tureen e Tureen, 1986); atinge a região das vias aerodigestivas superiores: região anterior da face, boca, lábios, palato mole, palato duro e alvéolos dentários (Cariola e Ferreira de Sá, 1987). Dependendo do processo incompleto de fusão, a malformação pode se apresentar como fissura labial, fissura palatina ou fissura lábio-palatal (Ely, 1980; Borges-Osório e Robinson, 1993).

Trata-se de uma das malformações congênitas mais frequentes: um em cada 600 ou 700 nascimentos (Tureen e Tureen, 1986), ou um em cada 1000 (Ely, 1980; Resende, 1983) apresenta um sintoma desde o nascimento e é um estado de disfunção visível (Hopker, 1984), que pode ser diagnosticado por endoscopia (Rauskolb, 1984) e por ecografia (Hackloer, 1984), já na décima segunda semana de gestação.

Embora as causas de tal malformação ainda sejam discutíveis, segundo Tureen e Tureen (1986), sabe-se que podem estar associadas à mãe (desnutrição, alcoolismo, tumores uterinos, rubéola, etc.) ou à criança (falta de oxigênio durante o desenvolvimento embrionário, movimentos do feto com o dedo ou a mão na cavidade oral, etc.). A hereditariedade tem um papel definitivo, mas nem sempre verificável em muitos dos casos (Ely, 1980; Resende, 1983). Embora alguns estudos apontem para estresse emocional da mãe como possível causa, há pouca evidência para tal (Ely, 1980; Wolkind, 1983).

O nascimento de uma criança com uma mal formação costuma provocar uma crise na família (Tureen e Tureen, 1986) e pode prejudicar o desenvolvimento do vínculo entre mãe-pai-criança, embora este processo não seja bem compreendido até hoje (Klaus e Kennell, 1978). Aceitar um filho malformado requer um longo processo de luto pela perda do bebê idealizado (Solnit e Stark, 1962) e os pais atravessam conflitos que envolvem culpa, desesperança, medo, raiva (Tisza e Gumpertz, 1962). Especialmente, as mães, que estão mais próximas do bebê no seu penado inicial de vida, sentem-se temporariamente inábeis para lidar com seus filhos (Mercer, 1974). Tais sentimentos estão ligados à ideia de a mulher ser responsável por não ter cumprido a função reprodutora, prevista pela sociedade, de gerar crianças belas e perfeitas (Viana, Giacomoni e Rashid, 1994) As mães, então, se perguntam porque mereceram tal castigo (Viana, 1992).

Além destes sentimentos, no início, os pais se preocupam com a sobrevivência do bebê: como alimentá-lo, como se portar em relação às cirurgias funcionais e reparadoras; depois, a preocupação estará centrada na dentição, na fala, na aprendizagem e no desenvolvimento social da criança (Amaral, 1986). Apesar disso tudo, estes pais não devem ser vistos como fundamentalmente diferentes de quaisquer outros pais (McWilliams, 1982).

Certamente malformações congênitas são mobilizadoras de sentimentos intensos tanto nos seus portadores como naqueles que com eles convivem. Uma sociedade que tenha como grande valor a beleza e a perfeição físicas agravará a maneira como tais malformações são vivenciadas por seus portadores e percebidas pelos outros. E, muitas vezes, pessoas que possuem um atributo que é visto como perturbador são estigmatizados por causa de tal característica (Goffman, 1982). Assim, embora pesquisas apontem para a inexistência de uma personalidade de fissurado e mostrem que não é possível correlacionar psicopatologia à presença fissura (Clifford, 1983), o fissurado está marcado por um construto social, por um reflexo da própria cultura, que lhe cria descontinuidades ao longo de sua própria história — está marcado por um estigma.

Estigma é um conceito que nos remete aos significados de "cicatriz, marca ou sinal" (Ferreira, 1988, p.217). Através da estigmatizarão, "a sociedade estabelece meios para categorizar as pessoas... (Goffman, 1982, p.11) e as relações sociais são responsáveis pelo estabelecimento de critérios de inclusão/exclusão destas pessoas em várias circunstâncias de suas vidas em sociedade. E assim, qualquer alteração naquilo que é convencionado socialmente como estabelecido/esperado será alvo de estigmatização e o problema daqueles tidos como desviantes é remetido, ao nível do senso comum, à perspectiva da patologia. A ideia de estigmatização implícita ou explícita, que acompanha o indivíduo portador de uma malformação, implica necessariamente num quadro relacional, pois qualquer categoria conquistada ou atribuída não pode ser pensada isoladamente, mas no quadro do sistema de relações sociais (Goffman, 1982; Velho, 1985).

Em nosso meio, várias pesquisas acerca de crianças portadoras de fissuras lábio-palatais proporcionaram dados importantes para medidas de intervenção que permitem uma melhor compreensão de tais crianças e possibilitam trabalhar na direção de mudanças de atitude daqueles que convivem ou trabalham com elas.

Em entrevistas realizadas com setenta famílias de crianças fissuradas, ficam evidentes as cicatrizes sociais, impostas por forças de meio que buscam excluir, marginalizar essas crianças, como, por exemplo, quando a escola se recusa a receber uma menina até que ela tenha sua fissura corrigida cirurgicamente (Bauermann e Viana, 1993).

Meninas fissuradas são mais excluídas que meninos fissurados e são mais presas ao ambiente doméstico, pois tem menor número de amigos/as, podem, por determinação dos pais exercer menos atividades fora de casa e assumem mais responsabilidades por atividades domésticas, além do que é esperado em relação ao gênero feminino (Nunes e Viana, 1994).

Wiethaeuper (1993), estudando a questão da fissura pela perspectiva das percepções interpessoais e da teoria das representações sociais, obteve resultados preliminares que indicam que os próprios odontólogos são aqueles que se portam de forma mais crítica e estereotipada diante de fotos de crianças fissuradas e não fissuradas, alocando maior quantidade de adjetivos negativos às crianças fissuradas.

Muitos estudos sobre fissurados são criticados porque: a) comparam crianças fissuradas com não fissuradas; b) não separam fissurados sem evidência de psicopatologia daqueles com sinais e sintomas psicopatológicos; c) não utilizam uma teoria para analisar os dados achados. Assim, Viana (1992) projetou uma pesquisa para estudar somente fissurados, através da teoria psicanalítica, utilizando os conceitos de separação-individuação e do complexo de Édipo e excluindo da amostra casos com suspeita de retardamento mental e/ou outras psicopatologias graves. Resultados preliminares apontam para um desenvolvimento psicossocial de quarenta meninos e meninas, de 5 a 6 anos e 9 meses, conforme o previsto pela teoria para essa faixa etária. Portanto, essas crianças estão se desenvolvendo como qualquer outra criança (Viana, 1993).

No âmbito da PUCRS, o Serviço de Atendimento Integrado a Pacientes com Fissura Lábio-Palatal (SEFLAPA) da Faculdade de Odontologia e o Programa de Pós-Graduação de Psicologia do Instituto de Psicologia vêm se propondo a realizar vários trabalhos, com O objetivo de atendimento mais amplo dos fissurados e informação e modificação de atitudes em relação às pessoas portadoras de fissuras lábio-palatais, conforme descrição que se segue.

O Setor de Psicologia do SEFLAPA realiza psicodiagnóstico para a clientela que apresenta problemas psicológicos e encaminha para atendimento em instituições na comunidade quando um tratamento é indicado. Além disso, sempre que necessário, realiza atendimentos psicológicos na modalidade de terapia breve. Outra atividade de caráter terapêutico é a ludoterapia para preparar crianças muito ansiosas, fóbicas ou resistentes para aceitar os procedimentos médico-cirúrgicos-odontológicos.

Grupos de sala de espera oportunizam esclarecimentos e orientação para mães de crianças e adolescentes fissurados. Um grupo de sala de espera trabalha em conjunto com mães e seus filhos/as adolescentes.

Em relação a ensino e pesquisa, a produção e apresentação de resultados de pesquisa é um dos alvos principais das atividades. Uma série de trabalhos vem sendo apresentados em eventos científicos nacionais e internacionais e publicados em revistas de Odontologia e Psicologia. Foram produzidos dois trabalhos de conclusão de curso em Psicologia e uma monografia de conclusão de curso de especialização em Diagnóstico Psicológico. Estão em andamento duas dissertações de mestrado em Psicologia e uma tese de doutoramento em Odontologia com temáticas relativas a fissuras.

É estreita a relação de trabalho em equipe multidisciplinar para o atendimento dos fissurados e produção científica relativa ao tema. Fazem parte da equipe assistente social, psicólogos, cirurgiões-dentistas, médicos otorrino-laringologistas, e fonoaudiólogas.

O programa da disciplina de Psicologia nos cursos de pós-graduação em Odontologia foi modificado para dar mais atenção às necessidades especiais dos fissurados.

O SEFLAPA é local de pesquisa para diversas atividades do curso de Psicologia, como, por exemplo, trabalhos especiais das disciplinas de Psicologia Social e de Psicologia do Desenvolvimento, bem como trabalhos de bolsistas de iniciação científica.

Está em fase de produção um livro que reúne diversas pesquisas realizadas em nosso meio sobre fissurados, tendo como público-alvo, principalmente, estudantes e profissionais de Odontologia e Psicologia. Um folheto de esclarecimentos e orientação sobre fissuras está em planejamento para atender às perguntas que pais de fissurados constantemente formulam aos profissionais que atendem suas crianças no SEFLAPA.

Com tais atividades, pensamos contribuir para esclarecer e orientar sobre aspectos psicossociais do portador de fissuras a dois grupos de pessoas que estão mais próximas dos fissurados: estudantes e profissionais de Odontologia e de Psicologia e familiares. Estas são pessoas que, tanto quanto muitas outras, são pressionadas pela fórmula beleza/perfeição imposta por nossa sociedade centrada na corpolatria.

Referências bibliográficas

AMARAL, V.L.A.R. (1986). Vivendo com uma face atípica: influência da deformidade facial, no auto e hetero conceitos e na realização acadêmica de crianças de 6 a 12 anos. São Paulo. Tese de Doutoramento em Psicologia. Instituto de Psicologia USP.

BAUERMARM, N. & Viana, M.L. (1993). Cicatrizes sociais da família da criança fissurada. XXIV Congresso Interamericano de Psicologia. Santiago, Chile.

BORGES-OSÓRIO, M. R. & Robinson, W. M. (1993). Genética Humana. Porto Alegre: Artes Médicas.

CARIOLA, T. C. & Ferreira de Sá, A. E. (1987). Aspectos comparativos entre crianças "normais" e crianças portadoras de fissuras lábiopalatais através dos indicadores emocionais de Koppitz no desenho da figura humana. Pediatria Moderna, v.22, n.9, p.308-326.

CLIFFORD, E. (1983). Why are they so normal? Cleft palate J., v. 20, p.83-83.

ELY, J.F. (1980). Cirurgia Plástica. Rio de Janeiro: Guanabara-Koogan.

FERREIRA, A.B. de H. (1988). Novo Dicionário da Língua Portuguesa. Rio de Janeiro: Nova Fronteira.

GOFFMAN, I. (1982). Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Zahar.

HACKLÖER, J. F. (1984). Ultraschall. In: JW. Dudenhausen. (Hrsg.). Praxis der perinatal Medizin. Stuttgart: Klett.

HOPKER, W.W. (1984). Interpretationen, Assoziationen und diagnostische Validitäit. Berlin: Fisher.

KLAUS, M.H. & Kennell, J.H. (1978). La relación madre-hijo. Buenos Aires: Panamericana.

MCWILLIAMS, B.J. (1982). Social and psychological problems associated with cleft palate. Clin. Plast. Surg., v. 9, p. 317-325.

MERCER, R. T. (1974). Mothers 'responses to their infants' defects. Nurs. Res., v. 23, p. 133-137.

NUNES, M.L.T. & Viana, M.L. (1994). Social exclusion: effect of malformation, gender and income. 23rd International Congress of Applied Psychology. Madrid, Spain.

RAUSKOLB, R. (1984). Fetoskopie. In: J. W. Dudenhausen. (Hrsg.). Praxis der perinatal Medizin. Stuttgart: Klett.

RESENDE, J.H.C. (1983). 1000 perguntas em cirurgia plástica. Rio de Janeiro: Editora Rio.

SOLNIT, A.J. & Stark, M H.(1962). Mourning and birth of a defective child. The Psychoanalytical Study of the Child. v. 16, p.523-537.

TISZA, V. B. & Gumpertz, E. (1962). The parent's reaction to the birth and early care of children with cleft palate. Pediatrics. v. 20, p.86-90.

TUREEN, P. & Tureen, J. (1986). Childhood speech and language disorders. In: R. T. Brown & C. E. Reynolds. (Eds.). Psychological perspectives on childhood exceptionality. New York: Basic Books.

VELHO, G. (1985). Desvio e divergência: uma crítica da patologia social. Rio de Janeiro: Zahar.

VIANA, M. L. (1992). Desenvolvimento psicossocial da criança préescolar com malformação congênita, em diferentes níveis sociais. Porto Alegre. Projeto de Dissertação de Mestrado em Psicologia Social e da Personalidade, Instituto de Psicologia, PUCRS.

VIANA, M. L. (1993) Aspectos psicossociais do portador de fissura lábiopalatal. Relatório de Pesquisa, Instituto de Psicologia, PUCRS.

VIANA, M. L.; Giacomoni, C. & Rashid, L. (1994). O que fiz por merecer? Aspectos psicológicos da relação mãe-bebê malformado. Psico, v. 25, p. 91-99.

WIETHAEUPER, D. (1993). Atratividade física facial e estigmatização de fissurados. Relatório de Pesquisa em Psicologia, Instituto de Psicologia, PUCRS.

WOLKIND, S. (1983). Pre-natal emotional stress-effect on the foetus. In: S. Wolkind & E. Zajicek. (Bis.) Pregnancy: a Psychological and Social Study. London: Routledge.