11 - Petite princesse combattante

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Petite princesse combattante

 

Nous voici depuis trois semaines à l’hôpital Lenval à Nice. Nous connaissons déjà cet établissement pour l’avoir approché à la naissance de Jade. Cette fois encore, l’anxiété est omniprésente.

Trois semaines que nous sommes enfermées là, elle et moi, sans aucun résultat, aucune amélioration. Je finis par penser que nous serions mieux à la maison. Le va-et-vient des médecins, le jour comme la nuit, est épuisant. Et je ne parle pas des jeunes internes qui viennent apprendre leur métier sur le tas. Évidemment, c’est important, évidemment, c’est en pratiquant que l’on devient... praticien ! Mais venir s’entraîner sur ma fille, si fragile, si petite, la réveiller, la déshabiller pour l’ausculter, alors que cela a été fait une heure auparavant par un médecin, me rend dingue. Je n’en peux plus, je suis une maman perdue qui ne voit pas d’issue positive pour son bébé. Je me transforme en louve protectrice, je me sens impuissante, seule comme jamais.

Et j’ai peur.

Nos moments de câlins deviennent moins évidents et la frustration commence à s’installer. Jade est reliée par de petites électrodes à un moniteur pour la surveillance de son cœur, en plus de la sonde naso-gastrique tant redoutée...

Donner le bain est aussi moins festif. Mettre des pyjamas qui se boutonnent dans le dos n’est plus possible : trop compliqué avec les électrodes, trop contraignant à enlever pour les examens. Les petits pyjamas qui s’ouvrent sur le devant me permettent quelque fois de ne pas la réveiller pour les consultations de contrôle. Et quelques minutes de sommeil non interrompues, c’est précieux pour ces tout-petits. Dormir, c’est grandir, et dormir, c’est moins de stress. Je cherche toutes les solutions possibles pour un meilleur confort et surtout je ne quitte jamais mon bébé plus de cinq minutes par jour, toujours en prévenant les infirmières afin qu’elles prennent le relais pendant mon absence.

Mon mari, lui, est en tournage. Dans le Sud, heureusement. Il nous rejoint chaque soir pour nous embrasser et demander les comptes rendus au service. Il est toujours très impliqué et surtout il ose là où moi je n’ose pas. Pour lui, après l’heure, c’est encore l’heure. Si un médecin n’est pas visible, il l’appelle, il va chercher les informations là où elles se trouvent, avec un sourire désarmant toujours, et beaucoup de conviction. Je l’admire pour cela.

Je profite de sa venue pour prendre un peu l’air, marcher quelques minutes, acheter à grignoter, à boire. Nous sommes loin, très loin du confort de la maternité. Quand je pense que tous, ici, mangent chaque jour de cette façon... Car même s’ils se plaignent, rien ne change.

Mais ma priorité est tout autre, elle est vitale.

Le poids de Jade n’est toujours pas satisfaisant. Elle a même perdu quelques précieux grammes à cause d’un virus gastrique. Le rotavirus sévit au sein de l’hôpital. Malgré les précautions et probablement à cause de certaines allées et venues parfois non justifiées, elle n’a pas été épargnée. Cette diarrhée sévère et aiguë l’a considérablement affaiblie.

La nutrition par sonde naso-gastrique ne semble pas être une technique bien maîtrisée dans cet hôpital. Et, surtout, la pathologie de notre fille demande à être suivie par une équipe spécialisée. Le résultat de la dernière radiographie thoracique m’a littéralement effrayée. L’implication de tous est là, mais leurs limites aussi. Ma peur atteint son paroxysme. Je décide d’appeler l’hôpital Necker de Paris.

Nous étions entrés en relation avec le service de cardiologie de cet hôpital pédiatrique après avoir appris la malformation de Jade. Il était prévu que nous rencontrions l’équipe du chirurgien très réputé, Olivier Raisky, quand Jade aurait environ cinq mois. Je leur explique ma préoccupation. Mon instinct de maman est immédiatement pris en compte. Je leur demande de se mettre en relation avec l’équipe de Nice afin d’avoir les derniers bilans échographiques et radiographiques de Jade. Leur conclusion est sans appel, nous devons être acheminés dans les plus brefs délais à Necker.

Jade est fatiguée, polypnéique (augmentation de la fréquence respiratoire), sa condition cardiaque ne semble pas s’améliorer. Heureusement, c’est à ce moment que le tournage de mon mari s’achève : il peut prendre la route pour nous rejoindre à Paris. De notre côté, nous prenons l’avion pour la capitale, accompagnées d’une infirmière.

Ce trajet était risqué, il pouvait être fatal pour un si petit bébé atteint d’une pathologie cardiaque comme celle de Jade. Mais cela, je ne l’ai appris qu’à mon arrivée.

La nuit qui a précédé le départ, je n’ai pas fermé l’œil, mais cela m’était devenu habituel. Depuis la naissance de Jade, pas une seule de mes nuits n’avait été réparatrice. Lorsque je finissais par m’écrouler, je me réveillais aussitôt pour m’assurer que ma petite allait bien, je contrôlais sa respiration, je m’assurais que son visage était apaisé, ma main restait toujours près d’elle. Malgré les discours réconfortants, je n’étais pas sereine. Je prenais ma douche tous les jours à la va-vite. Je surveillais ma fille comme le lait sur le feu et je sais que je faisais bien. Jade pouvait vomir n’importe quand, sa respiration pouvait être gênée, et je ne voulais pas attendre que le scope sonne pour signaler un problème : je voulais l’éviter.

Nous sommes en décembre, ce mois que je n’aime pas. Je pensais que cette année il serait merveilleux, ce mois fatidique, puisque nous allions fêter le premier Noël en famille avec notre Jade. Devenir maman, pensais-je encore, me ferait renouer avec les traditions de fin d’année. J’étais heureuse, malgré ce démarrage compliqué, d’envisager les fêtes.

À travers les fenêtres de notre chambre d’hôpital, le père Noël me nargue. Gigantesque, rouge, tout éclairé, avec son traîneau et ses rennes, il trône fièrement sur la Promenade des Anglais. Il illumine la Méditerranée jusqu’aux murs de la chambre. Je ne sais pas si je dois l’aimer ou non. Je ne peux m’empêcher de l’observer avec une certaine mélancolie...

Dans quelques heures nous aurons rejoint la capitale. Je me sens épuisée, minée par l’inquiétude. Je suis impatiente que ma fille soit prise en charge, qu’enfin elle puisse reprendre des forces, du poids, et que nous puissions parler plus concrètement avec le chirurgien de sa future réparation du cœur.

Je la regarde avec un amour infini et lui susurre quelques « Je t’aime ». Je ne parviens pas à m’assoupir. Bientôt, il sera l’heure.

Dans l’avion, Jade me semble à bout de forces, ou peut-être est-ce moi qui le suis. Les deux, je pense. Mon regard s’évade vers l’horizon, nous sommes au-dessus des nuage, c’est beau à contempler. Je ne sais plus quoi penser, je n’ai qu’une envie, rejoindre mon mari qui déjà doit nous attendre à l’hôpital Necker. Le trajet me semble interminable, mais enfin, nous arrivons, et Jade retrouve son papa. Elle sera bientôt remise en forme. Nous l’espérons, nous y croyons. Notre vie, pour plus de sécurité, s’organisera à Paris. Rien d’autre n’a d’importance. J’ai juste besoin de la savoir entre de bonnes mains. Nous ne pouvons pas être mieux encadrés qu’ici.

À notre arrivée au service de cardiologie pour enfants de l’hôpital Necker, nous rencontrons le professeur Raisky. C’est lui qui, plus tard, devra effectuer l’opération à cœur ouvert. Nous étions déjà en contact téléphonique, mais nous ne nous étions jamais rencontrés. Olivier Raisky est un personnage impressionnant. C’est un homme mince, jeune, qui, au premier abord, peut donner une impression de froideur, mais c’est un grand chirurgien, humain et passionné par son métier. C’est un médecin qui fait autorité dans le domaine de la chirurgie des malformations cardiaques du nourrisson. Il dirige un service à Necker où se réalisent bon nombre d’opérations par mois, comme celle que doit subir Jade.

Raisky observe notre fille, rien n’échappe à son regard avisé, ses gestes sont précis et efficaces. Mon mari et moi éprouvons un soulagement immense.

Malgré tout, le silence est pesant, il me rappelle celui qui avait entouré la toute première échographie, celle qui avait permis de déceler la malformation, celle qui, après les quatre plus beaux jours de ma vie avec mon bébé à la maternité, nous avait plongés dans les affres de la peur...

Raisky finit par nous expliquer la chirurgie réparatrice qui reconstruira les parois du cœur de notre fille. Ici, des enfants de tous les coins du monde arrivent pour ce genre d’intervention. Les chirurgiens peuvent tout, nous dit-il : changer un tout petit organe sur un bébé de quatre mois, ils sont capables de le faire. Le problème est le postopératoire, car il est très rare que survienne un problème sur la table d’opération. C’est seulement soixante-douze heures après qu’ils savent s’ils ont réussi. Il est impossible de prévoir comment un enfant va réagir suite à une telle opération. Reste donc une grande incertitude.

Ces paroles évidemment font peur, mais il est primordial que nous soyons informés complètement et que nous prenions connaissances des choses, des bonnes comme des plus effrayantes.

Jade est maintenant dans le meilleur service du monde pour le genre de pathologie dont elle souffre. Elle ne peut être en de meilleures mains. Le ton calme et assuré du professeur Raisky nous met tant bien que mal en confiance.

Malgré ce verdict sans appel, nous ne pouvons pas laisser notre fille se fatiguer ainsi. Trop de sang passe dans les poumons, elle doit subir un cerclage de l’artère pulmonaire. Nous avions déjà évoqué cette hypothèse avec Raisky. La vie quotidienne des petits patients, après cette intervention, est en général considérablement améliorée. Il s’agit de réduire la pression sanguine pour permettre au bébé de récupérer. En général, après cette opération sans gravité, dit-il, l’enfant reprend des forces et va beaucoup mieux. Jade devrait ainsi retrouver énergie, appétit et donc reprendre du poids. De plus, ce qui n’est pas négligeable, nous pourrons très probablement lui enlever sa sonde naso-gastrique. En attendant la grande opération...

L’idée d’une intervention sur le corps minuscule de notre fille m’effraie. Mais le médecin nous rassure. Il nous explique qu’il s’agit d’un acte chirurgical tout à fait bénin, très simple à effectuer pour un chirurgien expérimenté. Il suffit de placer un petit anneau autour de l’artère pulmonaire et de le resserrer comme un lacet pour réduire la pression sanguine trop importante. Évidemment, nous ne sommes pas allés à l’encontre de l’avis du chirurgien. Malgré la peur que nous éprouvons, ce petit cerclage nous paraît être un nouveau démarrage pour notre bébé. Notre moral remonte : nous nous répétons sans cesse que notre fille est soignée par une équipe de gens compétents et attentifs, dirigée par un grand chirurgien.

La petite opération qu’elle va subir lui permettra de grossir et d’aller mieux. Nous sommes rassurés, nous allons pouvoir nous détendre un peu. Enfin, pour la première fois depuis ce jour fatidique où nous avons appris que notre bébé avait une malformation cardiaque, nous reprenons confiance.

Il nous faut malgré tout trouver le courage d’affronter cette première intervention prévue dans quarante-huit heures.

Jade rentre au bloc le 22 décembre. Noël aura une saveur toute particulière cette fois encore, mais l’opération qu’elle va subir nous ouvrira les portes de l’apaisement. Nous sommes si impatients de voir notre bébé soulagé.

La veille de l’intervention, Jade fait sa première grosse bradycardie caractérisée par un ralentissement important du rythme cardiaque. C’est en tout cas la première que nous avons pu identifier grâce au scope auquel elle est reliée. Nos doutes alors s’envolent et nous attendons avec impatience le cerclage. Nous sommes installés dans une chambre rénovée et joliment décorée, avec des peintures représentant des personnages de dessins animés et un lit accompagnant permettant au papa ou à la maman de passer la nuit auprès de son petit. Ce lit confortable se transforme en fauteuil pendant la journée. Il est essentiel, au moment des tétées par exemple, ou encore pour s’octroyer quelques instants de peau à peau avec son enfant. Il est précieux également à d’autres moments privilégiés en dehors du lit, moments pour la plupart médicalisés. Cela me semble important psychologiquement pour l’enfant et pour les parents qui l’accompagnent.

Cependant je constate que, pour cette fois, nous sommes privilégiés et que toutes les chambres ne sont pas ainsi décorées et équipées. Les moyens manquent, les choses se font petit à petit, par secteur, mais le désir, ici, est d’y parvenir au plus vite. Médecins, aides-soignants, chirurgiens, tous reconnaissent qu’un meilleur encadrement des opérations ainsi qu’une récupération dans un cadre agréable, confortable, rassure les petits patients et optimise l’effet des soins.

Ce sera le premier déclic qui aboutira à la création de l’association à laquelle je participe aujourd’hui avec l’hôpital. Elle me permet d’utiliser mon image pour aider les petits malades et solliciter les gens à apporter des dons afin d’améliorer le quotidien des enfants et de leurs parents.

L’implication de tous au service de cardiologie de Necker est admirable. Je découvre ce corps médical au sein duquel chacun, à son niveau, se donne sans compter. Du grand professeur, du chirurgien prestigieux à la jeune puéricultrice, tous se consacrent corps et âme à cette noble tâche : redonner la santé à des milliers d’enfants et, souvent, leur sauver la vie.

Je me surprends à penser à la futilité de ma vie. J’aurais aimé remonter quelque vingt ans en arrière, être meilleure à l’école et devenir une de ces personnes.

Je les ai observées quelquefois, je me souviens, avant d’entrer dans le secteur très sécurisé de la réanimation cardiaque, un endroit où l’on ne voudrait jamais mettre les pieds, un lieu où la vie frôle la mort. Avant de pénétrer dans cette enceinte, nous devons nous annoncer. Seuls les parents y sont autorisés. Nous attendons un moment, dans un sas intermédiaire. Parfois nous avons simplement besoin de prendre un peu de temps pour rassembler nos forces, exorciser la peur qui nous habite et que nous ne voulons pas transmettre à notre fille. C’est un espace-temps où nous nous habillons de la force nécessaire pour affronter les heures qui vont suivre.

De cet endroit nous pouvons voir l’étage de la néonatalogie, où sont soignés les nouveau-nés et les grands prématurés.

Je me souviens de ces femmes et de ces hommes, de leurs gestes méticuleux, délicats et précis, de cet amour qui se dégageait d’eux. Cela était perceptible, même de loin. Et cette attention toute particulière qu’ils manifestaient, pour apaiser les souffrances et prendre soin de ces petites vies si fragiles et si vulnérables, m’avait bouleversée.

Ce sont des souvenirs marquants et émouvants.

L’intervention de notre petite Jade est pour le lendemain. J’ai demandé à mon mari de me laisser dormir auprès d’elle. Il a compris et accepté. Il est resté jusqu’au moment du coucher. Nous nous retrouverons le lendemain à 7 heures, avant l’entrée au bloc. L’interruption de l’alimentation est prévue vers minuit. Bientôt Jade manifestera l’envie de manger et ce ne sera pas possible. J’use d’attentions, de câlins, de tétine pour faire passer le temps. Son sommeil, entrecoupé de manifestations d’inconfort, me fend le cœur. Je ne peux que la faire patienter en essayant de créer autour d’elle une ambiance douce et tranquille. J’ai l’autorisation de lui donner quelques microgouttes de glucose pour la calmer un peu. Les heures défilent ainsi jusqu’au moment de l’habiller d’une trop grande blouse stérile. L’étau se resserre autour de ma gorge jusqu’à la douleur. Le moment est venu. C’est maintenant.

Mon mari ne semble pas avoir eu beaucoup d’heures de sommeil non plus. Je le sens partagé entre l’appréhension et le désir que ce soit fait au plus vite.

Dans mes bras, Jade me regarde fixement, comme pour m’interroger sur ce qui va se passer. Quelques mots rassurants parviennent à s’échapper de ma bouche. Au bout de ce long couloir, les lourdes portes bientôt vont se refermer. Des larmes silencieuses inondent mon visage. Nous embrassons encore et encore notre petite princesse.

— À tout à l’heure, ma chérie, n’oublie pas que l’on t’aime.

Nous avons peur de ne plus la revoir.

Et commencent trois longues heures d’attente, interminables, insupportables. Trois longues heures à imaginer et à ressentir dans notre chair chacun des gestes du chirurgien. Trois heures, une éternité, à prier de toutes nos forces pour que l’opération se passe bien. Tout ce que nous souhaitons, c’est que notre enfant soit soulagée, qu’elle puisse prendre des biberons plus conséquents afin de gagner du poids, que son quotidien soit allégé, qu’elle se sente mieux, qu’elle prenne des forces.

Nous sommes retournés dans sa chambre. Il nous est impossible d’y rester. La vue de ce petit lit vide est juste invivable. Nous rejoignons Marion, l’assistante du professeur Rayski, charmante, apaisante. Son écoute, sa compréhension et sa gentillesse nous touchent profondément. Nous parlons un peu. Elle nous fait part des incroyables métamorphoses d’enfants après le cerclage. C’est, semble-t-il, comme une seconde naissance pour certains. Marion nous prévient que le postopératoire est impressionnant car il nécessite un appareillage important pour pallier les risques de la réanimation. Le changement de la pression sanguine, après cette intervention, est considérable.

Tant bien que mal, nous nous préparons à cette vision, notre espoir parvient à tout dominer. Nous nous disons encore : il ne s’agit que de quelques jours angoissants avant une longue et belle vie. Nous suivons les conseils de Marion, nous allons prendre l’air, marcher, puis nous rentrons chez nous, téléphone à portée de main. Pas un mot ne parvient à sortir de notre bouche, nos yeux sont fixés sur ce téléphone, qui, trois heures plus tard, finit par sonner.

C’est Marion, heureuse de nous annoncer que le petit cerclage est bien posé et que l’intervention s’est bien passée... Nous tombons dans les bras l’un de l’autre, des larmes de joie nous inondent le visage et, vite, nous fonçons vers l’hôpital pour retrouver notre princesse en réanimation.

Arrivés au vestiaire, nous endossons chaussons, blouse et masque de protection, et passons par la désinfection obligatoire des mains. L’hygiène est stricte, nous comprenons pourquoi à la simple vue des premières salles. De petits lits en Plexiglas transparent se dressent au milieu de chaque chambre aux portes coulissantes, toutes ouvertes pour une meilleure surveillance. Elles forment un arc de cercle autour d’une réception où se réunissent médecins, infirmiers, chirurgiens et autres. Le retour des scopes de chaque enfant est visible et l’accès aux chambres est immédiat. Le son des divers appareils est oppressant, chacun d’entre eux représente une information indispensable sur l’état des enfants. Tout se joue ici à la seconde près.

La présence de ces machines imposantes rend l’ambiance de la réanimation cardiaque très impressionnante. En face de nous, une petite pancarte ornée d’une fleur, avec, écrit en lettres majuscules : JADE.

L’émotion de voir notre bébé est immense, le choc l’est tout autant. Nous n’osons pas nous approcher.

Malgré les paroles prudentes de Marion qui avait voulu nous prévenir sans trop nous effrayer, je n’avais pas imaginé que les soins postopératoires seraient aussi lourds. Si l’acte chirurgical en lui-même est simple – contrôler le niveau de serrage pour que le flux sanguin soit compatible avec la capacité du petit cœur –, la réanimation, elle, est hallucinante.

Jade, dans son petit lit transparent, n’a pas un centimètre carré de peau libre, ses petits poignets et ses petits pieds sont attachés, des appareils prennent le relais de ses fonctions vitales, elle ne respire pas par elle-même. Des substances lui sont infusées par tous les orifices. Des drains sortent de son petit ventre, une multitude de fils reliés à des pousse-seringues l’entourent, d’autres sont insérés au niveau de l’aine... Quelle souffrance de la voir ainsi, toute petite, minuscule, connectée par ces innombrables tuyaux à des machines qui nous paraissent tellement angoissantes ! Notre bébé à ce moment-là nous semble si vulnérable ! Elle respire bien, elle ne souffre pas, nous dit-on.

Notre petite est mise sous sédatifs pour que son corps s’habitue à son nouveau flux sanguin. Un temps d’adaptation est nécessaire.

Passé le premier choc, nous comprenons que tous ces tubes, tous ces drains, toutes ces machines sont indispensables à sa vie. Le progrès, même s’il peut sembler effrayant, est un privilège merveilleux.

Et malgré les sédatifs, les antidouleurs, les calmants, les machines, lorsque nous nous approchons de son berceau, Jade sent notre présence. L’amour, plus fort que tout : ses cils bougent, comme pour nous signifier : « Je sais que vous êtes là... Je suis impressionnante, mais ça va, je gère... »

Quelques jours sont nécessaires avant de baisser la sédation, quelques jours également pour l’extuber. Nous devons être patients. Nous attendons donc le plus calmement possible l’heure de son réveil.

En réanimation, il est interdit de rester la nuit. À contrecœur, nous quittons les lieux. L’équipe évidemment reste à notre entière disposition vingt-quatre heures sur vingt-quatre, nous pouvons appeler durant la nuit autant de fois qu’il nous sera nécessaire pour prendre des nouvelles de notre fille, pour nous informer sur l’évolution de son état. Nous l’avons fait, toutes les deux heures, jusqu’au matin où nous la retrouvons.

Le 24 décembre, la veille de Noël, Paris est illuminé, les gens s’affairent, nombreux, à la préparation du réveillon.

Nous sommes, nous, à mille lieues de cette ambiance de fête. Il pleut, il vente, il neige, nous ne sentons rien. Nous avons juste besoin de respirer, de prendre l’air et de marcher, de nous serrer fort la main et de croire que, dans quelques jours, les soucis seront derrière nous.

Certains n’ont pas d’enfants et n’en auront jamais, n’est-ce pas plus difficile pour eux d’une manière générale et plus encore en cette période de Noël ? Nous sommes une famille, nous ne l’oublions pas, et c’est la plus belle chose au monde.

Les petites boules de sapin gravées du prénom de Jade serviront l’année prochaine. Elle sera plus grande et en profitera pleinement... J’en rêve déjà.

Nous nous écroulons de fatigue un court instant. Mais, toute la nuit, nous nous réveillons à heures régulières et nous contactons l’hôpital pour veiller sur notre fille à distance.

La journée du lendemain est un peu délicate. L’état de Jade est instable, elle fait des épisodes de désaturation et de bradycardie. La sédation doit être augmentée, ses poumons sont encombrés. Les médecins la jugent fébrile et il faut surveiller sa température. Au lieu d’avancer à petits pas, il me semble que nous reculons.

Les premières quarante-huit heures sont donc compliquées. Cela n’est pas le cas pour tous les petits opérés, mais ça arrive.

Nous tentons de rassurer notre famille. Chacun est dans son coin, suspendu à nos appels. Nous essayons de notre mieux de les tranquilliser. Nous ne disons pas tout d’ailleurs, il est inutile de les inquiéter.

Sur le chemin du retour vers chez nous, les rues s’étaient vidées, les foyers étaient à leurs festivités. Nous grignotons, nous, au hasard de ce qu’on trouve dans le frigo. Nous n’avons pas faim, juste besoin de nous détendre un peu.

Des messages de joyeux Noël pour nous et notre bébé nous parviennent, nombreux. C’est vrai, le premier Noël avec un enfant, c’est un moment de joie que l’on n’oublie pas...

Notre famille mise à part, personne n’est au courant de ce que nous traversons, nous répondons comme si de rien était. Personne ne se doute du calvaire que nous vivons. S’ils savaient, tous !

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