13 - Ange parmi les anges

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Ange parmi les anges

Le destin, le sort, l’absurde, le Grand Manitou, que sais-je, en ont décidé autrement. Aujourd’hui, notre petite princesse s’en est allée, vers la beauté absolue dont elle fait partie intégrante. Elle veille sur nous, ange parmi les anges. Son âme pure est désormais ma seule source d’inspiration.

Je l’avoue, lorsque ma fille s’est envolée, instinctivement, j’ai regardé au-dessus de nous, comme pour la supplier de revenir. Pendant un bref moment, j’ai voulu croire au miracle, j’ai espéré sortir de ce cauchemar qui était en train de se produire. Plus tard j’ai eu ce désir fou de pouvoir, ne serait-ce que quelques secondes, étreindre ma fille, sentir sa chaleur, son odeur, être rassurée, la savoir heureuse, apaisée... être autorisée à faire un petit aller-retour vers cet autre plan que nous imaginons pur, calme, chaleureux, enivrant.

Je me raccroche partout, à ce que je peux. J’évoque les croyances qui flottent dans l’air du temps, je glane les idées qui m’aident à avancer. Je n’ai ni les connaissances ni le savoir nécessaires pour concevoir ce qu’il advient de nous quand nous sommes confrontés à la finitude de notre vie ici-bas. Je n’ai que mon cœur et mon intuition.

Des sensations fortes me reviennent d’une expérience que j’ai vécue après un accident de la route qui aurait pu me coûter la vie : multiples fractures au niveau du dos, commotion cérébrale, lésion rénale, pronostic vital préoccupant. J’étais dans un état de douleur extrême et je pense que mon cerveau, de trop de douleurs, a fait une pause et s’est déconnecté, ce qui m’a permis d’échapper à la torture physique. J’ai éprouvé alors une sensation incroyable de légèreté et de bien-être absolu. J’étais comme absorbée au sein d’une lumière douce et divine vers laquelle je glissais avec délicatesse. L’espace de quelques secondes, il m’a semblé baigner dans un amour souverain, être dans un monde de divinité. Je flottais au-dessus de mon corps que je pouvais voir de haut. J’éprouvais un sentiment de paix et de béatitude, sans plus aucune souffrance. Je voudrais rester prudente dans mes paroles : il ne s’agit que du ressenti d’une espèce d’état second qu’il me semble avoir vécu. Je ne sais même plus si j’ai vraiment vécu cela ou s’il s’agit d’un rêve. Mais je me réfugie souvent dans l’idée de cet ailleurs de ravissement, de cet espace du meilleur et du sublime.

Car, désormais, j’évolue dans le vide. Chaque minute qui passe correspond à un rituel d’avant qui n’a plus sa raison d’être. Rompre avec ces habitudes m’est extrêmement difficile. C’est une totale désorientation du quotidien. L’absence absolue, soudaine, irrecevable.

Ma fille remplissait ma vie, elle était toute ma vie. Je ne suis que pleurs à l’intérieur, ma carapace à chaque instant peut se briser, il me faut trouver quelque chose de l’ordre du surhumain pour faire face, ne pas craquer, montrer que je suis forte, que j’avance. Parfois je me sens forte, puis il suffit d’un mot, d’un regard, d’un geste, aussi infime soit-il, pour que je sois submergée à nouveau par les larmes. Je tente de les retenir, je rassemble toutes mes forces, toute mon énergie pour tenter de faire face, pour prendre sur moi. Ma respiration se coupe, je sens ma gorge se serrer, je me retrouve comme prise dans le piège de ma douleur, sans issue de secours, et même si je tente de rester digne je comprends bien que je n’y parviens pas, pas cette fois. Le tremblement de ma bouche me trahit, j’ébauche un sourire, j’essaie de contrôler l’incontrôlable, mais mon sourire dans mes larmes se dissout.

Je pense à Jade. J’imagine qu’elle n’aime pas me voir ainsi, que ma douleur, mes larmes l’atteignent et lui font mal. Qu’impuissante face à la possible dérive de sa maman, de l’autre côté, elle aussi est en souffrance... Je l’imagine luttant contre l’impossible communication d’aujourd’hui. Ses paroles, sans qu’elles puissent m’atteindre, lui reviennent à la vitesse d’un boomerang. Alors je me relève et je reprends la lutte. Pour elle. Grâce à elle.

Jade sera peut-être la seule enfant à qui j’aurai donné naissance. Chaque instant que nous avons passé ensemble est gravé dans ma mémoire et dans mes tripes. Aujourd’hui, je vis à travers elle et en souvenir d’elle : elle me guide dans mes efforts pour apporter de l’aide à ceux qui, comme elle, souffrent dès les premiers jours de leur jeune existence. Je suis fière d’elle et de ce pouvoir qu’elle exerce sur moi.

Grâce à Jade, mes pensées, aujourd’hui, vont vers les enfants d’une façon générale, et plus précisément vers ceux qui, comme elle, séjournent longuement à l’hôpital. Après avoir passé du temps dans les services de la petite enfance de l’hôpital Necker, je me suis rendu compte de l’importance du soutien dont ils ont tous besoin : les enfants, leurs familles, le corps médical également, ces hommes et ces femmes de science qui prennent soin des petits malades. J’ai eu envie de leur apporter mon aide.

Cette envie a débouché sur une initiative concrète, suite à la mobilisation incroyable, immense, du public qui m’a témoigné son affection et sa sympathie.

Surtout, il y a eu cette lettre que j’ai postée sur Facebook quarante-huit heures après le départ de ma petite fille, à l’intention de tous ceux qui m’avaient apporté leur soutien.

J’avais écrit :

Difficile de trouver les mots... Rien ni personne n’effacera la douleur et le manque de ma petite Jade, les gazouillis ont laissé place à l’insoutenable silence, mais je tenais par ce message à vous remercier tous, sincèrement et du fond cœur. Votre soutien et vos témoignages sont profondément émouvants et nous aident à rester debout et à être plus forts...

Chacun y va de sa supposition dans les magazines sur les causes du décès de notre princesse, la presse est ainsi faite... Je ne vous en veux pas et comprends la nécessité de communiquer... Jade n’est pas partie suite à de nombreuses opérations du cœur ou par défaillance cardiaque, son cœur demandait une réparation qui était prévue lorsqu’elle serait plus grande. Quarante-huit heures avant son départ encore, les médecins étaient confiants, et nous avions cette chance de pouvoir vivre normalement. Seule l’alimentation était à suivre assidûment, Jade devait prendre du poids convenablement et nous étions heureux de constater qu’elle avait pris un rythme de croisière. Notre princesse a été admirablement suivie par les équipes de l’hôpital Necker. Nous ne l’oublions pas et vous remercions toutes et tous pour votre implication et vos attentions...

À cette heure encore, aucune évidence, « la mort subite du nourrisson » reste la plus probable. Cela ne change rien à ce que nous vivons aujourd’hui si ce n’est peut-être la brutalité et les questions...

Je garde en souvenir chaque seconde vécue auprès de ma princesse et je suis heureuse d’avoir pris le temps de profiter d’elle tous les jours.

Jade était de ces bébés qui ne pleurent pas, curieuse de tout, souriante, joyeuse et attentive... Elle a illuminé notre vie de milliers de bonheurs...

À toi ma chérie, il n’y a pas assez de mots, pas assez de temps dans une vie pour te dire à quel point je t’aime.

À mon mari qui est un homme et un papa extraordinaire et exemplaire.

Et à vous qui depuis si longtemps êtes présents.

Je vous adresse à tous d’affectueux baisers et vous remercie encore et encore.

De tout mon cœur.

Ce message a reçu plus d’un million de réactions. Un million deux cent mille messages, tous pleins de bienveillance et de compassion. L’ampleur de ce vaste mouvement d’amour et de solidarité m’a aidée à reprendre le dessus. Grâce à tous ces témoignages d’attachement de mon public, je me suis sentie plus forte, moins vulnérable, et je me suis dit qu’il fallait faire quelque chose de toute cette énergie positive qui se manifestait.

J’ai imaginé, je me suis mise à rêver : si chacune de ces personnes que le départ de Jade avait émues acceptait de verser ne serait-ce que 1 euro à l’hôpital Necker, ensemble nous pourrions faire de grandes choses et aider à soulager des souffrances. Nous pourrions par exemple commencer par acheter des lits d’accompagnants pour la totalité de l’hôpital. Les enfants qui peuvent avoir leurs parents en permanence auprès d’eux, même la nuit, incontestablement ont plus de chance de guérir, plus de chance de récupérer rapidement.

À l’hôpital Necker, le projet d’équipement des chambres des petits malades avait déjà commencé : il fallait environ 250 fauteuils convertibles en lits pour les parents accompagnants. Chacun de ces fauteuils devant présenter les garanties de sécurité et d’hygiène nécessaires coûte 1 000 euros. J’ai voulu que nous achevions le travail commencé. Et je vous ai demandé votre aide. La réalité a dépassé mes rêves les plus fous. Grâce à vous, mon merveilleux cercle d’amis virtuels disséminés à travers toute la France, grâce à vous tous qui êtes prêts à donner de l’amour, grâce à votre généreuse contribution, nous avons achevé le travail, et la totalité des chambres de l’hôpital Necker sont aujourd’hui équipées de lits accompagnants ! Savoir que ces enfants en détresse seront entourés par leurs parents me redonne aujourd’hui sincèrement le sourire. Nous avons ainsi pu apporter de l’aide non seulement aux enfants affectés de pathologies cardiaques, mais à tous les enfants malades de Necker. Ce bel effort collectif a permis de soulager les parents qui vivent cette terrible épreuve d’avoir un enfant malade. Et les enfants traversent ce moment difficile de la maladie dans des conditions moins pénibles. Je sais également la reconnaissance du personnel médical, car la présence de ces mamans, de ces papas, aux côtés de leur enfant, leur est une aide précieuse.

Je repense à certains parents qui, par manque de moyens, passaient la nuit sur une chaise, prostrés, priant de toutes leurs forces pour que l’état critique de leur enfant s’améliore.

Je pense à ce papa qui, chaque jour, tenait serré dans ses mains le livre sacré de l’islam. Je pense à nos paroles échangées, au réconfort que nous nous apportions mutuellement, à l’espoir partagé et à nos peurs communes. Cet homme, père de quatre enfants, venait seul. La maman devait s’occuper des autres petits. Sur ses frêles épaules, il portait toute l’angoisse d’un jeune papa qui ne sait pas si son enfant va survivre.

Je n’oublierai jamais ces moments. J’espère que leur avenir sera moins douloureux que le nôtre.

Je pense à cette maman africaine croisée en réanimation cardiaque. Cette femme était seule, elle aussi, et elle comprenait difficilement notre langue. Nous l’avons guidée vers les médecins. Mettre des mots sur une situation permet de mieux l’appréhender. Le lendemain, elle nous avait remerciés et nous avions pu voir sur son visage se dessiner l’ébauche d’un sourire.

Je pense à cette ambiance de la nuit dans le carré de la réanimation où seul le son des appareils nous informe sur l’état des enfants.

Je pense encore à cette tension omniprésente, quand on sait qu’à chaque instant tout peut basculer.

Je ne peux oublier cette incroyable solidarité entre parents.

Je revois ces enfants venus de pays défavorisés, sans leurs parents, pour être opérés du cœur.

Je revois leurs regards, je ressens leur peur, leur solitude.

Je pense aussi à ces femmes formidables, ces puéricultrices qui, régulièrement, venaient leur parler, les masser, les réconforter.

Je n’oublierai jamais non plus ces bénévoles qui donnaient de leur temps et apportaient leur présence et leur amour à ces petits lorsque les parents ne pouvaient être auprès d’eux. Elles passaient des heures à les distraire, à essayer de leur faire oublier leurs souffrances.

Je pense aux clowns qui, chaque jour, faisaient l’émerveillement de ces petits convalescents. Jade était captivée par eux et leur a offert ses plus beaux sourires. C’étaient des moments si émouvants que, parfois, je n’ai pu retenir mes larmes.

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