12 - Le père Noël est une ordure

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Le père Noël est une ordure

Nous sommes à quelques pas de la maison, le numéro de la réanimation cardiaque s’affiche sur le portable de mon mari. Il provoque comme une électrocution. Ces appels ne présagent pas, en général, quelque chose de bon. En effet, celui-ci nous foudroie : on nous apprend que notre petite Jade vient de faire un arrêt cardiaque... Nous l’avons « récupérée », nous dit-on. Il faut la plonger en hypothermie pour économiser les réserves d’oxygène et protéger ainsi des organes comme le cœur, le cerveau et les reins.

Nous sommes le 24 décembre. Le père Noël est une ordure.

En moins de cinq minutes nous sommes au chevet de notre fille. Les médecins nous parlent posément. Le pire a été évité. Leur rapidité à réagir a sauvé notre enfant. Quelques secondes d’inattention auraient pu lui être fatales. Nous sommes plus que reconnaissants. Pas de réveillon pour eux non plus. Ils ont la responsabilité d’une dizaine de vies à surveiller, la tension, ici, est permanente et la concentration intense.

Je découvre ma fille, mon bébé, mon amour, toute ma vie, recouverte de sacs de glace... Cette vision est insoutenable. Je m’effondre. Mon mari me prend dans ses bras et me serre fort contre lui. Il se veut confiant et courageux. Le supplice prendra-t-il fin un jour ? Le sort va-t-il s’acharner encore longtemps contre nous ? Je suis à bout de forces, les mots ne sont pas assez forts pour exprimer ma peur et ma douleur. Je voudrais me réveiller de ce cauchemar, je n’arrive plus à respirer, c’est mon cœur qui bientôt va lâcher, de tant de tout.

Un électroencéphalogramme doit être fait pour s’assurer que les cellules du cerveau ne sont pas endommagées par l’arrêt cardiaque.

Cela ne s’arrêtera donc jamais ? Comment résister à tout cela ? Comment réussir à prendre sur soi pour aider notre fille à se battre ? Nous le devons et nous y sommes arrivés. Il existe des forces cachées que nous ne soupçonnons même pas.

Mais le sort s’est acharné. Au matin du 31 décembre, le numéro de la réanimation s’affiche à nouveau sur le portable de mon mari. Nous sommes réveillés en sursaut. Cette fois, notre fille vient de faire un épanchement péricardique. Du liquide s’est accumulé dans le péricarde, la poche qui contient le cœur. Ce liquide comprime peu à peu le cœur, ce qui met la vie de l’enfant en danger. Le bloc opératoire est en préparation et l’intervention doit se faire de façon très urgente.

Une fois de plus, nous arrivons en trombe à l’hôpital, morts d’angoisse, juste au moment où notre fille est amenée aux portes du bloc. Impossible de l’embrasser, les minutes sont comptées. L’agitation contrôlée de tous nous paralyse. Tout va très vite. Nous nous retrouvons à nouveau seuls dans l’anxiété et l’attente du retour de notre enfant.

Raisky est parti en vacances. Que s’est-il passé ? Un autre que lui va intervenir sur notre fille et cela me terrifie.

De gros drains ont dû lui être posés pour éviter un nouvel épanchement. De nouveau, nous devons faire face, avec notre petit bout de chou, à la lourde réanimation cardiaque.

Je repense aux paroles de l’assistante de Raisky : elle nous avait avoué qu’elle-même ne se rendait jamais dans le service de réanimation des bébés, c’était trop dur, elle n’y arrivait pas. On y faisait des miracles, mais c’était terriblement impressionnant. Je comprends maintenant ses paroles !

Jade est complètement mise sous calmants pour éviter toute souffrance. Mais quand nous entrons dans la pièce, elle le sent, une fois encore, et elle se manifeste. Cette fois, elle ouvre les yeux ! C’est bouleversant, notre petite, comme crucifiée, qui nous attend et qui sait quand nous sommes près d’elle, alors qu’elle est assommée de sédatifs. Même les médecins n’arrivent pas à le croire.

L’épanchement est réparé, Jade est réintubée, et, malgré tout, elle se remet. Lentement. Elle a fini par sortir de la réanimation lourde après une semaine. Une semaine ! On l’installe alors en réanimation légère. Une étape est franchie. Petit à petit, les tubes s’en sont allés. Je ne peux toujours pas la prendre dans mes bras, mais nous l’entourons de tout notre amour et nous lui parlons sans cesse. Je lui fais des petits massages avec de l’huile d’amande douce, j’essaie de la soulager au maximum, d’être présente tout le temps.

Le résultat du fameux électroencéphalogramme nous reviendra positif : notre petite Jade ne souffre de rien. Peu à peu nous respirons, et très vite notre princesse se réveillera de ce sommeil prolongé et périlleux.

Notre amour, notre force, notre implication forcent le respect de tous. Nous ne laissons rien passer ; chaque jour de ces trois longues semaines de réanimation, nous nous sommes battus corps et âme. Jade semble tout savoir, tout comprendre, son regard intense est poignant. Bientôt, enfin, les sourires réapparaissent. Jade fait face à la vie avec une maturité désarmante...

Il aura fallu du temps, beaucoup de temps pour qu’elle récupère de ces deux interventions. Son cœur, néanmoins, est sauvé et stabilisé. Il reste à réussir à la faire grossir avant d’envisager la réparation complète de son cœur. Cela était prévu dans une petite année. La priorité, aujourd’hui, est qu’elle reprenne goût au biberon. Son besoin, son envie de succion semblent oubliés. Le démarrage tant espéré n’est pas venu. Seule sa tétine l’intéresse, elle adore la téter des heures durant, mais n’accepte plus de biberons... Son estomac, également, nous joue des tours en refusant de digérer, même quelques millilitres. L’intervention miracle n’a pas marché pour notre petite. Ces deux allers-retours rapprochés au bloc lui ont fait perdre du poids, la sonde naso-gastrique doit être de nouveau installée. Mais, avant cela, nous avons vécu une expérience encore plus traumatisante : un cathéter, qui normalement est posé au niveau du bras, a dû, chez notre fille, être placé au niveau du crâne, dans une veine de la tête qui va jusqu’au cœur. Nouveau choc, nouvelles angoisses, avec les risques d’infection à la clé...

Mais nous finissons par sortir de ce tunnel hospitalier après être passés au service de nutrition où Jade a été réalimentée et remise en forme, afin qu’elle soit assez forte pour affronter l’opération à cœur ouvert.

Notre retour à la maison a été une très grande émotion. Le personnel de l’hôpital s’était habitué à notre présence et Jade était devenue leur petite mascotte. Son caractère enjoué, ses sourires spontanés et ses très longs cils avaient charmé tout le monde. Lorsqu’il lui arrivait de changer de service, il n’était pas rare de voir venir des infirmières ou des puéricultrices qui s’en étaient occupées ailleurs. Toutes ces personnes qui s’étaient dévouées pour la soigner, prendre soin d’elle, la choyer, nous ont regardés partir, un peu tristes, mais heureuses pour elle et pour nous.

Je n’oublierai jamais ce moment du départ tant attendu, lorsque nous sommes sortis de l’enceinte de l’hôpital : je pousse fièrement Jade dans son landau ; mon mari, ému aux larmes, filme notre retour vers la maison.

Sortir des hôpitaux et respirer un peu, apporter à notre fille une vie normale nous semble être un vrai cadeau pour elle et pour nous aussi. Enfin nous allons être parents à part entière, sans être interrompus par des séjours à l’hôpital ou des allers-retours dans ces lieux ô combien angoissants.

Nous sommes retournés à la maison heureux et confiants comme jamais. Partir travailler dans le sud de la France nous est même autorisé. J’accepte donc le rôle qui vient de m’être proposé. J’arrive enfin à envisager de concilier mon rôle de maman et mon activité professionnelle dont je m’étais éloignée depuis un an. Nous prévoyons, pour mon futur tournage, d’engager une nourrice-infirmière spécialisée en pédiatrie pour m’aider à m’occuper de Jade. Si la sonde devait se déplacer, par exemple, il faut savoir la replacer. Un regard attentif, bienveillant et professionnel serait rassurant.

C’est la preuve que Jade allait bien. Quand elle souffrait ou que je la sentais en danger, je n’y pensais même pas !

Mon mari passe de premier assistant à réalisateur et va diriger son premier film. Nous serons, tous les deux, sur les plateaux de tournage à la même période, à trente kilomètres l’un de l’autre : mon mari à Martigues, moi à Marseille, accompagnée de mon bébé et de notre nounou. Nous envisageons de nous retrouver le soir et le week-end. Nous devenons des parents comme tous les autres.

Malgré une petite angoisse qui ne nous quitte jamais, la vie devient plus sereine et nous allons pouvoir profiter pleinement de notre vie à trois. Elle reprend un cours normal, avec le miracle de notre enfant, en plein cœur de nos jours, au centre de nos nuits, dans la chair même de notre bonheur. Nous sommes des parents heureux. Nous émergeons de l’enfer, mais notre petite princesse est là, au creux de nous, pour notre plus grand bonheur. Nous pouvons vivre avec l’espoir grandissant que les mois passeront vite, que nous allons traverser sans encombre l’ultime et délicate épreuve de l’opération à cœur ouvert. Nous serons bientôt libérés de l’angoisse et du lourd fardeau des soins. Un bonheur sans nuages se profile à l’horizon pour nous et notre enfant.

La vie s’organise à nouveau, autour de notre bout de chou.

Malgré un début difficile, des séjours à l’hôpital et les misères qui ont accompagné ses premiers jours, rien ne semble avoir atteint le bien-être de Jade. Elle est un bébé zen, à l’aise partout et avec tout le monde. Elle paraît heureuse, toujours. Jamais nous ne l’avons vue le visage crispé. Fatigué, oui, parfois, mais son air décontracté nous comblait de joie.

La vie est belle ! Nous sommes confiants et tellement heureux. Nous avons trouvé un rythme de croisière. La courbe de poids de Jade, enfin, progresse chaque jour, elle commence même à devenir potelée ! Le pronostic des médecins est très satisfaisant. Le cerclage est très bien accepté. Les échographies régulières affirment que le cœur se porte bien.

Nous avons l’évolution de notre enfant en images, minute par minute. Les mamies sont bombardées de clichés et de vidéos de Jade sous toutes les coutures. Elles peuvent même la voir en direct. C’est le rituel quotidien, d’envoyer à notre famille les images du jour.

Jade semble s’émerveiller de tout, elle découvre Paris, le vent sur sa peau, enfin elle peut prendre l’air. Ses grands yeux s’écarquillent sur le monde, sur la vie. Rien ne semble lui échapper. Jade a un regard expressif qui exprime déjà une gamme subtile de sentiments, ses yeux dévorent tout ce qui se passe autour d’elle. C’est un bébé enjoué, calme, qui sourit tout le temps. Un bébé cool, heureux et fort... Comme son papa, s’amuse à dire mon mari.

Elle fait la joie de ce papa gâteau, il la trimballe partout avec lui, il la garde contre lui quand il travaille devant son ordinateur. Jade, très attentive, ne rate pas une miette et s’intéresse à tout. Elle est aux anges. Combien de fois les ai-je surpris, absorbés tous les deux devant un dessin animé ! J’avais devant moi mon rêve ultime : famille unie, joyeuse et heureuse. Combien de fois également nous sommes-nous retrouvés tous les trois en plein cœur de la nuit comme si c’était le jour, la tête chiffonnée de fatigue mais tellement heureux, à se délecter de câlins et d’éclats de rire.

Jade est l’aboutissement de ma vie, le bébé de l’amour. Qu’aurais-je pu vivre de plus fort, de plus intense, de plus merveilleux ? À nous trois, nous ne faisons qu’un.

Tout, absolument tout dans notre vie d’amour n’est que délices et merveilles.

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