06. La epidemiología política como marco teórico

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La epidemiología política

como marco teórico

 

«U na persona con VIH es un gasto para todos aquí en Brasil». Con esas palabras, Jair Bolsonaro, presidente de Brasil, decidió mostrar claramente el papel que no ha de tener la política en la incorporación del conocimiento científico, el reconocimiento de los contextos históricos previos y la comunicación de las epidemias.

Uno de los aspectos fundamentales en el inicio de una gran epidemia es la construcción de las respuestas para hacerle frente, apoyándose en tres patas fundamentales: la generación de conocimiento, su vinculación con las acciones políticas y la comunicación pública.

En relación al primer pilar de esa respuesta, la ciencia, lejos de ser un ente neutro y libre de influencias externas, se encuentra inmersa en las mismas condiciones que otros sectores productivos; sin embargo, en momentos de emergencia (como lo es una crisis epidémica) queremos contar con las mejores herramientas técnicas y científicas para enfrentarnos a esa emergencia: que sean fiables y que, además, no se vean afectadas por la situación de precariedad y debilidad que en ese momento las rodea. Queremos herramientas para enfrentarnos a las emergencias que surgen directamente de la fase de nuestro sistema económico que Naomi Klein llama capitalismo del

desastre[114]. En este contexto, decía Noelia Sánchez Suárez en una tribuna publicada en El Salto:

Antes de la llegada del inesperado virus, filósofos y sociólogos nos avisaban de que nos

encontrábamos ante los estertores de la segunda modernidad. Vividas ya la modernidad líquida y

la sociedad posindustrial, nos situamos en la última fase del capitalismo, el capitalismo del

desastre, ese que se lucra sacando tajada de «resolver» las catástrofes y calamidades asociadas al

cambio climático que él mismo provoca. Capitalismo y barbarie, que diría Rosa Luxemburgo,

pero sin parar de generar beneficios para unos pocos hasta el último día de la apocalipsis

final[115].

La gestión de este capitalismo del desastre nos lleva a preguntarnos: ¿qué ciencia es la que queremos para enfrentarnos a las emergencias? ¿Qué tipo de respuestas queremos que tengan esas situaciones? Por ello, consideramos que es importante analizar qué tipo de conocimiento científico generamos y cómo se comporta ante una situación de emergencia sanitaria.

 

La ciencia no nos salvará

sin que la salvemos

Decíamos en un capítulo previo que «uno no encuentra aquello que no busca» para referirnos a la vigilancia de los determinantes sociales de la salud. Aunque esta afirmación sea cierta, hay situaciones donde se aleja de la realidad. A veces la ciencia funciona como una red de arrastre, encuentra lo que buscaba y lo que no, pero todo se termina intentando vender en el mercado mayorista (el mundo editorial científico en este caso).

La epidemiología, como cuerpo científico que estudia la distribución de las enfermedades y sus causas, no está exenta de esto. La presión por publicar para poder avanzar en la carrera científica (lo que se conoce popularmente como publish or perish) es uno de los síntomas de un sistema científico demasiado anclado en las dinámicas capitalistas de competición. En relación a esto, Ferric C. Fang y Arturo Casadevall escribían un editorial titulado, en su traducción al castellano: «Ciencia competitiva: ¿está la competencia arruinando la ciencia?». En él decían:

[…] investigaciones en grupos focales han confirmado que la competencia desalienta el

intercambio de ideas e incluso puede llevar a algunos científicos a sabotear a los competidores,

por ejemplo realizando revisiones por pares sesgadas y participando en prácticas de investigación

cuestionables. Líderes científicos han denunciado el efecto perjudicial del hipercompetitivo actual

medio ambiente en ciencia. La hipercompetencia puede estar alejando a algunos jóvenes de las

carreras científicas, y esto puede ser particularmente cierto para las jóvenes científicas[116].

Las consecuencias de este sistema competitivo son múltiples. Sin duda, la más evidente es la publicación de cantidades ingentes de artículos (en un sistema oligopólico de editoriales científicas que controlan todo el mercado de publicaciones), pero no es la única, la ciencia vive una crisis de reproducibilidad de los resultados científicos y una disminución de la calidad de estos, así como una extensión de prácticas que podemos considerar

deshonestas[117]. Pero además, este sistema competitivo tiene consecuencias sobre las personas que trabajan en ella: el creciente envejecimiento y precarización de las personas que trabajan en diferentes campos científicos es probable que aumente las prácticas competitivas en el acceso a las plazas de científico titular, lo cual tiene un especial impacto en las mujeres, al ser ellas quienes sostienen el sistema de cuidados y acceder menos a la dinámica competitiva.

Bajo este marco contextual científico es donde podemos empezar a situar la respuesta que la ciencia puede dar en una situación de emergencia como una epidemia. Las epidemias, especialmente las pandemias por nuevos agentes infecciosos, generan una necesidad de información (traducido en producción científica) para poder tener mejores métodos de prevención, mejor conocimiento de las cadenas de transmisión o mejores tratamientos en el menor tiempo posible. Sin embargo, el mercado competitivo de la ciencia, que fomenta la individualidad y perjudica la cooperación y colaboración, ofrece respuestas en forma de cantidad sin asegurar calidad (o utilidad).

Uno de los casos que con mayor claridad ha evidenciado las limitaciones del sistema científico para ofrecer respuestas en una gran epidemia ha sido el de la hidroxicloroquina en la pandemia de COVID-19. La hidroxicloroquina es un fármaco usado regularmente para la malaria y algunas enfermedades crónicas, y que, debido a la falta de tratamientos efectivos para el COVID-19, se probó como una posible alternativa en la pandemia. Tras la publicación de un primer ensayo clínico en Francia que arrojaba resultados positivos al uso

de la hidroxicloroquina[118] (aunque muy criticados por la escasez de tamaño muestral y posibles sesgos en la selección de los sujetos), la fiebre por la hidroxicloroquina representó la esperanza (y la carrera competitiva) de encontrar un tratamiento: más de 200 ensayos clínicos con el fármaco fueron registrados, 15 solo en España. Incluso el presidente de EE UU Donald Trump afirmó estar tomando el tratamiento de forma preventiva, animando a

los ciudadanos de EE UU a hacer lo mismo[119].

De hecho, la fiebre de publicaciones para tratar el COVID-19 creció de forma exponencial, hasta tal punto de que el sistema de publicaciones científicas, que de por sí está hipertrofiado, no lo pudo asimilar. Han proliferado las publicaciones conocidas como pre-print, publicaciones que no han pasado por ningún proceso de revisión por pares; diversos países han llegado a incluir tratamientos en sus guías basados en estos pre-print, que no habían pasado ningún filtro de calidad, por mínimo que fuera. La competición por ofrecer los primeros resultados se ha traducido también en que algunas de las revistas científicas más prestigiosas han publicado artículos de una calidad cuestionable. Decía Pedro Alonso, médico con extensa experiencia en la hidroxicloroquina en su uso para la malaria, en una entrevista:

Hay investigadores que han lanzado campanas al vuelo y los medios se han hecho eco de una

manera que no era razonable. La ciencia y la medicina tienen sus mecanismos, y el colega que

hizo el estudio de la hidroxicloroquina no siguió esos pasos. Y no ha sido el único. Uno de los

fenómenos que se ha generalizado últimamente es poner en plataformas abiertas los pre-pints, es

decir, yo escribo mi paper, lo subo ahí y ya lo mandaré a revisar. Yo creo que es una

responsabilidad colectiva: investigadores que se sienten apremiados; otros, ante la angustia de sus

enfermos, reaccionan rápidamente ante cualquier novedad […][120]

En mitad de esta fiebre, se publicó lo que parecía una contraparte, pero que era la otra cara de la misma moneda. Un artículo en la prestigiosa revista The Lancet, que analizaba 96 032 pacientes con COVID-19, sugería que las

personas tratadas con hidroxicloroquina tenían menor supervivencia[121]. Este estudio llevó a la OMS a suspender temporalmente todos los ensayos con la hidroxicloroquina; sin embargo, el estudio recibió múltiples críticas y suscitó

serias dudas sobre la veracidad de los datos y el análisis estadístico[122],

llegando a considerarse un fraude científico merecedor de una retracción[123].

Todo este proceso, en el que la competitividad es el elemento central, lleva a que se realice lo que podemos llamar una ciencia Bacterio (por el

profesor Bacterio[124]). Una ciencia con publicaciones de baja calidad y en la que los filtros del sistema científico los detecten las deficiencias solo conduce a la propia destrucción de la reputación de la ciencia como sistema de generación de conocimiento. ¿Significa esto que el método científico no sea válido en crisis epidémicas? Creemos que sería una lectura incorrecta de esta situación. El método científico puede generar conocimiento muy útil en situaciones de epidemia y en crisis, cuando se necesita ampliar la información y el conocimiento para poder actuar mejor. Sin embargo, tenemos que preguntarnos qué modelo científico queremos y cuáles son los aspectos donde queremos que la ciencia ponga su mirada.

 

Por otra ciencia de

cooperación y cuidado

A pesar de las dificultades generadas por las dinámicas propias del sistema científico, existen alternativas a este modelo de generación de conocimiento en tiempos de emergencia. Para ello proponemos dos principios en torno a los que podemos hacer pivotar acciones y formas de organizar el sistema científico: la cooperación y el cuidado.

Respecto a la cooperación, existen ejemplos de proyectos en los que la cooperación y colaboración entre investigadores han posibilitado avances que de otra forma serían difíciles de alcanzar. Por ejemplo, la plataforma Nextrain, surgida durante la pandemia del COVID-19, es un proyecto de código abierto que busca aprovechar el potencial científico y de salud pública

de compartir los datos del genoma del SARS-CoV-2[125]. Sin embargo, la cooperación no debe consistir solo en múltiples instituciones colaborando para mejorar el tamaño de la muestra de sus estudios; el modo cooperativo debe servir para subvertir las formas científicas: apostar por el código y los datos abiertos, por la reproducibilidad de los resultados, por el apoyo mutuo entre grupos de investigación y por una investigación libre de conflictos de interés financieros. Este último aspecto no es solo la coletilla final de una serie de características, sino que supone el anclaje entre las condiciones materiales de la práctica científica y el contexto del sistema económico en el que se lleva a cabo. Más allá de la creencia casi fetichista de que la transparencia todo lo puede, incluso en términos epistemológicos, es necesario hablar de la práctica económica y financiera que sustenta la práctica científica para poder aspirar a un modelo diferente de generación de conocimiento.

Por otro lado, la comunidad científica tiene que apostar por el cuidado y la ética en la forma de hacer ciencia, especialmente en tiempos donde existe una presión más alta sobre la comunidad científica. Esteve Corbera, Isabelle Anguelovski, Jordi Honey-Rosés e Isabel Ruiz-Mallén publicaron un manifiesto con las bases para una ética del cuidado en el mundo académico

durante la pandemia de COVID-19[126]. Discutiendo acerca de cómo afecta una situación de epidemia como el COVID-19 a la comunidad científica, elaboraron un decálogo, que suscribimos y adaptamos brevemente, con actuaciones que se pueden llevar a cabo en diferentes niveles (grupos de investigación, administraciones…) para transformar un mundo académico con ética de cuidado:

 

En relación con la prioridad en las tareas: priorizar el bienestar personal y del equipo por encima de la producción, reconociendo la diversidad de necesidades, experiencias y vulnerabilidades durante la crisis.

En relación con las desigualdades: estudiar cómo la crisis de COVID-19 está amplificando las desigualdades de género, etnia y clase, y reconocer abierta y colectivamente estas desigualdades.

En relación con el apoyo a la emergencia: redirigir financiación originalmente destinada a viajes no esenciales y otros costes superfluos para cubrir emergencias de estudiantes, doctorandos y otros académicos en situación precaria.

En relación con el teletrabajo: durante la crisis, realizar reuniones que se enfoquen hacia el cuidado mutuo además de hacia las propias tareas

de investigación. Considerar las condiciones de necesidad de prestación y recepción de cuidados por parte de las personas investigadoras durante el confinamiento y adaptar las exigencias de trabajo a dichas circunstancias.

Respecto a la práctica de la actividad investigadora: establecer nuevas prácticas para la recopilación de datos y la investigación colaborativa. Minimizar los impactos ambientales de la práctica investigadora.

Respecto a la difusión de resultados: considerar trasladar conferencias y talleres a formatos on-line más espaciados en el tiempo.

Respecto a la productividad: cuestionar las medidas para medir la productividad científica (factores de impacto, citas y financiación competitiva) como el único criterio de evaluación. Considerar criterios adicionales, como si se realizan medidas de apoyo directo a emergencias médicas o sociales durante la crisis, o el trabajo comunitario y político relacionado con la investigación que se realiza.

Respecto a la evaluación: retrasar los periodos de evaluación de contratos, así como flexibilizar los criterios para pedir financiación y becas.

Respecto a la contratación: priorizar la creación de puestos académicos estables para las personas en situación de más precariedad, como el personal investigador becado o el profesorado asociado.

 

Epidemiología… ¿política?

Comentábamos en el anterior capítulo que, según el marco de los determinantes sociales de la salud, el contexto político (gobernanza, políticas macroeconómicas…) es un importante determinante de salud. Mientras que el efecto de los determinantes intermedios de salud (por ejemplo, el barrio en el que vives) ha obtenido más atención de la epidemiología en los últimos años, la evaluación de los elementos más «macro» ha sido menos estudiada.

De esa falta de atención es de donde surge la epidemiología política, que es el estudio de la relación entre el contexto político y la distribución de la buena (o mala) salud. Por ejemplo, en 2014, Nancy Krieger publicó, junto a sus colaboradores, un estudio sobre si la abolición de las leyes Jim Crow en 1965 (leyes que permitían la discriminación racial en EE UU) se relacionaba con la mortalidad prematura de personas blancas y negras en EE UU en los años siguientes a la abolición; en él, encontraron que la abolición de las leyes Jim Crow ayudó a reducir las diferencias de mortalidad prematura entre

personas blancas y negras, aunque sin eliminarlas del todo[127].

El estudio del contexto político a través de la epidemiología política se puede hacer de múltiples formas. Tal y como definen Pega y sus

colaboradores[128], podemos encontrar tres enfoques diferentes en el estudio de la epidemiología política:

 

El enfoque de los estados del bienestar, que estudia cómo la estructura de los estados de bienestar influye en la distribución de la salud. Por ejemplo, Chuang y colaboradores encontraron, mediante un análisis en 31 países, que los países con un estado de bienestar estilo escandinavo

tenían la menor tasa de mortalidad infantil [129].

El enfoque de la tradición política, que se centra en la tradición política y la ideología (por ejemplo, neoliberalismo), los procesos (democratización, globalización, privatización…), los sistemas (democracia vs autocracia) o las instituciones (sindicatos, partidos políticos.). Bajo este enfoque, John Mackenbach estudió cómo los procesos de democratización en Europa se relacionaron con cambios

en la esperanza de vida[130].

El enfoque de las políticas individuales, que implica el estudio de la evolución de una política claramente definida (normalmente social) en la salud poblacional.

 

Específicamente, en situaciones de epidemia o pandemia, la epidemiología política nos permite conectar empíricamente el sustrato, del que hablábamos en la primera parte del libro, con el contagio de las enfermedades transmisibles. A pesar de que los análisis de epidemiología política no han sido especialmente numerosos en estos casos, en la epidemia de VIH/sida se ha estudiado cómo las políticas de criminalización de la comunidad LGTBIQ+, el negacionismo del VIH en Sudáfrica o las «guerras contra la droga» han sido elementos determinantes en la evolución de dicha

epidemia[131] [132][133] . Otros estudios, muestran cómo los planes de ajuste estructural impuestos a los países deudores por parte de instituciones supranacionales como el Fondo Monetario Internacional o el Banco Mundial supusieron empeoramientos en la financiación de los programas de lucha frente al VIH y un deterioro de la capacidad de control de dicha epidemia por parte de los Gobiernos de los países de rentas bajas.

Aunque existe una gran cantidad de bibliografía publicada sobre la reciente pandemia de COVID-19, la presencia de análisis de epidemiología política es prácticamente nula. Sin embargo, estos análisis nos pueden ofrecer una oportunidad para la prevención y preparación en próximas epidemias. Por ejemplo, parece que las regiones con más mortalidad por COVID-19 en Italia han sido las regiones que sufrieron más procesos de privatización sanitaria

entre 1999 y 2003[134]. Profundizar, de forma rigurosa, en estos aspectos es un elemento fundamental para una preparación ante situaciones similares.

Entonces, ¿por qué es relevante el estudio del contexto político en la distribución de las enfermedades? En primer lugar, porque dicho contexto es uno de los principales lugares donde se generan tanto la salud como la enfermedad; pero, por encima de esto, porque ignorarlo nos posiciona políticamente en el marco de las injusticias sociales. En palabras de Edwin Ng y Carles Muntaner:

Dado que nuestros temas de investigación están cargados de valor de forma intrínseca (por

ejemplo: reducir las desigualdades en salud involucra eliminar mecanismos exclusionarios que

eliminen las ventajas de los ricos y privilegiados), es imposible e incluso no deseable que los

investigadores en salud pública permanezcan libres de valores, en su persecución de la justicia

social en salud pública. ¿Cómo podemos permanecer objetivos y apolíticos cuando nuestra

profesión intenta reducir desigualdades en salud causadas por relaciones injustas? A pesar de que

no es imposible que los investigadores sean apolíticos, tenemos el poder de elegir qué posiciones

apoyar, la responsabilidad de llevar a cabo investigación de calidad y el deber ético de ser

[135]

transparentes en todas las etapas del proceso de investigación .

 

La inflación comunicativa:

entre el hacer y el no hacer

En La sociedad del espectáculo, Guy Debord afirmaba que «toda la vida en las sociedades donde rigen las condiciones modernas de producción se manifiesta como una inmensa acumulación de espectáculos. Todo lo que

antes se vivía directamente, se aleja ahora en una representación»[136]. En las crisis de salud pública, esa vivencia directa se sustituye por una hipertrofia de lo comunicativo que puede llegar a ser grotesca.

Ante un ecosistema de medios de comunicación en el que las instituciones suelen tener una fuerza muy limitada, y el circo mediático una gran capacidad de generación (o invención) de noticias, es especialmente importante delimitar qué ha de comunicarse a la población y de qué manera y qué no ha

de ser escuchado de ningún modo[137].

Algunos de los aspectos que pueden servir para intentar desvincular el espectáculo mediático de la comunicación divulgativa y democrática de una

situación epidémica son los siguientes[138] [139][140] :,,

1. No prometer más acciones que las que se puedan llevar a cabo.

2. No centrarse solo en segmentos «aberrantes» de las epidemias (casos

concretos pero raros, afectados en países de rentas altas), sino dar una visión global de la epidemia.

3. Adaptar los mensajes a las diferentes poblaciones a las que se dirige.

4. Utilizar todos los canales de información disponibles, segmentando los

contenidos de acuerdo con la población que predominantemente los utiliza y no dejando que sean meros relatores de lo que está ocurriendo, sino agentes activos para la generación de cambios de conducta.

5. Plantear estrategias comunicativas que tengan en cuenta la

incertidumbre y no traten de ocultarla. Las estrategias efectivas de comunicación no solo requieren de la provisión de información, sino también de la explicación de las complejidades de las situaciones afrontadas y de las incertidumbres existentes.

6. Los mensajes que se envíen a la población han de ser consistentes,

adecuados y precisos, respondiendo en todo momento a las preguntas «¿qué?», «¿cuándo?», «¿cómo?» y «¿durante cuánto tiempo?».

7. Aumentar la credibilidad en las instituciones públicas es fundamental

para que las estrategias de comunicación en momentos de epidemias sean efectivas. Organismos públicos con baja credibilidad pueden ser incapaces de transmitir mensajes que generen cambios de conductas en la población.

8. Tener siempre presente que la completa eliminación del riesgo nunca

es posible. En situaciones donde la demanda social de certeza es elevada, la tentación de transmitir situaciones de riesgo 0 o 1 siempre estará presente.

9. Evaluar la estrategia de comunicación con los agentes implicados y

plantear estrategias futuras que se comiencen a trabajar en los períodos entre epidemias. Como con otros aspectos de las crisis epidémicas, la respuesta dentro de la crisis es el resultado del trabajo previo a ella.

 

Estos puntos anteriores han de servir para cumplir los tres objetivos fundamentales de la comunicación en situaciones de epidemia: I) delimitar el campo de conocimiento y comunicación, II) facilitar la puesta en marcha de acciones dirigidas al control de la epidemia y III) fortalecer los vínculos con la comunidad y la ciudadanía.

El espectáculo siempre será el telón de fondo de las crisis de salud pública. Un telón de fondo en el que no cabe esconderse ni competir con él, sino que han de plantearse alternativas solventes, fiables y que refuercen la legitimidad de las instituciones.