12. Ética y racionamiento en crisis sanitarias: ¿a quién dejamos morir?

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Ética y racionamiento

en crisis sanitarias: ¿a

quién dejamos morir?

«Las peores epidemias no son las biológicas. Las peores epidemias son las

morales».

ALBERT CAMUS, La peste

Jonás tiene 45 años, se contagió del VIH a finales de la década de 1990, cuando a pesar del fallecimiento de Freddie Mercury en 1991 y el éxito de la película Philadelphia en 1993, aún quedaba gente que desconocía lo que era eso. Subsistió como pudo durante unos años, comenzando a tomar un tratamiento efectivo en cuanto se lo ofrecieron en la unidad donde le hacían el seguimiento; desde hace tantos años que casi no sabría decir cuántos, tiene carga viral suprimida, lo cual, para una persona que conozca un poco el tema y lo que la epidemia de sida supuso en las décadas de 1980 y 1990 (y a día de hoy en muchos sitios), supone un logro muy importante. Jonás no transmite la enfermedad (eso, básicamente, es lo que se deriva de las palabras «carga viral suprimida»), y su condición de seropositivo se ha convertido más en una condición crónica que en una enfermedad que incide negativamente sobre sus expectativas vitales.

Jonás lleva siete días con fiebre alta que no acaba de ceder con paracetamol, y en las últimas 24 horas ha comenzado a costarle respirar de forma fluida. Ha llamado a su centro de salud, y al ver sus antecedentes y lo que él les ha contado, le han recomendado ir a urgencias de un gran hospital de Madrid. Allí lo han ingresado con una neumonía bilateral por el virus SARS-CoV-2, y a las pocas horas ha comenzado a empeorar aún más. Lo han valorado para ver si es candidato a entrar en la Unidad de Cuidados Intensivos para recibir soporte ventilatorio, pero han decidido que por sus comorbilidades (ese VIH con carga viral suprimida) y sus antecedentes de neumonías de repetición (hace 20 años) no está en los primeros puestos para optar a una de esas camas, tan preciadas en esos días en los que el COVID-19 saturó los servicios de salud de medio mundo.

La epidemia que Jonás parecía haber superado, la del sida, es la que ahora le ha condenado bajo el paraguas de otra epidemia, la del COVID-19. ¿Es justa esta decisión? ¿Qué criterios operan a la hora de priorizar a unos pacientes respecto a otros? ¿Qué papel juegan la equidad, la justicia y la ética en estas decisiones? ¿Debe Jonás quedar relegado por detrás de Aitana, que tiene 10 años menos y ninguna patología? ¿Y delante o detrás de Justo, que tiene 60 años y es hipertenso? Y si Jonás tuviera hijos pequeños a su cargo, ¿cambiaría esto algo?

Un problema de escala

El sistema sanitario está acostumbrado a establecer mecanismos de priorización de unas personas frente a otras según su gravedad (triaje de urgencias), quién llegó primero (lista de espera para intervenciones quirúrgicas si no concurre ninguna razón que lo convierta en preferente), o por edad (priorización de calendarios vacunales en situaciones de desabastecimiento de ciertas vacunas). Sin embargo, pocas veces se enfrenta no solo a tener que retrasar a una persona respecto a otra, sino a negar el acceso a alguien porque, ante la escasez de recursos, tiene que priorizar entre distintas personas en función de unos criterios preestablecidos.

Todos los sistemas sanitarios racionan la asistencia y la administran utilizando criterios para limitar el acceso de los pacientes. Unos sistemas lo hacen utilizando las listas de espera como herramienta, otros la capacidad de pago, otros la accesibilidad geográfica… El problema es que, en ocasiones, ante situaciones de aumento importante y en poco tiempo de la demanda de recursos, estos se saturan y se ven con la necesidad de repartir los recursos finitos que poseen. Es en estos momentos cuando surge la pregunta: «¿A quién debemos dejar acceder a los recursos que precisa, aumentando su probabilidad de sobrevivir con respecto al resto de personas?», o dicho de otra forma: «¿A quién debemos dejar morir?».

Responder a esta pregunta no es un tema sencillo y suele suscitar titulares tan efectistas como perjudiciales para la calma que una deliberación colectiva

de este tipo necesita[218]. Al fin y al cabo, lo que tenemos que responder es cuáles son los criterios que vamos a utilizar para considerar justas las decisiones que tomemos dentro del sistema sanitario en un momento en el que las decisiones de priorización y racionamiento pueden suponer muertes o complicaciones de una enfermedad (no solo de la que causa la epidemia, sino también de las que habitualmente afectan a la población y que, en términos generales, no se paran cuando llega otra situación de alta necesidad).

A la hora de preguntarnos sobre las decisiones que se toman dentro del sistema sanitario en épocas de epidemias deberíamos fijarnos en estos dos tipos de escalas: por un lado, tendremos decisiones que nos impondrán la necesidad de priorización y racionamiento de recursos dentro de ese nivel y entre pacientes concretos; por otro lado, tendremos decisiones acerca de dónde poner el marco de análisis y acción dentro de la epidemia. El reconocimiento de la importancia de los niveles, más o menos micro y más o menos macro, dentro del sistema nos empujará hacia la toma de decisiones, que también tendrá un impacto innegable sobre la justicia de estas.

El mapa donde tomamos las

decisiones: el equilibrio entre

la lupa y el gran angular

La pregunta sobre a quién dejamos morir o, dicho de forma menos cruda, a quién vamos a priorizar a la hora de asignar atenciones y recursos limitados en situación de alta demanda, aborda diferentes dimensiones que hemos de separar para no dar una respuesta simple y exclusivamente sanitarizada.

Existe la idea de que los actos de priorización de recursos en situaciones de pandemia se limitan solamente al marco hospitalario y, más concretamente, al de las Unidades de Cuidados Intensivos. Sin embargo, estos actos se producen igualmente tanto en Atención Primaria como en políticas sociales de afán redistributivo. Es preciso hacer un análisis de este tipo de decisiones bajo un marco de determinantes sociales de salud que contemple que, mientras ciertas miradas de corte más utilitarista pueden ser aceptables en lugares como una UCI, estas serían totalmente inadmisibles en el desarrollo de otro tipo de políticas sociales.

A nivel micro, nos encontramos la dimensión más obvia y presente en el imaginario colectivo: a quién vamos a priorizar cuando las camas de UCI, las ambulancias o los respiradores escasean, y qué criterios utilizar, cómo elegir dichos criterios y quién ha de formar parte de la toma de decisiones.

En otro nivel de la escala, los recursos sanitarios no son los únicos recursos escasos que se han de repartir en una situación de gran crisis de salud pública. Las instituciones públicas han de dar respuesta al impacto social de las epidemias y han de hacerlo teniendo en cuenta principios fundamentales de justicia distributiva que tal vez deban ser diferentes a los utilizados para la distribución de recursos sanitarios.

Por otro lado, si se precisan medidas de distanciamiento social y de suspensión de actividades económicas (más allá de los servicios esenciales), las medidas que se tomen y el daño que produzcan a la economía tendrán un efecto importante sobre la salud y la mortalidad de muchas personas, trasladando un número indeterminado de muertes hacia el futuro, en el caso de que las medidas para frenar la epidemia sean efectivas. Además, estas repercusiones sobre la salud no tendrán una distribución homogénea de clase, edad, género…, sino que probablemente acrecienten las desigualdades ya existentes.

La balanza que equilibra

decisiones: ¿que se mueran los

feos, que no quede ninguno?

Elegir bajo qué criterios se toman las decisiones de priorización de recursos escasos en un entorno clínico es algo que nadie quiere tener que hacer; en muchas ocasiones supone comunicarle a un paciente o a sus familiares que no va a poder acceder a una técnica que podría ser clave para que superara una enfermedad, y es preciso tener muy claro bajo qué criterios se toman dichas decisiones.

¿Elegimos primero a quien está más grave o a quien va a necesitar un ingreso más corto y podrá liberar la cama para que se beneficie otra persona? ¿Es razonable poner por delante a alguien que desempeñe una labor considerada socialmente esencial —un profesional sanitario o una persona cuidadora de una persona dependiente— que a alguien que sea más joven y no tenga otras patologías?

Lo cierto es que se pueden utilizar muchos criterios, pero los más

relevantes son los que vamos a comentar a continuación[219] [220][221] :,,

El azar: suele sorprender el criterio de lotería aplicado a temas de salud, sin embargo lo tenemos muy asumido para recursos que impactan sobre la salud y que se sortean en nuestro entorno con asiduidad, como son las viviendas de protección oficial, por ejemplo. Por otro lado, en 2020 saltaba la noticia de una empresa farmacéutica que sorteaba entre niños de EE UU el acceso a un medicamento innovador para la atrofia muscular espinal, cuyo coste se estimaba en

2,1 millones de dólares por paciente[222]. En ausencia de otro criterio

de mayor peso para priorizar, el azar es una forma igualitaria, puesto que no posiciona a ningún paciente por delante de otro, aunque generalmente se suele preferir buscar otras condiciones que faciliten la priorización.

Las características clínicas: ya sea por estar más grave, por ser más joven o por estar embarazada. Son características relacionadas con la urgencia de la necesidad del recurso en cuestión, con dotar de oportunidades a personas que no han tenido tiempo de disfrutarlas (personas más jóvenes) o con proteger una situación de gestación que incluye una relación de cuidados. Estas características se suelen ligar con una visión liberal igualitaria de la justicia.

La capacidad para rentabilizar más los recursos utilizados: ya sea porque va a necesitar el recurso en cuestión durante menos tiempo (por lo que se puede facilitar que más personas se beneficien de él) o porque la ganancia esperable se traduzca en un mayor número de años de vida con buena calidad (Años de Vida Ajustados por Calidad — AVAC—), estos criterios suelen estar muy presentes en la toma de decisiones en los servicios sanitarios. Estos aspectos, ligados a la eficiencia, suelen reflejar un corte utilitarista de las sociedades que los coloca en una situación predominante en la toma de decisiones.

El orden de llegada: en situación de epidemia, en la que existe una curva ascendente de la demanda hasta llegar a saturar los servicios sanitarios, el criterio del orden de llegada puede utilizarse como una forma de priorizar en ausencia de otros criterios de mayor peso, siendo fuertemente igualitario —aunque no tiene por qué ser equitativo—, como ocurría con el criterio del azar.

El valor social: existen personas que desempeñan tareas (de forma profesional o de manera más informal) cuyo valor es considerado como esencial para el desempeño de una sociedad; profesionales sanitarios, personas cuidadoras, trabajadoras de servicios de abastecimiento de bienes básicos, etc. pueden ser priorizadas basándose en este criterio.

Darle más peso a un tipo de criterios u otros deberá ser la consecuencia de la visión de justicia que predomine en una sociedad; por ejemplo, generar diferencias que favorezcan a los grupos o colectivos más vulnerables o necesitados suele reflejar una visión de la justicia más liberal igualitaria (rawlsiana), mientras que un mayor hincapié en la rentabilización de los recursos utilizados en mejores resultados globales en salud implica un peso predominante de la concepción utilitarista de la justicia.

Como afirmaba David Rodríguez-Arias en una entrevista, si una decisión no puede ser defendida y argumentada públicamente, entonces esa decisión ha de ser revisada porque puede que no sea lo justa y razonable que debería

ser[223]. Siempre existirán decisiones que sean difíciles de defender porque se tomen en base a criterios blandos, menos fácilmente delimitables, pero el objetivo ha de ser que estas decisiones se tomen de la manera en la que las tomaría la sociedad completa si tuviera que hacerlo. Este principio de publicidad del que habla Rodríguez-Arias ha de complementarse con el

principio de todos los sujetos[224] [225] , según el cual, «para decidir quién merece nuestra consideración moral, deberíamos determinar quiénes están sometidos al conjunto de reglas básicas que definen los términos de la

cooperación social»[226]; esto es, las personas participantes del funcionamiento de la sociedad deberían poder formar parte de dicha decisión o de los criterios en los que esta se fundamenta.

Como a nivel operativo eso es algo poco realista en situaciones de pandemia, lo que sí es preciso es que exista cierto grado de preparación y elaboración participativa de los criterios que se aplicarán cuando sean necesarios. Sin llegar a cumplir todos los criterios de justicia participativa señalados previamente por Fraser o Bensaid, el abordaje realizado en el estado de Maryland (EE UU) es una muestra de cómo preparar un sistema y una sociedad en épocas de calma para poder actuar en épocas de crisis; mediante la publicación de la «Guía para el establecimiento de criterios en épocas de crisis para el uso de recursos de cuidados en situaciones de

desastre[227]» determinaron de qué manera jerarquizada se tendrían en cuenta criterios de supervivencia (a corto y largo plazo), edad, respuesta al tratamiento o circunstancias especiales (embarazo) para priorizar o no a unas personas con respecto a otras en el caso de que fuera preciso.

La necesidad de que las decisiones de racionamiento y priorización se abran a la sociedad queda muy bien reflejada en esta frase del filósofo Sridhar Venkatapuram en un artículo escrito en el contexto de la crisis del COVID-19: «Si hay que tomar decisiones sobre las vidas de quiénes se van a salvar primero, o qué otros bienes socialmente valorados deben protegerse, la

justicia exige que haya deliberación pública»[228]. Esa deliberación pública no ha de ser vista como un proceso de fiscalización por parte de la población de las decisiones que toman los profesionales sanitarios, sino más bien como I) una manera de que dichas decisiones sean más representativas de los valores del conjunto de la sociedad y más justas, y II) como una ampliación de la idea de Equipo de Protección Individual más allá de la protección física, y considerando que las instituciones, los equipos de trabajo y la sociedad han de avalar y acompañar estas decisiones para que sean asumibles por parte de la persona que las toma.

Los profesionales sanitarios, especialmente en entornos como las UCI, están acostumbrados a tomar decisiones relacionadas con la limitación del esfuerzo terapéutico o con la futilidad de algunos actos clínicos en pacientes concretos. Sin embargo, de lo que hablamos aquí no es de la toma de decisiones que atañen solamente al marco del encuentro clínico, sino de decisiones que han de responder a un marco más amplio, de ética de la salud pública, donde se pongan en juego no solo los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia propios de la bioética clínica, sino también aspectos como la solidaridad o la rendición de cuentas, más

característicos de marcos de salud pública[229]. Los profesionales sanitarios no tienen (no tenemos) mapas ni balanzas, pero en ocasiones se encargan de tomar decisiones de priorización que no han de cargar sobre sus hombros en exclusiva.

Concretando criterios

El capítulo abría con unas preguntas sobre un caso concreto que pueden aplicarse a situaciones más generales. ¿Son justas las decisiones sobre priorización de recursos? ¿En base a qué? ¿Es una condición como la infección por VIH una justificación adecuada para relegar a un paciente respecto a otro si no existen otros criterios de priorización? ¿Lo es la edad? ¿Y el tener personas dependientes a cargo?

Las respuestas a estas preguntas distan de ser correctas o incorrectas, especialmente cuando son posicionamientos personales y no el fruto de la deliberación colectiva de miembros de la sociedad que va a experimentar la aplicación de dichas conclusiones; sin embargo, creemos conveniente finalizar este capítulo con algunos comentarios al respecto.

Las decisiones de priorización de recursos sanitarios en situaciones de crisis, para ser justas, han de basarse en la búsqueda de la preservación (o restitución) del mayor número posible de vidas con los recursos disponibles, tratando de adaptarse al nivel y contexto en el que se están tomando las decisiones, de modo que en el ámbito de una UCI —como el caso de la pregunta del inicio— el criterio de edad conjuntamente con el de expectativa de recuperación será más aceptable que si hablamos de un entorno comunitario de Atención Primaria, donde la atención a la discapacidad y la priorización de elección de pacientes con dificultad de acceder a otros recursos debe ser prioritaria.

La utilización del criterio de edad es controvertida en muchas ocasiones, como hemos comentado anteriormente; lo que parece un lugar de consenso es que, si bien su uso como criterio aislado de denegación de un recurso no parece adecuado, debiéndose acompañar de otros criterios de forma conjunta, sí que ha de ir ligado siempre a la mayor de las garantías de acompañamiento en el proceso de enfermedad existente, asegurando que el no acceso a un recurso sanitario concreto no se vincula a la falta de confort y seguimiento de

calidad durante el tiempo que sea preciso[230].

Con respecto a la existencia de condiciones como el VIH, que con un correcto tratamiento no tienen por qué disminuir la expectativa de vida de las personas afectadas, no parece justo incluirlo en los criterios de priorización de recursos. Este es un ejemplo de cómo la sociedad y la práctica clínica han tenido que ir ajustándose a la variación de una condición que hace años era una sentencia de muerte, posteriormente aseguraba una disminución notable de la calidad y la esperanza de vida y, finalmente, evolucionó hacia una condición crónica.

Por último, tener un hijo o una madre dependiente a cargo, así como desempeñar una profesión considerada como «de alto valor social» (profesionales sanitarios, por ejemplo), puede considerarse, a igualdad de criterio clínico, un aspecto capaz de desequilibrar una balanza a la que ninguno de nosotros querría enfrentarse.