04. Vigilancia: la importancia de mirar sin ser vistos

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Vigilancia: la importancia

de mirar sin ser vistos

 

«¿Quién vigila a los vigilantes?».

JUVENAL

 

Quis custodiet ipsos custodes? es la locución latina del poeta Juvenal que normalmente traducimos, gracias sobre todo a Alan Moore y su serie de cómics Watchmen, como «¿quién vigila a los vigilantes?». En el caso de Watchmen, entre otras grandes aportaciones de esta obra mítica, existe una reflexión sobre qué pasaría en una sociedad donde personajes omniscientes como el doctor Manhattan tuvieran poder más allá del control del ser humano. Y es que en el imaginario social y cultural mantenemos una relación de escepticismo hacia la vigilancia y el control; sin embargo, estas son dos de las principales funciones de la salud pública: la vigilancia y el control de las

enfermedades[57]. Partiendo de esta confrontación, no nos sorprenderá que la salud pública y la epidemiología vayan a estar constantemente atravesadas por tensiones entre vigilancia y libertad, que en muchas ocasiones se materializarán como un compromiso trilateral entre los derechos colectivos, las libertades individuales y las derivas omnicontroladoras de las instituciones.

 

La mirada de la vigilancia en salud pública

La vigilancia en salud pública es la recogida sistemática de información de diversas fuentes, así como su análisis e interpretación, con la intención de conocer la salud de la población y los factores que la condicionan. Más específicamente, la vigilancia tiene como objetivo proporcionar a los decisores políticos información útil para establecer prioridades, identificar la necesidad de intervenciones y evaluar los efectos de estas. Esto puede incluir diferentes fuentes de datos, desde las propias sanitarias (Enfermedades de Declaración Obligatoria, Historia Clínica) hasta encuestas de salud, estudios cualitativos o datos secundarios (por ejemplo, sociodemográficos, urbanos, económicos…).

Inicialmente, los sistemas de vigilancia en salud pública estaban únicamente orientados a vigilar un número limitado de enfermedades transmisibles, aquellas que por su naturaleza pudiesen convertirse en brotes

epidémicos, epidemias o pandemias[58]. Sin embargo, actualmente la vigilancia se amplía a un concepto más amplio, incluyendo sistemas de vigilancia de enfermedades no transmitidas por microorganismos o vigilando la evolución de la mortalidad por diferentes causas. De forma paralela a la evolución de la forma de enfermar y morir, así como de los marcos teóricos desde los que analizar esos sucesos, se han realizado, incluso, propuestas formales para incorporar la vigilancia de los determinantes sociales de la

salud[59], ya que los datos no se deben limitar a las enfermedades, sino que deben incluir también las potenciales causas y los determinantes de estas.

Los sistemas de vigilancia tienen un papel clave en la respuesta ante las alertas epidemiológicas, son imprescindibles para reaccionar frente a situaciones en las que una enfermedad «se sale de lo normal» y provoca un brote local, una epidemia o incluso una pandemia. Un sistema de vigilancia no encuentra aquello que no busca, de modo que si no incluye variables sociales, no se pueden vigilar las desigualdades sociales.

Esta importancia de definir con precisión lo que se quiere buscar es fundamental, no solo en lo que concierne a la inclusión de los determinantes sociales de salud, sino muy especialmente cuando nos enfrentamos a un problema emergente o desconocido. A este respecto, el retraso en la definición de lo que queremos buscar se convierte en un problema. Algunos estudios han estimado que una parte del impacto inicial del COVID-19 en España se debió a que quedó enmascarado y confundido con gripe estacional, lo cual limitó la capacidad de acción del Gobierno al menos durante una o dos

semanas[60]. Aunque el ejemplo del COVID-19 sea el más reciente, el retraso más catastrófico para la salud pública fue el de la identificación del sida (y del virus VIH). El sida es una enfermedad ligada a los procesos de discriminación, incluso desde su propia identificación; se estima que los

primeros casos de VIH en humanos se produjeron en la década de 1920[61]; sin embargo, no fue hasta 1981 cuando el CDC (Centers for Disease Control and Prevention) de EE UU alertó acerca de una nueva enfermedad,

comenzando lo que se conoce como [62] la era del sida. Hasta entonces, esta enfermedad ya había diezmado poblaciones en áreas de la República Democrática del Congo y otros territorios del continente africano.

 

¿Para qué miramos?

Vigilancia en tiempos de pandemia

Miramos, vigilamos, pero ¿para qué? Para controlar y para que las situaciones no se salgan de la «normalidad epidemiológica», es decir, para evitar, controlar y resolver brotes y epidemias. Las situaciones de epidemia son las que ponen todo el foco en los sistemas de vigilancia y control; de hecho, el nivel de exposición pública de las personas que trabaj an en vigilancia durante una epidemia es enorme; lo vimos durante la crisis del ébola, la gripe A o el COVID-19, pero también cuando han ocurrido brotes más locales asociados, por ejemplo, a la seguridad alimentaria, como el brote de listeriosis de 2019 asociado al consumo de carne mechada. Un trabajo invisible cuando todo va bien, mediático cuando la situación se sale de la normalidad y olvidado cuando la normalidad vuelve.

La experiencia «vigilante» de los últimos años, especialmente con diferentes cepas de la gripe, ha llevado a refinar las estrategias de vigilancia y los sistemas de alerta ante posibles epidemias. La información necesaria durante una epidemia varía según la evolución de la epidemia, y requiere de diferente recogida (y fuentes) de información. De hecho, el Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias español publicó, adaptando el marco de la Organización Mundial de la Salud (OMS), un artículo que resumía las diferentes actividades de la vigilancia según las fases de

evolución de la epidemia de gripe A de 2009[63]. Este marco de la OMS

(actualizado a 2017)[64] divide los componentes de la vigilancia durante una pandemia de gripe en:

 

Verificación y detección: estas acciones son especialmente importantes en las primeras semanas ante una alerta de posible pandemia. El objetivo principal es detectar los primeros indicios de enfermedad que pueden indicar importación de casos con potencial pandémico. Para ello es importante hacer una búsqueda activa de estos casos, la identificación de posibles brotes o acumulaciones de personas con la enfermedad y un buen sistema de notificación.

Evaluación del riesgo y la severidad: es la actividad transversal que se tiene que realizar durante epidemias: en las primeras fases de alerta, en la propia pandemia y en el periodo de transición pospandemia. El

principal objetivo es caracterizar la nueva enfermedad; incluye acciones como la evaluación de la transmisión dentro de un territorio, la evaluación nacional de riesgos y el impacto de la enfermedad a nivel poblacional.

Monitorización de la pandemia: en la fase más aguda, esta es la actividad que guía las actuaciones en salud pública. La monitorización de la pandemia incluye el propio estado de la epidemia, pero también la evaluación de todas las estrategias que se están implementando, ya sean de control o mitigación de la enfermedad, para saber qué aspectos se deben modificar.

 

Este tipo de documentos de organismos transnacionales, donde se realizan recomendaciones de actuación ante crisis, son frecuentes y usados como guía por los servicios de salud pública. Por ejemplo, en la reciente pandemia por COVID-19, en Europa se siguieron las recomendaciones en función de diferentes escenarios que realizó el European Center for Disease Prevention

and Control (ECDC[65]), una agencia de coordinación dependiente de la Unión Europea. Y es que las respuestas a las crisis de salud pública suelen tener muchos elementos comunes entre los países de un mismo entorno, aunque en muchas ocasiones se enfaticen las diferencias entre distintos países. Como hemos visto en la reciente crisis del COVID-19, con pocas excepciones internacionales, la respuesta ha consistido en (1) intento de control de la enfermedad mediante la identificación y aislamiento de casos individuales, (2) mitigación del impacto mediante estrategias de confinamiento, (3) tras un confinamiento inicial, intento de control de las cadenas de transmisión mediante, de nuevo, identificación, aislamiento y rastreo de contactos.

La evaluación de las acciones de un Gobierno durante una pandemia es uno de los temas que más interesan a los medios de comunicación y al público en general. Se suelen maximizar las experiencias individuales de los países para intentar imitar esos modelos en otros contextos y controlar mejor la epidemia. Sin embargo, estas comparaciones suelen carecer de un del mínimo rigor metodológico y conocimiento de los sistemas de salud y de salud pública de los diferentes territorios. Por poner un ejemplo, el fetichismo por las acciones de países asiáticos como China o Corea del Sur ante el COVID-19 ignora totalmente la experiencia que tienen estos países en la epidemia del SARS de 2003. Al final, las respuestas generales en términos de salud pública de los países se han ajustado a los marcos internacionales, con más o menos excepciones. Entonces, ¿dónde se encuentra la diferencia en la expansión de una epidemia? Más que mirar a las acciones concretas que toma un determinado territorio una vez ha comenzado una epidemia, tenemos que preguntarnos: ¿cuál es el sustrato del que parten? ¿Cuáles son las condiciones políticas, históricas y sociales de estos territorios? ¿Qué políticas y adaptaciones han tenido sus sistemas de salud (y de salud pública) en los últimos 10 años?

Es imposible analizar la respuesta de los países ante una pandemia sin analizar las condiciones previas de las que parte. Esto incluye las propias estructuras de los sistemas de salud, la fortaleza de sus sistemas de vigilancia, las condiciones económicas, las políticas de ese territorio en los últimos años, su estructura social y laboral… De esta manera, no se puede intentar analizar la respuesta ante una pandemia en un país como España sin tener en cuenta al menos dos aspectos fundamentales que influyen en la capacidad de respuesta desde su salud pública: (1) la falta de aplicación de la Ley General de Salud

Pública[66] y (2) el adelgazamiento presupuestario de los servicios de salud pública desde 2008. En otro capítulo, más adelante, desarrollaremos con más profundidad la implicación organizativa de los sistemas sanitarios en la respuesta a futuras epidemias o pandemias.

 

Vigilar o no vigilar: ¿qué derechos

y deberes se enfrentan?

La inspección funciona sin cesar. La mirada está por doquier en movimiento: «Un cuerpo de

milicia considerable, mandado por buenos oficiales y gente de bien», cuerpos de guardia en las

puertas, en el ayuntamiento y en todas las secciones para que la obediencia del pueblo sea más

rápida y la autoridad de los magistrados más absoluta, «así como para vigilar todos los

desórdenes, latrocinios y saqueos». Todos los días, el intendente recorre la sección que tiene a su

cargo, se entera de si los síndicos cumplen su misión, si los vecinos tienen de qué quejarse;

«vigilan sus actos». Todos los días también, pasa el síndico por la calle de la que es responsable;

se detiene delante de cada casa; hace que se asomen todos los vecinos a las ventanas, […] si

alguno no se presenta en la ventana, el síndico debe preguntar el motivo; «así descubrirá

fácilmente si se ocultan muertos o enfermos». Cada uno encerrado en su jaula, cada uno

asomándose a su ventana, respondiendo al ser nombrado y mostrándose cuando se lo llama, es la

[67]

gran revista de los vivos y los muertos .

Así describe Foucault las medidas que se debían tomar en el siglo XVIII cuando se declaraba una epidemia de peste en la ciudad. En aquel momento no existían hojas de Excel, test rápidos ni apps con geolocalizador para el teléfono móvil, pero la esencia de la labor de vigilancia epidemiológica era la misma: vigilar la aparición de nuevos casos, detectarlos, estudiar con qué personas habían tenido contacto, aislar a quien fuera preciso para interrumpir la cadena de contagio, hacer seguimiento de los casos activos y conocer el desenlace de estos para informar sobre la situación con el fin de que se pudieran tomar las decisiones pertinentes.

Muchos de los valores aparentemente en conflicto a la hora de desarrollar tareas de vigilancia epidemiológica son propios de la tarea en sí, habiendo algunos que han aflorado a la luz de las nuevas tecnologías de geolocalización. ¿Qué aspectos hemos de tener en cuenta para llevar a cabo una vigilancia epidemiológica que no vulnere la ética? ¿Hasta dónde podemos monitorizar a la ciudadanía? ¿El consentimiento en dicha monitorización nos exime de ciertos dilemas éticos? ¿Qué nivel de riesgo colectivo justifica la vulneración de derechos relacionados con la privacidad que en otras situaciones serían respetados?

En el año 2017, la OMS publicó una guía sobre los aspectos éticos que

deberían guiar la práctica de la vigilancia de la salud pública[68]; en dicho documento se recogen una serie de principios fundamentales que deberían regir la práctica de la vigilancia epidemiológica de una forma ética. Los aspectos fundamentales planteados en dicho documento podrían resumirse en:

 

Legitimidad: las instituciones que recogen los datos y realizan la vigilancia epidemiológica tienen que gozar de la legitimidad para ello; este aspecto ha de construirse durante las épocas de calma fuera de las situaciones de crisis de salud pública.

Vigilancia y protección: los colectivos de personas más vulneradas pueden beneficiarse de cierto énfasis en la vigilancia de su salud, especialmente en situaciones de emergencias de salud pública, pero esto ha de darse dentro de un marco en el que se asegure que esta intensificación de la vigilancia no suponga una vulneración adicional de otros derechos ni una carga en otros ámbitos.

Transparencia: ha de ser un factor transversal al proceso de vigilancia epidemiológica, y ha de culminar con una devolución de la información a la población sobre la que se actúa.

Protección de datos: es preciso que la población tenga la seguridad de que aquellos datos que puedan hacer que se les identifique nunca serán compartidos con otras agencias institucionales que pudieran querer actuar sobre ellos (por ejemplo, entrega de datos personales de vigilancia epidemiológica a las fuerzas de seguridad para actuar en materia de migración irregular).

Sin embargo, incluso con el escrupuloso cumplimiento de los aspectos previos, la vigilancia epidemiológica plantea dilemas éticos en sí misma. Uno de los más importantes está relacionado con la necesidad de obtener datos de las personas sin su consentimiento explícito; la no existencia de un «he leído y estoy de acuerdo con las condiciones de uso» como en las condiciones de uso de cualquier programa o página web que todo el mundo acepta sin leer, hace que no haya posibilidad de escapar a la monitorización epidemiológica,

que se refugia en el bien mayor de la salud pública[69]. Sin embargo, sí existen algunos aspectos que, añadidos a los previamente señalados por la OMS, pueden ayudar a hacer de la vigilancia y control una tarea más justa y menos generadora de problemas éticos:

 

Titularidad de las herramientas: en una sociedad en la que los datos se han convertido en un valor al alza en el ámbito económico, la titularidad de los dispositivos y tecnologías que realizan su recogida es un asunto estratégico que no puede ser olvidado en las labores habituales de la salud pública. Incluir criterios de interés público que nieguen la posibilidad de mercantilizar no solo los datos sino también las herramientas que los recogen y procesan es una manera de poner coto a la entrada de dinámicas de negocio en algo tan sensible como es la recogida de datos de salud de la población.

Establecimiento de plazos de vigilancia: en situaciones de emergencia en la que no sea posible establecer procedimientos de información a la población sobre los datos que se recogen, es fundamental delimitar los plazos de excepcionalidad en la recogida de la información.

Rendición de cuentas: la transparencia sin control no sirve de nada, de modo que las autoridades sanitarias han de rendir cuentas de forma periódica, no solo por la información recogida sino muy especialmente por el tratamiento realizado de los datos y los usos dados a dicha información.

Delimitación precisa de la información recogida: no solamente por motivos de eficiencia, sino principalmente por motivos éticos; en ocasiones, el afán epidemiológico e investigador de tratar de buscar correlaciones inverosímiles y llegar a todos los lugares puede hacer que se caiga en la recogida de información superflua e innecesaria, especialmente si se trata de información sensible.

Lo que se produce en la vigilancia epidemiológica y el tratamiento de datos en el ámbito de la salud es una parte del clásico conflicto entre ética de la salud pública y bioética clínica; al hablar de poblaciones, el valor central de la autonomía puede verse relegado a un papel secundario frente a la centralidad de la solidaridad y el bien común, pero es necesario no olvidar que la ética principialista (autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia distributiva), aunque no sea el patrón oro en la ética de la salud pública, puede servir para hacernos ver qué aspectos no descuidar en relación con las libertades individuales.

 

Datos, datos, datos: las decisiones

en salud pública y la relación

entre lo técnico y lo político

La recolección y análisis de datos es una de las labores más importantes de la vigilancia y el control de enfermedades epidémicas. El mantra clásico de conocer «persona, espacio y tiempo» y la calidad de los datos epidemiológicos de los casos son algunas de las principales bases de la

vigilancia en salud pública[70]. Pero ¿qué datos son necesarios? ¿Supone la generación de datos un mejor conocimiento en todas las situaciones? ¿Tenemos mejores políticas solo con tener más datos? Las respuestas a estas preguntas siempre son importantes, pero en la época del fetichismo del big data y de los científicos de datos, quizá hay que profundizar un poco en esta

relación[71].

Es indudable que unos datos de mejor calidad ayudarán a que las decisiones se tomen de manera mejor informada, pero no siempre una mayor cantidad de datos significa que estos sean de mayor calidad; un dato sin su contexto no sirve para informar de nada. Los datos no se recogen, analizan y resumen solos (ni siquiera el big data); conllevan una serie de recursos que, en situaciones de emergencia, pueden ser necesitados en otras tareas. La evidencia es mucho más que el dato, es el producto de un proceso sistemático que incluye, además de la recolección de datos, sintetizarlos, contextualizarlos y presentarlos para responder a las cuestiones que se

plantean[72].

Una de las frases más repetidas durante la epidemia de COVID-19 fue que

la estrategia tenía que ser «test, test, test»[73], a la que insistentemente tendríamos que responder «¿cuándo, dónde y para qué?». Es lógico el efecto que tiene en el imaginario colectivo el «test, test, test», ya que ofrece soluciones a varios niveles: (1) simplifica todas las inexactitudes que existen en los datos de la epidemia (unos datos siempre sujetos a limitaciones propias del contexto y la recogida), (2) apela a lo individual (¿cómo sé yo que estoy enfermo?), (3) se oculta en el tecnicismo y en la confianza ciega en el dato, (4) hace uso de una solución tecnológica que aparentemente elimine las subjetividades humanas. Sin embargo, en cuanto se rasca un poco, este tipo de simplificaciones dejan ver el rastro de la complejidad de lo técnico y de lo

político en las crisis de salud pública[74].

Es en esta complejidad, abrazándola y no rechazándola, donde debemos situar el marco de nuestras respuestas. Podemos establecer unas reglas de base por las que comenzar toda discusión sobre los datos en una crisis epidémica:

 

La función principal de los datos es servir a la función de vigilancia y a la acción. Esto quiere decir que su recogida y sistematización debe estar supeditada a la máxima utilidad epidemiológica. Esto no significa que se oculte información o no haya transparencia; la recogida de datos no debe entrar en conflicto con la transparencia informativa, al contrario. Todo cambio de criterio en la recogida y presentación de la información debe ser explicado y contextualizado; como dijo el epidemiólogo Miguel Hernán en una entrevista en El País (en relación con los cambios de presentación de datos en la epidemia de COVID-19 en España): «Estos cambios de datos se deben en buena parte a que los sistemas de salud pública no son lo robustos que deberían, y esto solo

se soluciona con inversión»[75].

Los datos son imperfectos, pero no por ello inútiles. Lo hemos visto con la epidemia de COVID-19, donde, a pesar de que no diesen una fotografía exacta del número de afectados y fallecidos, los datos del sistema de vigilancia sirvieron para conocer la evolución de la epidemia, ya que el criterio de realización se mantuvo más o menos estable (al menos hasta el descenso del pico epidémico).

Los datos reducen la incertidumbre, pero no la eliminan. No podemos modelar todos los aspectos de una epidemia, porque, de hecho, los datos recogidos van a modificar esa propia realidad que existía a priori (a base de informar e influir en políticas). En el COVID-19 hemos visto cómo la mayoría de modelos predictivos han fallado en las exactitudes de la evolución. Debemos aceptar la incertidumbre y rechazar simplificaciones; es más fácil creer que las epidemias son una

conspiración que asumir que no tenemos certezas ante la aparición de un nuevo virus.

Las decisiones se toman en el entorno de la política, que es el adecuado. Los datos sirven para informar las decisiones, apoyarlas y/o evaluarlas, pero más allá del dato se encuentra el resto de la realidad; una realidad muy compleja donde un gobierno tiene que contraponer y priorizar el papel de los diferentes actores de una sociedad. Los asesores asesoran, mientras que las decisiones se han de tomar en un ámbito de decisión que ha de tener en cuenta otros aspectos.

 

Profundizando en este último punto, es importante remarcar dos aspectos para entender la relación entre política y salud pública. La primera es que las decisiones en salud pública se encuentran siempre cerca de la política, pero este no es un fenómeno único de esta disciplina (quizá único en el campo de los profesionales de la salud, pero es algo compartido por urbanistas, economistas o profesionales del medio ambiente), ni quiere decir que las personas que se dedican profesionalmente a la salud pública sean «los de arriba» en la escala de decisiones en salud. Por otro lado, las personas que trabajan en salud pública no están libres de tener ideología; su criterio profesional utiliza todo el contenido técnico disponible, pero ese criterio se encuentra dentro de un contexto de valores e ideas que penetran en las decisiones; a este respecto, sí podríamos afirmar que el campo de la salud pública estrecha un poco el marco de valores en el que se toman sus decisiones, porque supone de forma casi indefectible una priorización de las necesidades colectivas frente a la hipertrofia de las libertades individuales; es por ello que nos costaría pensar en un buen profesional de salud pública que no tenga claro que los derechos humanos son un marco desde el que, como consenso de mínimos, pensar sus propuestas técnicas. Además de esto, la generación de datos no es un proceso neutral políticamente; qué datos se recogen, de quién se recogen, a quién se excluye, cómo se analizan, cómo se presentan… Todo son decisiones que no se pueden tomar desde el campo de la neutralidad política y que incluso, en muchas ocasiones, denotan una

perspectiva moral en el análisis de la información[76].

Ser conscientes de estos dos aspectos es fundamental para evaluar el rol de la salud pública en las decisiones políticas. Durante mucho tiempo, los profesionales de la salud pública han intentado distanciarse de las decisiones políticas, en un intento por legitimar su profesionalismo y minimizar los conflictos de interés; sin embargo, la capacidad de incidencia política forma parte de la labor de la salud pública tanto o más que el enriquecimiento del conocimiento disponible. Esta inhibición por parte de los profesionales sanitarios en lograr éxitos de incidencia política supone dejar el camino despejado a los lobbies industriales que se dedican a influir en las decisiones de salud mediante regalos, presión directa, influencia mediática, uso de

puertas giratorias en altos cargos[77]…

Es legítimo proteger lo técnico de los intereses partidistas, pero eso no tiene que significar alejarse de las decisiones políticas. Todo lo contrario: el distanciamiento podría situar a los profesionales de salud pública como al doctor Manhattan en Watchmen, un ser que todo lo ve, pero que nunca hace nada para cambiarlo.