07 La construcción del otro en las epidemias

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La construcción del otro

en las epidemias

«Iam not a virus», lucía Putochinomaricón (Chenta Tsai), pintado en el pecho con tinta negra, en un desfile a principios de febrero haciendo referencia al discurso xenófobo construido en torno a los orígenes de la epidemia de COVID-19.

«I am not a bacteria», podría haber lucido pintado en el pecho Mary

Mallon[141], conocida como María la Tifoidea, a partir de la cual se descubrió la posibilidad de ser portadora asintomática de la bacteria que origina la fiebre tifoidea, y a la que se tuvo aislada, señalada y marginada durante años a modo de eterna cuarentena.

La construcción del otro en la epidemia puede ser colectiva (los chinos) o individual (María la Tifoidea), pero siempre descansa sobre un lecho de racismo (la población africana migrante y el ébola), clasismo (Mary Mallon —sirvienta migrante— y la fiebre tifoidea), edadismo (los niños o los mayores y el COVID-19), homofobia (el colectivo gay y el VIH)… En definitiva, de estigmatización y construcción del discurso mayoritario contra quienes no son las personas que construyen ese discurso.

A lo largo de la historia, es una constante de las epidemias el señalamiento directo, al atribuirse al contagio una suerte de carga moral, de práctica no debida, de precaución no tomada, a la par de identificar al enfermo como un peligro para el resto. La responsabilización, tanto en la adquisición de la enfermedad como en su transmisión, es errática e inespecífica en situaciones de desconocimiento de las vías de transmisión, pero se vuelve individualista y culpabilizadora cuando se conoce, obviando que, al igual que con el resto de enfermedades, existen determinantes sociales estructurales que condicionan, en muchas ocasiones, las conductas relacionadas con la expansión de la infección.

El estigma está cargado de olvido

Ellos nunca conocerán cómo es amar sin preocuparte por si vas a morir, o peor aún, por si vas a matar a alguien. No sé qué es más jodido, que te quiten esa libertad o no haberla tenido nunca.

PRAY TELL, Pose

La segunda temporada de la serie Pose empieza con dos de sus personajes principales llegando en ferry a una isla en la que eran enterradas personas sin familia ni recursos para costearse otro tipo de entierro. Se ve una fosa enorme con decenas de cajas de madera apiladas unas sobre otras. Muchas de las personas ahí enterradas habían fallecido por complicaciones relacionadas con el sida.

Unos años después, con la llegada del COVID-19 a Nueva York, los medios de comunicación se llenaron de imágenes de otras fosas enormes con decenas de cajas de madera apiladas unas sobre otras. Dentro de esas cajas, los cadáveres de las personas que no tienen quien las entierre o cómo hacerlo. El lugar era el mismo que en Pose: la isla de Hart, «el lugar más remoto de Nueva York», en palabras de Pray Tell, uno de los protagonistas de la serie; un lugar donde confluyen los dos significados de la distancia social: la física/geográfica y la económica/de clase.

Cuando llegó la epidemia de COVID-19, todas las sociedades echaron la mirada hacia atrás para tratar de rescatar algún acontecimiento similar con el que poder hacer analogías que sirvieran para que la población tomara conciencia de la magnitud del problema. La referencia más repetida fue la epidemia de gripe de 1918, denominada gripe española, que sucedió más de un siglo antes.

La gripe de 1918 era una enfermedad respiratoria, con facilidad para contagiar a mucha gente y con el sobrenombre de «española», que facilitaba la identificación por parte de la población de este país. Sin embargo, el contexto social y de servicios de salud era muy diferente, la epidemia fue afrontada con unos servicios sanitarios mucho más precarios, dentro de un marco de poderes estatales con menor capacidad para dar una respuesta de control y redistribución, y a día de hoy no queda nadie vivo que sea consciente de haber sido parte de aquella epidemia.

Es llamativo que a la hora de establecer comparaciones e identificaciones iniciales hayamos saltado por encima de la gran pandemia reciente que impactó al mundo entero, que partió del desconocimiento absoluto sobre las características del virus que la causaba y de la cual tomamos prestado algún medicamento para tratar a pacientes con COVID-19: el VIH. La epidemia del VIH y la enfermedad que causaba (y causa), el sida, supuso un hito a la hora de entender cómo la enfermedad se relaciona con la discriminación y el estigma en las sociedades contemporáneas, dejando muchas lecciones que podrían ser aplicadas en relación a la práctica médica en entornos de gran ignorancia o a la generación de redes de cuidados a colectivos vulnerables cuando las instituciones no llegan. No obstante, la comparación entre COVID-19 y VIH sí tomó un papel más protagonista cuando se trató de atenuar las medidas de confinamiento, de salir a la calle y convivir con el riesgo a la infección. Pero esto no ocurrió desde una mirada de reconocimiento de la vulnerabilidad o desde un tributo al olvido al que fueron condenadas miles de personas hace unas décadas, sino como la miope creencia de que en la época del VIH nadie tuvo que cambiar sus hábitos de vida y simplemente nos acostumbramos a vivir con el virus, cuando lo que realmente ocurrió es que nos habíamos acostumbrado, como sociedad, a vivir sin las personas que lo tenían (o, incluso, a vivir contra ellas). Como recoge Clara Morales en un artículo, «si los enfermos de sida se consideraron marginales, también se ha considerado marginal la memoria de la

epidemia»[142].

La epidemia del VIH no es el recuerdo en el que mirarnos en una situación como la crisis del COVID-19, pues no es algo que nos pasara a nosotros, sino algo que le pasó a otros, de modo que es más fácil identificarse con la gripe española, con la misma vía de transmisión y anónima en su padecimiento pero nacional en su denominación (que no en su origen, por cierto), que con una epidemia que ha ligado su nombre al estigma y la marginación, a pesar de que muchos de nosotros conociéramos directa o indirectamente a alguien afectado en su época más cruda o en la actualidad.

Las epidemias con importante afectación para la población general, que llegan a trastocar sus dinámicas habituales de funcionamiento y rutina, suponen un lugar ideal para que todo se pare y, bajo el falso presupuesto de que afecta a todo el mundo por igual, se expanda la universalidad totalitaria de la mirada BBVA (Blanco, Burgués, Varón y Adulto). Cuando una epidemia llega, dejan de existir las personas sin hogar, las presas, las mujeres maltratadas, los menores extranjeros no acompañados, las personas mayores en residencias o cualquiera con necesidades especiales (entendiendo como «especial» lo que se sale de la normatividad clasemedianista), y las cuotas de debate público que hubieran podido conseguir esas «minorías» son desplazadas por debates centrados en el advenimiento de nuevas vulnerabilidades de mayorías.

Los niños y las personas mayores

En los primeros años de la epidemia de VIH, cuando las formas de transmisión comenzaban a ser conocidas y se habían descartado algunos mecanismos, los niños fueron señalados como posible vector de contagio en alguna ocasión; en una rueda de prensa, Ronald Reagan, entonces presidente del Gobierno de EE UU, dijo lo siguiente en relación a la conveniencia de que los niños VIH positivo fueran al colegio:

Puedo entender el problema de los padres y madres. Es cierto que algunas fuentes médicas han

dicho que la infección no se puede transmitir de ninguna otra manera que las ya establecidas y

que no incluyen la asistencia de los niños al colegio. Sin embargo, la medicina no ha dicho de

forma inequívoca «esto es lo que sabemos con seguridad, es seguro»[143].

La reciente epidemia de COVID-19 volvió a señalar a los niños, sobre los que se impuso una presunción de contagiosidad basada en su papel en otras infecciones respiratorias, aunque la información epidemiológica existente sobre la distribución de la enfermedad sintomática mostrara datos diferentes. En situaciones de existencia de incertidumbre, los niños suelen ostentar el

papel simbólico de contagiadores[144].

El COVID-19 evidenció con claridad una jerarquía existente en el ámbito de las políticas públicas que supone una situación de exclusión para dos grupos muy numerosos (y vulnerables) de la población: la infancia y las personas mayores.

Se otorgó a la infancia una suerte de condición de pre-ciudadanía que supeditaba la capacidad de los niños y niñas de ser considerados sujetos de derechos a las tareas que tuvieran que hacer sus padres, no teniendo valor por lo que son sino por lo que serán, esto es, personas adultas.

Al otro lado del extremo de la historia vital, nos encontramos con las personas mayores, que una vez abandonada su condición de ciudadanos productivos, son expulsados a una situación de postciudadanía en la cual no son merecedores de las mismas atenciones que el resto de la población.

La infancia, señalada como un grupo de personas supercontagiadoras, bombas biológicas incontrolables e incontroladas que era preciso recluir en casa hasta el final de los días de confinamiento para que no fueran esparciendo sus microorganismos por las calles. Las personas mayores, confinadas, muchas de ellas antes de que confinarse fuera mainstream, en centros residenciales institucionales o en su propio domicilio, señaladas como un cúmulo donde se cruzaban todos los ejes de vulnerabilidad y ninguna fortaleza o capacidad de cuidado colectivo. Los extremos de la vida, juntos en su caracterización como grupos singulares de la dinámica epidémica y como colectivos formados por personas sin agencia.

Sobre el caso de las personas mayores merece la pena detenerse, al haber sido el grupo más duramente golpeado en esta última pandemia.

Dice Habermas, al hablar de ética del diálogo, que para que un diálogo sea legítimo y se dé en unas condiciones de justicia y democracia ha de cumplir las denominadas «condiciones ideales del diálogo», que se producen cuando «se respeta el presupuesto fundamental de la comunicación, según el cual los participantes en el diálogo son reconocidos como seres igualmente libres y

dignos»[145].

Se suele hacer hincapié en qué estrategias de comunicación se deben desarrollar en las epidemias, cómo delimitar el conocimiento existente, de qué manera incluir la incertidumbre como un elemento más de la comunicación o cómo evitar prometer acciones que no se van a poder desarrollar

posteriormente[146]. Sin embargo, se presta menos atención a la capacidad que puede tener la comunicación a la hora de generar desigualdades e impactar de forma negativa sobre la población más vulnerable.

En el caso de la pandemia de COVID-19, a lo largo del mundo, la ciencia médica y los medios de comunicación construyeron un discurso que señalaba a las personas mayores y a aquellas con enfermedades crónicas como aquellas sobre las que externalizar el miedo a la enfermedad que tenía el conjunto de la sociedad. Una especie de transferencia de la percepción del riesgo que olvidó que era la población más vulnerable la que estaba recibiendo dicha percepción en forma de riesgos mal transmitidos e inflados. Esto ocurrió de forma parecida con la población homosexual en los inicios de la epidemia del VIH o con la población asiática en la epidemia del SARS. Una mezcla entre estigma y transferencia de la percepción de riesgos que puede aumentar el estigma y generar situaciones de acceso desigual al sistema sanitario por coerciones autoimpuestas.

En ocasiones, la detección de los grupos clínicamente vulnerables tarda tiempo en establecerse, sin embargo, con el COVID-19 los datos fueron claros desde el inicio: las complicaciones y la mortalidad eran superiores en las personas de mayor edad y/o con enfermedades crónicas. A partir de ahí, se construyó un discurso que evitó la prudencia y el cuidado como valores fundamentales, abrazando el miedo como vehículo de concienciación. Esto, sumado a la situación de algunas residencias de personas mayores y la toma de algunas decisiones en el ámbito de lo político encaminadas a convertir dichas residencias en un lugar de reclusión más que en un ámbito de garantía de cuidados, ha facilitado la expansión de este discurso. La construcción de discursos injustos y dañinos puede ser generadora de desigualdad y de escenarios de autopriorización o, mejor dicho, de autoexclusión, en los cuales las personas que sienten que no van a ser «merecedoras» de atención sanitaria especializada se inhiban de asistir a centros sanitarios en el caso de necesitarlo.

La condición de extraciudadanía

Hemos hablado de cómo la respuesta en la crisis de COVID-19 a las necesidades de los niños y niñas y en la construcción del discurso sobre la vulnerabilidad de las personas mayores parecía haberse construido desde una mirada que los consideraba preciudadanos y postciudadanos; estos dos grupos ocuparon una parte del debate público y, nunca por sí mismos, sino mediante portavoces de la adultez en edad productiva, se canalizaron propuestas para mejorar su posición durante dicha epidemia.

Sin embargo, esta crisis —y muchas otras similares— supuso un desplazamiento de los colectivos que habitualmente se encontraban en los márgenes hacia una situación de completo olvido. Uno de estos colectivos es el de las personas internas en prisión.

Las prisiones siempre han sido un muestrario atemporal de epidemias, una especie de epicentro de las enfermedades infecciosas, debido a la alta carga previa de infecciones, la multiplicidad de factores de riesgo para infecciones, la situación mal ventilada, masificada e insalubre de muchas prisiones, que imposibilita la evitación del contacto muy cercano, y el peor acceso al sistema

sanitario con respecto a la población general[147] [148] . Siguieron siendo un muestrario de epidemias cuando el consumo de heroína decaía fuera de las paredes de las prisiones pero se mantenía fuerte dentro de ellas; siguen

considerándose uno de los lugares endémicos de tuberculosis[149], cuando en el ámbito comunitario es una enfermedad mucho menos frecuente en los países de rentas medias-altas y altas; el VIH y la hepatitis B y C tienen en estos centros una prevalencia mucho más elevada que entre la población general…

A pesar de esto y de ser un claro ejemplo de la importancia de las políticas de salud pública y vigilancia epidemiológica, las prisiones no suelen recibir demasiadas atenciones mediáticas en las epidemias, y cuando las reciben, suelen llevar alguna connotación moral que parece poner en entredicho el merecimiento de las personas internas de recibir la asistencia sanitaria que precisan.

Mientras en el caso de las personas mayores en residencias existe un cierto imaginario de «tal vez yo llegaré a estar allí», las prisiones son vistas como una cosa ajena, no tanto por no sentir que cualquiera puede delinquir, sino por la certeza de que son descremados sociológicos que congregan a los estratos sociales y económicos más bajos.

Las personas en prisión son un ejemplo de cómo lo que habitualmente se encuentra en el margen es desplazado aún más allá cuando llega una situación como una pandemia. En la reciente epidemia de COVID-19, algunas cárceles de Brasil liberaron a algunos presos para evitar la masificación y disminuir, así, el potencial riesgo de contagio; en Irán también llevaron a cabo la misma estrategia, al mismo tiempo que mostraron represalias contra los presos que alzaron la voz denunciando el alto riesgo de infección que corrían en las

cárceles[150].

En términos epidémicos, las cárceles son una especie de no-lugar donde lo que pasa no tiene significado por sí mismo sino por el riesgo que pueda suponer de puertas afuera, para la población que sí ostenta la condición de ciudadanía. Los presos, de este modo, no tienen derechos por ser, sino por su potencial riesgo para quienes tienen plenitud de sus derechos.