7. Instrumentos jurídicos de garantia dos direitos das pessoas vivendo com HIV/Aids

7 – Instrumentos jurídicos de

 

garantia dos direitos das

 

pessoas vivendo com HIV/Aids

 

Miriam Ventura

 

A reação mundial

 

É pelo fato de a igualdade exigir que eu reconheça que todo e qualquer

indivíduo é igual a mim que os conflitos entre grupos diferentes, que por

motivos próprios relutam em reconhecer no outro essa igualdade básica,

assumem formas tão cruéis.

Hannah Arendt

 

Historicamente, uma das reações mais comuns é atribuir a responsabilidade da doença ao próprio doente, associando hábitos

e costumes considerados desregrados de determinados grupos à

doença, o que gera, imediatamente, a idéia tão combatida de

‘grupos de riscos’ que seriam os responsáveis diretos pela

proliferação dos agravos. Em razão dessa reação social, a doença

do outro ou de grupos considerados nocivos à sociedade, os

tradicionais modelos de intervenção preventivos utilizados pelas

políticas públicas de saúde incorporaram medidas de controle que basicamente visavam a identificar esses indivíduos, isolá-los e

paralisar a cadeia de transmissão por meio de um sistema jurídico-

punitivo. Sistema esse que é reforçado na vida cotidiana pelos

preconceitos que funcionam, muito eficazmente, como forma de

restrição de direitos garantidos por lei.

Com o advento da Aids e sua incurabilidade, esses modelos

renasceram fortemente, tendo sido a primeira década (1980-1990)

marcada pelos freqüentes conflitos entre as abordagens ditas tradicionais de saúde pública e as pressões pelo respeito aos direitos humanos. Legislações restritivas surgem, nessa primeira

década, em todo o mundo, como: testagem compulsória, proibição

do ingresso de estrangeiros soropositivos e outras medidas,

consideradas de prevenção.

Ocorre que o momento histórico da epidemia de Aids propiciava a

discussão dessas medidas: estávamos no fim de um período

marcado pela ampliação do conteúdo das liberdades individuais

(das mulheres, da afirmação da sexualidade fora do casamento,

manifestações de orientações sexuais fora dos parâmetros

tradicionais, entre outras), conquistas trabalhadas arduamente por

segmentos específicos, que permitiram, particularmente aos

homossexuais masculinos, primeiros ‘culpados’ pelo mal do século, uma resposta imediata aos julgamentos arbitrários de valores,

camuflados nas medidas tradicionais aplicadas pelos órgãos de

saúde pública e pela própria sociedade. Assim, a epidemia de Aids

tem uma resposta específica que vem reafirmando direitos

conquistados junto ao Estado e à coletividade, exigindo respeito às

diferenças e questionando amplamente as políticas estatais de

saúde pública.

A partir de 1992, com a publicação do livro A Aids no Mundo, Jonathan Mann e sua equipe introduzem, de forma sistematizada,

parte do instrumental utilizado pelo movimento de direitos humanos

como critério objetivo de avaliação dos programas nacionais de Aids

e direcionador de novas ações preventivas e assistenciais futuras no

contexto mundial.

A adoção de indicadores mais amplos de direitos humanos no

campo da saúde pública permite reconstruir não só as práticas de

saúde, mas todo um sistema jurídico utilizado para embasá-las, uma vez que a história da saúde pública sempre privilegiou a lei como

meio mais eficiente de ação, e mesmo os modelos abolicionistas de

intervenção não excluem um tipo de intervenção legal ou jurídica

punitiva. Com bem observa Carrara (1994:281), os abolicionistas

enfatizavam a intervenção educativa, mas isso

 

não impedia que tradicionalmente defendessem também o exame pré-

nupcial obrigatório e o delito de contágio venéreo, elementos característicos

de uma intervenção de tipo legal ou jurídico-punitiva (...). Além disso, a

constituição de um dispositivo pedagógico não podia prescindir de legislação

específica, embora sem o caráter penal.

 

O modelo imprimido pelos direitos humanos e sua interação com o modelo de prevenção e assistência à saúde coletiva têm se

mostrado eficazes no processo de reconstrução de nossas práticas,

permitindo, como bem acentuam Ayres, França e Calazans (1997),

um rompimento com a unilateralidade da racionalidade técnico-

instrumental, superando fronteiras entre ciência e filosofia e

permitindo-nos viver integralmente a comunidade e a condição

humana.

Esse novo modelo nascido da interação dos direitos humanos com a saúde pública deve respeitar as especificidades, privilegiar a

ação comunitária participativa e interativa com a ação

governamental e desdobrar-se em um processo de constante

questionamento das políticas públicas estatais internas, das

políticas internacionais e das nossas práticas individuais. É certo

que no momento de sua implementação haverá tensão e constantes

desafios, implicando a redefinição de algumas práticas, condutas e

regras, de forma a garantir a desejada ordem igualitária com base na solidariedade imposta pelos direitos humanos.

Os pontos mais sensíveis da discussão, quando entrelaçamos

direitos humanos e Aids, continuam sendo:

 

a escolha de um padrão moral que oriente as intervenções, podendo ser compartilhado por pessoas de moralidades

diferentes, e que possibilite a integração das pessoas com

HIV/Aids em sua comunidade, estimulando a solidariedade, o

respeito às diferenças e a co-responsabilidade na prevenção;

a ‘emancipação’ do doente, que deixa de ser ‘paciente’ para ter

uma participação ativa na relação com profissionais que lhe dão

assistência e nas formas de minimizar e solucionar conflitos

sempre presentes entre a equipe médica e a clientela. Conflitos esses decorrentes da própria carência do sistema de saúde

atual, que dispõe de poucos recursos para tantas

necessidades, e da própria formação dos profissionais da

saúde, também pouco problematizada, pois a tônica continua

sendo a doença e não o doente, o que gera dificuldades de

relacionamento e, conseqüentemente, resistências à adoção do

novo modelo proposto que traz parâmetros mais amplos;

a socialização do atendimento médico, dos medicamentos,

tratamentos e da assistência, em contraste com as dificuldades dos poderes públicos e da própria população empobrecida na

obtenção de recursos fundamentais para a melhoria de sua

própria qualidade de vida, dos doentes e dos mais vulneráveis à

infecção. Destaca-se ainda a dificuldade de acesso dos países

empobrecidos aos mais recentes avanços para tratamento e

diagnóstico da Aids.

 

Convém destacar três fatores que propiciaram essa nova

abordagem na saúde pública e no sistema legal com o advento da

epidemia de Aids (Tomasevsky et al., 1992):

1) A Aids não é uma doença, mas um conjunto de sintomas

decorrentes da deficiência imunológica causada pelo vírus HIV,

podendo seu portador viver muitos anos sem apresentar qualquer sintoma, ou até mesmo sem saber que é portador.

Conseqüentemente, o isolamento do doente não era suficiente

para paralisar a cadeia de transmissão. Estatísticas comprovavam

que a maioria das pessoas que se recusava à testagem sorológica

eram, justamente, aquelas com maior risco de infecção, e que o

receio mais comum entre elas era a discriminação por parte da

comunidade em que viviam e a possibilidade de serem alvo de

medidas restritivas de direito, como habitualmente acontecia nos tradicionais modelos de intervenção de saúde pública.

A testagem geral e compulsória como medida preventiva também

se mostrava tecnicamente ineficaz, já que o indivíduo testado

poderia infectar-se no dia seguinte, ou já estar infectado mesmo

com um exame sorológico negativo, em razão do período de janela

imunológica. 1

Assim, o novo modelo de intervenção das políticas públicas de

saúde identifica três elementos essenciais para o sucesso da

prevenção do HIV, redução de danos para os já enfermos e de

custos para o Estado: a) informação e educação; b) serviços sociais

e de saúde e c) ambiente social adequado (Cohen et al., 1992) .

Esse novo modelo adota a linguagem dos direitos humanos e não

mais a tradicional linguagem jurídico-moral, abrindo amplas e ricas

reflexões sobre as relações entre a ética, os direitos humanos e os

modelos de saúde pública, afirmando a cada dia a existência de novos direitos e de possibilidades de compartilhamento de deveres

e obrigações, quer seja verticalmente (Estado-cidadão), quer seja

horizontalmente (cidadão-cidadão).

2) A Aids atinge preponderantemente a população jovem e ativa.

O perfil epidemiológico da Aids traz sérios prejuízos à dinâmica da

economia e do mercado de trabalho, já que o trabalhador se retira

antes de seu ciclo de vida ativa, aumentando o custo para os

poderes públicos em razão do aumento imprevisto dos benefícios previdenciários e sociais. A iniciativa privada, por sua vez, perde em

investimento com novos trabalhadores e com os freqüentes

afastamentos de seus funcionários.

Esse fator econômico afeta diretamente as políticas públicas e

governamentais de saúde, assistência e previdência, uma vez que,

tanto no regime liberal como no socialista, sua promoção dependerá

de fatores econômicos de produção para captação de recursos.

Portanto, não só a prevenção é importante para o sistema econômico, mas também a assistência aos infectados visando à sua

inserção e manutenção no mercado de trabalho por mais tempo,

reduzindo as despesas previdenciárias, os custos diretos com os

tratamentos agudos das doenças oportunistas e,

conseqüentemente, os custos sociais.

A visão economicista apresentada, apesar de sua lógica um tanto

perversa, é, sem dúvida, a que vem dirigindo as intervenções

estatais e empresariais nestes tempos neoliberais, mesmo que ocultada pela capa da linguagem dos direitos humanos. Daí a

importância de mantermos viva a ideologia dos direitos humanos e o

ativismo político que transforma as pessoas atingidas em sujeitos de

direitos ‘falantes’ e não ‘deserdados da sorte’, permitindo que se

pronunciem “sobre questões que lhes dizem respeito, que exigem a

partilha na deliberação de políticas que afetam suas vidas e que

trazem para a cena pública o que antes estava silenciado, ou então

fixado na ordem do não pertinente para a deliberação política” (Telles, 1998:1). Caso contrário, correremos o risco de que, no recálculo dos custos e ônus, seja eliminada uma série de direitos

conquistados, particularmente em razão de uma mudança do perfil

epidemiológico, já que hoje se registra o crescimento da doença

entre os indivíduos das camadas sociais mais empobrecidas, portanto ‘descartáveis’ do processo produtivo ou, como

correntemente falamos, ‘excluídos’.

3) A Aids é a primeira epidemia internacional da era moderna dos

direitos humanos.

A Aids surge em um período marcado pelas lutas pela liberação

dos costumes, que ampliaram o conteúdo das liberdades

individuais, como já referido, com forte tendência à especificação de

direitos, quer seja em relação ao gênero, à diferença racial, ao sexo ou à deficiência física e mental. A nova ordem internacional estava

mudada e sensível às dificuldades para garantia da igualdade de

direitos afirmada nos tratados internacionais genéricos (de direitos

civis e políticos, sociais e econômicos), e ao lado desse sujeito

genérico – todos os homens – delineia, através de tratados

específicos, um sistema especial de proteção de determinados

grupos, considerando sua especificidade e maior vulnerabilidade na

violação de direitos, tais como: detentos, mulheres, crianças, negros etc. O homem deixa de ser um sujeito de direito isolado e com

território delimitado, para ser considerado no âmbito internacional e

com proteção específica para suas diferenças (Piovesan, 1997).

Nos anos 70 e 80, governos são pressionados a dar cumprimento

aos tratados internacionais ratificados, implementando medidas que

garantam os direitos de liberdade individual, por meio de

instrumentos capazes de coibir qualquer ato de violência e,

igualmente, efetivando os direitos sociais e econômicos, através de prestações positivas do Estado.

Como a epidemia de Aids já desvendada em vários países,

desenvolvidos ou não, e tendo em vista suas características que

dificultavam o controle com medidas tradicionais de saúde pública

impostas aos estrangeiros e a grupos vulneráveis, o tema entra na

pauta das organizações internacionais e inicia-se um controle

mundial. Essa ‘globalização’, somada à participação pública como

garantidora das novas conquistas, tornou-se instrumento poderoso e positivo, incentivando e ampliando as ações governamentais, através de convênios com organizações internacionais, medidas

restritivas entre governos, e no próprio setor privado, com o

incentivo a programas de prevenção (p. ex.: algumas empresas

internacionais só contratavam empresas brasileiras que comprovassem a promoção de trabalhos de prevenção da Aids e

garantissem assistência aos seus funcionários).

Contudo, é importante enfatizar mais uma vez a necessidade de ir

além do texto legal e reconstruir, reinventar a cada minuto a

linguagem dos direitos humanos, com um sentido crítico,

questionador, que vá além da indignação contra a miséria do

mundo, e permita reconstruir uma nova estrutura que não

transforme da noite para o dia direitos em cifras que a qualquer momento podem ser reduzidas, ‘cortadas’, completamente

inviabilizadas.

 

O cenário brasileiro

 

Para análise das dificuldades enfrentadas no Brasil na efetivação

de um modelo que contivesse a epidemia e garantisse direitos, vale

trazer a observação do antropólogo Richard Parker sobre o

momento histórico do surgimento da Aids no Brasil, que influenciou

e vem influenciando a implementação de medidas preventivas e de assistência:

 

É primordial lembrar que o surgimento da epidemia de Aids no Brasil, entre

1982 e 1984, coincidiu quase que totalmente com a evolução de uma crise

social, política e econômica que tem sido descrita com precisão como

provavelmente a pior da história brasileira. Os primeiros casos de Aids foram

registrados em 1982 e 1983, durante os últimos cinco governos militares que

administram o país desde o golpe de 1964, e a disseminação contínua da

epidemia tem-se desenvolvido como pano de fundo da tentativa do país, às

vezes tênue, de voltar à democracia. Ao mesmo tempo, a crise econômica,

associada à imensa dívida externa brasileira e à política tanto de

empréstimos quanto de dependência econômica internacionais, tem

acentuado os problemas já existentes na estrutura do sistema de saúde

pública do país e limitado a capacidade do governo de responder aos

problemas colocados por uma nova doença epidêmica. Seja lá o que

acontecer, a política da Aids no Brasil tem-se desenvolvido em relação a este

contexto histórico e econômico mais amplo. (Parker, 1994:38)

 

Realmente, todo esse período da história brasileira foi marcado por políticas públicas estatais caracterizadas pela falta de diretrizes

básicas de atuação e pela escassez e/ou má utilização dos

recursos, notadamente nas áreas de educação, segurança pública e

saúde, provocando uma verdadeira falência dos canais institucionais

formais, como os partidos políticos e sindicatos, em decorrência do

ceticismo da população em geral.

O Poder Constituinte (1987), encarregado de concretizar a volta à

democracia por meio de uma nova carta constitucional, incorpora muitos dos anseios populares e de segmentos organizados da

sociedade, trazendo um texto avançado, particularmente no que

concerne aos direitos e garantias individuais e coletivas, direitos

sociais e econômicos, com substancial fortalecimento das

organizações civis, dos mecanismos de controle da democracia e do

Poder Judiciário. Mas esse processo de asserção dos novos direitos

constitucionais tem sido lento e cheio de tensões, especialmente no

que diz respeito à implementação dos direitos sociais, sempre ameaçados de retrocessos em nome da governabilidade, e frustrado

por obstáculos oriundos de injunções de interesses de segmentos

econômicos e politicamente influentes: “os agrupamentos

conservadores sofrem aparente derrota quando da elaboração

legislativa, mas impedem, na prática, no jogo político do poder

econômico e da influência, a consecução dos avanços sociais”

(Barroso, 1989:105).

Como se não bastasse, a Aids associa-se rapidamente às muitas endemias que ainda persistem em nosso país, dificultando as ações

e tratamentos. O que se pensava estar concentrado num grupo

específico, com condições de arcar com seu próprio tratamento (os

primeiros casos de Aids foram identificados entre homossexuais

masculinos e de classe média alta), desvenda seu perfil e,

rapidamente, cresce entre os heterossexuais – homens e mulheres

– e crianças, usuários de drogas injetáveis, transfundidos. Na

medida em que eram criados serviços específicos (p. ex., centros de testagem anônima), proporcionando maior acesso à população em geral, a epidemia demonstrava estar nos segmentos mais

empobrecidos e vulneráveis da população. Esse momento é

identificado por alguns como africanização da epidemia, já que na

África a Aids encontra-se igualmente disseminada entre homens e mulheres e nas camadas empobrecidas.

Para implementação do novo modelo dependíamos, e

continuamos a depender, da ação governamental. Ocorre que

 

a ação pública não é apenas uma questão de respostas públicas ou

iniciativas estatais. É também um problema de participação pública no

processo de transformação social. Incentivos são centrais para a lógica da

ação pública. (Dreze & Hunger apud Piovesan, 1997:200) (grifo nosso)

 

A experiência de um grupo de

 

pessoas vivendo com HIV/Aids:

 

Grupo Pela Vidda

 

Os partidos políticos, sindicatos, conselhos profissionais (canais

institucionais formais) não mais respondiam aos anseios de determinados grupos sociais, fazendo surgir novos atores sociais

que correntemente chamamos de sociedade civil, “representada por

diversos grupos e conjuntos de indivíduos, que atuam e se

desenvolvem fora das relações de poder que caracterizam as

instituições estatais, como verdadeiras forças políticas” (Barroso,

1989:103).

Essa nova força política se insurge contra a ação imposta pelas

instituições ‘oficiais’ e/ou ‘estamentais’ e inicia um controle próprio da efetividade do Direito (aqui entendido em sua acepção mais

ampla e abrangente, e não apenas como conjunto de leis que

regulam formalmente a sociedade). É justamente com essa

proposta que pessoas atingidas pela epidemia de Aids constituem

sociedades civis sem fins lucrativos para servir de voz para as

pessoas atingidas pela epidemia, possibilitando uma resposta

específica aos julgamentos arbitrários e preconceituosos e à incipiência das políticas governamentais de assistência e

prevenção. É assim que surge o Pela Vidda.

Desde a sua fundação o grupo investe na criação de um serviço

jurídico que intervenha nessa realidade, buscando uma solução imediata junto ao Poder Judiciário para as violações diárias dos

direitos das pessoas infectadas pelo vírus HIV, sem perder de vista

a unidade da proposta coletiva – integração e dignidade do doente

de Aids, e o assessoramento aos demais projetos da instituição. O

serviço legal proposto fugia ao tradicional e buscava integrar uma

equipe essencialmente multidisciplinar, como pressuposto para

ampliar o conceito que a sociedade e o próprio poder têm do uso do

direito e da saúde pública.

Uma das nossas maiores dificuldades foi, sem dúvida, inserir a

discussão da Aids no âmbito dos direitos humanos (apesar da

evidência internacional) buscando espaço para esses novos atores

sociais, de forma a selar parcerias para lutar contra a discriminação

e o preconceito em relação à pessoa infectada. Não se podia,

pacificamente, aceitar a exclusão social e a falta de assistência à

saúde das pessoas infectadas. O sistema privado de saúde se

recusava e se recusa a tratar essas pessoas (no passado por simples recusa – “não temos serviços de Aids, não internamos

doente de Aids” –, hoje, indiretamente, pelos altos custos de

tratamento e pela recusa de seguros e planos de saúde em arcar

com esses custos). O sistema público, mergulhado no verdadeiro

caos, e hoje pouco mais organizado, tenta vencer uma demanda

cada vez maior diante da escassez de recursos para a saúde em

geral.

A primeira tarefa foi convencer a sociedade em geral e os poderes públicos de que os direitos das pessoas infectadas pelo vírus HIV

são os mesmos de todas as outras, mas estavam sendo violados ou

constantemente negados, na maioria das vezes, por medo,

preconceito ou discriminação,2 e não para proteção do direito da

coletividade. Nessa primeira fase, tínhamos que dizer que as

pessoas com HIV/Aids eram humanas, pois sequer eram

consideradas à margem da sociedade humana, mas,

completamente excluídas, nenhuma norma codificada era tida como

adequada à proteção desses ‘párias’.

Para melhor entendermos o processo de exclusão social de

determinados grupos, vale trazer a opinião de Ávila (1999:41):

 

As condições sociais que produzem as exclusões também variam no tempo.

São os movimentos sociais e políticos, através de suas lutas, que visibilizam

as formas de exclusão e denunciam suas causas. O processo político altera

a representação social sobre essas causas, que estavam absolutamente

naturalizadas no senso comum, tornando-se, portanto, formas evidentes da

existência social. (...) No contexto atual, as exclusões são de diferentes

bases e atingem milhões de pessoas. Exclusão social, na perspectiva de

quem defende a possibilidade de transformação social, não deve ser

entendida como estar fora da sociedade, como se imagina comumente. Na

sociedade em que vivemos, as relações sociais são formadas pela tensão

entre inclusão e exclusão. Estar excluídos/a não é estar fora da sociedade, é

muito mais grave do que isso: é estar dentro dela destituído da participação

nos bens sociais, sem acesso à riqueza e à proteção comuns aos cidadãos/

ãs.

 

Em 1989, quando o Grupo Pela Vidda foi fundado, as vias de

infecção da doença já tinham sido estabelecidas pela ciência

médica, não justificando nenhuma das ações violadoras e restritivas

que se vivenciavam. Assim, investimos fortemente, através de

ações judiciais, contra todas as injustificáveis e inconstitucionais medidas e/ou atitudes que invadissem a intimidade e subtraíssem

qualquer direito do cidadão soropositivo, como, por exemplo, o

direito ao trabalho, o direito igualitário à assistência médico-

hospitalar, aos locais públicos.

A imprensa teve um papel importante nesse convencimento, pois,

em razão de sua ampla cobertura quanto aos ganhos judiciais,

outros segmentos da sociedade que trabalhavam com direitos

humanos perceberam o surgimento dos novos atores e a importância de inserir a discussão em seu espaço, trazendo uma

grande contribuição para as políticas públicas de saúde e de

assistência às pessoas portadoras de deficiências.

No início a equipe (integrantes da assessoria jurídica do Grupo

Pela Vidda) sentiu algumas dificuldades para dirigir suas

intervenções. Ao mesmo tempo que estava convencida da

igualdade de direitos das pessoas infectadas e parecia

desnecessário lutar pela inserção na legislação brasileira infraconstitucional de proteção específica para as pessoas com

HIV/Aids, observava a dificuldade real para a efetivação dos novos

princípios constitucionais.

As decisões judiciais, quase sempre favoráveis na primeira instância do Judiciário, por vezes tornavam-se frágeis quando

enfrentadas nos tribunais superiores. Sem dúvida, as decisões

singulares tinham uma carga emocional mais forte e, afinal, quando

os recursos chegavam aos tribunais superiores, normalmente a

situação de emergência já havia sido sanada por uma ordem liminar

de primeira instância que possibilitava uma composição parcial do

conflito. Tínhamos que reconhecer que, em um país sem raízes

fortes no constitucionalismo, hesitava-se em efetivar disposições constitucionais claras de caráter social. As decisões singulares, por

vezes, eram reformadas, considerando os tribunais superiores que

as normas constitucionais – p. ex., sobre o direito aos

medicamentos – dependiam de regulamentação própria do

legislador federal ou da administração pública para sua efetividade,

dada a ausência de previsão orçamentária e/ou o fato de serem tais

normas atos exclusivos do Poder Executivo e Legislativo. No plano

individual, algumas vezes as decisões eram reformadas por se considerar que algumas restrições de direito sofridas por uma

pessoa com HIV/Aids, como, p. ex., a testagem compulsória em

trabalhadores, eram justificadas por razões preventivas,

normalmente por uma falsa idéia de prevenção.

As dificuldades no questionamento de medidas e políticas de

saúde pública via Poder Judiciário ficam bem claras em algumas

observações extraídas da obra de Barroso (1989:107):

 

Existem, igualmente, fronteiras políticas. Tome-se, como exemplo, a

determinação da melhor medida de caráter médico-preventivo, dentre as

diversas existentes, para conter uma epidemia. Salvo nos casos extremos de

inércia ou manifesta inadequação das providências tomadas, esta será uma

decisão que resvala para a discricionariedade dos poderes públicos e, pois,

insindicável em via jurisdicional. (...) Dificilmente seria possível contestar, em

juízo, o fato de a autoridade sanitária entender como medida adequada para

prevenção da disseminação da Aids uma campanha de esclarecimento pelos

meios de comunicação, em lugar, por exemplo, de exigir-se de turistas em

visita ao país a exibição de um exame negativo de doença.

Comentando decisões do Tribunal alemão acerca da intervenção

do Judiciário nas atribuições do Legislativo e Executivo, o mesmo

autor afirma:

 

Rejeitou, igualmente, pedido de hemofílico no sentido de ser determinado à

Administração e ao legislador certas medidas específicas de prevenção

contra a Aids. O Tribunal assentou que poderia, eventualmente, na ausência

de quaisquer providências, pronunciar-se acerca da adoção de

procedimentos para a proteção da saúde, por ser este um direito

constitucional. Mas não era ele competente para questionar o acerto e a

eficiência das cautelas já tomadas pelos Poderes Públicos. (...) Atente-se

bem para esta questão delicada: a ausência da prestação será sempre

inconstitucional e sancionável; mas determinar se ela é plenamente

satisfatória é tarefa árdua, muitas vezes, e impossível outras tantas.

(Barroso, 1989:108)

 

Barroso (1989:107) destaca ainda, em nota:

 

a inexistência de um posto médico ou unidade hospitalar para assistência de

uma determinada comunidade configura uma omissão inconstitucional do

poder público, constatável prima face. Mais difícil será a formulação de tal

juízo com base, por exemplo, na insatisfatoriedade (sic) do serviço pelo fato

de haver número de leitos excedente do razoável em um mesmo espaço

físico.

 

Assim, paralelamente às ações judiciais que visavam a garantir esses direitos positivados, auto-aplicando os princípios

constitucionais, tentava-se, por intermédio do Poder Legislativo e do

próprio Executivo, estabelecer uma legislação infraconstitucional

que desse conta das violações mais constantes :

 

regulando e garantindo relações contratuais equilibradas com

as empresas de medicina de grupo e seguros de saúde, de

forma que não ficassem excluídas determinadas enfermidades;

reafirmando normas éticas importantes, como a obrigatoriedade

do atendimento pela equipe de saúde a qualquer doente, o

respeito à sua integridade física e emocional e outras;

garantindo relações de trabalho mais humanizadas, em que as

pessoas com HIV/Aids fossem integradas, evitando testagem compulsória ou até clandestina e demissões arbitrárias;

estabelecendo políticas específicas de prevenção e assistência

médica e social (p. ex., a mulher soropositiva, a criança, os

dependentes químicos, os detentos) compassada com os

“direitos dos direitos humanos”.3

 

Essas iniciativas foram e continuam sendo de fundamental

importância, quer seja pelo aspecto político-social, quer seja porque

permite o acesso à estrutura estatal das pessoas com HIV/Aids

como sujeitos falantes. O serviço jurídico proposto pela instituição e

por outras organizações em todo o Brasil proporcionou e vem

proporcionando visibilidade às violações mais constantes de direitos

e minimamente garantindo alguns direitos individuais e sociais importantes para pessoas com HIV/Aids, permitindo o acesso ao

Judiciário de forma mais rápida e específica. Se ainda não

conseguimos ver garantidos amplamente todos os direitos, ao

menos comprovamos a eficiência desse processo para o exercício

da cidadania.

 

Se é certo que a reivindicação por direitos faz referência aos princípios

universais da igualdade e da justiça, esses princípios não existem como

referências de consenso e convergência de opiniões. Ao contrário disso, é o

que define o terreno do conflito no qual as disputas e antagonismos,

divergências e dissensos ganham visibilidade e inteligibilidade na cena

pública. De um lado, essa referência não apenas torna visível a distância

entre a promessa igualitária acenada pela lei e a realidade das

desigualdades, discriminações e violências rotineiras, mas permite que essa

distância seja nomeada como problema que exige o julgamento e a

deliberação política. (Telles, 1998:1)

 

Instaurado o conflito e impulsionado o julgamento, surgem leis

nas esferas federal, estadual e municipal, criadas para atender e/ou

compor parcialmente os conflitos emergentes. 4

A jurisprudência incorpora avanços importantes, entre eles:5

 

o direito ao levantamento do Fundo de Garantia por Tempo de

Serviço dos trabalhadores portadores do vírus HIV para

tratamento de saúde, hoje realizado através de pedido

administrativo;

a obrigatoriedade das empresas de medicina de grupo e seguro

saúde cobrirem as despesas com tratamento da Aids,

provocando uma legislação específica, que comentaremos a

seguir;

a responsabilização da União e do estado do Rio de Janeiro

pela contaminação sangüínea via transfusional ou através de

utilização de hemoderivados, com a condenação liminar de

indenizações, na forma de prestação alimentar para as pessoas

transfundidas e hemofílicos infectados. Em São Paulo também

registramos decisões no mesmo sentido;

a reintegração do trabalhador demitido por discriminação;

a reintegração do militar excluído em razão de soropositividade; a obrigatoriedade dos poderes públicos em fornecerem no

âmbito do serviço público medicação e exames específicos e de

alta tecnologia.

 

A intervenção efetiva no controle das políticas públicas e estatais relacionadas à epidemia de Aids vem sendo exercida através de

ações organizadas em diversas esferas:

 

Poder Judiciário: por meio de processos judiciais visando a

efetivar direitos já positivados pela norma jurídica, como já demonstrado. Estratégia que busca a melhoria da prestação

jurisdicional e sua vinculação com a realidade sociopolítica,

formando uma jurisprudência mais ‘ativista’.

Poder Executivo: por meio a) da participação das organizações

civis como integrantes dos conselhos de saúde e comissões

específicas, direito outorgado pela Constituição Federal (CF) de

1988; b) do confronto, protestos públicos contra a falta de

cumprimento ou a ação deficitária das obrigações estatais; c) de reivindicação ao Ministério Público – fiscal da lei no sistema

normativo brasileiro, para averiguação do cumprimento das

obrigações estatais em conformidade com a legislação

existente (por exemplo, verificação da correta aplicação dos

recursos destinados à saúde), o que poderá desencadear os

chamados inquéritos civis públicos, que, por sua vez, poderão

transformar-se em processos judiciais de natureza coletiva, ou

mesmo servir como instrumento inibidor de novas violações.6

Poder Legislativo: por meio de pressão social exercida por

grupos específicos buscando positivar direitos que revelem

justiça social, transformando em norma jurídica determinados

anseios. E, ainda, do acompanhamento dos projetos de lei em

tramitação, tentando evitar aprovação de leis que se confrontem com o modelo pretendido. A atuação das organizações não-

governamentais envolvidas com a questão da Aids foi e

continua frágil, particularmente se considerarmos a ausência de

legislação federal que regule a questão do sangue, prevista na

Constituição, e alguns projetos de leis vazios que não refletem

uma adequada política para o enfrentamento de uma epidemia

com as características da epidemia de Aids.

 

A composição de nossas casas legislativas, dominadas por

representantes comprometidos com o capital privado e não com o

social, até mesmo em razão do processo e do sistema eleitoral

vigente, dificulta a aprovação de projetos mais inovadores. Quando

se consegue a aprovação, no momento da execução da norma há uma redução de seu alcance. As ONGs também carecem de

quadros que possibilitem o acompanhamento e a avaliação dos

projetos de leis, e na maioria das vezes são surpreendidas com

propostas mais populistas do que transformadoras, sem que

possuam estratégias adequadas de enfrentamento.

 

Demais segmentos da sociedade civil : alguns exemplos são

bastantes ilustrativos e reforçam a hipótese de que a correta

advocacia dos direitos humanos implica o desenvolvimento de

novas formas de participação política, em um processo de

conquista de poderes dentro dos diversos segmentos sociais.

Os muitos problemas nacionais, como a fome, o desemprego e

a falta de assistência geral à saúde, levam à minimização e banalização da Aids, que passa a ser mais um problema,

fazendo com que se privilegiem outras pautas, considerando-

se, erroneamente, desnecessária a inclusão da Aids na

discussão de pautas mais amplas.

No âmbito dos sindicatos, cabe examinar como tem sido

discutida, particularmente, a capacidade laborativa das pessoas

portadoras do vírus HIV. Apesar de os sindicatos, em geral,

considerarem justa e adequada a não demissão e a admissão dos portadores, o alto índice de desemprego, somado à estigmatização

que a Aids ainda provoca, leva a um jogo difícil entre esse segmento

e a sociedade em geral, produzindo diferentes processos sociais de

discriminação, bem utilizado pelo capital privado, que historicamente

vem conduzindo à marginalização pessoas portadoras de qualquer

deficiência, levando-as a uma aposentadoria precoce e/ou não

permitindo seu ingresso no mercado de trabalho. Infelizmente, a

grande massa dos trabalhadores não percebe que esse processo transfere para o poder público um ônus a mais, que se reflete da

mesma forma no equilíbrio econômico, já que retira pessoas ativas

do mercado de trabalho.

A negociação dos dissídios coletivos entre os sindicatos de

empregados e empregadores, no que tange à reivindicação de

inserção de cláusula que garanta um plano ou seguro de saúde aos

empregados, também ilustra exemplarmente como a busca pelo

‘bem-estar’ social, em um sistema econômico e político como o nosso, pode reverter em grande prejuízo para os formais detentores

do direito. A lógica é simples: grandes empresas fecham grandes

contratos com grandes conglomerados empresariais do ramo da

saúde. A clientela – empregados em atividade, com exames

periódicos realizados pela empresa e previamente selecionados

dentro dos parâmetros da produtividade capitalista – consegue

cobertura por um baixo custo (para o empregado e para o

empregador, já que, na maioria das vezes, esse pagamento é rateado com o empregado). O trabalhador, enquanto empregado e

saudável, não sente a deficiência do sistema público de saúde, e vai

reforçando a necessidade da privatização, com sérios prejuízos para

a própria classe médica, responsável pelo seu atendimento. No

momento do desemprego e/ou da ocorrência de um agravo de

saúde mais complexo, ou até mesmo de um acidente de trabalho

(situações excluídas da maioria dos planos coletivos), ele sente todo

o descaso com relação à saúde pública e tem seus direitos violados pela organização que ajudou a reforçar. O que mais impressiona é a falta de poder substantivo dos sindicatos, que não conseguem, ao

menos, que esses contratos coletivos sejam ampliados, cobrindo

todos os agravos e acidentes. A co-responsabilidade na promoção

dos direitos humanos é inexistente.

É certo que tivemos experiências e ganhos importantes no nível

judicial, com a reintegração de diversos empregados e com o

desenvolvimento de projetos entre empresas-comunidade e

empresas-governo que, de alguma forma, ainda estimulam a

manutenção das pessoas com HIV/Aids no mercado de trabalho e,

conseqüentemente, reduzem um tipo de violação muito comum no

início da epidemia, a demissão de soropositivos.

Ocorre que o desgaste político dos sindicatos no Brasil, o quadro recessivo da economia brasileira, a descontinuidade de muitos

projetos nessa área e o afastamento contínuo do Estado da

discussão sobre a função social do setor empresarial, estimulando

uma política neoliberal e privilegiando ações para o controle da

inflação e estabilização moeda, vêm reduzindo e isolando a

discussão, o que poderá provocar um retrocesso e nos levar ao

quadro inicial. Reestimular os investimentos iniciais é, sem dúvida,

fundamental para a garantia desse direito humano básico.

Outra ação inicial bastante importante (e atualmente bem

desacelerada) foi o envolvimento do Conselho Regional de Medicina

(CRM), notadamente o do Rio de Janeiro, com a questão. Através

de uma Câmara Técnica de Aids do Rio de Janeiro, pareceres

importantes que estimularam uma adequada assistência aos

portadores do HIV, alguns deles transformados em resoluções do

Conselho Federal de Medicina, como a proibição ética com

conseqüências disciplinares para os diretores de hospitais e planos e seguros de saúde que não atenderem ou negarem cobertura aos

doentes de Aids e sobre o sigilo profissional. Também se

viabilizaram diversos seminários para a sensibilização dos

profissionais da saúde em parceria com ONGs, proporcionando um

diálogo produtivo entre os médicos e as pessoas infectadas e/ou

doentes.

Apesar das dificuldades e de não termos concretamente uma

política estável, conseguimos minimamente garantir algumas ações importantes introduzidas por um eficiente processo de afirmação de direitos, harmonizado com a militância política e alimentada pela

ideologia dos direitos humanos. 7

A mudança no relacionamento entre ONGs/Aids e o Poder

Executivo federal – a partir de 1992, com a perspectiva da

aprovação do projeto para o Banco Mundial, aprovado em março de

1994 – é marcante e possui desdobramentos interessantes nesse

processo de reequilíbrio de forças. Durante esse período, ONGs e o Programa Nacional de DST/Aids formularam juntos os objetivos do

projeto a ser apresentado, com uma proposta de intervenções

conjuntas nas áreas de prevenção, serviços de assistência,

desenvolvimento institucional, vigilância, pesquisa e avaliação. A

política de confronto foi substituída por uma ação propositiva e co-

responsável com o governo.8

As ONGs, com a aprovação de projetos, iniciaram o desafio de

desenvolver em conjunto com a administração pública federal as

políticas públicas na área de DST/Aids. Vários profissionais e

militantes ligados às ONGs foram contratados para exercer funções

importantes no programa, gerando dúvidas e incertezas acerca do papel das organizações no contexto das políticas estatais.

Essa movimentação de pessoas dos quadros das ONGs para os

órgãos governamentais abriu ricos questionamentos sobre a nova

forma de gestão iniciada. Pergunta-se se ela proporcionará avanços

no âmbito dos direitos humanos e se efetivamente promoverá uma

mudança na correlação de forças governo-sociedade. Ou se, mais

uma vez na história política brasileira, o Estado canalizará as

questões, cooptando militantes então destacados das próprias forças opositoras para, tão-somente, legitimar e viabilizar uma

política oficial, fazendo com que essas entidades passem a girar em

sua órbita como órgãos consultivos e de colaboração, sem poderes

substantivos para intervir no processo. 9

Cabe perguntar se o ingresso das ONGs/Aids na gestão das

políticas estatais representa apenas uma incorporação no universo

institucional, em obediência ao quadro normativo (art. 198 da

Constituição Federal, que estabelece uma organização dos serviços

de saúde com a participação da comunidade), ou se essas

entidades dispõem de poder real capaz de influir nas decisões

fundamentais relativas às políticas públicas de Aids.

É justamente esse equilíbrio de forças que necessitamos para

uma estável e correta política para o enfrentamento da epidemia.

Sabe-se que esse equilíbrio é sempre difícil, particularmente quando

se invoca a proteção dos direitos humanos no processo, pois, como bem acentua Lopes (1987:3), há sempre

 

uma situação de desequilíbrio estrutural de forças: desequilíbrio essencial e

não contingente ou acidental, por essência e não por accidens. A vítima da

violação, seja um indivíduo ou um grupo, é permanente e estruturalmente

subordinada ao autor da violação, visto que a violação parte de uma

organização que reúne meios de forma permanente, capazes de violar

continuamente a dignidade mesma da vítima ou de outros em posição

semelhante.

 

Trazendo essas considerações para a relação das ONGs/Aids e a

política de enfrentamento da epidemia de HIV/Aids, observa-se que

houve avanço. As ONGs conseguiram, sem dúvida, intervir em sua

implantação, garantindo algumas propostas importantes na

prevenção, no desenvolvimento do projeto específico de drogas e

Aids, no modelo de assistência médica periódica dos soropositivos e doentes de Aids, no atendimento aos que não têm conhecimento de

sua sorologia. Essas intervenções se dão através da participação

em diversos comitês e comissões junto ao gestor federal, da

aprovação de projetos a serem desenvolvidos pelas ONGs, do

contínuo diálogo com pesquisadores. Enfim, a participação das

ONGs está sendo positiva e decisiva para o enfrentamento da

epidemia.

O que na verdade preocupa na condução dessas políticas é que a maioria das ONGs, animadas com as conquistas básicas e com a

obtenção de financiamentos para seus projetos por intermédio do

poder público federal/Banco Mundial, vêm se empenhando

basicamente na manutenção de um status quo que ainda não reflete

uma estabilidade. A maioria não tem desenvolvido programas

emancipatórios que garantam e incluam definitivamente a questão

da Aids no contexto mais amplo das ações de saúde, o que poderia

estender a qualidade dos serviços para a saúde em geral, de modo a evitar que estes fiquem reféns de uma estrutura centralizada e subordinada à engrenagem do Estado, que pode implicar mudanças

radicais ao sabor dos dirigentes políticos.

Alguns problemas dessa centralização excessiva de ações já têm

reflexos danosos, que terão de ser remediados, sob pena de perdermos conquistas importantes.

Lentamente avançamos na implantação do Serviço Único de

Saúde (SUS), cujo modelo municipaliza os serviços da saúde

privilegiando o atendimento de pessoas de uma determinada

comunidade e não de populações-alvo de diferentes programas. Por

isso, se não integrarmos rapidamente os programas específicos aos

programas comunitários, poderemos retroceder em algumas

questões, além de sofrer sérias conseqüências na integralização das ações de saúde. Apesar dos atuais esforços do Programa

Nacional de DST/Aids em estimular a descentralização de algumas

ações, e de algumas ONGs em retomar a importância da

implantação do SUS, essa política verticalizada vem retardando o

compartilhamento de responsabilidades com os outros níveis

governamentais, com o empresariado e com as próprias ONGs.

Dessa forma, considerando-se o fim do financiamento do Banco

Mundial nos próximos anos e a falta de projetos auto-sustentáveis, corre-se o risco de desativação de ações arduamente conquistadas,

voltando-se a um status quo de violação de direitos básicos do

cidadão soropositivo.

O momento é de recorrermos a uma política mais ampla de

direitos humanos e de buscarmos instrumentos e mecanismos que

dêem conta das diversidades regionais e dos novos padrões de

violações, não permitindo que só tenhamos condições de proteger

pessoas atingidas a partir do próprio poder público.

Outro exemplo ilustrativo que reflete esse nó no processo de

garantia dos direitos humanos é a distribuição de medicamentos. Os

poderes públicos vêm oferecendo a toda a população o acesso

igualitário aos medicamentos (ao menos em tese, já que esse amplo

acesso é reduzido se comparado um doente de baixa renda com

outro que possui plano ou seguro privado de saúde e, com mais

facilidade, tem acesso aos exames periódicos e acompanhamento

ambulatorial). Entretanto, ao questionarmos os avanços obtidos na redução da dependência econômica com o capital privado que produz esses medicamentos, ou no compartilhamento dessa

obrigação com outros setores da sociedade (empresas, planos e

seguros de saúde e outros), verifica-se que o amplo acesso aos

medicamentos de última geração pode, a curto e médio prazos, ser abruptamente estancado diante das dificuldades iminentes com o

equilíbrio das contas públicas, apesar dos esforços do Estado

brasileiro em reduzir os preços mediante a ameaça a quebra de

patentes e a utilização de instrumentos internacionais de pressão e

de acordo comerciais.

Esse aparente pessimismo serve como alerta para que possamos

viabilizar a passagem do estágio da resistência à supressão e

violação constante de direitos para a etapa de conquista de poderes reais. Conquistas preciosas foram alcançadas, e o desafio deve

continuar, mas com a visibilidade necessária do papel de cada um e

das dificuldades estruturais a serem vencidas.

 

O sistema legal nacional e o

 

enfrentamento da epidemia de Aids

 

O instrumento legal poderá ser útil para a garantia de

determinados direitos, mas sua existência poderá não ser suficiente

para a mudança das práticas sociais. Por essa razão, para o novo

paradigma dos direitos humanos não basta que uma lei tenha eficácia jurídica, que se resume na sua aplicabilidade e exigibilidade

através do Judiciário, mas que tenha eficácia social, ou seja, que

intervenha eficazmente na situação que prevê.

Nessa perspectiva, o sistema normativo e os próprios pactos

internacionais são apenas manifestações importantes da cidadania.

Outros instrumentos precisam ser conquistados, e/ou os existentes

necessitarão de constante aperfeiçoamento para a “reconstrução

ética dos vínculos sociais com a condição de dignidade humana” (Faria, 1991:61).

Na legislação mundial, as medidas restritivas que marcaram a

primeira década da epidemia (1980-1990) e que se chocaram com

as novas liberdades conquistadas pela humanidade não tinham uma proibição internacional explícita. O próprio Pacto Internacional dos

Direitos Civis e Políticos, em seu artigo 12, excepciona:

 

1 - Toda pessoa que se encontre legalmente no território de um Estado terá o

direito de nele livremente circular e escolher sua residência.

(...)

3 - Os direitos supracitados não poderão constituir objeto de restrições, a

menos que estejam previstos em lei e no intuito de proteger a segurança

nacional e a ordem, saúde ou moral públicas, bem como os direitos e

liberdades das demais pessoas, e que sejam compatíveis com os outros

direitos reconhecidos no presente Pacto. (grifo nosso)

 

Assim, cada país deve estabelecer os limites da intervenção por

meio da lei, e esta deve ser compatível com os outros direitos

reconhecidos. Esse processo de normatização traz ricas reflexões

para área da saúde e do direito, que têm de harmonizar as

intervenções com o novo paradigma.

Após quase duas décadas de discussão sobre os modelos de

intervenção que devem nortear o enfrentamento da epidemia de

Aids, ficou claro que modelos que invadem a intimidade, a

privacidade e os direitos daqueles acometidos e/ou mais vulneráveis

à doença eram contraproducentes para os programas de prevenção,

informação/educação e tratamento. A discriminação, baseada em

etnia, sexo ou orientação sexual, levou a um aumento do risco de

infecção por afastar grande parte da população dos serviços de saúde. Comprovou-se ainda que o sucesso da ação sanitária não

pode mais se basear, exclusivamente, nos critérios tradicionais. É

importante trabalhar com os conceitos da vulnerabilidade individual

e coletiva para orientar as intervenções.

As reflexões de Ayres, França e Calazans (1997:34), são bastante

esclarecedoras:

 

Os indicadores tradicionais de morbidade obviamente continuarão sendo

subsídios insubstituíveis, mas não devem ser os únicos, nem os mais

importantes do ponto de vista da definição de prioridades e estratégias. Uma

mudança na legislação de proteção ao trabalhador pode eventualmente

indicar melhor prognóstico epidemiológico que uma tendência de queda na

incidência da infecção pelo HIV; a incorporação de discussão da sexualidade

nos currículos das escolas públicas pode mostrar-se mais estratégica que a

distribuição de camisinhas; a instalação de uma delegacia da mulher pode

ser mais impactante que a de um centro de saúde.

 

Desse modo, as funções da legislação que cuida da saúde pública ficam ampliadas para atender a esse novo modelo. Não

basta:

 

organizar as políticas de intervenção, estabelecendo deveres,

diretrizes e estratégias para o enfrentamento da epidemia, distribuindo competências no setor restrito da saúde;

informar buscando uma mudança de comportamento de grupos

específicos e/ou da população em geral, como, por exemplo,

aconselhar pessoas antes e depois dos testes, sobre

tratamento e cuidados com os doentes, sobre serviços sociais e

financeiros de suporte etc.;

regular e/ou disciplinar medidas e condutas pessoais para o

controle da expansão da epidemia, como, por exemplo, exames médicos obrigatórios, notificação compulsória ao poder público

etc.

 

É necessário que a legislação também tenha como objetivos:

 

garantir a proteção das pessoas contra qualquer tipo de

discriminação ou subtração de direitos em razão de sua

condição de portador de uma doença, como, por exemplo, a

obrigatoriedade do sigilo médico, a proibição de exames de

rastreamento etc.;

desenvolver ações nos vários setores da sociedade que

remedeiem os efeitos do desequilíbrio, gerando um sistema

especial de promoção que atinja as raízes sociais do

adoecimento, como a miséria, a violência, a discriminação racial

e de gênero, as limitações da liberdade humana impostas por

práticas sociais que ainda constituam configurações de poderes

de exploração e de dominação.

 

O Brasil adotou, no plano legal, poucas medidas que violassem os

direitos individuais das pessoas infectadas ou de grupos suspeitos

quanto à sua sorologia, como, por exemplo, a testagem compulsória. Podemos citar as seguintes leis restritivas

encontradas:

 

o Decreto 40.134, de 7/6/91, expedido pelo governador de São

Paulo, que obriga os funcionários do Banco de Leite a se

submeterem a cada seis meses a exame clínico geral e, entre

outros exames, ao HIV. Tal decreto foi atacado pelo secretário

de estado da Saúde em 3/9/95, em ofício remetido ao

governador, solicitando que dele fosse excluída a sorologia para

o HIV. 10 Até o momento, não se constatou sua revogação

expressa, mas acredita-se, considerando-se a política da

Secretaria de Saúde daquele estado, que a lei não esteja sendo aplicada;

a Lei 6.338, de 31/10/91, do estado da Bahia, obriga à

realização de exames para detectar presidiários com Aids ou

outras doenças infecto-contagiosas, isolando-os e fornecendo-

lhes tratamento. Segundo informações verbais, também não

vem sendo aplicada;

a Lei n. 2.068 do município de São Sebastião do Cais (RS), de

10/7/98, que obriga todos que se dediquem ao ‘comércio do sexo’ a se submeterem a exames trimestrais anti-HIV e a

apresentarem publicamente seus resultados. A lei foi declarada

inconstitucional pelo Poder Judiciário através de uma ação civil

pública proposta pelo procurador da República Paulo Leivas, e

motivada por manifestação do Grupo de Apoio à Prevenção da

Aids (Gapa), de Porto Alegre. Espera-se que tal decisão iniba

as iniciativas que já estavam surgindo em outros municípios do

Rio Grande do Sul. 11

 

A inexistência de outras leis com conteúdo restritivo e inadequado

não implica que esse tipo de violação não ocorra. Por diversas

vezes o Judiciário e o Ministério Público (fiscal da lei) podem se

pronunciar sobre testagem para adoção de crianças, para crianças

que se encontram nas ruas, na população confinada, no âmbito das

Forças Armadas, entre empregados etc. As decisões judiciais e

pareceres são ambíguos e muito diversificados, particularmente quando falamos de testagem em segmentos com menor capacidade de reivindicar e proteger seus direitos. Em geral, as questões são

solucionadas, quando possível, dando ao indivíduo violado em sua

intimidade um outro tipo de ganho, como a reintegração no

emprego, uma indenização mínima em razão da forma como se procedeu ao ato da testagem. Entretanto, a questão da

compulsoriedade da testagem em si e a punição do violador ainda

não têm uma resposta específica e definitiva, apesar dos avanços,

como o da atuação da Justiça gaúcha.

A ausência de informações sistematizadas sobre as restrições de

direitos nessa área e as respostas dada pelos poderes estatais nos

permitem, no máximo, descrever problemas de direitos humanos e

atuações pontuais e esporádicas do Poder Judiciário, Legislativo e Executivo, na medida em que as pessoas afetadas pela epidemia os

questionam. Não é possível ainda traçar um quadro pormenorizado

da ocorrência dessas violações e sua intensidade, para elaboração

adequada e precisa de um amplo projeto de lei que auxilie na

intervenção.

As leis que organizam e dirigem a política de intervenção para

Aids no Brasil são majoritariamente representadas por atos do

Poder Executivo, nas diversas portarias do setor de saúde, que são, na verdade, leis impróprias, se considerado o nosso sistema jurídico

nacional, como veremos adiante. Apesar de insuficiente para uma

correta política de direitos humanos, as portarias ministeriais e

algumas leis vêm minimamente garantindo alguns importantes

direitos das pessoas atingidas.

Os atos administrativos de natureza ordinatória (portarias, ordens

de serviço) de ministros, secretários estaduais e municipais, na

maioria das vezes, atingem apenas os servidores no âmbito interno dos seus órgãos, não obrigando os particulares e outros órgãos não

subordinados ao expedidor do ato a suas normas. Porém, podem

afetar direta ou indiretamente os direitos dos administrados, como,

por exemplo, a reserva de leitos, a criação de hospitais-dia, a

distribuição de alguns medicamentos, o credenciamento de

hospitais de referência.

Exemplo ilustrativo dos limites desse tipo de ato administrativo é a

Portaria Interministerial n. 869 de 11/8/92, dos ministros da Saúde, Trabalho e Administração, que proíbe a testagem para o HIV nos exames pré-admissionais e periódicos no âmbito do serviço público

federal e mantém a obrigatoriedade da testagem no âmbito do

serviço militar – os militares estão subordinados a estatuto diverso

dos demais servidores públicos federais. Quanto aos demais trabalhadores, inexiste qualquer lei específica sobre o assunto, que

só poderia ser expedida pelo Poder Legislativo Federal.

O quadro se torna mais complexo e a normatização, heterogênea,

em razão da partilha de competências legislativas entre União,

estados, municípios e Distrito Federal. A Constituição Federal de

1988 estruturou o sistema combinando competências exclusivas,

privativas e ‘principiológicas’, com competências comuns e

concorrentes, norteadas pelo princípio geral da predominância do interesse. Dessa forma, à União cabe legislar sobre matérias e

questões de predominante interesse geral nacional. Aos estados,

sobre os assuntos de predominante interesse regional, e aos

municípios, sobre os de interesse local. A legislação federal terá

sempre primazia sobre as elaboradas concorrente ou

suplementarmente pelas outras unidades da federação.

Uma correta política legislativa para o enfrentamento da epidemia

de HIV/Aids implicaria que a União legislasse sobre as normas gerais, e os estados e municípios as suplementassem na medida de

suas necessidades locais e regionais. Na inexistência de lei federal

nas áreas da competência concorrente, a competência legislativa

dos estados e do Distrito Federal é plena para atender a suas

peculiaridades, podendo ocorrer distorções com a política nacional

imprimida pela União Federal, como poderemos observar adiante.

Mas, sobrevindo lei federal sobre as normas gerais, fica suspensa a

eficácia da lei estadual no que lhe for contrário (art. 24 da Constituição Federal).

Indagação comum é se os ministros ou secretários de Estado

estão impedidos de expedir instrução para execução de

determinada lei que se refira à área de sua competência, na

ausência de regulamentação do presidente da República,

governador ou prefeito, ou de expedir instruções existindo

regulamentação daquela lei. A competência dos ministros e

secretários para expedir instruções é conferida pelas constituições (federal e estaduais). Assim, a instrução ministerial ou dos secretários pode existir independentemente do regulamento ou

decreto, quando estes não existirem e até a expedição destes

(competência concorrente). Ou, se esses instrumentos existirem,

ministros e secretários podem expedir instruções relativas às omissões deixadas pelo regulamento (competência suplementar).

No que concerne à legislação que regula o setor Saúde,

constataremos que, por sua especificidade, é prática comum a

expedição de normas pelos ministros e secretários,

independentemente de decretos ou regulamentos, a fim de viabilizar

o funcionamento de seus órgãos, sempre dentro dos limites das leis

8.080/90 (Lei Orgânica da Saúde) e 8.142/90 (da gestão do SUS). O

que nosso sistema normativo não tolera é que qualquer tipo normativo inferior à Constituição Federal fira os princípios nela

estabelecidos, fixados pela prevalência dos direitos humanos

(parágrafo 2º, art. 5º da CF). Assim, o ato inadequado pode ser

expurgado, por via judicial ou por via administrativa.

Vale destacar alguns importantes direitos assegurados pela

Constituição Federal brasileira, correlacionados com o tema

proposto, que vêm sendo aplicados na solução dos conflitos

gerados pela Aids, e fundamentando ações mesmo na ausência de uma legislação específica:

 

1. Incorporação automática de todos os direitos e garantias

expressos em tratados internacionais de que a República

Federativa do Brasil faça parte, dispensando-se qualquer lei interna e auto-aplicabilidade de todos os direitos e garantias

fundamentais (parágrafos 1º e 2º do art. 5º da CF/88).

As convenções internacionais de direitos humanos contêm

importantes normas diretivas a serem cumpridas pelos

Estados-partes. Além das normas internacionais, há várias

convenções e recomendações das agências internacionais,

como, p. ex., a OMS (Organização Mundial da Saúde) e a

OIT (Organização Internacional do Trabalho), e dos comitês de direitos humanos da ONU favoráveis às

pessoas com HIV/Aids e à população em geral

relacionadas à ‘epidemia de Aids’ (Ventura, 1995). A

possibilidade constitucional de se obrigar o poder público

nacional a cumpri-las, independentemente de legislação

interna, é da maior relevância para a eficácia dos direitos

humanos, e se mostra importante nas estratégias de

litigação do movimento de Aids.

2. Seguridade social como um conjunto integrado de ações

destinadas a assegurar o direito à saúde, à previdência social e

à assistência social, ressaltando-se:

O direito à assistência médica, hospitalar, inclusive

terapêutica e farmacêutica integral, de forma universal e

igualitária (art. 194 a 204 CF/88). O constituinte ampliou o

conceito de saúde, que deixa de significar assistência

médico-hospitalar para ser o resultado de um conjunto de políticas públicas. Ampliou, também, seu acesso, e a saúde

deixou de ser uma contraprestação de serviço estatal,

restrita aos contribuintes do já extinto Inamps, para ser um

direito de toda a população – contribuinte ou não –,

integrando os três níveis de ação governamental (federal,

estadual e municipal) no SUS regulamentado pela Lei n.

8.080/90. O acesso dos portadores do HIV e doentes de

Aids aos medicamentos, inicialmente, foi obtido por meio de decisões judiciais que reconheceram a auto-

aplicabilidade desses direitos constitucionais.

Posteriormente, a Lei n. 9.313, de 13/11/96, garantiu

expressamente a distribuição gratuita de medicamentos

aos portadores do HIV e doentes de Aids.

A participação da comunidade no Sistema Único de Saúde

(art. 198, III da CF/88) regulamentada pela Lei n. 8.142/90,

que prevê e regula o funcionamento das conferências e conselhos de saúde. Consideramos um passo importante

para a inclusão da participação social no processo de

mudança e concretização do Sistema Único de Saúde, em

compasso com a política dos direitos humanos.

A vedação expressa da comercialização do sangue, na

coleta, processamento e transfusão e seus derivados

(parágrafo 4º do art. 199 da CF/88). A política de sangue

existente antes da proibição significou uma verdadeira tragédia, provocando a infecção de milhões de brasileiros,

particularmente os mais vulneráveis – mulheres, crianças e

hemofílicos –, que dependiam de transfusões com mais

regularidade em razão de seus agravos. Vários testes e

exames necessários no doador e no sangue eram dispensados para aumento da lucratividade, o que

provocou um verdadeiro comércio inescrupuloso. Até o

momento, a norma constitucional não foi regulamentada

por lei infraconstitucional, estando a atividade

hemoterápica regulada pela Portaria 1.376 de 19/11/93,

alterada pela Portaria 2.009 de 4/10/96 do Ministro da

Saúde. Há mobilização da sociedade civil e do poder

público pela melhoria do serviço.

A assistência social (art. 203 da CF/88). Concessão de

benefício de prestação continuada às pessoas portadoras

de deficiência, incapacitadas para o trabalho e não filiadas

à previdência social, regulamentada pela Lei n. 8.742 de

7/12/93. Apesar do pequeno valor estabelecido – um

salário mínimo, para as pessoas com renda familiar per

capita de ¼ do salário mínimo –, de alguma forma vem

garantindo o mínimo existencial das pessoas carentes, juntamente com outras medidas, como: transporte gratuito,

fornecimento de medicamentos e outras ações sociais

(distribuição de cestas básicas), minimamente, àqueles que

nada possuem.

3. Relação de emprego protegida contra demissão arbitrária ou

sem justa causa, prevendo indenização compensatória e

proteção especial no tocante à discriminação para a admissão

do trabalhador portador de deficiência, ou qualquer outro motivo, seja sexo, idade, cor ou estado civil (art. 7º da CF/88).

Apesar de não ter sido ainda regulado por lei específica – no

que concerne à indenização compensatória, há apenas

previsão no ato das disposições transitórias fixando uma

indenização equivalente a 40% do saldo da conta fundiária –, a

proteção legal vem sendo aplicada pelos tribunais, que

entendem, com fundamento em vários incisos do art. 5º da

própria Constituição e em disposições contidas nas resoluções da Organização Internacional do Trabalho, o direito do

trabalhador soropositivo, bem como de outros trabalhadores

demitidos por outros fatos discriminatórios, à reintegração no

seu emprego.

4. A garantia na promoção do bem de todos, sem preconceitos de

origem, raça, sexo, cor e idade e quaisquer outras formas de

discriminação, pautada na prevalência dos direitos humanos.

A Constituição Federal Brasileira incorporou avanços e

contemplou os direitos dos direitos humanos, que lentamente

vêm adequando a legislação infraconstitucional. Contudo, sua

eficácia social ainda se encontra em patamares bem abaixo do

desejável.

Uma legislação federal específica que regulasse amplamente

as questões e ações necessárias à prevenção, assistência e

proteção das pessoas contra qualquer tipo de discriminação ou

subtração de direitos em razão de sua sorologia ou suspeita de

sorologia, introduzindo ações afirmativas que remediassem os

efeitos sociais da epidemia de HIV/Aids, com um quadro

preestabelecido de garantias e sanções, daria maior segurança

e estabilidade às relações, auxiliando a eficácia social dos

direitos humanos. Mas, enquanto não possuímos uma lei desse porte, a promoção dos direitos humanos pode ser exercida

adequando-se a norma genérica ao caso específico, através de

uma interpretação sistemática e, notadamente, com o papel

fiscalizador das organizações não-governamentais e da

comunidade em geral denunciando os atos arbitrários.12

 

Assistência privada à saúde: seguros

 

e planos de saúde

 

A grande luta das pessoas com HIV/Aids para terem seus

tratamentos cobertos pelos planos e seguros de saúde é conhecida,

notadamente, pelos avanços obtidos no Poder Judiciário e nos

Conselhos Regionais de Medicina, adotando o próprio Conselho

Federal Medicina a Resolução nº 1.401, que garante o atendimento a todas as enfermidades por parte das empresas de medicina de

grupo e cooperativas.

A Lei n. 9.656, de 3/6/98, incorporou alguns avanços já

alcançados nos níveis judicial e ético, como a proibição da exclusão de qualquer doença relacionada na Classificação Estatística

Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde,

da OMS, respeitadas as exigências mínimas estabelecidas na lei.

Determinou também que o consumidor não poderá ser impedido de

participar de planos ou seguros privados de assistência à saúde em

razão da idade ou da condição de pessoa portadora de deficiência.

Mas o aparente avanço – já que os aumentos de preços

pretendidos pelas empresas em face das novas exigências vão praticamente inviabilizar a assistência privada para milhões de

brasileiros – vem sendo reduzido com as resoluções do próprio

Conselho de Saúde Suplementar, criado pela lei para regulamentar

a relação. A Resolução nº 2 de 3/11/98 nos salta aos olhos quando

determina:

 

Art. 3° – Nos planos ou seguros individuais ou familiar de assistência à

saúde contratados após a regulamentação da Lei nº 9.656/98, fica o

consumidor obrigado a informar à contratada, quando expressamente

solicitado na documentação contratual, a condição sabida de doença ou

lesão preexistente, previamente à assinatura do contrato, sob pena de

imputação de fraude, sujeito à suspensão ou denúncia do contrato, conforme

o disposto no inciso II do parágrafo único do artigo 13 da Lei nº 9.656/98.

§ 1° – Será escolhido pelo consumidor um médico para proceder a uma

entrevista qualificada, pertencente à lista de profissionais médicos da rede

de prestadores credenciados ou referenciados pela contratada, sem

qualquer ônus para o consumidor.

§ 2º – Caso o consumidor opte por ser orientado por médico não pertencente

à lista de profissionais da rede assistencial da contratada, poderá fazê-lo,

desde que assuma o ônus dessa entrevista.

§ 3º – A entrevista qualificada se constitui no preenchimento de um

formulário de declaração de saúde, elaborado pela operadora, e terá como

objetivo principal relacionar, se for o caso, todas as doenças de

conhecimento prévio do consumidor em relação a ele próprio e a todos os

dependentes integrantes de seu contrato ou apólice.

§ 4° – O médico escolhido atuará como orientador, esclarecendo, no

momento do preenchimento do formulário, todas as questões relativas às

principais doenças ou lesões passíveis de serem classificadas como

preexistentes, as alternativas de coberturas e demais conseqüências em

relação a sua omissão.

§ 5º – Fica definida a proibição de alegação de doença preexistente após a

entrevista qualificada se porventura for realizado qualquer tipo de exame ou

perícia no consumidor.

Art. 4º – Sendo constatada pela operadora por perícia, ou na entrevista

através de declaração expressa do consumidor, a existência de lesão ou

doença, que possa gerar impacto nos custos, será obrigatório o oferecimento

das alternativas previstas nesta regulamentação, ou seja: a cobertura parcial

temporária e agravo do contrato.

Parágrafo único – A escolha de uma das alternativas constantes do caput

deste artigo dependerá exclusivamente de decisão do consumidor por meio

de declaração expressa.

 

Ora, tais dispositivos, sem dúvida, afastarão grande número de

consumidores mais vulneráveis às doenças e trará em sua prática

conflitos éticos, notadamente na relação médico-paciente, na

assistência integral à pessoa usuária, além de um aumento do custo

da prestação mensal.

 

O usuário de droga injetável e as

 

políticas de prevenção e assistência

 

às pessoas com HIV/Aids

 

Atualmente, o uso de drogas injetáveis é responsável direto por

um percentual importante dos casos de Aids registrados em todo o

país. Indiretamente, o uso de drogas injetáveis também é

responsável pelo aumento de casos de Aids entre as mulheres,

registrando-se grande número de mulheres infectadas por parceiros

que faziam uso de drogas injetáveis, conforme noticiado pelo

Programa Nacional de DST/Aids (Boletim nº 38 da R.D.H. – Notas –

março, 1999).

Apesar da relevância epidemiológica que sempre teve a questão

do uso de drogas, notadamente em relação aos usuários de drogas

injetáveis, é desanimador constatar que, no âmbito das ONGs/Aids, registraram-se poucos avanços e envolvimentos mais profundos na

questão.

Na verdade, a maioria dos projetos restringe-se a informar

genericamente sobre a transmissão e a prevenção. Projetos mais avançados, como o de redução de danos, que trabalham

diretamente com o usuário de drogas, são poucos e, apesar de

receberem apoio e financiamento do Programa Nacional de

DST/Aids do Ministério da Saúde, têm inúmeras dificuldades para

serem implementados.

Sem dúvida o caráter de ‘ilegalidade’ que envolve as pessoas

usuárias de drogas as impede, por medo ou constrangimento, de se

organizarem mesmo que dentro de um grupo como o Pela Vidda. Por outro lado, as ONGs temem o envolvimento com o tema em

razão, mais uma vez, da questão legal e de toda a repressão que o

envolve.

Assim, fica uma lacuna neste texto, uma vez que, como se

mencionou, há pouquíssimas organizações e ações voltadas para a

defesa dos direitos das pessoas vivendo com HIV/Aids e usuárias

de drogas. Infelizmente, o usuário de droga injetável, portador ou

não do vírus, não tem o espaço que merece na discussão e, conseqüentemente, não podemos registrar questões legais e/ou

jurisprudenciais importantes para a asserção dos direitos desse

segmento.

A ausência de ação mais contundente de advocacia dos direitos

dessas pessoas nos diversos segmentos políticos, administrativos e

da sociedade civil revela, mais uma vez, que, apesar de todos os

avanços que as pessoas vivendo com HIV/Aids tiveram na garantia

de seus direitos, o desafio continua e muitas dificuldades estruturais ainda deverão ser vencidas.

 

Conclusão

 

Muito já caminhamos nesse processo de reconstrução de um

novo modelo, mas a cada dia surgem novos desafios, fazendo com

que tenhamos de refletir, criticamente, a cada dia, sobre as

condutas e regras até então existentes, redefinindo cada passo, de modo a garantir, simultaneamente, a saúde e os direitos de toda a

coletividade, sem suprimir os direitos individuais e sociais das

pessoas com HIV/ Aids. Os recursos são escassos e as

necessidades se multiplicam.

Mas, oportuna e precisa é a crítica de José Eduardo de Faria

(1991:77), que escolhemos para concluir:

 

Não basta, para a efetividade desses direitos, estabelecer um elenco de

valores, assegurar-lhes as devidas garantias jurídicas e estabelecer o

controle difuso da observância dos direitos humanos pelos tribunais

singulares (...) é preciso desenvolver novas formas de participação política e

diferenciar as lutas democráticas, não deixando que fique somente na

racionalidade técnico-instrumental, à mercê de engrenagens burocráticas

públicas ou privadas, que nos reduzem apenas e tão somente ao status de

‘incluídos’ (e por conseguinte ‘cidadãos-servos’ numa economia globalizada

e flexibilizada) ou de ‘excluídos’ (e por conseqüência, vivendo como ‘párias’,

sem condições de exercer e gozar os direitos mais elementares consagrados

pelas leis, códigos e constituições em vigor.

 

Sem dúvida, o sistema jurídico positivo é apenas uma das

manifestações do que considera o autor sentimento de civilidade.

Assim, devemos desenvolver uma conexão mais profunda entre

esse sentimento e o sistema jurídico e fazer algo mais do que exigir

o império da lei, promovendo a extensão da cidadania, na busca da cidadania plena, constituída tanto na obrigação política vertical

(cidadão-Estado) quanto na obrigação política horizontal dos

próprios cidadãos entre si. O fato de sermos iguais passa, assim, a

ser não um mero dever legal que provoca tantos conflitos, como

observado na epígrafe de Hannah Arendt, mas um sentimento

profundo de solidariedade.

Esperamos que a experiência de um grupo de pessoas que vivem

e convivem de perto com Aids, suas lutas, conquistas e perdas, sirva como ponto de partida para um modelo mais amplo de

reconstrução dessa comunidade, solidária.

 

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