13 - Os riscos da responsabilização individual na genomização epidemiológica

13 - Os riscos da responsabilização

individual na genomização

epidemiológica

Com a epidemiologia genômica, vivemos um momento em que considerar genes como causas suficientes de doenças ('genetização') parece estar passando por uma significativa inflexão. Parece que, para além da ênfase que nos levava a pensar em genes responsáveis por determinadas doenças, adentramos em uma nova fase, ensejada pela epidemiologia do genoma humano, que também inclui um formato extensivo no qual se consideram os genes como causas necessárias de doenças ('genomização epidemiológica'). Se as doenças sempre apresentam um componente genético, mesmo que débil, tentar abordá-lo e neutralizá-lo é benéfico em termos de saúde pública. Por esta razão, a epidemiologia genômica estuda grandes contingentes populacionais para, com isto, os resultados destas investigações possuírem robustez para detectar as sutis variações envolvidas.

Ainda assim, infelizmente, várias das críticas feitas à genetização (Willis, 2000) continuam valendo para a genomização, sobretudo se imaginarmos que agressivas companhias de biotecnologia, como a Genzyme, desenvolvem testes genéticos para doenças crônicas prevalentes (doenças coronarianas, hipertensão arterial, diabetes, acidentes vasculares cerebrais etc.). Ainda que suas ações sejam débeis ou dependentes do 'ambiente', por isto mesmo, sabendo-se de sua virtual existência, mais se justificariam as medidas que visam a atuar nos aspectos extragenéticos. E, daí, basta um passo para os discursos da responsabilização pessoal e culpabilização virtual das 'vítimas' do risco.

Sim, porque não é absurdo imaginar o potencial de tais testagens no sentido de atualizar, no âmbito da promoção da saúde genômica, a ficção criada por Philip K. Dick em seu "The minority report", e criar um novo estatuto que representa bem a virtualidade de nossa época: a responsabilização pela probabilidade de algo que ainda não ocorreu, mas pode acontecer em função de certos indícios. Ou, em termos mais usuais e enfáticos, diante de 'evidências de risco

genético' 27 – uma construção híbrida própria da virtualidade, ao pretender-se aumentar a previsibilidade em nossas relações com o destino, estas participam do aumento da sensação de incerteza corrente. Está longe de ser simples a gestão de múltiplas escolhas em um contexto abstrato em que se mesclam elementos manifestos e latentes com vistas a evitar desfechos indesejáveis.

Ademais, resultados positivos de testagens dirigidas a testar a dimensão genética de doenças crônico-degenerativas de um

indivíduo podem também afetar outros membros da família. 28 Tanto no sentido de virem a conhecer aquilo que não gostariam de saber, como de não lhes ser oferecida ou viabilizada a possibilidade de acesso a tal informação, uma vez disponível para outro familiar.

A genomização veiculada pelas testagens genéticas pode levar a uma dupla responsabilização, tanto no sentido de um superdimensionado peso de fatores genéticos sobre aspectos sociais e ambientais (para além da exposição a ambientes e contextos de trabalho patogênicos), como em direção ao reducionismo genético e às explicações sociobiológicas do comportamento humano, aos moldes dos 'genes perversos', já mencionados. Neste último caso, isto combina com o arcabouço neoconservador vigente que entende o adoecimento sob o ponto de vista eminentemente individualista e biologicista.

Tal perspectiva, como vários autores já citados apontam (Lupton, 1995; Robertson, 2001; Willis, 2000), tem afinidades com a primazia globalizante de criação de mercados, o otimismo biotecnológico como componente fundamental para as práticas de saúde, com o movimento de diminuição do tamanho do estado e com o o aumento do controle social tanto por meio de ações 'panópticas' de biovigilância (como na obrigatoriedade de testagens genéticas para a obtenção de emprego) quanto por meio de ações 'sinópticas' (como no caso da estimulação individualista de sentimentos de culpa por não se procurar saber níveis de risco genômico a várias enfermidades, seja para si, como para seus familiares).

Esse panorama se ajusta bem com as preocupações em termos da promoção da saúde com o estilo de vida saudável. Se, por exemplo, um indivíduo tem níveis normais de colesterol, mas tem outras predisposições genéticas, ainda que pequenas, a doenças coronarianas, também se colocam os apelos racionalizantes à responsabilidade individual no sentido da tomada de atitudes saudáveis através do consumo ativo de bens e serviços a partir de escolhas supostamente bem informadas. Em outras palavras, instituem-se assim 'prerrogativas' do consumidor, para exercer seu 'direito' de ser informado para decidir e dispor de 'liberdade' de escolher tecnologias e conhecimentos com vistas a proteger sua saúde e a dos seus e, também, a ampliar o bem-estar.

A opção é balizada por sua capacidade de acesso ao consumo e pelo contexto socioeconômico mais amplo. O que fazer com enormes grupos populacionais que não podem atuar efetivamente como agentes de consumo? Na melhor das hipóteses, poderão receber ajuda de campanhas solidárias. Se isto é cabível, em certa medida, para necessidades essenciais de sobrevivência, como será o acesso a eventualmente sofisticados e onerosos testes genéticos? Possíveis respostas ainda não parecem estimular expectativas alvissareiras.

Essas dimensões não costumam receber ênfase nos discursos dominantes da 'nova' genética, na qual o 'nova' parece funcionar como indicativo de fronteira entre a 'antiquada' e repressora genética eugenista da proposta atual que cada vez mais assume a denominação 'genômica' aparentemente progressista e liberadora que a desvincularia de modo cabal desta última. Enquanto a 'velha' eugenia operava repressivamente via autoridade estatal, a genômica moderna atua principalmente pelos mecanismos de mercado e usa a linguagem de 'empowerment' individual e da liberdade de escolha do consumidor.

Podemos associar a última grande guerra e suas 'razões' étnicas ao mesmo imaginário mítico discriminador e purificador subjacente à real capacidade da nova genética molecular identificar etnias e seu (suposto) potencial eugenista. Temos, portanto, nós – profissionais da saúde, tarefas essenciais na educação sanitária: detectar, denunciar e desmontar os dispositivos discursivos que possam sustentar idéias incompatíveis com qualquer posição não só moral, mas também política.

Agora, é preciso traçar uma breve 'genealogia' recente das idéias de responsabilidade genética. Pode-se cogitar suas supostas origens a partir dos evidentes avanços tecnocientíficos da genética iniciados nos anos 70, como o screening para determinadas doenças e o florescimento de tecnologias de reprodução assistida.

Um emblema do espírito desta época aparece com a publicação do compêndio editado por Lipkin e Rowley (1974) que ostenta sinopticamente tais premissas (liberdade de decidir e direito de escolha diante da preocupação e da responsabilidade com a linhagem gênica da prole de cada casal, a partir dos conhecimentos e da capacidade de intervenção genética): Genetic Responsibility: on choosing our children genes. Podem-se incluir também a resposta biopolítica conservadora de chamamento à razão e à responsabilidade individual para enfrentar a suposta irresponsabilidade dos hábitos e costumes transgressores que vicejaram nos anos 60 (Heller & Fehér, 1995). Os comportamentos transbordantes do Flower Power deveriam dar lugar à conduta comedida do Responsibility Reasoning que começava a prosperar.

Simultaneamente, começavam os programas e as mudanças econômicas de ajuste neoliberal que também individualizavam e privatizavam os riscos sociais. Isto se dava em função da crise do Estado de Bem-Estar Social que levou ao encolhimento do Estado e ao crescimento da noção de dever em relação à auto-regulação que geraram a ênfase nos discursos de autocuidado (Lemke, 2005b).

Cabe ainda salientar que com o avanço das técnicas de manipulação genética, o campo dos conhecimentos em saúde pública passou a ter de lidar com o surgimento de duas concepções genéticas discutíveis que se complementam: o 'determinismo' (genes são causas necessárias de doença) e o 'reducionismo' (genes são causas suficientes de doença), nas quais se exalta em demasia o poder causal dos genes – para além das influências do meio ambiente e do contexto socioeconômico. Ainda que, na genomização epidemiológica, pareça haver uma atenuação do determinismo, o reducionismo exerce plenamente sua influência. Nestas circunstâncias, o foco principal das intervenções em saúde coletiva estaria mais voltado para a abordagem genômica de 'indivíduos' e suas 'famílias' em detrimento de seu objeto consagrado – populações, seus ambientes e modos de viver. A ênfase dos esforços (e recursos) sanitários afastar-se-ia, em tese, da luta contra as desigualdades em termos socioeconômicos com vistas a reduzir o adoecimento humano. A 'falácia individualista' (Hallyday et al., 2004) é uma forma apropriada de denominar tanto esta circunstância como a preocupação pela regulação voltada à ênfase exacerbada na adoção de comportamentos saudáveis.

A expressão 'responsabilidade genética' pode ser compreendida de duas formas que nem sempre estão claramente explicitadas, mas que tendem a se superpor: referente à dimensão biocientífica determinista, relativa à esfera gênica de suposta influência causal e relativa a valores morais envolvendo dever e culpabilidade. Aqui, se destaca a expectativa dirigida ao indivíduo, que deve administrar prudentemente seus riscos através de decisões supostamente bem informadas quanto ao estilo de vida baseado em dados provenientes de exames genéticos (Lemke, 2005b).

Sem dúvida, as idéias eugênicas fazem parte deste cenário. O terreno da discussão eugênica é abundante, mas, infelizmente, não faz parte de nossos propósitos entrar em seus meandros e sutilezas, ainda que esta tarefa se mostre indiscutivelmente importante. Ademais, qualquer discussão sobre tais práticas e as tentativas de estabelecer limites entre o pensamento eugênico coercitivo de 'purificação' racial excludente em relação às novas perspectivas genômicas, apregoadamente dirigidas à saúde e ao bem-estar público, merecem ser muito bem especificadas diante da grande delicadeza do tema em função dos funestos eventos do passado recente.

Eugenia pode ser vista como sendo o conjunto de teorias e práticas voltadas para a melhoria da qualidade da espécie humana por meio da manipulação de aspectos biológicos, tanto no sentido de estimular dimensões desejáveis como de evitar traços indesejáveis (Kevles, 1992). Como assinala Lemke (2005b), há nítidas dificuldades para se traçar esta fronteira. Tais circunstâncias indicam a necessidade de estudos sócio-históricos sobre as práticas e políticas eugênicas contemporâneas de forma a serem distinguidas da ideologia eugênica autoritária e cruel do passado. Esta se localiza no primeiro período eugênico, entre 1930 e 1940, espalhando-se pela Europa, Estados Unidos e outras partes do mundo, inclusive o Brasil. Consistiam em práticas de controle com vistas à 'melhoria da espécie', incluindo segregação, esterilização e, evidentemente, eliminação, no notório caso da Alemanha hitlerista.

No decorrer da década de 1950 até a primeira metade dos anos 70, surgiu e se desenvolveu o modelo genético de prevenção à saúde bem como o aconselhamento não-diretivo como uma tentativa do campo de livrar-se da imagem da eugenia exterminadora nazifascista. No final dos anos 50, a eugenia reformista foi renomeada como 'genética humana', e a 'higiene genética' recebe a denominação 'aconselhamento genético' (Kerr & Cunningham-Burley, 2000). Sob esta formulação, temos o aparecimento dos ideais de ação responsável a partir do conhecimento do risco genético para tomar as melhores decisões cabíveis ao planejamento das vidas de cada um. Ao mesmo tempo, coexistiam os propósitos de minimizar as ansiedades e receios em função das incertezas trazidas pela apresentação dos riscos de doenças genéticas.

De meados da década de 1970 até o início do ano 2000, começa a fase do aconselhamento com base na comunicação dos riscos genéticos para várias afecções com o propósito de maximizar a longevidade e ampliar a qualidade de vida, além das doenças genéticas para as quais foram desenvolvidas novas técnicas pré-natais. Nestas circunstâncias, aumenta o apelo ao indivíduo autônomo que deve fazer escolhas informadas e responsáveis em um processo constante de auto-atualização. Aos poucos, nos anos 90, as medidas de prevenção passam a incluir ações de mudanças no estilo de vida (Novas & Rose, 2000). Em suma, prevalece uma noção liberal-iluminista de busca de conhecimento como consumidores exigentes que devem, assim, saber selecionar os produtos mais bem indicados para seus casos (e bolsos) no mercado.

Pode-se encarar a 'nova eugenia' ou 'eugenomia' como aquela que se funda no discurso do risco genético. Antes que os leitores se mostrem apreensivos com academicismos inoportunos, cabe esclarecer que a expressão 'eugenomia' é, tão-somente, uma tentativa de neologismo que sirva para sintetizar a fusão da idéia de uma neo-eugenia, a partir dos conhecimentos do genoma com a forte possibilidade desta noção se instituir sob a égide de diretrizes sociais que alcançam estatuto de lei moral – nomos.

Se os resultados de testagens gênicas configuram-se em termos de construções probabilísticas – de risco genético, estes elementos passam a engendrar novas bases para práticas eugênicas que não mais se dirigem a determinados indivíduos ou grupos bem demarcados (judeus, insanos, criminosos, entre outros), mas potencialmente a todos. Vejase, por exemplo, o fato de que toda a gravidez estar passível de ser configurada em termos de níveis altos ou baixos de risco (Lemke, 2005b).

Os discursos de responsabilidade genética são passíveis de serem encarados teoricamente sob a perspectiva foucaultiana como um elemento estratégico pertencente à governamentalidade ou governância genética (Lemke, 2005a). Como tais conhecimentos e tecnologias são empregados para a regulação de indivíduos e grupos humanos e como correspondentes práticas médico-sanitárias e seus dispositivos diagnósticos e epidemiológicos atuam como tecnologias políticas e morais. Mas é possível considerar que a posição de Foucault em relação à genética seja mais de resistência que de antagonismo e de especificação mais do que indicação de alguma forma maniqueísta e prescritiva de moralidade. Não cabe advogar irresponsavelmente contra os enormes benefícios potenciais do conhecimento genômico. Nossa tarefa é a de tentar estabelecer que dimensões dos avanços propiciados pela genômica, sob o manto aparente da 'imparcialidade' científica sustentam e ampliam desigualdades sociais e subjugam a existência humana tornando-a refém biopolítico de informações genéticas (Coors, 2003).

Se prestarmos atenção aos argumentos do filósofo Philip Kitcher (1997) sobre eugenia, podemos perceber alguns pontos passíveis de discussão, pois envolvem aspectos relacionados à responsabilidade genética. Para ele, com o desenvolvimento do conhecimento genético, a eugenia será um componente inexorável de nossa vida social, tanto do ponto de vista empírico como normativo. Empírico, porque haverá fortes razões que motivarão muitos a buscarem dotar seus filhos com aperfeiçoamentos genéticos, se dispuserem de acesso a isto. Normativo, porque seria moralmente irresponsável não usufruir das vantagens de tais tecnologias, se se dispõe de tais capacidades e se pode arcar com os custos para prevenir o sofrimento de crianças ainda não nascidas.

Portanto, para Kitcher, teríamos entrado na era da responsabilidade

genética. 29 Esta situação reflete o que ele denomina 'eugenia utópica' que se ancoraria no valor essencial da liberdade reprodutiva que deve modelar as práticas eugênicas. Isto para diferenciar da 'eugenia laissez-faire' que, sobretudo, apresenta fortes distorções em termos de acesso aos menos bem aquinhoados em termos de informação e de recursos econômicos. Então, ao mesmo tempo que deve haver liberdade reprodutiva para todos em uma sociedade, uma eugenia responsável deve gerar limites em tal liberdade (Fleck, 1999).

As práticas eugênicas responsáveis seriam aquelas que mesclam a liberdade reprodutiva individual com a educação e discussão pública sobre procriação responsável, desde que isto não seja a expressão de preferências como cor de olhos, tipo de pele, de cabelo, de tendência à obesidade ou preferências sexuais. Mas, Kitcher também apóia a noção de que os pais têm o direito de decidir se terão seus filhos após a devida informação (grifo nosso), especialmente em relação a graves doenças genéticas – como aquelas descritas pela empresa Genzyme, entre outras – que irão afetar fortemente a qualidade de vida da criança atingida e provocar profundas dificuldades para a família. Nestes contextos, a questão é estabelecer os limites em relação ao moralmente admissível, as escolhas eugênicas responsáveis em relação às for-mas de discriminação genética.

A responsabilidade genética também aparece nas concepções de Novas e Rose (2000) sobre as mudanças da subjetividade na contemporaneidade. Para estes autores, o 'indivíduo sob risco genético' seria o elemento-chave no aparecimento da nova genética molecular. Mas a possibilidade de 're-catalogar' patologias em um eixo genético não geraria fatalismo, e sim 'obrigações' de agir preventivamente, ou seja, 'responsabilidade genética'. As linguagens e técnicas genéticas configurariam uma individualidade somática a partir destes elementos biológicos de modo a participar da geração de uma 'pessoalidade responsável empreendedora' (enterprising responsible personhood).

Deste ponto de vista, o indivíduo-paciente deve adquirir habilidades (skills) ser um 'aliado do médico, um protoprofissional – e assumir sua parte de responsabilidade para melhorar' (...), "livre, porém, responsável, empreendedor, prudente, encorajado para uma conduta na vida de modo calculado através de atos de escolha com vistas ao futuro e a um progressivo bem-estar para si e para sua família" (Novas & Rose, 2000: 489-490). Em outras palavras, ao se tornar parte de uma 'rede genética', o indivíduo sob risco genético – que talvez, no futuro, poderá se transformar em 'indivíduo geneticamente sob risco' –, em tese, teria condições de reavaliar suas relações familiares e íntimas em termos de risco e hereditariedade, de modo, inclusive, a conformar seu estilo de vida nestes termos.

A este respeito há aspectos passíveis de discussão. Em primeiro lugar, há que se considerar que a categorização de risco genético pode seguir uma racionalidade contextual relativa aos modos como se organizam os serviços públicos de genética clínica, como é o caso de países como da Inglaterra. Nestes contextos assistenciais, são inevitáveis o racionamento de recursos assistenciais e a conseqüente seleção dos que serão atendidos ou não por médicos, conforme determinados critérios de risco/benefício. Este aspecto reflete o fato de que pesquisadores científicos e profissionais clínicos precisam operar sobre conjuntos de pessoas, objetos e interesses para pôr em funcionamento suas tecnologias. Tais conjugações não consistem em detalhes colaterais do fazer científico, mas pertencem ao seu núcleo, ainda que sejam encarados nos âmbitos de atenção clínica como fatores extra ou para-científicos, ao serem contingenciados por contextos socioculturais, econômicos e políticos (Prior, 2001).

Por exemplo, um estudo qualitativo realizado na Inglaterra realizou entrevistas com 58 usuários de uma clínica genética que receberam estimativas de risco genético. Os pesquisadores analisaram-nas juntamente com dados derivados de consultas clínicas. O objetivo era avaliar as formas com que estes pacientes atribuíam significados às estimativas de risco genético e como integravam tais informações em suas vidas particulares. Tais indivíduos sob risco tendiam a ver-se em uma posição limite entre saudáveis e doentes e também buscavam recursos em sistemas de vigilância à saúde para acompanharem suas condições de saúde (Scott et al., 2005).

Nestes contextos assistenciais, os que recebem a categorização 'alto-risco' são encaminhados a atendimentos com contato pessoal com clínicos e os demais (risco 'baixo' ou 'moderado'). Os resultados mostraram que pacientes considerados como de baixo risco para herdar mutações relacionadas ao câncer procuraram ser recategorizados como de risco moderado ou elevado. Uma hipótese levantada pelos investigadores para estes aspectos aparentemente paradoxais seria algo mais do que a possível ansiedade pelo estado 'indefinido' de baixo risco, em termos de espera para a adoção de medidas de saúde definidas. Mas, sim, o foco dirigido à possibilidade de acesso a benefícios de assistência à saúde por estarem associados à definição da situação de risco do que com a suposta probabilidade futura de eventos relacionados ao câncer (Scott et al., 2005).

Koch e Svendsen (2005) propõem que, no contexto do aconselhamento genético, as 'soluções' disponíveis definidas pelo serviço proporcionam o arcabouço para que certos problemas sejam enunciados e manipulados pelos próprios serviços de assistência genética e não o fato de que a existência dos problemas genéticos das pessoas é o que as levam a procurar por soluções a demandar do serviços (Koch & Svendsen, 2005). Através de uma pesquisa qualitativa de uma clínica de aconselhamento sobre o câncer, discute-se como as novas estratégias preventivas se tornam o ponto de referência por meio do qual os fatores de risco são demarcados e as demandas assistenciais, definidas.

Essa racionalidade pode ser entendida sob a perspectiva da 'governância genética', uma vez que há um imperativo de escolher-se a prevenção à doença de modo a subverter os preceitos de não-influência, autonomia e consentimento informado que deveriam caracterizar o aconselhamento genético. No decorrer da transmissão de conteúdos e de conhecimentos sobre riscos genéticos entre especialistas e os usuários dos serviços, há estímulos que sustentam a noção de indivíduo autônomo que, através de sua capacidade de escolha, aceita assumir responsabilidade pessoal por si próprio e por seus entes queridos. Para Koch e Svendsen (2005), esta prática de engenharia de saúde participa da manutenção das propostas hegemônicas de produção de conhecimento com vistas à prevenção de doenças em termos da grande relevância de ações responsáveis. Neste processo, o conhecimento da condição de riscos genéticos de cada um se torna necessário e obrigatório para a prevenção de doença, constituindo-se como uma tecnologia social que produz biossubjetividades ao estabelecer modos de relacionar-se consigo mesmo, com a família e a sociedade.

Outro aspecto discutível em relação à responsabilidade genética proposta por Novas e Rose refere-se aos efeitos do surgimento de 'pessoas pré-sintomáticas' como resultado das testagens para doenças genéticas, proposta por Konrad (2003). Em seu estudo antropológico, levanta questões sobre o significados culturais relativos à identidade biológica (ou somática) e o estatuto dos conhecimentos de saúde per se. Em relação às 'profecias revelatórias' das novas tecnologias genéticas preditivas em relação ao mal de Huntington, a autora afirma que, nestas situações, pessoas leigas se tornam 'prognosticadores morais'. Indivíduos com casos de Huntington na família passariam a considerar moralmente doentes familiares que ainda não apresentam sinais físicos da doença.

Será que cabe cogitar que, no caso de doenças não-genéticas, poderão surgir os diagnósticos morais dos 'indivíduos sob risco', por exemplo, de doenças coronarianas, ao apresentarem alta pontuação nos escores de risco específicos (e não apenas genéticos) para esta doença? Como se houvesse aparecido uma nova condição de 'patologia' pré-patológica, como um estado intermediário que não é nem de doença, mas tampouco é de saúde. Algo como um estado de purgatório no qual o possível conhecimento sobre os próprios riscos acaba por criar o paciente preventivo, consumidor de medidas de proteção (Konrad, 2003).

Além disto, a noção de 'responsabilidade genética' exposta por Novas e Rose anteriormente descreve as características das proposições biopolíticas neoconservadoras para a constituição de uma nova normalidade com fortes repercussões na esfera das tecnologias de si mesmo, com evidentes ancoramentos morais. Neste ponto, devem ficar explícitas as afinidades entre a genômica e projetos de privatização da economia globalizada, ligados, sobretudo, à redução da carga fiscal dos programas sociais que se tornaram dispendiosos. Em resumo, a privatização implica também a re-estruturação de instituições econômicas e sociais de modo a promover nos países centrais os interesses do setor privado e nos demais países, sobretudo, o retorno de investimentos não-produtivos.

Como ilustração da afinidade da responsabilidade genética com a privatização da economia globalizada, há um recente filme de ficção científica distópica, A Ilha (The Island, 2005), dirigido pelo especialista em filmes estrepitosos de ação em ritmo de videoclipe, Michael Bay, com roteiro de Caspian Tredwell-Owen. É possível identificar, no enredo, vários pontos em comum com outras obras de ficção científica, incluindo o clássico Blade Runner.

Em síntese, em meados do século XXI, Lincoln Six–Echo é um indivíduo que reside, com outras pessoas, em uma instalação panóptica, cuidadosamente controlada. O grande sonho de todos é o de serem escolhidos para irem para 'a ilha', um lugar curiosamente 'paradisíaco', pois seria o último local não contaminado do planeta. Mas logo o personagem principal descobre a verdade: todos os membros desta comunidade são clones humanos de outras pessoas, com a função de servirem como fornecedores de 'peças de reposição' aos seus proprietários. Lincoln procura fugir deste lugar com uma companheira. Temos várias peripécias, a partir das inevitáveis e espetaculares perseguições encetadas pelas forças do instituto que os havia 'construído'.

Aqui, ainda que no terreno ficcional, é possível trazer, à nossa discussão, aspectos que parecem capazes de redimensionar o estatuto da condição humana dos entes criados a partir das perspectivas potenciais das intervenções genômicas. Assim, seres humanos substituiriam os suínos manipulados geneticamente nos anos 90, com vistas ao xenotransplante. Além disto, são cada vez mais fortes os indícios de que estamos ingressando em um momento crucial em que progenitores passariam a adquirir cada vez mais recursos para determinar o futuro de seus descendentes. Junto a tal poder, surgiriam novas dimensões de responsabilidade genômica.

De qualquer forma, importa destacar que a genômica seria a atividade tecnocientífica paradigmática da tardomodernidade em suas redes e vínculos institucionais, políticos e econômicos. Organiza-se sob os auspícios de uma união da poderosa indústria biotecnológica – representante privilegiada do capital globalizado. Inclui ramos vigorosos de várias disciplinas das ciências biológicas, da biomedicina (em suas vertentes acadêmica e clínico-assistencial) e, também, da epidemiologia. Estes esforços conjuntos costumam se configurar mediante relações entre atores localizados em

distintas nações. Envolvem, também, políticos 30 e gestores preocupados com o aumento dos gastos públicos em relação à saúde e ao bem-estar das populações (Kerr & Cunningham-Burley, 2000).

Segundo alguns estudiosos do âmbito da economia (Mykitiuk, 2005), a nova genética participa da construção de subjetividades neoliberais que devem dedicar-se responsavelmente à gestão privada de riscos à saúde e também colabora para o desenvolvimento de uma economia fundada em tecnoconhecimentos especialmente voltados para o mercado da assistência à saúde. Do ponto de vista discursivo, a política privatizante também destaca a privacidade, a escolha individual e a autodeterminação. Um de seus eixos retóricos fundamentais consiste em enfatizar ao paroxismo que o formato ideal de organização social é aquele que estabelece como imperativo que os indivíduos autocontrolem suas existências sem a interferência de outrem. Isto deve se dar no interior de interações sociais mescladas a relações econômicas em que impere a descrença na busca de soluções coletivas. Os problemas são individualizados, fora do alcance de alternativas políticas transformadoras.

Nestas contingências, a implementação da agenda globalizada colabora decisivamente para transformação da saúde em uma mercadoria muito dispendiosa, e a assistência à saúde em um negócio privado que envolve investimentos altos e demanda retornos garantidos (Mikitiuk, 2005). Isto, como se sabe, gera uma configuração altamente precarizante em termos de exclusão social e de saúde pública. Sobretudo, se encararmos os contextos dos países ditos periféricos que se debatem em fórmulas para lidar com os ditames econômicos vigentes. E, caso fraquejem, se ajustarem aos programas de ajuste econômico, geralmente geradores de alta instabilidade política e social. Fica difícil crer que, neste tipo de contexto, possa existir um acesso consistente ao mundo da saúde genômica, quando quer que este se descortine.

27 A noção de risco genético também merece uma reflexão sobre sua sensibilidade epistemológica. Prevalece a idéia de que o risco genético é mais determinante que o não-genético, como, por exemplo, aquele derivado do hábito de fumar cigarros. Isto está correto nas enfermidades de transmissão mendeliana pura, como, por exemplo, a Coréia de Huntington. Mas os problemas de utilização do risco na medicina e na saúde pública provêm não da condição genética – sim ou não de uma determinada variável preditora –, mas da aplicação de uma medida populacional a uma pessoa. Quando falamos de risco genético, temos de considerar que serão tratadas muitas pessoas sadias que nunca desenvolverão a doença para prevenir-se um caso. O problema com a popularização da genômica e com a medicina de futuros é que o nível de angústia que se gera na população ao saber-se o risco – um caso de iatrogenia virtual – se atenua com o tratamento. O caso das mastectomias preventivas para evitar o câncer de mama exemplificam bem este problema.

28 Uma questão que merece ser analisada aqui é a chamada 'discordância parental'. Enquanto que todos somos filhos de nossas mães, nem todos somos filhos de nossos pais. As técnicas de screening genético podem ter como conseqüência adversa o reconhecimento de situações equivocadas quanto à verdadeira paternidade biológica que não foram requeridas e, também, a realização de tratamentos desnecessários em pessoas que não são biologicamente filhas de seus pais. A ocorrência deste fenômeno é estimada como 1 em cada 25 pessoas (Bellis et al., 2004).

29 Já discutimos alguns aspectos relativos à noção de responsabilidade, mas, talvez valha a pena deter-se um pouco mais no 'tempo' como variável. A dotação genética dos indivíduos é o resultado da corporização histórica de forças sociais. Por exemplo, já foi mencionada a brecha existente entre o Norte e o Sul em termos de tecnologia genética. Muito provavelmente, no futuro, a carga de enfermidades geneticamente determinadas venha a ser maior nos países do Sul. Dentro de quatro ou cinco gerações, um determinado indivíduo deverá ser responsável pela corporização em seu genoma das atuais desigualdades Norte-Sul? Terá este hipotético indivíduo a mesma responsabilidade genética que algum contemporâneo seu, com o mesmo padrão genético e que vive, assim como a seus ancestrais viveram, no Norte? Os promotores da responsabilidade genética assumem um discurso a-histórico em relação ao genoma.

30 Podemos imaginar o presidente dos Estados Unidos e o primeiro-ministro do Reino Unido apadrinhando publicamente um hipotético Atlas mundial sobre desigualdades em saúde? Obviamente não. No entanto, Bill Clinton e Tony Blair não tiveram dúvidas em comparecer para apoiar o desenvolvimento do Projeto Genoma, em junho de 2000, com um alarde high tech sem precedentes. Eram anos em que a bolha de valorização genômica subia e subia de valor. Os políticos dos países mais poderosos do planeta se apressaram, talvez em demasia, em unir sua imagem com a da biotecnologia. Sabem que a opinião pública a identifica com o controle sobre a vida. A parafernália midiática deste aparecimento conjunto não ocorre, por exemplo, com a entrega de prêmios Nobel. Este episódio pode ser comparado à infeliz reunião e apresentação de Tony Blair com José María Aznar e George Bush nos Açores, em março de 2003, para anunciar a guerra preventiva contra os iraquianos.