Parte II - Humanização nos cuidados de saúde da criança

Parte II - Humanização nos cuidados

de saúde da criança

 

9 - A criança, sua família e o hospital:

pensando processos de humanização

 

Denise Streit Morsch; Priscila Menezes Aragão

Por algum tempo pensou-se que humanização em hospitais dedicados ao cuidado de crianças seria a possibilidade de os pais acompanharem seus filhos durante a internação – fosse em cuidados intensivos, fosse nas enfermarias. Isso responderia às orientações de autores como Spitz (1972), Winnicott (1988) e Bowlby (1989), entre outros, que tão bem descreveram o que se passa com as crianças em situações de separação de sua mãe, como no caso de doenças. Após serem vencidas maciças resistências que envolviam discussões como risco de infecções, falta de conhecimento das mães, crença na falta de cuidados adequados por parte das famílias, queixas quanto à existência de uma estrutura hospitalar adequada, equipes de cuidados hospitalares pediátricos e neonatais abriram as portas de suas unidades para que as mães e também os pais ficassem próximos de seus filhos.

Em nosso país, isso foi garantido em 1990 pelo Estatuto da Criança e do Adolescente, passando a ser um direito desse grupo etário e

um compromisso dos hospitais. 1 Essa garantia surgiu pouco tempo depois da elaboração da Carta das Crianças Hospitalizadas preparada em Leiden em 1988 e patrocinada pela Unesco, com a participação de diferentes entidades européias dedicadas a esses cuidados.

Uma década depois, os recém-nascidos de muito baixo peso e suas famílias passaram a receber uma atenção especial do Ministério de Saúde do Brasil por intermédio do Programa de Atenção Humanizada ao Recém-Nascido de Baixo Peso – Método Canguru, o qual incentiva o acolhimento de toda a família nos cuidados intensivos neonatais. Além dos pais dos bebês, os avós e os irmãos dos bebês vêm sendo considerados parceiros da equipe em seus cuidados (Brasil, 2002). O programa privilegia também a vizinhança e a comunidade como a rede social de apoio a todo grupo familiar nessa situação.

Com o passar do tempo, a presença da família no hospital mostrou que, além de se configurar como elemento protetor de aspectos emocionais, cognitivos e sociais dos bebês e das crianças, ela traz à tona uma nova maneira de cuidar, abrangendo os chamados “cuidados centrados na família” (Moore et al., 2003), cujos conceitos vêm sendo cada vez mais discutidos e aplicados.

Na mesma época, em diferentes instituições, surgiram programas de recreação com áreas hospitalares reservadas para a utilização de material lúdico pelas crianças ou, então, no caso de bebês, grupos operativos e oficinas terapêuticas para que as mães pudessem trabalhar suas representações internas em relação ao que se passa, nesse momento, com seus bebês. Tais iniciativas têm mostrado repercussões positivas no desenvolvimento dos vínculos afetivos e na forma como a família vem entendendo a hospitalização.

Para as crianças internadas, tais programas permitem que questões emocionais desse período sejam visitadas e possibilitam a exploração de novos caminhos para a elaboração de suas experiências atuais. Para os pais, observar os filhos brincando e sendo criativos no hospital faz retornar a imagem da criança saudável que acompanhavam em casa ou que fazia parte de seus projetos. Já para alguns profissionais da equipe, isso às vezes se resume a um simples brincar, haja vista a imensa dificuldade que têm de entender que atividades lúdicas representam um trabalho da criança. É o momento em que ela constrói seu mundo de representações e de referências e cria condições de enfrentar diferentes situações estressantes, como aquela em que se encontra.

Assim, trata-se de um dos mais adequados recursos que qualquer instituição hospitalar pode e deve oferecer a seus pacientes, colaborando para a elaboração do que experimentam, numa hospitalização. Isso foi muito bem compreendido e estimulado por Ivony Lindquist na década de 1970, em seu livro L’Enfant à l´Hôpital: la thérapie par le jeu (1973), considerado um grande marco nos avanços dos cuidados de crianças em hospitais. Sua obra mostrou a existência de um enorme deserto afetivo nesses cuidados e tornou-se responsável por mudanças significativas nesta área de atenção

hospitalar em toda a Europa.2

Em nosso país, diferentes programas vêm sendo utilizados, cada qual com suas particularidades, seus valores e suas possibilidades, buscando diminuir as morbidades emocionais e sociais decorrentes da hospitalização. Podemos acompanhar a presença de voluntários, atitudes individuais e particulares de enfermeiros, grupos da comunidade hospitalar envolvidos em ações especiais e fundamentais no cuidado das crianças hospitalizadas e grupos de

especialistas, tais como os Doutores da Alegria,3 o Projeto Brincar

II,4 5 6 a Biblioteca Viva e o Programa Mãe Participante. Ao longo dos últimos anos, as crianças obtiveram um movimento das instituições hospitalares e de seus profissionais que sugerimos sejam chamados de ‘programas de psicoproteção’, parodiando o que Silbertin- Blanc, Hascoet e Tchenio (2001) descrevem como programas de neuroproteção em relação tanto aos cuidados quanto àquelas intercorrências capazes de provocar danos no sistema nervoso de bebês internados em unidades de tratamento intensivo neonatais.

A proximidade da família e a presença do lúdico atenderam a demandas significativas das crianças e, ao mesmo tempo, fizeram surgir outras questões. Estas, que se encontravam latentes, eram encobertas por uma visão reducionista, que implicava a presença/ausência da família ou presença/ ausência do lúdico como determinantes do bem-estar ou do conforto das crianças cuidadas em enfermarias ou centros de tratamento intensivo. Tornaram presentes a história e o funcionamento familiar, o nível de desenvolvimento da criança e suas necessidades evolutivas. Ou seja, surgiram novas demandas para as equipes hospitalares que ultrapassaram os conhecidos aspectos clínicos, a sintomatologia e a sua terapêutica.

As equipes foram então conduzidas a olhar de um modo novo – necessariamente integralizador – para a criança hospitalizada. Ela é mais do que uma pessoa doente ou uma doença: é alguém que faz parte de um enredo familiar, possui um lugar neste grupo e em sua comunidade, apresenta suas necessidades e desejos, oferece um funcionamento particular e individualizado ao responder ao seu entorno.

Este novo status – o da individualidade e da subjetividade – é provocativo e demanda uma nova dinâmica das relações médico-paciente- família, exigindo dos profissionais o reconhecimento de formas de conduta no enfrentamento da doença, específicas de cada uma das crianças, conforme sua faixa etária, seu temperamento, suas características pessoais, o tipo da doença e seu tempo de duração.

Até aqui vimos sinalizando alguns dos paradigmas dos cuidados hospitalares ditos humanizados: o paciente é um sujeito com suas particularidades e formas de expressividade, independentemente de seu nível de funcionamento ou faixa etária; a parceria família/equipe tem um caráter terapêutico e não pode jamais ser entendida como uma permissão da equipe; a família precisa encontrar em sua comunidade uma rede social de apoio que a sustente nesse período. Portanto, a visão que hoje abarca o que se entende por processo de humanização nos cuidados hospitalares de crianças é muito ampla em seu raio de compreensão e de ação.

Buscando formas de colaborar para esta discussão, elegemos alguns temas para este artigo. Tais temas, apesar de serem aqui apresentados de forma separada, na prática não possuem, entre eles, limite algum. Suas interfaces são múltiplas e compõem o conjunto de práticas e ações que o cuidado humanizado envolve: a ecologia hospitalar; a dinâmica das internações; as doenças da criança – a doença aguda e, especialmente, a doença crônica.

 

A ecologia hospitalar

O espaço físico do hospital é um fator importante nos cuidados dirigidos às crianças e seus familiares. Aqui, ampliaremos o conceito de espaço físico hospitalar para o de ecologia hospitalar, o qual engloba as dimensões, a estrutura física e especialmente o modo como estas duas se relacionam com as atividades que ali ocorrem, com as histórias que ali são narradas, com as pessoas que por elas transitam.

Segundo Santa Roza (1997), a hospitalização é, para qualquer indivíduo, potencialmente traumática, podendo provocar distúrbios na esfera mental pelas perdas que acarreta – o ambiente é desconhecido, a hiperestimulação se dá de maneira negativa (dor, ruídos, desconforto físico) e a hipoestimulacão, de forma positiva (inadequação do ambiente à infância, interrupção dos processos de desenvolvimento).

Ao mesmo tempo, pela ausência de padrões infantis, o ambiente hospitalar retira do imaginário dos adultos e das próprias crianças a referência do mágico e do lúdico, itens fundamentais para a ocorrência de um bom desenvolvimento. As preocupações quanto a alguns aspectos do espaço físico das UTIs e mesmo das enfermarias, como podemos observar, ainda é algo muito incipiente. Com freqüência é mais dedicada ao usuário externo (visitas ou familiares) do que propriamente dirigida ao seu ocupante. Para citar apenas um exemplo, quando as crianças se encontram entubadas ou usando suporte respiratório, quando se fazem necessárias traqueostomias e/ou gastrostomias, a postura no leito será preferencialmente em supino, tendo como cenário um teto geralmente monocromático. No campo de visão oferecido por essa postura, só é possível, para a criança, enxergar parte dos aparelhos que a monitoram ou parte das pessoas que se debruçam sobre ela. Enfeites, quadros, objetos pessoais ficam distantes de seu campo de visão. A ausência de janelas, vedando o contato com o mundo exterior, e a localização de muitas UTIs no final de corredores impedem, até aos profissionais, receber estímulos além daqueles da tecnologia ou provindos da própria gravidade da doença.

Por outro lado, são muitas as pessoas que a cada dia se debruçam sobre o leito de uma criança doente. Mas poucas iniciam um diálogo sobre suas dúvidas, o que poderia deixá-la mais confortável, como ela desejaria que se realizassem determinados procedimentos. O desejo de quem necessita permitir que seu corpo seja cuidado e sua forma de interpretar o que irá ocorrer não são trazidos para as indispensáveis negociações, uma vez que não se oferece escuta a pessoas em tal situação. Lembramos o quanto foi importante para um pequeno menino, de quatro anos de idade, que acompanhamos há cerca de 18 anos, conseguir montar o próprio roteiro para suas sessões de quimioterapia. Dizia ele: “Fulano (chamando o médico pelo seu sobrenome, já que assim ele era conhecido por seus colegas de profissão), primeiro faça tal coisa, depois esta outra”, e assim por diante. Ao ser escutado em suas solicitações, ele se sentia seguro na relação com seu médico, que, além de tratá-lo, cuidava de suas necessidades, oferecia- lhe um tempo para organizar cada sessão que, ambos sabiam, iria trazer desconforto, mal-estar, dor e pouca possibilidade de sucesso.

No hospital, a criança encontra, além dos aparelhos e exames, conceitos verbais novos e diferentes, expressões até então desconhecidas. Assim, ela já não come – a pergunta é: “Ela recebeu a dieta? Aceitou bem? Permanece na parenteral? Gavagem?”. Ela já não faz xixi, mas sim “Ela apresentou diurese? Quanto?”, para citarmos apenas algumas das novidades. Não estamos dizendo que os profissionais falam assim ‘com’ ela, mas, sem dúvida, discutem assim ‘sobre’ ela, à beira do leito ou mesmo na porta do quarto com outro profissional, nas bancadas das UTIs, onde tudo é visto e acompanhado por quem se sabe objeto de discussões e de preocupações. Junto com esses conceitos verbais que podemos chamar de não familiares, surgem também os ruídos não familiares, em geral pouco prazerosos. Os alarmes dos monitores, o som sempre cadenciado do respirador, o choro das outras crianças ou de um outro familiar, os envoltórios dos instrumentos ou do material esterilizado sendo abertos, o telefone que toca, a televisão quando ela quer dormir, tudo é compartilhado quando a criança está num CTI ou numa enfermaria. Ou seja, nada é da ordem do particular. Tudo é público, e não há privacidade.

Temos, então, um ambiente diferente e pouco usual, que traz consigo o estranhamento e a necessidade de novos diálogos e novos mecanismos de adaptação, mas que, por outro lado, não oferece um necessário tempo para seu reconhecimento. As hospitalizações se dão, em geral, de forma abrupta e permeada por sofrimento. Para que possam construir novas referências, toda a família e principalmente a criança precisam fazer um enorme esforço na busca de mecanismos que permitam compreender esse mundo. E se a criança ainda for um infans, necessitará que seus pais assumam grande parte desse trabalho, descobrindo essa nova linguagem e se capacitando para torná-la compreensível para o bebê. Para que isso se torne possível, cabe à equipe de cuidados facilitar à família, com as chamadas “condutas de intermediação”

(Morsch, 2004),7 o reconhecimento do que acontece durante a hospitalização, como se dão os manuseios e por que são feitos, as intervenções terapêuticas sugeridas e a forma de a família participar desse processo.

De outro lado, a possibilidade de a criança trazer para o ambiente hospitalar registros pessoais de seu meio familiar e social a torna mais segura e a habilita para a criação de canais de comunicação com a equipe, repleto de padrões subjetivos e particulares. Isso é fácil quando a sugestão é de que a criança traga consigo fotos, brinquedos, o próprio travesseiro, por exemplo.

Uma de nossas experiências mais significativas se deu com a solicitação de Lucas. Com aproximadamente 7 anos, Lucas era conhecido de todos no hospital em virtude de freqüentes internações. Em fase terminal devido a um câncer em estado avançado, encontrava-se em isolamento no CTI Pediátrico. Consciente do que estava lhe acontecendo e sabendo que iria morrer nos próximos dias, nos solicitou que seu amigo Francisco fosse trazido ao hospital. Questionado sobre quem era Francisco, nos informou: “É meu hamster”. O pouco tempo que tínhamos de trabalho nesse hospital não nos permitiu, na época, insistir com a

equipe para convencê-la de que isso seria adequado e possível.8 Mas, desde então, são vários os momentos em que nos lembramos desse pedido a que não conseguimos atender. O que Lucas havia solicitado é que trouxéssemos para junto dele, em seus momentos finais, seu companheiro especial, pois havia algum tempo ele vinha, lentamente, restringindo seu convívio social em virtude da gravidade de sua enfermidade.

A oportunidade de a criança se apropriar do espaço em que se encontra recorrendo a registros trazidos de casa ou construídos no próprio hospital é uma ferramenta indispensável para que ela possa se organizar em relação à sua hospitalização. Mas talvez o que ocorra de mais significativo a partir dessa sugestão refere-se a mudanças na comunicação no ambiente hospitalar. Muitas vezes, por meio de fotos de familiares ou de desenhos colocados à vista, próximos ao leito ou junto dos aparelhos de monitoração, são estabelecidos canais de interação entre a criança e a equipe, entre a família e a equipe, permitindo que temas além da doença possam ser compartilhados. As fotos de amigos e da própria família induzem a perguntas dos médicos, enfermeiros, e mesmo do pessoal da manutenção, tais como “Quem são? Como se chamam? Onde isto aconteceu? Quando?” etc. Ou seja, abrem um espaço para palavras que irão compor uma narrativa presentificadora dos registros de experiências afetivas e sociais, garantindo para a criança e sua família a possibilidade de seu retorno ou de sua continuidade. Ao mesmo tempo, oferecem um estímulo para que a equipe conheça alguns detalhes de como se dá a vida familiar de seu paciente.

Muitas vezes não é o paciente, mas sua família, que nos oferece tais informações. Helena nasceu muito prematura e muito pequena, para tristeza de sua família. Os pais, assustados, demoraram a trazer os irmãos mais velhos para a visita. Ambos pré-adolescentes, ao comparecerem mostraram um grande entusiasmo pela irmã, ao mesmo tempo que se mostravam preocupados ao acompanhar algumas intervenções realizadas na pequena menina. No dia posterior à visita, mandaram para serem coladas na incubadora fotos suas, com posturas e expressões faciais que mostravam seu descontentamento, junto com bilhetes para a equipe cuidar da irmã com muita atenção e cautela. Caso contrário, “eles resolveriam este problema”. Essa forma de se comportar fez com que a equipe toda se envolvesse com suas preocupações, comentasse suas fotos e seus bilhetes, configurasse em relação à Helena uma observação especial. Constatando a preocupação dos irmãos, a equipe toda, sem dúvida, foi contaminada por suas solicitações, e Helena passou a ter novos registros relacionados a seus cuidados e às suas observações clínicas que, podemos pensar, eram muito maiores que o tamanho de seu corpo.

Ou seja, as referências subjetivas de cada uma das crianças – trazidas por ela mesma ou por seus representantes – são fatores fundamentais a serem pensados no espaço hospitalar. Qualquer espaço, numa primeira visão, apresenta-se apenas como algo físico, mas podemos perceber que aos poucos ele constrói um diálogo com os aspectos afetivos, sociais e cognitivos de quem o habita. Isso provoca uma dialética capaz de oferecer referências e significações ao que é vivenciado. Assim, a continuidade que facilita sua apropriação oferece sustentação para o desenvolvimento da “confiança básica” (Erikson, 1976) e da “base segura” (Bowlby, 1989). Isso ocorre também por meio das expressões gráficas das crianças ou mesmo de seus familiares.

Com seus desenhos, a criança expressa o que se passa em seu mundo interno. Ao mesmo tempo que oferece uma mensagem, sua realização lhe proporciona uma apropriação de experiências presentes ou passadas. O respeito que oferecemos ao seu significado, não enxergando nas representações gráficas apenas algo que é “coisa de criança”, mas sim um legítimo representante do que se que passa em seu mundo interno, imprime um olhar de reconhecimento e adequada valorização do provável sofrimento e desconforto presentes no momento. João, um menino de 5 anos, ficou internado durante uma semana sem que seu diagnóstico fosse esclarecido. Com o retorno dos sintomas, João necessitou de nova internação, agora no hospital onde desenvolvemos nosso trabalho. No início mostrava-se muito zangado, com muita dificuldade em seu relacionamento com a equipe, sendo difícil, inclusive, a realização de seu exame clínico. Quando lhe foi oferecido material de desenho, aceitou e desenhou um touro muito bravo. Perguntado se gostaria de deixá-lo exposto, resolveu colocá-lo na porta de seu quarto, e assim foi feito. Dessa maneira, todas as pessoas que entrassem em seu quarto saberiam, de antemão, sobre seu humor. Semanas depois continuava internado, porém mais tranqüilo e interagindo bem com a equipe, quando então resolveu trocar o desenho do touro pelo de um palhaço.

 

Dinâmica da rotina hospitalar

Todas as atividades diárias, num hospital, são programadas em torno dos cuidados com a doença e das rotinas preestabelecidas pela instituição (banho pela manhã, almoço num horário certo, assim por diante), modificando a rotina familiar até então conhecida pela criança e acentuando a perda da sua autonomia e a de seus cuidadores familiares. O relato de uma das mães com seu bebê de 6 meses internado explicita bem essa situação: “Eu tive o maior cuidado para estabelecer uma rotina boa para ele, com o horário de brincar, papar, banho e soninho... cheguei no hospital e bagunçou tudo”. Se ‘bagunçou’ para ela, como será para seu filho enquanto ela não puder, para si e por ele, entender esse processo?

Esse relato nos permite pensar sobre papéis e funções que se alternam e em alguns momentos se confundem. Quais são as figuras organizadoras para a criança, no hospital? Quem deve lidar com a recusa alimentar de uma criança? A mãe ou o médico? A enfermagem? Quem deve acompanhá- la em exames mais invasivos? Um dos pais ou alguém especificamente preparado da equipe? Traçando um paralelo com outras questões ligadas à separação, todos aceitamos muito bem que para uma melhor adaptação à escola, os primeiros passos de qualquer criança devem ser acompanhados por suas figuras de referência – mãe, pai ou algum outro familiar dedicado ao seu cuidado. Ao chegar ao hospital, a criança possui figuras de referência representadas pelos pais, avós e outros cuidadores. De maneira rápida percebe que nesse local as regras se modificam e a condução de seu dia-a- dia se dá pelo comando de pessoas até então desconhecidas. Como poderemos ajudá-las a apresentar condições de enfrentar essas novas situações que apresentam configurações extremamente mais sérias que a entrada na escola, se não utilizarmos como parceiros aqueles personagens que representam, para elas, apoio e sustentação?

Tais perguntas exigem que tenhamos muita clareza quanto a questões específicas dos paradigmas do desenvolvimento infantil. Ou seja, é imprescindível conhecermos aspectos psíquicos da fase de desenvolvimento em que se encontra o bebê, a criança ou o adolescente que pretendemos cuidar. Ligados a essas variáveis evolutivas teremos diferentes maneiras de surgir fantasias, temores, inseguranças, evitação ou mesmo comportamentos de aproximação entre a criança, a equipe e o tratamento.

A faixa etária e o nível de funcionamento9 de cada uma das crianças sob nossos cuidados devem ser outros de nossos parâmetros para o entendimento da maneira como cada uma delas reage a nossa presença, à instituição e às solicitações que lhes faremos. Ou seja, na dependência de sua capacidade motora, de seu nível de linguagem compreensiva e expressiva, de seus interesses, de suas habilidades de adaptação a outros cuidadores além do pai e da mãe, todas questões próprias de seu momento evolutivo, é que ela irá oferecer uma mais adequada ou menos adequada relação com a equipe. É claro que isso tudo deve ser associado ao seu desenvolvimento sociocognitivo, o qual determina o nível de maior ou menor sofisticação quanto ao entendimento da criança sobre a situação.

Portanto, conhecimentos sobre o desenvolvimento infantil com todas suas nuances, e não apenas aspectos fragmentados, são pré-requisitos indispensáveis na formação dos profissionais dedicados às crianças nos hospitais. Por outro lado, mesmo na doença os momentos evolutivos demandam adequada provisão para a garantia de que suas aquisições possam se dar da maneira mais saudável possível. Ou seja, o investimento no cuidar deve focar não só a doença, mas a saúde da criança, por intermédio de intervenções que levem em conta as variáveis de cada uma delas e de suas famílias, garantindo com isso o menor número possível de morbidades, quando da alta hospitalar.

Consideramos como alguns marcos significativos: próximo aos 7 meses de idade, o bebê passa a compreender que seu mundo trará consigo aspectos não familiares, o que o deixa reativo à aproximação de alguém que não faz parte de sua rotina – esconde o rosto, chora, evita o colo, agarra-se na figura conhecida (Spitz, 1972). Isso se repete em torno de seus 14 meses. Basta lembrarmos como é difícil o exame clínico/pediátrico nesta idade. Aos 2 anos de idade questões de autonomia e separação se tornam o eixo principal da conduta e da vida afetiva da criança. Tais idades constituem momentos cruciais para o estabelecimento de uma base segura no caminho da subjetividade e da independentização do bebê. Entretanto, para poder separar-se, a criança nesta faixa etária precisa experimentar uma proximidade e uma disponibilidade intensas de seus cuidadores primários. O banho, a hora de dormir, a troca de fralda, um novo especialista que vem para exames complementares, por exemplo, podem se transformar em estresse adicional para as crianças, no hospital. São momentos em que a importância da presença da mãe ou de sua substituta familiar torna-se inquestionável.

Entre 4 e 5 anos, a finitude passa a ser um conceito trabalhado internamente pela criança, que nesta faixa etária possui capacidade de processamento cognitivo e habilidades afetivas que a fazem se aproximar de forma mais organizada e clara da questão da morte. Como viverá essa fase se internada, com risco de vida, ou presenciando a morte de um companheiro de CTI ou de enfermaria? Ela estará, em suas vivências reais, sendo confrontada com aspectos evolutivos reais, que em situações normais deveriam estar presentes apenas em seu mundo interno, aparecendo apenas de forma protegida nas histórias de faz-de-conta, nos desenhos, em seus sonhos e pesadelos. Ao se tornarem parte de uma realidade vivenciada de forma tão próxima, podem configurar temores reais e possíveis de lhe causar danos. Já para o púbere e para o adolescente, a exposição do corpo é algo de extremo desconforto e sentido, com freqüência, como uma grande invasão.

Além desses períodos evolutivos que estamos nomeando, temos que lembrar que no processo de desenvolvimento sempre adquirimos determinadas marcas em nosso ciclo vital. Experiências relacionadas à segurança interna, confiança, separação, são avatares de nossa estrutura psíquica que irão reagir sempre em situação de perigo ou de ameaça. De acordo com Bowlby (1982), a proximidade da figura de apego ou sua representante é, nessas ocasiões, necessária, independentemente de nossa faixa etária. Portanto, a participação das figuras de referência primária nos cuidados hospitalares de crianças não será jamais concessão de uma instituição hospitalar para com seus usuários. Será sempre a primeira recomendação terapêutica, pois está para o psíquico e para a qualidade de vida assim como estão o respirador ou o CPAP para a função pulmonar.

Não possuir recursos para enfrentar algumas dessas questões pode inaugurar nas crianças uma conduta reativa à situação, como negativismo ou agressividade, ou ainda características de um falso self, o que tem nos preocupado pela freqüência com que vem sendo observado. Caracteriza-se este falso self por condutas que parecem, se tivermos um olhar pouco avisado, de boa aceitação e compreensão das necessidades terapêuticas, pouco questionamento, comportamentos muito solícitos para com a equipe, excelente integração ao espaço hospitalar, especialmente nas doenças crônicas. Essa forma de se conduzir torna-se muitas vezes pervasiva, por tomar conta das condutas das crianças em seu dia-a-dia, em suas relações, impedindo que o verdadeiro self, com seus sentimentos e suas necessidades, conduza a criança em seu desempenho diário.

Após essas considerações acreditamos ser importante apresentarmos questões específicas que circunscrevem as doenças. Um dos grandes divisores refere-se às diferenças entre o que se dá num processo agudo de doença e o que ocorre num processo de doença crônica, na infância. Ambos trazem consigo respostas defensivas fundamentais para seu enfrentamento, sua adaptação à doença e para expressão de suas necessidades, e nos oferecem solicitações diferenciadas de intervenção. Ambos devem ser olhados com maior respeito e intensa dedicação por parte dos profissionais e da família, mas devem ter seus limites conhecidos para que se possa realmente cuidar, e não apenas tratar, de uma criança doente (Lamy, 2000).

 

Significados e convivência da criança com

doenças agudas e com doenças crônicas

Consideramos importante iniciar agora uma discussão quanto à compreensão do que significa ser portador de uma patologia aguda ou de uma patologia crônica. Muitas questões são compartilhadas por esses dois grupos, mas existem especificidades em cada uma delas, especialmente relacionadas ao tempo e ao espaço. Estes fatores – espaço e tempo – determinam grandes diferenças quanto ao que a patologia representa no ciclo vital da criança e de seus acompanhantes. Dão lugar a duas lógicas no entendimento de como se estabelecem as relações com a própria doença, com a equipe, com o cotidiano do hospital e com a própria vida.

O paciente com enfermidade aguda tem um tempo e um espaço circunscritos, nos quais a doença atua concretamente em sua vida. Tudo pára, abandonam-se as atividades rotineiras, a família se disponibiliza, a mãe pede licença no trabalho, o pai sai antes do horário do expediente, os amigos visitam, condutas não corriqueiras são aceitas, entendendo-se tudo em função da doença. Afinal, isso ocorre num período curto, a recuperação clínica é rápida, assim como o retorno às atividades diárias. Vale ressaltar, entretanto, que as repercussões da experiência do adoecimento e da hospitalização em quadros agudos podem ir além do período dessa experiência, mas serão passageiros (Lewis & Wolkmar, 1993). Assim, uma internação por infecção respiratória pode levar a criança a apresentar pesadelos algum tempo depois, ou ela pode mostrar desenhos sugestivos de destruição, medo, temor. Mas o suporte afetivo da família, conversas sobre a hospitalização por que passou, atividades de relaxamento, confiança na instituição escolhida para cuidá-la ajudam na elaboração das vivências pouco prazerosas que ocorreram.

No caso da criança que freqüenta escola, mesmo que o período de internação seja curto, destaca-se a importância da manutenção deste vínculo, seja por meio de uma correspondência com os seus pares, ou até mesmo de um trabalho pedagógico dentro do espaço hospitalar. Manter o trabalho acadêmico é uma referência de saúde para qualquer criança no momento de sua hospitalização. Desenhos, bilhetes de amigos e de colegas colocados junto do leito oferecem a idéia de que se é querido, que existe saudade e que sua ausência é sentida. As visitas de outras crianças, sejam amigos, irmãos ou mesmo primos, para a realização de atividades como jogos, desenhos, alguns bate-papos, permitem o estabelecimento de momentos extremamente prazerosos para todos. Em determinada ocasião acompanhamos a internação de um adolescente em que foi possível observarmos a importância de seus pares. Antonio havia sofrido um acidente e encontrava-se imobilizado na cama ou em cadeira de rodas. Seus amigos, colegas da escola, não tiveram dúvidas – desceram com ele para o pequeno pátio que fica em frente ao hospital para poderem, em grupo, bater papo de forma descontraída, longe dos olhares para eles sempre controladores dos adultos que se encontravam no hospital – equipe e família.

A patologia, como bem sabemos, imprime uma forte marca no funcionamento das crianças e em seus cuidadores/famílias. Como redefinir a dimensão dessa marca, principalmente dentro de um espaço social/hospitalar no qual esta se encontra em maior evidência? Uma das estratégias-eixo é exatamente o que vimos discutindo até aqui: investimento nos recursos de saúde das crianças, nas suas possibilidades, não apenas em sua doença. Uma criança durante o período de internação, com exceção de um quadro muito grave em que esteja em coma induzido, apresenta sempre uma possibilidade de atuação e interação com o meio. Logo, é importante que, dentro de suas possibilidades físicas e emocionais, seja mantido contato com os atores da sua rede social, por meio de cartas, desenhos ou encontros no espaço hospitalar. As atividades rotineiras não devem se restringir aos procedimentos, aos exames ou mesmo a assistir à TV. Devemos procurar incluir em sua rotina o brincar, o uso de histórias, de desenhos e também o de socialização com as demais crianças internadas. Este, por sinal, é um recurso de grande eficácia: o encontro entre as crianças que estejam enfrentando a situação da hospitalização permite que todas tenham a oportunidade de apreender formas diversificadas de se apropriar das questões relativas aos limites do adoecimento e da hospitalização.

Um outro desafio enfrentado pelas crianças internadas refere-se ao fato de que o seu cotidiano envolve procedimentos que, além de serem desconhecidos e dolorosos, ocorrem muitas vezes em detrimento daqueles considerados prazerosos. Essas experiências algumas vezes são difíceis de serem compreendidas, podendo se configurar como traumáticas. Os exames e procedimentos podem não ser em si o motivo do trauma. Mas esse pode ocorrer quando há falta de entendimento da criança sobre o que estão fazendo com ela. E ela se pergunta por que seus cuidadores, pais e familiares permitem a realização de procedimentos e exames que lhe causam tanto desconforto e sofrimento. Segundo Freud (1986), o trauma é causado não pelo fato em si, mas pela impossibilidade que a criança tem de dar sentido ao fato. Para tanto, ela necessita de todas as informações sobre o que se passa com ela e o que se espera da participação de cada um – dos membros da equipe, de sua família e dela mesma.

Após acompanharmos uma internação longa (superior a dois meses) de uma menina de 7 anos, Jéssica, tivemos a oportunidade de testemunhar os efeitos de experiências especiais dentro do hospital. Uma delas foi da sua escola, que disponibilizou uma de suas professoras para lhe dar aula diariamente, durante duas horas. Próximo ao horário de aula Jéssica aguardava a atividade sempre vestida e penteada, o que não era muito freqüente nos demais horários em que a visitávamos, principalmente pela necessidade de passar a maior parte do dia acamada por causa das numerosas intervenções cirúrgicas que sofria em seus membros inferiores. Num dos horários programados a professora, apesar de presente, não pôde dar aula, pois houve necessidade de realizar novos curativos e de introduzir uma sonda para que a urina não os molhasse. O procedimento precisou ser realizado por mais de uma vez, ocupando todo o horário disponível da professora. Um tempo depois do manuseio ter-se encerrado, dirigimo-nos ao quarto de Jéssica e surpreendemos sua cirurgiã passando deveres em seu caderno, pois ela havia perdido a aula. A ida diária da professora, temos certeza, elevou a auto-estima de Jéssica. Suas prioridades não ficaram restritas à gravidade de sua doença. Já a conduta da cirurgiã nos fez descobrir uma cuidadora disponível, capaz de avaliar a falta que fez, para a criança, uma atividade ligada à saúde. Não restringiu sua intervenção aos curativos nem desvalorizou seu desejo, garantindo-lhe que “amanhã a professora vem e você terá as aulas propostas”. Entendeu que aquele tempo e seu significado eram preciosos para Jéssica.

Todas essas estratégias representam alguns dos dispositivos que podemos usar para um atendimento que busca abordagem integral da criança acometida por uma doença, aguda ou crônica. Mas ao nos referirmos à atenção àquela população de crianças, com doenças crônicas, temos certeza de que este é um ‘campo de conhecimento’ desafiador, complexo e ainda pouco explorado. Mas o que já sabemos nos faz pensar que a doença crônica leva a criança e sua família a experimentar condições únicas, persistentes e angustiantes, sempre de uma ameaça potencial ou manifesta do risco da morte. A convivência com a enfermidade, como indicam Adam e Herlizlich (2001), invade todos os espaços de sua vida, tornando-a, inclusive, mediadora de todas as relações familiares e sociais. Esse impacto desorganizador é observado nas áreas de atividades e de relações da criança na família, na escola e no lazer. Ao mesmo tempo, a cronicidade circunda a pessoa acometida da doença, contaminando quem a cerca, determinando mudanças fundamentais nas funções e no desempenho dos indivíduos próximos.

Como diz Aragão (2004), a doença crônica gera inúmeras exigências tanto do indivíduo portador como da sua rede, envolvendo transformações no mundo físico, mas também socioculturais, ampliando ou restringindo o campo de possibilidades de ação dos indivíduos envolvidos. O diálogo entre Daniela, uma menina de 9 anos portadora de fibrose cística internada no CTI, e sua mãe configura bem os encargos extras sobre os cuidadores dessas crianças. Após terminar a sessão de fisioterapia, disse-lhe a mãe: “Viu, Daniela? Quando eu falar para você fazer a fisioterapia, tem que fazer, senão piora e fica como você ficou”. Daniela virou-se para a mãe, olhou-a profundamente nos seus olhos e disse: “E você deixou”.

Os portadores de doença crônica e os indivíduos de sua referência constroem um novo mundo sociocultural, com estilos de vida que comportam as implicações e os limites impostos pela patologia. São introduzidos objetos, aparelhos e instrumentos ligados aos cuidados com a saúde, tais como nebulizadores e sondas, nos casos de mucovicidose, medidores e seringas no caso do diabetes... As cerimônias que marcam os grandes acontecimentos no ciclo da vida ganham outro significado, os aniversários são vistos como vitórias, as festas familiares sustentam uma mensagem oculta mas presente em todos – conseguimos estar todos juntos, mais uma vez, mas... até quando? Certa ocasião, participando de uma festa de aniversário de um menino com quadro oncológico em fase terminal, olhamos com surpresa o bolo que havia sido confeccionado com muito carinho por sua tia, em cima da mesa – um lindo relógio cuco! Ninguém na festa percebeu esse detalhe. Muitos anos depois, voltando a conversar com a família, fizemos essa observação, olhando as fotos do aniversário, na verdade o último que ele havia completado. E só então a mãe deu-se conta do significado do objeto escolhido.

Quando se discute a doença crônica em crianças, fica claro que as experiências que elas provocam devem ser contidas por elas, num campo de conhecimento. Isso determina que seu foco de atenção, de envolvimento com a vida e com seu dia-a-dia passe a ser compreendido segundo o que lhes é permitido ou não realizar; por exemplo, o que podem ou não comer, no diabetes ou nas doenças metabólicas. Quais as informações que disponibilizamos para que ela, a criança, possa entender algo que não é visível, que lhe é impingido a partir de números e palavras estranhas num papel do laboratório, ou a partir de sintomas que lhe causam sensações corporais desagradáveis e impedimentos? Como ela irá criar seu campo de conhecimento sobre sua situação clínica, a qual lhe permitirá reconhecer a si mesma, formar sua identidade, comportar sua doença e seus sintomas, agregar outras figuras de referência, como médicos e enfermeiros?

Trata-se, sem dúvida, de uma realidade única, como afirmamos aqui, que se constitui numa outra cultura, na qual a possibilidade de compartilhar seu campo de conhecimento é parca, pois restrita a um pequeno número de parceiros que ela não encontra em seu cotidiano, a não ser no hospital ou nos serviços de referência. A rotina de sua vida será sempre determinada por aspectos relacionados à sua patologia, que, muitas vezes, também é pouco conhecida das equipes de saúde.

Para poderem dar conta dessas situações, as crianças com doenças crônicas freqüentemente nos chamam a atenção pela maturidade com que lidam com procedimentos e a precisão com que relatam sintomas e informações sobre sua patologia. Elas se apropriam das informações necessárias provindas de suas próprias sensações e aquelas que recebem de seu meio ambiente, para poderem cuidar de sua patologia. Assim, crianças acometidas por doenças respiratórias, com menos de 2 anos de idade são capazes de permanecer por volta de 15 minutos paradas, segurando o aparelho para sua nebulização, duas a três vezes por dia. Observando outras da mesma idade que fazem uso esporádico de nebulizações, constatamos muita dificuldade em suportar o equipamento. Em geral os pais têm necessidade de segurá-las com firmeza, inventar histórias ou prometer algum prêmio.

Assim, a especificidade do conhecimento de uma criança com doença crônica sobre as sensações corporais e os procedimentos a que é submetida e a constância destes em sua vida exigem que alcancemos o melhor entendimento possível sobre seu comportamento. Elas possuem uma compreensão explícita e muito real sobre suas necessidades particulares de serem submetidas a intervenções muitas vezes até dolorosas.

Acompanhamos duas crianças com internações extremamente longas (em torno de dois anos), uma de 3 e outra de 5 cinco anos, que indicavam para a equipe quando se sentiam cansadas e pediam para serem colocadas no aparelho de ventilação não invasiva (o qual impedia a sua circulação fora do leito enquanto provocava em seu aparelho respiratório uma sensação contínua que nos parecia muito desconfortável). O reconhecimento de suas necessidades e a clareza que possuíam sobre aquilo de que necessitavam na busca de um certo conforto surpreendia e mobilizava a todos que as acompanhavam. Temos aqui um aspecto do campo de conhecimento que é próprio e intransferível, provém do próprio corpo e é determinado por sensações que ‘apenas elas’ podem sentir e expressar. Não há ninguém, nesse momento, habilitado a falar por elas, portanto a escuta deve estar presente e as respostas devem ser condizentes com suas reais queixas. Não deve haver dúvidas, pois o que elas relatam não pode ser avaliado por não portadores.

Entender essas transformações que vão além de um campo de conhecimento e que implicam vivências diárias, carregadas de tantas marcas que a patologia imprime na vida da criança, nos faz entender que há, sim, repercussões na maneira como ela, a criança com doença crônica, se apresenta e se relaciona com o mundo e no mundo. A doença crônica é intrinsecamente parte da sua identidade. A negação desse fato, por pessoas próximas, é algo que não pode ocorrer. A equipe entender apenas parcialmente que existe um difícil desafio para cumprir todas as prescrições terapêuticas, as quais, de acordo com o saber médico, permitiriam à criança alcançar uma qualidade de vida melhor, pode criar uma dissociação entre o que a criança e sua família sentem e percebem. É comum que as pessoas em volta desvalorizem a doença, na tentativa de ajudar a criança a não sofrer ou tentando não lhe impingir um valor maior, o que reforça ainda mais o isolamento da criança e de sua família nuclear, dificultando a redefinição das diferenças por elas vividas.

Dentro das instituições de saúde é muito comum perceber esse tipo de comportamento nos profissionais. Estes, com freqüência insistem em que “a vida deve ser vivida normalmente”. Trata-se de uma afirmação paradoxal, na medida em que são eles mesmos que dizem possuir um nível de conhecimento consistente sobre a realidade dessas crianças e que as informam sobre os riscos existentes. O atendimento dessa população necessita reconhecer e acolher as questões socioafetivas envolvidas na convivência com a patologia crônica, entendendo-se que elas não são apenas secundárias à doença, pois fazem parte da patologia que a criança apresenta. Devemos ter claro que não são aspectos que fácil ou magicamente possam ser trabalhados em psicoterapia e que, então, deixariam de existir. Eles fazem parte do adoecimento em determinados quadros clínicos e não podem ser considerados como simples anexos psíquicos desse processo. O relato das experiências diárias do paciente e de sua família deve ser acolhido da mesma maneira como acolhemos a queixa de temperatura alta ou dos marcadores desviados em exames laboratoriais.

Nas histórias que envolvem a presença de doenças crônicas na infância, os serviços de saúde e os cuidadores que fazem parte do cotidiano da vida dessas crianças devem oferecer uma atenção cuidadosa para tais questões. Especialmente por ser o hospital o espaço de destaque nos seus cuidados e, mais que isso, reconhecido como garantidor de sua sobrevida. Isso se intensifica ainda mais quando se trata de uma instituição de referência no sistema de saúde para o cuidado de determinadas patologias, condição que acarreta uma séria responsabilidade para a instituição, na busca contínua de orientações e novas informações. Contudo, tanto cuidadores como familiares precisam ter consciência de que, muitas vezes, o que o hospital tem a oferecer a esses usuários especiais não é o suficiente para manter sua qualidade de vida.

Não podemos esquecer também que as internações recorrentes, necessárias e indicadas, representam novas perdas no aspecto socioafetivo, nas possibilidades de interação e autonomia, como também, após algum tempo mais prolongado, o esgotamento das possibilidades de intervenção.

Atualmente, alguns portadores de patologias ganharam maior sobrevida devido aos avanços dos suportes tecnológicos e medicamentosos. Entretanto, as inovações ainda são pouco conhecidas do ponto de vista de qualidade de vida e follow-up de seus resultados. Este é um aspecto que marca uma relação diferenciada com a instituição, pois não existem, para algumas situações, informações de possíveis terapias após o diagnóstico, sobre o que pode ser feito em relação à patologia, à sintomatologia apresentada. Uma pergunta ainda não respondida é: até onde valem os sacrifícios da criança em prol de sua não reconhecida recuperação?

As doenças metabólicas refletem bem essa realidade, pois tanto seu diagnóstico como seu tratamento ainda apresentam dificuldades em nosso país. Nesse contexto a participação dos cuidadores passa a ter outra relevância, uma vez que os parâmetros tradicionais que configuram a relação entre paciente e equipe são insuficientes para dar conta do que se passa com a criança e do que ela necessita. Os poucos conhecimentos disponíveis, um alcance limitado de drogas para o tratamento e da alimentação especial para algumas doenças fazem necessária uma outra forma da relação entre o médico, a família e o paciente, visando a uma decisão compartilhada.

A partir da inserção da variável do desconhecimento sobre a evolução e o prognóstico da patologia na vida da criança, é retirado um referencial importante para construção de estratégias de tratamento e convívio com a doença. Mesmo sabendo que dentro da cultura das doenças crônicas não se busca a cura, e sim um maior domínio sobre a patologia e suas repercussões na vida do seu portador, caso a instituição de saúde não tenha uma trajetória consistente de terapêutica, observamos que o ‘contorno do cuidar ’ é perdido. A incerteza passa a repercutir com intensidade, e a ambivalência aparece no uso do instrumental que se tem disponível.

Adam e Herzlich (2001) chamam a atenção para essa situação das doenças crônicas que se tornaram cada vez mais numerosas, como importante elemento para a compreensão do estabelecimento de uma nova relação médico-paciente. Afirmam que vem ocorrendo uma transferência de competência do médico para o paciente: o doente “cuida de si”. No caso das crianças com doenças crônicas, isso envolve seus cuidadores/família. O desafio que se impõe é o da redefinição do papel do paciente e de seus cuidadores como protagonistas não só do convívio com a doença, mas também de sua condução e de seu tratamento. Estabelecida essa parceria, a qualidade do vínculo com a instituição de saúde também se transforma, não se limitando ao suporte biomédico mas passando a ser uma referência aglutinadora e replicadora de informações. Um apoio significativo se dá por meio dos grupos familiares, que podem ser formais ou até informais. Em relação às doenças metabólicas, o apoio que diferentes famílias oferecem entre si é fantástico. Informações sobre como conseguir medicamentos, leites especiais, ou mesmo a partilha de remédios até que cheguem novas unidades são exemplos comoventes de uma forte rede social de apoio.

A partir da constituição desses novos paradigmas na integração entre o hospital, seus profissionais e a família, as instituições acabam criando uma outra representação na vida dessas crianças e de seus cuidadores. O hospital passa a se configurar como um espaço de suporte, de holding, no sentido winnicottiano de cuidado e atenção. É lá que a história de cada uma das crianças encontra outros pares, encontra profissionais que se tornam importantes interlocutores em sua trajetória, não só pelo conhecimento técnico, mas pela adequada compreensão e participação em seu cotidiano.

As próprias crianças, com seus comportamentos no hospital, tornam possível a identificação de alguns pontos para compreensão dessa nova relação. Especialmente quanto à maneira de participar de seus cuidados, como já exemplificamos aqui, ou então por meio de suas narrativas. Nas internações prolongadas ou que se repetem continuamente ocorre, como predomínio, um funcionamento

próximo ao que chamaríamos de falso 10 self . A capacidade de reinventarem sobre a internação, de, apesar de todos os procedimentos dolorosos, da perda da autonomia e da liberdade, responderem tão bem aos estímulos positivos de brincar, aprender e se relacionar pode gerar, no observador, um grande estranhamento. O aprendizado de como lidar diariamente com situações específicas de sua doença é essencial para sua qualidade de vida. Desde muito pequenas, elas compreendem a necessidade de enfrentar exames e procedimentos, assumindo postura cooperativa, apesar do desconforto e da dor. Utilizam mecanismos adaptativos que as capacitam para enfrentar as intervenções e facilitam a relação com as diferentes pessoas que continuamente entram no quarto, tocam seu corpo, examinam seu aparelhos, determinam atitudes, impedem ações.

As particularidades do comportamento dessas crianças privilegiam escolhas e condutas que mostram compreensão e instrumentalização sociocognitiva em relação à dinâmica da instituição de saúde. O próprio brincar apresenta um diferencial, é vivenciado dentro de uma dinâmica menos abstrata e imaginativa, apoiando-se em elementos que poderíamos considerar concretos para acontecer. A transformação dos objetos e o mundo de faz-de-conta não são elementos que se manifestam de maneira espontânea, com freqüência, em suas brincadeiras.

Outro aspecto que chama a atenção é a relação estabelecida com os indivíduos que trabalham no hospital, não só com os profissionais da saúde, mas com funcionários em geral. Henrique, de 10 anos, paciente renal crônico terminal na sua última longa internação, expressa a redefinição dos papéis que as crianças atribuem à nova rede social que os cerca. Henrique já estava no CTI há dois meses, sempre acompanhado de sua mãe. Seu pai era ausente e sua irmã era cuidada pela tia. Chegou um momento em que a mãe não pôde mais acompanhá-lo o tempo todo, devido à preocupação com a outra filha, passando Henrique a ficar vários dias sozinho, sem nenhum familiar. Um dia, o menino dirigiu-se a uma das profissionais que o acompanhava desde o início da internação e lhe perguntou se ela não poderia ser sua irmã, pois já havia estabelecido que outra funcionária da limpeza, que também o acompanhava desde o início, seria a sua mãe. A princípio a proposta assustou a todos. Mas, ao contextualizarmos o momento de Henrique, conseguimos avaliar que se tratava de uma última tentativa de reorganização do universo familiar, criado por ele, para tornar o momento mais suportável e até acolhedor. Com ele aprendemos que as possibilidades de criar estratégias de saúde, mesmo de forma paradoxal (e aqui voltamos a Winnicott, 1988), indica a capacidade de enfrentamento dessas crianças.

A criança e familiares que já convivem há um tempo com a doença vão chegar à instituição com uma carga de conhecimento sobre a sua patologia e procedimentos. Isso vai requerer uma aproximação especial que busque a criação de uma parceria, na qual a subjetividade construída sobre tudo o que envolve a doença possa também ser ouvida e acolhida. A grande maioria das crianças e familiares construiu estratégias e referências particulares para entendimento e cuidado com a dinâmica da doença. Falas de mães com precisão sobre o estado da criança, ou antecipação de alguma intercorrência, são rotineiramente acompanhadas. O que indica a necessidade de uma construção compartilhada sobre cuidados e diretrizes do tratamento. Acreditamos que esses sejam outros pontos-chave da discussão sobre o que seja humanização nos cuidados hospitalares das crianças.

Com intuito de potencializar as possibilidades de tratar da

saúde, é necessário ativar outros sistemas que a envolvem, não

basta apoiar-se nos avanços tecnológicos e no conhecimento

médico. É necessária uma análise de múltiplas perspectivas,

correlacionando as suas informações, tendo uma visão mais

clara da realidade do paciente como indivíduo inserido no

sistema familiar, social, econômico, biológico e abordado na sua

natureza complexa. (Aragão, 1999)

 

Notas

1 Lei n. 8069 de 13/07/1990, artigo 12: “Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente”.

2 De acordo com Elizabeth Michaut – Apache

<www.hospiweb.com>.

3 <www.doutoresdaalegria.org.br>.

4 Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz, Rio de Janeiro.

5 <www.ippmg.ufrj.br/BiViva.html >.

6 <www.iamspe.sp.gov.br/programas>.

7 Condutas facilitadas pelas equipes aos pais de bebês e crianças internadas, por meio de sua integração ao processo de internação, pelo conhecimento do que ocorre e por sua participação nos cuidados hospitalares.

8 Sabemos de algumas experiências, mesmo em nosso país, em que isso seria possível.

9 Temos de lembrar que em CTIs pediátricos a presença de crianças com neuropatias severas com questões extremamente importantes relacionadas à comunicação e à integração sensorial exige uma abordagem ainda mais atenta e diferenciada em seu manuseio, tendo em vista esse funcionamento especial.

10 Não muito freqüente nos quadros oncológicos.

 

Referências bibliográficas

ADAM, P. & HERZLICH, C. Sociologia da Doença e da Medicina. Bauru: Edusp, 2001.

ARAGÃO, P. A família da criança hospitalizada, 1999. Monografia, Rio de Janeiro: Graduação em Psicologia, Universidade do Estado do Rio de Janeiro.

ARAGÃO, P. A criança com mucoviscidose e o seu campo de possibilidades: uma perspectiva etnográfica de dois estudos de caso, 2004. Dissertação de Mestrado, Rio de Janeiro: Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro.

BOWLBY, J. Formação e Rompimento dos Laços Afetivos. São Paulo: Martins Fontes, 1982.

BOWLBY, J. Uma Base Segura. Porto Alegre: Artes Médicas, 1989.

BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE. Manual do Programa de Atenção Humanizada ao Recém-Nascido de Baixo Peso: Método Cangur u. Brasília: Ministério da Saúde, 2002. (Mimeo.)

ERIKSON, E. Identidade, Juventude e Crise. Rio de Janeiro: Zahar, 1976.

FREUD, S. Más allá del principio del placer. In: FREUD, S. Obras Completas. Buenos Aires: Amorroru Editores, 1986. v. 18.

LAMY, Z. C. Unidade neonatal: um espaço e conflitos e negociações, 2000. Tese de Doutorado, Rio de Janeiro: Instituto Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz.

LEWIS, M. & WOLKMAR, F. Aspectos Clínicos do Desenvolvimento na Infância e Adolescência. Porto Alegre: Artes Médicas, 1993.

LINDQUIST, I. L’enfant à l’hôpital: la thérapie par le jeu. 1973.

Disponível em: <http://www.hospiweb.com>. Acesso em: abr. 2005.

MOORE, K. C. et al. Implementing potentially better practices for improving family-centered care in neonatal intensive care units: successes and challenges. Pediatrics, 111(4):e450-e460, 2003.

MORSCH, D. S. Quando a vida é prematura: a interface entre o desenvolvimento afetivo e cognitivo em bebês pré-termo, 2004. Tese de Doutorado, Rio de Janeiro: Instituto Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz.

SANTA ROZA, E. Um desafio às regras do jogo: o brincar como proposta de redefinição do tratamento da criança hospitalizada. In: SANTA ROZA, E. & REIS, E. S. (Orgs.) Da Análise na Infância ao Infantil na Análise. Rio de Janeiro: Contracapa, 1997.

SILBERTIN-BLANC, D.; HASCOET, J. M. & TCHENIO, D. Regards croisés et divergents des professionnels sur les bébés nés “très grand prématurés”. Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence, 49:449-460, 2001.

SPITZ, R. El Primer Año de Vida del Niño. Madrid: Aguilar, 1972.

WINNICOTT, D. Textos Selecionados: da pediatria à psicanálise. Rio de Janeiro: Francisco Alves, 1988.