16 - Eu não sou só o HIV que eu tenho: humanização, acolhimento e escuta no atendimento a mulheres que vivem com Aids

16 - Eu não sou só o HIV que eu

tenho: humanização, acolhimento e

escuta no atendimento a mulheres

que vivem com Aids

 

Sandra Lúcia Filgueiras

A primeira idéia que me surgiu quando fui convidada a escrever sobre este tema foi conversar com alguma mulher que vivesse com Aids. Ouvir sua percepção sobre os atendimentos que vem recebendo no SUS, como tem sido sua relação com os profissionais da saúde, como gostaria de ser atendida – quais são seus desejos em relação a essa atenção e o que mais pudesse surgir nessa

conversa. Pensei imediatamente na Solange,1 uma mulher que vive com Aids e que tive a preciosa oportunidade de conhecer em minha experiência profissional nesta área. Solange é ativista de uma Organização da Sociedade Civil (OSC) que milita no campo da Aids. Ela está agora com 42 anos e teve dois casamentos. Com o primeiro marido, que era policial, teve um filho e uma filha que hoje trabalha com ela em projetos da OSC. Separou-se desse companheiro porque descobriu que ele tinha uma amante. Casou-se novamente com um rapaz que foi seu “grande amor na adolescência”. Nunca mais o tinha visto desde aquela época, de repente se reencontraram na rua e “a paixão explodiu novamente”. Após 13 anos juntos, ele faleceu. O tempo entre saber o diagnóstico de Aids e seu falecimento foi de cerca de seis meses. Nessa segunda união, Solange teve mais dois filhos, o primeiro faleceu (causa ignorada na época) e o segundo está com 11 anos. Sempre trabalhou como faxineira para ajudar nas despesas de casa. Quando ficou viúva, trabalhava dobrado para dar conta de sustentar a família. A conversa com Solange foi bastante emocionante para nós duas. Por isso mesmo, pôde contribuir para a reflexão sobre a necessidade de escuta, acolhimento, diálogo – em síntese, de humanização das ações de saúde. Assim, optei por trazer alguns trechos dessa conversa para apoiar a argumentação posterior.

 

Núcleos temáticos da fala de solange

A GENTE NÃO PODE AMAMENTAR

Toda mulher é estimulada pelo serviço de saúde a amamentar,

não é? Mas, para nós é dito assim: ‘Você não pode

amamentar’. E a gente estava preparada para isso porque a

gente quer fazer o melhor para nossos filhos. Então, a gente

não pode amamentar, tem o nosso filho, toma uma injeção na

sala de parto para secar o leite. Às vezes amarram o nosso

peito que é para não ter mesmo tesão de dar mamá, e só!

Acabou. E a angústia que a gente carrega nessa hora o

profissional não vê na gente, não vê. Quando não, a gente

engravida de novo e tem que esconder do médico que está

grávida porque senão ele te dá um pito bem grande.

A GENTE SABE O RISCO, MAS, MUITAS VEZES, A GENTE

NÃO VÊ NADA DISSO.

Muitas mulheres com Aids engravidam. A gente que é mulher é

criada para ser mãe, e isso não muda quando a gente tem Aids.

Com todos os medos, o homem quer ser pai e a mulher quer

ser mãe. A gente sabe o risco, mas, muitas vezes, a gente não

vê nada disso. A gente quer ter o direito também de ter os

nossos filhos, de amar, mesmo correndo risco. Não ter esse

direito é não ter os sonhos da gente.

QUANDO A GENTE TEM UM FILHO SOROPOSITIVO, A

GENTE CARREGA UMA CULPA TERRÍVEL.

Eu tive um filho que morreu de Aids. É a coisa pior do mundo

saber que ele morreu por minha causa. Quando a gente tem um

filho soropositivo, a gente carrega uma culpa terrível.

E a angústia dos nove meses que você espera o bebê, depois a

cobrança das pessoas por você não estar amamentando e

depois a espera, Senhor, do resultado do teste, a espera que a

criança negative. Se a gente pudesse fazer aquele resultado

dar negativo... É uma angústia danada essa espera. Isso o

serviço não pensa nenhuma vez.

A angústia da mulher é diferente do homem. Se o seu marido

tem HIV e você não tem, seu filho não vai morrer de Aids, a não

ser que ele cresça e se contamine, não é assim?

SE MEU MARIDO FOSSE VIVO EU IA TER QUE CUIDAR

DELE E CUIDAR DOS MEUS FILHOS.

Se meu marido fosse vivo eu ia ter que cuidar dele e cuidar dos

meus filhos. É diferente do homem, que é cuidado. A gente que

é mulher pensa como é que vai ser a vida deles depois que a

gente for embora. Quanto tempo a gente vai viver? Como é que

a gente vai deixar nossos filhos? A culpa da mulher é maior em

relação aos filhos.

EU SEI QUE NÃO FUI FEITA PARA TOMAR TANTO

REMÉDIO. VOCÊ SABE LÁ O QUE É TOMAR 18, 20

COMPRIMIDOS POR DIA?

Às vezes que a gente tem que trocar de remédio, o significa

essa troca? (...) Você vai ao médico e ele te fala da adesão ao

medicamento: ‘Você toma o remédio que você vai viver mais e

blá, blá, blá...’. Eu sei que não fui feita para tomar tanto

remédio. Você sabe lá o que é tomar dezoito, vinte comprimidos

por dia? Os efeitos colaterais que ele tem? Você olhar o seu

corpo inteiro e ver ele sumir? E você está diante de um

profissional que não te enxerga! Que não te vê! Ele só vê o que

ele tem que fazer, que é falar pra você tomar o remédio, senão

você vai morrer. Até que ponto não é melhor a morte do que ver

o que está acontecendo com você? Até que ponto esse

profissional quer perceber a gente? Principalmente o

profissional médico, aquele que a gente vai todo mês, ele olha

os nossos exames de CD4, carga viral, de triglicerídeos e de

colesterol: ‘Ah! Tem que fazer regime, olha aí, como é que está!

Mil e pouco! Vai tomar Cedur, tem que tomar Cedur’. Você toma

o remédio para o colesterol alto e ele volta de novo. Você vê o

seu corpo em mutação igual a um ET, mas você não consegue

controlar. É assim, você vai sumindo diante do espelho. Até

quanto tempo eu vou querer ficar vendo isso? É muito duro.

Mas isso o médico não vê. Ele só manda você tomar o remédio.

E o que significa para mim tomar esses remédios? O

profissional, ele não vê a gente mesmo! Afinal, ele está

atendendo uma pessoa que tem perguntas, que tem dúvidas,

que tem angústia. A vida da gente é ruim, e no caso da mulher

é mais ainda. (...) E onde está a equipe? Na maioria dos

lugares não tem equipe multidisciplinar, não tem aquele colo

para escutar isso da gente.

FALAR PARA O MÉDICO ESSAS COISAS AJUDARIA MUITO,

PORQUE ELE ESTARIA ME VENDO.

É muito difícil você ver seu corpo em transformação. Falar para

o médico essas coisas ajudaria muito, porque ele estaria me

vendo. Mesmo que meu corpo não mudasse. (...) É diferente de

quando você chega na frente de um profissional e ele olha para

você e vê só aquilo que ele acha que tem que ver. Por exemplo:

‘Você está tomando o remédio direito?’. Abre sua boca, escuta

o seu coração, mede sua pressão... Te dá a receita para três

meses e te manda embora. Então, você está ali na frente dele

querendo que ele perceba que seu rosto está mudando, que

seu braço está afinando, que as suas pernas não existem mais

[efeitos colaterais dos medicamentos]... Eu sei que às vezes o

médico não tem resposta para dar, mas se ele conseguisse

perceber... É importante que ele te enxergue, porque os

médicos não enxergam a gente, não vêem, sabe? E isso faz

diferença. Não é só papel do psicólogo ou da assistente social.

É dele também. É muito dele.

PARA UM MÉDICO ENTREGAR PARA UMA PACIENTE A

SOROLOGIA POSITIVA É DIFÍCIL.

Sempre tem muita gente para ser atendida. Se não tivesse

seria diferente. Porque daí eu poderia perguntar, ele [o médico]

poderia responder, poderia me fazer outras perguntas. (...) A

maior briga que a gente tem aqui no posto é para o

ginecologista entregar para paciente dele a sorologia positiva.

Eles não entregam. Eles mandam para o CTA (Centro de

Testagem e Aconselhamento). Por quê? Porque é difícil. Afinal,

o que ele vai falar para aquela mulher que já fez quatro partos

com ele, que ele conhece há duzentos anos? Ele acha que isso

não é papel dele. Como não é o papel dele?

A GENTE É MAIS QUE UM PACIENTE, A GENTE É GENTE,

UÉ!

A gente não foi feita para sentir dor. É difícil, porque o médico

pode se afeiçoar, não pode? O profissional tem medo da

afeição. Será que o médico não corre o risco de gostar da

gente? Que a gente é mais que um paciente, a gente é gente,

ué! Aí como é que vai ser quando a gente se for? O serviço

cuida do médico que fica? Cuida? (...) As pessoas têm medo de

se envolver com as outras e quando a gente começa a

enxergar as pessoas, a gente corre esse risco.

SERÁ QUE MEU MARIDO ME TRAIU?

Quando um exame de uma mulher dá positivo tem muita coisa

em jogo. (...) De onde veio o HIV? Será que meu marido me

traiu? Muda tudo na vida da gente. Muda tudo.

NINGUÉM PENSOU EM AIDS. AFINAL, EU TINHA O MEU

MARIDO, NÃO ERA PROMÍSCUA.

Eu descobri que tinha HIV depois que o André [o filho mais

novo do segundo casamento] nasceu. O Lucas [primeiro filho

do segundo casamento] morreu e na época ninguém viu que

ele tinha Aids, e os sintomas eram evidentes. Ninguém pensou

nisso. Afinal, eu tinha o meu marido, não era promíscua. Ele, o

meu filho Lucas, teve uma pneumonia dupla e está no atestado

de óbito dele: a esclarecer. E nunca foi esclarecido. Depois que

a gente soube que ele morreu de Aids, porque ele teve todos os

sintomas. Ele teve candidíase, ele tinha diarréia, ele perdeu

peso... (...) Quando eu descobri que estava com HIV, o André já

tinha seis meses. Foi quando o Dinho [marido] adoeceu. Ele

ficou muito doente, e pediram o HIV dele. Veio positivo. Aí, eu

fiz o teste e o André fez também.

ELE DAVA DIAGNÓSTICO PARA A GESTANTE NA BUCHA:

‘Ó, VOCÊ TEM AIDS’.

O Dr. Hugo foi o pior médico que eu tive. No começo ele

atendia eu e meu marido. Eu me lembro que o Dinho perguntou

para ele: ‘Doutor, quando que eu vou começar a tomar AZT?’

Porque naquele tempo só tinha AZT. O doutor falou: ‘Nunca

você vai poder tomar. Imagina que você está no começo de

uma estrada e que você não vai chegar nem no meio dela’. Meu

marido saiu da consulta e foi para o prédio da frente, queria se

atirar de lá. (...) Ele dava diagnóstico para a gestante na bucha:

‘Ó, você tem Aids’. Ele não tinha sensibilidade nenhuma. Ele

marcou a minha vida. É... eu me lembro que a enfermeira

estava vendo meus exames, o meu hemograma e tal, e

demorou um pouco mais comigo. Ela disse: ‘Nossa, Solange,

seus exames estão muito bons’. Eu contei para o médico o que

ela disse e ele falou assim: ‘Por enquanto!’.

Aí eu tive a Dra. Jussara, ela falou que eu ia viver um ano. Na

lata! Na bucha! ‘Olha, Solange, você vai ter mais ou menos um

ano’. Em seis meses, meu marido morreu. O que você acha

que eu fiquei pensando nesse tempo? Daqui a seis meses, eu

morro também...

FAZIA UNS DOIS MESES QUE MEU MARIDO TINHA

MORRIDO, E APESAR DE TUDO QUE A GENTE LEVA NA

VIDA, ELE É O HOMEM QUE EU AMO ATÉ HOJE.

Eu sei que o médico não é Deus. (...) Eu tive uma médica que

me ouviu. Fazia uns dois meses que meu marido tinha morrido,

e apesar de tudo que a gente leva na vida, ele é o homem que

eu amo até hoje. Vou morrer amando. Não tem jeito. E eu fiquei

em depressão, três meses dentro de casa. Eu não comia, eu

não bebia, eu só trabalhava. Então, eu fazia faxina o dia inteiro

e trabalhava numa pizzaria de noite e pronto. Consultei com ela

porque eu queria um remédio, um calmante. Ela sentou e

perguntou pra mim: ‘Você quer remédio por quê?’. Porque eu

não consigo dormir, e tal. ‘Mas por que você não consegue

dormir?’. Aí, eu comecei a conversar com ela e ela parou e me

escutou. Eu vivo a chorar porque o meu marido morreu... ela

ouviu isso tudo... Ela parou e ela me viu.

ATÉ ONDE VOCÊ É UMA PESSOA E DEIXA DE SER ESSA

PESSOA PARA SER UMA DOENÇA?

Um dia, quando o Dinho ainda estava vivo, trocaram ele de

quarto e eu cheguei lá no hospital e perguntei: ‘Onde está o

moço que estava aqui?’. Responderam: ‘Ah, o tuberculoso da

enfermaria H, está na enfermaria A’. O tuberculoso da

enfermaria H era o meu marido, ele tinha um nome, ele não era

só uma doença. Ele era mais. Então, essas coisas mexem com

a gente. Até onde você é uma pessoa e deixa de ser essa

pessoa para ser uma doença? Os profissionais precisam

começar a ver a gente como a gente que a gente é. Eu não sou

só o HIV que eu tenho. É fácil falar: ‘Toma o remédio, pára de

fumar!’.

EU TINHA TANTO MEDO DO MEU FILHO MORRER, EU

ACREDITAVA EM DEUS E NA COMIDA.

Eu tinha tanto medo do meu filho morrer que eu cuidava demais

dele. Ele já tinha jantado na creche, mas eu chegava em casa e

fazia tudo de novo. Eu entupia ele de comida. Ele tinha dois

anos e mamava de três em três horas, igual um bebê. A

mamadeira tinha Mucilon, Neston, leite de vaca puro, tirado da

vaca. Ele era uma bola. Era, porque eu acreditava em Deus e

na comida. Era nisso que eu acreditava. (...) Eu não deixava ele

passear com a madrinha, subir no escorrega, cair tombo, tomar

banho de chuva, chupar sorvete. E não deixava de medo. Aí,

outro dia, eu estava chegando na creche e ele estava no

escorrega, eu corri e tirei ele de lá. A professora olhou para mim

e falou assim: ‘Por que é que você fez isso?’ Eu disse: ‘Imagina

se ele cair de lá e se machucar!’. Aí ela me chamou para

conversar: ‘O que você está fazendo com seu filho?’ Aí, eu

disse pra ela: ‘Você tem certeza que você vai viver, eu não’. ‘E

você, já imaginou o que vai ser para ele viver sem essa

proteção que você dá para ele? Você precisa soltar o André

para ele se acostumar com outras pessoas também’. Eu

coloquei ele no carrinho e fui chorando da creche para a minha

casa.

A PEDIATRA DELE SÓ PESAVA E MEDIA, MAIS NADA.

Ela estava certa. A professora precisou olhar pra mim e ver que

eu estava matando o meu filho. Eu estava matando ele de

comer e de proteger. Ela foi uma professora que me enxergou,

que viu a danação que eu estava fazendo com meu filho... Ela

me viu. E isso é diferente. Já a pediatra dele só pesava e

media, mais nada. Eu levava ele no pediatra porque tinha que

levar. (...) Ele teve alta do setor de Aids com dois anos. Eu

guardo, até hoje, o resultado que deu negativo. Foi a maior

festa quando eu entrei com ele na creche. Lá, todo mundo

sabia que ele tinha HIV. As professoras da creche não foram

professoras, foram mães. A diretora e duas professoras me

chamaram para uma reunião e colocaram que as outras mães

tinham medo [da convivência das crianças com o filho de

Solange], mas que a creche ia bancar. E bancaram! Lá na

creche tem o resultado positivo e tem o resultado negativo do

exame do meu filho. Teve uma festa para o meu filho no dia que

ele fez dois anos e o resultado deu negativo.

A PROFESSORA DO MEU FILHO DISSE QUE ESTÁ NA

BÍBLIA QUE O SALÁRIO DO PECADO É A MORTE. ENTÃO,

SE A GENTE NÃO PECA A GENTE NÃO MORRE.

Outro dia, o André chegou da escola todo feliz: ‘Mãe, mãe, a

professora falou uma coisa hoje na escola’. ‘O que foi filho?’

‘Ela disse que a gente morre porque a gente peca muito. Se a

gente não pecar a gente não morre?’”. (...) A minha carne

amoleceu. Eu falei: ‘Filho, mas como assim? Que pecado?’.

‘Ah, ela disse que se a gente obedecer o pai, a mãe, não fazer

nada de mal para os outros a gente nunca morre. Que está na

Bíblia que o salário do pecado é a morte. Então, se a gente não

peca a gente não morre’. (...) Aquilo foi uma facada no meu

coração. Como, ela fala para o meu filho que se eu não pecar

eu não morro? Eu tive que ir à escola conversar com ela.

O DEVER NÃO É TER A SOLUÇÃO DO PROBLEMA,

PORQUE PARA O MEU PROBLEMA NÃO TEM SOLUÇÃO,

MAS É ESSA PESSOA QUE ESTÁ NA MINHA FRENTE

PODER ME PERCEBER.

Eu acho que se a gente tem um ser humano na nossa frente;

não estou falando de um Deus, mas de um ser humano olhando

para outro ser humano, além daquilo que ele tem que clinicar,

isso é humanização. Puxa, o que é humanização a não ser

você cumprir o seu dever humano com outro humano? Para

mim é só isso. Às vezes, o dever não é ter a solução do

problema, porque para o meu problema não tem solução. Mas é

essa pessoa que está na minha frente poder me perceber além

daquilo que eu tenho [a Aids]. Entender, por exemplo, que a

mulher é diferente do homem. Desde o sonho de ser mãe,

porque Aids não tira esse sonho da gente.

EU JÁ VI MÃES QUE NÃO CONSEGUIAM TOCAR NOS

FILHOS, POR MEDO DE CONTAMINAREM ELES.

Cada mulher tem o seu jeito. Uma sofre mais, outra sofre

menos. Eu já vi mãe se afastar dos filhos para não ter que

passar pela morte deles. Eu já vi mães se deixarem morrer para

que os filhos não tivessem que passar na frente. Eu já vi mães,

dentro da Aliança Terapêutica [projeto da OS C, em que

Solange trabalha], que trabalham com a gente, que não

conseguiam tocar nos filhos, por medo de contaminarem eles.

Já vi muitas mães quererem morrer na beira do caixão de seus

filhos por conta deles morrerem de Aids. Já vi meninas

adolescentes não aceitarem, não entenderem o diagnóstico. Vi

uma senhora de 72 anos que não conseguiu entender o que ela

tinha, o que o marido tinha. Ela falava: ‘Quer dizer que eu tenho

uma doença da vida?’.

ESTAMOS VIVENDO HOJE UMA OUTRA EPIDEMIA: A

DESUMANIDADE.

QUE EU MORRA COMO AS PESSOAS QUANDO TÊM

DIABETES, QUANDO TÊM PROBLEMA CARDÍACO,

QUANDO TÊM CÂNCER.

QUANDO TÊM AIDS NÃO PRECISA SER DIFERENTE.

Uma coisa que eu peço sempre é: ‘Meu Deus, se eu for

merecedora, que eu morra da minha morte e ela seja uma coisa

rápida’. Senão, que ele me dê condições de suportar o que eu

tiver que passar. Como as pessoas quando têm diabetes,

quando têm problema cardíaco, quando têm câncer. Quando

têm Aids não precisa ser diferente. Cada um tem a sua doença

e eu sou mais uma pessoa com uma doença e que briga para

sobreviver. Então, é lutar com amor. É isso que eu quero: muito

amor. O resto, ser discriminada por preconceitos, ninguém

precisa disso. (...) Estamos vivendo hoje uma outra epidemia,

além dessa do HIV. É a epidemia da desumanidade (...) os

recursos humanos são humanos e também precisam do

serviço, e serviço não vê o servidor. Não vê, sabe? Mas quer

que o servidor veja.

O profissional atende de cabeça baixa. ‘Dona Solange, bom dia.

Como é que a senhora está passando?’. E não olha para gente.

A partir da hora que ele olhar, não tem como não ver, porque o

rosto se conta. Fala da angústia, fala do medo, fala... a gente

fala pelo olhar. (...) A hora que o profissional olhar a gente

dentro do olho, ele vai enxergar a gente. Não tem outra receita.

Se ele conversasse com a gente, eu acho, que se ele fizesse

isso ele seria uma pessoa melhor. A gente tem que ser melhor

naquilo que a gente faz. E para se melhorar tem que ser

humano!

Do relato de Solange, e também daquele de muitas outras histórias de mulheres que vivem ou são afetadas pela Aids, destaco elementos cuja consideração é de extrema relevância na atenção à saúde da população feminina, tanto na perspectiva da prevenção quanto na da assistência em HIV/Aids, ou melhor, na perspectiva da produção de uma atenção integral.

Entre eles, aponto a presença ainda persistente no imaginário social da população da idéia de que a Aids é uma doença vinculada mais ao universo masculino e, quando muito, ao mundo feminino no caso de mulheres promíscuas. Isso torna as mulheres ainda mais vulneráveis ao HIV. Reforça a crença de que mulher não transmite HIV e, na melhor das hipóteses, de que é necessário o uso de preservativo apenas com prostitutas e/ou em relações eventuais. Reforça, ainda, a idéia de que homem que só faz sexo com mulher está protegido e, portanto, não precisa se cuidar, e com isso dificulta a negociação das mulheres para que seus parceiros usem preservativos. Na população feminina, esse imaginário social fortalece, ainda mais, o primeiro fator de risco da mulher, que é o fato de achar que não está exposta a risco, principalmente quando é casada.

Como os profissionais da saúde também não estão livres dessas interpretações equivocadas, mais uma vez a mulher é penalizada. Muitas vezes, perde a chance de ter um diagnóstico precoce do HIV porque o profissional só pensa nisso quando a paciente é promíscua (na sua avaliação) e/ou porque tem dificuldade de conversar sobre sexualidade, uso de drogas e avaliar junto com ela os riscos que corre de se infectar pelo HIV. As barreiras são tantas que, mesmo apresentando sintomas, não se suspeita de HIV em mulheres ‘de vida regrada’.

Se os profissionais da saúde pudessem refletir sobre esses aspectos do contexto sociocultural da Aids e levá-los em consideração, maiores seriam as possibilidades de estabelecerem com suas pacientes um canal de comunicação mais efetivo.

A história de Solange foi o ponto de partida para a reflexão que será feita aqui, sobre os sujeitos (usuário/a e o profissional da saúde) presentes no ato cuidador, sobre a comunicação entre eles e sobre como a tecnologia do acolhimento pode contribuir para o processo de humanização e integralidade da atenção à saúde.

 

Modelo de assistência e qualidade da atenção

Ao preconizar a Política Nacional de Humanização (PNH) (Brasil, 2004) como eixo transversal às suas ações, o Ministério da Saúde (MS) reconhece deficiências importantes que comprometem a qualidade da atenção, entre as quais se destaca a precária interação nas equipes, o despreparo para lidar com a dimensão subjetiva das práticas de saúde e o predomínio de um modelo de atenção centrado na relação queixa-conduta e no atendimento médico. A PNH qualifica gestores, trabalhadores e usuários como protagonistas da mudança nos modelos de atenção e gestão dos processos de trabalho, tendo como foco as necessidades dos cidadãos.

A PNH chama a atenção para a importância de se considerar os processos de subjetivização presentes no cotidiano das unidades e na gestão do sistema de saúde, para o aprimoramento das práticas de saúde.

O relato de Solange traz à tona o problema da qualidade da relação entre usuários e profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e a contradição entre a realidade dos serviços e o princípio da integralidade preconizado. Evidencia a necessidade de se ampliar a capacidade de escuta e de percepção das necessidades do paciente, entender seu contexto de vida, compreender demandas não manifestadas e acolher seu sofrimento.

Na atenção às mulheres com Aids, a capacidade do profissional de conversar e compreender que, muitas vezes, a paciente sente vergonha, culpa, revolta por ter contraído esta doença, ou a aceita como uma fatalidade pode ajudá-la a ocupar o lugar de sujeito ativo no processo de cuidado da sua saúde.

A vivência de Solange exemplifica uma característica marcante do modelo biomédico de atenção nos serviços de saúde, que valoriza mais a doença do que a pessoa que vive a doença. A atitude de pacientes/cidadãos que, como ela, têm consciência de seus direitos impõe aos trabalhadores da saúde questionamentos sobre seu papel na construção de serviços resolutivos e seu compromisso em cuidar das pessoas que buscam ajuda.

Usuários e profissionais do SUS vivem uma realidade angustiante, porque faltam aos primeiros os meios de terem suas demandas acolhidas e seus sofrimentos aplacados, e aos segundos os meios de diagnosticar, tratar e curar seus pacientes. Obviamente, as condições de trabalho e a carência de insumos comprometem a atenção em saúde. No entanto, há que se considerar que a relação assimétrica entre os interlocutores da ação de saúde prejudica enormemente a resolutividade dos serviços. Ao excluir o paciente como sujeito do processo terapêutico, no qual ele é um mero receptor de prescrições e o profissional aquele que detém o saber, fica clara a dicotomia entre tecnologia e relação humana presente nas ações de saúde.

Indicar condutas de sexo protegido, por exemplo, sem discutir o que isso significa na vida da usuária é praticamente inútil. Na maioria das vezes, gera no profissional sentimentos de frustração do tipo “Eu oriento, explico e não adianta nada”, e na paciente o constrangimento de não ter feito nada do que o doutor pediu. Entendemos que conversar com seu médico sobre as dificuldades que tem para viver sua sexualidade e negociar o uso do preservativo, sobre a vontade de desistir da vida diante dos sofrimentos causados pela Aids, o medo de a terapia falhar e morrer, sobre o quanto o preconceito dói, ou seja, conversar sobre toda e qualquer demanda que a aflija reduz o estresse da paciente, traz alívio e, quem sabe, lhe permite enfrentar, com menos dificuldades, as adversidades de viver com Aids e seguir em frente.

Solange nos fala das contradições que vivenciam as mulheres: “a gente sabe o risco, mas, muitas vezes, a gente não vê nada disso”, acaba fazendo sexo sem preservativo e se expondo a mais carga viral, acaba engravidando, amamentando, mesmo correndo risco. Dar espaço para que a paciente expresse seu desejo de ter filhos, por exemplo, abre possibilidades para que ela reflita melhor e, se for o caso, para que seja orientada a fazê- lo de forma que corra o menor risco possível. Isso evitaria a eventualidade de uma gravidez não planejada e que, por receio ou vergonha, acaba omitindo de seu médico e, com isso, se privando involuntariamente das possibilidades terapêuticas.

Entretanto, sabemos que, para o profissional, lidar com as situações trazidas pela Aids não é uma tarefa simples. A impotência diante da doença que não tem cura, diante das barreiras existentes para as mulheres adotarem medidas preventivas (dadas pelas relações de gênero baseadas nas desigualdades de poder) muitas vezes imobiliza o profissional. É necessário compreender o fato de que não se tem resposta para tudo e de que compartilhar e pensar alternativas em parceria (profissional-usuária) é um passo essencial para a efetividade da ação de saúde.

Como enfatiza Deslandes (2004), há que se articular avanços tecnológicos com a qualidade da relação para a humanização da atenção aos usuários. Indo além, para ser efetiva, a ação de saúde, além de diagnosticar e tratar, deve cuidar de fato do cidadão, garantindo sua participação e envolvimento no processo. De nada adiantam diagnóstico e prescrição adequados se o paciente não cumprir essa prescrição. Embora a afirmação pareça óbvia, o que temos assistido é uma cisão entre a ação médico-assistencial e a vida do paciente (seus desejos, limites, possibilidades). “O médico não me vê, não me enxerga”, reclama Solange; assim, ela não é reconhecida como um outro legítimo na relação e, portanto, não se apossa do seu processo terapêutico. É como se lhe restasse apenas cumprir as prescrições médicas ou não ter saúde.

O princípio da integralidade preconizado pelo SUS pressupõe o rompimento das dicotomias entre prevenção e assistência, entre gestão e atenção em saúde, entre ação individual e coletiva e, sobretudo, a superação da dicotomia entre profissional e usuário. Afinal, ambos deveriam estar imersos e interligados no ato de cuidar da saúde. Para Puccini e Cecílio (2004:1.351),

integralidade assistencial, sob influência do movimento de

humanização da saúde, pode ser desenvolvida como

valorização e priorização da responsabilidade pela pessoa, do

zelo e da dedicação do profissional por alguém, como uma

outra forma de superar os lados dessas dicotomias. A

integralidade, para concretizar-se, depende do reconhecimento

e valorização do encontro singular entre os indivíduos, que se

processa no necessário convívio do ato cuidador.

As chamadas ‘tecnologias leves’ promovem a integralidade das ações em saúde, são um espaço de articulação entre tecnologia (objetivo) e relacionamento (subjetivo), “dizem respeito à produção de vínculos, acolhimento, autonomização e de gestão do processo de trabalho. Buscam sanar as deficiências geradas pelo modelo de atenção médico-centrada” (Merhy apud Deslandes, 2004:10). O aconselhamento preconizado pelo

Programa Nacional de DST/Aids, do Ministério da Saúde (PNDST/Aids- MS), é um exemplo de tecnologia leve, na medida em que valoriza o diálogo, a construção de uma relação de confiança entre profissional e usuário e tem como eixo central a pessoa, e não a doença. No entanto, a avaliação das ações de aconselhamento, em pesquisa realizada pelo PNDST/Aids-MS (Brasil, 1999), evidenciou a “atitude de escuta” como a diretriz mais problemática e precariamente cumprida. A comunicação entre profissionais e usuários se caracterizava, na maioria das vezes, como mera coleta de dados, repasse de informações e repetição de preceitos normativos para prevenção.

Essas atitudes, reveladas na pesquisa como predominantes na relação com os usuários, nos remetem ao que Jaime Betts (apud Deslandes, 2004:11) diz sobre

os modelos sustentados na compaixão, na lógica utilitarista da

promoção da maior felicidade para o maior número de pessoas

e na tecnociência. Todos seriam desumanizadores. O primeiro

por se sustentar numa relação assimétrica entre benfeitor e

assistido, o segundo por diluir as diferenças, e o último por

reduzir o diálogo à busca objetiva de informação.

Como informa Deslandes, o autor “Defende que somente o modelo motivado pela solidariedade, realizado pelo encontro intersubjetivo e mediado pela palavra é capaz de promover humanização”.

Essa compreensão é reforçada pela definição de cuidado apresentada por Ayres (2001:11-12): “Cuidar da saúde de alguém é mais que construir um objeto e intervir sobre ele. Para cuidar há que se considerar e construir projetos. É forçoso saber qual é o projeto de felicidade que está ali em questão, no ato assistencial, mediato ou imediato”.

 

Sujeitos e intersubjetividades

O encontro entre profissionais e usuários envolve pessoas com saberes, valores, crenças, preocupações, desejos e projetos de vida próprios e que, apesar das diferenças, precisam dialogar para abrir possibilidades de produzir saúde. Para ser sujeito de fato, o paciente precisa sentir-se compreendido e valorizado e, para tanto, ter direito à voz e poder compartilhar com o profissional seu sofrimento, não apenas a dor física, mas suas dúvidas, medos, assim como alegrias e esperanças. Ayres (2001) enfatiza o aspecto relacional na construção de sujeitos e fala da necessidade de se reconstruir a idéia de sujeito com base na intersubjetividade, ou seja, vê-lo como aquele que se constrói a cada relação entre profissional e usuário.

O autor reflete sobre a atitude dos profissionais quando buscam estabelecer um diálogo com seus pacientes e não percebem que já estão imersos em um diálogo. Esse encontro entre o profissional da saúde e o usuário com certeza não é um campo neutro, cada um vem com percepções e expectativas em relação a si, ao outro e à situação. Se existe a possibilidade de troca de conhecimentos e afetos entre profissional e usuário, temos um terreno fértil para a criação compartilhada de alternativas para solução dos problemas e, como diz Ayres (2001), para a construção de “projetos de felicidade”. O que eu quero e posso fazer para viver bem, para ter saúde, para ser feliz.

Solange nos apresenta um pouco dessas mulheres atendidas nas unidades de saúde, quando nos fala das dimensões subjetivas que estavam presentes nos seus encontros com os profissionais da saúde. Ela nos traz ainda as subjetividades em cena nas conversas que tinha com suas amigas que também vivem com Aids:

a culpa de ter um filho com o vírus da Aids; a angústia de não poder amamentar e de esperar o diagnóstico definitivo de um filho;

o medo de morrer e não poder cuidar dos filhos e familiares; o drama de viver com uma morte anunciada; a agonia de tomar 18 comprimidos por dia; o medo de as terapias falharem e ter que trocar de remédio; a decepção de ter que esconder do médico uma gravidez para não levar uma bronca;

o desejo de ser mãe apesar da Aids;

o afastamento dos filhos por medo de perdê-los para a morte; a impossibilidade de tocar nos filhos por medo de transmitir o HIV;

o desespero de ver seu corpo se transformando e sumindo diante do espelho pelo efeito colateral dos medicamentos; as dúvidas quanto à fidelidade do marido quando se descobre com HIV.

Esses sentimentos e outros podem ser o pano de fundo existente na relação entre mulheres que vivem com Aids e os profissionais da saúde. Reconhecê-los e considerá-los é base para construção do processo terapêutico que se renova a cada encontro.

 

Comunicação: escuta e diálogo

A escuta e a compreensão desses sentimentos, por parte dos profissionais, abrem caminho para a construção de uma relação de confiança com sua paciente. No entanto, a trajetória de Solange nos serviços de saúde caracterizou-se, na maioria das vezes, pela indisponibilidade de escuta, acolhimento, troca e diálogo. Nos atendimentos, estavam em jogo, da parte de Solange, o desejo de ser acolhida e compartilhar com o médico seus sentimentos e, da parte do profissional, a preocupação em fazer exames, diagnosticar, prescrever corretamente e esperar que a paciente cumprisse o prescrito. O resultado dessa interação profissional-usuária foi, para a paciente, insatisfação; para o profissional talvez até um êxito técnico, mas que ainda está longe do que seja produzir saúde. Afinal, conversou-se com a paciente sobre o que ela estava precisando para se sentir bem e sobre aquilo de que dispunham para a construção desse sentir-se bem? “O saber que se dirige ao êxito técnico constrói objetos, enquanto o saber na direção do sucesso constrói sujeitos” (Gadamer apud Ayres, 2001). De fato, a atenção dispensada a Solange, na grande maioria das vezes, restringiu-se a uma intervenção sobre um objeto.

Nesses atendimentos, a ausência de integralidade estava marcada pela atitude impessoal do profissional e pela negação a Solange do direito à palavra. De um lado a paciente, com todas as questões que já mencionamos aqui, e de outro o profissional, com seu ideal de saúde, preocupado em entender o caso do ponto de vista clínico e em definir a melhor conduta para que ela fique bem. Essa dicotomia é um forte obstáculo para a comunicação e para o processo de humanização da assistência. Segundo Deslandes (2004:10), “a humanização implica na ampliação do processo comunicacional para se efetivar”.

Quando o profissional permite que seus pacientes expressem suas demandas, estas podem ser utilizadas como elementos para o diálogo. No entanto, Solange não teve voz. Diálogo implica a liberdade dos interlocutores para se expressarem, se mostrarem um ao outro e, conseqüentemente, se verem melhor e, com isso, serem capazes de concluir o que é possível fazer nessa situação para obter maior felicidade/saúde.

Isso nos remete à idéia trazida por Ayres, e já mencionada, de sujeito construído com base na intersubjetividade. Segundo o autor, “a experiência que põe cada um em contato com o outro, levando-o a reconhecer a si mesmo a cada vez e sempre é a linguagem”. E “o ato criador de sujeitos e seus mundos na e pela linguagem, que nos faz experimentar o que somos no encontro com o que não somos, é diálogo. Podemos então afirmar que sujeitos são diálogos” (Ayres, 2001:7). Deveríamos entender, então, que nos atendimentos que Solange nos relatou não havia sujeitos? Eram objetos interagindo?

Abre sua boca, escuta o seu coração, mede sua pressão... Te

dá a receita para três meses e te manda embora. Então, você

está ali na frente dele querendo que ele perceba que seu rosto

está mudando, que seu braço está afinando, que as suas

pernas não existem mais [efeitos colaterais dos

medicamentos]... Eu sei que às vezes o médico não tem

resposta pra dar, mas se ele conseguisse perceber...

Solange só queria compartilhar suas aflições, falar da sua dor. Ela sabe que o médico não pode fazer seu corpo voltar ao que era antes. Será que ele não escuta porque acha que não tem respostas para tal sofrimento? Mal sabe ele que escutar já ajudaria muito. Será que o profissional não enxerga mesmo? Ou priva a paciente de saber que ele enxerga, mas não consegue lidar com isso, escondendo sua própria impotência?

Isso foi diferente em duas ocasiões que chamaram a atenção de Solange. A relação com a Dra. Raquel, que rompeu com a lógica biológica e mecanicista e percebeu as razões do seu sofrimento, e com a professora de seu filho, que conseguiu alertá-la a respeito da superproteção com que tratava o menino. Nessas relações houve atitudes de cuidado e de promoção da saúde: “Eu tive uma médica que me ouviu. Ela sentou e perguntou pra mim. (...) Aí, eu comecei a conversar com ela e ela parou e me escutou. Ela parou e ela me viu”. As palavras de Solange acentuam verbos fundamentais – ouvir, perguntar, parar, escutar, ver –, o que dispensa qualquer comentário adicional.

 

Acolhimento

O acolhimento é uma tecnologia que tem sido assimilada na perspectiva de mudança na cultura de atendimento, na transição para um modelo de atenção centrado na pessoa, que valoriza a dimensão subjetiva nas ações de saúde. Aplica-se como uma estratégia de organização da assistência, ampliando o acesso, mudando o foco médico assistencial para o trabalho em equipe multiprofissional e estabelecendo relações pautadas em parâmetros humanitários de solidariedade e cidadania (Franco, Bueno & Merhy, 1999). O grande potencial do acolhimento, no entanto, é melhor utilizado quando incorporado ao exercício profissional de todos os trabalhadores da saúde, como uma atitude que melhor qualifica o serviço ofertado nas unidades. Solange demanda essa atenção qualificada de todos da equipe: “Que ele te enxergue, porque os médicos não enxergam a gente, não vêem, sabe?”.

Concordando com Solange, o acolhimento é papel de todos da equipe. Essa carência de ‘colo’ justamente onde se vai buscar cuidado é agravada pela predominância de um trabalho fragmentado, pela ausência de diálogo e integração das equipes multiprofissionais (quando existem). Isso faz com que os trabalhadores da saúde percam a noção do processo de atenção que o paciente vive dentro da unidade e desconheçam o resultado final da ação de saúde desenvolvida pelo serviço como um todo. Segundo Franco, Bueno e Merhy (1999:352),

A organização parcelar do trabalho fixa os trabalhadores em

uma determinada etapa do projeto terapêutico. A

superespecialização, o trabalho fracionado fazem com que o

profissional da saúde se aliene do próprio objeto de trabalho.

(...) Como não há interação não haverá compromisso com o

resultado do seu trabalho.

Essa organização do processo de trabalho inviabiliza a criação de vínculos entre a comunidade e o serviço de saúde e entre os profissionais e os usuários, comprometendo a confiança dos cidadãos no SUS.

Teixeira (2003:104) cria a noção de “acolhimento dialogado” como uma técnica especial de conversa, a qual possibilita a “democracia viva em ato”: “Não podemos reduzir a democracia a uma técnica de conversa, mas não podemos tampouco ignorar que determinadas técnicas de conversa são verdadeiros exercícios de democracia”. O autor cita Humberto Maturana: “a democracia é uma obra de arte, é um produto de nosso emocionar, uma maneira de viver de acordo com o desejo de uma coexistência dignificada na estética do respeito mútuo” (Maturana apud Teixeira, 2003:104).

O desejo de ser acolhida pelo médico manifestado por Solange nada mais é do que o desejo de viver a sua cidadania, de ser reconhecida como um outro legítimo na relação.

Quando se fala em acolhimento, “trata-se rigorosamente de uma técnica de conversa, um diálogo orientado pela busca de uma maior ciência das necessidades de que o usuário se faz portador, e das possibilidades e dos modos de satisfazê-las” (Teixeira 2003:106). E qual é a missão dos serviços de saúde senão conhecer as necessidades das pessoas e procurar atendê-las? É conhecer e, muitas vezes, ajudar os usuários a produzir demandas que eles próprios desconhecem.

Hoje a Aids bate em todas as portas. Não é prerrogativa de especialistas. Mesmo assim, é comum que os profissionais só pensem nela quando o paciente não se enquadra em seus padrões de normalidade. Como suspeitar que uma criança filha de um casal ‘normal’ possa estar com Aids? Ou, por outra, o que pode significar para o profissional dar o diagnóstico de uma doença que não tem cura? O que significa dizer para uma ‘senhora casada’ que ela está com o vírus da Aids? São questões que exemplificam a situação a que nos referimos anteriormente, de interferência do imaginário social da Aids no processo de saúde/doença da mulher.

Quando há diálogo entre o profissional e a paciente, abrem-se possibilidades para que ambos se vejam melhor. Quando não, os profissionais perdem a oportunidade de perceber melhor seus próprios valores, preconceitos. De perceber os sentimentos que vivenciam na relação com suas pacientes e o modo como estes interferem nas suas condutas, muitas vezes poupando e protegendo, outras condenando a paciente, e outras ficando imobilizados diante da situação. A existência de espaços nos serviços onde os profissionais possam ser acolhidos e apoiados permite que estes tenham maior consciência de suas possibilidades e limites em lidar com as exigências do cotidiano profissional. Este é um passo essencial para melhorar a sua prática, sobretudo para se evitar, no dizer de Solange, “a epidemia da desumanidade”.

As condições estruturais de trabalho acabam, muitas vezes, desvalorizando e desestimulando o profissional da saúde. Este também precisa ser acolhido e valorizado. “Humanizar a assistência é humanizar a produção dessa assistência” (Deslandes, 2004:13), mas, segundo Solange, “É difícil, porque o médico pode se afeiçoar e o profissional tem medo da afeição. Será que o médico não corre o risco de gostar da gente?”.

A neutralidade do profissional na ação de saúde é uma falácia. A dificuldade em lidar com as perdas é uma limitação que se impõe aos envolvidos no processo de atenção à saúde, cujos extremos são vida e morte.

A produtividade não pode ser a lógica de organização dos serviços e do processo de trabalho em detrimento da saúde de todos, profissionais e usuários. Sobre isso, Solange comenta: “Porque daí eu poderia perguntar, ele poderia responder, poderia me fazer outras perguntas...”.

Por outro lado, como lembra Solange, “Eu sei que o médico não é Deus”. Se a maioria dos médicos estivesse convencida disso, muito provavelmente seria mais tranqüilo admitir que não têm resposta para tudo e que a atitude de acolher a dor do outro já é uma ajuda de grande valia, como pede Solange: “Até que ponto esse profissional quer perceber a gente?”.

É como se os profissionais já tivessem um ‘texto’ pronto. Os roteiros de anamnese, de investigação de risco, de aconselhamento e mais uma infinidade deles se tornam camisas-de-força, deixando de ser um instrumento de apoio. Sem inclinar-se para escutar seus pacientes, acabam perdendo a riqueza que poderia ser cada encontro. Repetindo o ‘texto’ e prescrevendo sem ouvir as angústias do paciente quanto ao tratamento, por exemplo, acabam fazendo com que os usuários se sintam responsabilizados por resultados insatisfatórios. O profissional torna-se ‘escravo’ do saber científico e submete o paciente a essa situação, inviabilizando a construção compartilhada do caminho terapêutico. Segundo Merhy,

existe um processo de objetivização do usuário, reduzindo este

a um corpo com problemas identificáveis exclusivamente pelos

saberes estruturados que presidem a relação, além do

processo de alienação (ou fetichização) do trabalhador de

saúde, que se torna mero depositário do saber que o comanda.

(apud Yépes & Morais, 2004:4)

Quando vemos no dicionário Aurélio que humanizar significa, entre outras coisas, tornar benévolo, afável, as atitudes que Solange relata dificilmente poderiam ser qualificadas como humanas. No entanto, Campos (2004:13) lembra que “a raiva, a inveja, a agressão são comportamentos absolutamente humanos, e o são porque não somos – somente – seres racionais”. A autora cita Nietzsche (1886), “somos humanos, ‘demasiado humanos’, nunca seremos somente bons”. Lembra ainda que “as palavras são tão humanas que se parecem conosco: elas nunca poderão ser somente boas, elas enganam, ocultam, velam, destroem, segundo o caso” (Campos, 2004:15). E vai além, “As pessoas atuam com essa violência porque não podem fazer outra coisa” (Campos, 2004:14). Será que uma maior consciência dos profissionais sobre os processos de subjetivização vigentes nas práticas de saúde os ajudaria a evitar atitudes violentas contra seus pacientes? Solange ressalta: “A partir da hora que ele olhar, não tem como não ver, porque o rosto conta. Fala da angústia, fala do medo, fala... a gente fala pelo olhar”.

A comunicação não-verbal também é reveladora do outro. Demonstra-se interesse quando se pergunta a uma pessoa como ela está, de cabeça baixa, sem olhar para ela? Por outro lado, às vezes não são necessárias palavras, um simples olhar de compreensão, um toque podem trazer conforto para o paciente.

 

Caminhos possíveis para um encontro

humanizado

É preciso haver uma reflexão crítica sobre a prática cotidiana exercida nos serviços de saúde. Para haver mudanças significativas na qualidade da atenção, é essencial reconhecer a legitimidade dos usuários e os limites de cada um (profissional e usuário). É preciso compartilhar sentimentos e saberes e, assim, ampliar as chances de encontrar respostas viáveis para as necessidades que são de ambos.

Usuárias como Solange, que lutam para ter voz e estabelecer uma relação mais simétrica com seus médicos, podem ajudar no avanço da humanização da assistência. Mas é preciso que sua ação militante e opiniões sejam realmente levadas em consideração e encontrem eco na definição das políticas públicas e no cotidiano dos serviços de saúde. “Os profissionais precisam começar a ver a gente como a gente que a gente é. Eu não sou só o HIV que eu tenho”.

Ao se relacionar apenas com a doença, o profissional ocupa lugar de adversário – aquele que luta contra o mal. Relacionando-se com a pessoa, ele ocupa o lugar de parceiro. Assim, em parceria, profissional e usuário pensarão em estratégias para lidar com o sofrimento e buscar saúde. A posição de adversário do mal é solitária e pesada; ao se tornar um parceiro do paciente, as forças se somam e tudo fica mais leve.

Teixeira (2003:105) assinala: “todo mundo sabe alguma coisa e ninguém sabe tudo, e a arte da conversa não é homogeneizar os sentidos fazendo desaparecer as divergências, mas fazer emergir o sentido no ponto de convergência das diversidades”. Se as diferenças geram o afastamento, se o que é diferente dos meus parâmetros de normalidade eu classifico como patológico e imponho uma conduta, eu me aparto do outro, ao invés de me integrar e permitir que nossas subjetividades transitem livremente, trocando e somando nossas possibilidades de aliviar o sofrimento. “Humanizar é abrir-se ao outro e acolher solidária e legitimamente a diversidade” (Ayres, 2004:4). Solange acrescenta: “Eu não estou falando de um Deus, mas de um ser humano olhando para outro ser humano, além daquilo que ele tem de clinicar, isso é humanização”.

Atento ao modelo comunicacional que se estabelece na relação entre profissional da saúde e usuário, Teixeira (2003:95) diz que “a substância, a matéria do trabalho em saúde é a conversa”. O autor fala da necessidade de que desalienemos nossos modos de conversar e verifiquemos de que forma estamos utilizando as técnicas de conversar. Trazer o ‘texto’ pronto para controlar e agilizar o encontro, com a preocupação de saber aonde a conversa vai dar, reprime a expressão espontânea do outro (ou de ambos). Quanto mais livre o profissional estiver dos roteiros para coleta de informações, de preconceitos sobre o que é certo e o que é errado para tratar de tal ou qual ‘quadro clínico’ e para ter saúde, mais liberdade terão os usuários para se expressar. Livres, exercitando a democracia, como afirma Teixeira, a conversa poderá fluir sem receios de serem desqualificados.

Para Campos, citado por Franco, Bueno e Merhy (1999:352),

em relação ao trabalho clínico não haveria como valorizar-se ‘A

Obra’ sem um processo de trabalho que garantisse os maiores

coeficientes de vínculos entre profissional e paciente (...)

Considera-se vínculo a responsabilização pelo problema de

saúde do usuário, individual e coletivo.

É no ‘trabalho vivo em ato’, é na liberdade de viver o encontro com o outro que podemos evoluir como profissionais, cidadãos e seres humanos. Quase pontificando, sobre isso fala Solange: “A gente tem que ser melhor naquilo que a gente faz. E para se melhorar tem que ser humano!”.

 

Notas

1 Todos os nomes são fictícios.

 

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