6 A Comunicação Médico-Paciente da Dor Total no Câncer

Ana Valéria Paranhos Miceli

 

Quando os pacientes sofrem de uma doença grave, crônica e muitas

vezes incapacitante como o câncer, não é somente seu corpo que adoece,

mas o indivíduo por inteiro, tendo de se adaptar às novas informações

(físicas, psicológicas e sociais) suscitadas pelo adoecimento e pelos

tratamentos. A dor é uma das queixas mais frequentes, trazendo desconforto

físico, emocional, espiritual e funcional, dificultando a realização das

atividades diárias, provocando mudanças ou distúrbios nos hábitos de sono

e de alimentação, prejudicando as funções cognitivas, as relações afetivas,

sexuais e familiares, as atividades laborativas, sociais e de lazer, diminuindo

a qualidade de vida.

O paciente e o médico precisam se comunicar para que a dor seja

conhecida, compreendida e tratada multidimensionalmente. Todavia, esta não é tarefa fácil, já que a dor é subjetiva e só mais recentemente começou

a ser mais bem estudada e manejada.

 

Compreensão histórica da dor

 

Segundo Miceli,1 até o século 19, por influência da Igreja, a dor era tida

como um martírio necessário à expiação dos pecados e utilizada como meio

de coerção política, social e religiosa, ameaçando e punindo os indivíduos e

a coletividade. No início do século 19, a morfina foi isolada e os opioides

foram desenvolvidos. Em 1850, a partir da identificação dos receptores

neurológicos e da transmissão dos impulsos nervosos, a dor física foi

estudada, sendo separada do sofrimento social. A anestesia cirúrgica foi

introduzida já em meados do século e, posteriormente, a anestesia local. Na

virada dos séculos 19-20, a dor pôde ser evitada também pelo povo, que

teve acesso ao ácido acetilsalicílico, e ela passou a ser cientificamente

considerada um fenômeno biológico, explicado fisiologicamente. Todavia, a

dor que não tinha um substrato físico-orgânico claramente identificável

continuava sem explicação.

No início do século 20, Sigmund Freud,2 um renomado neurologista

austríaco e pai da psicanálise, não acreditava na simplicidade cartesiana de

causa-efeito, mas sim que várias causas concorreriam para a formação de

um sintoma, por exemplo, a dor. Freud2 estudou a dor crônica

psicodinamicamente, considerando que fatores subjetivos e individuais

levariam o sujeito a ter uma predisposição à dor e a utilizar mecanismos

para a manutenção e perpetuação dessa dor.

De acordo com Miceli,3 além das contribuições da psicanálise, surgiram

outras disciplinas, como a psiconeuroimunologia e a medicina

psicossomática, trazendo o conceito de estresse, a evidência da interação

entre os sistemas nervoso e imunológico, bem como a ideia de que toda

doença afetaria o corpo físico e o psiquismo. Estudos observaram que o

estímulo sensorial frequentemente não se correlacionava com a dor,

revelando, assim, o seu caráter subjetivo. A partir de então, a dor passou a

ser vista como um fenômeno não somente biológico como também

psicológico. Nos anos 1970 e 1980, novas disciplinas como a psiconeuroendocrinologia e a psiconeuroimunoendocrinologia revelaram a

inter-relação entre os vários sistemas componentes do ser humano.

Como nos mostra Saunders,4 os anos 1950 foram particularmente

importantes para o estudo da dor devido às influências simultâneas

advindas dos avanços da farmacologia, dos estudos, registros e pesquisas

clínicas em dor, do trabalho desenvolvido pelo Tavistock Centre for Human

Relations na compreensão da dinâmica familiar e do luto, das reflexões

sobre teologia e morte, do desenvolvimento de radioterapia e oncologia

paliativas, do surgimento das clínicas de dor e dos serviços de home care

que, aliados à experiência de hospice, foram marcos também na história dos

cuidados paliativos.

Em 1973, foi fundada a International Association for the Study of Pain

(IASP),5 que postulou que “dor é uma desagradável experiência sensorial e

emocional que se relaciona a uma lesão atual ou potencial dos tecidos, ou

descrita em termos deste dano”. Segundo Fortes,6 a partir da teoria da

comporta de controle da dor, foram bem caracterizadas as conexões do

sistema nociceptivo com os sistemas cerebrais relacionados com os

aspectos emocionais e cognitivos. Cailliet7 define dor como uma complexa

síntese que engloba fatores neuro-hormono-químicos, juntamente com os

biológicos, psicológicos e comportamentais. Segundo Ingham e Portenoy,8 a

dor é uma experiência multidimensional, com características específicas e

impacto nas diferentes esferas da vida do indivíduo.

Nos anos 1970 e, sobretudo nos 1980, houve muita ênfase na

importância dos contextos social, político e cultural como coadjuvantes na

etiologia dos sintomas e das enfermidades. Herzlich9 nos lembra que, nos

anos 1980, paralelamente às reivindicações para se dar voz aos pacientes,

começou-se a dar mais atenção às doenças crônicas e degenerativas, que

requeriam um modelo (biopsicossocial) de cuidado diferente daquele

centrado nas doenças agudas, devendo incluir a perspectiva do paciente.

Assim, a dor passa a ser compreendida como um fenômeno biológico e

psicológico, coproduzido e mantido pelos contextos nos quais o indivíduo

está inserido, e também um fenômeno capaz de criar repercussões

biopsicossociais. A dor se torna objeto de crescente interesse e de

investimento científico por parte de diversos pesquisadores, propiciando

consequentemente melhor qualidade de atendimento aos pacientes, dentre eles aqueles com dor crônica associada à doença oncológica. Embora

bastante prevalente, sobretudo nos casos avançados da doença, a dor dos

doentes com câncer pode ser tratada e bem controlada.

 

Dor em câncer | Dor total

 

De acordo com Clark,10,11 o termo dor total foi utilizado pela primeira

vez em 1964 por Cicely Saunders. Com sua múltipla formação como

enfermeira, assistente social e médica, e sua experiência do final dos anos

1940 até os anos 1960 no St. Luke’s Home for the Dying Poor e no St.

Joseph’s Hospice, ambos em Londres, Saunders ouvia os pacientes em seus

contextos cultural e relacional, observava a maneira como se expressavam,

registrava e monitorava os resultados de desenvolvimento da dor e o

controle dos sintomas na tentativa de não somente entender o mundo da dor,

mas também de mudá-lo. Com tantas novas ferramentas para o alívio do

sofrimento do paciente oncológico, Saunders preconizou que toda dor

constante deveria ter um controle também constante, o que implicava a

antecipação de analgesia forte e regular, no caso da dor crônica grave em

pacientes com doença terminal, para evitar a ocorrência da dor, sendo a

morfina o medicamento mais adequado nesses casos. Dentre os resultados,

descobriu-se que o alívio adequado da dor física do paciente favorecia a

comunicação entre este e a equipe, e que este canal contínuo de

comunicação possibilitava a percepção de outros tipos de sofrimento. Isto

significava que o sofrimento do paciente terminal não era somente físico,

mas uma combinação de elementos físicos, psicológicos, sociais e

espirituais, combinação esta que Cicely Saunders4,12 chamou dor total. Em

1967, Saunders4,12 afirmou que a dor terminal era uma síndrome, uma

doença em si mesma e a escolha da palavra dor no termo dor total

objetivava estimular o olhar para as várias facetas do sofrimento do

paciente no fim da vida e para as múltiplas necessidades que ele

demandava, assim como a sua família, e que paciente e família, juntos,

deveriam ser considerados como uma unidade de cuidado (unit of care),

devendo ser a qualidade de vida até a morte o principal objetivo da equipe

que dele cuida. Na atualidade, o conceito de dor total é atribuído a todos os

pacientes com câncer e dor crônica, não necessariamente em fase terminal.

O conceito de dor total foi revolucionário nos anos 1960, com grande

impacto na educação e na prática do que viria a ser a medicina paliativa e

tornando-se um elemento central no campo dos cuidados paliativos, que

envolvem o cuidado total do corpo, da mente e do espírito.10,13 Cicely

Saunders foi uma das fundadoras, em 1967, em Londres, do St.

Christopher’s Hospice, o primeiro hospice moderno, berço do “movimento

hospice“ iniciado na Inglaterra e posteriormente expandido para o

mundo.11,12

 

Aspectos da dor total

 

Dor física

 

A dor física nos pacientes oncológicos pode ser aguda ou crônica e ser

causada pelo câncer, por procedimentos diagnósticos e terapêuticos, por

sequelas da doença ou dos tratamentos, ou, ainda, por outro transtorno que

pode, ou não, estar relacionado com o câncer.

Para Strang,14 o câncer por si só implica várias perdas: de saúde, de

amigos, de energia, e a experiência de dor agrava essas perdas, pois há,

entre outros problemas, redução das atividades diárias, de movimentos e de

locomoção e prejuízo do sono: 58% dos pacientes oncológicos com dor

acordam no meio da noite por causa da dor e expressam mais ansiedade e

sentimentos depressivos do que aqueles que dormem a noite toda. Segundo

Vachon,15 muitos pacientes terminais que reportam dor muito grave

apresentam problemas relacionados com o funcionamento físico (como

fadiga, locomoção, sono, apetite, visão, audição, fala) e relacionados com a

integridade física (como náuseas, dificuldade respiratória, constipação

intestinal, aparência física) que podem ser confundidos com os sintomas

físicos na depressão.

Segundo Sela et al.,16 o status emocional de pacientes com câncer e dor

pode simultaneamente representar “a consequência de” e a “contribuição

para” a presença de dor físico-sensorial. Há uma correlação entre a

sensação/intensidade da dor e as respostas afetivas de frustração, raiva,

exaustão, desamparo e desesperança.

Nasio17 diz que uma dor corporal tem sempre um fator psíquico

interveniente, e, do ponto de vista psicanalítico, não há diferença entre dor

física e psíquica, pois ela é um fenômeno misto que surge no limite entre

corpo e mente.

 

Dor emocional

 

De acordo com Vachon,15 problemas emocionais (humor deprimido e/ou

ansioso, pensamentos de morte, frustração) e psicossociais (prejuízo das

atividades conjugais e sociais, problemas relacionados com as funções

econômicas, ocupacionais e cognitivas e relacionados com a adaptação à

doença/recaída/piora) são comuns no paciente oncológico, sobretudo na

fase final da doença, devendo haver distinção entre os sintomas normais do

ajustamento à doença e os sintomas de uma desordem de depressão maior

(humor deprimido, anedonia, ansiedade, irritabilidade, desesperança,

dificuldade de concentração, culpa, ideação suicida) ou de transtorno de

ansiedade psiquiátrica (fobias, pânico) ou orgânica (devida a distúrbios

metabólicos), podendo ocorrer depressão e ansiedade juntas ou

separadamente. Contudo, como afirmam Ingham e Portenoy,8 a dor pode

induzir à depressão, exacerbar a ansiedade, interferir na vida social e

familiar, no desempenho físico e afastar do trabalho.

Segundo Miceli,1 muitos pacientes com câncer apresentam sintomas

depressivos relacionados com a perda da individualidade, da autonomia, da

privacidade, da autoimagem corporal e, infelizmente, muitas vezes de

respeito por parte de outros e até de si mesmo. A identidade pessoal do

paciente com câncer é afetada, pois ao ser inserido no sistema hospitalar ele

não tem mais reconhecidas as suas características particulares que o

diferenciavam das outras pessoas, sendo reconhecido não mais como ser

único e sim como mais um doente que será agrupado, com outros tantos, em

grupos de doenças, de estadiamentos de doença, de possibilidades e de

impossibilidades. Para Miceli,1 o paciente com câncer tem saudade de si, de

como era antes de adoecer e da vida que levava e sonhava vir a ter.

De acordo com Nasio,17 a dor psíquica é como um dilaceramento da

alma provocado pela perda. É aquela de luto pela morte, ou a de abandono,

de humilhação ou de mutilação, sendo todas elas dores de amputação brutal

de um objeto amado que regulava a harmonia do psiquismo.

Há, ainda, o fenômeno do luto antecipado, que é um luto verdadeiro

experimentado como uma preparação para a perda efetiva. A experiência de

antecipação da perda envolve respostas emocionais que incluem ansiedade

da separação, solidão existencial, tristeza, desapontamento, ressentimento,

raiva, culpa, exaustão, desespero, percepção da preciosidade da vida,

apreciação de eventos rotineiros e esperança, como aponta Rolland.18

Embora muito frequentemente associada somente à família, tanto esta como

o paciente pode viver a experiência de antecipação da perda.

 

Dor social

 

Para Freud,19 o sofrimento do homem provém de três fontes: do poder

superior da natureza, da fragilidade do corpo e da inadequação das regras

que procuram ajustar os relacionamentos mútuos na família, no Estado e na

sociedade, sendo esta última a fonte social de sofrimento. Poderíamos dizer

que uma das fontes sociais de sofrimento é o estigma. Segundo Goffman,20

o estigma é um atributo profundamente depreciativo, um tipo especial de

relação entre atributo e estereótipo. O indivíduo estigmatizado não está

habilitado para a plena aceitação social porque ele tem um atributo que não

somente chama a atenção como afasta as pessoas dele, destruindo a

possibilidade de que outras características suas sejam percebidas.

Em nossa sociedade contemporânea, o câncer ainda é uma doença

estigmatizada, o que torna seus portadores igualmente estigmatizados,

afetando sua identidade social de diversas maneiras, desde suas atividades

laborativas, seu status social, ao convívio familiar e social e às atividades

de lazer que costumava exercer. Pode ocorrer uma exclusão social

voluntária (deliberada pelo paciente), involuntária (circunstancial) ou

imposta por terceiros, sendo bastante comum o isolamento social. Também

são frequentes os sentimentos de vergonha e retraimento social, de

insegurança e dependência emocional, levando o paciente a abrir mão de

seu poder decisório e enfraquecendo seus mecanismos egoicos de defesa.

Segundo Eisenberger et al.,21 estudos de neuroimagem realizados com

indivíduos em experiência de exclusão social evidenciaram que a

experiência e a regulação da dor social e da dor física dividem a mesma

base neuroanatômica, sendo a dor social, portanto, análoga em sua função

neurocognitiva à dor física, podendo-se dizer que rejeição dói.

Problemas sexuais, conjugais e familiares também estão presentes na

vida de um paciente com câncer, afetando sua identidade familiar e sua

função no sistema familiar, o que vai provocar desde alterações emocionais

e relacionais até preocupações de ordem financeira e organizacional. O

câncer é uma doença da família inteira, pois interfere na vida de todos

demandando mudanças de alguma ordem por parte de todos os membros. E

este, então fragilizado, sistema familiar ainda terá o desafio de lidar com as

informações novas advindas também do sistema hospitalar.

 

Dor espiritual

 

Para Murata,22 a dor espiritual é causada pela extinção do ser e do

sentido, do significado do self, devido à aproximação da morte, traduzindo-

se, por exemplo, em falta de sentido da vida, perda de identidade e

sentimento de inutilidade do viver. Reconhecendo a dificuldade da distinção

entre espiritualidade e religião, Murata22 cita os conceitos de Emblen de

religião como um sistema organizado de crenças e práticas de culto e de

espiritualidade com um significado mais amplo do que a religião, pois

abarcaria princípios pessoais de vida, relacionamentos e experiências

transcendentais.

Pensamos que a espiritualidade se refere àquilo que não é material e não

pode ser resolvido praticamente, que fala do significado e do propósito da

vida e da morte, das crenças espirituais, dos valores morais, do nosso lugar

no mundo e da vida que vivemos, do nosso significado para as pessoas que

nos são importantes, de reflexões sobre nosso passado, sobre nosso presente

e de nosso legado para o futuro. Se, por um lado, a dor espiritual pode ser

provocada pela ameaça à existência do ser, por outro lado, a espiritualidade

pode ser uma ferramenta em nossa tentativa de significar a vida, de

entender o que há de finito e de eterno em nós, de entender o nosso

adoecimento, as nossas dores e tudo aquilo que na vida é por nós

incontrolável, mas que é universal ao ser humano. Um dos modos de

expressão da espiritualidade é a religião.

Já dizia Nietzche23 que o que mais nos repugna não é a dor, mas a falta

de significação da dor, o que explicaria a nossa necessidade de religião.

Segundo Miceli,1 o paciente com câncer, sobretudo aquele que já recaiu

ou está em fase final de doença, tem medo do futuro, de morrer. E muitas

vezes sente solidão com a constatação de que se morre sozinho, ainda que

assistido, e de que vive uma experiência singular jamais experimentada por

nenhum daqueles com quem convive nem por ele mesmo anteriormente,

não sendo possível compartilhá-la nem compreendê-la em uma troca usual

de experiências.

Com a ajuda da espiritualidade os homens podem entender a sua dor,

lembrando que o significado da dor e da doença é variável de indivíduo

para indivíduo e no mesmo indivíduo em diferentes épocas e/ou

circunstâncias de sua vida.

Acredita-se que a dor multifacetada do paciente oncológico denuncia a

interligação dessas instâncias corpo-mente-espírito, daí a importância de se

oferecer um tratamento multiprofissional que minimize o sofrimento da

pessoa em todas as esferas de sua vida, em todas as etapas de sua doença.

 

Comunicação da dor oncológica

 

Para ser bem tratada, a dor precisa ser bem compreendida e avaliada. E

para tal, ela precisa ser bem comunicada.

De acordo com Watzlawick et al.,24 toda comunicação tem um aspecto

que é de conteúdo (transmissão de informações sobre acontecimentos,

sentimentos, opiniões), e outro que é de relação (expressão manifesta ou

indireta de algo sobre os interlocutores), podendo ser funcional ou

disfuncional. Segundo Miceli,1 na interação médicopaciente, as informações

recebidas virão por meio do conteúdo (manifesto ou latente) da informação,

da comunicação não verbal (expressões faciais, corporais) e da maneira

como a comunicação é realizada (comportamento dos interlocutores). As

incongruências entre as informações tornam a comunicação disfuncional. A

comunicação também pode ser inadequada (pouco clara, linguagem

inacessível) ou insatisfatória (pobreza de detalhes, distanciamento entre os

interlocutores), dependendo de seus aspectos de conteúdo e de relação.

Para Miceli1,3 são comuns alguns problemas na comunicação da dor,

como a supervalorização inconsciente da dor com o objetivo de obter ganho

secundário (mais atenção por parte dos familiares ou dos profissionais, a pronta realização de desejos, o controle dos outros e do ambiente, por meio

de chantagem emocional, o escape de situações indesejáveis). A

supervalorização premeditada é resultante da determinação consciente e

intencional de tirar proveito da situação, de conseguir benesses e privilégios

(como um tratamento diferenciado) e até de ter lucros financeiros (como a

venda dos opioides recebidos ou a obtenção de pensões). É o que

chamamos de “ganho terciário”. Estes casos são delicados, pois como o

paciente tem ou teve algum nível de dor ou tem pelo menos um substrato

orgânico que justifique a possibilidade de dor, a equipe deve fazer uma

avaliação criteriosa do caso e tomar as providências cabíveis. Pode haver a

desvalorização ou a negação da dor quando o paciente oculta do outro a

gravidade ou a existência de sua dor. Isto ocorre por medo de que a dor seja

um sinal de estar piorando ou não ter melhorado da doença, por receio de

importunar, decepcionar, ou ser abandonado pelo médico ou pelo familiar,

pelo desejo de agradar correspondendo às expectativas dos médicos ou da

família, e como maneira de evitar procedimentos desagradáveis ou

dolorosos. Pode haver, também, omissão da comunicação da dor, por

desesperança provocada por descrédito na equipe ou no familiar.

Geralmente isto ocorre quando o paciente teve a sua dor subestimada no

passado ou não percebe um real interesse do outro em tratá-lo.

A comunicação da dor por parte de crianças e idosos é particularmente

delicada, podendo haver confusão entre dor e tristeza, cansaço, chateação,

teimosia, manias e manha, por causa da nossa dificuldade de compreensão

do universo do idoso e da linguagem infantil, ou da nossa impaciência, ou,

ainda, da nossa resistência em ouvir a dor da criança, uma vez que seria

preferível acreditarmos que elas não experimentam os mesmos terríveis

sofrimentos que os adultos.

Crianças podem manifestar dor por choros e lamentos, e de maneira

lúdica, por desenhos e brincadeiras. Idosos podem manifestar dor por meio

de lamentos e resmungos. A presença de uma provável desorientação

temporal, por imaturidade ou senilidade, dificulta ainda mais a

comunicação da dor. Pessoas com dor podem tornar-se querelantes ou

buscar o isolamento. Por isso, é importante, sempre que possível, observar e

ouvir não somente o paciente, mas também seus familiares, tomando o cuidado com a possibilidade de que também os familiares (assim como os

profissionais) podem supervalorizar ou desvalorizar a dor do paciente.

 

Compreensão, avaliação, mensuração da dor oncológica

 

Uma vez comunicada, a dor precisa ser compreendida, em todas as suas

dimensões, pelo doente e por quem dele cuida e trata. Para tanto, devemos

ter um olhar múltiplo e uma postura de curiosidade. O psicólogo é um

profissional que pode ajudar o paciente e o médico na compreensão

multidimensional da dor. Por ser subjetiva, a dor pode até ser presumida por

terceiros, mas só pode ser mensurada por quem a sente. Pelo mesmo

motivo, não podemos comparar dores, nem intensidades de dores entre

pessoas. Podemos, sim, comparar a variação da intensidade da dor do

próprio indivíduo consigo mesmo, em diferentes circunstâncias e épocas de

vida. Isto porque a dor precisa ser compreendida de modo dinâmico, sendo

passível de sofrer interferências e modificações devidas a diferentes causas.

Para mensurarmos a dor, é preciso que ela seja comunicada e compreendida

em seu contexto.

Em termos físicos, devemos classificar a dor quanto a sua etiologia, tipo

clínico, duração, intensidade, localização, padrão temporal e de recorrência.

Em termos cognitivos, devemos investigar o que o paciente sabe sobre

as causas de sua dor e possibilidades de controle desta, se as informações

que tem são corretas e suficientes para ele, se há dúvidas a serem

esclarecidas. Em termos afetivos e sociais, devemos investigar como o

paciente percebe a sua dor, o que ele pensa sobre ela a despeito das

informações recebidas, que fantasias e expectativas são tecidas a respeito da

dor e do tratamento, que mudanças ela acarretou em sua vida pessoal, social

e familiar, como ele reage à dor, como a demonstra, que variações ela

apresenta e como ele lidou com a mesma dor ou com outras dores no

passado, que recursos foram utilizados que se mostraram eficazes ou

ineficazes em seu controle. É necessário, também, que o profissional

investigue as crenças e expectativas da família, assim como as suas

próprias, quanto à dor e ao controle da dor, já que se estas forem muito

diferentes das percepções do paciente poderão resultar em sintomas de ansiedade, distúrbios afetivos, dificuldades de relacionamento familiar e de

estabelecimento de uma boa aliança terapêutica.

Miceli3 diz que dado o caráter subjetivo de qualquer dor, na sua

avaliação devemos considerar os seus aspectos físicos, emocionais, sociais

e espirituais sem, no entanto, mensurá-la a partir de apenas um parâmetro

isolado, sendo aconselhável uma mensuração combinada da dor do doente,

considerando-se o relato do paciente; sua história pessoal; seu contexto

sociofamiliar; o relato da família; as alterações comportamentais, afetivas,

familiares e sociais; o comportamento e a história de dor; a postura corporal

(rigidez muscular, agitação ou necessidade de repouso, posição de defesa);

a mímica facial e gestual (expressão ou gestos que traduzem ideia de dor);

os sinais fisiológicos; os marcadores biológicos; as escalas específicas de

mensuração de dor e qualquer outro tipo de expressão encontrado,

realizando-se, paralelamente, os diagnósticos diferenciais concernentes. A

maneira de comunicação da dor também dependerá desses diversos fatores

citados e ainda de outros: idade do paciente, gênero, sua estrutura de

personalidade, suas funções cognitivas, seu estado afetivo e suas condições

psicológicas e orgânicas do momento e, sobretudo, da qualidade do ouvinte,

isto é, da disponibilidade real e sincera de escuta.

Para possibilitar e facilitar a comunicação, as escalas de mensuração de

dor devem ser adequadas à idade, ao nível cognitivo e ao estado clínico do

paciente, devendo ser especiais principalmente no caso de crianças

(imaturidade cognitiva e emocional) e de idosos (senilidade, danos

cognitivos e sensoriais, distúrbios psiquiátricos ou metabólicos).

Segundo Thornton,25 a dor, assim como os medicamentos, pode levar a

muitos transtornos físicos e psicológicos, tais como diminuição da

capacidade de concentração e da disposição física, irritabilidade, frustração

ou disforia, perda de energia, diminuição do interesse e transtornos do sono

ou do apetite. Quando presentes por longo tempo, estes podem ser sintomas

depressivos erroneamente diagnosticados como uma reação normal à dor

grave e à incapacidade.

Para Botega,26 o sofrimento causado por dor, ameaça de morte,

incapacidade funcional ou internação já é suficiente para provocar reações

que se assemelham aos quadros depressivos. No entanto, uma vez que os

sintomas depressivos podem ser confundidos com tristeza e com sintomas da doença clínica, muitas vezes não é feito o diagnóstico correto da

depressão adjacente. Sintomas como perda do interesse nas pessoas,

pessimismo, indecisão, irritabilidade e anedonia são encontrados em

pacientes internados por doença física que apresentam transtornos

depressivos moderados e graves, havendo, nesses casos, uma maior

importância de fatores estressantes (gravidade da doença clínica,

incapacidade, dor, desconforto e impacto do diagnóstico) no

desencadeamento e na gravidade da depressão.

 

Barreiras na comunicação da dor

 

Segundo Miceli,1 ainda hoje os médicos têm uma formação

essencialmente biológica, técnica e voltada para a cura, e não para o

cuidado. Eles têm dificuldades em lidar com as emoções dos pacientes e

também com as suas próprias emoções (como ansiedade, culpa, medo e

raiva) despertadas na relação com cada paciente. Assim como os pacientes,

os médicos mobilizam mecanismos de defesa (como a intelectualização, a

racionalização, a negação e a projeção) para se protegerem dessas emoções,

mecanismos que podem provocar dificuldades de comunicação e na relação

entre eles. Essas dificuldades também podem ser aumentadas se o paciente

tem dor, devido ao forte componente emocional da dor que pode torná-la

inexplicável para o médico quanto à sua apresentação, o seu curso e a

resposta ao tratamento, provocando também intervenções inadequadas.

O paciente com câncer e dor crônica pode não receber a atenção e o

tratamento adequados pelo médico quando é considerado por este um

paciente-problema, até mesmo indesejável, pela gravidade da doença de

base, por apresentar uma dor que nem sempre é possível ser aliviada a

contento, por formular perguntas difíceis de responder e por manter

expectativas difíceis de serem atendidas.

É facilmente identificável o ciclo vicioso que envolve a dor do paciente

com câncer. O estigma da doença causa angústia, ansiedade e medo, em

decorrência da ameaça real ou imaginária de destruição e de dor. O medo da

dor (já vivida ou antecipada) leva ao comportamento de dor, que por sua

vez leva ao reforço dos sinais e sintomas. O doente cuja dor é de difícil

controle pode provocar sentimentos negativos em seus familiares (como cansaço, impaciência e raiva) e contratransferenciais na equipe (como a

raiva pela dificuldade de lidar com a própria impotência) que podem levá-la

a rejeitar o paciente, de maneira explícita ou inconsciente. Por sua vez, o

sentimento de rejeição, ou mesmo a ideia de que ela possa ocorrer, leva o

paciente a se tornar mais frágil, inseguro e dependente da atenção familiar e

profissional, formando-se um ciclo vicioso.

Segundo Miceli,1 vários autores relataram as barreiras para o controle da

dor em pacientes oncológicos, destacando a falha na avaliação

compreensiva e sistemática da dor e o tratamento inadequado ao se

desconsiderar fatores como ansiedade, depressão e suporte social e também

as preferências dos pacientes relativas ao plano de tratamento. Outras

barreiras citadas são: o não fornecimento pelos médicos de informações

escritas; a não confirmação do que foi compreendido pelo paciente; o uso

de termos e jargões clínicos; a comunicação padronizada e insensível ou o

cuidado impessoal; o longo tempo de espera para uma consulta muito curta,

sem privacidade ou com interrupções; a dificuldade comunicacional de

ambos, por embaraço, receio, culpa e limitações diversas; o regulamento

restritivo do uso de opioides; as preocupações de médicos e pacientes sobre

os efeitos colaterais da medicação ou da adicção e consequentemente da

tolerância (necessitar de mais medicação porque ela cada vez mais faz

menos efeito); a relutância do paciente em relatar a dor e em usar opioides e

a sua não concordância ou confusão quanto ao esquema da medicação; a

falta de oferecimento de tratamentos não farmacológicos; o medo dos

cuidadores familiares de não serem capazes de manejar o tratamento da dor;

a crença do doente de que os profissionais, familiares e amigos não

entendem a sua dor; o medo de progressão da doença e de distrair o médico

do tratamento do câncer; barreiras relativas a status social, idade e gênero.

Segundo Kimberlin et al.,27 os pacientes com câncer e seus familiares

perceberam alguns fatores como facilitadores da comunicação efetiva

quanto ao manejo da dor: elaborar diários (sobretudo relativos à dor) e

compartilhá-los com os médicos; ser assertivo, fazer perguntas, expressar

suas necessidades e pesquisar sobre suas condições e tratamentos

alternativos; manter um relacionamento mais próximo e amigável com o

médico, o que resultaria em maior cuidado por parte deste.

Em estudo realizado por Miceli1 com 120 pacientes da Clínica de Dor

do Instituto Nacional de Câncer (INCA), 60% dos pacientes não se

julgavam bem informados sobre a sua dor, 67,5% estavam insatisfeitos com

as informações de que dispunham e 87,5% desejavam participar ativamente

das consultas médicas. Se, por um lado, os homens foram mais privados do

que as mulheres de informações sobre o diagnóstico da dor e sobre o

encaminhamento médico à Clínica de Dor, por outro lado, as mulheres

recebiam mais informações porque perguntavam mais, porém estas eram

mais inadequadas, incompletas ou não convincentes do que as fornecidas

aos homens. A despeito da gravidade da dor, somente 57,5% dos pacientes

exigiam o seu alívio total para considerarem o tratamento bem-sucedido e

42,5% foram menos exigentes, aceitando a melhora parcial como resultado

satisfatório. Os pacientes mais instruídos, os que se julgavam bem

informados sobre a dor e as mulheres foram proporcionalmente menos

exigentes que os pacientes menos informados, os menos instruídos e os

homens quanto aos resultados esperados do tratamento, enquanto os

pacientes insatisfeitos com as informações sobre a dor foram

proporcionalmente mais exigentes que os satisfeitos. Os pacientes menos

exigentes quanto aos resultados do tratamento de dor, em termos

proporcionais, esperavam mais que o médico fosse prioritariamente

atencioso do que os mais exigentes.

Foi mensurada a importância do comportamento afetivo do profissional,

que foi chamada de comportamento atencioso (gentil e voltado aos aspectos

psicossociais), em relação à importância atribuída pelo paciente à ação do

médico para a eliminação da dor. Foi surpreendente a demanda que todos os

pacientes entrevistados tinham de uma interação mais pessoal e calorosa

com os médicos, na qual pudessem perceber que eram acolhidos em sua

singularidade e que os médicos se importavam com eles. Quando

convidados a pensar se preferiam um profissional atencioso ou um

profissional que fosse um bom técnico no manejo de sua dor, a maioria dos

pacientes (67%) deu importância a ambos os fatores, mas um número

significativo (32,5%) preferia que o profissional fosse atencioso durante o

atendimento do que eliminasse a sua dor. Apenas um paciente escolheu a

opção de expectativa de um profissional que eliminasse a dor. Nenhum

paciente escolheu a opção de um profissional que eliminasse a dor ainda que não fosse atencioso. E 57,5% dos pacientes identificaram que o

atendimento por outros profissionais de saúde além do médico poderia ser

fator de melhora de sua dor, sendo o terceiro fator mais identificado, atrás

de melhora da saúde e ajuda financeira.

O estudo de Miceli1 revelou que também o médico (ou outro

profissional) pode interferir na modulação das experiências de dor do

paciente com câncer já que 84,2% dos pacientes acreditavam na influência

do comportamento do profissional na melhora da dor, sobretudo os

pacientes que não se julgavam bem informados sobre a dor e aqueles que

estavam em tratamento oncológico no período entre 1 e 5 anos, fase de

expectativa de cura e de medo de recidiva e metástase. Já 20,8%

acreditavam na influência do comportamento do profissional na piora da

dor, mais citada pelos pacientes com nível bom/ótimo de escolaridade e

pelos insatisfeitos com as informações sobre a dor.

 

Considerações finais

 

Quando a dor é bem tratada em todas as suas dimensões, ocorre não

somente a diminuição de sua intensidade, e até da frequência e da dosagem

de medicação, mas também um aumento de autoconfiança, esperança,

autoestima, sentimento de segurança, assim como uma melhora na relação

com a equipe e com a família. Contudo, o tratamento eficaz começa pela

boa qualidade da comunicação entre médico e paciente, e dela depende.

De acordo com Miceli,1 a efetiva comunicação médico-paciente,

sobretudo quando este tem câncer e dor, influencia o comportamento dos

pacientes e o seu bem-estar, como a satisfação (de ambos) com o cuidado, a

adesão ao tratamento, a compreensão e a fixação da informação médica, o

enfrentamento da doença, a qualidade de vida e o status de saúde,

reduzindo as angústias do paciente e o estresse da família e da equipe,

evitando as investigações desnecessárias, os tratamentos inadequados, o

abandono do tratamento e o litígio entre eles.

Todavia, como dizem Street Jr. et al.,28 a comunicação é interconectada,

pois a maneira como o médico se comunica com o paciente depende de suas

características, das características do paciente e do seu estilo de

comunicação. Os médicos são mais centrados nos pacientes percebidos como melhores comunicadores, mais satisfeitos e mais prováveis de

aderirem às recomendações. No entanto, os pacientes de médicos mais

informativos, respeitosos, que lhes permitem ser participativos e lhes dão

suporte, são mais satisfeitos e aderentes, além de mostrarem melhores

resultados no seguimento.

Para Miceli,1 a comunicação é um processo de troca, de mútua

influência em que cada um precisa estar disposto a abrir-se para o outro e

favorecer a abertura deste. Tanto para cuidar como para ser cuidado, é

preciso haver afeto, respeito às diferenças, curiosidade, tolerância,

humildade e negociação entre as partes. A relação médico-paciente, por sua

complexidade, é feita de laços e de “nós”. Precisamos desenvolver maneiras

de construir e apertar os laços sem que eles se transformem em nós. O medo

de falhar com o outro, a impotência, a onipotência, a cegueira às

subjetividades e aos contextos e diversos problemas na comunicação são

“nós” frequentemente trançados na relação médico-paciente, de parte a

parte. A confiança, o respeito, a franqueza e a generosidade são laços que

possibilitarão uma relação de responsabilidades, saberes, poderes e deveres

compartilhados.

 

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