13 A Compreensão da Dor na História de Vida de Pessoas com Dor Crônica

Cristiani Kobayashi

 

Todo ser humano, com exceção dos portadores de insensibilidade

congênita, convive com a dor desde seu nascimento. A dor tem função

adaptativa, educativa e protetora, possibilitando que o indivíduo escape de

situações potencialmente danosas à sobrevivência.1

Em 1991, Cicely Saunders2 ampliou a definição de dor com o conceito

de dor total. Segundo este conceito, a dor tem uma dimensão física que,

indubitavelmente, é a que obteve maiores avanços nas pesquisas, nas

últimas décadas, com grande desenvolvimento tanto na compreensão das

estruturas anatômicas envolvidas, no seu funcionamento fisiopatológico e

farmacológico, quanto nas possibilidades de avaliação e tratamento. Sem menosprezar a importância dessa dimensão, Saunders incluiu outras como a

emocional, a social e a espiritual, que estão interligadas com a dimensão

física e se influenciam mutuamente. Assim, cada indivíduo teria sua dor

composta por diferentes partes de cada uma dessas dimensões. Mais tarde,

Saunders ainda incorporou os âmbitos financeiro, interpessoal, familiar e

mental.

Embora Saunders se referisse originalmente à dor oncológica, acredita-

se que este conceito deva ser ampliado e utilizado para os pacientes com

dor de qualquer etiologia. A compreensão do fenômeno doloroso a partir

deste conceito é de suma importância, pois envolve, além dos mecanismos

físicos, psíquicos e culturais, fatores relacionados não só com o indivíduo

propriamente dito, mas também com seu mundo de relações, ou seja, com

aqueles que o cercam (seus familiares, amigos e colegas) e os

desdobramentos dessas relações entre si (com o paciente e com a doença).

Assim sendo, percebe-se que outros fatores podem influenciar, aumentando

ou diminuindo a experiência dolorosa. “O sentimento de falta de controle, o

desamparo, o sentir-se abandonado, isolado e não compreendido também

são fatores que podem fazer ‘doer’ mais. (...) Por outro lado, em situações

em que o indivíduo se encontra envolvido emocionalmente ou naquelas em

que se sente apoiado, sob controle, dores que se imagina incontroláveis são

suportadas ou enfrentadas com coragem”.3

Assim compreendida, a dor deixa de ser vista como um mero sintoma e

se torna um fenômeno que faz parte da história do indivíduo, uma história

que influencia a percepção da dor e que, por sua vez, é influenciada por ela.

“A dor se faz presente, não dá para fingir que não está lá. Posso até tentar, mas não dá para esquecer dela, ela fica ali, sempre batendo, como a dizer ‘estou aqui, estou aqui e não vou embora’. Quando fico alguns momentos sem dor, não consigo relaxar, fico só pensando que quando ela voltar, pode vir mais forte e aí eu não vou aguentar... (choro) ...às vezes, acho que vou enlouquecer. Às vezes, tenho vontade de me matar e me livrar desse sofrimento.” (sic) (sexo feminino, 35 anos)

 

Esta paciente sofria de cefaleia crônica que, neste caso, significa sentir

dores de cabeça 24 h por dia, todos os dias da semana. Em seu relato, ela

contou que não se lembrava de uma época em que não estivesse com dor.

Todas as suas lembranças pareciam estar acompanhadas pela dor: a

adolescência, o namoro, o casamento, a gravidez, o nascimento do filho,

tudo sempre com dor. Contou que já havia feito incontáveis tratamentos,

passando por médicos de diversas especialidades, fisioterapeutas e psicólogos, alternados ou em conjunto com médicos-espíritas, benzedeiras,

curandeiros e tudo mais que lhe fosse indicado como possibilidade de cura.

Tomava muitos remédios, ervas e chás (alguns por orientação médica,

outros indicados por farmacêuticos, benzedeiras, amigos e vizinhos) e,

quando conseguia algum alívio, este não durava mais que umas poucas

horas. Ouviu de muitos médicos e outros profissionais (incluindo uma

psicóloga) que “sua dor é ‘intratável’ porque é de origem psicogênica”.

Disseram que não havia como tratar a dor porque ela não aderia ao

tratamento, boicotava, provavelmente porque estava se apegando a algum

ganho secundário, ou seja, que, no fundo, ela não queria se curar.

“Falas” como estas eram comuns entre médicos e outros profissionais

que reduziam seus pacientes a sintomas e queixas, aumentando seu

sofrimento com os sentimentos de incompreensão e injustiça. Em casos

como este, é muito comum os profissionais desinvestirem, desistirem antes

mesmo de começar o tratamento, antes de ouvir o que o paciente tem a

dizer. Por outro lado, o paciente não tem mais o que dizer, afinal, já falou

tanto e, a cada vez que um tratamento fracassa, fazem-no pensar que a culpa

é sua, que está inventando e que a sua dor não existe ou que não melhora

porque, no fundo, não quer.

Apesar de a dor ter uma função vital no desenvolvimento do ser

humano, muitas vezes pode se tornar danosa e, até mesmo, incapacitante

quando se torna crônica. A dor é útil como um sinal de alerta de que há algo

errado no organismo. Sua utilidade, porém, se desvanece na medida em que

se torna insidiosa, como ocorre nas dores crônicas.

Na forma crônica, a dor não tem a função biológica e vital de alerta e,

frequentemente, causa estresse físico, emocional, econômico e social

significativo para o doente e sua família. Causa incapacidade laborativa,

alterações do sono, do apetite, da vida afetiva e do humor, caracterizadas

principalmente pela instalação de quadros depressivos. É de diagnóstico e

tratamento mais difíceis do que os quadros de dor aguda e é um dos

problemas de saúde mais onerosos para a sociedade.4-6

Muitos médicos e profissionais de saúde de todo país, ainda hoje,

utilizam os conceitos de dor do Diagnostic and Statistical Manual of

Mental Disorders, Fourth Edition (DSM-IV), que privilegiam a dicotomia

entre dor física ou associada à condição clínica e dor psicogênica ou associada a fatores psicológicos. A associação da causa da dor a fatores

“predominantemente psicológicos” ou psicogênicos transfere para o

paciente a responsabilidade pela sua ocorrência, como se esta não fosse

real, fosse uma invenção ou uma manifestação histérica do paciente,

acusando-o, assim, de não sentir a dor que ele relata estar sentindo ou de

exacerbá-la em seu relato.3

Em função da experiência vivida junto a esses pacientes, decidiu-se

coletar esses relatos e depoimentos, na esperança de ajudar os profissionais

de saúde, pacientes e seus familiares na compreensão da magnitude desse

sofrimento que é, ao mesmo tempo, tão universal e tão individual, e a

aprender com aqueles que, de alguma maneira, conseguem “driblar” a dor,

conviver com ela, conquistando, assim, uma melhor qualidade de vida.

Nesta pesquisa, proporcionou-se ao indivíduo a possibilidade de

discorrer livremente sobre sua história. A partir daí, procurou-se colher

informações que possibilitassem compreender o fenômeno da dor não como

um sintoma, nem como uma reação neuroquímica ou como um

comportamento de origem psicogênica, mas como um fenômeno complexo,

que faz parte da vida do indivíduo e que toma dimensões diferentes de

acordo com o contexto em que estão inseridos. A história de suas vidas,

contada pelos próprios participantes, possibilita obter informações

esclarecedoras na compreensão sobre como é ser uma pessoa com dor,

verificando qual o impacto da dor em suas vidas e na de seus familiares (em

todas as dimensões arroladas na definição de dor total: física, emocional,

social e espiritual e nos âmbitos financeiro, interpessoal, familiar e mental)

e qual o lugar (sentido e significado) que essa dor ocupa em suas histórias.

Acredita-se que o ser humano tem a capacidade de se conhecer e se

compreender. Nos momentos de crise (como na doença), esta compreensão

e conhecimento podem ajudá-lo a participar, de uma maneira mais efetiva,

na resolução de seus problemas.7 Com base em algumas das ideias

postuladas por Bom Meihy,8 foram utilizadas narrativas sobre a vida como

fonte para obter os elementos que pudessem favorecer o esclarecimento do

fenômeno “viver com dor”. Para isso, partiu-se do pressuposto de que cada

paciente pode, melhor do que ninguém, falar sobre os aspectos de sua vida

que foram mais alterados pela dor e pelo processo da doença.

Foram entrevistadas quatro pessoas, todas do sexo feminino, com idades

variando entre 30 e 71 anos, pacientes de uma clínica odontológica

coordenada por um cirurgiãodentista especializado no tratamento de

disfunções temporomandibulares, entre as quais se destaca a disfunção

dolorosa da articulação temporomandibulara (ATM). Por conta de suas

queixas de dor, todas as pacientes foram encaminhadas pelos profissionais

que as estavam atendendo na clínica no período da coleta de dados.

Foi elaborada uma síntese da história de vida da entrevistada, em ordem

cronológica, com o objetivo de dar maior visibilidade à sua história e

facilitar a compreensão das informações.

Neste capítulo, para efeito ilustrativo, será utilizada a história de A.

como estudo de caso.

 

A história de A.

 

A. nasceu no interior de Minas Gerais. Seus pais eram lavradores. Foi a

quinta filha de uma família de dez irmãos. Após sua vinda para São Paulo,

um de seus irmãos faleceu, mas ela não soube explicar exatamente o que

aconteceu. Disse que seu irmão adoeceu, mas que ninguém de sua família

lhe contou. Quando a avisaram, ele já havia falecido e ela não teve tempo

de se despedir dele.

Segundo A., ela e os irmãos moravam um pouco na roça e um pouco na

cidade para poderem estudar. A., porém, estudou apenas até a 4a série em

sua cidade. Conta que, quando veio para São Paulo, entrou em um

supletivo, mas não finalizou o ensino fundamental, desistindo na 8a série.

Disse que gostava de estudar, mas que tinha muita dificuldade em aprender.

Quando era criança, a doença mais grave que teve foi uma pneumonia

aos 10 anos. Lembrou-se que ficou 8 dias de cama, sem se alimentar,

tomando muita medicação, sob os cuidados da mãe. Com 11/12 anos,

começou a ter dor de ouvido, com inflamação. Com 14/15 anos, começaram

as dores de cabeça. A. conta que a dor de cabeça foi complicando, ficando

mais forte, que era preciso levá-la para o hospital, onde tomava duas, três

injeções para aliviá-la.

A. começou a trabalhar cedo, com cerca de 14/15 anos em “casa de

família” (sic). Cuidava da casa e das crianças. Nessa época, tinha crises de dor de cabeça e sua patroa a levava para o hospital. Seu patrão era

alcoólatra, muitas vezes chegava em casa bêbado, quebrava tudo e ainda

batia na mulher e nos filhos. A. afirmou que ele nunca bateu nela. Assim

mesmo, trabalhou nessa casa até os 17 anos, quando veio para São Paulo

trazida pela tia para ajudá-la em casa. Logo, porém, sua tia e o marido se

desentenderam e acabaram se separando. Nesta época, A. foi mandada para

a casa da prima, onde, além de cuidar da casa, era responsável pelas

crianças. Ela negou que fosse tratada como empregada e que apenas

ajudava sua prima que trabalhava fora.

Durante os anos que se seguiram, A. conseguiu alguns empregos, todos

em “casa de família” (sic), mas não permanecia muito tempo, pois logo

adoecia, tinha crises de dor de cabeça, de ouvido e/ou de dente, além de

outros sintomas como dor nas pernas, mãos inchadas e formigamento.

Muitas vezes, foi A. quem pediu demissão, pois não aguentava a pressão

dos patrões que reclamavam de suas constantes doenças.

Em virtude dessas crises de dor, A. procurou muitos médicos de

diversas especialidades, dentistas, fisioterapeutas e diversos serviços e

hospitais, sem muito sucesso. Conta, de maneira bastante truncada (como é

sua característica), sua longa peregrinação em busca de tratamento e alívio

para suas dores.

A. não deixou muito claro, mas, ao que parece, quando ficava

desempregada, voltava para a casa da prima e continuava a ajudá-la com a

casa e as crianças. Cerca de 6 meses antes da entrevista, A. e a prima

tiveram um desentendimento e A. ficou sem ter para onde ir.

Quando veio para São Paulo, A. começou a frequentar um centro

espírita, levada pela prima, e tornou-se “espírita kardecista” (sic). Nesse

centro espírita, ela conheceu um senhor que se apiedou dela e a recebeu em

sua casa.

Na época da entrevista, A. encontrava-se morando “de favor” (sic) na

casa desse amigo e sua família. Estava desempregada e sem condições de

procurar emprego em razão das constantes crises de dor que sofria e que a

deixavam acamada.

 

Compreensão temática A mudança para São Paulo

 

Sem lugar. Sua vinda para São Paulo parece ter sido permeada por

uma série de expectativas não realizadas. Esperava ser acolhida,

compreendida e ter um lugar de importância na vida de sua tia, que a

mandara buscar em sua cidade, no interior de Minas Gerais. Logo, porém,

com a separação de seus tios, tornou-se um empecilho, tendo de ir morar na

casa da prima quando se encontrava desempregada. Assim, sem que tivesse

tempo para compreender o que estava ocorrendo, A. se vê sem lugar,

vivendo de um lado para outro.

“Parente não é família”. Dessa experiência, A. parece ter tirado uma

conclusão, uma definição que ela deixa muito clara em seu relato: “parente

não é família” (sic). Esta é a maneira que A. usa para ressaltar seu

ressentimento contra a tia e a prima que não lhe deram o acolhimento que

esperava, deixando-a só e desamparada.

Morar em São Paulo: uma opção? É importante reconhecer que,

apesar de estar em uma situação bastante constrangedora, morando na casa

de amigos, A. faz a opção por ficar e continuar (sozinha) em São Paulo.

Mesmo pensando que, para A., ficar não parecesse uma opção, ela diz que

não gostaria de voltar, pois não se acostumaria a morar em uma cidade

pequena, sem recursos (principalmente médicos) e que já se acostumou com

a agitação daqui. Em nenhum momento A. cogita a possibilidade de ir

morar perto de seus irmãos, em Brasília, por exemplo, onde ela teria

recursos médicos e o apoio familiar. Esse seu comportamento nos dá alguns

indícios:

 

• Mostra certa apatia, uma inércia diante das dificuldades • Deixa uma sensação de impotência, de desesperança em relação ao futuro • Indica uma ruptura ou, o que é mais provável, a falta de vínculos estreitos com seus pais e irmãos.

 

Tudo acontece “de repente”. Para A., as mudanças são

traumáticas, pois, segundo sua própria experiência, a cada mudança sua

situação só piorou. Em seu relato, é notório seu impacto, sua expressão

atônita perante as modificações e dinâmica da vida. Tudo parece acontecer

“de repente”, sem aviso, sem que ela tenha tempo para se adaptar. Com

isto, não é difícil imaginar que, para A., qualquer mudança, mesmo as “boas”, provoquem medo e ansiedade, fazendo-a permanecer estática,

paralisada, em um comportamento defensivo, como se ela não tivesse

qualquer possibilidade de controlar sua própria vida.

 

Minha vida é dor

 

A história da dor. Ao contar sua história, A. fala sobre uma dor que a

incapacita, impede-lhe de viver e de sentir. É também uma dor que a

acompanha desde a infância, que está sempre presente e que, de certa

maneira, a identifica, tornando-se parte de sua identidade.

 

Outros sintomas físicos. Embora a dor apareça como queixa

principal, A. também padece de outros sintomas como formigamento,

dificuldades para dormir, trabalhar e até pensar. Estes sintomas, somados

aos sintomas psicológicos, sociais e familiares, imprimem um caráter

persistente e incapacitante a sua dor e promovem um sofrimento emocional

significativo, pela incapacidade funcional e restrições físicas, psicológicas e

sociais associadas.

 

Descuido e imperícia. Muitos procedimentos terapêuticos e

diagnósticos promovem iatrogenias em pacientes com dor, provocando e/ou

ampliando seu sofrimento físico, psicológico e social. Aqui, A. descreve o

procedimento de um dentista particular que a marcou muito, pois é um

retrato sintético dos muitos descasos e maus-tratos que sofreu e ainda sofre

em sua peregrinação em busca de um tratamento digno e eficaz.

Neste episódio, A. fala sobre duas crenças, que são compartilhadas por

grande parte da população: a primeira é que profissionais de instituições

públicas (ou sem fins lucrativos), que não cobram (ou cobram muito

pouco), não tratam adequadamente de seus pacientes e, quando acertam no

tratamento, é por pura sorte. Com isso, ela se mostra impregnada por certo

conformismo, uma ideia de que as coisas são assim mesmo e que de um

serviço público, portanto gratuito, não se espera um bom atendimento e, por

isso, não se deve reclamar. A segunda crença, que, de certa maneira, é

decorrência da primeira, é a fantasia que um tratamento particular, ou seja,

pago, seria garantia de um diagnóstico correto, de um tratamento melhor

(nos dois sentidos, tanto o pessoal, quanto o terapêutico) e eficaz.

Deste ponto de vista, torna-se evidente que sua revolta com o descuido e

imperícia do profissional que a tratou foi exacerbada não apenas pelas

consequências do (des)tratamento, mas, principalmente, pelo seu

desapontamento com a quebra do contrato implícito: “eu pago e você cuida

bem de mim”. Além disso, este tipo de situação acirra o sentimento de

desamparo, pois provoca questionamentos como “se mesmo quando eu

pago, eu não tenho o acolhimento e cuidado que preciso, quem é que vai

cuidar de mim?” (sic).

 

“Eu sigo corretamente o tratamento”. A dor acompanha A. desde

que era criança e, embora ela não consiga precisar exatamente sua idade na

época dos acontecimentos, ela lembra com detalhes dos sintomas, da busca

por tratamento e da angústia pela falta de um diagnóstico. Entremeado na

descrição dos sintomas, A. cita todos os tratamentos e ressalta seu

comportamento de adesão, cumprindo “à risca” tudo como fora

recomendado, mesmo quando o médico parecia não saber a causa de suas

dores.

Esta necessidade de mostrar adesão ao tratamento sugere: primeiro, uma

reação ao descrédito social que o paciente com dor frequentemente sofre,

uma necessidade de mostrar ao outro que “está em tratamento” e que,

portanto, está doente; segundo, um medo de ser abandonada pelos

profissionais de saúde, que, ao sentirem o paciente como “difícil” ou “sem

adesão”, tendem a desinvestir, a desistir e abandoná-lo com seu sofrimento;

terceiro, que também é muito comum, o receio de ser “culpabilizada” pelo

fracasso das terapias propostas.

 

A dor como causa e/ou consequência. Tudo que acontece em

sua vida A. relaciona à dor, que se torna ou causa ou consequência de todos

os seus infortúnios. A. está envolvida em diversos círculos de reforço, como

os descritos por Simonton,9 em que sua história, sua dor, seu sofrimento e

seus sentimentos são componentes de uma relação de causa-efeito na qual

não se sabe onde é o início ou o fim. Assim, ela fala de sua dificuldade para

estudar, trabalhar e ter relações sociais, pois o esforço investido em

qualquer uma destas atividades lhe causa dor, que, por sua vez, mobiliza

sentimentos como culpa, raiva, incapacidade e medo, que aumentam sua

percepção de dor, ampliando seus sintomas e queixas, afetando sua capacidade laborativa, de pensamento e relacionamento, tendo como

consequência grande sofrimento físico, psíquico e social.

 

Ninguém me compreende

 

Na dor, a questão do descrédito social é muito comum, pois não existe

uma lesão ou um sintoma que as pessoas possam ver ou perceber, como um

osso quebrado, um exame de sangue alterado ou mesmo uma febre. Este é,

sem sombra de dúvidas, um dos fatores que imprime maior sofrimento ao

paciente.

 

As patroas. A. se mostra ressentida, principalmente com as patroas,

que não compreendiam sua dor e a demitiam do trabalho (que, muitas

vezes, era também a sua moradia), amplificando seu sofrimento, ao

exacerbar sentimentos como o desamparo e a impotência. Além disso, a

situação mobiliza raiva e ressentimento pela injustiça sentida e pelo

questionamento de sua “palavra” (de honra), ou seja, pela insinuação de

que estivesse mentindo ou fingindo.

Os amigos e parentes. O tema da incompreensão foi repetido

diversas vezes ao longo de seu relato. De certa maneira, A. não esconde sua

raiva e seu ressentimento, embora tenha dificuldades para expressá-los

verbalmente de modo claro e direto. Ao ser questionada, A. procura

amenizar seus sentimentos, dizendo-se apenas “chateada”, principalmente

quando o alvo da raiva e do rancor são seus parentes e amigos que, assim

como suas patroas, demonstravam não acreditar nela, insinuando que estaria

usando a dor e a doença para não trabalhar.

 

Os profissionais de saúde. A. não fala claramente sobre o

descrédito por parte de médicos e equipes de saúde que, infelizmente,

também é muito comum. Uma vez que a avaliação da dor é basicamente

inferencial, depende muito mais da sensibilidade do profissional do que de

sua competência técnica. Além disso, sendo um sintoma individual e

subjetivo, só pode ser compartilhado pelo relato de quem a sente. Deste

modo, para muitos profissionais, é mais confortável duvidar do paciente do

que assumir que seu conhecimento não foi suficiente para diagnosticar o

problema e tratar o indivíduo.

Sem dúvida, A. percebe essa descrença e, de alguma maneira, fala sobre

ela quando conta toda sua peregrinação pelos hospitais e ambulatórios de

saúde sem um diagnóstico preciso, sem um tratamento efetivo.

 

Família

 

“Não lembro dos meus pais”. Com a vinda para São Paulo, A.

deixa para trás as recordações de sua família, de sua infância, de seu

relacionamento com seus pais e irmãos e prossegue vivendo acompanhada

apenas de sua dor. De sua infância, A. se recorda apenas da dor que sentia.

Mesmo incentivada, diz que não consegue se lembrar dos pais, apesar de ter

vindo para São Paulo com 17 anos e ter vivido com eles até os 15 anos,

quando começou a trabalhar. Isso parece indicar que A. não possuía

vínculos afetivos estreitos com seus pais. Essa hipótese é reforçada quando

fala que seus pais tiveram muitos filhos e deixa a frase inacabada, como se

estivesse a insinuar que ela não recebeu o carinho e a atenção de que

necessitava porque seus pais tinham que se dividir entre ela e os vários

irmãos.

 

“Não sei dos meus irmãos”. A. tem tanta dificuldade para falar de

sua família que hesita ao responder quantos irmãos tem e quem são. Ela

desconhece a história de sua família, que é parte de sua própria história. O

contato com seus pais e irmãos é precário. Ela não sabe exatamente o

paradeiro de cada um dos irmãos, só sabe dizer que cada um foi para um

lado e que nenhum deles mora em São Paulo. A. tenta justificar essa falta

de contato dizendo que todos têm suas vidas e que seus pais são

analfabetos, ficando totalmente dependentes dos irmãos que moram com

eles para ler e/ou responder suas cartas.

 

“Não tive afeto”. Sua relação familiar parece não ser afetiva. Quando

perguntada sobre sua relação com os irmãos, A. responde que era “normal”

e logo muda de tema, falando sobre o valor do trabalho em sua família

(tema destacado a seguir). Em nenhum momento A. fala de maneira

carinhosa sobre seus familiares. Quando diz que sente saudades dos pais ou

dos irmãos, demonstra não um sentimento, mas um jeito de pensar e de

cumprir um “papel familiar”.

A morte do irmão. Mesmo quando fala sobre a morte de um de seus

irmãos, o sentimento trazido por A. não é de tristeza ou pesar, mas de

remorso. Remorso de quê? Ou por quê? Ela explica que seu remorso está

ligado ao fato de ela não ter ido vê-lo. Disse que sua mãe não lhe falou

sobre a gravidade de seu estado. Com isso, percebe-se que, para A., a morte

do irmão foi assim “de repente”, como tudo que acontece em sua vida, sem

previsão, sem possibilidade de controle.

A circunstância da morte de seu irmão mobilizou nela sentimentos de

desamparo pelo afastamento da família que, por sua vez, mobilizou raiva e

ressentimento contra a mãe que não a avisou. Esses sentimentos,

considerados negativos socialmente, foram abrandados pela justificativa de

que ela não fora avisada para não se preocupar, ou seja, o motivo era poupá-

la, protegê-la. Com isso, emanam sentimentos como culpa e remorso, não

pelo irmão morto, mas em virtude da raiva sentida.

 

A valorização do trabalho

 

Em seu relato, A. demonstra o valor do trabalho nos preceitos morais de

sua família e, consequentemente, nos seus. Trabalho não era compreendido

apenas como um meio de ganhar a vida, de sustentar a família, mas sim

como oposição à preguiça. É claro que A. sente a necessidade de trabalhar

para se sustentar, ser independente, mas as implicações são maiores e mais

profundas. No caso de A., que sente uma dor constante e intolerável que a

impossibilita de trabalhar, sentimentos como culpa, inadequação ao meio,

medo da dependência e de ficar incapacitada para sempre são exacerbados.

Para A. e sua família, o não trabalhar, mesmo quando se está doente,

significa ser julgado e rotulado como preguiçoso e não digno de atenção e,

por extensão, não merecedor de carinho. Isto explica a relação conflituosa

de A. com o trabalho e a situação de desemprego e também o porquê de ela

não “poder” voltar para a casa dos pais nesta situação.

Outra situação que reforça esta ideia surge quando A. é requisitada a

falar sobre sua condição de moradia na casa de amigos, que ela mesma

definiu como “de favor”. Ela hesita e explica com dificuldade a situação,

mas logo complementa dizendo que, embora não tenha emprego fixo e não

pague aluguel, nem contribua com as despesas da casa (uma situação, aliás, que lembra muito a relação familiar), ela ajuda nos serviços domésticos,

mas faz questão de ressaltar que não é empregada deles.

 

“Não tenho lugar, não tenho nada meu”

 

“Não tenho lugar”. Este tema também é muito importante, pois

emergiu várias vezes e em diferentes momentos do relato. A primeira

situação é relacionada com a moradia propriamente dita: foi quando A. veio

para São Paulo morar com a tia que, em vez de acolhê-la, trata-a como

empregada e, depois, quando seu casamento se desfaz, manda-a para a casa

da filha. Na casa da prima, porém, A. não encontra um lugar seu, por isso

vai trabalhar fora. Depois, nas casas onde trabalhou como empregada

doméstica, A. também não encontrou este lugar que procurava. E, na época

da entrevista, ela se encontrava em uma situação bastante constrangedora,

vivendo “de favor” na casa de um amigo que ela conheceu no centro

espírita e que se apiedou de sua situação. Em relação a este momento, A.

comenta que se sentiu desamparada, sem lugar para onde ir. É um dos

poucos momentos em que, mesmo com dificuldade, fala claramente, sem

rodeios e sem meias-palavras. No entanto, em todos estes momentos, o

sentimento de desamparo fica muito evidente.

 

“Não tenho lugar na família nem com a família”. Esse

sentimento de desamparo por não ter um lugar não é uma novidade para A.

Durante toda a entrevista, ela se queixa desse incômodo: ela nunca teve um

lugar. Quando A. insinua que pais com muitos filhos não têm como atender

a todos, ela está falando de seu sentimento de desamparo por não se sentir

acolhida nesta família. Sua dificuldade em contar a sequência de

nascimento dos irmãos também é um indício de que ela não sabe qual o seu

lugar, nem se tem um lugar na família. Além disso, A. diz que não

conseguiria mais voltar para sua cidade natal para morar com os pais.

Também diz que há muito tempo não vai visitá-los, nem a seus pais nem a

seus irmãos. A. nunca se sentiu acolhida por esta família, ela nunca teve um

lugar e, portanto, ela não tem para onde ir, nem para onde voltar. Não tem

lugar no passado, não vê um lugar no futuro e o presente é o lugar da dor.

“Não tenho nada meu”. Outra queixa de A. é que, além de não ter

um lugar, ela também não tem nada seu. Durante todos esses anos

trabalhando e morando em São Paulo, A. diz que nunca conseguiu comprar

nada para ela e deixa implícito que isto se deve ao fato de ter morado muito

tempo com parentes, ou seja, sua tia e sua prima.

Nesta passagem, ficam ressaltados sua revolta e ressentimento por todo

o tempo que ela passou morando com sua tia e sua prima, sem emprego,

sem salário, sem conquistar nada para si, enquanto tomava conta de

crianças e cuidava da casa para que elas (a tia e a prima) trabalhassem fora

e conquistassem tudo o que ela desejava para si mesma.

 

Morte em vida

 

Perda dos dentes. Todas as histórias de vida são também histórias de

perdas. Essas perdas são vivenciadas como pequenas mortes em vida. No

caso de A., ela fala de muitas perdas e de sua dificuldade em lidar com elas.

Algumas são perdas concretas, como a perda dos dentes ainda criança.

Este tema mobiliza um sentimento de grande revolta em A. Ela conta que,

em sua cidade, não havia muitos recursos na área de saúde. Como ela relata

que sentia muita dor de dente, muitos deles foram extraídos. Com isso, A.

perdeu quase todos os molares que, por sua vez, provocou a disfunção da

ATM em consequência de sua dificuldade para mastigar.

 

Perda da autonomia. As doenças deixam várias perdas como

sequelas. No caso da dor descrita por A., as limitações físicas e o medo da

incapacidade permanente, por si só, já trazem uma ideia de morte. Sua

incapacidade para o trabalho traz consequências dramáticas em sua vida.

Além da perda da identidade profissional, que já era muito frágil, A. perde a

autonomia, pois, sem um emprego, passa a depender de outros para tudo,

para comer, para se abrigar e para sobreviver.

No caso da moradia, não se pode dizer que A. tenha perdido um lugar,

pois não se perde algo que nunca se teve. A. busca um lugar que seja seu

porque nunca sentiu ter esse lugar. Ainda assim, não se pode dizer que,

neste processo, não houve perdas. Houve, no mínimo, a perda de sonhos, expectativas e desejos de ser recebida e acolhida com respeito em todas as

casas por onde passou.

 

Perda da identidade corporal | O medo da desfiguração. Por

ser um sintoma muito ligado ao agravamento da doença, a dor elicia

fantasias de estar com uma doença muito grave e incurável, além dos medos

relacionados com a identidade corporal, como a perda de um corpo

saudável, de um corpo com formas e modo de funcionar conhecidos ou o

medo da perda realb de parte do corpo.

A. é um corpo que sofre sem ter ideia do porquê. Ela, porém, percebe

modificações em seu corpo e as associa à piora dos sintomas. Como A. tem

dificuldade para falar sobre seus sentimentos, o verbo “sentir” é sempre

empregado e compreendido como “sentir dor”. E, “sentir dor” está muito

associado ao medo das perdas físicas.

 

“Não tenho lazer”. O lazer é um item importante na avaliação de

qualidade de vida de qualquer indivíduo. Quando questionada sobre lazer,

A. não soube o que responder. Gaguejou, hesitou, titubeou, foi reticente,

mostrando toda sua insegurança, seu pesar e até certa vergonha pela falta de

lazer. Para A., o lazer, assim como o prazer, parecem ser experiências

proibidas. O prazer e o lazer são a antítese do trabalho. Lazer é não

trabalhar, e não trabalhar, na maneira de pensar de seu meio, é ser

preguiçosa. Assim, A. conta que seu único lazer é a leitura, mas a leitura de

livros espíritas. Em seu discurso, fica muito evidente a culpa e a vergonha

pelos poucos momentos de lazer que tem, por exemplo, ao assistir à

televisão.

 

Cuidar de crianças: caridade ou prazer? A única atividade que

A. confessa fazer com prazer é ir ao centro espírita em que frequenta, onde

trabalha cuidando das crianças para que os pais possam ouvir o Evangelho.

E mesmo neste caso, fica evidente a dificuldade de A. em lidar com a

questão do prazer, pois, ao ser questionada se gostava de cuidar das

crianças, ela logo justifica dizendo que está trabalhando e que é por

caridade.

“Não tenho futuro” | A morte dos sonhos e desejos. Como todo

mundo, para seu futuro, A. cultivava sonhos e desejos: de arrumar um bom

emprego, com patrões que a compreendessem, de ter um lugar para morar

para não depender das pessoas e até mesmo, quem sabe, arrumar alguém,

ter uma família. Segurar-se aos sonhos e desejos é a sua maneira de

constituir um lugar no presente. É o lugar da esperança, da expectativa, do

desejo de que um dia as coisas venham a mudar.

Com o desenvolvimento da entrevista, porém, A. vai mostrando, pouco

a pouco, que não sente que exista qualquer possibilidade de futuro. Seus

sonhos, expectativas e desejos vão sendo desconstruídos à medida que a

desesperança aumenta.

 

Sentimentos associados aos temas

 

Mágoa. Desamparo. Solidão. Medo. Culpa. Desesperança.

Mais dificuldade do que expressar o que pensa, é a dificuldade de A. de

entrar em contato com seus sentimentos. Embora ela não tenha trazido estes

sentimentos de maneira verbal, com exceção do desamparo, eles emergiram

juntamente com os temas anteriores que, evidentemente, se relacionam

entre si. Assim, o tema sobre a vinda para São Paulo traz em seu bojo

sentimentos como a mágoa pelo não acolhimento por parte de sua tia e sua

prima e, consequentemente, o desamparo provocado por toda situação. A

condição de desemprego também acirra os sentimentos de desamparo, a

desesperança e o medo. O sentimento de desamparo foi trazido verbalmente

por A. apenas na situação atual de moradia, em que ela fala claramente que

se sente mais amparada morando com amigos do que com parentes. É o

único momento em que A. consegue ser explícita ao falar de um

sentimento.

Em todo seu relato, o desamparo é o sentimento mais forte e está muito

relacionado com outros temas, como a solidão, a desesperança, a dor, a

mágoa e o ressentimento por não se sentir compreendida pelos familiares,

patrões e amigos e não ter sido tratada adequadamente pelos profissionais

de saúde. Todos estes sentimentos, juntos, colocamna em uma posição de

impotência frente aos acontecimentos de sua vida, drenandolhe toda a

energia vital.

Compreensão da dinâmica

 

Se a história da dor fosse o ponto de partida para se fazer a análise

compreensiva da dinâmica psíquica de A., seria muito fácil incorrer no erro

de uma resposta simples e direta: neste modo de pensar, A. usaria a dor

como desculpa para todos os seus problemas e teria poucos recursos de

enfrentamento, com um comportamento passivo e queixoso perante a dor.

Por outro lado, quando se procura compreender o indivíduo com dor e não

somente o fenômeno doloroso, percebe-se que a dor, dentro da história de

vida de A., tem uma relação muito mais complexa e profunda. Entretanto, a

relação de A. com sua dor não está ligada apenas ao sofrimento, mas

também à sua própria identidade. Durante todo o relato, em nenhum

momento A. consegue contar suas experiências sem mencionar a dor que a

acompanha. Ela não consegue se lembrar da infância. Sua primeira

lembrança está relacionada com um momento de profundo sofrimento,

quando adoeceu. Neste episódio, A. conta que estava com pneumonia, e é

possível imaginar que, em uma cidade tão carente de recursos médicos, esta

seria uma causa de grande preocupação para seus pais e familiares. A.

corria risco de morte e, pela primeira vez, se sentiu cuidada. Chama a

atenção o fato de A. não ter mencionado nenhuma passagem agradável,

nem mesmo uma única experiência em que houvesse afetividade entre ela,

seus pais e seus irmãos. Todas as suas relações interpessoais foram

mediadas pela dor. Para A., o verbo sentir significa sentir dor. E é uma dor

que a impossibilita de trabalhar, de se relacionar e de sentir qualquer outra

coisa que não seja a dor total.

Aqui, o conceito de dor total proposto por Saunders2 é muito bem

representado: a dor (dimensão física) que A. sente a impede de trabalhar de

acordo com as expectativas de suas patroas, que a demitem. A. se ressente,

fica magoada e revoltada pela injustiça (dimensão psíquica). Com isso, sua

dor é ampliada. Enquanto isso, as pessoas que a cercam, inclusive amigos e

familiares, começam a conjecturar a possibilidade de ela estar tentando

chamar atenção ou mentindo para não trabalhar (dimensões social e

familiar). Suas relações com esses amigos e familiares se fragilizam

(âmbito interpessoal), enquanto A. busca conforto e acolhimento na

religião. Sua religião, assim como sua família e toda a sociedade, valoriza o

trabalho, o que acirra um sentimento de culpa (dimensão espiritual), além do medo da incapacidade e da dependência (dimensão psíquica). Isso tudo

sem falar que a condição de desemprego a coloca em uma posição bastante

complicada financeiramente (âmbito financeiro), de modo que, para

sobreviver, A. precisa da caridade alheia e, para isso, precisa abrir mão de

sua autonomia, de sua possibilidade de optar. Sem dúvida, isso causa um

grande sofrimento físico, mental, social e emocional.

A. não sabe quem é, não tem casa, não tem profissão, não tem emprego,

não tem lazer nem prazer, não tem família com quem possa contar, não tem

nada de seu. Sua vida é dor. A. é um corpo e uma alma que doem.

Vivendo neste meio, como A. poderia controlar o medo da dependência

que vem junto com o medo da incapacidade e com tantos outros medos? E

afinal, com quem ela pode contar? Como desenvolver modos de

enfrentamento adequados para lidar com tantas exigências externas e

internas?

Seu corpo tenso, contraído, mais parece o casco de uma tartaruga,

dentro do qual ela procura sumir, encapsular-se e, talvez, como a tartaruga,

ela procure fazer deste corpo a sua casa, o seu lugar, o seu abrigo, onde ela

possa se sentir acolhida e aceita.

E assim, A. reage, ora com espírito de luta, buscando tratamentos físicos

e espirituais para sua dor, ora com estoicismo, suportando tudo com

resignação e conformismo, e ora com desesperança, colocando-se em uma

posição de impotência, de uma falta total de controle sobre sua dor e,

consequentemente, sobre sua vida.

 

Considerações finais

 

A análise temática da história de vida de A. possibilita levantar alguns

tópicos importantes para a compreensão do paciente com dor.

Ao contrário da crença comum, dor e sofrimento não são sinônimos,

mas sim diferentes instâncias de um mesmo dado. É importante estabelecer

definições e distinções claras entre ambos, pois nem sempre a dor e o

sofrimento são correspondentes. A extinção da dor não garante a ausência

de sofrimento e vice-versa. Pessini10 alerta para o perigo de se negligenciar

esta distinção. Para o autor, existe uma tendência dos tratamentos

(hiperespecializados e altamente tecnológicos) de se concentrarem somente nos sintomas físicos, esquecendo-se que o conforto físico e a ausência de

sintomas não eliminam outras fontes de angústia e, portanto, muitas vezes,

o sofrimento persiste.

Outra distinção que merece destaque se refere à culpa e à

responsabilidade. Muitos profissionais tendem a culpar o paciente pelo

fracasso em vez de compartilhar com eles a responsabilidade pelo

desenvolvimento e sucesso do tratamento. O sentimento de culpa causa

vários impactos no paciente: angústia, diminui sua autoestima, impede o

estabelecimento de uma relação de confiança e a adesão ao tratamento; já o

compartilhamento de responsabilidades confere uma troca de confiança e

cumplicidade ao relacionamento, possibilitando ao paciente o resgate da

liberdade para optar, de modo que este se torne sujeito de seu processo.

A busca por culpados para o fracasso não é uma atitude que traz

benefícios para qualquer uma das partes. O compartilhamento de

responsabilidades, por outro lado, significa uma permuta nos papéis de

narrador e ouvinte, em que profissionais e pacientes discutem e planejam o

caminho que deverão percorrer juntos. Com esta atitude, profissional e

paciente só têm a se beneficiar com os resultados.

É importante demonstrar o contexto vivencial da dor a partir do ponto

de vista dos depoentes, o que muitas vezes é relegado a um segundo plano

ou, até mesmo, desprezado pelos profissionais de saúde.

O relato e os temas levantados proporcionam uma visão panorâmica e

privilegiada. O levantamento dos temas permite a compreensão e o

aprofundamento da discussão de questões extremamente relevantes e que se

mostram altamente correlatas com a definição de “dor total”.

Sabe-se que, em uma cultura tecnicista, a população em geral, e ainda

muitos profissionais, tendem a considerar como dor apenas os estímulos

relacionados com evidências de lesão física. São utilizados recursos

poéticos, como “dor de um coração partido” para descrever um sofrimento

cuja evidência física não existe ou não pode ser detectada. O sofrimento,

porém, existe, pode e deve ser tratado. O descaso com as outras dimensões

da dor total agrega ao (sobre)viver humano um sofrimento que poderia ser

evitado ou, ao menos, amenizado.

Com a escuta cuidadosa das queixas do paciente, é possível localizar o

“ponto-gatilho psíquico” da dor e tratá-la adequadamente. É preciso investigar e localizar o ponto gatilho do sofrimento, e não apenas a queixa.

O olhar atento deve buscar a pessoa que se esconde atrás do sintoma, e não

o contrário, sob o risco de, ao se tratar a queixa, condenar o paciente a uma

cronificação do sofrimento.

 

Referências bibliográficas

1. MELZACK, R.; WALL, P. D. The challenge of pain. London: Penguin Books, 1991.

2. SAUNDERS, C. Hospice and palliative care: an interdisciplinary approach. London: Edward Arnold, 1991.

3. KOVÁCS, M. J. Pacientes em estágio avançado da doença, a dor da perda e da morte. In: CARVALHO, M. M. M. J. Psico-oncologia no Brasil: resgatando o viver. São Paulo: Summus, 1998. p. 319.

4. TEIXEIRA, M. J. et al. Dor: conceitos gerais. São Paulo: Limay, 1994. 5. FIGUEIRÓ, J. A. B. Aspectos psicológicos e psiquiátricos da experiência dolorosa. In: CARVALHO, M. M. M. J. Dor: um estudo multidisciplinar. São Paulo: Summus, 1999. p. 140-158.

6. LOBATO, O. O problema da dor. In: MELLO F. J. Psicossomática Hoje. Porto Alegre: Artes Médicas, 1992. p. 165-178.

7. KOVÁCS, M. J. Avaliação de qualidade de vida em pacientes oncológicos em estado avançado da doença. In: CARVALHO, M. M. M. J. Psico-oncologia no Brasil: resgatando o viver. São Paulo: Summus, 1998. p. 159-180.

8. BOM MEIHY, J. C. S. Manual de história oral. São Paulo: Loyola, 1996.

9. SIMONTON, O. C. et al. Com a vida de novo: uma abordagem de autoajuda para pacientes com câncer. São Paulo: Summus, 1987.

10. PESSINI, L. Distanásia: até quando prolongar a vida? São Paulo: Centro Universitário São Camilo – Loyola, 2001.

_____________

a As disfunções dolorosas da ATM se referem aos problemas que afetam esta articulação, a oclusão

dentária e/ou a musculatura facial. A dor costuma ser a queixa principal dos pacientes e pode ser

proveniente da articulação ou da musculatura. Além disso, a dor pode ser localizada ou irradiada,

uni ou bilateral e normalmente é acompanhada de outros sintomas, como ruídos articulares,

limitação e/ou restrição de movimentos, náuseas, vômitos, entre outros (Correia, 1991).

b Pacientes com dor geralmente sofrem com a perda funcional de partes do corpo. A. sofre com a

perda de força muscular necessária para executar os trabalhos domésticos. Embora ela não tenha

tido os braços amputados, é como se ela tivesse perdido parte deles.

 

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