8 A Adesão ao Tratamento Interdisciplinar na Dor Crônica

Adrianna Loduca

 

Nas clínicas de dor é consenso à visão biopsicossocial da experiência

dolorosa o que requer o estabelecimento de tratamentos multi ou

interdisciplinares. Ainda que os pacientes procurem essa assistência, nem

sempre eles se mostram disponíveis para realizar as condutas indicadas pela

equipe, ou seja, querem a remissão do quadro de dor, mas esperam que ela

aconteça pela ingestão de remédios ou procedimentos clínicos e a curto

prazo.

A dor crônica tem sido compreendida pelos estudiosos e especialistas1-3

que trabalham na área, como uma experiência desprovida de propósito,

constituindo-se mais em uma ameaça ao estilo de vida que, com o

transcorrer do tempo, vai se tornando um elemento estressor, favorecendo o aumento do nível de sofrimento e reduzindo a tolerância do indivíduo a

estímulos nocivos.

Entende-se que, quando a dor persiste, apesar dos esforços terapêuticos,

os profissionais da saúde compartilham com o paciente e seus familiares a

sensação de frustração, principalmente pelo fato de que não se pode

antecipar uma cura. A atenção deve voltar-se para ajudá-lo a ajustar-se à

incapacidade resultante e aos efeitos colaterais de medicamentos, assim

como estimular a retomada do ritmo de vida com adaptações. Além disso, o

uso excessivo e prolongado de medicações pode provocar a diminuição da

produção de endorfinas pelo organismo (bloqueadores de dor), aumentando,

consequentemente, a percepção do quadro álgico.4

O fato da dor, principalmente quando crônica, exigir um período maior

de tratamento e a participação mais ativa do paciente (como a necessidade

de rever seu estilo de vida) muitas vezes é mal interpretada por ele que

conclui que a equipe não está tratando com empenho o seu desconforto e

atribui essa negligência à falta de competência ou descaso, abandonando o

tratamento ou permanecendo na clínica pouco envolvido na assistência

prestada. Neste sentido, identificar como cada paciente se mostra motivado

para seguir o tratamento proposto na clínica de dor é uma ferramenta

fundamental para a efetividade do tratamento proposto pela equipe multi ou

interdisciplinar.

 

Adesão ao tratamento e estágios de mudança

 

Os profissionais que trabalham na área sabem que a adesãoa ao

tratamento é fundamental para o seu sucesso, mas é difícil identificar o

quanto o paciente está seguindo as recomendações ou como pode ser

motivado para isso. Tendo em vista o caráter subjetivo da dor, não se pode

dizer que todas as pessoas vão reagir da mesma maneira.

Estudos desenvolvidos na área da saúde5-7 estimam que 30 a 50% dos

pacientes, independentemente da doença, do tratamento e do prognóstico,

não aderem ao regime terapêutico. Sabe-se também que quanto maior for o

número de medicamentos ou de tratamentos, menor será a adesão.

Na literatura sobre dor, tem sido consenso que a abordagem cognitivo-

comportamental é a mais utilizada para auxiliar na adesão aos tratamentos propostos nas clínicas de dor e, portanto, vários estudos têm explicitado sua

efetividade – procura-se dar ênfase ao desenvolvimento de estratégias de

enfrentamento que diminuam pensamentos negativos e fortaleçam a

atividade e a produtividade funcional, porém evidenciou-se que havia

pacientes que não respondiam a essa intervenção e outros que apresentavam

mudanças temporárias que não se mantinham 1 ano após o término da

intervenção psicoterápica, concluindo-se que, possivelmente, eles

apresentavam disponibilidade diferente para lidar com mudanças, o que por

sua vez requeria maior motivação.8,9

Enquanto na área de dor somente por volta de 2000 a motivação

começou a ser foco de estudo para melhorar a adesão ao tratamento, já na

década de 1980, pesquisadores preocupados com a adesão ao tratamento de

tabagismo, outras dependências químicas, obesidade e doenças crônicas,

como o diabetes, compararam uma série de teorias e modelos psicoterápicos

(terapia cognitivo-comportamental, Gestalt, psicanálise e teoria existencial)

que tinham como foco o processo de mudança de comportamento e

analisando os resultados concluíram que nenhuma teoria conseguia explicar

o processo de motivação para a mudança. Assim, foi desenvolvido o

modelo transteórico que preconiza que é preciso saber em qual estágio

motivacional o paciente está para escolher a melhor estratégia de trabalho

para aquele momento – pré-contemplação, contemplação, preparação, ação

e manutenção.9-13

Na área de dor, alguns pesquisadores8,9 procuraram transpor esses

estágios de mudança para o tratamento de pessoas que apresentavam

quadros álgicos crônicos,b mas eliminaram um dos cinco estágios, o de

preparação, que na prática diária tem sido identificado com frequência,

portanto, os estágios serão descritos neste texto de acordo com os estágios

definidos, inicialmente, por Prochaska e DiClemente13 e adaptados por

Loduca14 para a área da dor.

 

Estágio de pré-contemplação

 

O paciente acredita que a sua dor é um problema que só pode ser

resolvido pelo médico com remédios ou procedimentos cirúrgicos. Ele não

reconhece que mudanças comportamentais poderiam auxiliar no manejo da

dor e não entende a importância do trabalho de outros profissionais da área da saúde (fisioterapeuta, psicólogo, nutricionista, entre outros) no

tratamento do quadro álgico. Prevalece a postura passiva em relação a

qualquer tratamento proposto e todos os esforços estão voltados à busca de

cura.

 

Estágio de contemplação

 

Ele começa a reconhecer que poderia se beneficiar aprendendo

estratégias de enfrentamento para o manejo da dor. Ele entende que apenas

a assistência médica para tratar seu quadro álgico pode ser limitada e

pondera a possibilidade de seguir outras propostas terapêuticas como

coadjuvantes ao tratamento, mas ainda não tem clareza sobre o que precisa

fazer para ter êxito com as novas possibilidades.

 

Estágio de preparação

 

O paciente está engajado no aprendizado de estratégias para manejo da

dor e já não acredita mais na existência de um remédio mágico ou de um

procedimento que elimine o seu problema de uma vez. Percebe a

importância das mudanças comportamentais à medida que se vê mais ativo,

sentindo-se mais responsável no processo de controle de sua dor.

 

Estágio de ação

 

Ele incorporou as estratégias de enfrentamento e está realizando

mudanças comportamentais e no seu cotidiano. Sente-se ajustado à nova

situação, ou seja, reconhece e compreende o seu diagnóstico e se sente

capaz de ter autocontrole sob o seu quadro álgico.

 

Estágio de manutenção

 

O paciente procura incorporar as mudanças efetuadas em um novo

estilo de vida e passa a necessitar menos do auxílio de profissionais da área

da saúde.

Deve-se lembrar que recaída pode ocorrer, embora não seja considerada

como estágio. Tropeços fazem parte do processo e o importante é impedir

que qualquer recaída ponha em risco as conquistas efetuadas ou diminua a motivação para a realização de mudanças no cotidiano, ou seja, o

profissional deve ajudar o paciente a não se sentir desmoralizado ou

desmotivado. Cabe referir também que as pessoas podem avançar ou

retroceder nesses estágios de maneira não linear.

Embora a colocação de um paciente em um determinado estágio facilite,

para a equipe, a organização de um plano de ação mais efetivo, não se pode

garantir a adesão integral ao tratamento, uma vez que reconhecer os hábitos

de saúde de uma pessoa não corresponde a conhecer suas necessidades e

motivações gerais.

No mesmo período em que a identificação dos estágios de mudança

ganharam importância para auxiliar na adesão ao tratamento multi ou

interdisciplinar, outros estudos tiveram como foco de investigação

compreender melhor o convívio de pacientes com quadros álgicos crônicos,

levando em consideração as repercussões em suas vidas,15 o que resultou na

construção de padrõesc de convívio com a dor. Loduca e Samuelian16

perceberam que os quatro padrões identificados: caótico, dependência,

repulsa e integração, concomitantes aos estágios de mudança, também

poderiam auxiliar os profissionais na escolha ou adoção de técnicas

específicas de intervenção para o manejo e/ou controle do quadro álgico,

favorecendo o vínculo equipe-paciente, a qualidade da assistência prestada

e, consequentemente, a adesão aos tratamento propostos.

Este capítulo segue discutindo esses padrões que foram adaptados ao

longo desses 15 anos com o apoio de um grupo de psicólogos e estudantes

que atendem à demanda de uma das clínicas de um grande centro de dor de

São Paulo. A prática diária possibilitou que cada padrão pudesse ser

caracterizado e ilustrado com narrativas de pacientes que apresentavam

distintos quadros álgicos crônicos.

 

Descrição dos padrões de convívio com a dor

 

Os padrões de convívio com a dor foram desenvolvidos considerando-se

a necessidade de compreender melhor como os pacientes conviviam com

suas dores crônicas de modo a auxiliar na escolha de condutas mais

próximas à demanda de cada paciente.

Padrão caótico

 

Neste padrão (Figura 8.1), o indivíduo tem dificuldade em discriminar

sua própria “identidade” (Eu) da experiência dolorosa. É comum ele falar

pouco sobre si mesmo; seu interesse maior consiste em discorrer sobre o

seu sofrimento álgico. A identificação do paciente com o quadro de dor

desestabiliza sua identidade, que passa a ficar subjugada ao papel de

sofredor crônico.

 

Figura 8.1 17 Representação gráfica do padrão caótico.

“Nos últimos anos, tem sido mais fácil falar da minha dor do que de mim. Aliás, fico me perguntando se eu não me transformei nesta dor. Acho que não resta mais nada daquela mulher que eu era. Você perguntou o meu nome, eu me chamo lombalgia!” (sexo feminino, 37 anos).

 

Percebe-se, nessas circunstâncias, que o paciente quer falar a todo o

momento sobre a sua dor e contar detalhadamente como ela surgiu, o que

evidencia a dificuldade de narrar sua história de vida de maneira mais

ampla, desvinculada da condição de sofrimento. Enquanto na literatura

sobre doenças crônicas a doença costuma ser vista pelo doente como um

não eu,18,19 aqui ocorre o processo inverso, ou seja, a dor torna-se o próprio

eu do paciente. Quando o indivíduo se refere a outras situações do presente

ou do passado, que não estejam diretamente ligadas ao quadro álgico, ele procura fazer algum tipo de associação para demonstrar sua infelicidade ou

caracterizar que a sua dor, de fato, é o pior problema que já teve.

À medida que a dor parece controlar o corpo do paciente, a consciência

corporal também fica prejudicada, a atenção encontra-se totalmente focada

na região que apresenta o desconforto álgico, toda a sensibilidade e

preocupação gira em torno da dor.

A parte do corpo que dói torna-se objeto de cuidado, e o indivíduo,

imbuído da noção de que o corpo é uma máquina – compreensão derivada

do modelo biomédico –, parte em busca de medicações e intervenções

cirúrgicas que repararem o mau funcionamento do organismo. Prevalece a

expectativa de cura, os pacientes esperam realizar quaisquer procedimentos

ou ingerir medicamentos que estejam diretamente ligados à amenização ou

remissão de seu quadro álgico.

Nesse sentido, aguardam que medicações, eletroestimulação

(estimulação nervosa transcutânea), bloqueios e infiltrações os curem, ou

seja, ficam na expectativa de intervenções externas, e o autocuidado

restringe-se a comportamentos que evitem maior desconforto, ficando,

portanto, focalizado apenas na região que dói.

Percebe-se a presença de postura mais passiva, visto que,

espontaneamente, o indivíduo não cuida do próprio corpo. Ele se sente

incapaz de desenvolver atitudes e estratégias pessoais de enfrentamento,

passa a desenvolver com maior empenho o papel de paciente em contraste

com a rede de papéis que desenvolvia anteriormente no âmbito social.

Assim, a autoestima perde espaço para o papel de sofredor. Só a dor tem

o poder de mobilizar o paciente para ações específicas no dia a dia.

“Minha vida tem sido vir e voltar do hospital, já não saio mais com amigos ou vou a festas. Qual o sentido de ver os outros se divertindo e eu cheia de dor? Agora não dá, só quando a dor passar. Não dá para fingir que não estou sofrendo, nada me distrai da dor” (sic) (sexo feminino, 27 anos).

 

É comum a sensação de inutilidade e desvalorização das próprias

capacidades, prevalecendo a impotência diante do maior infortúnio: a dor.

Com frequência, ela é considerada a responsável pela autodepreciação e

baixa autoestima.

Em geral, as atividades sociais ou de lazer estão suspensas e o dia a dia

transcorre em função de cumprir com as recomendações e condutas

terapêuticas prescritas pela equipe médica.

O paciente espera que a equipe que o assiste lhe forneça um remédio

mágico, capaz de eliminar o seu desconforto de uma vez e, portanto,

deposita suas últimas esperanças nos profissionais que o estão assistindo.

Nota-se o poder da narrativa médica sobre ele, ele aguarda que a equipe dê

explicações para o seu problema, coloca-se em posição de submissão e

espera que, principalmente o médico assuma o papel de cuidador.20

“Eu tenho certeza que o doutor me passou o melhor remédio e que logo, logo vou sarar. Tenho feito tudo como ele mandou!” (sic) (sexo feminino, 54 anos).

 

Caso o indivíduo note que a sua dor não está melhorando tão

rapidamente quanto esperava, começa a fazer uso de modelos explicativos

próprios e conclui que a medicação, na verdade, só está fazendo mal para o

seu organismo assim, pode deixar de tomá-la com regularidade.

Percebe-se que a não adesão ocorre com mais frequência nos

tratamentos coadjuvantes, principalmente quando requerem esforço físico.

Acredita-se que essas condutas podem vir a aumentar o sofrimento álgico.

“Eu quero remédios. Não entendo como os exercícios podem diminuir minhas dores se, ao fazê-los, sinto dor. Eu não conto que não faço. Faço isso para o meu próprio bem. Não quero encrenca.” (sexo feminino, 34 anos).

 

Relatos, como o descrito anteriormente, são comuns entre os pacientes

quando as condutas médicas indicadas se contrapõem às práticas e crenças

populares sobre a saúde e o bem-estar. Percebe-se que existem teorias leigas

que sustentam o comportamento, derivadas ou não do discurso da equipe,

principalmente quando o que é proposto coloca o indivíduo em uma posição

de vulnerabilidade ou desestabiliza seu conceito de bem-estar.20 Assim, o

paciente questiona e/ou não aceita o tratamento proposto quando ele não

consegue associá-lo diretamente à diminuição da dor. Suas expectativas, em

geral, estão baseadas no modelo biomédico; os tratamentos precisam

mostrar com clareza a relação entre causa e efeito. A narrativa a seguir

ilustra a crença comum, entre os pacientes, de que o esforço físico pode

intensificar a dor.

“Eu falei para o doutor que eu não estava precisando fazer ginástica (sessões de fisioterapia). Onde já se viu? Eu tenho dor e ele me manda fazer exercício! Acho que ele quer fazer um teste para ver se dói mesmo, porque quando a gente tem dor tem que deixar a parte que está doendo descansar. Todo mundo sabe disso. Quando a gente está doente não se pode fazer esforço!” (sic) (sexo masculino, 37 anos).

 

Em alguns momentos, quando não responde às prescrições ou condutas

indicadas surge o sentimento de culpa e a necessidade de omitir da equipe o não cumprimento; o paciente teme ser punido ou desacreditado pelos

profissionais, caso conteste o tratamento.

Muito embora o indivíduo possa não seguir as orientações médicas,

ainda predomina o desejo de ser o paciente ideal para não decepcionar os

profissionais de saúde, receia-se que a equipe desista de assisti-lo, alguns

chegam a fingir que melhoraram.

“Eu não estou me sentindo bem depois do bloqueio, mas não disse nada para o médico. Ele é tão bonzinho, não queria decepcioná-lo, vai que ele desiste de mim!” (sic) (sexo feminino, 57 anos).

 

A dor é o veículo de comunicação do paciente consigo e com os outros,

transmitindo desespero (nível de ansiedade elevada) devido ao medo de

continuar a sofrer.

“Fico pensando até quando isto vai continuar! Será que um dia eu vou melhorar? Tenho medo de sofrer ainda mais. O que vai ser do meu futuro?” (sic) (sexo feminino, 34 anos).

 

Essa incerteza a respeito do futuro e o receio de sofrimento prolongado

são frequentemente mencionados em estudos qualitativos sobre doenças

crônicas.19,20

O indivíduo sente a necessidade de ser acreditado no seu sofrimento por

todos que o cercam (familiares, amigos e profissionais da saúde) e, para

tanto, muitas vezes exacerba, de maneira consciente ou inconsciente, seu

infortúnio. Ele pede ajuda explicitamente e quer mobilizar, pelo seu

desespero, o apoio de seus familiares e amigos no sentido de obter atenção,

cuidado e incentivo para seguir os tratamentos propostos.

Os pacientes têm necessidade de obter a aprovação social para

exercerem o papel de doentes e assim se isentarem de obrigações,

evidenciando que a maneira como irão se comportar depende do consenso

entre eles e aqueles que os cercam sobre a noção do que é estar doente, o

que evidencia que o adoecimento pode ser compreendido também como um

processo social.19,20

Em alguns momentos, a necessidade de provar, a qualquer custo, que a

dor é real alcança proporções desmedidas, sem que o sofredor se dê conta

disso, provocando a dúvida da dramaticidade de tal desconforto.

“Outro dia, minha mãe me perguntou se eu não estava exagerando, porque eu não tentava dar a volta por cima, ela não percebe que não estou fingindo. Precisaria estar muito louco para gostar de brincar que tenho dor!” (sic) (sexo masculino, 24 anos).

Do ponto de vista cognitivo, os pensamentos e ideias giram em torno da

cura, existindo a busca sistemática por um tratamento que seja eficiente.

Queixam-se da falta de controle sobre a dor, mas não são capazes de

associar elementos que interferem na percepção do quadro álgico. Existe

apenas a certeza de que a dor incomoda e que, às vezes, ela varia de

intensidade, tornando-se insuportável.

“Sei que tem horas que a minha dor é forte demais. Quero ficar sem dor, mas não sei por que ela aumenta tanto!” (sic) (sexo masculino, 34 anos).

 

Prevalecem ideias de cunho pessimista, na literatura sobre dor esses

pensamentos negativos costumam ser compreendidos como disfuncionais e

denominados de pensamentos catastróficos.21,22

“Minha irmã me convidou para ir à praia com ela, mas achei melhor ficar em casa. Vai que a minha dor piora! Se eu estou aqui corro para o hospital. Não quero arriscar. Em outro lugar podem me medicar errado ou não acreditarem que eu tenho dor. Já viu a confusão que poderia dar. Prefiro ficar quieta para não me prejudicar mais. Parece que quanto mais eu me mexo mais problema aparece” (sic) (sexo feminino, 40 anos).

 

Nota-se na narrativa anterior que a paciente recusa algo antecipando a

possibilidade de sua dor vir a piorar, o que evidencia a presença de fantasias

de caráter negativo que inibem a identificação e expressão de seus desejos e

interesses. Sua fala não deixa claro se sua vontade era viajar, mas pontua o

medo de acontecer algo catastrófico: a dor piorar e não obter o socorro

necessário. Os interesses e motivações encontram-se ocultados pela vazão

dada a pensamentos negativos.

Em geral, os pacientes ficam suscetíveis a ideias e opiniões alheias,

principalmente quando elas reforçam receios próprios.

“Eu estava com medo de fazer o bloqueio e depois que conversei com um outro paciente, que esperava também para fazer o procedimento, minha pressão aumentou tanto que o bloqueio foi cancelado” (sexo masculino, 60 anos).

 

Quanto ao projeto de vida, há ausência total de qualquer outro interesse

ou ação que não esteja relacionada com tratar a dor. O indivíduo mantém a

postura passiva, contemplativa, diante da vida, sente-se incapaz de traçar

novos objetivos ou retomar os anteriores enquanto seu quadro álgico não

desaparece.

“Não consigo pensar em mais nada além dessa dor. Por enquanto minha vida fica parada” (sic) (sexo feminino, 38 anos).

 

O paciente recusa-se a retomar seu cotidiano, não aceita sua nova

situação, ou seja, ele convive com o quadro álgico como uma condição necessariamente provisória, entende que apenas a sua remissão pode levá-lo

a retomar o seu dia a dia. Ele quer recuperar sua capacidade anterior, este

interesse faz com que não queira se adaptar à condição atual, almeja a cura

e, assim, procura ignorar a cronicidade do seu problema tentando tratá-lo

como um quadro agudo que necessita de bons medicamentos e

procedimentos médicos.

Em síntese, neste padrão a identidade do indivíduo encontra-se

absorvida pelo processo álgico e, assim, a dor torna-se o seu eu (Quadro

8.1).

 

Resumo do padrão caótico.*

 

• Identidade: identidade subjugada ao papel de sofredor. EU = DOR

• Consciência corporal: consciência apenas da região que dói

• Cotidiano: restrito, voltado para tratamentos. Ausência de atividades que desviem a

atenção da dor

• Afetividade: desespero (medo de não eliminar a dor) e submissão às condutas médicas

(enfrentamento passivo). Delega ao médico o poder de restabelecer a sua saúde,

referendando suas explicações, como se ele próprio fosse incapaz de se ajudar

• Cognição: pensamentos negativos que tem por foco o sofrimento álgico. O paciente

costuma comparar o desconforto álgico com outras situações de intenso sofrimento ou

considera que nada equivale ao sofrimento atual

• Projeto de vida: interesses e motivações suprimidos pela busca de cura da dor

• Adesão ao tratamento: ação voltada a seguir tratamentos, a credibilidade existe

enquanto se acredita na cura a curto prazo. Valoriza a prescrição de medicações e de

procedimentos cirúrgicos como as melhores alternativas de tratamento. Postura de

solicitude (pedido de ajuda).

 

* 1 Adaptado de Loduca e Samuelian (2009).

 

Padrão dependência

 

Percebe-se que a dor não se confunde com a própria identidade do

paciente. É como se ele assumisse duas identidades em um mesmo corpo,

dependendo do momento: fulano de tal ou “homem doloroso”d.23 Pode-se

dizer, pelo seu discurso e conduta, que ele entra no consultório como se

estivesse de mãos dadas com a dor. O paciente estabelece relação de dependência com o processo álgico; o seu Eu varia de acordo com a

manifestação e intensidade da dor que o acomete (Figura 8.2). Fala

característica nesta fase:

“Eu estou bem, mas quando ela vem (dor) eu não consigo fazer mais nada!”

 

Figura 8.2 17 Representação gráfica do padrão dependência.

 

A experiência de convívio com a dor, de maneira didática, assume dois

sentidos na vida dos pacientes: obstáculo ou ganho.

Obstáculo. Percebe-se que o paciente exerce atividades diárias

enquanto seu sofrimento álgico permite. Há momentos de total paralisação

ou desistência de ações, nos quais a dor o impede de exercer atividades

diárias, tornando-se assim, por vezes, um obstáculo intransponível.

“Eu parei de estudar por causa da dor, mas estou pensando em voltar o ano que vem” (sexo masculino, 29 anos).

 

Ganho. Muitas vezes, receber atenção, afeto, cuidado de familiares ou

amigos torna-se um ganho secundário, o que é atraente para o doente. O

caso de M. ilustra com clareza essa situação. Casada há vários anos, mãe de

cinco filhos, vivia ocupada com afazeres, dividindo ainda o seu tempo entre

cuidar de netos e ajudar na granja do marido. Seu cotidiano era assim, até

que em determinados momentos adoecia por um motivo ou outro e acabava

se submetendo a cirurgias:

“Sabe que eu tenho um enxoval para internação? Sempre que eu ganho uma camisola ou calcinha nova, eu guardo porque vivo doente e não quero ser pega de surpresa, caso precise internar novamente (¼) É engraçado, mas quando adoeço todos os meus filhos vem me ver e uma das minhas noras, que nunca me dá atenção, até faz biscoitinhos para mim” (sic) (sexo feminino, 55 anos).

Certamente nem todos expressam com tanta clareza a necessidade de

atenção como M., muito embora ela não tenha a percepção disso. Para

outros, esse pedido de atenção não aparece de maneira tão explícita, ou

ainda existem aqueles que se utilizam conscientemente do sofrimento álgico

como desculpa em função de desejos e interesses pessoais.

“Não estava querendo ir ao show. Preferia ficar em casa com o meu namorado, então disse que estava com muita dor. Eu só exagerei um pouco: estava com dor, mas não era insuportável. Ele ficou comigo, não ficou chateado. Estava preocupado, não suporta quando eu sofro. No fundo foi bom me proteger, a dor podia piorar de verdade no show” (sic) (sexo feminino, 23 anos).

 

Em relação à consciência corporal, à medida que o paciente se percebe

como alguém que não se restringe a uma dor, também reconhece que o

corpo não se resume à região que dói, mas o interesse por outras partes do

corpo só ocorre quando elas se apresentam desconfortáveis por causa da

tensão muscular constante ou quando são extremamente exigidas para

compensar a região dolorida.

Nota-se que o indivíduo procura desviar a atenção para outros

interesses, além da dor, mas não consegue fazê-lo por muito tempo. A

autoconfiança está condicionada à intensidade da dor, portanto, o paciente

acredita que não tem muito controle dessa situação. A dor dita ordens e isso

faz com que, em momentos de intensa algesia, ele se sinta impotente e

inútil.

“Eu já estava me sentindo mais forte, mais eu mesmo, mas não durou muito e voltei a ficar paralisado pela dor” (sic) (sexo masculino, 33 anos).

 

Apresenta oscilações de humor entre estados de ansiedade e depressão

na proporção em que se sente tolhido e aprisionado à própria dor e essas

mudanças interferem nos relacionamentos.

O sofredor procura tornar-se mais ativo, tentando enfrentar a dor, mas

ainda prevalece a esperança de que o outro, principalmente o médico, as

medicações consumidas ou Deus irão resolver o seu problema.

Ele vivencia a dor como um obstáculo às suas ações e atribui a ela a

responsabilidade por suas frustrações no cotidiano.

“Se não fosse esta dor tudo seria diferente: eu poderia estudar e ganhar mais do que ganhava antes. A minha vida seria bem melhor!” (sexo feminino, 46 anos).

 

O sofrimento álgico pode provocar também um bloqueio afetivo, o

indivíduo não pede ajuda, mas se queixa de não recebê-la como gostaria. Sente-se vítima, incompreendido, abandonado ao seu próprio sofrimento.

Percebe-se aqui que ele busca ser socialmente reconhecido como doente e,

assim, espera do outro o papel de cuidador.20

Muitos procuram se isolar ou conter suas emoções, por acreditarem que

serão mal interpretados pelos outros.

“Às vezes, percebo que os outros estão cansados de mim. Quando me perguntam como estou e sou sincera, dizendo que estou com dor, vejo o olhar de saco cheio. Acho que as pessoas só são legais quando a gente está bem de saúde ou no começo da doença. Depois elas enjoam de ouvir sempre que você ainda não sarou. Parece que o negócio é fingir, eu evito falar de mim e me sinto só. Ruim, né?” (sic) (sexo feminino, 53 anos).

 

Essa fala novamente explicita como o adoecimento não se constitui

apenas em um processo individual, mas é fruto de uma construção maior

que envolve a sociedade e a cultura.18-20

Há oscilação entre ideias e pensamentos de cunho pessimista e

momentos de esperança e otimismo. Quando otimista, o paciente consegue

realizar atividades desvinculadas do sofrimento álgico, pautadas em

interesses pessoais.

“Ontem amanheci animado; a dor não era tão forte, então fui comprar uma calça que estava querendo e precisando já fazia um tempo, mas a dor me impedia de ir” (sic) (sexo masculino, 27 anos).

 

Logo que a dor aparece, em intensidade forte, desaparece toda a

disposição, vem o desânimo e a apatia, e o indivíduo esquece e/ou

abandona as atividades que vinha desempenhando.

Percebe-se também a tentativa de recuperação da autonomia, ou seja, o

indivíduo procura desvincular-se da noção de corpo como o assento da

doença e parte para a ação. O corpo pode desempenhar papel contraditório

no adoecimento crônico: ele é fonte de limitação (no caso, aprisionamento à

dor) e pode ser a fonte de engajamento no cotidiano. Assim, o paciente vive

o dilema entre render-se à doença ou retomar a vida o mais normal possível.

Apesar de ele identificar que, às vezes, a dor se intensifica quando se

encontra tenso, preocupado ou aborrecido, não compreende de que modo

reconhecer isto pode ajudá-lo a manejar o quadro álgico.

Começam a aparecer promessas de vida para os próximos anos, como se

no ano seguinte tudo pudesse vir a ser diferente. Ainda existe a expectativa

de retomar o cotidiano quando a dor sumir, mas já aparecem planejamentos,

caso a dor apresente uma intensidade mínima, o que marca o início da

consciência de que talvez ela não vá desaparecer por completo (cura) e, portanto, ele terá de conviver com o desconforto por um período

indeterminado.

“Eu já começo a achar que ficar sem dor nunca vai acontecer, mas se um dia ela se tornar mais suportável, eu estava pensando em voltar a estudar, fazer um curso de computação e batalhar por trabalho” (sic) (sexo feminino, 35 anos).

 

De modo diferente do padrão caótico, o indivíduo começa a fazer

planos de acordo com seus interesses e motivações, mas não existe o

compromisso de cumprir com os planejamentos feitos, caso a dor não

melhore. É comum o paciente usar o seu prognóstico como desculpa para a

sua falta de empenho e, assim, faz e refaz promessas que nunca chegará a

cumprir.

Nesse sentido, a dor é vista como um outro que compartilha o mesmo

corpo e o indivíduo vai agir de acordo com a identidade de saudável ou a de

doente, dependendo da intensidade e tolerância ao quadro de dor. Neste

padrão, o paciente permanece em uma postura de vítima do sofrimento

álgico (Quadro 8.2).

 

Resumo do padrão dependência.*

 

• Identidade: identidade fragilizada pela intensidade da dor. EU + DOR – relação de

dependência

• Consciência corporal: consciência da região que dói e outras partes do corpo tensas

quando tem dor

• Cotidiano: retomada de interesses e de atividades enquanto a dor permite • Afetividade: depressão e ansiedade se alternam em função do impacto da dor no

cotidiano e essa oscilação ou instabilidade de humor interfere nos relacionamentos. É

comum que o indivíduo se sinta vítima, incompreendido pelos demais

• Cognição: ideias e pensamentos otimistas e pessimistas oscilam de acordo com a

intensidade da dor e a sensação de conseguir ou não seguir com seu ritmo de vida

• Projeto de vida: planos que não se realizam em função da dor

• Adesão ao tratamento: engajado no tratamento enquanto percebe progressiva melhora

do quadro de dor. Quando a dor piora ou estaciona vem o desânimo e o descrédito em

relação ao tratamento seguido, diminui a confiança na equipe.

 

*Adaptado de Loduca e Samuelian (2009). 17

 

Padrão repulsa

O paciente reconhece seus próprios interesses e desejos e a dor torna-se

um obstáculo que precisa ser eliminado a qualquer custo, o grande inimigo.

Existe uma recusa a aceitar que a dor está dentro do corpo, o indivíduo

quer, a qualquer custo, arrancá-la de si.

Fica claro que a dor representa uma ameaça à identidade do indivíduo e

ele mobiliza quaisquer recursos para combatê-la, estabelecendo, assim, uma

atitude de repulsa ao quadro álgico. Percebe-se, pela Figura 8.3, que a dor é

vista como um inimigo de igual tamanho. Ele sente que precisa medir

forças e mostrar que é capaz de controlar a dor e impedir que ela domine a

sua vida, tratando-a como um objeto externalizado – uma coisa.

 

Figura 8.3 17 Representação gráfica do padrão repulsa.

 

Ainda que ele se empenhe na luta contra a dor, não consegue manejar

esse desconforto, o que o deixa revoltado e com raiva.

“Ela não vai me vencer (dor). Vou mostrar que sou mais forte que ela. Não vou desistir e ficar parada como ela quer” (sic) (sexo feminino, 41 anos).

 

O desafio, às vezes, assume proporções desmedidas a ponto de o

paciente, movido pela raiva, ignorar suas condições atuais, prejudicando o

tratamento.

“Não me incomodei com a dor e continuei fazendo o serviço da casa. Precisei tomar mais comprimidos que o de costume. O médico disse que eu não fiz certo, mas não posso fraquejar” (sic) (sexo feminino, 44 anos).

 

Alguns se utilizam de outras maneiras de combate e, em vez de partirem

impulsivamente para a ação e descarregarem a raiva, contêm essa emoção

dentro do corpo, passando a rejeitar a parte do corpo afetada.

“Não aguento mais olhar para esta perna! Que bom seria se ela me desse umas férias e sumisse do mapa” (sic) (sexo masculino, 25 anos).

 

Não aparece preocupação com o autocuidado corporal, apenas quando

favorece o combate à dor. Aqui, reforça-se que o adoecimento pode fazer

que o corpo doente seja tratado como uma coisa estranha ao organismo e o

indivíduo acabe por depreciá-lo.

Quando os pacientes se sentem surpreendidos pela dor, apesar de seus

esforços para combatê-la, desenvolvem um processo de negação do corpo,

vivendo como se não sentissem dor ou desconsiderassem suas limitações

atuais. É comum verbalizarem a vontade de se verem livres do quadro

álgico, mesmo que isto implique procedimentos invasivos, que podem

provocar algum tipo de sequela, como a perda da sensibilidade ou de

funcionalidade da parte do corpo que dói.

“Um médico disse que se eu fizer uma nova cirurgia posso ficar sem dor e eu fiquei animado. Ele disse que eu perderia a mobilidade do meu braço mas eu não me importo, quero apenas ficar sem dor, mesmo que isto implique ficar com o braço aleijado” (sic) (sexo masculino, 30 anos).

 

Além disso, a autoestima oscila entre altos e baixos, conforme o

indivíduo sente que está vencendo ou perdendo para o seu sofrimento

álgico. Quando vence, sente-se mais confiante e capaz de tolerar o

desconforto e, quando perde, alimenta o sentimento de raiva que pode se

voltar contra si mesmo.

“Sinto-me bem quando percebo que, apesar da dor insuportável, fiz o que queria fazer. Quando não consigo fico arrasado! Sinto-me um nada e fico com raiva de mim” (sic) (sexo masculino, 31 anos).

 

Em relação ao cotidiano, o paciente mostra-se mais ativo, tentando

retomá-lo como anteriormente, mas o faz, principalmente, com atividades

e/ou ações que deveriam ser evitadas ou limitadas, considerando o quadro

de dor. O indivíduo entra em um clima de desafio e negligencia o

autocuidado; não se preocupa se suas ações podem aumentar a intensidade

do quadro álgico, o importante é não deixar que a dor venha a dominar e/ou

interferir em seu ritmo e estilo de vida.

“Sei que não posso carregar muito peso por causa da coluna, mas já que ela dói, mesmo quando eu tomo este cuidado, não quero mais saber. Um pouquinho a mais de dor, considerando toda a dor que eu já sinto, não vai fazer diferença. Pelo menos assim eu não preciso depender da boa vontade dos outros” (sic) (sexo feminino, 37 anos).

 

Os pacientes costumam assumir um ritmo de vida acelerado. O excesso

de atividades diárias conduz à alienação em relação ao corpo, muitos vão retomar a consciência do corpo nos momentos de descanso, geralmente na

hora de dormir.

“Ontem tive um dia bem agitado, até me esqueci da dor, mas na hora de dormir ela veio com tudo, só para me infernizar” (sic) (sexo masculino, 66 anos).

 

Percebe-se que o indivíduo organiza o seu cotidiano com o objetivo de

minimizar e/ou de se libertar do domínio da dor, combatendo esse

desconforto ou procurando ignorá-lo por meio de reações “maníacas”.

Assim, ele acaba desenvolvendo uma noção de controle ilusória.

Dias sem dor são um convite a atividade frenética, o que acarreta o

agravamento futuro do quadro. Assim, o paciente, ao dar vazão ao

sentimento de onipotência, contribui para o aumento da intensidade da

dor.24

“Vamos ver quem vence, eu ou esta dor. Se ela pensa que vai ser fácil me vencer está enganada, eu sou duro na queda! (ri)” (sic) (sexo masculino, 42 anos).

 

O indivíduo quer a qualquer custo se ver livre do desconforto álgico.

Mostra-se revoltado com a sua condição atual, prevalecendo a irritação, a

impaciência e a raiva da dor, que podem se estender para a equipe que o

assiste e/ou familiares.

Além da irritabilidade, é comum o aparecimento de sentimentos de

desconfiança. Surge a crença de que a equipe ou os familiares estão

omitindo o seu verdadeiro diagnóstico; aparecem as fantasias de ser

portador de uma doença grave, como o câncer.25 O indivíduo tem a

necessidade de dar sentido à falta de controle e coerência ao sofrimento.

Percebe-se que a associação entre sofrimento e gravidade do quadro

costuma embasar-se em crenças populares.

“Minha avó sempre dizia que vaso ruim não quebra. E como a minha dor não passa, só pode ser aquela doença ruim que acaba com a gente. Eu devo estar com câncer e não querem me dizer. Não está certo só eu não saber a verdade” (sic) (sexo feminino, 42 anos).

 

Ou, ainda, os pacientes acreditam que as pessoas estão desmerecendo

seu sofrimento e começam a se isolar cada vez mais do contato social.

Assim, tendem a se afastar, por acharem que os outros estão sendo

negligentes na assistência.

O paciente pode tornar-se negligente, deixando de seguir as condutas

terapêuticas indicadas. Começa a achar que os remédios não resolvem e só o deixam dopado. Critica as condutas prescritas, tudo e todos o deixam

insatisfeito e o poder da narrativa médica enfraquece.

“Não aguento mais estes remédios e ter que vir ao hospital. Vou dar um tempo já que os médicos não assumem que não sabem como me ajudar ou não querem! Eu me dou alta! Vou viver minha vida até quando der; ou eu mato a dor ou ela me mata” (sic) (sexo feminino, 34 anos).

 

Nessas circunstâncias, o indivíduo quer negar a qualquer custo a

presença da dor. Insiste em ignorar seu sofrimento, excede-se em esforços

físicos e só parte em busca de ajuda ou retoma o tratamento quando ela se

torna insuportável.

“Eu estava tomando Tegretol e Tryptanol e resolvi parar por minha conta. Cansei de ficar dopado, mas, de repente, a minha dor aumentou muito e eu procurei os médicos de novo” (sexo masculino, 56 anos).

 

Quando a dor se intensifica, surge o desespero e a busca de alívio para

esse desconforto. O paciente segue qualquer tratamento ou ingere qualquer

medicação que lhe dê a perspectiva de ficar sem dor. Cabe dizer que esse

desespero é movido pela raiva e impaciência, diferente do padrão caótico,

em que prevalece o medo e a insegurança. Aqui vale tudo! Muitos partem

para tratamentos alternativos: buscam benzedeiras, cirurgias espirituais,

ervas etc.

Os pensamentos, nesse padrão, estão direcionados a combater a dor;

nesse sentido, o indivíduo contesta, questiona e luta contra esse sofrimento.

“Faço o que for preciso para me ver livre desta dor, não suporto ter que conviver com ela. Não há espaço para nós dois! Já sei que não tem cura rápida, se é que tem cura, mas algum jeito tem que existir. Eu vou ganhar esta parada!” (sic) (sexo masculino, 36 anos).

 

Se, por um lado, existe a batalha contra a dor, há momentos em que o

indivíduo cansa desse conflito e tenta, de qualquer maneira, ignorar o

quadro álgico. Percebe-se o predomínio de ideias onipotentes, o sofredor

julga que a resistência à dor só é possível se ele tentar negá-la.

“Eu andava fazendo de tudo para me ver livre da dor e, como não adiantou muito eu resolvi que ela que se dane. Não vou mais ficar vivendo como um doente. Faço de conta que ela não existe. Cada vez que dói, eu fico com mais raiva e me sinto com gana. Aí eu não tenho parada, só se ela me travar na cama” (sic) (sexo masculino, 24 anos).

 

O paciente não percebe que ele próprio pode criar recursos para

controlar seu sofrimento álgico; ou move-se pelo sentimento de

onipotência: “Eu posso tudo” ou, ainda, deposita a possibilidade de controle

desse sofrimento no ambiente externo (p. ex., benzedeiras, cirurgias etc.),

existindo pouca perspectiva de autocontrole, quando em dor.

Quanto ao projeto de vida, prevalece a postura de que tudo é válido para

se ver livre da dor. Nesse sentido, quando o sujeito retoma as atividades que

exercia anteriormente, o faz para desafiar a dor e não por interesse próprio.

“Vou mostrar para esta dor que sou eu que mando e não ela. Não quero mais remédios que me deixem tonta. Voltei à ativa, não sou mais prisioneira da dor” (sic) (sexo feminino, 59 anos).

 

Percebe-se que o desconforto álgico faz com que o paciente divida o seu

corpo em duas partes, ou seja, a saudável (sem dor) combate a parte

dolorida, e a última costuma ser tratada como um outro, um inimigo que

precisa ser vencido.

O indivíduo busca retomar o cotidiano na tentativa de não se entregar à

dor, mas não procura fazer ajustes à sua condição. Trata o corpo como um

objeto, um mero instrumento de combate. Nesta batalha, tudo é válido e o

sujeito costuma depreciar o poder da narrativa médica uma vez que os

tratamentos não foram capazes de consertar o mau funcionamento da

máquina corporal (Quadro 8.3).

 

Resumo do padrão repulsa.*

 

• Identidade: identidade preservada, mas ameaçada pela repulsa à condição de

sofrimento. EU//DOR – relação de repulsa

• Consciência corporal: negação do desconforto, dificuldade de reconhecer os próprios

limites físicos, prioriza a ação (corpo na espreita de um ataque, em geral tenso) em

detrimento do cuidado corporal. O autocuidado aparece apenas se for oportuno para

combater a dor

• Cotidiano: retomada (ou tentativa) de atividades de forma maníaca, desprezando as

restrições físicas atuais. Resgatar o ritmo anterior do dia a dia torna-se um desafio e

sinal de vitória em relação à dor

• Afetividade: raiva/hostilidade; desconfiança e rebeldia nas relações (acredita na

negligência ou falta de solidariedade de familiares, amigos e/ou equipe); busca pelo

isolamento para se concentrar no seu problema: vencer a dor

• Cognição: pensamentos voltados para medir forças com a dor. Presença de ideias

onipotentes e de rivalidade com a dor ou em relação a aqueles que o cercam

• Projeto de vida: vencer a dor a qualquer custo: confronto direto com a dor para eliminar

o sofrimento ou a negação da sua existência

• Adesão ao tratamento: questionam o tratamento ou a competência da equipe quando

não consideram satisfatórios os resultados que vem obtendo. Podem hostilizar a equipe

ou desistir das condutas prescritas. É comum apresentarem baixa tolerância aos efeitos

colaterais das medicações expressando irritação em relação a isto. Mostram-se mais

críticos e ativos em relação ao seu problema embora não estejam escolhendo as

melhores estratégias para lidarem com o quadro álgico. Quando conseguem lidar com o

sentimento de frustração por não estarem obtendo a cura e compreendem a

necessidade de reabilitação são capazes de elaborar a raiva e se engajarem novamente

no tratamento, sentindo-se mais responsáveis no controle da dor.

 

*Adaptado de Loduca e Samuelian (2009). 17

 

Padrão integração

 

Neste padrão, o indivíduo é capaz de reconhecer que a dor está dentro

dele e que, enquanto estiver, faz parte de si, no entanto, não ocupa a maior

parte ou toda a dimensão do seu Eu, conforme pode ser observado na

Figura 8.4.

 

Figura 8.4 Representação gráfica do padrão integração.

 

Em geral, o paciente esforça-se para manter a dor sob controle; ao

mesmo tempo em que procura seguir as condutas terapêuticas indicadas, faz

uso de recursos próprios para enfrentar o sofrimento álgico.

“Eu tenho tomado os remédios, mas também me cuido. Quando percebo que estou muito tensa, procuro fazer algo para relaxar ou me distrair. Acho que estou aprendendo a conviver com esta dor” (sexo feminino, 36 anos).

 

Em relação ao corpo, a consciência corporal está mais ampla, ou seja,

ela não se restringe à região que dói, mas ao corpo como um todo. O

autocuidado não ocorre apenas para diminuir a dor, mas é realizado no

corpo inteiro em busca de bem-estar; pode-se dizer que o cuidar de si mesmo começa a aparecer de maneira espontânea, ao contrário dos outros

padrões.

“Comecei a fazer um curso de dança para exercitar um pouco o meu corpo, sem contar que me distrai e eu adoro dançar! Percebi que meu corpo todo precisa relaxar e não só a minha mão” (sic) (sexo feminino, 41 anos).

 

Além disso, a sensação de dor ou a possibilidade de ela vir a aumentar

de intensidade não interfere, de maneira negativa, no relacionamento do

paciente consigo mesmo e com aqueles que o cercam.

“Eu sei que quando esfria muito (tempo), minha dor aumenta. E já percebi que ficar de mau humor não resolve o meu problema, pelo contrário, eu acabo me indispondo com a minha família e no fim das contas acabo sentindo mais dor (…) Quando dói mais, procuro relaxar e, se estou ficando irritada, me afasto para não descontar em quem não tem nada a ver com isto” (sic) (sexo feminino, 27 anos).

 

Em relação à equipe médica, os pacientes não procuram ser atendidos

todas as semanas, comparecem ao retorno marcado e, quando vêm, são

capazes de falar como foi o convívio com a dor e, somando-se a isto,

identificam elementos que interferem no aumento da intensidade do quadro

álgico, sendo capazes de admitir quando, por descuido, favoreceram uma

crise ou piora.

“Para ser sincera, eu abusei um pouco esta semana. Peguei muito peso porque estava mudando de casa e cheguei inclusive a esquecer de tomar os remédios. Aí a dor veio com tudo! Eu já previa que depois dessa não ia escapar de uma crise de dor” (sic) (sexo feminino, 29 anos).

 

O indivíduo assume uma postura mais ativa em relação ao tratamento

deixando de depositar no médico, nos remédios ou em Deus toda a

responsabilidade pelo seu prognóstico. Ele não deixa de confiar no auxílio

externo, mas passa a entender que ele também precisa fazer algo para

estabelecer maior controle sob o processo álgico.

“Durante muito tempo eu cobrei dos médicos, e até de Deus, melhorar esta dor. Eu fazia tudo o que os médicos mandavam e rezava sempre. Não me conformava de não melhorar. Hoje eu entendo que eu também preciso ajudar para esta melhora acontecer. Percebi que reumatismo não tem cura mesmo e que quando eu estou nervosa minhas dores aumentam” (sic) (sexo feminino, 52 anos).

 

A dor não é utilizada como desculpa para evitar situações que o

indivíduo não deseja participar, ou como meio para chamar a atenção ou

obter vantagens nos relacionamentos interpessoais.

“Quando estou com dor muito forte, não desconto nos outros. Quando dá, não recuso convite para sair. Mas se percebo que não vou ser uma companhia agradável prefiro ficar em casa” (sic) (sexo masculino, 46 anos).

 

O paciente procura manter seu convívio com a dor, à medida do

possível, como uma experiência privada, evita que ela se transforme em um evento público capaz de prejudicar seus relacionamentos interpessoais.

Aparece nesse padrão o conflito central no adoecimento crônico: ter uma

doença crônica sem se tornar um doente crônico. Como viver em um

mundo de pessoas saudáveis e se sentir saudável tendo dor?

“Hoje eu entendo que ninguém tem culpa por eu ter uma dor que não quer me abandonar. Sempre reclamava da falta de atenção e preocupação da minha família quando se tratava da minha dor. Quando dói um pouco mais, procuro relaxar. Antes eu ficava andando pela casa, esperando que alguém fizesse alguma coisa. Hoje eu sei que além do remédio eu sou a pessoa que mais posso me ajudar” (sexo masculino, 64 anos).

 

São despendidas menos horas em busca de tratamentos, procurando,

assim, retomar o cotidiano com maior empenho. O indivíduo sente-se livre

da condição de sofredor e reassume outros papéis, que estavam suspensos

ou restringidos pelo papel de doente, ou ainda se apropria de novas funções.

Qualquer atividade que ele venha a realizar não está desvinculada de

autocuidado, procura-se evitar a transgressão de limites próprios.

“Aprendi que bancar a boazinha o tempo todo, sempre pronta a ajudar os outros, tem um preço muito alto e eu não estou querendo mais pagar. Hoje sei dizer não e não me sinto culpada porque lembro que não quero me sentir doente novamente” (sic) (sexo feminino, 28 anos).

 

O paciente é capaz de reconhecer que o controle da dor não depende

apenas do ambiente externo (médicos, procedimentos, medicamentos…),

mas também depende, de maneira significativa, da utilização de recursos

internos.

“A dor me ensinou que a gente tem que cuidar do corpo sempre, para evitar desenvolver uma dor como eu desenvolvi. Eu não espero mais ela ficar terrível para tentar de tudo para aliviá-la. Tenho feito relaxamento regularmente e sabe que as minhas crises de enxaqueca diminuíram!” (sic) (sexo feminino, 47 anos).

 

A dor e o sofrimento associado deixam de ser o foco dos pensamentos

do paciente. Percebe-se que ele volta a se interessar pela construção de um

projeto de vida, e isto não quer dizer um retorno à vida anterior ao

adoecimento.

“Já não posso mais ser policial, quando eu pensava nisto, antes, ficava desesperada e com pena de mim. Hoje eu sei que não adianta ficar só me lamentando e estou pensando em fazer uma faculdade. Acho que vou prestar para Psicologia, que é uma área que sempre me interessou, mas nunca tentei porque tinha o sonho de ser policial. Quando consegui, acabei me acidentando e tendo que abandonar meu sonho” (sic) (sexo feminino, 29 anos).

 

O paciente apresenta interesses e motivações que pareciam adormecidos

em função da dor e procura adaptar hábitos e comportamentos construindo

um novo estilo de vida; surgem novas expectativas e planejamentos para

um futuro próximo.

Ele reconquista o domínio sobre a própria vida, reintegra o corpo que

deixa de ser tratado como um outro indesejável e, assim, é capaz de retomar

a autonomia para reconstruir seu projeto de vida.

Quando consegue dar um significado à sua experiência, o paciente é

capaz de recuperar a autoestima e estabelecer controle sobre os sintomas

físicos.26 Nota-se que ele procura seguir os tratamentos propostos, mas o

poder de restabelecer sua saúde deixa de ser externalizado, principalmente

para o médico e torna-se responsabilidade pessoal que pode vir a contar

com o auxílio externo.

Os pacientes, nesse padrão, precisam refazer seu estilo de vida,

diminuindo expectativas e desenvolvendo novas normas de ação. Eles

começam a se dar conta de suas limitações e percebem que isso não os

impede de estabelecer novos projetos ou realizar o que pretendem, mesmo

que nem sempre isto corresponda ao idealizado (Quadro 8.4).

 

Resumo do padrão integração.*

 

• Identidade: identidade não é ameaçada pela dor, esta é reconhecida como uma

sensação desagradável dentro do corpo que não é capaz de interferir na integridade

psíquica do indivíduo. EU (dor) – procura se acomodar à dor

• Consciência corporal: fortalecimento da consciência corporal e presença espontânea de

autocuidado

• Cotidiano: retomada do cotidiano fazendo as adaptações necessárias

• Afetividade: a dor deixa de ser a intermediária na relação do indivíduo consigo e com os

outros. Ele reassume papéis anteriores que estavam suspensos ou incorpora novos

papéis que favorecem a qualidade de vida, deixando de lado o papel de doente (vítima

ou rebelde)

• Cognição: pensamentos não têm a dor como foco. As ideias e crenças do indivíduo

refletem interesses e motivações genéricas associadas a sua história de vida

• Projeto de vida: mudança de hábitos e construção de novo estilo de vida. Ele integrou a

dor ao seu cotidiano e se utiliza de estratégias de enfrentamento de acordo com a sua

necessidade

• Adesão ao tratamento: segue o tratamento proposto, reconhece que apenas a

obediência às condutas propostas não conduz a cura/reabilitação. Identifica elementos

estressores e procura evitá-los no dia a dia e se não é possível tenta recompensar com

a utilização de estratégias de enfrentamento, principalmente técnicas de distração e

relaxamento. Sente-se responsável pelo seu bem-estar e apresenta participação ativa

no tratamento.

*Adaptado de Loduca e Samuelian (2009). 17

 

Cabe dizer que os pacientes podem apresentar reações comuns a mais

de um padrão ao mesmo tempo, mas percebe-se que há sempre uma

maneira de lidar com o quadro álgico crônico que acaba prevalecendo sobre

as demais.

Do ponto de vista dos profissionais de saúde, a descrição dos padrões,

além de aproximá-los do convívio do indivíduo com o seu quadro de dor,

possibilita a identificação de condutas que poderiam beneficiar a assistência

e tornar o tratamento mais próximo da realidade de cada um.

Na sequência, serão discutidas condutas, levando-se em consideração o

padrão de convívio com a dor, que têm sido aplicadas por uma equipe

interdisciplinar, ao longo desses anos, e têm facilitado a adesão aos

tratamentos propostos e a efetividade do trabalho realizado pelos

profissionais.

 

Intervenções possíveis de acordo com cada padrão

 

Refletindo um pouco sobre cada padrão descrito, percebe-se que

determinadas condutas ou ações, quando assumidas pela equipe, podem

favorecer o paciente a aprender a lidar com o quadro álgico de uma maneira

menos antagônica. As intervenções descritas a seguir podem ser aplicadas a

todos os padrões, mas o autor acredita que as sugestões dadas para cada

padrão podem ser o alicerce para um tratamento em consonância com as

necessidades de cada pessoa.

 

Padrão caótico

 

Um dos primeiros passos para assistir um indivíduo que se encontra no

padrão caótico consiste em dar credibilidade à sua queixa. Confirmar ao

paciente que o que sente é real não significa reforçar o seu papel de

sofredor, mas conquistar sua confiança e aceitar a sua percepção. À medida

que a equipe é capaz de identificar e traduzir para o indivíduo aquilo que

ele não está conseguindo expressar, por estar em uma relação de

indiferenciação com a dor, o desespero começa a diminuir e a dor vai

deixando de ser o grande dominador de sua vida.

Neste padrão, é importante orientar o paciente sobre o tratamento,

independentemente do tempo de convívio com a dor que ele tenha, ou seja,

não é porque tem dor há mais de 4 anos e já seguiu vários tratamentos que

não precisa de orientações. O fato de uma pessoa estar nesse padrão mostra

a necessidade de auxiliá-la a compreender que o processo de cura (o grifo é

nosso) de uma dor crônica pode ser prolongado e requer comprometimento

mais ativo. É necessário quebrar com a expectativa de que a dor

desaparecerá de imediato, ao ingerir os primeiros comprimidos. Além disso,

informar sobre a ação e possíveis efeitos colaterais do(s) remédio(s) é

fundamental para que o paciente não estranhe a medicação prescrita ou se

assuste, caso venha a sentir algum desconforto. Quando um indivíduo está a

par da finalidade do remédio pode diminuir as fantasias ou a sensação de

que talvez a equipe não esteja assistindo-o como deveria.

A introdução de tratamentos coadjuvantes (fisioterapia, terapia

ocupacional, psicologia) também requer que o paciente seja orientado sobre

a necessidade dessas assistências para que ele comece a entender que há

outros recursos, além do remédio, que poderão auxiliá-lo, isto não quer

dizer que entenderá rapidamente. A finalidade desses tratamentos deve ser

recordada, sempre que possível.

É preciso que o sofredor sinta que a equipe que o assiste é sua aliada,

mas que não é a única responsável pela efetividade ou não do tratamento. O

paciente tem a tendência a delegar aos profissionais que o assistem,

principalmente aos médicos, toda a responsabilidade pelo resgate de um

estado mais saudável. Com o intuito de evitar isso, deve se apontar, sempre

que possível, que indivíduo precisa valorizar mais as capacidades de que

dispõe, e que se continuar como está a dor continuará dominando seu

cotidiano. Paciência e perseverança são importantes durante o tratamento e

a equipe deve lembrá-lo a todo o momento disso. Muitas vezes, pelo

desespero, ele acata rapidamente as orientações do profissional,

considerando-as ordens a serem seguidas, o que se constitui em um

momento oportuno para estimulá-lo a se tornar mais ativo no tratamento,

bem como para orientá-lo a realizar outras atividades que estejam

desvinculadas do papel de eterno sofredor, característico nesse padrão.

Retomando, o profissional deve mostrar que acredita no sofrimento do

paciente e deve ajudá-lo a se diferenciar do quadro álgico, e auxiliá-lo no resgate de sua identidade.

 

Padrão dependência

 

Considerando que nesse padrão o indivíduo mantém uma relação de

dependência com a dor, a equipe deve estar atenta ao quanto ele tem

conseguido realizar atividades, além das exigidas pelo tratamento. É

importante incentivá-lo a continuar retomando seus interesses ou assumindo

novas atividades no cotidiano, ainda que ele se sinta enfraquecido quando a

dor assume intensidade intolerável.

É comum o paciente desanimar quando não consegue se desvencilhar da

dor e os profissionais precisam ajudá-lo a entender que o tratamento não é

linear e, portanto, o indivíduo terá momentos em que se sentirá melhor e

outros em que terá a sensação de que nada mudou e que, quanto mais ele

desanimar ou ficar ansioso, maiores serão as probabilidades de manutenção

ou agravamento do quadro álgico.

Cabe apontar ao paciente quando há presença de comportamentos de

dor que se mantém, mesmo quando em analgesia, o que evidencia o esforço

desnecessário de partes do corpo que contribuem para o acréscimo da

tensão corporal e, consequentemente, para o aumento da percepção da dor.

Exercícios físicos e sessões de relaxamento devem ser propostos com o

intuito de aumentar a consciência corporal, além de favorecer a diminuição

do tônus muscular, o que também pode contribuir para que ele se sinta mais

autoconfiante e menos incapacitado fisicamente.

Existe uma tendência do paciente a se colocar no papel de vítima e a

equipe deve ter cautela para não reforçar essa postura nem cair no extremo

oposto desconformando o seu sofrimento ou banalizando suas queixas. É

importante compartilhar com o indivíduo que, de fato, não é fácil ter de

conviver com uma dor crônica, mas que, se ele não procurar reagir, deixar-

se-á sucumbir a ela.

Em síntese, é preciso estimular o paciente a retomar atividades e

interesses, impossibilitando que a dor se transforme no eixo central da sua

vida, e ajudá-lo a fortalecer seus recursos de enfrentamento.

 

Padrão repulsa

O indivíduo procura medir forças com a dor e os pacientes que se

encontram nesse padrão são os mais difíceis de serem assistidos, uma vez

que se mostram rebeldes e desconfiados em relação ao tratamento.

É importante ressaltar as consequências que o indivíduo pode sofrer,

caso insista em ultrapassar seus limites atuais, procurando combater a dor a

qualquer custo. Alertá-lo não significa que automaticamente ele vai cair em

si e resolver se preservar, mas pelo menos terá de se responsabilizar por

seus atos deixando de culpar os outros, principalmente a equipe ou o

tratamento pela piora de seu quadro álgico.

É comum a reação de intolerância dos profissionais ao perceberem que

o paciente não está seguindo adequadamente o tratamento ou quando

questiona, a todo momento, as condutas prescritas. A equipe sente-se

checada quanto à sua competência e, apesar dessa impressão aparente, no

fundo, o indivíduo quer extravasar sua frustração e raiva por não estar

conseguindo desvencilhar-se da dor e busca um culpado para o seu

sofrimento.

À medida que os profissionais se dão conta de que a raiva do paciente

nada mais é do que uma reação, levada às últimas consequências, à

condição de estresse provocada pela presença de uma dor crônica, podem

evitar o estabelecimento de uma relação de confronto e hostilidade com ele.

A equipe deve lembrá-lo que está ali para ajudá-lo, mas, se o próprio

paciente não se cuidar adequadamente, não será ela que poderá fazer isto

por ele. É oportuno compartilhar com o indivíduo o quanto o profissional

sente-se impotente e solitário, procurando auxiliar alguém que pelas

atitudes que vem adotando não parece querer ser ajudado. Tentar resgatar a

sua confiança e estimulá-lo a não perder as esperanças são tarefas essenciais

para os profissionais reverterem as atitudes de resistência, rebeldia e

desconfiança em relação à assistência prestada.

Se, por um lado, nesse padrão encontram-se aqueles que questionam o

tratamento ou a equipe, existem também os que ignoram a sensação de dor

ou os limites impostos por essa experiência. Pode-se pensar como se o

indivíduo estivesse em “mania”, ele tenta mostrar que está cheio de energia

para impedir que a dor interfira no seu estilo de vida, mas na realidade está

sendo impulsionado pela raiva e inconformismo com a manutenção do

quadro de dor.

Quando o paciente assume a postura de “lutador persistente”, muitas

vezes, a equipe se ilude a princípio considerando que ele está seguindo um

caminho extremamente positivo impedindo que a dor domine o seu dia a

dia, mas o que acontece não é o enfrentamento saudável da experiência

dolorosa, e sim a negligência e transgressão de limites corporais que teriam

de ser respeitados para uma melhor resposta ao tratamento. É comum que o

discurso não manifeste irritabilidade, mas euforia ante a possibilidade de

medir forças com a dor e a sensação de que nada poderá detê-lo. Nestas

circunstâncias, não resolve chamar a atenção do paciente sobre a

inadequação da sua postura, quando isto é feito ele pode se irritar com o

profissional, intensificar o seu comportamento, passando a aderir menos às

terapêuticas recomendadas. Facilita consentir que ele se comunique

livremente sobre a sua batalha contra a dor, isto funciona como descarga

emocional e, ao mesmo tempo, ele pode começar a reconhecer contradições

no seu discurso, momento este que deve ser aproveitado pelo profissional

para fazer um panorama da situação ajudando-o a reconhecer o sentimento

de frustração ou a dificuldade de lidar com a raiva/hostilidade diante de

suas condições atuais, tanto clínicas quanto do ponto de vista psicossocial.

Quando ele reconhece a raiva camuflada, faz a descarga necessária e

identifica o seu sentimento de frustração, consegue perceber o quanto

estava vulnerável e corria o risco de prejudicar mais o seu quadro clínico

atual.

O reconhecimento e a possibilidade de descarga de emoções e

sentimentos negativos, assim como a elaboração de perdas advindas com o

convívio com a dor, possibilitam que o paciente vivencie o processo de luto

e identifique a necessidade de fazer adaptações e mudanças no seu estilo de

vida o que marca o início da passagem para o padrão de integração.

Concluindo, nesse padrão, é fundamental que o profissional auxilie o

paciente a identificar e elaborar a raiva e a frustração provocadas pela

convivência com a dor e sofrimento associado. Além disso, é preciso ajudá-

lo a assimilar o conceito de reabilitação, pois, em muitas situações, a cura

não pode ser prevista e nem alcançada a curto ou médio prazo.

 

Padrão integração 12. RUGGIERO, L. et al. Smoking and diabetes: readiness for change and provider advice. Addictive Behaviors, v. 24, p. 573-578, 1999.

Todo profissional quer que seu paciente encontre-se este padrão uma

vez que aqui sua identidade está preservada; a dor torna-se um desconforto

que está dentro do corpo e não mais uma entidade que ameaça sua vida que

o coloca em postura contemplativa em relação ao tratamento.

O mais importante nesse momento é que o profissional precisa

estimular o autocuidado e a construção e/ou manutenção de um novo estilo

de vida. Priorizar a busca por qualidade de vida, a reorganização ou

desenvolvimento de projeto de vida e o reconhecimento por parte do

paciente de suas fontes de motivação são essenciais para o indivíduo

manter-se nesse padrão.

Não se pode esquecer que recaídas podem ocorrer, mas isto não implica

piora e sim necessidade do paciente rever suas dificuldades e buscar por

ajuda, se necessário, para melhor enfrentamento da situação.

Deve-se atentar para o paciente manter-se flexível para lidar com as

adversidades, ou seja, facilitar a adaptação e a utilização mais efetiva de

suas estratégias de enfrentamento diante de novos acontecimentos.

 

Referências bibliográficas

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_____________

a Neste texto, a adesão será compreendida de acordo com a definição de Straub5 de que se constitui

na atitude e no comportamento de seguir corretamente orientações em relação a medicações,

mudanças em estilo de vida ou recomendações sobre medidas preventivas.

b Kerns e Habib, em 20048 desenvolveram o Questionário de Mudanças de Estágios da Dor (Pain

Stages of Change Questionnaire). Este questionário contempla quatro escalas (ao todo são 30

itens) para a identificação dos seguintes estágios de mudança: pré-contemplação, contemplação,

ação e manutenção. Cada um desses estágios indica o quanto o indivíduo está disponível para se

submeter ao tratamento interdisciplinar ou o quanto ele aguarda a remissão do quadro de dor

apenas por meio de medicações, intervenções cirúrgicas ou outros procedimentos médicos.

c Loduca, em 1998,15 desenvolveu um estudo qualitativo que teve como foco estudar a experiência

de convívio de indivíduos com quadro de dor crônica não oncológica e identificou quatro padrões

de convívio. A análise dos dados indicou que os pacientes podiam apresentar características

presentes em mais de um padrão, ao mesmo tempo, mas havia sempre uma maneira de lidar com

o quadro álgico crônico que acabava prevalecendo sobre as demais, o que possibilitou identificar

cada paciente em um padrão. Semelhante aos estágios de mudança, os padrões não se apresentam

em escala progressiva, podendo ocorrer também flutuações entre eles.

d “Homem doloroso” refere-se ao paciente que assume o papel de doente como carreira, assim, a

carteirinha do hospital transforma-se na sua carteira profissional; ele passa a viver em função da

dor e dos tratamentos recorrentes. 23

 

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