Produção analítica e crítica

Outro ponto a ser abordado sobre a emergência dos Cuidados Paliativos é sua relação com a causa da eutanásia. Os dois movimentos surgiram à mesma época, com propostas aparentemente associadas. À medida que foram fundados os primeiros hospices, a causa dos Cuidados Paliativos estabeleceu claramente sua posição, afirmando que a demanda pela eutanásia surge somente quando os doentes FPT não são bem cuidados no final da vida. A recusa da eutanásia é uma das dimensões centrais do discurso dos paliativistas. A construção de um campo de conhecimentos específicos e de uma equipe especializada em Cuidados Paliativos se opõe à reivindicação dos direitos do indivíduo de decidir sobre sua própria morte.

Atualmente, a Medicina Paliativa, especialidade reconhecida em diversos países, como Inglaterra, Estados Unidos, Canadá, Austrália e alguns países europeus, é disciplina obrigatória no currículo de formação médica em várias universidades destes países. No Brasil ainda não é reconhecida como especialidade, mas há um movimento em prol de sua legitimação.

Produção analítica e crítica

Há uma extensa produção sobre o modelo "contemporâneo" de morte, que pode ser dividida em três áreas: a primeira, voltada a profissionais de saúde, como livros, artigos e manuais técnicos; a segunda, de divulgação ampla do modelo da "boa morte" e das formas de realizá-la. Finalmente, a terceira vertente, centrada na análise e crítica da nova especialidade, surge cerca de trinta anos depois do movimento pelo hospice e dez anos depois que os Cuidados Paliativos passam a ser especialidade médica. As primeiras investigações são do campo das ciências sociais, seguidas por reflexões realizadas nos campos da Ética e da Bioética.

A nascente produção analítica e crítica sobre os Cuidados Paliativos segue os passos dos estudos desenvolvidos sobre a morte moderna, difundidos após os anos 1960. Historiadores, sociólogos e antropólogos apontaram o silêncio em torno do morrer, mostraram os processos de ocultamento social dos moribundos e criticaram a medicalização da morte. A medicina, suas instituições e profissionais foram denunciados como produtores de uma morte desumana, na qual não se deixa o moribundo vivenciar o processo de sua morte ao seu "próprio modo". As representações do final da vida, a partir dos anos 1970, foram marcadas pela perda total da

autonomia do doente, submetido à técnica e ao poder médico.62 A "morte moderna" – ocultada da vida social – é compreendida tanto como um processo quanto como um evento a ser administração pela expertise médica. A morte como tabu – tão comentada pela literatura em prol dos Cuidados Paliativos – é intrínseca às condições da modernidade.

Os primeiros estudos reflexivos sobre os Cuidados Paliativos

surgem inicialmente na Inglaterra,63 seguidos por uma produção

francesa 64 65 e australiana. Partem da premissa de que o surgimento do novo modo de assistência é uma produção coletiva associada às condições históricas, institucionais e ideológicas nas quais este tipo de prática é construído. Deste modo, os Cuidados Paliativos surgiram como resultante de transformações sociais mais amplas das relações coletivas com a morte e o morrer, como também em decorrência de transformações internas no campo médico.

Os Cuidados Paliativos são herdeiros de dois movimentos sociais surgidos nos Estados Unidos nos anos 1960: a causa dos direitos civis – na qual se insere a reivindicação pelos direitos dos doentes, sua autonomia e mudança na relação de poder entre médico e

paciente; e o movimento 66 New Age, que surgiu nos anos 1970, com conotação anti-tecnológica.

A Nova Era é um fenômeno heterogêneo, não um movimento organizado, mas um campo de discursos variados, que se cruzam e por onde passam os herdeiros da contracultura, com suas propostas de comunidades alternativas; o discurso do autodesenvolvimento, com base em propostas terapêuticas atraídas por experiências místicas e filosofias balistas; os curiosos do oculto, informados pelos movimentos esotéricos do século XIX e pelo encontro com as religiões orientais, populares e indígenas; o discurso ecológico de sacralização da natureza e do encontro cósmico do sujeito com sua essência e a reinterpretação yuppie dessa espiritualidade centrada

na perfeição interior.67

A influência do fenômeno Nova Era na proposta dos Cuidados Paliativos é patente, especialmente quanto à visão da vida como um fluxo, onde está inserido um indivíduo único e singular, cuja interioridade é considerada como locus de sua verdade. A corrente Nova Era, ao atingir a organização da vida familiar e o comportamento dos indivíduos, introduz novos hábitos de consumo

e formas de comunicação.68 Assim, os valores espirituais passam a fazer parte de uma visão de mundo e de práticas sociais.

A construção dos Cuidados Paliativos é, pois, fundada na conjugação de alguns aspectos destes dois movimentos sociais: os direitos à autonomia, à manutenção da identidade pessoal em busca de sua totalidade e por uma melhor "qualidade de vida". A morte passa a ser compreendida como um processo pleno de sentidos e etapa final de uma jornada individual. Os rituais demonstram as conquistas pessoais, sendo expressos por meio de formas individualizadas, refletindo a diversidade cultural dos indivíduos.

Diante da contestação do crescente poder médico – veiculada pelo movimento em defesa da eutanásia – e das críticas ao "encarniçamento terapêutico" dos doentes, os profissionais são levados a tomar um posicionamento. Os Cuidados Paliativos são responsáveis pela produção de um discurso e de um conjunto de práticas para os pacientes antes negligenciados por uma medicina que buscava a cura da doença. Uma especialidade é construída, fundada em um corpo teórico centrado nas necessidades e especificidades do doente em etapa terminal, aliada a valores humanísticos, em especial, à compaixão. O final da vida passa a ser trabalhado pelos atores sociais envolvidos no movimento pelos Cuidados Paliativos por um duplo enfoque: técnico e ideológico, o que produz uma nova forma de medicalizar o morrer. A "boa morte" passa a ser dependente da competência de uma expertise profissional.

Para David Clark e Jane Seymour,69 a "morte contemporânea" é mais fluida e pode ser compreendida como produzida em decorrência das mudanças sociais na contemporaneidade. O modelo construído na Inglaterra seria caracterizado por uma maior ênfase no viver – durante o processo de morte – do que no controle das circunstâncias do morrer – atitude típica da construção norte-americana. Qualquer que seja o enfoque, a "morte contemporânea" está diretamente associada às condições degenerativas em conseqüência de doença prolongada, como o câncer e a AIDS. Dependendo do contexto social e cultural no qual os indivíduos estão inseridos, este modelo de morte pode tender a uma maior ou menor valorização da autonomia do doente e da negociação entre

os envolvidos.70 De acordo com Clark e Seymour, a "morte contemporânea" incorpora aspectos da "morte moderna", sob novas premissas e construções discursivas diversas, surgindo um novo jogo de forças entre público e privado. As identidades dos atores sociais estão sujeitas a novas configurações, em uma rede de novas

relações sociais. 71 Deste modo, os que estão morrendo podem afirmar suas identidades durante este processo, conseguindo ter uma construção produtiva no período final da vida e encontrar novos valores e significados para a própria biografia e para sua morte. Contudo, este processo de morrer – "humanizado", singularizado, personalizado – é produtor de tensões, tanto para doentes e familiares, como para a equipe de Cuidados Paliativos.

A atenção centrada à "totalidade" do doente e de seus familiares, na administração do último período da vida, faz com que apareçam algumas dificuldades entre a equipe paliativista e familiares. A delegação dos encargos da morte à família pode criar conflitos, resultando em negociação entre profissionais e familiares, dependendo do contexto sócio-econômico e cultural dos indivíduos.

O desenvolvimento de uma retórica das necessidades do moribundo, o investimento nos registros da compaixão e a formulação de uma ética médica apropriada aos novos valores sociais permitem à profissão ganhar nova credibilidade e assim, negociar as condições de uma relação mais favorável com a opinião pública. Graças aos Cuidados Paliativos, a medicina afirma sua legitimidade no campo do final da vida ao apresentar uma resposta a um problema da instituição médica na gestão do morrer. Nasce, assim, uma nova medicina, na qual os conceitos de "qualidade de vida" no período final da vida e de uma produção de uma "boa morte" são centrais. Neste constructo, apresenta-se uma ambigüidade: uma nova medicina, a partir de uma nova lógica, ou uma especialidade voltada ao período final da vida?

Os conceitos centrais dos Cuidados Paliativos – a "qualidade de vida", a "boa morte" e a autonomia do doente – são debatidos pela produção analítica e crítica. Beverly McNamara, em seu artigo "A

good enough death?" 72, apresenta as tensões vividas pelos envolvidos, quando em busca da "boa morte". Para ela, uma "boa morte" implica necessariamente em um certo grau de "qualidade" e de "dignidade" no processo do morrer. A observação etnográfica em serviços australianos de Cuidados Paliativos que prestam assistência a diferentes comunidades, como imigrantes chineses, aborígenes e descendentes de ingleses, indicou que, para os doentes FPT, não se trata apenas de uma questão de saúde, mas da forma pela qual a morte e o morrer são compreendidos.

A "boa morte" é um conceito idealizado e freqüentemente difícil de ser realizado. McNamara propõe a morte "suficientemente boa" como definição mais viável, a partir da qual seria possível uma participação do enfermo no processo de tomada de decisões ao final da vida. Ela constatou uma série de dificuldades no contato e diálogo entre pacientes e profissionais de saúde – a maior parte constituída por australianos formados na racionalidade biomédica eminentemente curativa. As possibilidades de o paciente terminal decidir sobre as terapêuticas paliativas ao final de sua vida variam: um médico que está morrendo de câncer tem melhores condições de negociar com a equipe sobre a administração de medicamentos

do que um aborígene. 73 Para ela, as desigualdades nos cuidados aos pacientes são institucionalizadas, variando segundo os locais nos quais os indivíduos estão morrendo.

Mesmo na prática dos Cuidados Paliativos, que considera a morte como parte natural da vida e que deve ser aceita no momento em que chegar, alguns dos profissionais de saúde acham que os sintomas do morrer devem ser tratados a qualquer custo. Para alguns paliativistas, o alívio total da dor deve ser a principal meta, enquanto para outros profissionais, o imperativo é prosseguir tratando por meio de recursos terapêuticos. Esta afirmação é indicativa de que o modelo teórico da "boa morte" não é incorporado igualmente por todos. Para McNamara, nos hospices da Austrália, a retórica do individualismo deve ser questionada: o controle da dor, realizado por especialistas, invalidaria os recursos de um ambiente expressivo, no qual o indivíduo poderia aprender a agüentar a dor se assim desejasse.

Muitos moribundos temem a dor, mas não se sentem confortáveis com os efeitos colaterais de medicações analgésicas, como a morfina. Assim, o profissional de saúde pode enfrentar um dilema: como um paciente FPT pode reconhecer suas necessidades e desejos, estando alterado pelo uso de medicamentos? Como pode o enfermo decidir, se está incapacitado pela dor? A sedação terminal é prática comum em hospices, não sendo considerada eutanásia. Os paliativistas acreditam que sua primeira intenção é aliviar os sintomas do paciente e não seqüestrar deliberadamente o doente de sua própria morte. Os limites da autoridade individual no final da vida são determinados pelos princípios éticos e morais dos vários

atores envolvidos no processo do morrer.74

Para Clark e Seymour, dois debates críticos se apresentam na literatura que investiga o modelo da morte contemporânea: a rotinização e a crescente medicalização das unidades paliativas, especialmente na Inglaterra e Estados Unidos. Para estes autores, a proposta dos Cuidados Paliativos envolve um aspecto relevante referente à sua prática: a aparente disposição do movimento pró -hospice de se inserir na cultura terapêutica, na qual a experiência universal de sofrimento é tratada necessariamente por profissional de saúde, implica que o final da vida passe a ser caracterizado

como um problema de solução médica.75

Muitos profissionais de saúde australianos e ingleses afirmam que a medicina ainda não alcançou a meta de aliviar o sofrimento dos moribundos. Esta visão inclui a crença de que, se a medicina não pode controlar a morte, que, pelo menos, controle as circunstâncias

do morrer.76 Tal afirmação aponta vários aspectos, dentre os quais a normalização da prática do morrer, a domesticação da morte e

ampliação do bio-poder, tal como postulado por Foucault.77

Um paradoxo pode ser apontado sobre a normatização da conduta ideal do doente durante sua trajetória: segundo o ideário médico hegemônico contemporâneo, até uma determinada etapa do tratamento, o paciente deve lutar contra a doença, por sua vida – não deve "se entregar". Quando a equipe médica considera não haver mais possibilidades de tratamento – categorizando o paciente como FPT – o enfermo deve ter comportamento diverso ao que vinha tendo até então: deve aceitar pacificamente a vitória da doença sobre sua vida e, a partir deste momento, deve passar a tomar as decisões referentes ao tempo que lhe resta de vida, sobre o modo de morte e as providências em relação ao seu corpo, seus bens materiais e outros.

Segundo a teoria das cinco etapas de Kübler-Ross, para alcançar a "boa morte", o doente deve chegar à fase da aceitação, como última etapa de elaboração do morrer. Uma das críticas a esta formulação se refere à sua normatização: as cinco etapas, inicialmente uma descrição dos estados psicológicos dos doentes, passaram a ser utilizadas pelos paliativistas como uma prescrição. A experiência d.o final da vida pode se tornar gratificante – para o paciente e para os de suas relações, aí incluindo-se a equipe de Cuidados Paliativos – somente quando há uma aceitação da morte. A partir desta etapa, Kübler-Ross propõe uma representação positiva do morrer, significada como "um amanhecer", um "renascimento" e um "novo sol".

Uma outra crítica apontada à normatização presente no modelo contemporâneo é relativa às práticas da confissão e do cultivo da

interioridade. Para Walter, 78 quanto mais o paciente expressa seus sentimentos, mais profunda e ampla se torna a vigilância e o controle dos profissionais sobre sua individualidade. No modelo "contemporâneo" do morrer, a equipe de saúde considera que cada parte do indivíduo se torna um paciente, o que conduz a uma

profissionalização da morte. 79

Em resposta às críticas, os militantes da causa postulam que, mesmo quando o ideal não pode ser vivido, que a singularidade seja respeitada. Dizendo de outro modo, o doente, ui final de sua vida, pode construir uma processo de morte "ao seu jeito", personalizado e individualizado. Da mesma maneira que a morte e o morrer são compreendidos diversamente em distintos tempos e lugares, o conceito de individualidade também é histórica e socialmente construído. Segundo o conceito de indivíduo em cada cultura, a morte e o morrer podem receber significados múltiplos. Assim, as práticas da confissão e do cultivo da interioridade não são universais, se referem a contextos culturais delimitados. Os significados da "boa morte" e de "dignidade" no morrer podem ser distintos para doentes e para profissionais de saúde. Indo além: elementos que determinam a posição social do enfermo (corno gênero, etnia, classe social e nível educacional) devem ser compreendidos à luz das desigualdades sociais vigentes em cada sociedade.

Para Walter, há outro aspecto referente à normatização dos Cuidados Paliativos, presente nos relacionamentos entre cuidadores e seus pacientes. O ideário preconiza a possibilidade de vivência do final da vida "ao seu jeito". No entanto, certas condutas são consideradas como não apropriadas como, por exemplo, doente ou

seus acompanhantes se expressarem em tom de voz mais alto.80 Para ele, o ambiente pacífico dos hospices,' por vezes, se choca com a proposta de expressão autêntica dos enfermos – especialmente ao se tratar da exteriorização do sentimento de raiva –, o que indica uma nova modalidade de domesticação da morte.

A manutenção da identidade pessoal deve-se a uma crescente dependência de inúmeros atores sociais, como familiares e amigos – todos responsáveis pelos cuidados corporais do doente. A

construção de um aperfeiçoamento81 do indivíduo até o último momento de sua vida está presente nos modos de manipulação de seu corpo e aparência, apontando a capacidade – do doente e, a partir de determinado momento, dos cuidadores – de ocupar um espaço social pelo uso e apresentação de um corpo cuidado, com boa aparência. Pode-se questionar a normalização presente nesta construção idealizada e estetizada do morrer. Contudo, quando o doente não aceita se manter com uma boa aparência, ainda assim é visto – pela equipe paliativista – como construindo a morte "à sua maneira", o que é valorizado pelos defensores da "boa morte".

O modelo da "boa morte" é construído idealmente, visando um indivíduo abstrato. Do ponto de vista pragmático, poucos realmente

conseguem realizar o conjunto de práticas prescritas pelo ideário. 82 Poucos dos que estão a morrer já presenciaram a morte de alguém, o que dificulta a decisão de sua própria preferência. Walter cita um estudo realizado em um pequeno hospice inglês, que concluiu que pacientes com câncer terminal que já tinham presenciado e acompanhado a morte de um doente, no mesmo quarto, tinham menos medo de sua própria morte. Por outro lado, pacientes internados em unidades coronarianas achavam que testemunhar a morte de outro paciente criava um medo ainda maior, pela visão das

tentativas violentas de ressuscitação feitas pela equipe. 83

No entanto, familiares que acompanharam pessoas de suas relações internadas e morrendo, em modernos Centros de Tratamento Intensivo, encontraram grandes vantagens no modelo recente da "boa morte", como a humanização do tratamento e a maior possibilidade de autonomia e manutenção da identidade individual. Quanto a estes aspectos, parece não haver dúvidas sobre as mudanças em relação ao modelo anterior. Mas, como já exposto, diversos autores apresentam críticas ao modelo da "morte contemporânea", em especial, à sua crescente medicalização e normatização.