Conclusões

Mas pode ser que essa instituição e esse desejo não sejam outra coisa

senão duas réplicas opostas a uma mesma inquietação: inquietação diante

do que é o discurso em sua realidade material de coisa pronunciada ou

escrita; inquietação diante dessa existência transitória destinada a se apagar

sem dúvida, mas segundo uma duração que não nos pertence; inquietação

de sentir sob essa atividade, todavia cotidiana e cinzenta, poderes e perigos

que mal se imaginam; inquietação de supor lutas, vitórias, ferimentos,

dominações, servidões, através de tantas palavras cujo uso há tanto tempo

reduziu as asperidades.

Mas, o que há, enfim, de tão perigoso no fato de as pessoas falarem e de

seus discursos proliferarem indefinidamente? Onde, afinal, está o perigo?

(Michel Foucault. A ordem do discurso)

Atualmente, a morte é objeto de novas práticas, com o surgimento de instituições médicas voltadas aos cuidados do doente em seu período final de vida. Emerge uma nova disciplina médica – a medicina paliativa – vinculada a uma nova especialidade e a uma categoria específica de pacientes – os FPT. Há uma produção de discursos em torno do morrer – o modelo da "boa morte" começa a ser amplamente divulgado na sociedade.

Os Cuidados Paliativos são direcionados aos limites da medicina curativa. Este modelo inovador de assistência expressa uma dimensão crítica à medicina como um todo, à fragmentação de seu olhar e, consequentemente, de um exercício profissional dirigido a um doente fracionado e objetificado. Tal posicionamento crítico delineia um potencial de expansão do projeto dos Cuidados Paliativos, constituindo assim, uma proposta de uma nova medicina. Para uma médica, "a grande medicina do século XXI é a medicina paliativa", em conseqüência do prolongamento do morrer, intimamente vinculado à maior expectativa de vida da população. Para uma outra vertente, os Cuidados Paliativos seriam uma especialidade ou sub-especialidade da Anestesiologia ou da Geriatria, por exemplo. Deste modo, o modelo e a implementação prática dos Cuidados Paliativos contêm intrinsecamente um dilema: são um estágio da assistência, uma nova forma de cuidar da fase avançada da doença ou seria um projeto que propõe um novo modo de cuidar de qualquer doença e doente? Seja qual for a resposta, afirmo que a definição do período final da vida como um problema médico implica na medicalização do morrer.

Os Cuidados Paliativos estruturam uma nova forma de gestão da morte, essencialmente dependente de uma expertise técnica, asseguram sua legitimidade com uma retórica sobre as necessidades do doente FPT – especialmente no que se refere ao controle da dor e, mais ainda, ao conceito de dor total – e reivindicam sua competência moral relativo ao princípio da autonomia. Não há dúvidas de que os Cuidados Paliativos, divulgados como uma alternativa aos excessos de uma medicina tecnológica, propõem uma mudança na relação de poder entre equipe/paciente. Contudo, um paradoxo se apresenta: a própria tecnologia que engendra as condições de desenvolvimento de uma medicina desumana e tecnológica é propiciadora da "humanização" do morrer. Implantados a partir de pesquisas farmacológicas voltadas ao controle da dor, os paliativistas dificilmente poderiam acompanhar tão eficaz e detalhadamente os sintomas do doente, sem o desenvolvimento de técnicas para o alívio da dor.

A ideologia da saúde e da perfeição corporal constituem referências centrais na sociedade ocidental contemporânea. No enfrentamento da falência do corpo e da saúde, surge a necessidade de estabelecer uma significação para a vida ainda possível. A morte precisa de um novo sentido e os Cuidados Paliativos tomam a si a responsabilidade de produzi-lo em um projeto ambicioso, que busca um impacto social de grande amplitude. Sua proposta pedagógica pela aceitação da morte, por sua maior visibilidade social, por uma nova construção de significados e emoções em seu entorno representa, em certo nível, uma ruptura com o modelo da "morte moderna": não mais a culpabilização do doente e de seus familiares pela criação da doença, mas a busca de uma boa resolução da vida. A pedagogia é dirigida a todos os personagens inseridos na assistência paliativa: profissionais, pacientes e familiares. Cada ator deve incorporar um papel e desempenhá-lo adequadamente para a produção coletiva da "boa morte".

Os Cuidados Paliativos representam o arquétipo contemporâneo de uma medicina da solidariedade: o doente FPT não é mais vítima do abandono e descaso da instituição médica. Com a criação de novos espaços e categorias profissionais para atendê-lo, escutá-lo, compreendê-lo, ele não é mais expropriado de sua própria morte. Ao contrário, o paciente pode – e deve – aceitar pacificamente o processo do morrer.

O exercício prático dos Cuidados Paliativos é constituído por um – processo contínuo de desconstrução e reconstrução de identidades. Mas ao doente, cabe apenas uma nova identidade: a de FPT. Os Cuidados Paliativos produzem uma normalização médica da morte, apesar de os militantes da "boa morte" afirmarem a inclusão do doente FPT na vida. Ele está vivo – até que a morte chegue – mas qual seu estatuto? Este paciente certamente ocupa um lugar especial, a ponto de ser objeto de intervenção de uma rede extensa de profissionais: sua morte é tematizada, discutida e detalhadamente avaliada. Em suma, sua vida e morte passam a ser controladas por especialistas.

Os Cuidados Paliativos postulam uma assistência à "totalidade bio-psico-social-espiritual" do doente e de seus familiares. A atenção a esta "totalidade" é concretizada com a mediação de novos especialistas e novas técnicas de intervenção, indicando a permanência da tradição de uma divisão clássica das ciências e das diferentes categorias profissionais já existentes. Não há um novo profissional para os Cuidados Paliativos no Brasil, mas as diversas categorias (Enfermagem, Serviço Social e Psicologia, entre outras) passam a ser especializadas em Cuidados Paliativos. A equipe assiste o doente de modo "totalizante", mantendo um tipo de construção das especialidades voltadas às etapas da vida: especialistas em novas tecnologias reprodutivas, obstetrícia, neonatologia, pediatria, geriatria e assistência paliativa. Na assistência à "totalidade", a equipe busca transformar a relação de poder entre profissionais e pacientes, na qual o doente expressa seus desejos e as decisões são negociadas, levando em conta o princípio da autonomia. Uma das críticas dos paliativistas a seus colegas de outras especialidades é centrada na onipotência e na dificuldade de lidar com os limites das possibilidades de atuação. Entretanto, quando um paliativista empreende uma investigação da história pregressa do paciente, alcançando suas crenças e relações sociais, há que se indagar quais seriam as fronteiras de sua intervenção.

O modelo de assistência paliativa surgiu em contraposição ao crescente poder do médico e de suas instituições. Contudo, o projeto de "humanização" do morrer é construído às custas da dependência – de doentes e familiares – de uma rede ampliada de profissionais. Não se trata, como afirmam os militantes da "boa morte", de uma libertação do aparato médico, mas sim de um refinamento e capilarização das suas formas de exercício de controle.

A partir do século XX, o sexo deixa de ser considerado tabu e a morte é tornada tabu. O modelo da "boa morte" se apresenta como uma construção análoga ao dispositivo da sexualidade: ao propor a aceitação social do morrer, divulgando as melhores maneiras de conclusão da vida, constitui um dispositivo da morte em decorrência de doença crônica degenerativa. Assim como o sexo se tornou significante único e significado universal, possibilitando acesso à identidade individual, o mesmo ocorre com a morte administrada pela assistência paliativa. Um dispositivo da morte é gestado e gerado, incitando à produção de um desejo de aceder à morte, de descobri-la, liberá-la, articulá-la em discurso, formulando-a como a verdade última da vida do doente. Cabe ressaltar que o dispositivo

de poder, tal como enunciado por Foucault,192 é tanto o silêncio como o incitamento ao discurso, é tanto o ocultamento social como o tornar público e visível.

Com o advento dos Cuidados Paliativos, são construídas novas formas de defesa contra a idéia de morte. A morte não é mais ocultada como era no século XX, podendo ser tomada visível socialmente, desde que devidamente administrada e controlada. Trata-se de naturalizar e "humanizar" o morrer, lançando mão de recursos artificiais, o que remete à imagem de um simulacro. Ouso de maquiagem para disfarçar a expressão do morto, em países como Estados Unidos e França, evidencia a produção de uma imagem estetizada e pacífica da morte, indicando a persistência de valores românticos ou neo-românticos.

O exercício prático da medicina é constituído por uma dupla dimensão – "saber/ sentir", "tecnologia/ humanismo", competência/ cuidado", "objetividade/ subjetividade", "racionalidade/ experiência", entre outras denominações. Uma vez que estes pólos se encontram em tensão e são estruturantes da prática médica, na conjugação da competência técnica com o cuidar competente, os Cuidados Paliativos propõem um novo modo de resolução da tensão entre as polaridades. Na formação profissional e no exercício prático da medicina curativa, há uma hierarquia entre os dois pólos: os valores do saber e da objetividade são superiores aos do sentir e da subjetividade. Assim, a assistência paliativa, seus pressupostos teóricos e sua prática determinam uma nova hierarquia.

É possível afirmar que os modelos da "boa morte" e da "morte natural" buscam integrar uma totalidade perdida do paciente. A resolução das pendências ou o "resgate" é compreendido pelos paliativistas como formulação da verdade última do doente. A quem importa esta verdade última, ao paciente ou aos que permanecem vivos? Os paliativistas relatam histórias de resgates com pacificação de conflitos familiares. Provavelmente estariam a serviço de uma revalorização da família ou, com a constante reformulação dos vínculos familiares na contemporaneidade, a morte poderia ser um elemento de encontro – ou reencontro – da família. Uma outra hipótese seria a de que, neste constructo, a família estaria a serviço de uma valorização do indivíduo.

Os paliativistas se tornam educadores da moral da sociedade, das atitudes diante do sofrimento e da morte, sobre a melhor maneira de resolver pendências e expressar emoções. O espaço e valorização dos referenciais da subjetividade, interioridade e saberes psicológicos são indicativos de um constructo refinado de domínio dos sentimentos pela equipe paliativista. Todavia, a expressão afetiva deve ser restrita a determinados ambientes e situações. O controle institucional não se refere apenas à manifestação emocional, incluindo também a aparência física. A meta preconizada pelo ideário da "boa morte" é a conclusão da vida como uma obra, de preferência, associada a valores morais e estéticos. Trata-se de fazer o bem aos seus próximos, propiciar um desenvolvimento pessoal a todos que acompanham o processo do morrer. O doente deve cuidar de seu corpo, manter uma certa aparência física, apontando uma capacidade de ocupar um espaço social, com um controle de si civilizado. Assim, a "boa morte" inclui a construção da "bela morte" como possibilidade de aceitação do evento. Sob o ponto de vista da expressão das emoções, a prescrição de um conjunto de comportamentos adequados se insere no processo civilizador, tal como formulado por Elias.

As novas tarefas dos profissionais de saúde, voltados ao doente FPT, acarretam um desgaste. Faz-se necessário, portanto, administrar a proximidade do sofrimento e das perdas contínuas. O profissional deve continuamente posicionar-se em novos lugares, diante da trajetória específica de cada paciente. No entanto, a equipe inserida em um hospital atua remetida a normas e regras institucionais. Deste modo, os profissionais, no enfrentamento de conflitos com doentes e familiares, podem tomar decisões baseados em seus valores e referências culturais: permitem ou proíbem determinadas práticas, segundo seus próprios referenciais.

A afirmação dos militantes da "boa morte" sobre a necessidade de criação de novos rituais, personalizados e singularizados, faz com que alguns paliativistas promovam preces e rezas no momento da morte, sob a justificativa de prevenção do luto patológico. Trata-se, sem dúvida, de uma sofisticada elaboração de álibis médicos e psicológicos, a serviço de uma demanda, que ultrapassa as fronteiras da intervenção médica.

De acordo com ideólogos da "boa morte", o processo de morrer deve ser vivido na intimidade. Cabe indagar a que intimidade está referido, pois, certamente, não é a do paciente, já que este personagem é exposto a uma rede de profissionais. Sua biografia passa a ser tema de investigação e de discussão entre a equipe. A privatização do morrer é instrumentalizada pela conversão da morte em um problema psicológico.

Para a equipe observada, não se trata apenas de um problema médico, psicológico e social, mas espiritual. Seja qual for a crença religiosa do doente, ele deve estar preparado espiritualmente para morrer. Na França, os Cuidados Paliativos são perpassados pela psicanálise; nos Estados Unidos, pela valorização da singularidade e individualidade. No Brasil, por uma mescla de referências, em especial, a psicológica e a espiritual. Assim, a "boa morte" é formulada diversamente, segundo os valores culturais aos quais os paliativistas estão remetidos. Contudo, nem sempre os valores dos profissionais e dos pacientes são coincidentes, o que traz tensões. Eles não pertencem ao mesmo estrato social, de modo que sua relação é atravessada por, no mínimo, duas hierarquias: a primeira não é restrita aos Cuidados Paliativos, mas se refere à relação médico/ paciente; enquanto a segunda, está inserida no universo mais amplo dos vínculos sociais.

As pesquisas voltadas às representações dos doentes sobre o processo de morrer ainda são escassas e merecem investigações futuras. Há que se indagar quais seriam as representações de "boa morte" construídas por pacientes – e familiares – pertencentes a distintos contextos sócio-culturais, já que o modelo surgiu e vem sendo implementado pelo aparato médico, na maior parte dos países.

Não há dúvidas de que os profissionais da "boa morte" cuidam atentamente de seus pacientes, de sua dor e de suas relações sociais. A tarefa dos paliativistas é onerosa: a morte onipresente, o sofrimento contínuo e os efeitos devastadores da doença constituem uma carga emocional – para profissionais, familiares e pesquisadores. Não se trata, portanto, de chancelar ou condenar a atuação da equipe, mas de refletir sobre seus pressupostos teóricos e sua prática. Não há como negar a importância dos Cuidados Paliativos: sua emergência é representativa de transformações significativas na medicina, especialmente na assistência à dor e às doenças crônicas.

Com a perda de sentido da "morte tradicional" e a denúncia do modelo da "morte moderna", surgiu um hiato relativo à elaboração do morrer ocupado pelo modelo da "morte contemporânea". O conhecimento da mortalidade é condição central e estruturante da vida social. Atingimos hoje um patamar de desenvolvimento tecnológico em que é possível um certo domínio das circunstâncias do morrer. Os Cuidados Paliativos refletem as preocupações contemporâneas com um prolongamento da vida, às custas de um maior sofrimento para doentes e familiares. De acordo com os militantes da "boa morte", a assistência paliativa é solução para inúmeros dilemas éticos engendrados por uma determinada forma de exercício da medicina. O doente pode formular sentidos para sua própria vida e morte, com a ajuda dos paliativistas. O advento dos Cuidados Paliativos tem a pretensão de construir novas concepções para a vida e, sobretudo, novas significações para a morte. Tais objetivos não são inteiramente alcançados em sua prática, que apenas reproduz uma preocupação social mais ampla com a mortalidade – provavelmente porque não caiba somente aos profissionais da área de saúde a produção destes significados.