Capítulo 2 – Uma disciplina nascente

Capítulo 2 – Uma disciplina

nascente

Em 1967, Cicely Saunders – assistente social, enfermeira e médica – funda em Londres a primeira instituição especificamente destinada a proporcionar conforto e amparo aos moribundos: o St.

Christopher Hospice 54 , que se transformou em modelo de assistência, ensino e pesquisa no cuidado dos pacientes terminais e de suas famílias. Saunders, a pioneira do movimento pelos Cuidados Paliativos, enfermeira e médica católica, é freqüentemente referida na literatura como "tendo uma forte vocação para trabalhar

com moribundos".55 Durante três anos realizou treinamento em enfermagem no St. Thomas's Hospital, em Londres, interrompidos por licença médica, por sofrer dores crônicas, passando então a fazer treinamento em serviço social. Ao cuidar de um doente com câncer avançado, teria se conscientizado das necessidades dos pacientes em processo de morte. A partir de então, Saunders voltou-se à causa da qual se tornaria uma líder: os cuidados dos pacientes em fase avançada de doença. No inicio dos anos 1950 iniciou sua graduação em medicina, formando-se em 1957. Desde os anos 1960, dedica-se à difusão da idéia de uma nova forma de assistência à fase final de vida. Reivindica a necessidade de desenvolvimento de uma medicina especificamente voltada a uma etapa da vida e da doença – mais adiante denominada como medicina paliativa – centrada no controle da dor e dos sintomas dos doentes FPT. Visando a integração dos cuidados aos doentes FPT no sistema nacional de saúde inglês, Saunders associa-se a políticos, advogados e à igreja, além de difundir a necessidade de formação de profissionais na área médica com conhecimentos específicos. Os movimentos de protesto contra o abandono dos moribundos pelo sistema de saúde inglês foram se expandindo e, em 1985, foi fundada a Associação de Medicina Paliativa da Grã-Bretanha e Irlanda. A Inglaterra foi o primeiro país a reconhecer, em 1987, a Medicina Paliativa como especialidade médica.

Nos Estados Unidos, o movimento inicial pelos Cuidados Paliativos foi principalmente anti-médico. Nos final dos anos 1970 e início dos anos 1980, o movimento consistia em uma organização popular, comunitária, dirigida por voluntários e enfermeiras, com pouco envolvimento de médicos. O primeiro hospice norte-americano foi criado em 1974, em New Haven, Connecticut, por Josefina Magno, oncologista filipina.

Em 1975, o cirurgião canadense Balfour Mount funda a primeira unidade de Cuidados Paliativos canadense, com uma particularidade pioneira: este serviço é o primeiro localizado no interior de um hospital, o Royal Victoria Hospital de Montreal. A expressão palliative care é criada por este médico, passando a ser utilizada para designar a disciplina nascente, voltada aos cuidados dos doentes ao final da vida.

Em 1978, é criada a American National Hospice Organization que, em 1988, registrava mais de 2.800 associados, entre serviços de pequeno e médio porte, filantrópicos e com fins lucrativos. O movimento pelos Cuidados Paliativos rapidamente avançou nos Estados Unidos: em 1973, não existiam programas para a criação de hospices. Já no final dos anos 1990, havia mais de 2.000 programas, expansão atribuída a duas mudanças sociais: a primeira se refere ao crescimento, a partir dos anos 1970, de uma forma de consumo vinculada à redescoberta do natural, na alimentação, nos cuidados da saúde, no estilo de vida e até nos cuidados no processo do morrer. A segunda influência seria o crescente interesse sobre o tema da morte no meio acadêmico e entre profissionais de saúde – rapidamente difundido no meio social mais amplo. Assim, a emergência de unidades paliativas nos Estados Unidos se deve a uma reação contra a medicalização da morte. A partir da metade da década de 1980, com o surgimento da epidemia de AIDS, houve uma crescente expansão do movimento pelos hospices, em especial, após os anos 1990. Ao demonstrar que a assistência em Cuidados Paliativos é muito mais econômica do que o atendimento no sistema convencional, tanto para pacientes internados em hospices como em atendimento domiciliar, o sistema de saúde norte-americano reconhece e passa a incorporar em 1982 a assistência paliativa em suas modalidades assistenciais.

Na França, os Cuidados Paliativos foram reconhecidos como necessários e relevantes na assistência a pacientes em fase de doença avançada, em 1986, com a circular Laroque. Desde 1991, a assistência paliativa integra os objetivos do hospital e passa a ser reconhecida como um direito do doente. Em 1999, foi aprovada legislação sobre a assistência paliativa, objetivando garantir o acesso a esta forma de atendimento.

Os Cuidados Paliativos começaram a ser oferecidos em serviços de saúde na Argentina a partir de 1982, contando inicialmente com a colaboração de voluntários e com organizações não-governamentais. A partir de então, passaram a ser mais conhecidos na sociedade argentina, por meio de cursos para a comunidade e profissionais de saúde. Finalmente, os Cuidados Paliativos foram reconhecidos pelo Ministério da Saúde argentino, com a publicação das normas de organização e funcionamento em Cuidados

Paliativos, no ano de 2000. 56

As organizações de saúde voltadas ao câncer, associadas à Organização Mundial de Saúde e ao seu Programa de Cuidados Paliativos se posicionaram contra a expansão não planejada de hospices, por uma política pública de saúde, orientada ao controle da dor de doentes oncológicos. Os Cuidados Paliativos, considerados como objeto de disciplina científica específica se deve, sobretudo, à publicação, em 1986, do manual Cancer pain relief and palliative care report, pela Organização Mundial de Saúde. Traduzido em 19 idiomas, refletindo uma preocupação com a dificuldade de tratamento da dor em câncer, foi publicado no Brasil em 1991. Atualmente, há inúmeras associações profissionais de pesquisa, ensino e divulgação da disciplina dos Cuidados Paliativos.

Voltado ao atendimento de doentes oncológicos, o movimento pela assistência paliativa nasce no Brasil – como iniciativa exclusiva dos profissionais de saúde – algumas décadas após a fundação dos primeiros hospices, na Inglaterra e nos Estados Unidos. A primeira unidade pública paliativa implantada no Brasil foi criada no Instituto Nacional do Câncer, na cidade do Rio de Janeiro. Os primeiros profissionais a se dedicarem aos doentes FPT oncológicos e a seus familiares eram voluntários. Em 1986, foi implantado o Programa de Atendimento ao Paciente Fora de Possibilidades Terapêuticas, por iniciativa de alguns profissionais, preocupados com o abandono e sofrimento destes pacientes. Com o aumento do número de doentes atendidos e o crescimento da demanda, este programa foi transformado, em 1989, no serviço de Suporte Terapêutico Oncológico que, a partir de então, passou a contar com uma equipe voluntária multi-profissional. Até então, os pacientes FPT do Instituto Nacional do Câncer eram encaminhados para clínicas de apoio,

como Santa Genoveva e Campo Belo,57 ou recebiam alta hospitalar. Em outros termos, significa dizer que estes doentes eram abandonados pela instituição médica.

Ainda no ano de 1989, o serviço de Suporte Terapêutico Oncológico passou a desenvolver um programa de visitas domiciliares. Paralelamente, foi criado o Grupo Especial de Suporte Terapêutico Oncológico, entidade filantrópica com a finalidade de apoiar financeiramente o STO e incentivar a criação de novos serviços de assistência paliativa no Instituto Nacional do Câncer. Em 1991, foi criado o serviço de Cuidados Paliativos do Hospital do Câncer I, o primeiro a funcionar não mais apenas com voluntários, mas com profissionais contratados. Com a crescente expansão da assistência a doentes FPT, em 1998, foi construído um hospital especialmente destinado a atender estes pacientes: o Centro de Suporte Terapêutico Oncológico. Desde então, este serviço – atualmente Hospital do Câncer IV – tornou-se referência nacional no ensino e treinamento de profissionais e no atendimento em Cuidados Paliativos.

Outras unidades paliativas foram fundadas no Brasil, destacando-se as de Curitiba e São Paulo. Os profissionais do Paraná fizeram sua formação na Argentina, uma vez que este foi o primeiro país da América do Sul a desenvolver assistência paliativa e a criar cursos de treinamento para profissionais de saúde. O campo dos Cuidados Paliativos no Brasil vem se expandindo a partir da década de 1990 e, em 1997 foi fundada a Associação Brasileira de Cuidados

Paliativos.58 De acordo com informe desta associação, em 2001, no Brasil, havia cerca de trinta serviços de Cuidados Paliativos, em sua maior parte dedicada a doentes FPT oncológicos, promovendo assistência ambulatorial, domiciliar e internação hospitalar.