Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos

Rachel Aisengart Menezes · Capítulo 21 de 23

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Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos

Gestão das emoções

Por fim, a reunião é concluída pela mensagem veiculada pela psicóloga, reconhecendo a dor da perda, a continuidade do fluxo da vida, a permanência de laços sociais e afetivos significativos, que possibilitam "seguir na caminhada da vida", especialmente quando "temos desejos e metas". A lembrança do morto pode permanecer, no dizer da coordenadora, como "uma doce saudade". A psicóloga encerra o encontro, agradecendo a participação e o interesse dos presentes, anunciando e convidando a todos para a próxima reunião, a ser realizada no mês seguinte. Em seguida, os profissionais aplaudem e estimulam o aplauso dos familiares, após o que a coordenadora solicita que todos se abracem e convida para

um lanche. 175

Os familiares agradecem a atenção dos profissionais, destacando a qualidade de seu trabalho, especialmente no que se refere à relação equipe/paciente/familiares. Diante desta manifestação, os paliativistas respondem, demonstrando satisfação pelo reconhecimento de seu trabalho: "não fizemos mais do que nossa obrigação, isto só foi possível graças a vocês, familiares". Depois do lanche e saída dos familiares, há uma outra reunião entre os profissionais para avaliação do encontro, troca de informações e a tomada de alguma providência como, por exemplo, encaminhamento de familiar ao voluntariado para fornecimento de cesta básica.

Em suma, o convite da equipe para que os familiares enlutados voltem ao hospital busca a dissociação da imagem da instituição e de sua equipe, do pesar vivido pela perda do doente. A reunião de "pós-óbito" é um espaço para a elaboração do luto – não apenas dos familiares, mas de todos os atores sociais, entre os quais se incluem os profissionais. O retorno dos familiares ao hospital e as manifestações de seu reconhecimento ao trabalho são indicativos de uma boa conclusão do trabalho em Cuidados Paliativos, o que causa satisfação à equipe.

 

Gestão das emoções

A atenção às relações pessoais entre os envolvidos no processo do morrer é um aspecto central na assistência paliativa. A proposta de "cuidar de quem ninguém quer cuidar", com disponibilidade para escuta é remetida a um modelo ideal de atitudes. O primado do relacional, a valorização das trocas afetivas e da expressão dos sentimentos podem conduzir à emergência de emoções nos próprios profissionais. Neste contexto, os paliativistas devem definir claramente os limites entre sua vida pessoal e profissional, para obter o equilíbrio entre a objetividade indispensável à rotina institucional e a assistência ao sofrimento dos doentes e seus familiares. Para uma médica, "O mais difícil é não sentir pena das pessoas, não se envolver e manter sua postura profissional".

Segundo o protocolo de comunicação, o profissional deve estimular a expressão de sentimentos e estar atento às possíveis demandas emocionais da clientela (doentes e familiares) –

mantendo uma postura profissional.176 Para a equipe observada, o diferencial dos Cuidados Paliativos, em relação ao modelo assistencial curativo, é o foco da atenção: assistem à "totalidade bio-psico-social-espiritual" do paciente, enquanto as outras especialidades enfocam somente a enfermidade. Relembrando as considerações de uma médica, nenhum profissional estaria previamente habilitado a lidar com o sofrimento do outro, pois este "preparo apenas pode ser alcançado através de vivência pessoal".

Todos os profissionais recém chegados ao hospital de Cuidados Paliativos são treinados e participam de um curso. O objetivo não é apenas a apreensão de conhecimentos teóricos, mas a incorporação de um ethos específico. Eles são instruídos sobre as técnicas para o controle dos sintomas e acompanham os paliativistas (mais experientes) nos atendimentos.

A observação etnográfica foi realizada em dois períodos separados por um certo intervalo de tempo. Assim, foi possível constatar a mudança de comportamento de alguns profissionais como, por exemplo, uma médica. No primeiro período, esta profissional iniciava seu trabalho no hospital. Certo dia, ao entrar em uma enfermaria para a visita, ela disse, contrariada, dirigindo-se a duas pacientes internadas: "Por que estão chorando? Não quero ver ninguém chorando aqui! Todo mundo sorrindo! E tem motivo para

chorar?" 177 No segundo período, observei uma mudança radical em sua atitude, ao passar não somente a acolher a demonstração dos sentimentos dos doentes e familiares, como também a chorar com eles em diversas situações. Pode-se afirmar com David Le Breton que as mesmas circunstâncias desencadeiam comportamentos afetivos diferentes, de acordo com o ambiente no qual o indivíduo

está inserido.178 A médica se tornou uma paliativista, ao apreender o ideário da "boa morte" e o tom emocional adequado.

A incorporação desta identidade determina, intrinsecamente, um novo modo de gestão das emoções, vinculado à construção de novas representações para o morrer. A morte passa a ser significada como "conseqüência natural da vida" e o viver deve ser celebrado e valorizado, pois, segundo um profissional, "enquanto há vida, que seja vivida com intensidade e qualidade". Para tal, o Programa de Humanização do hospital promove mensalmente reuniões comemorativas, com brincadeiras e premiação do funcionário "sorriso" do mês. Segundo uma médica, é importante "transmitir a importância das comemorações para o paciente". Alguns profissionais estimulam encontros sociais entre os membros da equipe: há uma afirmação constante do valor da vida e da conexão com o viver. Tal atitude provavelmente é uma defesa emocional dos profissionais, frente ao sofrimento e às perdas vividas cotidianamente.

Os paliativistas têm consciência da necessidade de novos modos de administração de suas vidas pessoais. A maior parte dos entrevistados recorreu a formas consideradas mais produtivas e adequadas: alguns iniciaram ou retornaram a atendimentos psicanalíticos ou psicológicos. Outros, a novas organizações de sua vida, incluindo atividades tidas como gratificantes, como a prática de esportes ou ainda: "Às vezes, saio daqui, vou no shopping e não compro uma agulha. Vou entrando para ver gente bonita, colorida, saudável, gente se divertindo".

Uma pequena parcela dos entrevistados se referiu ao desejo de um maior trabalho espiritual e ao pouco tempo disponível para esta atividade. Para uma técnica de enfermagem, por vezes, os sentimentos despertados por alguma situação no hospital permanecem após a jornada de trabalho:

A morte não é uma coisa atraente. Temos dias com problemas e dias mais

alegres. Então, quando se chega aqui e se encara três, quatro óbitos, é

difícil, fico meio para baixo. Vou para casa ver novela com meu marido e,

quando passa alguma cena triste, ele muda de canal para que eu não veja.

(Técnica de enfermagem)

 

Este relato demonstra uma dificuldade de afastar os sentimentos dolorosos provenientes de seu trabalho no hospital, de sua vida pessoal – a ponto de seu marido intervir, buscando protegê-la de cenas tristes.

Os profissionais são instruídos sobre os riscos de adoecimento durante o treinamento, quando a Síndrome de Burn Out é explicada detalhadamente por uma psicóloga. As melhores formas de prevenção são apresentadas: a importância de uma vida social com lazer e a expressão das emoções e dos conflitos é ressaltada. Se possível, ela aconselha que "procurem seu colega, conversem, não guardem mágoas e rancores". Os profissionais se preocupam com a possibilidade de doença e quando algum colega falta ao trabalho. Comentários como: "você está se cuidando bem?" ou "acho que deveria trabalhar menos" são muito freqüentes.

O paliativista deve estar atento a uma possível emergência de sintomas da patologia descrita (Síndrome de Burn Out): assim, ele se transforma em um observador de comportamentos – de seus colegas e de si próprio. O pertencimento à equipe confere a cada integrante uma nova tarefa: zelar pelo equilíbrio emocional de todos. Trata-se, pois, de uma expansão das suas atribuições, não estando mais apenas voltada à assistência à "totalidade bio-psico-social-espiritual" (dos doentes e familiares), como alcançando os próprios membros da equipe. Via de regra, há um clima de solidariedade, independente da categoria profissional: caso algum paliativista necessite se ausentar, prontamente é substituído, sem conflitos.

A construção de uma identidade comum a todos é constantemente reforçada, em cursos, treinamentos, reuniões formais e informais, legitimando sua especialidade – os Cuidados Paliativos – frente a outras especialidades ou hospitais. Esta identidade de paliativista é reafirmada pelos conhecimentos técnicos conjugados à competência no cuidar da totalidade, incluindo necessariamente o universo relacional e afetivo. A instituição deve funcionar, sejam quais forem os sentimentos de seus profissionais diante de cada situação emergente.

O paliativista aprende, muitas vezes, por tentativas e erros, a se comportar adequadamente neste hospital. Caso isto não aconteça, estará sujeito à recriminação de um colega, o que pode ser ilustrado por um episódio observado. Duas enfermeiras conversavam e riam, em tom de voz mais alto, no corredor, quando uma médica se dirigiu a elas, perguntando se havia algum problema, ao que elas responderam que apenas comentavam sobre uma festa. A médica disse: "e precisam falar e rir tão alto?". Assim, a expressão das emoções – um dos requisitos do modelo da "boa morte" – é sujeita a controle. O riso ou o choro em tom de voz mais alto é, via de regra, objeto de repreensão. Conforme dito anteriormente, por vezes, o ethos pacífico e acolhedor dos hospices se choca com a exteriorização de determinados sentimentos, especialmente o de

raiva. 179

Um episódio relatado por uma assistente social é significativo: certo dia, o filho de uma paciente "invadiu" o posto de enfermagem, afrontando todos os profissionais que ali se encontravam. Agrediu verbalmente e, "quase fisicamente" a paliativista, que solicitou a presença do segurança do hospital. A partir de então, este familiar foi proibido de visitar a mãe internada. A assistente social concluiu seu relato com estas palavras: "na próxima encarnação, venho de paisagista", referindo-se aos conflitos a serem administrados na assistência paliativa. Diante de situações análogas à descrita, é utilizado o mesmo recurso de repressão, o que conduz à indagação: trata-se de acolher ou de domesticar a expressão emocional? Ou ambas as condutas?

Segundo uma médica, a revolta e a raiva são expressas por familiares, enquanto a maior parte dos pacientes demonstra gratidão pelos cuidados da equipe:

 

O paciente fica grato pelo carinho, por ser tocado por nós. Mesmo ele

sabendo que não tem mais tratamento para curar a doença, ele percebe que

ele não é uma coisa, não é um boneco que quebrou e vai ser jogado fora.

(Médica)

De acordo com outra médica, alguns doentes "gritam" de dor, mas ao receberem atenção de algum profissional, a dor "melhora". Para ela, estes pacientes apresentam o estado denominado por Saunders como "dor total", quando a dor física conjuga-se à dor psíquica ou à depressão. Os profissionais dedicam maior atenção a

estes doentes, 180 não somente para controlar seus sintomas, como também diminuir a mobilização de outros pacientes e de seus acompanhantes, expostos a gritos e gemidos. O ambiente do hospital deve permanecer calmo e pacífico.

A tentativa de "humanizar" o processo do morrer e prestar uma assistência singularizada determina uma administração das relações interpessoais em um enquadramento apropriado. Em concordância

com Le Breton,181 é necessária a construção de um quadro de referência na constituição do profissionalismo da equipe, que não exclua a possibilidade de proximidade mas, ao mesmo tempo, proporcione uma distância na medida adequada. Para este autor, certas profissões exigem um controle maior de si para não se deixar envolver pela dor do outro e não recorrer à indiferença como defesa pessoal – o que corresponde ao modelo ideal do paliativista. A gestão dos afetos é assim um aspecto relevante em sua atividade: todos devem estar atentos aos próprios sentimentos e ao de seus próximos – colegas, pacientes ou familiares.

Diversamente de outras equipes de saúde que constroem uma rotina institucionalizada na qual importa apenas a eficácia técnica, a equipe paliativista se volta ao contato com os próprios sentimentos e os de sua clientela. Geralmente, os profissionais de saúde formulam estratégias auto-defensivas em seu trabalho, como a preeminência dada às tarefas técnicas, à hiperatividade ou à indiferença afetiva, propiciadas por um distanciamento excessivo do drama vivido pelo

doente. 182 Tais atitudes, tão correntes na maior parte dos hospitais, são inadequadas em uma unidade paliativa, onde é imprescindível uma relação equipe/paciente com espaço para demandas emocionais. Um envolvimento além das fronteiras administráveis pelo paliativista, por vezes não pode ser evitado:

 

Tive um paciente jovem, de 19 anos, muito bonito, que era noivo. Sua noiva

era linda, ficava o tempo todo com ele. Ele tinha metástase pulmonar, tinha

muita dispnéia, sofria muito e, a cada plantão meu, ele estava pior, e eu

pensava: "Ai, meu Deus, este paciente ainda está aí, tomara que ele não

morra hoje comigo". Ele ficou assim, morrendo, uns três plantões e, no

quarto plantão, o paciente morreu comigo. Foi horrível, porque eu não queria

estar ali naquela hora. Aí, foi horrível, a família toda chorando, gritando, eu

não agüentei, comecei a chorar também, tinha que sair dali. Entrei no posto

de enfermagem e chorei muito, tive vontade de desistir. (Técnica de

enfermagem)

 

O profissional deve se aproximar de seu paciente para "conquistar sua confiança", possibilitando a expressão de seus desejos e o trabalho do "resgate". Paradoxalmente, ele deve manter uma distância para preservar sua identidade profissional, buscando um ponto de equilíbrio em um jogo que compreende novos posicionamentos a cada situação. Sem dúvida, uma tarefa complexa, a do paliativista: manter seu lugar e identidade profissionais em um permanente processo de diferenciação com o doente e, paralelamente, afirmar sua proximidade e capacidade de identificação com o processo doloroso vivido por pacientes e familiares. A "humanização" da assistência deve ser administrada pela busca incessante de novos posicionamentos individuais e coletivos, levando a uma aproximação, seguida por um afastamento.

De acordo com Michel Castra, 183 este duplo movimento dos profissionais pode ser interpretado como uma forma de elaboração simbólica de uma separação próxima. Para Maud Mannoni, a morte é inominável e contém um temor que não pode ser apreendido pela

consciência humana. 184

Os paliativistas são confrontados cotidianamente com o

sofrimento e a morte.185 Para que possam exercer seu papel, devem construir novas representações sobre o processo do morrer e incorporar novas formas de comportamento emocional. Alguns profissionais, ao ingressarem neste hospital, sofreram um forte impacto com a quantidade de falecimentos:

 

Quando vim para cá, tive dificuldade, mas agora não tenho mais. Em um dia,

haviam quatorze doentes na enfermaria e, no dia seguinte, apenas dez –

quatro tinham morrido de um dia para o outro. No início, foi difícil, mas

depois a gente se habitua. Além do mais, depois de um tempo você

consegue ver melhor os doentes que estão morrendo, você Fica mais

experiente. (Médica)

 

O profissional passa a não se surpreender com a morte, ao aprender uma expertise técnica capaz de habilitá-lo a avaliar precisamente – ou com o máximo possível de precisão – a expectativa do tempo de vida ainda restante. Assim, o profissional consegue se acostumar com o número elevado de mortes diárias. Contudo, por vezes, surgem situações que escapam à possibilidade de controle emocional, como, por exemplo, em um dia marcante, no qual faleceram seis doentes, em um curto intervalo de tempo. De

acordo com diversos relatos,186 este episódio, "foi demais" e "nós sentamos e choramos com os familiares", pois "era só o que podíamos fazer". A fala de uma psicóloga é ilustrativa:

 

Uma vez, tivemos seis óbitos no mesmo dia. No final deste dia falei:

"amanhã vou pegar uma cestinha e vou vender empadinha na praia, porque

acho que vai ser menos difícil". Porque, seis óbitos dá para jogar a toalha.

Mas o que estava querendo dizer é que foram seis mortes, não foram seis

óbitos, foram seis mortes, o que é como você morrer seis vezes e, ainda

tentar falar alguma coisa. (Psicóloga)

 

Diante da quantidade e proximidade dos falecimentos, não foi possível o controle das emoções da equipe: muitos choraram, talvez não apenas pela tristeza sentida em relação às perdas, mas, provavelmente, como manifestação dos sentimentos de fracasso e impotência referentes ao domínio das circunstâncias do morrer. Este relato indica a dificuldade da tarefa e o ônus emocional no trabalho com a morte. Cabe ressaltar que, por vezes, alguns membros da equipe choram, sensibilizados com o sofrimento dos doentes ou familiares. Mas diversamente do episódio descrito, trata-se de um choro contido – o que é aceito e valorizado pela equipe.

Ao chorarem na presença de familiares, os paliativistas transmitem uma imagem inovadora de profissional de saúde. A fala de uma familiar, surpresa com o choro de uma médica, em reunião de pós-óbito, é ilustrativa: "Nunca pensei que médico chorasse". Como resposta, a psicóloga disse que "médico também é gente", ao que a familiar replicou: "mas não imaginava que médico sofresse como a gente". Não se trata, portanto, apenas da construção de novas representações da morte, mas de um processo que inclui uma nova imagem do profissional, uma qualidade inovadora na relação equipe de saúde/doente/familiares. Indo além, é uma produção e difusão de modalidades diferentes de controle e expressão das emoções.

No momento da morte, a emergência das emoções não é exclusiva da equipe: os familiares ficam emocionados e, na maior parte das vezes, os paliativistas são receptivos e estimulam a expressão dos sentimentos. O choro é acolhido, desde que seja discreto e não ultrapasse o tom adequado. No entanto, quando o familiar apresenta dificuldades na contenção de suas emoções como, por exemplo, um filho desesperado se agarrando ao corpo do pai, impedindo seu preparo e transporte para a morgue, a equipe, preservando as regras hospitalares, intervém ativamente.

Um outro tipo de emoção pode emergir no momento da morte: a raiva, usualmente direcionada à equipe. Por mais que as famílias sejam informadas que o hospital não possui material de reanimação ou unidade de tratamento intensivo, os familiares podem ficar extremamente angustiados e solicitar que os médicos ressuscitem o doente. E, diante da recusa, tentam até agredi-los. Os paliativistas tendem a compreender o sentimento de revolta do familiar e oferecem medicação calmante, nestas ocasiões. Após a catarse, o familiar geralmente se arrepende e aceita, envergonhado, a ajuda da equipe, o uso do medicamento ou uma conversa.

Não restam dúvidas sobre a construção de formas inovadoras de administração das emoções dos profissionais diante da morte. Em busca de uma nova representação social da morte, os paliativistas utilizam expressões e termos distintos dos de seus colegas de outras especialidades, tais como: "descansou", "acabou o sofrimento", "graças a Deus, finalmente" e "fez a passagem".

O modelo da "boa morte" valoriza a subjetividade, a sensibilidade, a receptividade, a relação interpessoal e a expressão das emoções

– valores tradicionalmente associados ao universo feminino.187 A representação histórica e social das emoções é intimamente vinculada ao domínio feminino, enquanto a razão e a lógica são referidas ao universo masculino. A educação, a assistência às crianças, as obras de beneficência e os cuidados são atividades identificadas como pertencendo ao universo das mulheres. Segundo

Colin Campbell,188 o papel da mulher, especialmente aquela da classe média, há muito foi definido em função da sensitividade ou sensibilidade emocional, principalmente com relação a emoções como piedade, suavidade, amabilidade, mais particularmente com crianças, deficientes, idosos e doentes.

A proposta dos Cuidados Paliativos surgiu em contraposição ao poder médico, caracterizado pelos valores da objetividade, competência, técnica e ação – indicativos do universo masculino. A partir destas proposições, pode-se considerar que os Cuidados Paliativos constituem uma atividade assistencial eminentemente feminina, o que é indicado por uma médica:

 

Talvez os Cuidados Paliativos sejam uma especialidade que tenha mais

mulheres do que homens. As mulheres são mais sensíveis, os homens são

mais práticos, eles gostam mais de atividades nas quais possam tomar

decisões, como cirurgia e cura. A mulher tem mais o lado maternal, isto é

certo: Deus deu a maternidade para a mulher. (Médica)

 

Esta mesma médica alerta aos perigos da sensibilidade feminina, dizendo que:

 

Às vezes, você tem que ter cuidado para não ser sensível demais, não ser

maternal demais. Tem momento em que é preciso ser incisivo, se colocar na

postura de profissional. (Médica)

 

A fala de uma enfermeira explicita também a associação entre Cuidados Paliativos e a imagem feminina:

 

A maior parte dos doentes que recebemos provém da clínica de cabeça e

pescoço do INCA, que é uma clínica muito machista. Para facilitar o

encaminhamento, nós convidamos os médicos desta clínica para

conhecerem o nosso hospital: fizemos um almoço para eles. Era aquele

monte de homens e aqui nós éramos só mulheres. O chefe do serviço deles

disse: "Agora estou entendendo porque aqui é tão bonitinho, arrumadinho e

organizadinho: porque vocês só têm mulheres". Respondi a ele: 'Pois é, nós,

além de sermos ótimas donas de casa, também somos excelentes

executivas porque nossos indicadores apontam que todas as metas foram

alcançadas'. Mostrei a eles nossos resultados. (Enfermeira)189

 

A pioneira da causa da "boa morte", Cicely Saunders, originariamente enfermeira, formou-se posteriormente em medicina, talvez em busca de reconhecimento profissional, à ascensão hierárquica no campo das profissões. Os Cuidados Paliativos são exercidos no Brasil por uma grande maioria de profissionais do sexo

feminino. 190 Uma vez que esta proposta recente é freqüentemente desqualificada pelos profissionais de outras especialidades, tal depreciação pode estar vinculada à feminilização deste campo de atuação. E, ainda, a desvalorização desta modalidade assistencial se deve à conjugação do cuidar com o morrer. Trata-se da inclusão de uma atividade eminentemente feminina – o cuidar – no campo do exercício profissional médico.

A tarefa dos paliativistas é voltada à construção cotidiana de um final de vida adequado aos padrões atuais de sensibilidade – o que compreende intrinsecamente um controle dos afetos. Sob esta ótica,

inscreve-se plenamente no processo civilizador descrito por Elias,191 que enfatiza a crescente necessidade social de autocontrole e distanciamento emocional, indicadores das mudanças das relações do homem com seu corpo e, consequentemente, com sua morte. Os valores morais veiculados pelo discurso dos paliativistas sobre o final da vida podem ser compreendidos à luz da leitura de Elias: trata-se de uma nova forma de regulação social e emocional. A construção de uma imagem serena e aceita da morte, conjugada à expressão adequada de sentimentos dos que assistem ao moribundo reforça o imperativo de um controle de si civilizado. Assim, os Cuidados Paliativos correspondem a um novo dispositivo social de domínio das emoções diante da morte.