A “boa morte”

Seja em textos técnicos, seja em livros de depoimentos ou de ajuda e auto-ajuda, emerge um discurso comum: o do direito ao "morrer bem", com autonomia e "dignidade". Na cultura do Individualismo, que valoriza a vida única e singularmente vivida, é criado o conceito da "boa morte", como a escolhida e produzida por quem está morrendo. A divulgação mais ampla da "morte contemporânea" objetiva a difusão do modelo da "boa morte" e conta com uma extensa produção literária, em sua maior parte norte-americana. A produção não se restringe aos Estados Unidos, e diversos livros foram publicados na Inglaterra, França e Brasil. As publicações contêm críticas ao modelo da "morte moderna" e instruções práticas sobre como "morrer bem", além de descrições detalhadas de "boas e belas mortes" o que, segundo o ideário, auxiliaria a pacificar os medos e ansiedades dos que estão morrendo e dos que cuidam dos doentes terminais. Além de livros, artigos vêm sendo publicados em diversas revistas brasileiras, contendo depoimentos de familiares que cuidaram de doentes até o final da vida, de médicos e até dos próprios enfermos.

Os sentimentos face à finitude são expressos e caminhos são apontados no sentido de ultrapassar as dificuldades. Fala-se sobre a morte, sobre os desejos do doente e da família, sobre a tomada de decisões, sobre a relação com o médico. Filmes e peças em torno da temática são sucesso de público: há uma busca de novas construções e práticas sociais em torno da morte e do morrer – especialmente em determinadas camadas sociais. As expressões "boa morte, morte tranqüila e morreu bem" passam a ser utilizadas amplamente, não se restringindo ao âmbito dos profissionais de saúde.

 

A “boa morte”

A "boa morte" passa a ser amplamente divulgada e debatida, desde o início do movimento pelos Cuidados Paliativos. Uma revista médica inglesa publica, em 2000, princípios deste modelo para o meio médico:

 

1. Saber quando a morte está chegando e compreender o que

deve ser esperado;

2. Estar em condições de manter controle sobre o que ocorre;

3. Poder ter dignidade e privacidade;

4. Ter controle sobre o alívio da dor e demais sintomas;

5. Ter possibilidade de escolha e controle sobre o local da morte

(na residência ou em outro local);

6. Ter acesso à informação e aos cuidados especializados de

qualquer tipo que se façam necessários;

7. Ter acesso a todo tipo de suporte espiritual ou emocional, se

solicitado;

8. Ter acesso a cuidados paliativos em qualquer local, não

somente no hospital;

9. Ter controle sobre quem está presente e quem compartilha o

final da vida;

10. Estar apto a decidir as diretivas que assegurem que seus

direitos sejam respeitados;

11. Ter tempo para dizer adeus e para ter controle sobre outros

aspectos;

12. Estar apto a partir quando for o momento, de modo que a vida

não seja prolongada indefinidamente. 36

 

O modelo de difusão da "boa morte" é particularmente evidenciado em dois livros de profissionais de Cuidados Paliativos: o francês La mort intime. Ceux qui vont mourir nous apprennent à

vivre 37 , escrito por Marie de Hennezl, e o norte-americano Dying

well. Peace and possibilities at the end of life 38 , escrito por ha Byock, médico norte-americano, diretor de um hospice e de uma fundação nacional voltada aos cuidados no final da vida, além de ex-presidente da American Academy of Hospice and Palliative Medicine.

Os livros selecionados foram escritos por profissionais de saúde, militantes da causa da "boa morte", contendo relatos e observações de doentes que foram cuidados até a morte de acordo com os ditames desta modalidade recente de construção da última etapa da vida. Isto não significa dizer que antes não ocorressem mortes como as descritas nestes livros. No entanto, até poucas décadas, não existia nem uma prática corrente e institucionalizada, nem um discurso elaborado em relação a esta prática em torno da morte e às possíveis deliberações ao final da vida.

A tomada de decisões do indivíduo que está morrendo depende de três requisitos: o conhecimento do avanço da doença e da proximidade da morte, por comunicação da equipe médica; a expressão dos desejos e sentimentos do paciente para as pessoas de sua relação e, finalmente, a escuta e atuação dos que cuidam do doente. O primeiro aspecto do modelo de "morte contemporânea" é a consciência do indivíduo da proximidade de sua morte. Ao invés de ocultar a situação, os profissionais de Cuidados Paliativos esclarecem o quadro clínico ao paciente e à sua família.

Um episódio ilustrativo é narrado por Hennezel: uma senhora de 70 anos, operária aposentada, foi internada na Unidade de Cuidados Paliativos, com quadro de confusão mental e câncer de útero com múltiplas metástases. A psicanalista foi ao seu quarto

acompanhada pela 39 aide-soignante , encontrando a enferma com os cabelos desalinhados, um olhar assustado e dizendo palavras aparentemente desconexas, dentre as quais, o termo morrer. Sua filha, perplexa, ao ouvir esta palavra, pediu à mãe que se acalmasse, pois estava na instituição para ser cuidada e curar-se, ao que a senhora redobrava a agitação. Com a chegada das profissionais, que buscavam tranqüilizar as duas senhoras, a enferma aos poucos começou a enunciar frases, até dizer, com clareza: "eu vou morrer", ao que a aide-soignante retrucou, com suavidade, abraçando-a: "estaremos aqui para lhe acompanhar até o final". Segundo a autora, o moribundo sabe que sua morte se aproxima e cabe ao profissional facilitar sua expressão, pois "aquele que pode dizer 'eu vou morrer', pode também ser ator de sua

partida, organizando-a, como esta senhora". 40

Alguns dias depois, Hennezel volta ao quarto desta senhora, encontrando-a sentada. A paciente a recebe como uma dona-de-casa e descreve a cerimônia de adeus, quando contou as recomendações feitas a seus filhos e netos. Com a ajuda de um profissional habilitado, o doente pode ser tratado como indivíduo, que ainda expressa seus desejos de modo autônomo e independente. Assim, esta senhora pôde decidir e atuar como pessoa, de forma própria, singular, com a ajuda muito específica das profissionais.

Segundo Tony Walter, na "morte moderna" o médico é o principal personagem a tomar as decisões. Já na recente modalidade, a

autoridade seria a própria pessoa. 41 Contudo, o poder do doente somente é legitimado socialmente com o aval dos profissionais. No caso descrito por Hennezel, com o reconhecimento da lucidez da paciente sobre a proximidade de sua morte, a equipe lhe dá o direito de escolha, o que faz com que ela e sua filha possam sentir-se amparadas e acolhidas.

Em geral, as equipes de Cuidados Paliativos explicam detalhadamente o que pode acontecer com o doente até os últimos momentos, o que – de acordo com o ideário – acalma os temores relacionados à morte. A meta é a melhor "qualidade de vida" durante o tempo restante de vida, oferecendo "dignidade" e mantendo a identidade social do enfermo. Um princípio que rege este novo modelo é o da comunicação aberta, seguida da escuta e cumprimento dos desejos do moribundo, o que depende basicamente da atuação das pessoas com que este se relaciona. Para que o doente delibere sobre suas últimas vontades e preocupações, é preciso um processo de negociação com a equipe de saúde e com seus parentes. Dizendo com Walter:

 

É possível morrer sem estar vinculado a uma tradição religiosa, apenas na

companhia e com o suporte de outros... É verdade, cada um de nós morre

só. Mas também morremos como vivemos, como seres sociais (Walter,

1996:204).

 

De acordo com o modelo inovador, só se pode "morrer bem", quando se vive intensa e expressivamente a última fase da vida. A etapa que antecede a morte é compreendida como a última oportunidade de um trabalho sobre si mesmo e sua identidade pessoal. A nova proposta é percebida socialmente – pelos que militam em seu favor e pelos que já usufruíram de seus recursos – como um avanço, face às atitudes anteriores, como o silenciamento e perda de identidade social do doente internado em hospital. Entretanto, a prática deste ideário não é simples, já que a expressão dos sentimentos inclui outros atores sociais.

Ao receber a visita de uma psicóloga, um doente pode reagir de diversas formas, dependendo do conhecimento que ele tenha da linguagem e dos saberes psicológicos. O caso de Paul, narrado por Hennezel, ilustra este aspecto: o rapaz pertencia a um meio intelectual que valorizava o falar de si. Após a morte de seu companheiro, viver não fazia mais sentido para Paul, que então interrompeu o tratamento contra a AIDS. Quando se deu conta de que o final de sua vida se aproximava, decidiu pela internação na mesma unidade de Cuidados Paliativos onde seu companheiro fora cuidado. Na ocasião, Paul estava com problemas neurológicos que o impediam de andar, tinha perdido a visão do olho esquerdo e suas defesas imunitárias estavam muito baixas. Ele já tinha organizado seus papéis e documentos. Sua esperança se resumia em morrer o mais rapidamente possível. Conversando com Hennezel, ele fala dos pais, que vieram do interior para acompanhá-lo:

 

Não suporto eles! Jamais lhes disse que sou homossexual. Eles nunca

souberam nada de minha vida, não sabem que eu vivi com alguém que

morreu aqui no ano passado. Não tenho nada a dizer a eles. Agora eles vêm

aqui me ver todos os dias, sentam-se e me olham com tristeza. As horas

passam, pesadas, não falamos nada, não agüento mais! Eu ia vê-los

regularmente, falava de meu trabalho, eles estavam orgulhosos. Nunca falei

de minha vida íntima, pois eles não suportariam. (Hennezel, 1995:92).

 

Hennezel propõe-se a conversar com os pais de Paul sobre sua homossexualidade, o que é bem aceito por ele. No encontro com o casal, surge a dúvida sobre como se deu o contágio, ao que a psicóloga pergunta se o casal não faz nenhuma idéia. O pai do rapaz responde, em tom de voz baixo, envergonhado: "Às vezes, nós nos perguntamos se ele não é homossexual, como nunca se casou..." Hennezel responde ao casal: "Paul sofre muito por não ter conseguido contar a vocês", ao que o pai retruca, dizendo que isso não é possível. Pouco depois, solicita à psicóloga: "eu não quero que ele saiba que nós sabemos". A profissional tenta, inutilmente, demovê-lo dessa decisão.

A intervenção mediadora de Hennezel faz parte do ideário de um acerto de contas, de uma expressão das verdades, em busca da meta da "boa morte". Mas a aceitação e incorporação deste tipo de prática de expressão da interioridade é restrita a alguns contextos culturais delimitados. Diversamente de seus pais, do interior do país, Paul, em sua vida em Paris, adquiriu um capital cultural, passando a pertencer a um universo intelectual que respeita e valoriza o cultivo de si. Hennezel e Paul conhecem e falam o mesmo idioma da

subjetividade,42 como dois atores engajados no novo ideário. Eles consideram uma condição necessária à preservação da identidade e da personalidade, a prática desse tipo de confissão. Para a psicóloga, o relato da própria vida, pouco antes de morrer, é um ato de reafirmação da autonomia do indivíduo, já reduzida pela doença. No novo modelo se apresenta a idéia de que o processo do morrer proporciona uma última oportunidade para que a pessoa se torne verdadeiramente autêntica, para que conheça sua identidade interior. A proposta segue além, pois não basta que o doente saiba, é preciso que ele diga para os outros, que seja escutado e reconhecido. O relato da própria vida possibilita a criação de um sentido para a morte. Paul desejava ser escutado por seus pais e ficou deprimido com a recusa, escolhendo uma prima para confiar seus segredos. Nas visitas, seu pai ficava sentado no quarto, enquanto sua mãe cuidava carinhosamente do filho até o final. Para a psicóloga, a solução não foi a ideal, mas, "mesmo que nada tenha

sido dito entre eles, percebe-se que se sentem próximos".43

Um paradoxo de nossa sociedade ocidental contemporânea é evidenciado neste exemplo: as duas gerações são portadoras de mensagens e valores divergentes. O rapaz conseguiu se separar da sua origem de classe, buscando horizontes mais amplos, ao deixar a pequena cidade do interior onde nasceu. Seus pais se orgulhavam de sua ascensão social e econômica, mas não compartilhavam do mesmo ideário e a cumplicidade idealizada por Paul (e principalmente por Hennezel) não se realiza.

A última etapa da vida é referida por diversos autores como uma oportunidade para o desenvolvimento individual: para que o doente alcance uma "boa morte" deve expressar seus sentimentos e fazer um acerto final de suas relações. Byock apresenta um script pessoal para seus pacientes, para uma conclusão adequada da vida e de seus relacionamentos, em cinco frases: "eu te perdôo; perdoe-me;

obrigada; eu te amo e adeus".44 De acordo com este autor, os hospices dos Estados Unidos utilizam amplamente esse modelo das

cinco frases. 45

O último requisito para a tomada de decisões do doente se refere à escuta e atuação dos que o cercam. No exemplo de Paul, tanto a expressão dos seus desejos e sentimentos, quanto a atuação dos profissionais do hospice são marcados pelos saberes psicológicos, referidos a um processo de busca de si, até o último momento de vida. Neste exemplo, a atuação dos familiares concernia à palavra, uma vez que não houve discordâncias sobre os cuidados corporais.

O caso de Terry, narrado por Byock, apresenta uma questão diferente. Aos 24 anos, Tem, já estava casada e era mãe, quando sofreu uma cirurgia para remoção de um rim com câncer. O médico, seguindo a proposta de comunicação franca, disse a ela e ao marido que este tipo de câncer era muito raro, difícil de curar e que freqüentemente reaparecia em um ano. O casal recusou o prognóstico e procurou outro oncologista, mais otimista, que recomendou quimioterapia. Com a conclusão do tratamento, eles voltaram à vida normal. A conselho médico, Terry teve mais um casal de filhos e adotou uma menina. Ela se dedicava inteiramente à casa e às crianças, e durante seis anos viveu saudavelmente. Aos 31 anos, o câncer voltou e se espalhou com rapidez. A família reagiu à enfermidade com muita raiva e irritação, e o ambiente se tornou tenso. Terry sofria muito, com dores no corpo, que aumentaram progressivamente em pouco tempo. Contudo, apesar da intensidade de seu sofrimento, se recusava a tomar qualquer medicamento analgésico mais potente, temendo alterações de seu estado de consciência. Após oito meses em casa, com o aumento da freqüência das crises de dor, Terry foi encaminhada ao hospice onde Byock trabalhava, para acompanhamento domiciliar. Um processo de negociação foi iniciado pela equipe de Cuidados Paliativos, que tentou diminuir seu desconforto, mas Terry seguia recusando os medicamentos oferecidos, apesar da pressão dos profissionais. Quando perguntada sobre reanimação em caso de parada cardíaca, escolheu ser reanimada. A doente buscava uma vida o mais ativa possível, dormindo um mínimo de tempo. Segundo Byock, o casal parecia agir como se Terry não estivesse enferma, diante do que o médico decidiu conversar abertamente sobre a proximidade da morte. Disse-lhes que era provável que a doente tivesse só mais três semanas de vida, o que chocou o casal. O marido pediu uma licença de trabalho, para ficar mais perto de sua família. O casal expôs a situação aos familiares, inclusive aos filhos. Terry não alterou sua decisão de não usar medicação analgésica mais potente e, dentro de suas possibilidades físicas, tentou manter as atividades domésticas. Ao mesmo tempo, iniciou um planejamento detalhado de seu funeral: a música ambiental, as roupas e escolheu ser cremada. Seus parentes foram avisados e vieram de estados distantes para se despedir. O clima da casa era tenso, com a progressiva piora das dores, até que Terry atingiu um estado de paralisia física pela dor. A doente mantinha-se centrada em viver o maior tempo possível, dormia pouco e, ao acordar, queria saber tudo o que se passava com seus filhos. Sua família revezava-se à beira do leito e sofria ao vê-la com tantas dores. A equipe do hospice tentou convencê-la da necessidade da aplicação de sedativos, até que, após uma semana de negociação, conseguiu sua concordância, pois o sofrimento era insuportável. Finalmente, Terry dormiu durante trinta horas, enquanto parentes e amigos falavam suavemente com ela, acariciando-a, despedindo-se. Para Byock,

 

Terry não 'morreu bem' no sentido usual do termo, mas 'morreu a seu jeito':

lutando por sua vida e pelo tempo de proximidade com sua família. Em seu

processo de morrer, ela permaneceu fiel ao seu espírito e aos seus valores.

Foi ao seu modo: o seu caminho singular (Byock, 1997:193).46

 

O modelo recente do morrer é demonstrado no caso de Terry: se a "boa morte" não pode ser realizada, que o seja "ao jeito" do indivíduo, com a manutenção da autonomia e da identidade do doente. Ela optou por manter sua lucidez e consciência, o que foi respeitado pelos familiares e pela equipe profissional que a assistiu.

A pessoa contemporânea ocidental se caracteriza por sua indivisibilidade e autonomia, e é limitada pelas fronteiras do próprio

corpo.47 Nos Estados Unidos, país predominantemente individualista, a idéia da manutenção da identidade pessoal, na busca da "boa morte" é essencial, até mesmo quando há sofrimento. Em nossa sociedade ocidental, o Individualismo se apresenta fortemente apoiado em critérios biológicos: manter a vida e reduzir o sofrimento físico se tornaram valores supremos. A medicina se volta para estes valores, pois sua prática está profundamente implicada com o controle contemporâneo do sofrimento.

A situação descrita por Byock reflete uma tensão inerente à proposta inovadora do morrer: o indivíduo, ao optar por não utilizar medicamentos que possam alterar seu estado de consciência – desejando preservar sua autonomia e identidade – vive um período com sofrimento, para si e para as pessoas com quem se relaciona. Desta forma, na última etapa da construção da identidade pessoal há uma reiteração do valor do indivíduo e de sua vontade.

Seja alcançando uma "boa morte", seja morrendo "a seu jeito", a última etapa da vida deve ser construída buscando uma morte "com dignidade". Dignidade é uma das categorias mais presentes nos textos selecionados e seu significado varia segundo os atores envolvidos. De acordo com Byock, a maior parte das pessoas que está morrendo se pergunta sobre as formas de manutenção de sua dignidade e cada um encontra seu modo singular de morrer. A categoria dignidade se encontra fortemente impregnada das idéias de singularidade, autonomia, produtividade, todas vinculadas a uma imagem de civilização. Nos seus diversos significados – sejam atribuídos pelo indivíduo que está morrendo ou pela equipe de saúde – há uma idéia recorrente: a de um controle sobre o corpo e as funções corporais, de um controle sobre si, civilizado. Assim, o "morrer bem" está associado a uma produção, a uma reflexão interna do moribundo, com uma expressão no mundo exterior. No trabalho do morrer, o indivíduo deve encontrar um significado para sua vida e morte e propiciar aos que o cercam uma oportunidade de crescimento. O modelo "contemporâneo" do morrer "produtivo" indica, então, uma ênfase no fortalecimento dos laços sociais entre todos os envolvidos.