Principio da autonomia: negociação e tomada de decisões

Tem um formulário aqui sobre a satisfação dos familiares e tem algumas

respostas dizendo que temos que investir até o fim, que a esperança é a

última que morre. Para nós, este também tinha que ser o nosso lema, mas

só que não investir em termos de tratamento, investir em termos de controle

dos sinais e sintomas. (Médica)

 

O relato revela diferenças de compreensão da proposta dos Cuidados Paliativos, provavelmente pela não incorporação do ideário da "boa morte" pelos familiares. A delegação dos cuidados aos familiares pode gerar tensões relativas às condições sócio-econômicas e emocionais dos familiares. Vale destacar que o abandono de pacientes pertencentes às camadas médias, com nível sócio-econômico-cultural mais alto, geralmente, provoca indignação na equipe paliativista. A recusa da responsabilidade de cuidar e acompanhar um parente enfermo, por famílias estruturadas e com melhores condições financeiras, foi considerada por uma assistente social como "um absurdo, o máximo do individualismo".

A trajetória em direção à "boa morte" tem diversas etapas, onde é desenvolvido um processo de negociação entre profissionais, doentes e seus familiares – transformados em "cuidadores" responsáveis. Cada um destes personagens pode se posicionar diferentemente diante das possíveis escolhas, mas devem estar sempre atentos ao princípio da autonomia do paciente.

 

Principio da autonomia: negociação e

 

tomada de decisões

 

A assistência paliativa tem como pressuposto básico o respeito aos desejos do paciente e à sua autonomia. No entanto, para que o doente tenha condições de escolha, é necessário o esclarecimento das opções terapêuticas e suas possíveis conseqüências. O paliativista, segundo o modelo de comunicação, deve informar, a cada momento, a situação clínica e as probabilidades de intervenção médica. A oposição entre os conhecimentos técnicos da equipe e o envolvimento emocional de familiares e pacientes pode criar posições divergentes, levando a conflitos e novas negociações. A preeminência do princípio da autonomia do paciente conduz o médico a estabelecer uma nova modalidade de relação médico/paciente, na qual a tomada de decisão passa a ser compartilhada, o que pode ser ilustrado pela fala de uma médica:

 

A autonomia do paciente é um aspecto que chama muito a atenção nos

Cuidados Paliativos. Como médicos, quando estamos envolvidos na cura,

tendemos a ser muito paternalistas, justificamos todas as escolhas pelo

objetivo de cura. Aqui, a gente muda este foco, exatamente porque

entendemos que as pessoas têm o direito de querer morrer como desejam.

Então, não é possível imputar a estes pacientes alguns procedimentos ou

condutas que não são os desejos deles. Aqui começamos a respeitar um

pouquinho estes limites. (Médica)

 

A equipe, ao incorporar o novo modelo de assistência,132 deve despender um tempo para o esclarecimento das opções para o paciente e seus familiares. Em seguida, o profissional deve aguardar o retorno da negociação entre doente e sua família, para então prescrever as medidas consensuais ou, no caso de recusa de algum procedimento que considere necessário ou benéfico, empreender outra tentativa de convencimento. Por se tratar de uma nova modalidade de tomada de decisões, tanto profissionais, como pacientes e familiares podem ter dificuldades em assumir os novos papéis atribuídos pelo modelo da "boa morte":

 

Hoje mesmo, o doente chorou na consulta no ambulatório. Um paciente com

tumor de cabeça e pescoço, que falou que estava comendo, e eu vi

nitidamente que ele não estava conseguindo se alimentar, porque ele só

conseguia abrir um pouquinho a boca. Coloquei a possibilidade da

gastrostomia, que achava que ele estava num bom momento de fazer, disse

a ele tudo o que achava e ele começou a chorar. Disse então: "a gente não

vai fazer nada que o senhor não queira, o senhor é uma pessoa lúcida, está

me entendendo, o senhor tem que fazer o que quiser." Ele respondeu: "Ah,

mas se a senhora está dizendo, doutora, é porque tenho que fazer." Tomei a

dizer a ele: "Eu, como sua médica, acho que isto é o melhor para o senhor,

mas a escolha é sua". Tento respeitar ao máximo, só que em determinados

momentos a gente não tem muito como saber, a gente escolhe um caminho.

Então penso: "O que será que esta pessoa gostaria? O que é o melhor para

ela?" Tento respeitar sempre a autonomia do paciente, mas nem sempre

consigo. Quando o doente está no ambulatório é mais fácil, mas quando o

doente está na enfermaria fica mais difícil. Em geral converso com a família,

mas muitas vezes quando a família não está, é a gente que escolhe.

(Médica)

 

Este relato evidencia a dificuldade do paciente em desempenhar um papel autônomo, já que estava até então habituado a receber passivamente as prescrições médicas. O doente que não possui um mínimo de conhecimento de seu corpo, se entregando ao saber e à instituição médica sem questionamentos, incomoda particularmente a uma médica:

 

Na verdade todos os pacientes deveriam perguntar sempre. Nunca entendo

como é que, ao examinar um doente e encontrar uma cicatriz na barriga,

pergunto do que ele foi operado e ele responde: "ah, doutor, tem uns dez

anos isto, não sei o que foi, só sei que o médico abriu e tirou alguma coisa

daí, não sei dizer não." Na verdade acho que todo mundo devia se interessar

pelo seu corpo e pelo que é feito. (Médica)

 

A tomada de decisões no final da vida é intimamente vinculada ao movimento contemporâneo de empoderamento do paciente e de sua responsabilidade individual diante de sua doença e

sofrimento. 133 Diversamente do que ocorreu nos Estados Unidos e Inglaterra, o modelo de assistência paliativa surgiu no Brasil, a partir de iniciativas oriundas do aparato médico. A reivindicação pela autonomia do paciente em nosso país não provém de meios sociais amplos e a equipe paliativista observada tem consciência da dificuldade de botar em prática um modelo importado de países com concepções e valores sobre individualidade e família tão diferentes dos nossos. Os paliativistas dedicam uma atenção especial às interações entre o doente e seus familiares, enfatizando o respeito ao desejo do paciente. A discussão sobre a autonomia do doente surge, geralmente, em decorrência da hipótese de prescrição de condutas invasivas ou da sedação terminal, que acarretam uma maior dependência do doente e, consequentemente, uma perda de

seu controle.134 De acordo como ideário contemporâneo, a "boa morte" pressupõe o mínimo possível de intervenções no corpo do doente:

O ideal é manter a pessoa o melhor possível para que a morte seja menos

devastadora. Você deve cuidar do doente colocando-se na situação dele:

vou enfiar um tubo na garganta dele? Vou enfiar uma sonda no nariz dele?

Para quê? Porque, quando é uma emergência, se coloca o tubo ou sonda,

mas há uma previsão de tirá-los. Mas nos nossos doentes não temos esta

previsão, então eles vão morrer entubados e com sonda. Será que queria

isto para mim? Se fosse eu, queria morrer de tubo, com sonda? (Médica)

 

A médica, querendo diminuir a devastação produzida pela doença, expressa o ideal em Cuidados Paliativos: tornar a morte – um acontecimento que devasta e causa uma ruptura radical e sem retorno – aceitável. Seu relato também indica um processo de identificação com a situação vivida pelo doente, conduzindo a uma avaliação dos custos e benefícios de possíveis condutas invasivas. As conseqüências de uma intervenção sem a concordância do paciente são consideradas extremamente danosas pelos paliativistas. O profissional busca respeitar o desejo do paciente, ainda que a família pressione no sentido de contrariá-lo, como disse uma assistente social: "A decisão é do paciente, a gente tem que respeitar. O familiar pode ficar indignado, mas ele sabe que a equipe atua assim". Assim, o familiar "cuidador" é personagem fundamental no processo de negociação das decisões: ele tanto pode ser um obstáculo ao princípio da autonomia do paciente, como pode se tornar um instrumento com que contam os profissionais, na busca do convencimento do doente da opção da equipe.

A conduta de profissionais, fundada em princípios que não os dos Cuidados Paliativos, via de regra, é objeto de críticas dos paliativistas. No cotidiano da assistência paliativa, há um processo contínuo de reiteração da legitimidade desta modalidade assistencial, especialmente ao demarcar as diferenças em relação aos profissionais que atuam sem uma preocupação com o princípio da autonomia e sem o respeito ao desejo do doente. Apesar da maior parte das negociações em torno do princípio da autonomia ser motivada por prescrições médicas, por vezes, há situações remetidas às regras hospitalares:

 

Tínhamos um paciente internado em enfermaria pedindo insistentemente sua

alta. Ele não possuía condições clínicas de alta, sabia disto e insistia,

dizendo que "queria ir embora". Não entendíamos o porquê de sua urgência,

mas investigamos e ele disse que queria sair para poder fumar: "sei que vou

morrer, mas quero poder fumar meu cigarrinho." Nós conversamos e fizemos

um acordo com este senhor: ele podia fumar um cigarro por dia, na varanda,

até receber a alta. (Assistente social)

 

Trata-se de um hospital regido por normas institucionais, dentre as quais se inclui a proibição de fumar. Diante de cada demanda apresentada pelo doente e/ou familiares, a equipe efetua uma negociação: para manter o paciente internado, para controle de seus sintomas, o profissional desrespeitou as regras hospitalares. A concessão foi possível sob a condição do sigilo aos demais doentes e familiares.

A maior parte dos profissionais observados e entrevistados considera que há um grande respeito ao princípio da autonomia na unidade paliativa. No entanto, a indicação médica de sedação terminal pode conduzir a tensões:

 

Tivemos uma paciente aqui, que a gente sedou e os filhos aceitaram de

imediato. Mas o marido – que era o cuidador principal, uma pessoa muito

presente, que nem se sentava, ficava literalmente na beira do leito em pé, o

tempo todo – ele foi muito resistente em relação à sedação por questões

religiosas, era evangélico. Ele não aceitava, até que um dia em que chegou

para mim e disse que sim, só que a boca dizia que sim e os olhos diziam que

não. Eu disse a ele: o senhor não está convencido, não está confortável e

ainda não vou sedar. A paciente tinha indicação de sedação, estava sofrendo

com dor intratável, mas sedei somente no dia que percebi a aceitação do

esposo, o que foi quinze dias após nossa conversa. A assistente social ainda

disse-me: "nossa, ele precisou de quinze dias para realizar na cabeça dele

que era o melhor para ela". A paciente alternava períodos de lucidez com

desorientação, de dia era muito ruim, depois ela relaxava, a gente fazia

doses altas de morfina antes do banho, à tarde ela melhorava e à noite

piorava. O esposo dela demorou a aceitar, ele precisava do tempo dele.

Você tem que imaginar como seria se ele concordasse sem ter este tempo

para resolver, acho que ia pirar. Os filhos concordavam comigo, diziam:

"doutora, a gente não tem mais o que falar", inclusive um dos filhos perdeu a

paciência com seu pai. Depois da autorização do esposo, a gente sedou, e

quarenta e oito horas depois ela foi a óbito. (Médica)

 

O ideário da "boa morte" prescreve uma administração do processo do morrer que possibilite o "bem-estar" do paciente e a construção de uma lembrança pacífica ou, ao menos não traumática

para os familiares.135 Quando o doente está impossibilitado de expressar seu desejo, uma negociação é estabelecida entre profissionais e familiares, que passam a ser os responsáveis pelo consentimento da sedação terminal. A preocupação da médica com a concordância do esposo da paciente é exemplar da atenção dada, na assistência paliativa, aos saberes psicológicos. A meta dos Cuidados Paliativos pressupõe não apenas a "boa morte" do doente, mas também a aceitação do evento pelos familiares. Trata-se de um trabalho com uma temporalidade específica, necessária à

elaboração interna do familiar. 136

A sedação terminal possui indicações técnicas precisas, de modo que o médico deve avaliar atentamente as demandas a esta

solicitação. 137 Por vezes, o doente ou familiar pode solicitar a sedação, por não suportar a dor, os sintomas físicos ou a ansiedade diante da proximidade da morte, em um momento que a equipe ainda não considere adequado. Indo além, a antecipação da sedação terminal pode ser tomada como uma medida capaz de acelerar a morte, o que pode ser interpretado como eutanásia,

conduta proibida pela legislação brasileira. 138

A complexidade da tomada de decisões na prática dos Cuidados Paliativos, especialmente no que tange ao princípio da autonomia do doente, motivou a criação de um espaço específico para esta discussão no hospital. Sob a coordenação de um filósofo especializado em bioética, há uma reunião mensal com os paliativistas, na qual um médico apresenta um caso, que serve de base para desenvolver uma reflexão entre os profissionais.

Uma reunião é ilustrativa. Iniciada pela apresentação em datashow de duas situações semelhantes, vividas por duas doentes atendidas pela mesma médica. A primeira paciente era uma senhora de 74 anos, residente em uma cidade distante do Rio de Janeiro, portadora de um câncer na cavidade oral, com uma ferida extensa na região, em acompanhamento ambulatorial desde o segundo semestre de 2001. No início de 2003, foi atendida no posto de emergência com sangramento, sendo internada em enfermaria para controle deste sintoma e colocação de sonda nasoenteral para

alimentação.139 Após três dias, com o controle dos sintomas, foi dada alta da internação hospitalar. No dia seguinte, a paciente voltou ao posto de emergência sem a sonda (a própria doente a retirou), sendo medicada e retornando para sua residência. Dez dias após, a senhora teve novo sangramento, sendo reinternada. À ocasião, a equipe conversou com ela sobre a possibilidade de colocação de sonda para alimentação, o que foi por recusado. Como a enferma melhorou rapidamente, regressou ao seu domicílio. Dez dias após a nova alta, a doente retornou ao posto de emergência, com novo episódio de sangramento oral e infestação da ferida, sendo reinternada imediatamente.

Na enfermaria foi observada grande dificuldade de alimentação e

deglutição, caquexia 140 progressiva. Diante deste quadro, os profissionais tentaram convencer a doente a aceitar a passagem de sonda ou de gastrostomia. A paciente recusou qualquer procedimento, apesar de "estar ciente da importância da sonda para ingesta alimentar e higiene", segundo relato da médica. Nos dias seguintes, a enferma pediu repetidamente alta hospitalar, o que foi recusado pela equipe, por considerar que ela não apresentava condições mínimas para viajar para sua residência, localizada a cem quilômetros da cidade do Rio de Janeiro. A doente se manteve lúcida, solicitando alta da internação e recusando alimentação por quaisquer condutas alternativas propostas pela equipe até o sexto dia de internação. A partir de então, iniciou-se um quadro de sonolência, e a paciente morreu dois dias depois. A apresentação do primeiro caso pela médica é concluída com a explicitação dos dilemas vividos pela equipe:

 

Tratava-se de uma paciente lúcida e orientada, que nos angustiou por não

aceitar a sonda. Não demos alta no momento em que a paciente reivindicou

pois não achamos que a paciente pudesse ir para casa, sem condições de

controle de dor. Respeitamos o primeiro desejo dela, mas não a liberamos

para retomar à sua residência, uma vez que não havia condições de controle

medicamentoso da dor, pela inexistência de uma via de acesso. Nosso

dilema diante da autonomia do doente foi este, respeitamos apenas um de

seus desejos. (Médica)

O segundo caso apresentado se referia a uma senhora de 63 anos, encaminhada para acompanhamento ambulatorial no início de abril de 2003, com câncer de colo de útero. Doze dias após a primeira consulta, ela foi atendida no posto de emergência, sendo medicada e regressando para sua residência. Vinte dias após, a paciente novamente retornou à emergência, com piora das dores, vômitos e suspeita de comprometimento renal, sendo internada. Encontrava-se em boas condições físicas, sem sinais de caquexia, lúcida e com uma leve depressão. Após alguns exames, a equipe concluiu que o tumor estava comprimindo os ureteres e rins, de modo que, em pouco tempo poderia ocorrer um comprometimento de sua função renal. Diante deste diagnóstico, a equipe pediu autorização da paciente para realizar uma nefrostomia

percutânea,141 imediatamente recusada. Seus familiares participaram do processo de negociação, tentando convencê-la a aceitar a cirurgia. No mesmo dia, houve grande piora da condição clínica, com aumento da pressão arterial e dispnéia. A equipe iniciou medicação sedativa, com a concordância dos familiares, buscando alívio dos sintomas. A doente morreu no dia seguinte.

Para a equipe, este caso foi o vivido com maior dificuldade – em comparação com o primeiro – pois a doente se encontrava em boa condição física e, se aceitasse a nefrestomia, segundo sua médica, "teria condições de ser acompanhada por um tempo, com qualidade de vida". Os paliativistas ficaram especialmente mobilizados com a angústia da filha desta senhora, que tentou convencer a mãe a aceitar o procedimento cirúrgico. Durante a discussão em torno dos casos apresentados, um profissional aventou a hipótese de que a paciente tenha recusado a nefrestomia por estar deprimida. Esta hipótese reitera os limites da intervenção da equipe paliativista, pois os medicamentos antidepressivos atuam no organismo de forma cumulativa, de modo que os resultados desta terapêutica surgem somente uma semana após o início de seu uso.

A discussão sobre os dois casos revela a dificuldade dos profissionais brasileiros de incorporação do princípio da autonomia

do doente. 142 Não há dúvidas sobre o interesse dos paliativistas em proporcionar uma assistência que possibilite o maior conforto possível ao doente e amparo a seus familiares. A existência de uma instância especificamente voltada à reflexão de sua prática, coordenada por um bioeticista, é um indicativo do comprometimento dos paliativistas com seu trabalho e com os propósitos de uma assistência remetida aos princípios éticos. No entanto, a incorporação e aceitação do respeito ao princípio da autonomia pode colocar o profissional em contato com os limites de sua intervenção, produzindo sentimentos de impotência e fracasso. Especialmente ao se tratar de um controle da dor – foco central na disciplina dos Cuidados Paliativos e de sua expertise técnica – o

profissional pode desrespeitar o princípio da autonomia) 143 viabilizando a produção de uma morte sem sofrimento físico, ainda

que às custas de um sofrimento psíquico) 144 A expressão do doente pode ser considerada negativamente pela equipe paliativista, quando se trata de sua recusa à intervenção médica.

O ideário da "boa morte" pressupõe que o paciente possua o máximo de controle do seu processo de morte – o que depende fundamentalmente da atuação profissional, em especial, dos médicos. A equipe, em sua prática cotidiana, constrói uma hierarquia das prioridades que nem sempre coincide com os desejos do próprio doente. De acordo com os paliativistas observados, o controle dos sintomas conduz à sua satisfação. Indo além, a "boa morte" – segundo seus ideólogos – inclui um morrer "ao próprio jeito", o que necessariamente implica perda de controle das circunstâncias do morrer e de poder da equipe paliativista.