Cuidados paliativos: definição e construção de um campo profissional

O Ministério da Saúde, em política voltada ao controle do câncer no Brasil, cria, em 1998, o Projeto de Expansão da Assistência Oncológica (Expande), com o objetivo de aumentar a capacidade da rede de serviços do Sistema Único de Saúde. O Projeto Expande busca ampliar o atendimento à população, a partir da realidade epidemiológica do câncer, estimulando o crescimento ordenado e normatizado de serviços para o controle desta patologia. Em 1998, o Ministério da Saúde publicou portaria relativa aos critérios mínimos de cadastramento dos Centros de Alta Complexidade em Oncologia. Para atender estes requisitos diversos serviços e os profissionais do projeto Expande passaram a receber treinamento em Cuidados Paliativos na unidade referência, o Hospital do Câncer IV do Instituto Nacional do Câncer, no Rio de Janeiro.

Cuidados paliativos: definição e

construção de um campo profissional

A criação de uma nova especialidade médica deve ser considerada como uma produção coletiva vinculada ao contexto histórico e social no qual ela se inscreve. O movimento pelos Cuidados Paliativos surgiu tanto no interior do meio médico, como em resposta às críticas sociais ao crescente poder médico. Este movimento passou a ter legitimidade social a partir da construção de um campo específico de saber, sendo necessários novos conhecimentos e competências técnicas. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, os Cuidados Paliativos são

aqueles que consistem na assistência ativa e integral a pacientes cuja

doença não responde mais ao tratamento curativo, sendo o principal objetivo

a garantia da melhor qualidade de vida tanto para o paciente, como para

seus respectivos familiares. A medicina paliativa consiste em controlar a dor

e demais sintomas, evitar o sofrimento e prolongar ao máximo a vida.59

Em primeiro lugar, os Cuidados Paliativos definem o foco de sua atenção: o doente em etapa terminal. Isto se deve, em grande medida, às denúncias do abandono destes pacientes, aos excessos cometidos por uma medicina tecnológica, produtora do

"encarniçamento terapêutico",60 conduzindo a um final de vida medicalizado e com grande sofrimento – tanto para o enfermo como para seus familiares.

A conceituação de Cuidados Paliativos apresenta alguns pressupostos básicos, dentre os quais o primeiro consiste em uma assistência ativa e integral, indicando uma critica à visão fragmentária da medicina que enfoca apenas a doença e o órgão afetado. A assistência paliativa se define como a criação de uma garantia da melhor "qualidade de vida" para o final da vida do doente FPT, o que mostra uma preocupação diferente da prática médica exercida até então, que valoriza a manutenção da vida a qualquer preço. Os Cuidados Paliativos postulam a qualidade do viver, em contraposição a uma quantidade do viver, às custas de sofrimento.

Os conceitos formulados por duas médicas – Saunders e Kübler-Ross, referências centrais em Cuidados Paliativos – contribuíram fundamentalmente para definir as fronteiras deste novo campo de conhecimento. Saunders criou a expressão "dor total", para o tipo de dor vivenciado pelo doente FPT. É um tipo de dor complexo, incluindo aspectos físicos, mentais, sociais e espirituais, um novo quadro clínico, diante do qual os profissionais prestam uma assistência à "totalidade" do doente. A preocupação com a dor é central na construção desta nova especialidade: para Saunders, a dor deixa de ser apenas um dos sinais indicativos de doença, se tornando um problema a ser tratado. A pioneira dos Cuidados Paliativos rompe com a idéia até então corrente de que a morfina causa dependência física, passando a usar esta droga por via oral, de forma preventiva e regular.

A elaboração de uma teoria específica sobre os cuidados do doente FPT foi construída com a reapropriação da teoria de Elizabeth Kübler-Ross, conjugada ao conceito de dor total e às pesquisas farmacológicas antálgicas. Os textos de Kübler-Ross se tornaram referência para a escuta do paciente e de seus familiares. Sua teoria das cinco etapas passou a ser modelo de compreensão do processo vivenciado pelo enfermo. Para ela, depois do choque causado pela notícia do avanço da doença, há uma recusa do diagnóstico e um processo de negação da piora pelo doente, seguidos de revolta e raiva. A terceira fase seria a da negociação, para afastar a idéia da morte próxima. Na fase depressiva, o paciente vivenciaria o luto pela perda da vida e, finalmente, a última

etapa seria a aceitação da morte próxima. 61 Com sua teoria, a psiquiatra produz uma modificação nas representações do morrer: a fase terminal da doença e da vida passam a constituir uma entidade, uma categoria específica.

Surge assim um espaço de intervenção para profissionais com conhecimentos específicos, voltados ao controle da dor e dos sintomas, e a um trabalho social e psicológico. A idéia de uma boa finalização da vida é associada às cinco fases elaboradas por Kübler-Ross. Partindo de sua proposta, o doente FPT passa a ter voz e demandas específicas e se toma um ator central no processo de sua morte. Para dar conta da abrangência desta nova proposta – uma vez definidos tanto os pacientes como seus familiares como objetos de cuidados – é necessária uma rede ampliada de profissionais. Surge, desde o primeiro hospice, a equipe pluri, multi ou interdisciplinar. Assim, o período final da vida se toma um problema médico, com uma competência e um saber técnico, vinculados às particularidades biológicas, fisiológicas e emocionais referentes à fase terminal de uma doença.

Sendo a proposta construída em contraposição ao modelo da "morte moderna", no qual o poder é exercido unicamente pelo médico e o doente não é ouvido, o modelo de assistência paliativa determina que o indivíduo que está morrendo passe a ser o personagem central na tomada de decisões. A equipe interdisciplinar de Cuidados Paliativos deve possuir conhecimentos técnicos para escuta, diálogo e atendimento das necessidades do doente, agora tornado objeto de uma assistência específica. Uma nova forma de relação médico/paciente deve ser estabelecida, na qual os dois atores desempenham novos papéis, distintos do modelo até então vigente.