Capítulo 5 – Em busca da boa morte

Capítulo 5 – Em busca da boa

 

morte

 

Acreditamos forçar o mundo pela técnica. Mas, pela técnica, é o mundo que

se impõe a nós, e o efeito de surpresa devido a essa inversão é

considerável.

(Jean Baudrillard, A transparência do mal. Ensaio sobre fenômenos

extremos)

 

O “resgate”: uma releitura da vida

 

O produto final do trabalho da equipe interdisciplinar paliativista é a "boa morte", visível e aceita por todos os envolvidos nesta produção. Uma trajetória deve ser empreendida para alcançar esta meta, na qual cada ator deve aprender e desempenhar seu papel, de acordo com o modelo "contemporâneo" do morrer. O paciente em processo de morrer é investido positivamente por uma equipe de "cuidadores" profissionais e leigos. Para a equipe, um dos pressupostos da trajetória do doente em direção à "boa morte" é a resolução de todas as pendências em seu período final de vida. "Morrer bem" é, para uma médica:

 

Morrer em casa, com a família por perto, em paz consigo mesmo por ter tido

tempo de resgatar um monte de coisas, porque quando a pessoa morre de

repente não tem tempo para resgatar as coisas que queria. (Médica)

 

O "resgate" – termo nativo utilizado pelos paliativistas observados – é objeto da atenção da equipe, mobilizando-a intensamente. Engloba desde a pacificação de conflitos familiares e a realização dos desejos do doente, a resolução de aspectos legais (aposentadoria por invalidez, levantamento de fundos, procurações e abertura de contas bancárias conjuntas, por exemplo). Os profissionais do Serviço Social empreendem uma pesquisa da história do paciente, procuram contato com familiares e amigos distantes, solicitam sua presença na instituição, na busca de uma boa despedida e melhor conclusão de vida. Para uma assistente social, a "boa morte" ocorre desde que "O paciente não tenha tido nenhum problema que deixou para trás sem zerar, porque isto faz parte do morrer bem".

A partir da definição das pendências a serem resolvidas, a equipe faz um levantamento dos direitos legais do paciente, para, a seguir, informar e aconselhar os familiares sobre a melhor forma de resolução. Este trabalho da equipe, objetivando transformar a morte em um evento visível e aceito socialmente, pressupõe uma comunicação aberta com o doente e seus familiares. Com a proximidade da morte, o diálogo do profissional com o familiar sobre certas medidas (como a escritura de uma procuração) pode ser delicado. O familiar pode se sentir pouco compreendido em seu sofrimento e, por vezes, neste momento surgem situações de conflito:

 

Estava preparando os familiares para o pior que vinha, quando a familiar

disse: "você está banalizando a morte de meu pai".

Respondi a ela: "não banalizo sentimentos, não vou diminuir sua dor nem

tampouco quero aumentá-la, mas nós aqui procuramos orientar nas

questões práticas." (Assistente social)

 

O doente deve expressar seus desejos para a equipe paliativista, visando a melhor conclusão de sua vida. Caso o paciente encontre dificuldades nesta expressão, os profissionais buscam conhecer sua história, seus vínculos sociais, afetivos e familiares, em busca da

resolução de relações conflituosas, 145 o que pode ser ilustrado pelo relato de uma assistente social:

 

Morrer com dignidade é quando o paciente pode resgatar o que deixou de

resgatar. O assistente social pode ajudar neste trabalho. Por exemplo, um

paciente que abandonou a esposa com os filhos – um exemplo muito

corriqueiro – e passou anos e anos afastado da família porque tinha vícios,

era mendigo, estava com outra família ou teve algum problema grave com a

família. Quando este paciente chega aqui, nós fazemos uma pesquisa, uma

investigação histórica pregressa, para descobrir se ele tem coisas a resgatar

e investigamos se este resgate é importante para ele. Se for, procuramos

trabalhar a família e o paciente para um novo encontro, para resgatar aquela

dívida que ele deixou, para que ele possa morrer mais tranqüilo. A gente traz

de volta a família e, mesmo que a família não leve ele para casa deles, pelo

fato de visitá-lo, de perdoá-lo e do paciente também pedir perdão do que

aconteceu, já se faz um resgate. Na hora da morte, aquela família que foi

abandonada por ele pode até providenciar o enterro. E a ex-esposa, em

consideração ao fato de que o paciente é o pai de seus filhos, pode vir aqui e

acompanhar o paciente que está em enfermaria como cuidadora. Considero

isto um resgate familiar. (Assistente social)

 

Uma nova leitura da biografia do doente, intimamente vinculada à expressão de suas emoções e à construção de novos vínculos sociais e afetivos, especialmente com a equipe paliativista, é uma etapa importante na elaboração da trajetória em direção à "boa morte". A relação dos profissionais com a "totalidade bio-psico-social-espiritu-al" do doente, dirigida à rememoração biográfica e expressão dos desejos do doente alcança uma transformação de

sua consciência sobre sua própria situação.146 O paciente, com a incorporação da nova identidade FPT, deve obter o "resgate",

análogo ao modelo norte-americano das cinco frases.147

A equipe estimula o paciente a produzir um relato biográfico, para encontrar significados novos para sua vida, morte e contextualizar seu adoecimento. Esta intervenção auxilia a reordenação da história, tomando possível o resgate e a preparação de uma conclusão pacificada da vida. A equipe se refere a diversas situações de sucesso no trabalho de resgate e cito o caso exemplar para grande parte dos profissionais entrevistados:

 

Tem o caso de um pai que abandonou a família e os filhos no Norte. Ele veio

parar aqui e nós conseguimos fazer com que a família viesse para o Rio de

Janeiro, alugasse uma casa, levasse ele para casa e cuidasse dele. Este

paciente tinha fugido de lá porque tinha estuprado a própria filha. Mas a

própria filha veio dar o perdão e cuidou dele até o final. Nós fizemos este

trabalho, vale a pena. (Assistente social)

 

Este paciente faleceu em casa, cuidado pela família, o que, para os paliativistas, constitui um bom fechamento da vida, a realização do resgate. O trabalho dos paliativistas com a finalidade de uma boa conclusão da vida do doente não se limita apenas à escuta dos seus

desejos: amplia-se para uma investigação ativa, 148 o que pode ser ilustrado pelo relato de uma assistente social:

 

Um resgate familiar que conseguimos foi o seguinte: uma senhora jovem, foi

internada aqui com câncer ginecológico terminal. Ela chegou aqui

acompanhada pela ex-patroa, na casa de quem tinha trabalhado muitos

anos. Esta patroa disse que ela tinha família, e a paciente dizia que não tinha

família, mas a patroa insistia e deixou conosco um telefone do ex-marido da

paciente. (Assistente social)

 

A equipe fez um trabalho de detetive, depois de saber da existência de familiares. A assistente social consegue uma relação de confiança com a paciente: "começamos a abordar a paciente habilidosamente, cuidadosamente", que após alguns dias, conta que tinha sido abandonada pelo marido há mais de dez anos. O casal tinha três filhos, sendo que os dois menores foram levados pelo marido. À época da internação, seu filho mais velho estava preso em uma penitenciária. De acordo com a profissional, enquanto a paciente "teve condições físicas", visitava seu filho no presídio. No entanto, com a internação, não pôde mais visitá-lo.

 

Como ela demonstrava um grande desejo de falar com o filho preso,

entramos em contato com a assistente social do presídio e localizamos o

rapaz. Combinamos que uma vez por semana a assistente social do presídio

levaria o rapaz até o telefone e nós levávamos a paciente até o telefone

público do corredor da enfermaria e os dois conversavam [mãe e filho].

(Assistente social)

 

O desejo da paciente foi realizado com a mediação da profissional. Com a melhora dos sintomas e a conseqüente alta da internação, uma nova intervenção da equipe foi necessária, já que a ex-patroa não possuía condições de recebê-la em sua residência, de modo que o Serviço Social deveria encontrar um local para ela, já que não é objetivo do hospital "ficar com paciente por problema social". De acordo com a assistente social:

 

Fomos resgatar a família: esta família dependia do ex-marido, que já tinha

uma nova família, além das duas crianças do primeiro casamento, que

ficaram com ele quando abandonou a esposa. Este abandono foi sempre

uma incógnita, porque ela nunca disse o motivo do abandono do marido,

nem porque nunca recorreu pela guarda dos filhos, pois tinha o direito, já que

os dois filhos eram menores. Ela nunca quis abrir esta parte para a gente.

(Assistente social)

 

A profissional conseguiu, através da ex-patroa, o telefone da vizinha do ex-marido da doente, e entrou em contato com esta senhora, explicando os motivos do contato. Face à demanda da profissional, esta vizinha prontificou-se a conversar com a atual esposa do ex-marido da paciente:

 

A atual esposa ficou mobilizada e compadecida com a situação da paciente,

procurando-nos para saber da situação clinica dela. Um dia ela veio visitá-la,

trazendo os dois filhos. (Assistente social)

 

A profissional iniciou um trabalho "de sensibilização e de convencimento" destes novos personagens (atual esposa do ex-marido, os dois filhos e o ex-marido da paciente), voltado à sua adesão à causa da boa morte. No dia em que o ex-marido da doente foi visitá-la, a assistente social perguntou à paciente, se ela aceitaria recebê-lo e aos filhos:

 

A princípio, ela disse que queria a visita dos filhos, mas mais tarde recebeu a

visita da atual esposa e do próprio ex-marido. Ela se arrumou, passou baton,

maquiou-se para recebê-los.(Assistente social) 149

 

Como a paciente não tinha para onde ir, a família – constituída pelo ex-marido, sua atual esposa, e os filhos do primeiro casamento – alugou uma casa na mesma rua em que morava. Eles levaram a enferma para esta casa e seus filhos foram morar com ela, por ser este "seu maior desejo". A filha cuidou da mãe doente, com o auxílio de uma empregada contratada pelo pai. Após um mês e meio, a paciente morreu no hospital, pois piorou e foi reinternada, mas,

 

Seus filhos, seu ex-marido e sua atual esposa vieram vê-la e fizeram o

enterro. O interessante é que a segunda esposa do ex-marido relatou que

ele foi um dia na casa da paciente e tiveram uma conversa para zerar o que

havia acontecido. Acredito que ela conseguiu zerar, porque quando retornou

ao hospital, disse-me que tinha tido uma boa conversa com o ex-marido. Os

detalhes da conversa não sei, mas acredito que houve um resgate, acredito

que ela morreu feliz, porque, além de resgatar esta mágoa do ex-marido,

ainda teve os filhos por um período. (Assistente social)

 

Para os paliativistas, a realização do "resgate" é motivo de gratificação e de satisfação profissional. A história desta paciente revela a construção de uma "morte feliz": aceita e apaziguada, com a resolução das pendências relacionais afetivas. A partir deste exemplo – e de outros semelhantes – se pode considerar a hipótese

de um "renascimento da morte", nos termos de Walter, 150 capaz de conduzir à construção de novos laços sociais. Contrariamente ao modelo da "morte moderna", na qual o processo do morrer produzia um isolamento do doente, a "morte contemporânea" é um sinal de uma revalorização do grupo familiar. Trata-se de uma reordenação e de uma difusão de valores – de família, afeto, compaixão e perdão – mediadas pela atuação de profissionais de saúde. Muitos ideólogos da "boa morte" afirmam que este modelo é libertador. Seria uma libertação de quê e de quem? Das dívidas e culpas do passado? Da própria biografia? Sem dúvida, não há uma libertação ou redução do poder médico. Trata-se, sobretudo, de uma expansão e capilarização do aparato médico, alcançando áreas da vida privada que, geralmente, não constituem objeto de intervenção de agentes de saúde.

O tempo para a realização do "resgate" é uma preocupação constante dos profissionais: "Espiritualmente a gente se prepara nove meses para nascer, então acho muito difícil morrer sem preparo". De acordo com os paliativistas observados, resolver coisas da vida antes de morrer pode promover uma melhor aceitação da morte. A oportunidade de encontro, pela última vez, do doente com determinados familiares é compreendida pela equipe como capaz de conduzir à pacificação de conflitos internos. Os paliativistas acham que alguns doentes precisam se despedir da família ou conhecer seus novos descendentes, como condição necessária para uma boa conclusão da vida, o que pode ser ilustrado pelo relato de uma médica. Um paciente muito grave, com tumor de pulmão, solicitou alta da internação hospitalar, porque queria voltar para casa, "porque queria conhecer as netas bebês". Como ele não se encontrava em condições de ser transportado de ambulância, pois era idoso e corria risco de vida, a médica

 

Conversou com o pessoal do Serviço Social e toda a família veio, eles

dormiram na recepção do hospital, com as crianças dentro do carro, no

estacionamento do hospital, deixamos que eles entrassem no

estacionamento. Ele pôde ver as netas bebezinhas e no dia seguinte morreu.

Foi uma questão de horas. Ele pôde se despedir. (Médica)

 

Contudo, nem sempre é possível concretizar o desejo do paciente, o que, via de regra, incomoda e frustra os profissionais, que se defrontam com um limite, em sua busca de realização do resgate, principalmente quando os pacientes são jovens:

 

Em termos de idade é diferente, porque pensamos em boa morte com a

realização de um resgate. Os doentes em faixas etárias diferentes têm

experiência de vida diferentes. Dependendo da idade, é muito diferente o

fechamento do ciclo de vida. Normalmente os idosos são pessoas mais

serenas, aceitam a própria morte, aceitam o sofrimento com uma dignidade

maior, sem revoltas. O paciente adulto jovem, que tem muitas coisas a fazer,

filhos para criar e pessoas que dependem dele, fica mais difícil. Não temos

criança aqui, só adolescentes, e os que vieram para cá foram sempre perdas

muito dolorosas. As perdas familiares são muito sofridas, não é natural pais

enterrarem filhos, então é sempre muito mais difícil de trabalhar, muito mais

difícil de lidar. (Médica)

 

A idéia do "resgate" em um paciente jovem é quase impossível para a equipe, pelo pouco tempo de experiência do jovem, que impede a releitura e construção de sentido para a própria vida, doença e morte. O modelo da assistência paliativa encontra um limite em sua implementação prática: o do suportável e do aceitável para a equipe. A morte de crianças e jovens, invertendo a seqüência natural dos acontecimentos, é, na sociedade ocidental contemporânea, particularmente triste, tendo em vista a valorização

desta faixa etária.151 A impossibilidade de realização dos sonhos e desejos do doente jovem mobiliza especialmente os paliativistas, como disse uma médica:

 

Tivemos um paciente aqui com um tumor de palato, com a face

completamente deformada. Ele queria voltar para a faculdade, era o seu

sonho. Ele sabia que estava morrendo, que não tinha mais jeito. É muito

complicado quando o doente não consegue realizar o sonho, nós tentamos,

mas foi inviável. (Médica)

 

Os ideólogos dos Cuidados Paliativos, assim como os próprios paliativistas, consideram que os profissionais dirigidos para a cura atuam sem consciência dos limites de seu exercício prático. As críticas apontam a onipotência e os excessos de poder dos médicos, produzindo o "encarniçamento terapêutico", o que é visto pelos paliativistas como invasão ao corpo do doente. Ainda de acordo com os militantes da "boa morte", a proposta dos Cuidados Paliativos corresponde a uma ruptura com este paradigma médico e a construção de uma nova medicina. Pode-se indagar se há realmente uma ruptura com o modelo de assistência médica, já que tanto os Cuidados Paliativos como as outras especialidades estão

inseridos em uma mesma racionalidade médica.152 Diante da proposta de realização do sonho ou do "resgate", com uma intervenção em domínios privados da vida do doente, considero ter ocorrido uma mudança em relação aos excessos de poder médico, tão criticados pelos militantes da "boa morte". A meu ver, trata-se de uma ampliação e sofisticação do exercício deste poder médico, agora mediado pelo trabalho de uma equipe interdisciplinar.

Segundo críticas dos militantes da "boa morte", a onipotência dos profissionais voltados à cura – frente à impossibilidade de deter o avanço da doença – se manifesta em condutas que resultam no prolongamento fútil da vida, com sofrimento físico. Pode-se indagar se a conduta dos paliativistas não conteria alguma dimensão onipotente, ao investigar ativamente a história pregressa do doente e de suas relações sociais para, em seguida, empreender um planejamento e edificação do período final de sua vida. Os paliativistas aceitam o avanço inexorável da doença e a morte, em um processo construído às custas do máximo controle possível do período final da vida do paciente.

O trabalho em prol do "resgate" implica não somente uma releitura da vida do doente, como objetiva uma nova relação com sua própria doença e morte – fundada em conceitos e valores criados e difundidos pelos próprios profissionais. O estímulo a relembrar o passado pode conduzir à reinterpretação do adoecimento e à construção de um sentido produtivo para o final da vida. A produtividade no morrer constitui uma forma de valorizar o trabalho da equipe paliativista e legitimar uma nova especialidade médica.