Parte I – Uma nova construção social da morte

Parte I – Uma nova construção

 

 

social da morte

Capítulo 1 – A “morte

 

contemporânea” e seu ideário

 

Não há morte natural: nada do que acontece ao homem jamais é natural,

pois sua presença questiona o mundo.

(Simone de Beauvoir. Uma morte muito suave)

 

Como outros fenômenos da vida social, o processo do morrer pode ser vivido de distintas formas, de acordo com os significados compartilhados por esta experiência. Os sentidos atribuídos ao processo do morrer sofrem variação segundo o momento histórico e os contextos socio-culturais. O morrer não é então apenas um fato biológico, mas um processo construído socialmente, que não se distingue das outras dimensões do universo das relações sociais.

No início do século XX, Marcel Mauss9 demonstra que o desrespeito às regras sociais pode levar um indivíduo à morte: a consciência do rompimento, por magia ou pecado, da relação com os outros elementos constituintes de seu ambiente social e a rejeição sofrida pela sua comunidade criam a idéia de que o culpado deve morrer. Assim, doença e morte são compreendidas diversamente, segundo o contexto histórico, social e cultural.

O final da vida e a morte constituem uma área de investigação das ciências sociais desde o início do século XX, podendo ser destacados estudos da tradição francesa, bem como autores da antropologia inglesa que trataram das representações e dos rituais

de morte em seus estudos etnográficos. 10 Como campo de investigação, a morte e o período final da vida não constituíram, entretanto, objeto da atenção dos pesquisadores após esta primeira produção. Durante algumas décadas do século XX são poucas as referências sobre o tema. No campo das ciências sociais, a morte ressurge mais sistematicamente como tema de estudos a partir dos anos 1960, quando diversos pesquisadores perceberam uma mudança significativa nas práticas e representações relativas à morte e ao morrer, durante o século XX, em especial após a Segunda Grande Guerra. Com a constatação dessas transformações sociais, a morte se tornou um campo privilegiado de observação e análise da fragilização dos vínculos sociais, da crescente institucionalização e rotinização dos cuidados aos doentes e do processo de ocultamento e exclusão social dos que estão morrendo. A observação desse processo por pensadores sociais produziu uma literatura analítica e crítica sobre este modelo

de morte, denominado por Ariès 11 de "morte moderna".

Na primeira metade dos anos 1970, pesquisadores das ciências sociais dedicam-se a refletir sobre a morte. Historiadores, sociólogos e antropólogos se indagam sobre os motivos do silêncio em torno da morte e do morrer nas sociedades ocidentais: todos concordam que há uma mudança na relação entre o homem moderno e a morte. Surgem publicações denunciando o ocultamento da morte, inicialmente circunscritas ao meio intelectual e, pouco depois, divulgadas mais amplamente. A morte como tabu torna-se uma representação central nesta produção analítica e crítica. A exclusão da morte e de quem está morrendo são citadas como características fundamentais da modernidade. Em suas denúncias contra a expropriação do doente de sua própria morte, os autores qualificam a morte como: "escamoteada, expulsa, banida, excluída" e adjetivos equivalentes. Um dos estudos pioneiros sobre o tema foi escrito por Geoffrey Gorer e publicado pela primeira vez em 1955. Trata-se do artigo intitulado "Pornography of death", no qual o autor indica um movimento ocorrido na primeira metade do século XX: a morte teria destronado o sexo como tabu. Dizendo de outro modo, o sexo é incorporado ao discurso e a morte – especialmente a morte lenta e anunciada, em conseqüência de doença crônica degenerativa – torna-se objeto de tabu.

Para chegar a uma compreensão histórica das origens da forma de morte característica da segunda metade do século XX, Ariès empreendeu uma pesquisa pioneira sobre as mudanças nas atitudes coletivas frente à morte. Sua investigação abrangeu um extenso período histórico: desde a Alta Idade Média até o século

XX12 Ele descreve detalhadamente cada período histórico: a "morte domada", característica da Alta Idade Média, era ritualizada, comunitária e enfrentada com dignidade e resignação, podendo ser ilustrada pela morte dos cavaleiros. O aviso da proximidade da morte era dado por sinais naturais ou, mais freqüentemente, por

uma convicção íntima, mais do que por premonição sobrenatural.13 A partir desta consciência, o moribundo tomava suas providências e a morte ocorria em uma cerimônia pública, organizada e presidida pelo próprio indivíduo que estava morrendo. A casa e o quarto do moribundo transformavam-se em lugar público, onde se entrava

livremente, inclusive as crianças.14 Os ritos da morte eram aceitos e cumpridos, sem caráter dramático ou gestos de emoção excessivos. A familiaridade com a morte espelhava a aceitação da ordem da natureza, na qual o homem se sentia inserido. Com a morte, o homem se sujeitava á uma das grandes leis da espécie e não cogitava em evitá-la ou exaltá-la: simplesmente a aceitava.

A segunda modalidade de morte – a "morte de si" – surge por volta dos séculos XI-XII e se estende até o século XIV, sendo marcada pelo reconhecimento da finitude da própria existência. Para Ariès, neste período foram lançadas as bases do que viria a ser a civilização moderna: o sentimento mais pessoal e mais interiorizado da morte, da própria morte, traduzindo o apego às coisas da vida. As origens do Individualismo estariam situadas neste período, quando os homens passam a viver com o pensamento na morte e surge uma Ars moriendi, voltada para a produção da "morte bela e

edificante".15 A partir do século XIX, e até o século XX, a morte do outro torna-se dramática e insuportável e se inicia um processo de afastamento social da morte. Finalmente, a partir do século XX surgem novas formas de relação com a morte: a morte é "invertida,

escamoteada, oculta, vergonhosa e suja". 16

A abordagem histórica de Ariès é fundada na concepção de uma degradação progressiva da relação com a morte estabelecida pelos indivíduos e sociedades. Sua visão é particularmente crítica quanto ao período moderno, que afastou a morte do cotidiano, transformando-a em tabu e privando o homem de sua própria morte. Os modelos anteriores à "morte moderna", remetidos à sociedade tradicional, passam a ser designados em conjunto como "morte tradicional".

Diversos autores empreenderam pesquisas históricas sobre a morte e o morrer, tanto na sociedade tradicional como na moderna.

Michel Foucault17 18 e Ariès enfocaram pioneiramente a passagem do monopólio dos cuidados ao doente – e ao moribundo – da família e dos religiosos para o médico e suas instituições. Até o século XVIII, o hospital era essencialmente uma instituição de assistência aos pobres, administrada por religiosos, nada havendo que se parecesse com uma medicina hospitalar. Era uma instituição de assistência, separação e exclusão – não do doente a ser curado, mas do pobre que estava morrendo: tratava-se de um morredouro. O objetivo de quem trabalhava no hospital não era fundamentalmente obter a cura do doente, mas alcançar sua própria salvação. Eram religiosos ou leigos fazendo uma obra de caridade,

em busca da salvação eterna. 19

A introdução de mecanismos disciplinares no espaço confuso do hospital possibilitou sua medicalização. O hospital como instrumento terapêutico surgiu no final do século XVIII, concomitantemente com a mudança de paradigma que instituiu a racionalidade anátomo-

clínica como fundamento da medicina.20 A partir da consolidação da instituição hospitalar – medicamente administrada e controlada – iniciou-se um processo de medicalização do social, que foi ampliado no século XIX, sendo extensa e profundamente desenvolvido

durante o século XX.21 A medicina, seu saber e sua instituição tornam-se referências centrais no que se refere a saúde, vida, sofrimento e morte.

A partir do século XVI ocorreram, em processos concomitantes e convergentes, uma expansão do poder médico institucional e uma consolidação da família como núcleo de relações afetivas. Este processo levou as famílias, ao longo do século XIX, a delegarem os encargos dos cuidados dos moribundos às instituições médicas, então fortalecidas e reorganizadas. Houve, pois, um deslocamento do lugar da morte: das casas, com a participação da comunidade, para o hospital, lugar dos médicos. Portanto, a partir da emergência da família como núcleo de valor social e do surgimento do hospital, medicamente administrado e controlado, surge a "morte moderna". Segundo estudos de Norbert Elias, entre os séculos XVIII e XX houve uma transformação do comportamento social em relação à morte. Durante este tempo, ocorreu uma série de mudanças sociais, alterando comportamentos e sentimentos, acarretando um processo de internalização e o conseqüente aumento do autocontrole.

Na sociedade tradicional, a morte era vivenciada de modo mais familiar e onipresente, menos oculta, o que não significava que se tratasse de uma experiência tranqüila, uma vez que os sentimentos religiosos de culpa e medo do castigo eram freqüentes. O nascimento e a morte tinham caráter público: constituíam acontecimentos sociais, vividos na e pela comunidade, menos

privatizados que no século XX.22 Um dado relevante do período é a presença devastadora das epidemias, que faziam da morte um evento visível e freqüente. A expectativa de vida era muito menor do que a dos séculos XX e XXI e a taxa de mortalidade infantil, elevada. A morte típica na sociedade tradicional é aquela resultante de moléstias infecciosas, caracterizada por um adoecimento e um curso de doença rápidos. O convívio assíduo com a morte constituía uma ameaça social contínua, pois eram escassos os recursos para o combate às doenças e à dor. Em busca de segurança face ao morrer foram criados rituais para demonstrar a continuidade social e demarcar claramente o final da vida. Os que permaneciam vivos viam-se reposicionados socialmente: por exemplo, a escolha do filho que iria herdar os bens do pai, ou do núcleo familiar com o qual uma viúva passaria a habitar após a morte do marido. Tais condutas frente à morte eram possíveis graças à existência de um sistema de crenças e de valores que caracterizavam a posição e o valor de um membro em uma determinada cultura. Ao mesmo tempo, tais condutas reforçavam o mesmo sistema de crenças dos quais haviam emergido.

O envolvimento da comunidade na morte de seus membros era um fato comum, o que, ainda para Elias, não significa que garantisse uma morte pacífica. Muitas vezes, o que reconfortava os moribundos era a presença de outras pessoas ao seu redor mas, naturalmente, isto dependia das atitudes desses acompanhantes. Um moribundo tanto podia ser assistido amorosamente por seus

familiares, como ser escarnecido abertamente por eles.23 O tema da morte era expresso mais abertamente nas sociedades tradicionais do que no século XX: a literatura e a pintura da época são ilustrativas da atitude e da sensibilidade então vigentes. Inúmeros textos, poesias e cartas da época tratam da morte, da sepultura, do aspecto e da decomposição dos cadáveres. Para Ariès, o morrer na sociedade tradicional era vivido de modo mais pacífico que hoje, uma vez que o indivíduo se sentia acolhido pela comunidade e pela

religião:24 a morte era um evento corriqueiro e familiar.

Ao longo dos séculos, a morte passou a ser cada vez mais isolada socialmente, conduzindo ao que Louis-Vincent Thomas chamou de "uma crise da morte no mundo contemporâneo

ocidental". 25 Nos primeiros anos do século XX houve um declínio da "morte tradicional", na qual

 

A morte de um homem modificava solenemente o espaço e o tempo de um

grupo social que podia estender-se à comunidade toda, por exemplo à aldeia

(Ariès, 1981a: 309).

 

O século XX assistiu a uma administração da morte na qual a medicina, com seus progressos técnicos, passou a ser responsável pela diminuição de algumas taxas de mortalidade – em especial a infantil e neo-natal – e pelo prolongamento da vida. Ao mesmo tempo, a própria medicina, com suas medidas de prevenção e de controle social da saúde e da doença, desempenha um papel fundamental no afastamento da morte das consciências individuais. O conhecimento da implacabilidade dos processos naturais é aliviado pela noção de que eles são – e cada dia busca-se que sejam mais e mais – controláveis. A vida no século XX, se comparada com períodos anteriores, tornou-se mais previsível, exigindo de cada indivíduo um grau mais elevado de antecipação e controle dos sentimentos e de sua expressão. Para Elias, a atitude em relação à morte e sua imagem no século passado só podem ser compreendidas com referência à previsibilidade da vida individual, em virtude do aumento significativo da expectativa de vida decorrente dos avanços da medicina, da prevenção das doenças e do seu tratamento. O espetáculo da morte em conseqüência de

doença deixou de ser corriqueiro.26

A "morte moderna", administrada pelo saber e pela instituição médicas, foi objeto de pesquisas pioneiras de Barney Glaser e

Anselm Strauss.27 Ainda na década de 1960, eles foram os primeiros a pesquisar a gestão da morte no hospital. Seus estudos passaram a ser referências centrais para toda produção posterior, e permanece até nossos dias como modelo de investigação da trajetória institucional do doente terminal. Estes autores investigaram as práticas cotidianas em hospitais e as relações entre profissionais de saúde e doentes, identificando uma trajetória do paciente no morrer e uma estratégia defensiva da equipe institucional frente ao evento. Glaser e Strauss demonstram que a consciência da proximidade da morte constitui uma preocupação central dos profissionais na relação com os doentes em etapa final

de vida.28 Eles também foram pioneiros na denúncia de uma das características do modelo da "morte moderna": o ocultamento da verdade ao moribundo. Para eles, o ocultamento da morte visa a proteger a vida hospitalar da crise que representa a irrupção imprevista de manifestações emocionais decorrentes do conhecimento da proximidade da morte. Não se trata, portanto, de proteger o doente da angústia do final próximo, mas de impedir que a rotina institucional seja perturbada pela emergência de emoções.

A estratégia de ocultamento ao doente da proximidade da morte conduz a seu isolamento. Por vezes, o período que precede a morte é longo – e tende a ser cada vez mais prolongado, com as possibilidades de intervenção médica – e o doente pode passar por diversos estágios nesse período, o que foi demonstrado por Elizabeth Kübler-Ross. Esta psiquiatra centrou sua investigação no mesmo ponto que Glaser e Strauss, enfocando os cinco estágios por que passa psicologicamente o doente antes de aceitar sua

morte.29 A partir de On death and dying, Kübler-Ross se dedica à investigação da vivência e da elaboração interna dos doentes próximos à morte e publica diversos livros sobre o tema. Ela propõe que os profissionais de saúde abram espaço para a escuta das demandas emocionais de seus pacientes, tendo em vista novas formas de administração do morrer.

Nas décadas de 1960 e 1970, foram publicados estudos de grande relevância sobre o modelo da "morte moderna", entre os quais Passing on. The social organization of dying, de David Sudnow, uma investigação sobre os cuidados prestados pelas equipes de saúde de dois hospitais norte-americanos que atendiam doentes pertencentes a distintos estratos sociais. Em sua etnografia da morte, pesquisou como as famílias eram informadas do falecimento de seus parentes e como a organização social do hospital era afetada por esta ocorrência. A expressão "morte social" foi cunhada por Sudnow, que a definiu como precedente à morte biológica, quando a equipe de saúde passa a perceber e tratar o

doente – ainda vivo – como se já fosse um cadáver.30

Nestas produções iniciais – e em outras que se seguiram – emergiam, como problemáticas centrais, o processo de despersonalização dos internados em hospitais, o crescente poder do médico e a conseqüente desumanização, assujeitamento ou objetificação do enfermo, especialmente do moribundo. Na "morte moderna", este é entregue às mãos do poder do médico, com poucas possibilidades de acesso ao conhecimento do que se passa consigo e das possíveis opções terapêuticas. O falecimento de um internado em hospital torna-se um evento eminentemente medicalizado, um processo inscrito em rotinas institucionais que privilegiam a competência e a eficácia da medicina. A inscrição da morte no contexto do trabalho médico implica uma mudança em sua representação: não mais inscrita na categoria do sagrado, mas na da ação, da eficácia técnica e do cotidiano. O funcionamento da instituição hospitalar, regida por normas e procedimentos estritos, reitera a pouca possibilidade de diálogo entre os diversos atores sociais envolvidos no processo do morrer, bem como da expressão de suas emoções. No modelo "moderno", a assistência em saúde é impessoal, mecânica e asséptica.

Com o desenvolvimento de recursos destinados à manutenção e ao prolongamento da vida, a medicina produziu uma morte em hospital, medicamente monitorizada e controlada, inconsciente, silenciosa e escondida. À figuração tradicional da morte, o esqueleto com uma foice nas mãos, foi substituída a partir da Segunda Guerra pela de um internado em Centro de Tratamento Intensivo – local exemplar do modelo da "morte moderna": em um ambiente frio, o doente permanece absolutamente só, com seu corpo invadido por tubos e conectado a aparelhos. É uma unidade hospitalar isolada da vida e do mundo externo, onde há quase uma total abolição do tempo, como vemos no texto de um médico sobre sua internação:

 

De imediato sou transportado à UTI. E aí viverei uma experiência, para dizer

o mínimo, insólita. Na UTI a vida está em suspenso. O tempo ali não passa –

aliás, não há relógios nas paredes. A luz nunca se apaga; não é dia, não é

noite, reina uma claridade fixa, imutável. Mas o movimento é contínuo;

médicos, enfermeiras, auxiliares circulam sem parar, examinando,

manipulando os doentes, sempre em estado grave. (Scliar, 2001:11)

 

O emprego de tecnologia médica para a manutenção da vida, particularmente a utilização do respirador artificial, conduz a profundas alterações tanto no processo do morrer quanto no próprio conceito de morte. A morte deixa de ser um fenômeno pontual, caracterizado pela parada cardíaca e/ou respiratória, e emerge um novo critério: o de morte cerebral. O século XX assistiu à ascensão de uma medicina tecnológica e institucionalizada, capaz de criar e prolongar a vida, por meio das novas tecnologias reprodutivas e da utilização de inúmeros recursos. Com a evolução das técnicas da medicina durante o século XX, foi preciso redefinir a morte e os princípios éticos que regem a ação dos médicos. Além da delegação social dos cuidados dos doentes e moribundos à instituição médica e ao seu saber, surge uma nova problemática: a complexificação do fenômeno da morte. Graças às possibilidades de reanimação, de alimentação e respiração artificiais, as fronteiras da morte e do morrer são alteradas. Conjugadas às técnicas de manutenção da vida, surgem novas interrogações: quando podem e/ou devem ser desligados os aparelhos para a manutenção da vida? Quais os critérios na tomada de decisões? Quais os atores envolvidos e os papéis desempenhados no processo decisório? A definição da morte revela-se circular, ligada à ação do médico, que tanto pode decidir interromper os cuidados como empreender esforços de reanimação. É, portanto, no mesmo momento em que se afirma um amplo poder do médico que surge sua fragilidade. A reflexão sobre as terapêuticas heróicas colocou em questão o alcance do poder do médico, o limite de suas possibilidades técnicas, como também o caráter exclusivo de sua decisão.

No modelo da "morte moderna", o doente que está morrendo é silenciado: não participa das decisões referentes à sua vida, doença e morte. Não há escuta para a expressão de seus sentimentos. Para Elias, na rotina institucional do hospital moderno não há espaço para emoções – sejam as dos médicos, dos doentes e/ou dos familiares. Esta ausência de espaço para a expressão de sentimentos é um sintoma das sociedades contemporâneas, nas quais freqüentemente as pessoas constróem uma auto-imagem de

mônadas isoladas, o 31 "homo clausus" Esta figura é caracterizada pela noção de clivagem entre mundo interno e mundo externo, o que conduz inexoravelmente a sentimentos de solidão e isolamento emocional, associados ao autocontrole na expressão emocional.

Para o médico e para o hospital, a morte tornou-se antes de tudo um fracasso: é, pois, conveniente que ela perca sua importância central e cesse de mobilizar recursos e energias. Isto não significa que os profissionais de saúde, em seu exercício cotidiano, sejam insensíveis ao sofrimento e à morte. Segundo Claudine Herzlich, a angústia está sempre presente no hospital, qualquer que seja a indiferença ou brutalidade das rotinas institucionais. Para ela, a escolha de uma carreira médica (ou voltada para a assistência em saúde) não testemunha insensibilidade às questões suscitadas pela morte, mas revelam, ao contrário, uma angústia inconsciente

particularmente viva face ao evento. 32

O recalcamento da idéia da morte ao longo do século XX é, para

Elias, resultado de um processo individual e coletivo.33 A estrutura de personalidade dos indivíduos é alterada com o esvaziamento dos rituais seculares e um controle individual maior sobre a expressão dos sentimentos face ao sofrimento e à morte. Isto possibilita que visitantes e o próprio moribundo visitado sintam-se embaraçados e constrangidos, não sabendo como se comportar ou comunicar. A solidão do moribundo pode se apresentar de distintas formas, mas todas possuem uma característica comum: sua exclusão da

comunidade dos viventes. 34 Para Elias, os excluídos sofrem pela pouca possibilidade de identificação dos outros com sua condição. No século XX – e, ainda no século XXI – morre-se assepticamente nas unidades de terapia intensiva, com recursos tecnológicos

modernos e especializados – mas em total isolamento.35

Um dos grandes problemas na formação e na prática médicas do século XX é a distância entre o cuidado ao doente e a atenção aos seus órgãos e funções. A medicina do modelo moderno é caracterizada pela fragmentação e objetificação da pessoa do paciente. Nas palavras de Elias:

 

Não estou seguro de até que ponto os próprios médicos sabem que as

relações de uma pessoa com as outras têm uma influência co-determinante

tanto na gênese dos sintomas patológicos quanto no curso tomado pela

doença. (Elias, 2001:103)

 

A partir das críticas aos excessos de poder da instituição médica, na qual é desenvolvida uma assistência eminentemente racionalizada, produtora de uma super medicalização do final da vida do doente, de sua perda de autonomia em conseqüência da submissão ao poder do médico, surgem movimentos pelos direitos dos doentes na década de 1970. Nos Estados Unidos são fundadas organizações civis com reivindicações que abrangeram desde o direito de morrer com dignidade até a regulamentação da eutanásia. Por fim, surge um discurso propondo um novo modo de prática em relação à morte, na qual a relação de poder entre enfermo (e sua família) e a equipe profissional seria transformada.

Em 1967, Cicely Saunders funda o primeiro hospice em Londres, instituição exemplar do novo modelo de assistência aos doentes terminais: os Cuidados Paliativos. Cerca de quinze anos após, com a epidemia de AIDS e o desenvolvimento de técnicas de combate às doenças degenerativas, especialmente o câncer, às dores e sintomas produzidos por estas doenças, outros hospices e serviços de assistência domiciliar ao paciente FPT foram fundados. O Projeto Hospice – ou seu sinônimo, a proposta dos Cuidados Paliativos – busca minorar o máximo possível a dor e demais sintomas dos doentes e, simultaneamente, possibilitar maior autonomia e independência dos mesmos. A internação deve ser efetuada somente quando não é possível a manutenção do enfermo em sua residência, por condições sociais ou pelo agravamento de seu quadro clínico.

Do silêncio, ocultamento e negação passou-se à colocação da morte em discurso. A difusão dessa nova forma de gestão do processo do morrer deveu-se, em parte, aos indivíduos atingidos por AIDS, no início desta epidemia: jovens, pertencentes a camadas sociais de visibilidade, com um engajamento político, ideológico e social.

Basicamente, a proposta dos profissionais de Cuidados Paliativos consiste em assistir o moribundo até seus últimos momentos, buscando minimizar tanto quanto possível seu desconforto e em dar suporte emocional e espiritual a seus familiares. O ideal é que o indivíduo que está morrendo tenha controle do processo de morte, realizando escolhas a partir das informações sobre as técnicas médicas e espirituais que considerar adequadas. A palavra de ordem é a comunicação franca entre profissionais de saúde e pacientes: o tratamento deve ser discutido, em suas várias etapas, entre enfermos, seus familiares e o médico responsável. Contrapondo-se ao modelo da "morte moderna", eminentemente curativo, no qual o doente é despossuído de voz, a nova modalidade de assistência valoriza os desejos do enfermo. O diálogo entre os atores sociais envolvidos no processo do morrer é central na proposta inovadora: uma vez explicitados os limites da ação do médico e dos desejos do doente, é possível a deliberação sobre o período de vida ainda restante, a escolha de procedimentos e a despedida das pessoas de suas relações – com o suporte de uma equipe multidisciplinar.

Desde o primeiro hospice, o novo modelo de assistência ao morrer vem se difundindo em três planos intimamente vinculados, mas passíveis de distinção. Um primeiro nível seria o da produção social e divulgação de seu ideário nos meios de comunicação mais amplos, como revistas, jornais, cinema, teatro, televisão, sues, mensagens circulando pela Internet e palestras e cursos voltados à população em geral. O segundo refere-se à criação e desenvolvimento dos Cuidados Paliativos como disciplina científica, por meio da publicação de manuais técnicos, realização de seminários, cursos, jornadas, treinamento de profissionais nas normas do novo modelo, além da criação de entidades profissionais voltadas especificamente aos Cuidados Paliativos. Finalmente, o terceiro plano do modelo da "morte contemporânea" refere-se à implementação prática de serviços de Cuidados Paliativos, através de cuidados domiciliares, em internação ou em acompanhamento ambulatorial.