Organizando a cena da morte

A estrutura social brasileira tem enormes desigualdades e a população do país mantém uma grande variedade de crenças e valores. Diante desta diversidade, é de fundamental importância a reflexão sobre a prática realizada. Apesar de a equipe observada buscar refletir sobre seu exercício profissional não há desenvolvimento de pesquisas sobre as representações do processo do morrer de pacientes ou familiares. Para McNamara, os significados da "boa morte" e de "dignidade no morrer" podem ser distintos para doentes e para profissionais de saúde. Além disso, elementos que determinam a posição social do enfermo terminal, tais como gênero, etnia, classe social, nível educacional e inserção social, devem ser compreendidos à luz das desigualdades sociais vigentes em cada sociedade e levadas em conta na definição do

que seja "morrer bem" ou "morrer mal". 162

O "morrer mal" para uma médica, seria conseqüência do viver mal, vinculado à condição sócio-econômica do doente e à sua falta de estrutura familiar ou de vínculos sociais:

 

Morrer mal é quando não se tem direito a coisas básicas: alívio da dor, dos

sofrimentos, porque o doente mora longe, mora numa área de risco, não tem

familiares ou não tem onde morar, onde ser enterrado. Então isso é morrer

muito mal, sem poder resgatar nada. (Médica)

 

A impossibilidade de produção do "resgate" pelo paciente, por sua carência social, sem o acesso a uma condição mínima de cidadania, inviabiliza a meta da "boa morte". A este respeito, cabe relembrar a fala de um médico já citada anteriormente: "Esta gente nasce que nem bicho, vive que nem bicho, e a gente querendo ensinar eles a morrer bem! ". A estrutura sócio-econômica do doente limita a possibilidade de intervenção do paliativista, em sua tarefa de conduzir à "boa morte". A equipe observada, ao prestar a assistência à "totalidade bio-psico-social-espiritual" ao paciente e a seus familiares, tem consciência destas limitações.

 

Organizando a cena da morte

A equipe se preocupa em viabilizar uma "boa morte", com uma imagem tranqüila para os que estão presentes neste momento, especialmente os familiares. A visibilidade do morrer, vinculada à sua aceitação social, depende intrinsecamente da construção da cena da morte. Para os paliativistas, o cenário ideal é a residência, com o paciente rodeado por seus familiares. No entanto, por mais que os familiares estejam informados e conscientes do agravamento dos sintomas quando da proximidade da morte, eles muitas vezes não suportam o ônus de ficar com o doente em casa, acompanhando passivamente sua piora progressiva. A iminência da morte conduz a uma nova etapa no trabalho da equipe, com uma mudança das prioridades. Os profissionais tentam preparar a família para o evento:

 

Invariavelmente quando vejo um doente muito grave, agônico, nunca deixo

de comunicar para a família de forma bem clara. Eu costumo falar porque,

por mais que você fale aqui todos os dias que é doença terminal, na verdade

na hora da morte as pessoas são pegas de surpresa, sempre é um susto, é

um marco, tudo muda, é um antes e um depois. Então eu faço questão. Às

vezes, quando o paciente está sozinho mesmo, não tem ninguém, peço às

meninas do Serviço Social que façam contato com um familiar, que avisem

que o paciente piorou muito e que pode vir a óbito. (Médica)

 

Diversamente dos outros hospitais, inseridos no modelo da "morte moderna", quando os familiares são retirados da cena da morte, na unidade paliativa os cuidadores são convidados pela equipe a acompanhar o doente durante todo o último período de vida. Os paliativistas informam detalhando as alterações que são esperadas até o final. Trata-se de evitar que a chegada da morte seja experimentada pelos familiares como uma surpresa, capaz de produzir transtornos no funcionamento institucional. A equipe busca o controle das circunstâncias do morrer, especialmente nas enfermarias do hospital, por ser o local em que há maiores possibilidades de intervenção neste momento. A "boa morte" em enfermaria de Cuidados Paliativos é necessariamente comunitária e os paliativistas se preocupam em criar um ambiente organizado, calmo, sossegado e humanizado, no qual a morte ocorra pacificamente:

Morrer com dignidade é morrer sem dor, com a família presente, no ambiente

o mais ameno possível, um ambiente calmo e tranqüilo, sem muito alarde

nem confusão, porque é óbvio que o paciente vai estar deprimido e triste. Na

maioria das vezes, ele tem consciência do que está acontecendo, embora

não verbalize, ele tem consciência de que não está bem, que está morrendo,

que as coisas vão se acelerando a cada dia. Então, um bom ambiente,

sossegado, onde ele possa se despedir, estar com a família e ser bem

cuidado. Isto é uma coisa que fazemos, nossa equipe multidisciplinar faz

esta parte do conforto local, do ambiente e da família estar perto. (Médica)

 

A equipe busca tranqüilizar doentes e familiares, para a produção de uma morte pacífica. Os acompanhantes são instruídos sobre o

comportamento ideal e o que deve ser dito:163

 

Morrer com dignidade é morrer com conforto, com atenção da família, em

segurança, com paz, tranqüilidade, sabendo que todos estão bem, que vão

ficar bem. Eu tenho uma preocupação muito grande de falar isto para os

familiares quando o paciente entra em coma: não falar coisas bobas ou

questões burocráticas na frente do paciente, é para falar que "está todo

mundo bem, que Fulano foi para a praia, que Fulano está legal, que está

todo mundo organizadinho, que seu dinheiro já está separadinho, que seus

filhos estão bem, que Fulana está tomando conta dos seus filhos, que Fulana

mandou um beijo". Porque o paciente vai ouvindo isso e ele vai se sentindo

mais tranqüilo. (Assistente social)

 

O relato indica a possibilidade de realização da "boa morte", desde que todos os envolvidos no processo do morrer aceitem a iminência da morte. O diálogo (ou o monólogo?) sugerido pela profissional traz implícita a necessidade de um consentimento dos familiares para que o doente alcance uma morte tranqüila. Os domínios do trabalho dos paliativistas se estendem além do controle da dor e dos sintomas, de uma pedagogia dos cuidadores, da produção do resgate e da realização dos desejos do paciente. O horizonte de intervenção alcança a aceitação da morte pelos

familiares, contendo uma autorização expressa para o doente.164 Trata-se de explicitar – para o doente – que todos estão prontos para sua partida. Assim, o enfermo pode aceder pacificamente à própria morte, após a despedida dos seus próximos.

A recomendação sobre o que é adequado comunicar ao doente, em seus últimos momentos, indica a construção de uma nova competência do profissional. Com a crescente perda de significado dos rituais religiosos na contemporaneidade, estas práticas – difundidas pelos ideólogos da "boa morte" – buscam dar uma forma socialmente aceitável ao momento que precede a morte. A iniciativa da equipe de estimular a expressão do consentimento dos familiares para o paciente indica uma determinação do momento adequado à morte, o que talvez aponte a uma temporalidade controlável do processo do morrer. A morte em Cuidados Paliativos não deve ocorrer tão rapidamente que a equipe não tenha condições de trabalhar os familiares para o evento, nem deve se prolongar excessivamente, a ponto de produzir uma sobrecarga emocional. Para uma profissional, o prolongamento do processo do morrer é causado pela dificuldade de aceitação do falecimento pelo familiar:

 

Às vezes, o familiar "prende" o paciente aqui, ele fica muito em cima,

chorando, um velório pré-óbito. Na minha cabeça, isto prende o espírito ali

dentro. Ás vezes, o familiar vai tomar um café e o paciente morre, é

impressionante. Quando eu sinto que aquele negócio está se arrastando

digo para o familiar: "vamos tomar um cafezinho..." e aí o paciente vai em

paz, ele vai tranqüilo, vai sereno. (Assistente social)165

 

A tranqüilização do paciente para uma morte serena é feita com a mediação da profissional, que afastou seu parente, causa do prolongamento deste processo. A paliativista usa linguagem associada à espiritualidade, remetida à dualidade corpo/espírito, apesar de uma compreensão implícita do processo psicológico vivido pelo familiar. Cabe ressaltar que, por vezes, a equipe se refere às esferas psicológica e espiritual como se tratassem de um mesmo campo de conhecimentos e de cuidados. A crítica ao "velório pré-óbito" se vincula à proposta dos Cuidados Paliativos de compartilhar o último período de vida do doente, evitando sua exclusão social. A morte não deve ser antecipada nem postergada, mas devidamente controlada em todas as suas circunstâncias.

Para outra profissional, o afastamento do familiar do leito do paciente nos momentos anteriores à sua morte, pode vir a produzir um trauma ou sentimento de culpa. A equipe e o "cuidador", ao incorporarem o modelo prescrito, qualificam negativamente o morrer sozinho:

 

Morrer mal é não ter alguém junto. Eu já vi um paciente que o filho ficou

traumatizado e muito emocionado porque, no momento em foi atender um

telefonema, o pai faleceu. Quando ele voltou para o quarto, o pai estava com

as mãos cerradas. Isto foi morrer mal para aquela pessoa porque o filho

estava ali o tempo todo, mas na hora em que o paciente precisou o filho não

estava. (Assistente social)

 

A equipe interpreta os gestos e postura corporal do paciente: a ausência do filho, por poucos minutos, é vista como produtora de uma "má morte". Na outra situação descrita, a profissional convidou o familiar para tomar um cafezinho, afastando-o para que o paciente pudesse morrer serenamente. Assim, a ausência de um familiar à beira do leito no momento da morte pode ser compreendida de formas diferentes. A categorização da morte desse pai como uma "má morte" implica na culpabilização do filho, por sua omissão em um momento em que o doente "precisou de ajuda". Qual seria esta ajuda no momento da morte? O familiar que permanece junto ao leito pode ser culpabilizado por não autorizar e produzir uma "boa morte" para o doente. Paradoxalmente, o familiar que se afasta da enfermaria, seja por acaso ou por atingir o limite pessoal de suportabilidade, pode ser igualmente culpabilizado. O ideário "contemporâneo" preconiza que a autoridade máxima a construir a "boa morte" é o doente. Há que se indagar se isto é possível, tanto em função de sua crescente deterioração física e psíquica pelo avanço da doença, quanto por sua (e de seus familiares) extrema dependência de uma equipe de saúde.

A "boa morte" é uma morte preparada, controlada e anunciada, possibilitando o domínio médico e psicológico, referente à reação emocional dos familiares. O momento da morte, quando devidamente administrado pela equipe, perde sua carga dramática, sendo investido de significados positivos, tais como sereno, tranqüilo, pacífico e "como um passarinho". Com a intervenção e a mediação de profissionais habilitados, a morte pode ser transformada em um evento natural e aceito socialmente. A equipe se preocupa em organizar um ambiente pacífico para o acompanhamento do morrer, considerando que, em seu período

pré-agônico, 166 o paciente empreende um trabalho para o morrer, análogo ao trabalho de parto:

 

Setenta e duas horas antes do óbito o doente precisa poupar energias.

Deve-se suspender a dieta do doente pré-agônico, mas isto é difícil de

explicar para a família, é um trabalho que se deve fazer com a família para

preparar para o óbito. Este é um aspecto muito importante no trabalho com

os familiares, que devem saber que aqui não tem material de reanimação,

por fazer parte de nossa proposta. (Médica)

 

A administração do período pré-agônico e agônico confere uma forma social aceitável ao morrer: os profissionais buscam construir um cenário adequado para a morte, amparando emocionalmente os familiares presentes à ocasião.

A equipe, ao avaliar a aproximação da morte, procura transferir o paciente, de uma enfermaria com dois leitos, para uma enfermaria privativa. Caso isto não seja possível, uma cortina ou biombo é posicionado de modo a dar maior privacidade. Cabe ressaltar que esta conduta, além de prover um espaço mais íntimo aos acompanhantes, evita que o paciente e cuidador do leito contíguo testemunhem o falecimento, o que é considerado pela equipe prejudicial a estes últimos.

A equipe paliativista, atenta à possibilidade de um percurso difícil

até a morte, 167 conta com o recurso da sedação terminal:

 

Acho que a sedação não é para acelerar nem para retardar nada. É usada

para controlar sinais e sintomas que não se consegue controlar com uma

medicação apropriada, ou uma dor que é refratária ou vômitos incoercíveis.

Geralmente, a família aceita bem, eles até pedem realmente e dizem: "isto

que a senhora fez agora é realmente o ideal." Porque, geralmente, quando

chega neste ponto de você pensar em sedação o paciente já não tem muita

autonomia. (Médica)

 

Na maior parte das vezes que a sedação terminal é necessária, uma negociação deve ser efetuada entre profissionais e familiares, pois o doente está com a consciência alterada:

Não sou uma pessoa de muitos escrúpulos para sedar um paciente desde

que entenda claramente que aquilo é um evento final, que não tem mais o

que fazer por este doente, que não posso fazer mais nada, então é sempre

uma proposta que eu jogo para família ou para o doente quando ele está

lúcido, o que é muito raro. A maioria dos doentes que possuem indicação de

sedação terminal já estão comatosos, torporosos, delirantes, já não têm

condições de decidir por eles próprios. Mas é sempre uma coisa que eu jogo

para as famílias porque entendo que isto é alívio. Mas, quando fico em

dúvida, procuro algum colega para me ajudar a tomar esta decisão. (Médica)

 

A sedação terminal é uma prática pouco discutida no Brasil, tanto no meio médico como mais amplamente na sociedade. Os paliativistas se preocupam em justificar sua necessidade, afastando a hipótese de aceleração da morte:

 

Existe muita confusão ainda entre o que é sedação terminal, se já não seria

eutanásia ou não. Tem um princípio que o profissional deve seguir: o controle

do sofrimento, porque não queremos que ele morra em sofrimento. A partir

do momento que todas as condutas não são suficientes, e o paciente está

em agonia, eticamente sou respaldada a fazer algo para dar alívio ao

paciente. Obviamente não sou respaldada para dar fim à vida do paciente,

mas sou respaldada para fazer qualquer procedimento que venha aliviar seu

sofrimento. (Médica)

 

Além de procedimentos médicos, como a sedação terminal, os paliativistas retiram do corpo do doente quaisquer instrumentos invasivos (sondas e catéteres), para propiciar seu bem-estar. A

alimentação e, mais raramente, a hidratação são suspensas.168 Os mínimos detalhes do morrer são controlados pela equipe: um ambiente "humanizado", calmo, no qual familiares são acompanhados e amparados. Uma assistência espiritual é importante neste momento, conforme a opinião de uma assistente social:

 

Acho que os familiares precisam de assistência espiritual na hora da perda,

porque quando a pessoa tem uma religião, uma crença, seja no que for,

evangélica, espírita ou católica, nós conseguimos trabalhar mais sua

tranqüilidade. Acho que, quando a pessoa não tem nenhuma crença é uma

faca de dois gumes: ou não se liga, ou fica descompensado. (Assistente

social)

No entanto, por vezes, a realização de rituais ou preces religiosas é percebida como inconveniente ao funcionamento institucional, o que pode ser ilustrado por um episódio relatado por uma assistente social: com a piora de uma paciente, sua família pediu autorização para fazer uma prece em seu quarto, contando com um número maior de visitas do que o permitido pelas normas hospitalares. Com o consentimento da equipe, um ritual foi realizado pelos familiares. Para a assistente social:

 

A paciente, que estava em coma, não ficou nada bem com aquela prece.

Pedi que eles descessem, senti-me mal com aquele ritual e senti que a

paciente também não estava bem. Mandei que eles descessem e eles

entenderam numa boa, até porque a paciente ficou mais agitada. (Assistente

social)

 

Os familiares ficaram ao redor do leito, de mãos dadas, fazendo orações, quando

 

A paciente chegou a agitar, balançar a cama e tremer, como se estivesse

"baixando o santo". Foi muito estranho, ela estava comatosa, sem responder

a nenhum estímulo. (Assistente social)

 

A instituição não permite mais de duas pessoas visitando simultaneamente um mesmo paciente. A alteração desta norma hospitalar foi consentida em atenção à autonomia e à liberdade religiosa e espiritual dos familiares. Uma vez que o profissional considere um ritual como transtornando o ambiente institucional, ele é proibido. Evidencia-se que a construção de um ambiente que possibilite a "boa morte" não deixa espaço para a expressão dos desejos dos familiares, quando estes são conflitantes com os valores da equipe. O cumprimento das regras institucionais depende de negociação entre equipe e familiares, no qual o profissional – referendado por suas próprias crenças – tanto pode permitir como proibir uma exceção.

A espiritualidade, seja dos pacientes e familiares, seja da própria equipe, é uma referência valorizada pelos paliativistas observados. A maior parte dos profissionais entrevistados relatou fazer rezas silenciosas, sem uma expressão visível para outros profissionais, pacientes e familiares, especialmente no período que antecede a morte. Ao serem indagados sobre os pedidos nestas orações, responderam "que ele seja aliviado do seu sofrimento", por exemplo. As preces são sempre dirigidas a Deus, com pedidos de "que seja bem recebido por Ele, em paz, com tranqüilidade, que seu sofrimento seja aliviado, que Deus tenha piedade". Enquanto a maioria dos profissionais se dirige a Deus, uma médica pede que:

 

Os irmãos do plano espiritual, que estão vendo o irmão sofrer, que possam

levar aquele irmão para um ambiente de luz, sem sofrimento e esclarecer o

que está acontecendo. Pelas crenças que tenho, é um resgate cármico que

tem que ser respeitado. Então, tento amenizar ao máximo o sofrimento,

colocando um oxigênio, sedando, dando um remedinho relaxante, e faço

uma oração. (Médica)

 

A maior parte dos paliativistas entrevistados reza silenciosamente, sem que os familiares do doente percebam suas preces, tendo em vista o hospital observado ser uma unidade pública, portanto sem qualquer vínculo religioso. No entanto, um técnico de enfermagem relatou que:

 

No momento do óbito eu rezo baixo. Quando os familiares são cristãos, rezo

baixo, peço para segurar a mão do paciente, para fazer uma corrente e rezar

um Pai Nosso, uma Ave Maria para que o paciente tenha uma passagem

tranqüila, sem sofrimento. Não exponho minha religião para ninguém. Aqui

dentro sou profissional, se me perguntarem, respondo, porque não tenho

nada a esconder. (Técnico de enfermagem)

 

De acordo com a literatura de divulgação do ideário da "boa morte" e com a produção analítica e crítica sobre os Cuidados Paliativos, os hospices – ingleses, norte-americanos, australianos, franceses ou canadenses – ainda que pertencentes a diversas ordens religiosas, como, por exemplo, católica, protestante ou budista, se preocupam com o respeito à liberdade religiosa dos doentes e familiares. Cabe ressaltar, ainda segundo a literatura, que não há necessariamente uma conexão entre o fato da instituição ser administrada por religiosos e o pertencimento do profissional a uma determinada crença. A prática da reza pelos profissionais observados, nos momentos que antecedem a morte do doente, constitui uma característica singular da implementação prática dos Cuidados Paliativos no Brasil, o que pode ser compreendido pelo sincretismo religioso brasileiro. Ao pretenderem assistir espiritualmente os pacientes e familiares, completam assim a "totalidade", buscando o máximo possível de controle das circunstâncias do morrer. Indo além, pode-se aventar a hipótese de que, ao rezar pela "partida" do doente "em paz", "sem sofrimento", "sendo recebido por Deus" ou por outras entidades, o profissional estaria autorizando implicitamente a morte do paciente, à semelhança do consentimento de seus familiares.