Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos

Rachel Aisengart Menezes · Capítulo 10 de 23

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Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos

Um espaço hospitalar “humanizado”

Este hospital possui um Programa de Humanização, para tornar suas instalações mais aconchegantes e personalizadas, por meio de diversos projetos. De acordo com a coordenadora do programa, ecoando o ideário da "morte contemporânea", a necessidade de "humanizar" o ambiente hospitalar surgiu após os anos 1970, em contraposição a uma medicina tecnológica, produtora de um processo de despersonalização do doente internado em hospitais. Diversos profissionais da área da saúde – inicialmente apenas nos Estados Unidos – modificaram o ambiente e a forma de atendimento, com iniciativas individuais, como a de Patch Adams, fundador de uma organização não-governamental para crianças enfermas. A Fundação Patch Adams criou novas organizações em diversos países, propondo a descontração do doente internado, de seus familiares e dos profissionais, através do humor e da apresentação teatral de palhaços. Esta proposta se transformou, quando de sua aplicação em unidades paliativas, em atividades consideradas mais adequadas à condição dos pacientes internados e ao ambiente no qual se encontram. Segundo a coordenadora do Programa de Humanização, o trabalho consiste na personalização do indivíduo internado, o que é obtido pela intervenção no ambiente institucional, com a assistência de uma equipe especialmente treinada. De acordo com material impresso, os objetivos do programa seriam:

 

1. Humanizar o ambiente hospitalar;

2. Contribuir para o bem estar de todos;

3. Criar um ambiente positivo para os funcionários ficarem

motivados a continuar a trabalhar e desenvolver atividades na área de cuidados paliativos, motivando-os a mostrarem seus talentos artísticos no atendimento aos pacientes.

 

E os objetivos específicos seriam: 1. buscar a participação ativa dos

pacientes, acompanhantes e funcionários nas atividades; 2. trabalhar

intensamente com os voluntários, significando uma mudança nas atividades

deles; 3. Avaliar os efeitos dessa atividade no ambiente, através da opinião

dos pacientes, seus acompanhantes e dos funcionários; 4. Criar uma infra-

estrutura profissional e auto-suficiente, para que se desenvolva as bases

para a continuidade do projeto.

 

A partir de 2000, foram desenvolvidos diversos projetos pelo Programa de Humanização voltados ao ambiente institucional, sendo a primeira iniciativa dirigida à personalização do espaço ocupado pelo paciente internado. Foram colocados quadros, próximos aos leitos, para que os doentes possam afixar fotos, mensagens ou desenhos. Uma outra medida foi tomada pelo grupo de voluntários, com o propósito de singularizar e facilitar a comunicação com o doente: na cabeceira de cada leito é afixado o nome do paciente, impresso ao lado de desenhos como uma rosa. Para tornar o ambiente mais agradável, um concurso é realizado anualmente, a partir de tema selecionado pela equipe de humanização como, por exemplo, o "sorriso". Os quadros são avaliados e premiados, sendo expostos nas paredes do hospital.

Outro projeto foi a criação de um novo ambiente na cobertura do prédio, em um local inicialmente destinado a uma capela ecumênica. Foi selecionado um projeto para a instalação da "Sala de Silêncio", aberta a pacientes, acompanhantes, voluntários e funcionários. Esta sala possui piso de plástico e vinil, imitando grama e um pôster afixado em três paredes, com uma paisagem de cachoeira. No recinto há um sofá e aparelho de som, reproduzindo sons da natureza, como vento, pássaros e água corrente. Na sala também existem arranjos decorativos de plantas artificiais e uma pequena fonte com água sendo constantemente vertida. Os profissionais observados estimulam pacientes e acompanhantes a visitarem este espaço. No entanto, durante o período de observação, pude constatar que este local foi pouco freqüentado. Há que se destacar a artificialidade do recinto, curiosamente situado ao lado de uma varanda, que abriga poucas plantas vivas.

O Programa de Humanização possui outras atividades, dentre as quais um projeto com um grupo de músicos profissionais, que toca ou canta para pacientes internados, que busca "valorizar a vida por meio da arte dos sons". Estes músicos são contratados e treinados pela coordenação do Programa de Humanização. Há ainda a apresentação de um coral, em um andar de enfermaria.

O Programa de Humanização, além de atuar no hospital modificando seu ambiente físico – seja por estímulos visuais, como a exposição dos quadros, seja por estímulos sonoros, como a apresentação dos músicos – busca o bem-estar de todos os que freqüentam a instituição, oferecendo atividades sociais. A principal delas – para funcionários administrativos e para a equipe de saúde – é a reunião mensal chamada de "happy-hour" , na qual há a comemoração dos aniversariantes do mês e escolha e premiação do "funcionário sorriso" e também comemoração de datas especiais (Páscoa, Dia das Mães, chegada da primavera, Natal), quando são distribuídas lembranças para doentes, familiares e funcionários.

As mudanças, quando se compara este hospital de Cuidados Paliativos com outros espaços hospitalares, não são restritas ao ambiente físico, estendendo-se aos integrantes da instituição. No que se refere à equipe, o Programa de Humanização promove oficinas, cursos e treinamento – eventos que, segundo uma profissional, servem para "possibilitar um melhor trabalho com a dor e o sofrimento dos pacientes e familiares" e, ao mesmo tempo, "sentir-se vivo, valorizado [profissionalmente] e feliz". Ainda segundo a mesma profissional, para que "se possa sentir vivo, valorizado e feliz" é necessário que cada membro da equipe tenha contato com suas qualidades artísticas, com seus "dons especiais", que expressariam "a parte saudável de cada um". Para ela, a "parte saudável de cada pessoa" poderia "causar alegria no trabalho junto aos pacientes". O processo de humanização do profissional visa "a busca e o encontro de seu lado positivo ou saudável".

O Programa de Humanização incorpora uma proposta pedagógica muito mais ampla: além de postular mudanças no ambiente hospitalar, propicia uma transformação nas próprias representações sociais da morte, incluindo-a, antes de mais nada, na vida. Este ideário voltado à vida e à saúde é presente no projeto dos Cuidados Paliativos, que propõe uma assistência à "totalidade bio-psico-social-espiritual" do doente, para a melhor "qualidade de vida" possível no tempo que lhe resta. Deste modo, o profissional, ao contatar com seu "lado positivo", poderia oferecer um melhor atendimento às necessidades dos pacientes. Contudo, ao mesmo tempo em que o profissional deve buscar este contato com seu "lado saudável", também é treinado a não se defender do contato com o sofrimento:

 

Essas dinâmicas de grupo são uma forma de sensibilizar as pessoas, delas

se colocarem no lugar da outra. Quem trabalha em Cuidados Paliativos tem

que se envolver, chorar e rir junto. Tem que realmente se envolver na

situação, ficar ali, ouvir, sentir o problema do outro. (Coordenadora do

Programa de Humanização)

 

O treinamento do profissional procura capacitá-lo a se conectar com a sua criatividade, para que estabeleça uma relação singular e personalizada como doente e sua morte iminente. Entretanto, um certo limite deve ser estabelecido nesta aproximação:

 

Imagine como seriam os profissionais daqui, se nós realmente ficássemos

alimentando dentro [de nós] todo este sofrimento que vivenciamos aqui;

porque é sofrimento de todos os lados. Então, se alimentarmos o sofrimento,

o nosso dia-a-dia vai ser muito duro, podemos perder a capacidade de sorrir.

Os pacientes não estão chegando numa casa da morte, aqui é um lugar em

que existe alegria, as pessoas falam, conversam, não tem sussurros nem

coisas escondidas e veladas. (Coordenadora do Programa de Humanização)

 

Uma equipe especialmente treinada torna-se capaz de "revelar seus dons" e transformar a "casa da morte" em um ambiente no qual existe alegria e diálogo. A morte deve, pois, deixar de ser um evento oculto e velado, para tornar-se visível socialmente. O profissional de Cuidados Paliativos deve ser o principal difusor da aceitação do morrer e da construção de uma boa morte. Contudo, para que ele possa realizar esta tarefa, é necessário que seja treinado com fins de valorização da vida por meio de um contato com a sua sensibilidade. Paradoxalmente, o mesmo profissional deve também sofrer um processo de dessensibilização: os significados da morte e do morrer devem ser alterados do pesar e do ocultamento para uma aceitação. Assim, dois processos são construídos simultaneamente: uma sensibilização tendo em vista a identificação do profissional com o doente e seu sofrimento e uma dessensibilização diante da morte, condição necessária à continuidade de seu trabalho.