Atores Equipe interdisciplinar e sua identidade

Os profissionais da emergência, via de regra, se comportam de forma semelhante aos colegas das outras modalidades assistenciais. Apesar de o ideal, para a equipe paliativista, ser o paciente falecer em casa, junto aos familiares, muitas vezes, com a piora dos sintomas e iminência da morte, a família não suporta o sofrimento e procura o posto de emergência. Há ocasiões em que o doente já chega morto e o profissional deve, então, comunicar a morte aos familiares.

O atendimento da equipe deste hospital, em qualquer uma de suas modalidades assistenciais, é feito com uma mesma rotina regida pelos princípios fundadores da proposta dos Cuidados Paliativos.

 

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Equipe interdisciplinar e sua

 

identidade

 

A equipe interdisciplinar do hospital – pressuposto básico da assistência paliativa – é composta de médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, um farmacêutico, uma fisioterapeuta, técnicos de enfermagem e de farmácia, além de

pessoal técnico-administrativo.90 O hospital também conta com um grupo de voluntários. Todos os profissionais são facilmente identificáveis: usam crachás, com nome, foto e discriminação por categoria profissional, e se vestem com uniformes diferentes.

A assistência paliativa no Brasil surgiu por iniciativas de alguns profissionais do Instituto Nacional do Câncer, preocupados com o abandono institucional dos pacientes FPT oncológicos. Com o aumento da demanda de atendimento, este grupo inicial passou a contar com profissionais voluntários. Em 1998, com a construção do hospital de Cuidados Paliativos, foram contratados novos profissionais para trabalhar, especificamente, na assistência paliativa. Assim, a equipe inicial foi constituída por profissionais pioneiros, já com alguma experiência em Cuidados Paliativos, e que se tornaram responsáveis pelo treinamento e transmissão dos conhecimentos aos recém contratados. De acordo com os próprios profissionais observados, a equipe interdisciplinar do hospital é dividida em duas categorias: a primeira, constituída pelos que se identificam com a causa da "boa morte" e a segunda, relativa aos que trabalham na unidade como uma forma de manutenção do vínculo empregatício, buscando futura transferência para outro hospital.

A partir destes dados, investiguei a construção da identidade profissional dos que trabalham neste hospital. Indaguei seu percurso até a contratação e os motivos de sua inserção nesta unidade. A grande maioria foi trabalhar ali sem um comprometimento com a causa dos Cuidados Paliativos:

 

A maior parte das pessoas que veio trabalhar aqui foi por acaso, como eu.

Foi uma forma de entrar para a instituição, eu não tinha a menor ligação com

os Cuidados Paliativos. (Médico)

 

Com o início da divulgação dos Cuidados Paliativos, o trabalho nesta área passou a constituir uma escolha, pela identificação com a proposta, o que pode ser exemplificado pelas seguintes falas:

 

Já tinha passado aqui durante a residência e identifiquei-me. Uns seis meses

depois, a divisão de recursos humanos me ligou para entrevista.

(Enfermeira)

Durante a especialização em dor oncológica, já tinha consciência de que dor

oncológica está vinculada a Cuidados Paliativos. Sempre tive vontade de

trabalhar nesta área: vir para cá acabou sendo conseqüência, quando acabei

a especialização vim para cá. (Médica)

As respostas obtidas permitem separar os profissionais em três grupos: o primeiro, agregando os pioneiros na assistência paliativa; o segundo, que engloba a grande maioria da instituição, composto dos que foram trabalhar no hospital sem um conhecimento prévio dos Cuidados Paliativos e, ao longo do tempo, se identificaram com a proposta. O terceiro grupo é relativo aos profissionais contratados mais recentemente, que escolheram esta especialidade. A maior parte dos profissionais que trabalha no hospital passou a se identificar com a proposta dos Cuidados Paliativos. Com os cursos e treinamento na unidade, além da vivência da rotina institucional, é construído um processo de incorporação de uma identidade de paliativista, com um habitus e um ethos próprios.

Alguns profissionais disseram que sua visão sobre os Cuidados Paliativos e a relação da equipe com os familiares dos pacientes foi profundamente transformada a partir de doença e morte de parente próximo:

 

Aconteceram outras coisas que contribuíram para mudar minha visão em

relação aos Cuidados Paliativos: meu pai morreu com câncer há três anos.

Ele morreu em casa, com todos os cuidados. Foi uma opção nossa sua

permanência em casa e ele também queria isto, porque chegou um certo

momento em que não queria mais ir para o hospital. Optamos por mantê-lo

em casa e isto é uma coisa muito difícil. Consegui entender melhor o lado do

acompanhante, o lado da família, do cuidador e do próprio paciente.

(Médica)

 

O profissional, ao acompanhar e cuidar de um familiar doente, se posiciona como parente, sua visão sobre Cuidados Paliativos muda a partir desta vivência, qualificada como difícil e dolorosa. Então, ele passa a valorizar a autonomia do paciente e a negociação entre os

diversos atores sociais envolvidos na doença e na morte.91

Para os profissionais observados, o processo de construção da identidade de paliativista é constituído pela aquisição de conhecimentos e habilidades técnicas específicas:

 

O profissional de Cuidados Paliativos deve ser muito estudioso porque é

uma atividade nova, que quase ninguém sabe, no Brasil. O profissional deve

ser auto-didata. (Médica)

Contudo, para diversos profissionais, o conhecimento técnico não é condição suficiente à construção de uma identidade profissional:

 

A principal qualidade do profissional de Cuidados Paliativos é ser muito

humano, porque técnica pode-se aprender, a humanidade não. (Técnico de

enfermagem)

Um profissional que tenha o dom de conversar com o doente, de ouvi-lo.

Passar uma visita de cinco minutos e não ouvir o que o doente está falando,

não adianta nada. Saber controlar vômitos, dor e falta de ar não é o

suficiente. (Médica)

 

O conhecimento específico deve ser conjugado a determinadas características pessoais. Como a proposta de assistência à "totalidade bio-psico-social-espiritual" do paciente e seus familiares pressupõe o trabalho em uma equipe interdisciplinar, a capacidade de inserção em equipe de saúde constitui um requisito relevante ao desenvolvimento de uma boa assistência paliativa. A construção de uma equipe multi ou interdisciplinar é pressuposto fundamental dos Cuidados Paliativos. A assistência à "totalidade" do doente, extensiva à sua família, pressupõe tanto novas modalidades de relação entre os diversos membros da equipe, como uma nova forma de relação profissional de saúde/paciente:

 

O profissional deve ter uma visão do paciente não como a doença dele: deve

olhar o paciente como uma pessoa, deve ter a visão do contexto familiar e

social: saber se ele tem cuidador, se pode ser cuidado, se tem uma casa.

Uma visão que vá além de ser somente médico. (Médica)

 

A incorporação da identidade de paliativista pelo médico inclui a transformação do seu olhar: não mais uma visão fragmentada da doença e de uma parte do corpo do doente, mas um olhar expandido aos novos domínios de intervenção: o social, o psicológico e o espiritual – em busca da "boa morte". Ao reconhecer os limites da medicina curativa, o paliativista constrói novos critérios para avaliação de seu trabalho: não se trata mais de curar, mas de cuidar melhor, aliviar os sintomas e conduzir o paciente à "boa

morte".92

A valorização do alívio da dor e dos sintomas dos doentes é relatada pelos paliativistas como forma de legitimação de seu exercício profissional. A construção de um tipo de assistência capaz de propiciar uma "boa morte" somente foi possível graças ao desenvolvimento de pesquisas farmacológicas voltadas, ao controle da dor. Assim, os paliativistas afirmam sua expertise, conhecimento técnico e capacitação específica no cuidado aos pacientes FPT. Vale destacar que a administração de medicação antálgica pressupõe protocolos médicos precisos que devem ser adaptados para o doente, em um determinado momento, de acordo com a intensidade, natureza e extensão da dor.

O tempo disponível à escuta do enfermo e seus familiares é referência central no processo de construção da identidade profissional, sendo mais um atributo do membro da equipe paliativista:

 

Ter disponibilidade para ouvir e não fazer julgamentos antecipados, antes de

conhecer a real história. (Assistente social)

A maior diferença da medicina paliativa para as outras especialidades é que

o profissional de Cuidados Paliativos deve ter uma paciência maior para

ouvir, disponibilidade para atender, para ficar mais tempo ao lado do leito.

(Médica)

 

O tempo despendido ao atendimento, às necessidades do paciente e de seus familiares, deve ser uma referência fundamental

nos Cuidados Paliativos. 93 A referência ao tempo não se limita à administração das tarefas do profissional, uma vez que a assistência paliativa é planejada, a partir de uma estimativa do tempo de vida ainda restante ao doente. O paliativista deve avaliar e reavaliar continuamente as condições do paciente, objetivando a melhor "qualidade de vida" no tempo ainda restante. Após cada avaliação, deve orientar e informar o enfermo e seus familiares, tendo em vista o princípio da autonomia e a resolução das pendências:

 

O profissional deve dar a orientação correta, nunca mentir, mas saber se

colocar na hora certa. Ele deve saber explicar o quadro clínico, se vai morrer

proximamente ou não. Deve dizer, na hora certa. (Assistente social)

Acima de tudo, o profissional deve ter iniciativa porque, em Cuidados

Paliativos, o paciente tem pouco tempo de vida. Então, não pode esperar: no

pouco tempo de vida, deve proporcionar o melhor para o doente. (Técnica de

enfermagem)

 

Diante desta última resposta, indaguei qual seria a diferença entre prática paliativa e atendimento em emergência, que também pressupõe a iniciativa do profissional de saúde:

 

No pronto-socorro você luta pela vida do paciente, esperando que ele viva

muito anos ainda. Aqui é diferente, porque o doente tem pouco tempo de

vida. Então, a gente quer que ele fique confortável. No pouco tempo de vida

que ele vai ter, você pode proporcionar o melhor para ele. Na emergência

não, você quer que ele viva. (Técnica de enfermagem)

 

Determinadas características na construção da identidade de paliativista, como, por exemplo: "ser paciente", "atencioso", "ter compaixão", "bom senso", "empatia", "tranqüilidade", "docilidade" e "sensibilidade" são atributos selecionados do conjunto das falas dos entrevistados. O paliativista deve ser especialmente dotado de qualidades pessoais, talvez referidas ao perfil devocional da pioneira dos Cuidados Paliativos, Cicely Saunders. Entretanto, ao mesmo tempo que o paliativista deve ser uma pessoa "sensível", de acordo com alguns profissionais entrevistados, deve controlar sua sensibilidade e emoções:

 

Não pode ser uma pessoa ultra-sensível, senão vai viver chorando. Mas

deve ser controlada em relação às emoções. (Médica)

 

O ônus dos encargos dos cuidados dos doentes FPT podem ser excessivos, de modo que o paliativista deve encontrar um limite adequado. O risco de uma perda de controle é explicitado:

 

Alguns profissionais entram aqui, ficam uma semana e não voltam mais, não

agüentam. Teve um colega também que veio, passou por todos os testes

psicológicos, veio trabalhar e saiu aos prantos, não voltou mais. (Médica)

 

O contato cotidiano do paliativista com o sofrimento deve ser administrado pessoalmente, para evitar seu adoecimento físico e psíquico:

 

Você precisa criar uma certa defesa própria para não sofrer muito, diante das

situações irreversíveis que se apresentam. (Médica)

 

O equilíbrio pessoal no confronto com as situações que se apresentam é referência central na construção da identidade do paliativista. Trata-se de um equilíbrio delicado: por um lado, a sensibilidade e a capacidade de sintonia com o sofrimento e, por outro, a construção de defesas e limites. Para isto, não pode haver perda da postura profissional nem dos atributos valorizados na construção da identidade do especialista:

 

Deve ser enérgico, ter poder de decisão, porque em alguns momentos deve

se manter firme nas atitudes, na hora de tomar algumas decisões difíceis.

(Médico)

 

As dificuldades enfrentadas pelos profissionais são originárias das diversas áreas da assistência bio-psico-social-espiritual. Além do paliativista possuir certas características pessoais intrínsecas, deve encontrar um ponto de equilíbrio, a partir de um trabalho psicológico, tendo em vista o reconhecimento de seus limites pessoais:

 

O profissional de Cuidados Paliativos deve respeitar seus limites e conhecer

suas dificuldades. O profissional que tenha uma baixa autoestima vai ter

dificuldade de trabalhar em Cuidados Paliativos, porque o que vai prevalecer

é a idéia de que cada paciente é um fracasso. É preciso que ele se trabalhe,

procurando se conhecer e se aceitar. (Psicóloga)

 

Mas apenas o conhecimento técnico específico somado ao preparo emocional e às suas qualidades pessoais, não constituem condições suficientes ao bom desempenho do trabalho:

 

Deve ter preparo emocional e espiritual, acreditar em alguma coisa, em algo

que sustente. (Médica)

 

Contudo, ao indagar, em entrevista, qual seria o significado de espiritualidade e no que consistiria o preparo espiritual, obtive as seguintes respostas:

É difícil até definir espiritualidade, por mais que tente, nunca consegui uma

definição clara. Talvez espiritualidade não tenha definição: seja algo que só

se consiga experimentar, como saudade. Acho que espiritualidade é a

mesma coisa. (Médico)

A espiritualidade passa pela cultura. Não fomos preparados para vivenciar a

morte, para trabalhar com a morte. (Assistente social)

 

A indefinição e polissemia do termo espiritualidade acarretam formas diferentes de compreensão sobre preparo espiritual. Para alguns profissionais, a referência é dada por uma crença religiosa:

 

Quando você tem uma religião ou crença, acho que ameniza um pouco o

sofrimento. Acredito, em uma vida melhor depois daqui. Se você não tiver

uma crença, é muito difícil suportar. (Médica)

 

A amplitude da proposta de assistência é semelhante à extensão dos predicados necessários à construção da identidade de paliativista. A importância dada, pelos profissionais investigados, à crença espiritual e/ ou religiosa indica as formas de apreensão do modelo da "morte contemporânea" no Brasil.

O trabalho em Cuidados Paliativos é considerado, por todos os profissionais entrevistados, como mais desgastante do que em outros hospitais, capaz de produzir um cansaço diferente. A maior parte dos profissionais do hospital trabalha também em outras instituições, em atividades que não a assistência paliativa. Muitos atuam em regime de plantão, em pronto-socorro. Dentre os profissionais observados, poucos são os que se dedicam somente à assistência paliativa, sendo a escolha da atuação em duas modalidades assistenciais distintas percebida como em complementaridade.

 

Como escolhi cirurgia oncológica, sempre trabalhei com doente terminal,

porque 70% dos pacientes que chegam já têm doença avançada, são

pacientes já com prognóstico comprometido. Então, quando se entende o

que é Cuidados Paliativos, se trabalha de uma maneira melhor. Agora posso

fazer alguma coisa por ele, não é apenas operar, abrir e fechar a barriga e

dizer: 'sinto muito, nada mais a fazer'. (Médica)

Para esta médica, o conhecimento em Cuidados Paliativos é compreendido como uma complementação aos saberes específicos de sua especialidade. Segundo uma enfermeira, o desgaste vivido no contato cotidiano com a morte é equilibrado pelo trabalho em uma maternidade. Para ela, "as mortes são compensadas pelos nascimentos de lindos bebês [na maternidade]". As referências ao desgaste são freqüentes e reiteradas, quase sempre relacionadas às vivências constantes da morte e da perda:

 

Aqui, talvez por esta perspectiva contínua de sofrimento, de perdas, sinto

mais vezes a necessidade de tirar férias. Nossas férias deveriam ser duas

vezes por ano. Você tem necessidade de relaxar: ir à praia, passar uma

semana à toa, tomar chopinho, falar bobagem e ter contato com pessoas

sadias. Isto seria para dar uma equilibrada no seu foco, porque senão a

gente começa a ver tudo muito pessimista, muito down. O profissional aqui

se angustia mais do que em outros hospitais. No outro hospital também me

angustio, mas é diferente: é quando vejo um doente velhinho em uma maca

sem colchão, com dor e não tem remédio no hospital, é quando ele está

esperando uma cirurgia há 3 meses e a cirurgia não sai. Lá, minha angústia

tem mais o caráter de revolta, diante de uma situação social não resolvida.

Aqui, a angústia é por outro foco, é mais intrínseca, é a carga, o tipo de

paciente e o tipo de trabalho. (Médica)

 

Apesar de os Cuidados Paliativos buscarem a construção de uma nova representação social da morte, permanece uma concepção negativa da morte para seus profissionais. O trabalho cotidiano com a perda produz um desgaste e os paliativistas precisam encontrar formas de valorização de sua atividade. Seus depoimentos sobre o tema são numerosos:

 

Aqui é mais desgastante. Vou te contar uma coisa interessante: tirei férias

durante um mês só daqui, continuei trabalhando nos outros locais. Senti

claramente que, quando a gente trabalha aqui, a gente se doa mais, se

desgasta muito e não é pelo trabalho físico, é o cansaço emocional, você sai

daqui mais depletado. (Médica)

 

O profissional, ao incorporar a identidade paliativista, adquirindo conhecimentos, alterando sua visão da assistência, reconhece o ônus de seu trabalho. A assistência paliativa é veiculada por seus militantes como atividade desgastante, demonstrando a relevância dos valores da devoção e do heroísmo nos Cuidados Paliativos. E, ainda, eles precisam desenvolver novas formas de organizar a vida pessoal, para um equilíbrio emocional e espiritual.

As capacidades de compaixão, devoção e o amor ao próximo são constantemente referidas, tanto como atributos pessoais necessários à identidade paliativista, quanto em referência às conquistas adquiridas após algum tempo de trabalho neste hospital:

 

Precisa ter muito amor no coração e um grande preparo psicológico, porque

se não tiver você pode esfriar profissionalmente. (Técnico de enfermagem)

Esta experiência daqui traz muita coisa como pessoa, crescimento,

tolerância, ter boa vontade com o outro. (Médica)

Acho que sou mais humana, menos mesquinha, menos egoísta, depois de

estar fazendo este trabalho. (Técnica de enfermagem)

 

Entretanto, o trabalho do paliativista ainda não é reconhecido por seus pares, sendo freqüentemente desqualificado. Ele é percebido por seus colegas dos outros hospitais como "especialista em atestado de óbito", de acordo com o depoimento de uma médica. Com o início do rodízio obrigatório dos residentes de medicina e enfermagem, os Cuidados Paliativos passaram a ser mais divulgados nos outros hospitais do Instituto Nacional do Câncer. Segundo alguns paliativistas, a imagem dos Cuidados Paliativos está sendo alterada, pois "eles sabem que a gente faz um trabalho direito aqui, um trabalho de qualidade".

A construção da especialidade paliativa, fundada nos conhecimentos e habilidades técnicas específicas, é um dos argumentos utilizados para justificar a assistência paliativa:

 

Acho que existe um desconhecimento muito grande do que são os Cuidados

Paliativos, na medida em que os pacientes só são encaminhados para

morrer. Os médicos de outras especialidades têm uma visão de que você

não tem muita coisa para fazer: "bota uma morfina para correr". Na

realidade, as decisões são, tão ou mais técnicas do que em qualquer outra

especialidade clínica. (Médico)

 

O reconhecimento dos Cuidados Paliativos como atividade necessária e legítima – fundada em saberes e desenvolvimentos técnicos e tecnológicos específicos – pelos profissionais em formação, é "uma questão de tempo", segundo uma médica. Para alguns paliativistas, a difusão dos Cuidados Paliativos deve ser dirigida aos profissionais mais jovens, ainda em etapa de formação profissional.

Os paliativistas valorizam sua escolha de trabalho neste hospital, referindo diferenças entre o hospital de Cuidados Paliativos e outros hospitais do Instituto Nacional do Câncer:

 

Aqui há mais humanidade, os profissionais são mais pacientes e têm um

astral melhor. (Médica)

A integração é grande, é uma relação mais amistosa. (Técnico de

enfermagem)

Aqui é maravilhoso porque não há desigualdade, todos são iguais. Um

profissional escuta o outro, minha palavra é válida para o médico, para a

enfermeira, e a da enfermeira é válida para o médico. (Técnica de

enfermagem)

Acho uma relação singular. Nos outros setores e em outras instituições, nós,

médicos, estamos acostumados a conduzir as situações: tomamos as

decisões, resolvemos as prescrições. Todas as condutas são baseadas na

palavra final do médico. Aqui, a gente tem uma prática de dividir, de

compartilhar a decisão com outros profissionais. (Médica)

 

A incorporação da identidade de paliativista é, via de regra, percebida pelos profissionais deste hospital, como um diferencial em relação aos seus pares:

 

Tenho certeza absoluta de que encaramos o paciente como este todo,

diferente dos outros médicos. A gente tem esta visão holística do doente

terminal. A minha forma de tratar um doente aqui é totalmente diferente da

forma que tratava antes. (Médica)

 

A legitimação da especialidade é constituída pela aquisição de conhecimentos técnicos, conjugada a uma nova forma de relação equipe de saúde/paciente/familiares, capaz de prestar uma assistência à "totalidade". Este constructo se torna um diferencial do profissional de Cuidados Paliativos, em comparação aos que atuam em outros hospitais:

O foco da atenção aqui é diferente, é mais amplo. É diferente porque aqui

não nos preocupamos apenas com os sintomas físicos, mas com outros

aspectos. O médico aqui lida com a morte. Em outros hospitais o médico não

pára para trabalhar a perda do paciente, está sempre lidando com a

perspectiva da cura e estimulando o paciente. (Médica)

 

A fala desta médica aponta um dos paradoxos dos Cuidados Paliativos: uma nova especialidade, voltada à assistência de uma determinada categoria de doentes, em um certo período da vida e etapa da doença, ou uma nova forma de exercício da medicina? De acordo com alguns profissionais entrevistados, os Cuidados Paliativos deveriam ser reconhecidos como especialidade ou sub-especialidade médica.

O profissional, ao incorporar a identidade de paliativista, constrói novos referenciais para avaliação de seu trabalho. Não se trata mais, portanto, da cura ou do controle da doença, mas do alívio dos sintomas, da possibilidade de controle sobre o processo do avanço da doença e do morrer. O paliativista formula novos indicadores para avaliar a qualidade do seu trabalho e encontra novos modos de gratificação:

 

Tem tanta coisa gratificante. Sinto-me bem quando entro na enfermaria e

vejo um doente que ontem estava com dor, ele dá um sorriso e diz: "doutora,

estou me sentindo tão melhor." É isto que gratifica, o fato dele dizer que está

melhor. (Médica)

Você vê famílias que moram longe, que vieram aqui, depois do paciente

falecer, para agradecer. Isto é uma coisa que não tem preço que pague.

(Médica)

Acho que gratifica a partir do momento em que você está cuidando de

alguém que ninguém quer cuidar. (Médica)

 

A realização em Cuidados Paliativos consiste no controle adequado do processo do morrer, através de uma assistência à "totalidade bio-psico-social-espiritual" do doente e de seus familiares. A valorização do trabalho deste profissional é constituída pela atenção ao doente, anteriormente negligenciado e abandonado pela equipe de saúde ou, no dizer da médica, "alguém que ninguém quer cuidar". O profissional de saúde torna-se um especialista em Cuidados Paliativos através de uma formação teórica, capaz de habilitá-lo a cuidar do paciente em seu período final de vida, o que foi explicitado por uma médica como: "Nosso produto final é uma boa morte."