“Morrer bem;”morrer mal"

 

A morte – que, até cem anos atrás, era um evento pontual – se transformou em um fenômeno complexo, passível de ser decomposto em morte de órgãos, tecidos e funções. Ao investigar os significados atribuídos ao termo morte pelos profissionais que lidam cotidianamente com seu acompanhamento, previsão e determinação, encontrei um padrão homogêneo de respostas. Diante da indagação em entrevista sobre o que é a morte, apenas um técnico de enfermagem expressou dificuldade em abordar o tema: "Queria muito saber o que é a morte, até porque tenho muito medo dela. Para mim a morte não poderia existir". A maior parte das respostas dos paliativistas indicou certa aceitação das

representações remetidas às suas crenças religiosas,153 como a de uma médica:

 

Acho que a morte é apenas como se a gente tivesse nascido, só que é

nascer de uma outra maneira, não com esta vida que você tem aqui, é uma

passagem para outra etapa do espírito, pois isto aqui é só uma lição que a

gente tem, quando a gente fica no corpo. (Médica)

 

Curiosamente, tratando-se de uma equipe de saúde, não houve nenhuma resposta referida à conceituação fisiopatológica do morrer. A maior parte das respostas aludiu a uma busca de construção de sentido da vida e da própria morte, associada ao "resgate":

 

Antigamente desesperava-me com a hipótese de morrer, hoje sou uma

pessoa mais espiritualizada. Embora não siga a minha religião a ferro e fogo,

sou uma pessoa espiritualizada, acredito que Deus é muito generoso, pois

acho que ele seria extremamente egoísta se uns viessem para ser bonitos e

ricos e outros viessem para ser feios e pobres. Acredito que tudo que a

gente faz na Terra tem um porquê, que todos temos a chance de resgatar o

porquê numa vida futura. Morrer para mim é estar se preparando para

nascer de novo. (Médica)

 

O paliativista, um especialista no processo do morrer, busca

encontrar e construir sentidos para vida e morte154 e também há uma preocupação especial de transformar imagens correntes da morte:

 

Nós ainda vemos a morte como punitiva, que vem em um momento em que,

teoricamente, não seria bem o melhor momento. Vem aquilo que ceifa,

acabando com uma existência. Não conseguimos pensar em morte como

algo além, como uma passagem para uma coisa melhor. (Médica)

 

A morte, seja em decorrência de doença ou acidente, é uma ruptura drástica e radical e a equipe paliativista se empenha em transformar sua representação: de um evento negativo e definitivo para uma travessia em direção à "outra dimensão", o que pode indicar uma negação do término da existência. Ao compreender a morte como "passagem" para "algo melhor" ou para um "novo nascimento", o paliativista aproxima-se da parteira ou do obstetra. O tempo para o morrer é comparado ao tempo necessário ao nascimento:

 

Espiritualmente a gente se prepara nove meses para nascer, então, acho

muito difícil para o espírito morrer sem preparo, como acontece muitas vezes

com jovens que são baleados ou morrem em acidentes de trânsito. Se

pudesse escolher uma morte para mim, queria que fosse com algo que eu

pudesse me preparar. Claro que a gente quer sofrer o menos possível, mas

acho que simplesmente dormir e não acordar mais é muito ruim para o

espírito. (Médica)

 

Os relatos expressam uma significação da vida como um bem, de modo a produzir um sentido para a morte. A significação da vida como capaz de produzir o bem ao outro evoca uma crença religiosa, análoga à construída pelos ideólogos da "boa morte". O trabalho dos paliativistas é legitimado socialmente: trata-se de minimizar o sofrimento de doentes e familiares, gerando seu bem. O reconhecimento da intervenção da equipe paliativista, expresso pelos pacientes através de gestos ou sorrisos é extremamente valorizado pelos profissionais observados. Para uma médica,

 

Tem tanta coisa gratificante neste trabalho, mas sinto-me muito bem quando

entro na enfermaria e vejo um doente que ontem tinha dor e hoje ele dirige-

se a mim, com um sorriso: "doutora, estou me sentindo tão melhor". (Médica)

 

A retribuição simbólica dos doentes e familiares, com sorrisos, balas, bombons, flores ou bilhetes, reafirma o papel desempenhado pela equipe de Cuidados Paliativos. Este trabalho é assim valorizado e significado – pelos próprios integrantes da equipe – como capaz de produzir o bem. O modelo da "boa morte" postula que o acompanhamento do período final da vida de um paciente produz um bem para seus familiares e para os paliativistas. Para outros profissionais, a representação da morte depende dos contextos culturais nos quais os indivíduos estão inseridos:

 

Dependendo da cultura, desde pequeno se vai ou não ao enterro, despede-

se de quem morreu, por exemplo, do avô. O latino, o brasileiro, desde

pequeno diz que não vai levar a criança ao cemitério, porque criança não

pode ver isto. Eu acho que isto traz problemas mais adiante, porque esta

criança se torna um adulto que não se despediu de seu avô ou de sua mãe.

É alguém que acha a morte uma coisa horrível. (Assistente social)

 

A partir de uma construção cultural, o indivíduo passa a incorporar determinados valores e, consequentemente, a reagir e expressar suas emoções face à perda:

 

Os ocidentais não acreditam na morte como uma coisa boa, e sou ocidental,

embora tente pensar de uma forma diferente, amenizar esta idéia de morte

como um castigo. Na realidade é muito difícil pensarmos na morte como uma

coisa boa, porque você está perdendo um ente querido. Nós temos vínculos

com nossos doentes, temos doentes dos quais gostamos mais, e quando o

doente estava bem, a alta estava sendo preparada e, no dia seguinte,

quando chegamos para trabalhar, o doente morreu. Isto acontece muito em

Cuidados Paliativos. Morreu porque tinha uma doença avançada e estava

grave, mas ia voltar para casa. (Médica)

 

A definição de morte está intimamente vinculada ao controle das contingências do morrer. O relato da médica revela a possibilidade de construção de novas representações da morte, significadas e valorizadas positivamente, a partir de sua aceitação como um processo natural. No entanto, a morte que foge à previsão médica é transformada em uma situação conflitante, pela dificuldade em seu

domínio técnico.155

A morte é um evento que todos têm que enfrentar, sejam quais

forem as crenças construídas pelos indivíduos.156 As percepções da morte e do morrer, as formas de reação esperadas, socialmente aceitas, variam histórica e culturalmente. Os paliativistas, no acompanhamento do período final da vida do doente, qualificam a morte como "boa" ou "má". A primeira é significada positivamente, sinônimo de morte "com dignidade", sem sofrimento, tranqüila, aceita e pacífica. Em contraposição, o "morrer mal" está associado à impossibilidade de controle dos sintomas, acarretando agonia e sofrimento do doente. A construção de um sistema classificatório pela equipe paliativista indica uma interpretação normativa do morrer, revelando uma dualidade fundada na produção de significado para a vida e, em especial, para o processo do morrer. Os paliativistas se preocupam – e se ocupam – em transformar o período final da vida do doente de modo a gerar sentidos para o próprio paciente e para seus familiares. Seu trabalho é investido positivamente e legitimado socialmente.

A maior parte dos profissionais entrevistados, quando solicitados a explicitar as expressões "boa morte" e "morte com dignidade", indicou uma sinonímia entre os dois termos, remetendo-se à possibilidade de controle do sofrimento, segundo a opinião de uma médica: "Morrer com dignidade é morrer com menos sofrimento possível em todas as áreas que compõem o todo do ser humano". A "boa morte" pressupõe o controle dos sintomas físicos, a presença e o acompanhamento de uma família – de preferência harmoniosa e carinhosa – e a produção do "resgate". Uma profissional acrescenta a estes pressupostos o respeito ao princípio da autonomia como requisito necessário à construção de um final da vida "com dignidade":

 

Acho que final de vida digno é ter as pessoas que a gente gosta perto, de

preferência estar em casa, com a família. É por isso que colocamos para os

pacientes e familiares, quando eles vêm para cá, que queremos a todo custo

mandar o paciente para casa, para ficar com a família. E que sejam

respeitadas as vontades das pessoas, como eu gostaria de fossem

respeitadas as minhas vontades no final de minha vida: se não quero uma

cirurgia não vou fazer, se quero ir para casa, tenho que ir para casa, se não

quero comer, se quero fumar, eu tenho que fazer, já que é um mínimo.

(Técnica de enfermagem)

 

Para uma médica, a "boa morte" é conseqüência da boa "qualidade de vida" no último período da vida, no qual o próprio enfermo deve ser a autoridade máxima a decidir sobre o que comer, em que local e por quem deseja ser cuidado, conforme demonstra sua fala:

 

Você nunca se prepara para o momento que é uma desgraça, mas você

sabe que ele está evoluindo para aquilo, sabe que a pessoa não está

sofrendo, está da melhor forma possível, apesar de estar ciente de sua

condição. Esta é a boa morte, esta é a boa qualidade de vida. E você

proporcionar o melhor ambiente para esta pessoa, de estar com as pessoas

que você quer do seu lado, e por isso para mim o hospital não é o melhor

lugar para doente terminal. Acho que se não quer ficar com ninguém então

fica. Se a boa morte para você é a solidão, então fica sozinho. Acho que a

boa morte é aquela que você escolheu. Se quer ficar internado no hospital,

se a boa morte é ficar num lugar com vinte médicos, então fica no hospital.

Geralmente o doente prefere ficar em casa, que é um ambiente que está

acostumado, tem seu banheirinho, pode usar do jeito que quer, pode tomar

banho na hora que quiser. Se não quer comer nada ou quer comer ovo frito,

na sua casa pode comer ovo frito, se quer comer lingüiça come. Acho que

esta é a boa morte. (Médica)

 

Este relato indica uma construção ideal, difícil de ser realizada – não apenas pela maior parte da população assistida no hospital observado, como por doentes pertencentes a estratos sociais mais favorecidos. A imagem do doente FPT como o principal diretor e ator na produção da própria morte "ao seu jeito", minimiza o poder de intervenção da equipe paliativista e não leva em conta os processos de negociação entre profissionais, pacientes e familiares. Trata-se de uma concepção fantasiosa sobre o doente terminal, pois, com a progressão de sua doença, ele passa a ficar extremamente debilitado física e emocionalmente, com uma dependência maior de seus cuidadores. Para a equipe observada, a "boa morte" depende do cumprimento de uma série de requisitos, dentre os quais a consciência e aceitação pelo doente da piora da doença e da iminência do morrer:

 

Uma boa morte é uma morte em que você saiba que está chegando, que

está terminando o seu ciclo, você sente que está acabando sua vida, vai

ficando fraco, não tendo mais sonhos, não conseguindo fazer as coisas, mas

não tem mais sofrimento com isso, nem psicológico, nem corporal, nem

mental, nem espiritual – é uma coisa de bem com a vida. Acho que nunca se

está completamente de bem com a morte, mas que se esteja de bem com a

vida: esta é a boa morte. (Médica)

 

O relato indica uma construção ideal de uma morte aceita, sem

conflitos, análoga à descrição das mortes de lamas budistas.157 Cabe indagar se, na sociedade ocidental contemporânea, não há uma contradição em estar de bem com a vida, quando não se tem mais forças, projetos ou sonhos. É possível aceder à tamanha aceitação da morte, sem sofrimento físico e psicológico? De acordo com McNamara, a "boa morte" é um conceito idealizado e, especialmente no contexto de unidades paliativas, significado como um processo no qual profissionais, pacientes e familiares compartilham a aceitação da proximidade da morte, empenhando-se

na realização do ideal. 158 A construção de uma imagem tranqüila e pacífica da morte é especialmente relevante no ideário "contemporâneo", tendo em vista sua aceitação pelos que acompanham o doente, como disse uma assistente social:

 

Acredito que, quando um paciente morre sem dor, sem falta de ar, sem

agonia, dormindo, tranqüilo ou em coma, ele morreu bem. Morreu bem

desde que também não tenha tido nenhum problema que deixou para trás

sem zerar, porque isto faz parte do morrer bem. Morreu que nem um

passarinho, não sofreu, não gemeu de dor, não gritou de dor, porque já vi

paciente em agonia de dor, gritando e gemendo – é um desespero para os

vivos também, e isto é morrer mal. (Assistente social)

 

A imagem da morte durante o sono indica uma ruptura da vida sem manifestação visível de sofrimento físico. Trata-se de uma imagem pacífica do morrer, vinculada ao relaxamento do doente – uma forma de "boa morte" para os paliativistas. Em contraposição, o "morrer mal" ocorre quando o paciente está lúcido e consciente, sem possibilidades de controle das circunstâncias do morrer:

 

Morrer mal é uma situação que presenciei e que me chocou: o paciente fez

um choque hipovolêmico – um choque hipovolêmico é a diminuição de

sangue circulante no corpo – e romperam os vasos e as tubulações, então

fez uma hemorragia pelo nariz, boca e ouvido. O paciente pedia socorro e

sangrava, e nós não pudemos fazer nada porque ele se batia muito, não

tinha como puncionar sua veia para aumentar sua volemia, não tinha como

ajudar. É muito triste deixar o paciente perder o sangue até a hora da morte.

Não tinha como sedá-lo porque ele estava jorrando sangue para tudo

quando é lado. Não tinha como entrarmos e segurarmos ele para fazer a

sedação – por medo de contaminação. Até pegar um capote, um óculos para

proteção dos olhos, foi a hora em que o paciente foi a óbito. Isso é muito

triste. (Técnico de enfermagem)

 

O relato descreve uma cena dramática e violenta, uma morte sem as mínimas condições de controle médico, quando o profissional se vê diante dos limites de sua atuação. O "morrer mal" geralmente frustra e entristece os paliativistas, pela impossibilidade de domínio dos sintomas, como disse uma técnica de enfermagem: "Morrer mal é com angústia respiratória, acho que deve ser a pior sensação que se tem para morrer. É uma sensação muito desconfortável". Além da dificuldade de controle dos sintomas, a equipe paliativista considera que a "má morte" seja aquela na qual o doente permanece no estágio de revolta, não atingindo a etapa ideal, de resignação frente à morte:

 

Morrer mal também é morrer com culpa e com raiva da doença. Os

pacientes de cabeça e pescoço têm muito isso, eles dizem: 'não era para eu

estar aqui, porque isto está acontecendo comigo?' Isto é morrer mal, isto faz

mal para o espírito, para a alma mesmo e também para quem fica.

(Assistente social)159

 

A morte deve ser aceita por todos os envolvidos nos Cuidados Paliativos: pacientes, familiares e equipe profissional. Segundo o ideário, cada um destes personagens deve aceder ao estágio de aceitação, viabilizando a pacificação dos conflitos e a melhor despedida. A existência – e, mais ainda, a expressão – de conflitos familiares até os últimos momentos da vida do doente constitui mais um obstáculo à efetivação da "boa morte":

 

Morrer mal é morrer sabendo que a família inteira está em conflito, que o

paciente não está sendo cuidado. Já vi uma situação de agressividade por

parte dos familiares, que diziam: "você vai morrer mesmo, porque não morre

logo, você me fez muito mal." A gente já ouviu isto de acompanhantes, ao

lado do doente. Isto é ruim para o paciente. (Assistente social)

 

Os paliativistas se preocupam com a construção de uma imagem pacífica da morte, análoga à descrita por Ariès, na "morte tradicional": o doente sabe que vai morrer, por uma convicção

íntima, vinculada à percepção dos signos naturais de piora.160 Em seguida a este conhecimento, o doente diz para seus próximos: vou morrer, diante do que, membros da família e da comunidade

compõem a cena – presidida pelo próprio moribundo.161

No modelo da "morte moderna", via de regra, os familiares são retirados do quarto ou da enfermaria, conduta que é alvo de críticas dos militantes da "boa morte". Segundo o ideário "contemporâneo", o paciente pode "morrer bem" quando rodeado por familiares. Em contraposição, "morre-se mal" na solidão e no abandono dos familiares e profissionais. A equipe se preocupa em administrar – o máximo possível – as circunstâncias do morrer, evitando que o doente "morra mal". Desde seu ingresso na unidade paliativa, todos os profissionais se voltam à construção da identidade do paciente, que deve incorporar a condição FPT, e da transformação da identidade dos familiares – em "cuidadores" – e das relações entre estes personagens e a própria equipe. Os paliativistas trabalham remetidos às suas representações do "morrer bem" ou "morrer mal", sem indagar quais seriam as representações construídas por pacientes e familiares. No entanto, desde o início da trajetória em busca da "boa morte", nenhum destes últimos personagens é convidado a expressar sua própria percepção do melhor percurso em direção à morte. Esta postura pode ser compreendida pela importação, pelo aparato médico, do modelo prático dos Cuidados Paliativos, sem que tenha ocorrido, a exemplo dos Estados Unidos ou Inglaterra, qualquer movimento da população leiga em torno da administração do processo do morrer.