Agradecimentos

 

Agradeço ao Instituto Nacional do Câncer, especialmente à equipe do Hospital do Câncer IV, por sua disponibilidade e por ter compartilhado comigo suas angústias e reflexões. Minha gratidão aos pacientes ali atendidos e seus familiares, por aceitarem minha presença como observadora.

Agradeço a Sérgio Carrara, meu orientador, por sua disponibilidade em todas as circunstâncias vividas nos anos de Mestrado e Doutorado. Seu equilíbrio, flexibilidade e humor foram fundamentais à elaboração de minha pesquisa.

Em meu percurso acadêmico, alguns professores foram de fundamental importância: Jane Russo, Luiz Antonio de Castro Santos e Maria Luiza Heilborn, do Instituto de Medicina Social da UERJ e, no Museu Nacional (UFRJ), Luiz Fernando Dias Duarte. Minha gratidão pelos conhecimentos transmitidos com tamanha generosidade e por sua escuta atenciosa, estímulo e afeto.

São muitos os familiares e amigos que acompanharam minhas dúvidas durante a pesquisa. É impossível citar todos aqui e agradeço por sua amizade, destacando as leituras e releituras incansáveis de Mariza Silvera.

Por fim, minha gratidão aos tios Fany e Gordon Fox, por seu afeto sempre presente e apoio à realização deste livro.

Notes

 

1. La mort intime. Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre,

de autoria da psicanalista Marie de Hennezel (1995). O livro é prefaciado por François Mitterrand, ex-presidente francês que, por sofrer de um câncer generalizado, ao final de sua vida decidiu ser cuidado pela equipe de Hennezel. Em 1996 morreu em sua residência, conforme seu desejo.

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2. Utilizo o termo hospice no original, em inglês, uma vez que não

há equivalente em português.

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3. Doutorado em Saúde Coletiva, área de Ciências Humanas e

Saúde, no Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.

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4. O modelo de normalidade contemporâneo é passível de

discussão, mas sabe-se que são valores preeminentes em nossa sociedade a busca de prazer, da beleza e da manutenção da juventude.

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5. Sudnow, 1967.

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6. Tony Walter, 1997.

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7. Ariès, 1981a; 2003.

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8. David Le Breton, 1995:62.

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9. Mauss, 1974a:185.

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10. Durkheim, 1995, 2000; Mauss, 1974a; Hertz, 1907, na tradição

francesa e Evans-Pritchard (1978); Fortes (1973; 1979); Radcliff-Brown (1940), entre outros, da antropologia inglesa.

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11. Ariès, 1981a, 2003:85.

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12. Ariès, 2003: 26. Ariès se refere à obra de Gorer: "O silêncio foi

rompido pela primeira vez, com estrondo, pelo etnólogo Geoffrey Gorer em um estudo de título provocativo, depois em um livro que revela ao público a existência de um traço profundo, e até então cuidadosamente escondido, da cultura moderna. Na realidade, a obra de Gorer foi também o signo de uma mudança nessa cultura. Assim, o interdito da morte, espontaneamente aceito, escapou à observação dos homens de ciência, etnólogos, sociólogos, psicólogos, como se fosse natural, como uma banalidade a que não valia a pena dar importância. Sem dúvida tornou-se um tema de estudo, justo no momento em que começava a ser questionado." (Aries, 2003:295).

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13. Ariès, 1981a:6.

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14. Ariès, 2003:34.

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15. Ariès, 1981a:23.

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16. Aries, 1981a:309.

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17. Foucault, 1994; 1999.

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18. Ariès, 1981a ; 1981b; 2003.

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19. Foucault, 1999:102.

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20. É interessante observar que na construção da racionalidade

anátomo-clínica ocorreu uma nova forma de integração da morte no pensamento clínico, transformando a medicina em ciência do indivíduo. Como escreve Foucault, referindo-se a Bichat: "[ele] fez mais do que libertar a medicina do medo da morte, ele integrou a morte em um conjunto técnico e conceituai

em que ela adquiriu suas características específicas e seu valor fundamental de experiência" (Foucault, 1994:167).

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21. A medicalização pode ser compreendida como um processo

pelo qual a continuada evolução tecnológica modifica as práticas da medicina por meio de inovações em várias áreas, como métodos diagnósticos e terapêuticos, indústria farmacêutica e equipamentos médicos. A medicalização do social pode ser referida à redescrição médica de eventos como gravidez, parto, menopausa, envelhecimento e morte, bem como de comportamentos sociais tidos como desviantes, como alcoolismo e uso de drogas. A medicalização refere-se à ampliação de atos, produtos e consumo médico e à interferência crescente da medicina no cotidiano individual, com a imposição de normas de conduta social (Corrêa, 2001:24). O processo de medicalização é basicamente ancorado no corpo, e este é o vetor da individualização ao estabelecer a fronteira da identidade pessoal. Assim, os processos de individualização e de medicalização do social se encontram intrinsecamente vinculados e articulados.

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22. Cabe sublinhar neste ponto o paradoxo: o registro oficial de

óbitos na Inglaterra surgiu apenas no século XIX e que, exatamente nessa época, a morte passou a ser cada vez menos pública (Armstrong, 1987).

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23. Elias, 2001:22.

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24. Para Elias, Ariès teria se baseado em opinião preconcebida:

"Num espírito romântico, Ariès olha com desconfiança para o presente inglório em nome de um passado melhor." (Elias, 2001:19).

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25. Thomas, 1975:8.

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26. Diversamente do ocultamento social da morte em conseqüência

de doença, o século XX assistiu a uma crescente exposição

midiática do espetáculo da morte por desastres, guerras e violência.

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27. Glaser e Strauss, 1965; 1968.

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28. Em sua primeira pesquisa, Glaser e Strauss (1965) explicitaram

uma tipologia referente à consciência da morte: 1. Aberta: tanto a equipe como o doente e familiares sabiam da proximidade da morte; 2. Suspeita: o enfermo suspeitava de sua condição; 3. Simulação: uma ou mais pessoas fingiam não saber da proximidade da morte; 4. Fechada: o conhecimento da proximidade da morte é ocultado do paciente.

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29. Paradoxalmente, sua análise das cinco fases foi tomada pelos

profissionais de saúde como um modelo, no qual o doente deve ser classificado e não como proposta de escuta às suas demandas. Como será visto, mais adiante Kübler-Ross tornou-se uma das pioneiras na causa da boa morte e sua produção teórica tornou-se referências central nos Cuidados Paliativos.

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30. Sudnow, 1967:82.

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31. Elias, 2001:61.

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32. Herzlich, 1993:6.

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33. Elias considera a relutância dos adultos diante da familiarização

das crianças com a morte um dos sintomas do recalcamento da idéia da morte, nos planos individual e coletivo. Segundo Laplanche e Pontalis (1970:52), recalcamento ou recalque teria dois sentidos: "no sentido próprio: operação pela qual o indivíduo procura repelir ou manter no inconsciente representações ligadas a uma pulsão. [-I Num sentido mais vago: o termo recalcamento é muitas vezes tomado por Freud numa acepção que o aproxima de 'defesa', [...] na medida em que o modelo teórico do recalcamento é utilizado por Freud como protótipo de outras operações defensivas." Creio que

Elias toma o termo recalcamento no segundo sentido, como mecanismo defensivo.

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34. Elias aproxima o isolamento social do moribundos a outros

processos de invisibilidade e de exclusão social, tais como os vividos por presos e torturados nos regimes autoritários ou ditaduras, presos em campos de concentração, os conduzidos às câmaras de gás, moradores de rua, pedintes e bêbados. O conceito de solidão inclui uma pessoa que passa a não ter mais significado para as pessoas que estão ao seu redor, para as quais não faz diferença a sua existência (Elias, 2001:75).

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35. Elias, 2001:75.

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36. British Medical Journal, 2000, V.320, p.129-130, 15 janeiro.

Tradução de minha autoria, como todas a seguir, salvo menção expressa.

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37. Hennezel, 1995.

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38. Byock, 1997.

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39. Nova categoria profissional francesa criada em unidades

paliativas.

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40. Hennezel, 1995:45.

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41. Walter, 1997:48.

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42. Por idioma da subjetividade refiro-me aos saberes psicológicos,

em especial os originários da psicanálise, constituídos por uma busca de reflexão sobre si, de descoberta da própria interioridade.

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43. Hennezel, 1995:147.

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44. Byock, 1997:140.

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45. Tony Walter considera que "as pessoas tendem a morrer como

vivem, portanto espera-se dos americanos que estão a morrer que desejem um livro popular de psicologia" (Walter, 1997:77).

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46. No trecho há referência ao heroísmo de Terry, "lutando por sua

vida". Neste ponto há um deslocamento: no modelo da "morte moderna", a figura do herói é representada pelo médico — capaz de "devolver a vida a quem quase não a tinha mais" (Menezes, 2000a:59). Na nova modalidade de morte, a imagem do herói é constituída pelo próprio doente, em sua batalha pela vida (Walter, 1997:23).

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47. Luiz Fernando Dias Duarte, 1986:37.

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48. Este Centro é mantido por financiamentos das Fundações

Gulbenkian e Nuffield e pela venda de suas publicações (Albery, 2000:5).

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49. Albery et al., 2000.

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50. Utilizo a expressão em inglês pois não há equivalente em

português. O Living Will é um documento legal que governa a manutenção ou a retirada de tratamento para prolongamento da vida de uma pessoa que esteja acometido por doença incurável ou irreversível que causará a morte em tempo relativamente curto. Neste documento estão registrados os desejos da pessoa sobre o momento em que ela não esteja mais em condições de tomar decisões acerca de seu tratamento médico. Os livings wills são permitidos por lei em muitos estados dos Estados Unidos (Black, 1990:1599).

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51. Albery, 2000:6. Thimothy Leary foi um exemplo desta geração,

na California, Estados Unidos: líder de movimentos pacifistas norte-americanos, foi professor universitário, defendeu o uso de drogas alucinógenas (como o LSD) e realizou pesquisas sobre a expansão da consciência através da utilização destas drogas.

Por seu desejo, sua morte foi transmitida – via Internet – para todo o mundo e sua cabeça está sendo mantida em laboratório de criogenia.

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52. Velho, 1998.

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53. Albery, 2003: 345. É curioso como este projeto educacional

voltado à infância assemelha-se à ficção de Aldous Huxley: "Estão voltando neste instante do Crematório de Slough.. [...] O condicionamento para a morte começa aos oito anos. Cada garotinho passa semanalmente duas manhãs em um Hospital para Moribundos. Lá encontram os melhores brinquedos e, nos dias em que ocorre algum falecimento, ganham creme de chocolate. Aprendem, desse modo, a considerar a morte como uma coisa natural." (Huxley, 2003:241).

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54. Há referencias a hospices fundados em datas anteriores, como,

por exemplo, o St. Joseph Flospice, em 1905, (cf. Pessini, 2001:204). Contudo me refiro aqui ao primeiro hospice (St. Christopher Hospice) exemplar do novo modelo de assistência em Cuidados Paliativos. O período final da vida é compreendido por Saunders como uma viagem, e o nome do primeiro hospice – Sr. Christopher – foi escolhido por se tratar do santo padroeiro dos viajantes.

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55. Clark e Seymour, 1999:72.

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56. Manzelli, 2003.

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57. Estas clínicas sofreram intervenção e foram fechadas pelo

Ministério da Saúde, por se tratarem de verdadeiros depósitos de doentes, sem as mínimas condições de assistência.

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58. A Associação Brasileira de Cuidados Paliativos possui os

seguintes objetivos: "a) proporcionar a vinculação científica e profissional entre a equipe de saúde que estuda e pratica as disciplinas ligadas aos cuidados nas enfermidades crônico-

evolutivas, em fase avançada e na terminalidade; b) aperfeiçoar a qualidade de atenção dos enfermos que padecem de patologias crônico-evolutivas; c) fomentar as pesquisas no campo dos cuidados paliativos por meio de congressos, seminários e conferências, visando elevar o nível profissional, técnico e científico de todos os profissionais de saúde; d) desenvolver, assessorar e prestar assistência técnica sobre conteúdo, programas curriculares e acadêmicos de educação na área da saúde; e) estudar e discutir problemas éticos e suas implicações na prática dos cuidados paliativos; f) promover o bem-estar da comunidade, preservando a melhoria da qualidade de vida dos enfermos, nos diversos níveis de saúde." (Pessini, 2001:224).

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59. Definição obtida na homepage do Instituto Nacional do Câncer.

Esta definição evidencia um paradoxo: "evitar o sofrimento e prolongar ao máximo a vida" é uma contradição em termos, que será discutida mais adiante.

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60. Expressão frequentemente utilizada pelos críticos do modelo da

"morte moderna" e pelos paliativistas. É sinônimo de "futilidade" e de "obstinação terapêutica", definida como o excesso de uso de recursos tecnológicos com finalidades curativas, às custas de um prolongamento da vida do doente, sem perspectivas de cura. O termo obstinação aponta para a dificuldade de aceitação dos limites da prática médica.

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61. Kübler-Ross, 1969:112.

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62. Illich, 1975:187.

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63. Walter, 1996a, 1996b, 1997; Howarth e Jupp, 1996; Field et al.,

1997; Hallam et al., 1999; Clark e Seymour, 1999; entre outros.

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64. Baschet e Bataille, 1993; Benasayag et al., 1998; Castra, 2003,

entre outros.

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65. McNamara, 1999.

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66. Daqui em diante passo a referir ao movimento New Age por sua

tradução: Nova Era. Para Colin Campbell, este movimento foi a herança cultural deixada pelos contraculturalistas dos anos 1960, em conjugação com o material vindo do Oriente (Campbell, 1997:18).

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67. Amaral, 2000:15.

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68. Magnani, 2000:12.

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69. Clark e Seymour, 1999:13.

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70. Walter, 1994:64.

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71. Clark e Seymour, 1999:13.

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72. McNamara, 1999.

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73. McNamara, 1999:178.

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74. McNamara, 1999:180.

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75. Clark e Seymour, 1999:104.

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76. McNamara, 1999:178.

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77. Foucault, 1999:110.

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78. Walter, 1997:44.

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79. Walter, 1996a:201.

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80. Walter, 1997:132.

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81. A idéia de um aperfeiçoamento pessoal ou do aprimoramento

de si no modelo "contemporâneo" de morte pode ser aproximada ao conceito de Bildung, originário do Romantismo alemão, referido à formação intelectual do indivíduo e ao desenvolvimento de um cultivo de si. Vale destacar a importância dada, neste constructo, ã exteriorização deste aperfeiçoamento que, no caso da Bildung, é um processo denominado como Anbildung. Sobre o tema, ver Norbert Elias (1997:43) e Jane Russo (1997:20).

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82. Walter, 1996a:194.

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83. Walter, 1996a: 202.

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84. Intercorrência é um termo freqüente no meio médico, relativo ao

desequilíbrio de alguma função corporal.

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85. "Cuidador" é um termo utilizado pela equipe paliativista em

referência ao principal responsável pelos cuidados do doente, que pode ser um familiar ou um amigo. Por vezes a equipe faz uso deste termo em referência ao profissional que está prestando cuidados, o que indica uma certa ambigüidade relativa à tutela do paciente.

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86. "Visita" é um termo muito utilizado por profissionais de saúde,

referindo-se ao exame do paciente internado.

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87. O "round" é um termo amplamente utilizado em outros hospitais

do Brasil, referindo-se especificamente a uma atividade pedagógica de treinamento dos profissionais.

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88. Fala, em entrevista, de uma enfermeira, acerca da rotina do

trabalho.

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89. Como dito anteriormente, centrei minha investigação nas

práticas e representações construídas pelos profissionais, o que não significa, entretanto, que não considere os doentes e seus

familiares atores fundamentais. A maior parte dos pacientes atendidos no hospital observado é oriunda de camadas médias baixas do estado do Rio de Janeiro. De acordo com alguns profissionais observados, são atendidos igualmente pacientes do sexo feminino e masculino, com idades variáveis. Não há, pois, uma concentração etária. A maioria da clientela, ainda segundo informações dos profissionais, professa religião evangélica.

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90. São 236 profissionais. Os serviços de Psicologia, Serviço Social

e Nutrição contam apenas com profissionais do sexo feminino, enquanto as outras categorias possuem tanto profissionais do sexo masculino como do feminino – estas em maior número, especialmente médicas e enfermeiras.

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91. Michel Castra, em sua pesquisa sociológica sobre os Cuidados

Paliativos na França, também relata ter encontrado, em diversas respostas dos profissionais entrevistados, a freqüente referência ao adoecimento de algum familiar ou da própria vivência de doença como motivo de adesão à causa da boa morte (Castra, 2003:85). Além destas respostas, o autor aponta, nos discursos dos paliativistas, uma construção explicativa da redefinição da trajetória profissional, a partir de uma compreensão psicologizante, provavelmente adquirida após algum tempo de trabalho em Cuidados Paliativos. A escolha da carreira em Cuidados Paliativos é apreendida como uma possibilidade de fazer um trabalho de melhor qualidade e uma oportunidade de realização profissional (Castra, 2003:87).

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92. O conhecimento médico é considerado não somente um meio

de percepção, mas como um modo de experiência e de engajamento no mundo. De acordo com Good (1997:83), a medicina é compreendida como constituída por uma dupla inserção: a técnica e o alívio do sofrimento. No lidar com a doença estão presentes as dimensões física e existencial, a enfermidade corporal e o sofrimento humano, unindo os domínios material e moral (Menezes, 1998:9). O profissional,

em sua formação, adquire um novo olhar sobre os objetos, que é denominado por Fleck (1986:151) como "ver formativo" e por Good (1997:73), como "processo formativo". A prática médica baseia-se em um corpus teórico e técnico, e contém o drama moral do lidar com o sofrimento humano, com a emergência do medo, do confronto com a doença e com a morte. Segundo Good (1997:86), a medicina está profundamente implicada na imagem contemporânea de sofrimento e dos meios de redenção deste sofrimento. Assim, a proposta dos Cuidados Paliativos é constituída por novas construções e significados de doença, doente, sofrimento e alívio deste sofrimento.

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93. A administração do tempo do profissional de saúde no hospital

é central no funcionamento da medicina na sociedade ocidental contemporânea e há diversos estudos sobre o tema, apontando as tensões entre a experiência individual temporal e as exigências institucionais. Sobre o tema, ver: Frankenberg, 1992.

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94. Pessini, 2001:206.

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95. Segundo Dicionário Aurélio (Ferreira,1986:1251), paliar (verbo

trans. dir.) significa: "1. Cobrir com falsa aparência; disfarçar; dissimular; encobrir. 2. Tornar aparentemente menos duro, menos desagradável, etc.; atenuar na aparência; entreter. 3. Tratar com paliativo; remediar provisoriamente; aliviar. Paliativo (adj.): 1. Que serve para paliar. 2. Que serve para acalmar, atenuar ou aliviar momentaneamente um mal; anódino; remédio paliativo. Paliativo (subst. masc.): 1. Tratamento ou medicamento que só tem eficácia momentânea. 2. Meio ou expediente usado com o fim de atenuar um mal ou procrastinar uma crise."

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96. A determinação do momento correto de encaminhamento de

um paciente para os Cuidados Paliativos é extremamente complexa: caso o profissional encaminhe precocemente, pode ser acusado de negligência terapêutica, de não tentar todas as alternativas de tratamento. Quando empreende diversas

tentativas, pode ser acusado – pelos paliativistas – de "encarniçamento terapêutico".

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97. O termo terapêutico, quando utilizado em Cuidados Paliativos,

refere-se ao controle medicamentoso dos sintomas, em especial, da dor. Não se trata, portanto, de terapêutico no sentido da cura.

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98. Por paternalista entenda-se o modelo de relação

médico/paciente no qual o médico comunica sua decisão ao paciente, em contraposição aos modelos informativo, quando o médico informa ao doente as condutas e o paciente toma a decisão terapêutica, preeminente nos Estados Unidos, e compartilhado, quando a decisão é tomada em parceria entre profissional e enfermo, usual na Inglaterra (Charles et al., 1999:780).

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99. Para Illich, "atos médicos e programas de ação sanitária

resultaram em fontes de nova doença: a iatrogênica." (Illich, 1975:14). Assim, o termo iatrogênico está intimamente vinculado à inadequação ou excessos no uso de medicamentos ou intervenções médicas.

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100. A platéia, inicialmente chocada com o relato, aplaudiu a

conduta do médico, indagando se ele possuía conhecimento prévio sobre criação de gado. Como resposta, o palestrante formulou críticas à super especialização do médico brasileiro, enfatizando a importância de uma aquisição de conhecimentos mais amplos, tendo em vista a diversidade sócio-cultural brasileira.

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101. O caminho mais usual é constituído por uma perda progressiva

da consciência, concluída pela morte. Já no caminho mais difícil, há uma produção de sintomas desagradáveis – tanto para o doente, como para os familiares – como agitação e convulsões. A sedação é indicada como a melhor intervenção

médica, visando o alívio do sofrimento e a produção de uma morte tranqüila, passível de acompanhamento dos familiares.

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102. Nos termos da palestrante, o paciente será ajudado a

"reconstruir" a sua vida.

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103. Diagnóstico psicológico relativo à inversão do sono do doente

em etapa terminal de vida. A insônia noturna é compreendida como medo de adormecer e morrer, sem socorro dos próximos, que dormem à noite.

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104. Síndrome descrita por um psiquiatra norte-americano,

caracterizada por um quadro depressivo, vivido por profissionais de saúde em contato freqüente com situações de sofrimento e morte.

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105. Autoria de Maria Gorette Sales Maciel. Cito seu nome com

autorização da autora. Este juramento será publicado em espanhol, em livro sobre Cuidados Paliativos e está sendo amplamente difundido no Brasil e no exterior.

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106. Amaral, 2000:17.

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107. De acordo com ampla pesquisa realizada na Inglaterra, em

1990, sobre as alterações de conduta dos médicos no diálogo com os pacientes, os oncologistas foram os especialistas que mais a alteraram desde 1970. As demais especialidades médicas, especialmente as neurológicas, mantiveram uma conduta de ocultamento da situação para o doente e seus familiares. O estudo demonstra que, entre os doentes que receberam comunicação aberta, houve maior possibilidade de escolha do local da morte. A maior parte dos pacientes optou por morrer em hospices ou em suas residências. Trata-se de uma indicação de que o conhecimento do avanço da doença permite uma maior oportunidade de opção das formas de administração do período de vida restante (Seale, Addington-Hall, McCarthy, 1997:483). Esta pesquisa foi baseada na

tipologia da investigação pioneira de Glaser e Strauss (1965) sobre a consciência da morte.

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108. Higgins, 2003:139.

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109. Higgins, 2003:166.

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110. Prognóstico reservado é uma expressão largamente utilizada

no meio médico, referente à impossibilidade de cura da doença e proximidade da morte.

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111. Glaser e Strauss, 1968:1.

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112. Isabelle Baszanger, 1992:30.

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113. Baszanger, 1992:32.

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114. Kübler-Ross, 1969:112. Para a maioria dos paliativistas

observados, o paciente ideal é o que compreende e aceita a doença e seu prognóstico. Mas, segundo um técnico de enfermagem entrevistado, por vezes há doentes que "sabem e querem reagir, querem sobreviver, eles tornam o trabalho mais pesado e desgastante porque não podemos dar tanta atenção a eles. Os que se entregam à doença são mais fáceis, porque somos apenas dois técnicos de enfermagem para quatorze pacientes por andar de enfermaria." Conclui-se, portanto, que o doente ideal para a equipe paliativista é o que atinge a etapa nomeada por Kilbler-Ross como aceitação, enquanto o que se revolta com o prognóstico de morte produz alteração na rotina institucional, indicando uma normatização do trabalho.

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115. Os profissionais observados estão especialmente referidos ao

modelo pioneiro de Cuidados Paliativos, originário da Inglaterra.

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116. Pode-se aventar a hipótese de que a fantasia – construída pela

médica – de suicídio do paciente FPT estaria vinculada a uma morte sem controle médico.

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117. “Morte social” antecede a morte biológica, e ocorre quando os

profissionais de saúde ou familiares tratam o doente como se ele já estivesse morto. A "morte social" é iniciada quando a instituição, aceitando a morte próxima, perde o interesse no doente, tanto como indivíduo quanto como um corpo a ser cuidado. Sobre o tema, ver: Sudnow (1967:61) e Menezes (2000a:70).

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118. A maior parte das publicações sobre Cuidados Paliativos

veicula a importância do controle medicamentoso da dor. No entanto, vale destacar as recentes referências a outras formas de controle da dor, como exercícios respiratórios, visualização e meditação. Deste modo, pode-se apontar uma busca de alternativas ao uso de tecnologia médica, análoga à proposta da "morte natural".

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119. Ariès, 2003:34.

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120. Parto do princípio de que a família é um fenômeno recente

(Ariès, 1981a; Foucault, 1993; 19956), caracterizado por um sistema de localidade ou residência, pela corporatividade e por um sistema de atitudes (Duarte, 1995:27). A maior parte das afirmações de senso comum relativas à família no mundo ocidental referem-se às suas características dentro do universo das camadas médias (Duarte, 1995:33). Vale destacar a grande disparidade entre os formatos de família entre estratos sociais brasileiros distintos: a família das classes populares parece mais comprometida com a produção de pessoas relacionais – e não com Indivíduos – destinadas a integrar outras e idênticas unidades familiares. Ela conjuga a dimensão genérica do parentesco com a dimensão operacional do grupo doméstico, de forma a servir a esta reprodução estereotípica característica de todo mundo social. Deste modo, assemelha-se à família camponesa (Duarte, 1995:33).

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121. De modo semelhante ao que ocorreu durante a Reforma

Psiquiátrica, com o processo de desinstitucionalização dos doentes mentais e a passagem da delegação social dos encargos dos doentes à família. A este respeito, ver Amarante (1998); Ferreira & Fonseca (2000); Harari & Valentini (2001), entre outros. A problemática da delegação aproxima-se também do tema da tutela e guarda de menores. Sobre o tema, ver Adriana Vianna, (2002).

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122. O "jeitinho" brasileiro, promove, dependendo de sua forma de

utilização, homogeneizações positivas e negativas, sem nunca impor escolhas excludentes e definitivas (Barbosa, 1988:56). Ele tanto pode ser símbolo de uma desordem institucional – sendo esta a interpretação da profissional de Cuidados Paliativos – como pode ser emblema de cordialidade e conciliação de interesses. A profissional, ao negar a possibilidade de "jeitinhos", afirma os valores universalizantes e impessoais, indicativos da sociedade individualista, regida pela igualdade. Cabe ressaltar a fala de uma enfermeira, ao ministrar aula no curso de treinamento para estagiários e residentes, sobre a proposta de uma assistência igualitária para os doentes atendidos neste hospital: "O câncer de mama incide em mulheres de nível social mais alto, enquanto o de colo de útero em mulheres pobres, de classes mais desfavorecidas. Assim, nós vamos atender aqui tanto a patroa como sua empregada e devemos tratar as duas da mesma forma".

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123. Esta delimitação do paciente e da família ideais é análoga à

descrita por Luc Boltanski, em sua pesquisa sobre a percepção da doença, do consumo de medicamentos, de representações sobre as práticas de saúde em distintos estratos sociais, na França (Boltanski, 1989).

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124. Estes modelos são tomados e tratados como tipos ideais no

sentido weberiano. De acordo com Roberto Da Matta (1987:71; 1990:146), o dilema básico da sociedade brasileira seria a tensão entre os valores individualistas e hierárquicos. No

primeiro pólo encontram-se os valores universalizantes e impessoais que buscam instaurar a igualdade, de modo que não há intermediação entre indivíduo e totalidade. Já a Pessoa, personagem das sociedades tradicionais e hierárquicas, é oposto do indivíduo. Seu contato com a totalidade é mediado por várias instâncias, como, por exemplo, o clã e a família. Vale destacar que o modelo hierárquico de família, nas classes populares urbanas brasileiras, atualmente sofre uma pressão do pólo cultural dinâmico, estando em íntima relação com o modelo individualizante central (Duarte, 1995:38).

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125. De forma semelhante ao profissional do Programa de Saúde da

Família. Sobre o terna, ver Octavio Bonet, 2003.

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126. O "carrinho de parada' contém material para ressuscitação do

paciente.

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127. Clark e Seymour, 1999:104; Walter, 1997:162.

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128. O câncer é visto como uma doença associada ao descontrole

do corpo (Sontag, 1990:62) e às condições de vida na sociedade ocidental contemporânea (Sontag, 1990:73; Pinell, 1992:310). O medo provocado pelo câncer não é menor que os medos do passado, ainda que esta doença possa ser curada em um certo número de casos, o câncer está associado, nas representações contemporâneas, à morte (Adam, Herzlich, 2001:26). A título de ilustração, reproduzo um trecho de Scliar sobre esta doença: "Num curso sobre doenças crônicas, o professor nos fez uma pergunta perturbadora mas muito pertinente: de que enfermidade vocês prefeririam morrer? A maioria optou por um enfarte do miocárdio. A pergunta seguinte, que doença vocês prefeririam não ter, igualmente recebeu uma resposta quase unânime: câncer. [...] O câncer é lento. Ele é – como os espiões – insidioso. E, finalmente, ele é desmoralizante." (Scliar, 2001:89). O fato de se tratar de uma doença na qual há incerteza sobre a cura ou remissão conduziu a uma produção, por parte do aparato médico, de um modelo

de comunicação baseado nas probabilidades prognósticas (Ménoret, 1999:42).

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129. De acordo com Elias (2001:75), a exclusão social dos

moribundos é análoga à dos mendigos e moradores de rua, tornados invisíveis socialmente. Vale acrescentar também a exclusão social vivida pelos doentes psiquiátricos, e, em especial, os "esquizofrênicos de rua". Sobre o tema, ver Foucault, 1995a; Cavalcanti, 1996:31; Cavalcanti et al., 2001:15.

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130. Esta situação aponta uma contradição na prática dos Cuidados

Paliativos, pois, de acordo com uma assistente social, "não vamos mudar a estrutura familiar do paciente fora do hospital, não vamos mudar a estrutura da casa", este episódio demonstra que a intervenção da equipe produziu modificações na estrutura residencial da paciente.

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131. A pesquisa centrou-se na prática dos profissionais, como dito

anteriormente.

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132. Há uma mudança no modelo de tomada de decisão: quando a

assistência é voltada à cura, o modelo hegemônico no Brasil é o paternalista, no qual o profissional decide e informa ao paciente. Já em Cuidados Paliativos, os profissionais estão remetidos ao modelo decisório compartilhado, no qual o paliativista informa os custos e benefícios de cada opção. Com estes esclarecimentos, considera-se que o doente tenha condições de tomar uma decisão, após o diálogo com seus familiares e com a equipe – uma decisão compartilhada. Sobre o tema, ver Charles et al., 1999.

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133. McNamara, 1999:170. Alguns autores que refletem sobre a

"boa morte" consideram que o princípio da autonomia no cuidado terminal teria origem unicamente no desenvolvimento dos Cuidados Paliativos e dos hospices, enquanto outros julgam que a insatisfação com o crescente poder do aparato

médico, em determinados contextos sociais, provavelmente contribuiu para o empoderamento do doente frente à tomada de decisões médicas, especialmente nos hospices e nas unidades paliativas (McNamara, 1999:174). A discussão sobre a autonomia do paciente geralmente é remetida a noções de individualidade construídas pela equipe paliativista.

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134. Condutas invasivas, como, por exemplo, gastrostomia ou

traqueostomia, que possibilitam um benefício funcional por um lado, mas inviabilizam outras funções corporais, como, por exemplo, no caso da traqueostomia, a fala. O conceito de invasão corporal é variável e dependente da especialidade médica e dos contextos sociais nos quais os profissionais de saúde estão inseridos. Como exemplo, a colocação de cateteres é considerada conduta muito invasiva no Brasil e na Inglaterra não é concebida como tão agressiva. No acompanhamento de pacientes FPT ingleses, os profissionais não aferem sua pressão arterial, por julgarem um procedimento desnecessário, enquanto no Brasil, a tomada da pressão arterial é inerentemente articulada à representação social de um bom atendimento médico, seja qual for a especialidade.

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135. O ideário estrangeiro – em especial o norte-americano – busca

a construção de uma "bela morte". Sobre o tema, ver Byock, 1997. Os paliativistas brasileiros observados preocupam-se com um controle da cena da morte, tendo em vista a prevenção do luto patológico e de um trauma, associado a uma imagem da morte com sofrimento.

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136. Esta situação ilustra a preocupação da equipe com a prevenção

do luto patológico, vinculado a um possível sentimento de culpa pela morte de um familiar.

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137. A literatura técnica sobre Cuidados Paliativos indica a sedação

terminal quando há dor e dispnéia (falta de ar) graves e incontroláveis, sangramento sem possibilidade de controle e delirium (quadro psiquiátrico com delírios, agitação e grande

ansiedade). Em suma, a sedação terminal é indicada quando há grande piora do quadro clínico, sem outra possibilidade de controle medicamentoso que permita a manutenção da consciência do doente.

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138. A eutanásia possui legislação específica somente na Holanda e

território norte da Austrália. Os médicos observados, ao considerarem a hipótese de sedação terminal, usualmente solicitam o parecer de outro colega. De acordo com uma médica entrevistada, "o médico tem que estar confortável e seguro ao fazer a prescrição. Eu nunca vivi a situação de indicar e depois me arrepender. Por isso sempre temos que consultar nossos colegas, para ver se é mesmo o momento."

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139. Geralmente os tumores de cavidade oral acarretam uma

impossibilidade de alimentação do indivíduo, de modo que os profissionais prescrevem a colocação de sonda nasoenteral ou de gastrostomia para propiciar um fornecimento de alimentos ao doente.

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140. Estado de desnutrição profunda.

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141. Procedimento cirúrgico com a finalidade de possibilitar a

eliminação urinária.

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142. A dificuldade dos médicos, face às escolhas dos pacientes, foi

objeto de uma pesquisa israelense, realizada com 400 médicos e quase mil idosos (Carmel, 1999:1401), em dois grandes hospitais. A autora comparou as preferências de idosos quanto ao uso de tratamentos para manutenção da vida e as escolhas de médicos para si próprios. O estudo apontou discordâncias entre idosos e médicos: em geral, os médicos utilizavam uma quantidade maior de recursos para a manutenção da vida do que o desejado pelos idosos. A pesquisa conclui que os médicos realizam, em sua prática cotidiana, um número maior de tratamentos para a manutenção e prolongamento da vida do que desejavam que seja realizado para si mesmos. Esta

discrepância entre o desejado para si e o que é decidido no exercício profissional é indicativa de uma imagem construída pelos profissionais de saúde sobre a necessidade de intervenção e da extensão do poder médico (Carmel, 1999:1408).

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143. Como no primeiro caso apresentado.

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144. A preeminência da expertise técnica do controle da dor é

central na construção dos Cuidados Paliativos, especialmente em relação ao manejo da morfina e de outras medicações antálgicas. Na implantação dos primeiros hospices, os paliativistas, liderados por Saunders, empreenderam um trabalho de desconstrução e de refutação das concepções dominantes sobre o uso da morfina. A concepção até então vigente era de que esta droga acelerava o processo de morte e produzia dependência. Os médicos paliativistas construíram protocolos específicos sobre o uso da morfina e outras drogas, que devem ser adaptados a cada paciente, segundo sua resistência específica (Castra, 2003:69). Sobre a medicina e o controle da dor, ver Castra, 2003; Baszanger, 1995 e Good et al., 1994.

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145. A preocupação da equipe paliativista com a melhor conclusão

da vida do doente alcança e sensibiliza todos os que freqüentam o hospital. O caso de uma paciente é exemplar. Ao desenvolver vínculo com uma faxineira, revelou-lhe seu desejo de reencontro com o ex-marido. A funcionária, que já trabalhava no hospital há certo tempo e conhecia seu ideário, procurou uma médica para informá-la sobre este desejo da paciente. Após contato dos profissionais com o ex-marido, o encontro foi realizado. Este caso foi relatado por uma médica e é emblemático do alcance do ideário da equipe paliativista.

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146. Castra, em sua etnografia de unidades paliativas francesas,

observou um convite dos profissionais aos doentes de construção de um relato biográfico. Os paliativistas franceses

voltam-se especialmente à busca da causalidade e do sentido do adoecimento, remetidos aos fatores ambientais (hábitos, como o fumo e o álcool, por exemplo) e a uma leitura psicológica (Castra, 2003:26).

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147. O perdoar e ser perdoado integram a trajetória ideal para a "boa

morte". A este respeito, ver: Hennezel, 1995; Walter, 1997; Byock, 1997, Menezes, 2001b e Breibart, 2003. Há uma crescente preocupação dos paliativistas na construção de significado – pelos próprios doentes – para sua doença, vida e morte. Hennezel (1999:49) preconiza a expressão do relato biográfico do doente para as pessoas de suas relações, enquanto Breibart propõe uma intervenção psicoterápica em grupos, reunidos semanalmente, enfocando os seguintes temas: "conceito de sentido e fontes de sentido; câncer e sentido; sentido e contexto histórico de vida; narração de histórias, projeto de vida; limitações e finitude da vida; responsabilidade, criatividade, boas ações; experiência, natureza, arte, humor; encerramento e despedidas" (Breibart, 2003:52). Este autor considera que esta intervenção possibilita que pacientes com câncer em estágio avançado mantenham ou aprimorem sua percepção sobre os significados da vida, alcançado "a paz e o propósito de sua vida, mesmo quando a morte se aproxima" (Breibart, 2003:52). Vale destacar a reiteração das referências dos ideólogos da "boa morte" ao morrer em paz, concluir bem a vida, despedir-se, perdoar e ser perdoado, remetendo a uma lógica religiosa. Seja por um enfoque religioso, como o de Saunders (1995), seja por um viés psicológico, como o de Hennezel (1995), Byock (1997) e Breibart (2003), trata-se de um processo de elaboração da morte, objetivando uma aceitação e pacificação do morrer.

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148. A investigação – voltada à singularidade do doente e à

construção de um relato biográfico – é empreendida através do mesmo método indiciário utilizado na prática médica. Sobre o tema, ver Camargo, 2003:126; Ginzburg, 1989. Cabe ressaltar que os paliativistas brasileiros empreendem uma investigação

ativa em torno da história de vida do doente, diversamente do que ocorre em outros países – como, por exemplo, Inglaterra, Estados Unidos, Canadá, Austrália, França e Holanda – nos quais os conceitos de individualidade, privacidade e cidadania são investidos e valorizados distintamente do que em nosso país.

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149. Os paliativistas observados, a exemplo de profissionais de

hospices e de unidades paliativas de outros países, estimulam e valorizam a manutenção de uma boa aparência física dos doentes FPT. Por vezes alguns integrantes da equipe paliativista, em especial as profissionais do sexo feminino, fazem as vezes de cabeleireiras ou manicures, cortando o cabelo dos doentes, penteando e maquiando as pacientes, geralmente antes de alguma visita considerada "especial" pelo paciente. De acordo com uma enfermeira, esta atenção à aparência "anima" os pacientes, o que pode ser ilustrado por seu relato: "Era uma paciente jovem, e um dia eu trouxe baton, esmalte, arrumei ela, deixei ela toda bonitona. Ela me disse: 'você me animou, até a dor melhorou'." Cabe ressaltar a ênfase dada, no modelo da "boa morte", à uma construção de uma "bela morte", vinculada a uma imagem pacífica do morrer. Paradoxalmente, o ideário avaliza a construção de uma morte "ao próprio jeito", o que pode implicar, por exemplo, na recusa do doente em manter-se limpo e bem apresentável.

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150. Walter, 1997:193.

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151. Para os paliativistas franceses investigados por Castra, a

referência à idade dos pacientes constitui o principal critério de "morte injusta". A injustiça pode ser especialmente valorizada pela equipe, ao se tratar de uma situação familiar socialmente valorizada como, por exemplo, uma jovem mãe com bebê ou filhos pequenos (Castra, 2003:335).

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152. Conforme definição de Camargo: "O termo racionalidade

médica foi definido operacionalmente como um 'sistema lógica

e teoricamente estruturado, composto de cinco elementos teóricos fundamentais', quais sejam: a) uma morfologia ou anatomia humana; b) uma fisiologia ou dinâmica vital humana; c) um sistema de diagnósticos; d) um sistema de intervenções terapêuticas e e) uma doutrina médica." (Camargo, 2003:101).

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153. Dos 21 profissionais entrevistados, 13 disseram professar a

religião católica, 7 o espiritismo kardecista, 1 o candomblé e 1 o protestantismo. A maior parte dos paliativistas observados com quem conversei informalmente sobre crença religiosa pertence à religião católica. Cabe ressaltar que a prática neste hospital não influenciou qualquer mudança de crença religiosa: todos os profissionais entrevistados já professavam as religiões declaradas. As crenças em uma vida após a morte e na reencarnação são, grosso modo, compartilhadas pela grande maioria dos que trabalham no hospital – profissionais ou voluntários – independente da sua religião. De acordo com uma assistente social, a maioria dos doentes atendidos nos diversos hospitais do Instituto Nacional do Câncer do Rio de Janeiro segue a religião evangélica.

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154. Muitos cientistas sociais consideram que, na maior parte das

sociedades, a morte é um evento concebido como um mal, inerente à condição humana. De acordo com Geertz, "há pelo menos três pontos nos quais o caos – um tumulto de acontecimentos ao qual faltam não apenas interpretações, mas, interpretabilidade – ameaça o homem: nos limites de sua capacidade analítica, nos limites de seu poder de suportar e nos limites de sua introspecção moral." (Grifos do autor. Geertz, 1989:114). A religião como resposta ao medo da morte e dos imponderáveis da vida – o mal, a doença, os infortúnios – é objeto de reflexões de diversos pensadores das ciências sociais. Sobre o tema, ver: Augé e Herzlich, 1986 e Parkin, 1989. Atenho-me aqui à necessidade dos profissionais de construir sentidos para a morte e o morrer. Para os ideólogos da "boa morte", é possível aceitá-la – sem tradição, rituais e religião – através da produção de um morrer singularizado,

particularizado, na qual a principal autoridade Seria o próprio indivíduo que está morrendo (Walter, 1997:188).

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155. Seymour (1999; 2001), em sua pesquisa etnográfica em dois

Centros de Tratamento Intensivo para adultos, na Inglaterra, investigou as representações de morte construídas por parentes dos doentes internados. O estudo indica que o controle médico, com o uso de tecnologia, possibilitou um ajuste do tempo da morte, o que levou parentes e amigos dos pacientes considerarem ter ocorrido uma morte digna, tranqüila e natural (Seymour, 1999:699).

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156. A busca da imortalidade é um tema que se apresenta na

história da humanidade, especialmente através de construções míticas. A medicina, com seus avanços tecnológicos, tenta – cada vez mais – conquistar esta meta, o que pode ser ilustrado pela fala de um médico, Presidente da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos: "Apesar de todos os progressos, inevitavelmente, cada vida humana ainda chegará ao seu final." (Caponero, 2002).

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157. Blackman, (1997) Long (2004), em pesquisa comparativa entre

as construções da "boa morte" nos Estados Unidos e Japão, constatou a produção de uma imagem de morte pacífica entre norte-americanos, associada à cultura japonesa, em especial ao estoicismo dos samurais. Curiosamente, os japoneses consideram que os ocidentais – norte-americanos e europeus – lutam contra a morte, ao buscar um domínio médico e tecnológico de um evento percebido como natural no Japão (Long, 2004:919). O significado do sofrimento é variável e depende do contexto cultural no qual o indivíduo está inserido. O sofrimento pode ser valorizado moralmente em uma sociedade religiosa, enquanto em nossa sociedade ocidental contemporânea, considerada por diversos autores como uma cultura anestésica, o seu controle é extremamente valorizado (Seale e Geest, 2004:883).

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158. McNamara, 1999:170.

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159. A dificuldade de aceitação do morrer, de acordo com os

profissionais entrevistados, ocorre, na maior parte das vezes, com doentes mais jovens ou com os acometidos por câncer de cabeça e pescoço, com história pregressa de alcoolismo e tabagismo, desvio e exclusão social, frequentemente associada ao abandono dos vínculos sociais.

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160. Ariès, 2003:27.

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161. Ariès, 2003:34.

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162. McNamara, 1999:178.

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163. Cabe relembrar as considerações de Elias: "há um desconforto

peculiar sentido pelos vivos na presença dos moribundos. Muitas vezes não sabem o que dizer. A gama de palavras disponíveis para uso nessas ocasiões é relativamente exígua. O embaraço bloqueia as palavras." (Elias, 2001:31).

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164. Em sua etnografia em unidades paliativas em Paris, Castra

observou o mesmo fenômeno de incitação, por parte dos profissionais, à formulação de um consentimento explícito e verbalizado dos familiares em relação à partida do doente, especialmente ao se tratar processos agônicos prolongados. (Castra, 2003:321).

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165. O prender o espirito é também relatado por uma técnica de

enfermagem: "teve um paciente que apertou tanto a minha mão, quando estava morrendo, que eu acho que a minha mão morreu, achei que ele tinha sugado todas as minhas energias da mão antes de morrer". Pode-se indicar uma interpretação da profissional, da perda vivenciada, através de leitura remetida ao espiritual. Provavelmente, se o episódio fosse vivido por paliativista pertencente a outra categoria profissional, como por

exemplo, um médico ou psicóloga, a linguagem utilizada seria a psicológica.

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166. Período que antecede os últimos momentos de vida, que seria

o período agônico

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167. Segundo modelo apresentado, há duas modalidades de

percurso para o morrer: uma trajetória de progressiva alteração de consciência e perda das funções corporais, até que o doente atinja um estágio de sonolência, seguido da morte. A segunda refere-se à emergência de sintomas exuberantes, como, por exemplo, delírios, agitação e exteriorização de grande sofrimento físico, quando faz-se necessária uma intervenção mais intensa dos profissionais.

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168. Os familiares se preocupam especialmente com a retirada de

alimentação e hidratação, que poderia levar à morte por fome ou sede. Geralmente, a equipe informa à família sobre a probabilidade de produção de sintomas e mal-estar do doente com a insistência da alimentação, especialmente em seus últimos dias de vida. Em Cuidados Paliativos, a hidratação é mantida por via subcutânea, o que é considerado como intervenção menos invasiva e desconfortável do que a via endovenosa. Muitas vezes a hidratação, ainda que os profissionais não a considerem necessária, é mantida com o intuito de apaziguar os familiares em relação à fantasia de morte em conseqüência de desidratação.

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169. A grande maioria dos pacientes que falece no hospital é

sepultada, segundo informação da equipe.

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170. De acordo com uma assistente social, para residentes ou

profissionais recém chegados, a rotina de preparo do corpo pode ser impactante: "nós já tivemos enfermeiras residentes aqui que disseram achar muito ruim este trabalho. 'Vocês ficam rindo o dia todo, preparam o corpo como se estivessem fazendo um serviço diário'. Eu olhei para ela e disse: 'qual é? Pensou

que estava num parque de diversões? Você está em um hospital em que o óbito pode acontecer."

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171. Castra, em sua investigação em unidades paliativas na França,

observou uma preocupação da equipe com a apresentação do morto. Os cuidados dos profissionais, após o óbito, objetivam retirar do corpo qualquer traço de sofrimento, correspondendo ao projeto de mascarar ou de suprimir as marcas da doença. De acordo com este autor, por vezes, quando o corpo está frio, o rosto é "trabalhado", modelado para modificar os traços e disfarçar a expressão da tensão facial (Castra, 2003:326). A preocupação com estes detalhes não foi observada no Brasil.

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172. Diversamente do que ocorre em hospices e em unidades

paliativas na Inglaterra, França, Estados Unidos, Canadá e Austrália, onde os familiares podem permanecer no quarto, junto ao corpo, por um certo tempo. Sobre o tema, ver Howard e Jupp, 1996; Walter, 1997; Clark e Seymour, 1999 e Castra, 2003.

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173. De acordo com a própria profissional, trata-se de uma escolha

pessoal, não vinculada a qualquer preceito religioso. O "pacote" é um termo frequentemente utilizado por profissionais de saúde no Brasil, em referência ao corpo já limpo e preparado.

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174. Diversamente do que ocorre na unidade paliativa francesa

observada por Castra, quando o quarto permanece sistematicamente desocupado por dois dias (Castra, 2003:330). Para este autor, esta conduta constitui um ritual de passagem dos profissionais, que permite a transição e elaboração de uma morte a outra. Cabe destacar algumas diferenças entre a assistência paliativa francesa e brasileira: na França há uma quantidade maior de serviços de Cuidados Paliativos do que no Brasil e uma melhor relação quantitativa pacientes/equipe de saúde.

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175. A finalização da reunião com aplausos e abraços assemelha-se

ao formato de eventos vinculados às terapias alternativas e à Nova Era.

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176. Segundo Le Breton (1998:133), os profissionais de saúde, no

enfrentamento cotidiano do sofrimento, devem dominar sua tendência à empatia, para não chorar pelo destino de seus pacientes. Um dos marcos da identidade profissional seria o posicionamento a uma distância afetiva adequada.

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177. As duas pacientes tentaram responder, justificando os motivos

do choro, ao que a médica disse: "não quero saber, vamos parar logo com esta choradeira!".

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178. Le Breton, 1995:150.

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179. Walter, 1997:132.

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180. Quando não é possível aos profissionais uma dedicação maior

a estes doentes, os voluntários são demandados a atendê-los.

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181. Le Breton, 1998:119.

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182. Castra, 2003:283. Sobre o tema da gestão das emoções no

hospital, cito, em especial, os trabalhos de: Strauss, 1963; Sudnow, 1967; Pitta, 1991; Herzlich, 1993; Rasia, 1996; Bonet, 1996; Souza, 1998; Anue, 1998; Menezes, 2000a, entre outros.

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183. Castra, 2003:287.

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184. Mannoni, 1995:133.

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185. Todos os profissionais de saúde, não apenas os paliativistas,

enfrentam o sofrimento e a morte. A diferença consiste na freqüência cotidiana do contato com doentes FPT e nas formas de lidar com eles. Os profissionais de saúde atravessam um dos rituais de passagem mais longos do mundo ocidental: o

processo de socialização na medicina (Becker, 1992:4). De acordo com diversos autores, tal processo não consiste apenas na incorporação de novos conhecimentos, nem se restringe à discussão dos aspectos inerentes à base técnica, mas é um processo vivencial de aprender a habitar em um mundo novo, construtor de um habitus (Menezes, 2001a:117). A postura profissional e as formas de reação face ao contato com a morte, a contenção da emoção e dos sentimentos constituem características do habitus médico. Sobre o tema, ver Fox, 1988; 1989; Camargo, 1992; Schraiber, 1993; Good et al., 1993; Commelles, 1994; Machado, 1995; Bonet, 1996; Carapinheiro, 1998; Souza, 1998, entre outros.

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186. Diversos paliativistas referiram-se a esta situação, tanto em

conversas informais como em entrevista.

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187. Cabe lembrar que os acompanhantes de pacientes internados e

os profissionais do hospital observado, em sua maior parte, são mulheres. Os estudos das ciências sociais mostram que há uma divisão de espaços e de tarefas de acordo com o gênero: à mulher, cabe o espaço doméstico, as tarefas relativas a este espaço e o cuidado da prole. Ao homem, compete o espaço público, o trabalho não doméstico e o encargo da subsistência da prole (DaMatta, 1987:31; Duarte, 1986:174). A partir desta divisão, há uma construção de campos profissionais "femininos" e "masculinos". Por maiores que tenham sido as conquistas da mulher, especialmente no século XX, uma hierarquia das profissões remetida ao gênero permanece. Apesar da liberdade de acesso das mulheres à profissão médica, desde o século XIX, há uma hierarquia baseada no gênero que delimita a atuação destas profissionais em determinadas áreas. Isso se reflete na definição de especialidades mais femininas, como a pediatria, a obstetrícia e a ginecologia, ou na relação entre médicos homens e enfermeiras mulheres (Rohden, 2001:94).

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188. Campbell, 2001:314.

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189. Cabe ressaltar, no relato da enfermeira, a referência às "boas

donas de casa", aludindo à divisão dos espaços sociais segundo o gênero (DaMatta, 1987:31). A fala da enfermeira remete também à consideração de que a estética ambiental é responsabilidade de profissionais mulheres. Sobre a sensibilidade estética da mulher, ver Campbell, 2001:315.

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190. Diversamente do que ocorre na França e Inglaterra: nestes

países há uma divisão de sexo na equipe: os médicos são, em sua maior parte, homens. As profissionais mulheres geralmente pertencem a outras categorias (Castra, 2003:297).

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191. Elias, 1997.

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192. Foucault, 1993.

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