Capítulo 4 – Negociando identidades e decisões

Capítulo 4 – Negociando

 

identidades e decisões

 

Pensar o corpo é outra maneira de pensara mundo e o vinculo social; uma

perturbação introduzida na configuração do corpo é uma perturbação

introduzida na coerência do mundo.

(David Le Breton, A síndrome de Frankenstein)

 

Admissão no hospital de Cuidados

 

Paliativos: construção de uma nova

 

identidade do doente

 

A psicóloga me faz compreender que as coisas mudaram, que não tenho

mais as energias de antes, que preciso me precaver, que preciso me

preparar – para quê? para a morte.

(Jean-Claude Bernadet, A doença, uma experiência)

 

Ao ser qualificado como "fora de possibilidades terapêuticas" pelo médico que o atendia em um dos hospitais do Instituto Nacional do Câncer, onde o paciente tinha ido em busca de cura, agora é encaminhado para assistência paliativa. Seu prontuário é enviado ao hospital de Cuidados Paliativos e a equipe interdisciplinar, ao receber o doente que será acompanhado até o final da vida, segue o modelo teórico da assistência paliativa, respeitando a singularidade de cada caso, tendo que resolver diversas circunstâncias que surgem no processo de negociação. A primeira situação é o próprio encaminhamento, que é automático, sem incluir a vontade do paciente.

 

Ás vezes fico me perguntando como seria, se o doente tivesse a opção de vir

ou não para cá. Então, como seria se o medico do outro hospital, dissesse

para seu doente: "acabou o tratamento curativo, o senhor quer ir para os

Cuidados Paliativos?", acho que seria diferente. Se o doente tivesse a

opção, dentro dos moldes atuais, da forma como os Cuidados Paliativos são

vistos pelos profissionais de lá, acho que ele não viria. Mas, se a

mentalidade for mudando, acho que o paciente aceitaria vir para cá.

(Médico) 107

 

O fato de este hospital ficar em outro bairro, em prédio separado do Instituto Nacional do Câncer é criticado por alguns profissionais:

 

Acho que nosso modelo brasileiro é equivocado, porque estamos separados

fisicamente das outras unidades hospitalares. Existe uma distância, uma

barreira em relação a eles. Acho que deveríamos estar mais integrados com

os outros serviços. Acho também que os Cuidados Paliativos deveriam

começar mais cedo. (Médico)

 

Esta opinião faz aparecer outro lado da proposta dos Cuidados Paliativos: é uma nova forma de exercício da medicina, inserida em um novo paradigma, o que justificaria um hospital à parte? Uma ruptura com o modelo médico hegemônico? A criação de uma unidade específica para assistência paliativa poderia ser um sinal de exclusão social do doente FPT, pela equipe voltada à cura? Ou, no caso de definição dos Cuidados Paliativos como especialidade direcionada a uma determinada etapa da vida e da doença, qual a justificativa para o hospital de Cuidados Paliativos não ser no interior do hospital geral, no qual o paciente já estava em atendimento?

A assistência paliativa cuida do doente abandonado pela medicina curativa e pode ou não ser parte complementar de seu acompanhamento terapêutico. No entanto, seja qual for a visão dos Cuidados Paliativos, há uma ruptura na trajetória do doente e de sua doença, porque não há mais possibilidades terapêuticas de cura. O paciente inicia um novo percurso, depois de diagnosticado como FPT: ele começa a viver uma etapa crítica em sua carreira hospitalar, o que implica mudanças cruciais em sua vida e em sua relação com a doença e com a morte. Para o psicanalista Robert

Williams Higgins, 108 esta identidade é a invenção de um posicionamento social ambíguo: ao ser rotulado como FPT, o enfermo deixa de pertencer ao universo comum a todos os doentes – que buscam a cura ou o controle da doença. Na unidade de Cuidados Paliativos, ele passa a saber – implícita ou explicitamente – o que o espera: deve se despedir da vida. A incorporação da identidade FPT inclui a revelação da perda de si, processo que pode ser compreendido como uma forma particular de violência social

produzida pelos Cuidados Paliativos.109

A partir do diagnóstico FPT e da entrada no hospital de Cuidados Paliativos, a equipe passa a cuidar do paciente, para que ele alcance uma "boa morte". A lógica dos paliativistas se apoia em uma categoria relativamente homogênea da doença – no caso, o câncer – e de doentes, todos em etapa final de vida. Assim, para a equipe, não há distinção entre pacientes – com diferentes tumores primários, com metástase ou apenas com avanço local da doença – todos passam a possuir uma mesma identidade: FPT. Esta construção de um tipo uniforme e homogêneo de pacientes acontece na entrada do doente na instituição. Para uma técnica de enfermagem,

 

As situações são as mesmas, porque chega um paciente de cabeça e

pescoço com edema de face, logo depois chega outra com câncer de vulva e

tem edema nesta região. Então, só há diferença em relação ao local da

lesão, porque as tumorações são as mesmas, são os mesmos odores, os

curativos não mudam. (Técnica de enfermagem)

 

No entanto, após certo tempo de assistência, alguns paliativistas passam a distinguir determinados doentes, pela idade, nível sócio-econômico e pelo tipo de câncer. Para a maior parte dos profissionais observados, os pacientes (homens) com tumores de cabeça e pescoço são os mais difíceis de lidar, enquanto as doentes com câncer de mama são consideradas mais dóceis, facilitando o trabalho da equipe. Cabe destacar que o câncer de cabeça e pescoço é associado ao alcoolismo e tabagismo, e que a maior parte dos acometidos não possui uma estrutura familiar estável.

A expressão FPT é muito utilizada pelos profissionais e por vezes de forma depreciativa, o que pode ser exemplificado pela fala jocosa de uma médica, sobre uma impressora excessivamente lenta: "Sabe, acho que esta impressora é FPT, tem um prognóstico

reservado". 110

Glaser e Strauss apontaram a existência de uma construção de trajetórias aceitáveis do morrer para cada equipe hospitalar. Estes autores definiram a morte como um processo temporal freqüentemente longo, administrado por um tipo de organização do

trabalho da equipe de saúde. 111 O conceito de trajetória é utilizado não apenas em relação ao doente, como também à toda organização social do trabalho voltado ao controle de cada trajetória individual.

Do ponto de vista sociológico, um dos méritos do conceito de trajetória da doença é o de retirar o estudo das doenças crônicas do enquadramento do pensamento médico e psicológico, permitindo

uma reflexão sobre o trabalho de gestão da doença.112 Trata-se de compreender uma cena extremamente complexa, pela diversidade de doenças e tecnologias utilizadas pelos profissionais, ao buscarem o prolongamento da vida. O uso deste conceito viabiliza uma análise dos diversos fatores que afetam os cuidados dos doentes, tendo em vista o conteúdo do trabalho e das práticas institucionais. A organização do tratamento médico, fundado sobre um diagnóstico, estrutura as práticas dos atores sociais envolvidos nos cuidados. Cada ator não possui, necessariamente, a mesma percepção da trajetória e, diante de cada decisão a ser tomada, há um processo de negociação e surgem novos posicionamentos em

função das diferentes fases por que passará o paciente. 113

O ideário estabelece que doentes (e familiares) devam ser capazes de construir um percurso ideal, desempenhando adequadamente seus papéis e, desde o primeiro contato os paliativistas se preocupam em explicar a condição clínica e o prognóstico, esclarecendo os limites do tratamento curativo e enfatizando o que têm a oferecer. No entanto, os profissionais enfrentam dificuldades na primeira consulta com o doente, em relação à compreensão e aceitação do diagnóstico e prognóstico:

 

Quando o paciente sabe o diagnóstico, a assistente social tem que estar

presente, para esclarecer este diagnóstico com o médico, para ver se a

família está entendendo e como o próprio paciente está aceitando.

(Assistente social)

Alguns paliativistas responsabilizam as equipes dos outros hospitais do Instituto Nacional do Câncer por não explicarem claramente a situação à sua clientela:

 

A grande maioria dos doentes vêm sem noção do que está acontecendo,

pois muitos profissionais dos outros hospitais ainda falam assim: "agora o

senhor não vai mais se tratar comigo, agora vai ser tratado em outro

hospital." O doente acha que vem para cá para tratar da doença e, na

realidade, é para melhorar uma coisa que não tem mais cura. Os doentes

vêm sem noção de que têm doença avançada, de que agora não vão operar,

nem fazer quimioterapia ou radioterapia. (Médica)

 

A equipe paliativista recebe pacientes que dizem não saber o motivo do encaminhamento, o que causa irritação responsabilização dos colegas de outros hospitais do Instituto Nacional do Câncer, o que pode ser ilustrado pela fala de uma enfermeira entrevistada: "Os pacientes vêm sem esclarecimentos, são mal orientados em relação à proposta do hospital." Para outra enfermeira, a comunicação do encaminhamento é feita sem preparo, abruptamente, quando deveria ser "aos poucos".

A "mentira" dos profissionais dos outros hospitais, a falta de orientação e o desconhecimento da assistência paliativa, por parte dos doentes e familiares, é tema constante nas falas dos entrevistados:

 

Às vezes, o paciente vem transferido para cá totalmente desorientado. Os

familiares também chegam totalmente desorientados, sem saber que aqui é

um hospital. Porque eles vêm com uma noção de que aqui é um hospital

terminal, um hospital para morrer. Então, nesse trabalho em Cuidados

Paliativos, nós informamos a eles que não é um hospital só para morrer, é

um hospital para suporte terapêutico oncológico, um suporte para eles não

sentirem dor, para dar um conforto, para dar medicação, comida, fazer uma

gastro, uma tráqueo, é para o conforto do paciente. Na assistência em

Cuidados Paliativos é muito importante esta função de explicar. (Técnico de

enfermagem)

 

A preocupação da equipe paliativista em explicar o encaminhamento do paciente ao novo hospital, para estabelecer uma mudança nas representações sociais da morte e do morrer, acompanha o movimento de construção de uma imagem adequada do hospital de Cuidados Paliativos. Indo além, o paliativista quer controlar os acontecimentos capazes de alterar o percurso ideal:

 

Os pacientes são pessimamente encaminhados. Antigamente eu não

anotava isto em prontuário, mas agora coloco: "paciente traumatizado pelo

encaminhamento". Recebi ontem uma família, na qual o paciente tinha sido

encaminhado da seguinte forma: "não tem mais tratamento para você" , ao

que ele perguntou: "mas e a quimioterapia? Estava fazendo, não seria bom

fazer quimioterapia?" Ele tinha um comportamento, estava lutando contra a

doença. Depois disso ele deprimiu, está em casa deprimido e sua esposa

também deprimiu. Aí você vê o que um encaminhamento mal feito pode

desencadear. Eles [doentes e familiares] ficaram sem escuta, e é isto que

nós batalhamos aqui desde o início. (Psicóloga)

 

Desta forma, a primeira tarefa na admissão do novo paciente é o esclarecimento, mais completo possível, de sua condição clínica para, em seguida, apresentar o novo modelo assistencial. Assim, os paliativistas acham que conseguem diminuir o impacto causado pela notícia de que não há mais possibilidade de cura, minimizando o desequilíbrio emocional e/ou depressão do doente e familiares. Segundo o protocolo de comunicação, o profissional deve enfatizar as vantagens da assistência paliativa e a abrangência dos recursos disponíveis, estimulando a expressão dos sentimentos do doente e de seus familiares, frente ao avanço fatal da doença.

Uma médica discorda da percepção geral de que os pacientes são mal encaminhados. Para ela, o desconhecimento da situação é sintoma da perplexidade diante dos limites de intervenção médica:

 

O paciente e a família, quando vêm para cá, já sabem, já foram informados,

mas eles querem ouvir novamente para poder fazer a comparação com o

que foi dito anteriormente. Nós precisamos parar de querer detonar os

colegas – e não é para ser protecionista com a classe – e ver que os

pacientes estão numa situação catastrófica, eles querem ouvir de alguém

alguma esperança. (Médica)

 

O impacto emocional diante da notícia do encaminhamento ao novo hospital e constatação do esgotamento dos recursos terapêuticos para a cura deve ser suportado por um certo comportamento do profissional, que estimula e acolhe emoções advindas da apresentação do diagnóstico de FPT. Pelo modelo das cinco fases de Kübler-Ross, o paciente deve aceder à fase de

resignação e aceitação da doença e da morte.114 Sob esta ótica, pode-se compreender o encaminhamento tardio dos doentes à assistência paliativa como uma dificuldade de aceitação do avanço da doença e dos limites de intervenção, por parte dos profissionais voltados à cura. Os paliativistas se distinguem dos colegas pela aceitação da morte e seu diferencial consiste na habilidade de controlar as contingências do processo do morrer.

Entretanto, em que pese os inúmeros depoimentos críticos dos paliativistas aos colegas dos outros hospitais, há concordâncias sobre o diagnóstico e a necessidade de encaminhamento para assistência paliativa, o que pode ser ilustrado pela fala de um médico: "Diria que 90% dos casos são encaminhados corretamente". Para alguns paliativistas, o encaminhamento é feito tardiamente, como disse uma assistente social: "A maioria já chega aqui com a doença muito avançada". Ainda de acordo com a mesma profissional, há diferenças na assistência paliativa no Brasil,

em comparação com o modelo estrangeiro: 115

 

Nós, paliativistas brasileiros, ainda temos muito a aprender. Talvez o nosso

modelo não seja o modelo mais correto, mas estamos buscando construir

um modelo que seja uma referência nacional. Mas, pelo que observo, pelo

que sei dos Cuidados Paliativos fora do Brasil, no exterior, é que os

pacientes chegam em melhores condições, lúcidos, inteiros e orientados.

Então você tem muitos anos para oferecer Cuidados Paliativos, esta é a

grande diferença. Os direitos que os doentes têm em outros países são

diferentes dos nossos, eles têm um suporte melhor. Lá são oferecidas muitas

coisas para eles viverem e curtir a vida. (Assistente social)

 

O relato desta profissional mostra a necessidade de divulgação mais ampla dos Cuidados Paliativos no Brasil e explicita as diferenças de conduta dos profissionais de outros países, com condições sócio-econômicas diferentes das nossas. O reconhecimento dos Cuidados Paliativos como especialidade e campo de atuação legítimo entre profissionais de saúde é abordado por uma médica:

Cuidados Paliativos constituem uma prática velhíssima no mundo, mas para

nós, aqui no Brasil, é uma coisa nova, não existe legislação, nada que dê

amparo legal com relação às condutas, especialmente a sedação terminal.

(Médica)

 

Os paliativistas buscam o diálogo franco com pacientes e familiares sobre os motivos do encaminhamento. Entretanto, mesmo os que censuram seus colegas de outros hospitais por mentirem e não explicarem o quadro clínico e o limite da possibilidade de cura, apresentam dificuldades nesta conversa:

 

É claro que os doentes entendem que têm câncer, mas é como se elas não

quisessem acreditar nesta verdade. O paciente ainda tem esperança de

viver, e você pode ouvir o paciente dizer que vai procurar a igreja para curar-

se. Então digo que vá, pois quem sou eu para dizer que não vá? É muito

difícil esta situação, e outra coisa muito difícil para mim é mentir. Sou uma

pessoa que odeia mentira de qualquer tipo, imagina se vou ter coragem de

mentir para um doente. É lógico que posso omitir alguns dados, mas não

posso mentir. Se ele me perguntar se tem um negócio no fígado, e ele tiver,

vou dizer tem. Agora, posso dizer que este negócio no fígado pode diminuir,

pode aumentar, pode ficar parado e não crescer. Assim, não vou mentir,

porque na verdade uma metástase hepática pode ficar estacionária – é

difícil, mas pode. A minha experiência diz que, quando falo totalmente a

verdade para o doente, é perigoso. Tenho medo do doente sair daqui e se

suicidar, sinceramente. (Médica)

 

A tarefa de informar o diagnóstico e prognóstico é extremamente difícil, especialmente face à idéia de suicídio construída pela

profissional. 116 O encargo da comunicação de uma má notícia é produtor de fantasias, as mais diversas mas geralmente toda a equipe fica mobilizada quando os familiares escondem a verdade do paciente e solicitam a participação dos profissionais na "trama do silêncio":

 

O pior para mim é a família que mente para o doente, que engana ele, com a

intenção de mantê-lo alheio ao que está se passando. Aí, o doente começa a

cobrar uma postura do médico que ele não cobraria, se soubesse o que está

acontecendo com ele. Atendi uma família que chegou aqui me dizendo:

"olha, nós viemos fazendo um trabalho desde o outro hospital de não contar."

Eu respondi: "sinto muito, mas eu não minto para o meu doente, então,

vocês rezem para que ele não me pergunte, porque se perguntar vou dizer".

Muitas vezes o doente não quer saber e, no fundo, ele sabe, mas não quer

ouvir. A gente tem que reservar a ele este direito e respeitar. (Médica)

 

O relato é indicativo de uma conduta ambígua: apesar de criticar a família que oculta a situação do paciente, aceita que este não queira perguntar ou conversar sobre sua situação, talvez por acarretar uma menor mobilização da equipe. Seguindo com as reflexões da mesma médica:

 

Tive um doente que morreu achando que ia ser operado, porque a família

enganava ele. Acho absurdo mentir para o doente. A gente teve doentes no

ambulatório em que a família ficava em pé atrás, fazendo nãozinho com a

mão, querendo dizer que o doente não sabia. Se ele não sabe, se a família

não teve condições de encarar isso, isto não é problema meu. Agora, para o

meu doente não minto. Se ele me perguntar: "doutora, eu vou voltar a

comer?" Respondo que não, o senhor não vai voltar a comer pela boca, o

senhor tem um tumor de estômago, está com sonda, só tem condição de

comer pela sonda. "Ah, doutora, vou ficar bom?" O senhor vai ficar sem dor,

sem vomitar, mas não vai voltar a trabalhar, não tem condições. Não tem

como mentir para o paciente, porque o doente perde a autonomia, perde a

confiança no médico. A família que mente para o doente tira sua autonomia,

a família que passa a decidir pelo doente. (Médica)

 

A conduta desta médica, como de outros profissionais brasileiros, é diversa dos paliativistas norte-americanos e ingleses, que sempre informam – mesmo quando não indagados – a situação ao seu doente. Assim, por vezes, há defasagem entre ideário e prática no hospital observado. O profissional, ao dizer que "não é problema seu", omite-se do cumprimento de uma de suas tarefas. Esta omissão pode implicar uma perda da autonomia do doente, além de afetar a relação médico/paciente.

A construção de uma trajetória ideal em direção à "boa morte" pressupõe a consciência do doente e familiares sobre o avanço da doença. O paciente FPT inicia a transformação de sua identidade social, envolvendo diversos atores sociais, em que a equipe interage com doentes e familiares, para orientar decisões a serem tomadas, tendo como referência central o princípio da autonomia do doente, devendo construir uma relação de confiança. 0 familiar de um paciente admitido no hospital passa por um processo pedagógico, no qual deve apreender o modelo da "boa morte" e o papel a desempenhar.