Uma pedagogia da família

 

Os familiares passam a ser objetos de intervenção da equipe, que busca integrá-los ao time de "cuidadores". Para tanto, é fundamental sua aderência aos princípios básicos dos Cuidados Paliativos e incorporação dos mesmos. A primeira atividade para esta tarefa é a "reunião de primeira vez", coordenada por uma psicóloga. Os familiares dos pacientes recém encaminhados são convidados a esta reunião semanal, apresentada com recursos em datashow. A coordenadora inicia o encontro, apresentando os profissionais, a estrutura e funcionamento do hospital.

Os paliativistas se dirigem aos familiares em um tom de voz característico: claro, firme, didático, compreensivo e apaziguador. Esta reunião habitualmente conta com a presença de muitos familiares, estagiários e residentes: via de regra, há cerca de trinta pessoas no auditório. Todas as "reuniões de primeira vez" a que assisti são iniciadas com esclarecimentos sobre o encaminhamento para a assistência paliativa. Em seguida, são apresentadas as modalidades de atendimento: emergência, ambulatório ou enfermaria. Os familiares são orientados sobre a conduta em caso de agravamento dos sintomas, quando devem telefonar para o posto de emergência, antes de transportar o doente, pois

 

O telefonema é para diminuir o sofrimento do paciente: uma simples viagem

de carro, sacolejando pelas ruas esburacadas do Rio de Janeiro, pode

causar ou piorar as dores do paciente. É importante frisar que não fazemos

visita de emergência em casa. (Psicóloga)

 

A assistência paliativa é apresentada e é reforçada a importância da permanência do paciente em sua residência: no caso do doente permanecer acamado, justifica-se a assistência domiciliar. Cada visita é avisada com um dia de antecedência, quando o "familiar cuidador deve ter em mãos o caderno de anotações". Em seguida, a estrutura do hospital é apresentada: são 56 leitos para internação de curta permanência, quando os familiares devem permanecer nas enfermarias para aprender os cuidados. Como o hospital fornece e empresta materiais para uso dos pacientes em casa, há uma explicação sobre a devolução de materiais à instituição, para que sejam utilizados por outros doentes. O Programa de Humanização e as reuniões para familiares são apresentadas. Os paliativistas prosseguem com a explanação do ideário:

 

O que acontece é que, no Brasil, 70% dos casos de câncer são

diagnosticados já em fase avançada de doença, quando não é mais possível

a cura. Há um limite para o tratamento, mas não há limite para o cuidado.

(Psicóloga)

 

O familiar é informado de que este hospital é o pioneiro no Brasil e o único a prestar assistência paliativa no Rio de Janeiro, necessidade justificada pelo esgotamento dos tratamentos para cura. O hospital conta com uma equipe multi-profissional, que "forma um time com um mesmo objetivo: cuidar do paciente", mas,

 

Como não existe uma equipe sem a família e o paciente, os familiares

devem fazer parte do time. Vocês, familiares, vão passar as informações

para nós. Nós também damos apoio aos familiares que cuidam do doente,

que lidam com a doença crônica, porque esta doença cruel que não tem cura

desgasta muito. Queremos dar ao doente uma qualidade vida que não seja

ruim, mesmo ele estando doente. (Psicóloga)

 

Pelo fato de o familiar passar a fazer parte da equipe, devendo incorporar os valores centrais da assistência paliativa e assumir a co-responsabilidade dos cuidados, deve apreender novos comportamentos face à doença e ao doente:

 

Não precisamos adoecer para cuidar, então levem o paciente para as

reuniões sociais, os aniversários, as festas. Tem gente que coloca o paciente

na cama, com todo o conforto, liga a televisão e deixa o paciente lá, sozinho.

É importante que o paciente faça alguma atividade, que se sinta útil, que

participe da vida. Não devemos tratar o doente como se ele não pudesse

fazer mais nada, devemos deixar que ele faça o que sente que tem

condições. (Psicóloga)

Este processo de incorporação compreende a construção de duas novas identidades: a do paciente, transformado em FPT, remetido ao tempo de vida ainda restante, e a do familiar "cuidador", membro da equipe de Cuidados Paliativos. Este último deve saber administrar sua própria vida, aprender a fazer um auto-exame, uma reflexão de suas expressões e das do "seu" paciente, segundo a retórica dos paliativistas:

 

Tem outro aspecto: a forma como tratamos o paciente. Tem familiar que

dedica as vinte e quatro horas do dia a cuidar do doente, mas acaba dizendo

que é um estorvo cuidar dele, então o doente sente isto. É melhor dividir o

cuidado com outras pessoas. Dedicação vinte e quatro horas por dia não é o

indicado. Devemos sempre prestar atenção em nossas ações, pois o

paciente é muito perceptivo às nossas reações. Às vezes, um suspiro do

cuidador incomoda, ou pode ser um indício para o paciente de que ele está

sendo um estorvo. Sempre digo que devemos tratar nossos pacientes com

uma doce severidade. Eles se transformam em crianças, comportam-se

como crianças, têm medos que as crianças têm, por exemplo, de dormir, do

escuro. Não vamos brigar, agredir, mas vamos colocar limites como

colocamos com as crianças. (Psicóloga)

 

A fala indica uma infantilização do paciente – ou, no vocabulário psicológico, uma regressão – e o ensino da conduta do familiar, quando ele é instruído sobre as melhores formas de conduta e de compreensão da interioridade do doente. O "cuidador" se transforma em mais um membro da equipe a observar as oscilações físicas e emocionais do paciente, em busca da melhor "qualidade de vida", conceito que deve ser apreendido pelo familiar, referido à "intensidade vivida no último período de vida". O objetivo central dos Cuidados Paliativos é o controle da dor, a partir do qual é possível a construção do período final da vida com "qualidade de vida":

 

Lembrem-se de rir com os pacientes, levem alegria, contem a ele sobre a

vida, contem a história da novela, do futebol, permitam que eles vivam e

opinem. Se o paciente tiver aquele desejo de comer rabada, mocotó, não

digam logo que, porque ele está doente não deve comer uma comida

pesada, que deve comer só canja. Consultem-nos antes, porque às vezes

um pouco de rabada vai dar a maior alegria para o paciente. Perguntem

sempre para nós. (Nutricionista)

A mensagem veiculada pelos paliativistas indica uma nova construção social do período final de vida do doente: uma antítese

da "morte social".117 O paciente FPT passa a ser objeto de atenção e investimento de uma rede ampla e abrangente de "cuidadores", profissionais e familiares.

Após a apresentação geral do hospital e da atitude ideal dos familiares, uma psicóloga indica as dificuldades da trajetória recém iniciada: "É uma caminhada difícil, mas podemos caminhar juntos." Os profissionais aproximam-se do tema da morte, enfatizando a importância da resolução das pendências jurídicas e sociais. O objetivo da assistência paliativa é propiciar internações curtas, "até que os problemas sejam controlados". A partir de então, o paciente retorna para casa mas, "às vezes, infelizmente, o paciente morre na instituição hospitalar". A esta fala se seguiu um silêncio e alguns familiares começaram a chorar, discretamente. Uma assistente social tomou a palavra, dizendo ser tarefa do Serviço Social a prevenção de situações jurídicas como, por exemplo, os problemas de recebimento de pensão. À medida que surge o tema da morte, ocorre uma tensão entre os participantes da reunião, diante do que a psicóloga recomeça a falar: "estamos tratando de assuntos difíceis e delicados", e indaga se há dúvidas a serem esclarecidas, ao que uma senhora pergunta: "O que devo fazer quando o paciente fica agressivo e rebelde?" A psicóloga responde, dizendo ser importante o esclarecimento deste comportamento: "se ele era assim antes" ou não, pois caso tenha havido uma mudança, o familiar deve se dirigir ao médico, porque "este tipo de comportamento pode ser indicação de metástase cerebral". A profissional prossegue, explicando as reações emocionais dos doentes e as melhores formas de conduta face às mesmas:

 

Há pacientes que agridem os familiares, limitando suas ações, mas a gente

deve dizer: "sei que você está doente, assustado, irritado, mas você não tem

o direito de me agredir". (Psicóloga)

 

O familiar "cuidador" deve incorporar uma compreensão psicológica do processo interno do doente, posicionando-se em um novo lugar, análogo ao ocupado pelo paliativista. A reunião geralmente é concluída pela mesma mensagem, ressaltando a importância da "qualidade de vida":

 

Não importa quanto tempo de vida tem o doente, mas que este tempo seja

vivido com qualidade de vida. Nós queremos ajudar vocês em uma tarefa

que é de vocês, que são os familiares. (Psicóloga)

 

A responsabilidade pela "qualidade de vida" do doente FPT passa a ser compartilhada com os familiares. Os paliativistas transmitem o conceito de "qualidade de vida" como se este possuísse apenas um significado, mas há divergências entre os próprios profissionais sobre os sentidos desta expressão:

 

Acho que qualidade de vida é uma coisa mais ampla e abrangente do que

apenas os sinais e sintomas. Ela envolve afetividade e uma situação sócio-

econômica razoável que proporcione algum conforto em casa. Qualidade de

vida é ter uma casa, família e amigos. E, com certeza, ter saúde também.

Mas, quando não tem saúde, é ter controle dos sinais e sintomas. (Médica)

 

A "qualidade de vida", no caso de pacientes FPT, é remetida ao controle medicamentoso da dor e demais sintomas, indicando a centralidade e preeminência da expertise médica no modelo dos Cuidados Paliativos. Contudo, para outra profissional, a "qualidade de vida" depende do indivíduo e do contexto no qual está inserido:

 

Eventualmente, o que é qualidade de vida para mim pode não ser para o

outro. Às vezes, a gente tem um doentinho que mora na favela, num barraco

sem cama, sem condições sanitárias, sem saneamento básico e passa rato

em sua casa. A assistente social vem com a informação que o paciente mora

num lugar que não tem parede, é só um teto, uma choupana, como foi o

caso de uma paciente muito simplória. Quando eu soube de suas condições

de moradia, falei: "meu Deus, o que vamos fazer com esta paciente quando

ela estiver melhor, como ela vai voltar para casa?" E, um belo dia ela disse:

"doutora, ainda não posso ir para casa?" Eu perguntei se ela se sentia bem,

ao que ela respondeu dizendo que estava com muita vontade de voltar para

casa. Para mim, a casa dela jamais seria qualidade de vida, mas, para ela é.

É o canto dela, com suas coisas, é seu habitat. Qualidade de vida é muito

pessoal, tem a ver com o bem-estar do paciente, com a sua felicidade.

(Médica)

Apesar da indicação da relatividade do conceito, em termos de conjuntura sócio-econômica, o "bem-estar" – expressão frequentemente utilizada para traduzir a "qualidade de vida" – é definido pelo controle dos sintomas, reafirmando a importância da dor e do sofrimento em nossa sociedade ocidental contemporânea. Para outra profissional, a "qualidade de vida"

 

É subjetiva e vejo qualidade de vida para o paciente quando ele vê

respondidos seus anseios e quando o profissional facilita suas descobertas

íntimas e seus resgates. Se o paciente tem muita dor, evidentemente para

ele ter qualidade de vida é cessar a dor: então é inter-relacional. Qualidade

de vida está diretamente ligada ao outro, porque ele depende do outro para

obter esta qualidade de vida. Também é intrapsiquica e inter-relacional. Vejo

qualidade de vida como a resposta às nossas expectativas na relação com o

outro. (Psicóloga)

 

Ao falar sobre a dependência do outro para o doente poder ter "qualidade de vida", a profissional justifica a atuação da equipe paliativista, mostrando a necessidade de uma rede extensa de profissionais de várias categorias nos cuidados ao paciente FPT. Os sentidos de "qualidade de vida" variam de acordo com o referencial do profissional – médico, psicológico, social e espiritual – mas são basicamente ancorados em um máximo de controle dos sintomas. Em diversas situações, os Cuidados Paliativos são apresentados como uma proposta anti-tecnológica. Paradoxalmente, somente é possível uma assistência paliativa com o emprego de tecnologia

médica, que possibilite o controle da dor e dos sintomas.118

O ensino dos familiares objetiva a constituição da identidade de "cuidador". Trata-se de delegar, ao menos em parte, a responsabilidade dos cuidados para a família, tendo em vista não somente o amparo do paciente, como a construção da cena da morte. A imagem ideal do final da vida é análoga à descrita por Ariès: a morte é esperada no leito, em casa, com o doente cercado

por parentes e amigos. 119 Os Cuidados Paliativos constituem uma modalidade assistencial inovadora, construída a partir de uma morte ideal. Os paliativistas se relacionam com os familiares remetidos a modelos ideais, apesar do que é dito por uma assistente social:

Nós não vamos mudar a estrutura do paciente fora do hospital, a estrutura

familiar, a estrutura da casa. Não temos como mudar, mas podemos mudar a

estrutura terapêutica dele. (Assistente social)

 

Os profissionais observados, de modo geral, pertencem a camadas médias da população, possuindo uma percepção homogênea do que seria a família ideal, formada pelo casal parental e filhos, com vínculos sociais e afetivos com a família mais extensa

– irmãos, tios, sobrinhos, avós e cunhados.120 Mas, como os doentes são, via de regra, de classes populares trabalhadoras, em que as relações se estendem além da família de parentesco, os paliativistas acham necessário, como estratégia pedagógica, fazer contatos com pessoas da comunidade do paciente. O ideário dos Cuidados Paliativos é assim transmitido mais amplamente:

 

Por vezes, a gente tem até que achar pessoas da comunidade, líderes da

comunidade onde o paciente vive, que é a família ampliada, são os vizinhos

e os amigos da igreja, para conversar, porque muitas vezes o familiar com

quem ele mora não tem compreensão da proposta. (Assistente social)

 

A assistência à "totalidade bio-psico-social-espiritual" do paciente se estende até sua rede de relações sociais: trata-se de construir uma nova estrutura terapêutica. A equipe, informada pelo profissional do Serviço Social sobre a estrutura social e familiar do doente, planeja a assistência ao doente e seus familiares, informando-os das próximas condutas e eventos. Para uma médica, a família ideal seria:

 

Aquela família que consegue aceitar a situação relativamente bem,

conseguindo absorver e entender o processo dos Cuidados Paliativos e da

progressão da doença. (Médica)

 

Para a equipe, o "cuidador" ideal é aquele que incorpora o ideário, comportando-se adequadamente diante das situações. O ideal, para profissionais dos outros hospitais, é o doente que não desiste de lutar contra a doença, aquele que, no dizer de uma médica, "não se entrega". Já para a equipe paliativista:

Os pacientes mais fáceis são os que sabem da doença, aceitam na maior,

sem rejeitar o diagnóstico e também os que têm o apoio e o carinho dos

familiares. As famílias mais fáceis são as que estão aqui, no dia-a-dia com o

paciente, quando ele está internado. Elas estão aqui para ajudar a dar um

banho, para dar comida, para escutar alegria e tristeza e para ser o braço

esquerdo ou direito do paciente. (Técnico de enfermagem)

 

Para os paliativistas, as famílias mais difíceis são as que não aceitam o prognóstico e não incorporam o modelo a ser seguido, abandonando seus doentes na unidade hospitalar e recusando a responsabilidade dos encargos dos cuidados. A recusa da família da delegação dos cuidados do doente sofre intervenção da equipe paliativista, desde o ingresso do paciente no hospital, sendo abordada em todas as modalidades de reunião dirigidas aos

familiares.121

A partir da constatação de discriminação dos diversos tipos de famílias, por parte dos profissionais, indaguei em entrevista sobre a diferença relativa ao nível sócio-econômico do paciente e/ou família:

 

Tem familiares que estão em uma boa condição sócio-econômica e que às

vezes dão mais problemas do que os que não têm a mesma condição. Eles

fazem confusão na hora da visita, acham que podem subir quantas pessoas

eles quiserem, porque aqui só é permitido subir duas visitas além do

acompanhante. Eles se sentem como se estivessem na casa deles, querem

fazer o que for no hospital, não querem saber que existe uma regra do

hospital. (Técnico de enfermagem)

 

O nível sócio-econômico da clientela, do ponto de vista dos paliativistas, influi no entendimento da proposta dos Cuidados Paliativos e no respeito às regras e normas hospitalares:

 

Geralmente os familiares mais humildes são os mais fáceis de se levar, eles

querem ajudar a qualquer preço, nem questionam o que você está fazendo,

para eles está tudo muito bom. Os que são mais instruídos tendem a ser

mais agressivos. Há pouco tempo teve um familiar dizendo que é advogado,

mas para nós não interessa a profissão do visitante, do acompanhante, seja

lã do familiar que for, nem do paciente. É um cliente que vai ser bem tratado,

como todos os outros. Os familiares mais instruídos gostam de usar sua

posição social para intimidar. Acho que eles tinham que entender que o

paciente vai ser tratado da mesma maneira, independente de sua posição

social. (Técnica de enfermagem)

 

A referência ao "jeitinho" brasileiro está implícita neste relato da profissional, ao mesmo tempo que o princípio, na assistência pública em saúde, de tratamento igualitário a todos doentes pertencentes a

qualquer estrato social.122 A preferência dos profissionais em lidar com pacientes (e famílias) de condição sócio-econômica mais baixa, entretanto, não é compartilhada por todos:

 

Família muito pobre é muito difícil de lidar. Tive aqui uma família que era

muito humilde, analfabeta, carente, precisando de cesta básica. Eles não

têm noção dos seus direitos, do que devem saber de informação. O que vier

para eles é lucro. A informação que você passa para eles, por mais

mastigada e por mais que a gente tente usar a linguagem deles, não é

compreendida. Mas o oposto também é difícil: a família que tem uma

condição financeira melhor questiona qualquer coisa, talvez por entender

mais o que é o direito dela e acaba extrapolando. A família no meio termo

consegue captar melhor, você consegue manter um diálogo. Estes dois

extremos são muito difíceis. (Médico)

 

A família ideal é aquela que não tem um nível sócio-econômico-cultural muito alto que possa discordar de condutas profissionais, normas e regras hospitalares, produzindo uma intervenção não desejada no planejamento dos cuidados. Mas a família não deve ser excessivamente pobre, pois apesar de ser vista como dócil e cooperativa nos cuidados, pode não entender a amplitude da

proposta dos Cuidados Paliativos. 123 Os dois extremos de família remetem, por um lado, ao modelo tradicional, hierárquico e holista, caracterizado pela Pessoa relacional; e, por outro, ao modelo individualista, caracterizado pelo Indivíduo autônomo, singular e

interiorizado.124

Apesar das diferenças de visão dos diversos tipos de familiares, há consenso entre os paliativistas sobre sua importância. Em contraposição ao modelo da "morte moderna", no qual os familiares são vistos, pela equipe de saúde, como capazes de causar transtornos no trabalho institucional, no modelo da "boa morte", estes personagens passam a ser os maiores aliados da equipe paliativista.

A delegação dos encargos dos cuidados passa a ser inversa a que ocorreu na passagem da "morte tradicional" para a "morte moderna". Agora, há um retorno: do hospital, para a própria residência. O ideal na assistência paliativa é que o paciente seja acompanhado ambulatorial-mente ou em visita domiciliar. A assistência domiciliar proporciona, à equipe paliativista, uma ampliação de sua área de intervenção:

 

A visita domiciliar é importante para a equipe, principalmente para o

assistente social, pois é o profissional que, quando vai fazer as visitas, busca

saber onde o paciente mora, com quem mora e quem cuida, para poder

orientar o cuidador e ajudar a resolver os problemas familiares, sociais, de

direitos do cidadão e, ao mesmo tempo, acompanhar esta família. É

importante não só ver o cuidador, ver o local onde mora, mas também na

educação de base. A gente nunca pode deixar de ver e orientar: se uma

mosca está voando dentro da casa ou mosquito na época da dengue.

Quando a gente faz a visita domiciliar tem que estar atenta a tudo.

(Assistente social)

 

O foco da atenção e dos cuidados dos paliativistas passa a abranger a casa do doente e familiares. O processo pedagógico, inicialmente dirigido à transformação nas representações sociais do morrer, se estende às áreas básicas de higiene e prevenção,

alcançando os diversos membros do grupo familiar e vizinhança.125

A partir do primeiro esclarecimento da proposta aos familiares, é possível aceitação ou recusa de participação nos cuidados do doente. Quando há dificuldade de adesão à proposta dos Cuidados Paliativos, é necessário um maior trabalho dos paliativistas:

 

Nossos maiores problemas são os familiares, 99% dos problemas são

causados por eles. Nossa arma em Cuidados Paliativos é informação e

orientação – com a mesma linguagem simples, clara e objetiva: todos da

equipe falando a mesma linguagem. E também nossos prontuários: se o que

a gente fala está escrito, fica resolvido. Estes familiares, se não forem bem

esclarecidos, são os que vão chegar aqui pedindo CTI, pedindo atendimento

médico nas vinte e quatro horas, enfermagem do lado dos pacientes nas

vinte e quatro horas, ida do transporte em domicílio a qualquer hora, por falta

de esclarecimento. Por vezes, a gente consegue dobrá-los, quebrá-los,

quebrar a resistência e partir para uma situação mais cômoda para todos,

propiciando um bom atendimento, menos estresse para a equipe e para o

próprio familiar. Com alguns, não conseguimos e a situação vai até as vias

de fato: eles vão até a gerência, à direção geral, dizem que vão botar

processo. Mas, a todo momento é dito em uma mesma linguagem objetiva e

muito clara: 'o senhor não vai ter isto, o paciente poderá fazer isto, nós

fornecemos tais coisas'. Daí para a frente, a gente não tem como atender,

porque não é uma falta de estrutura do hospital, é uma falta de estrutura do

serviço de saúde do Brasil. Por exemplo, não tem respirador aqui porque não

é a proposta ter. Não temos transporte vinte e quatro horas para pegar o

paciente de emergência porque não temos estrutura humana para isto, nós

somos um hospital público. (Assistente social)

 

Paradoxalmente, o maior aliado da equipe paliativista, por vezes, deve ser dobrado para que se quebre sua resistência. O ideário veicula a importância da autonomia e da expressão dos desejos dos doentes e familiares. Quando tais desejos não são concordantes com os da equipe, é preciso um convencimento ativo. O relato aponta dois aspectos produtores de conflitos entre profissionais e familiares: o primeiro se refere à compreensão, concordância e adesão ao ideário dos Cuidados Paliativos, que pode ser afetado por fatores de diversas ordens, tais como origem sócio-econômica-cultural do familiar, sua visão e percepção das representações da morte, seus vínculos afetivos com o doente e, finalmente, aceitação ou negação da proximidade da morte. O segundo aspecto é sobre a estrutura da saúde pública, carência de materiais e pessoal. O familiar, no processo de aprendizado, pode confundir uma escolha da nova proposta de assistência – como, por exemplo, a recusa de

contar com respirador, "carrinho para parada"126 ou Centro de Tratamento Intensivo – com uma carência de pessoal e de materiais, freqüente na assistência pública de saúde. A percepção de uma assistente social sobre este tipo de situação ilustra sua imagem sobre os familiares:

 

O mais difícil seriam os familiares, porque, por mais que eles tenham, acham

que é pouco. Procuramos fazer o máximo para o paciente: manter a

tranqüilidade, a rotina, uma certa severidade porque a instituição precisa

disto, para a organização do trabalho. Precisamos ter uma rotina e ela tem

que ser severa, porque senão vira bagunça, ninguém consegue mais se

entender. Mas, mesmo assim, com toda nossa organização e informação,

recebemos este tipo de retorno dos familiares: "vocês poderiam ter feito

mais, porque vocês não têm um CTI, porque não vão entubar, isto é

desumanidade, vocês vêem que o paciente está com dor e não fazem nada",

mesmo que a medicação tenha sido feita há quinze minutos. (Assistente

social)

 

A partir deste relato, é possível afirmar que o familiar é efetivamente um membro da equipe paliativista? Há uma nova relação equipe de saúde/paciente/familiares, distinta da existente no modelo de assistência eminentemente curativo? O ideário preconiza que o atendimento em Cuidados Paliativos seja singularizado, capaz de propiciar a expressão das emoções e desejos do doente e de seus familiares. A bagunça é a tradução da profissional para estas manifestações? A severidade institucional é a melhor resposta à ansiedade do familiar, diante da dor? Indo além, a manutenção da rotina institucional, face ao sofrimento e à morte, não é um dos indicativos de uma estratégia de controle das emoções? Ou ainda, de uma pacificação e domesticação do processo do morrer? Esta última fala indica a necessidade de construção de um trabalho institucional rotinizado, normatizado e burocratizado, tendo em vista o controle das circunstâncias do morrer.

Uma das críticas formuladas por autores que refletem sobre o modelo da "boa morte" é justamente a rotinização e medicalização

do morrer.127 Trata-se então, como postulam os ideólogos da causa do "morrer bem", de uma libertação do modelo da "morte moderna"? Não há dúvidas de que o doente FPT – anteriormente abandonado pelo aparato médico institucional – passa a ser acompanhado e amparado. Mas esta assistência parece ser promovida às custas de um maior controle – agora ampliado às áreas psico-social-espiritual – do indivíduo e de suas relações.

O sistema pedagógico dirigido aos familiares é assim indispensável ao bom andamento do trabalho da equipe paliativista. Os Cuidados Paliativos devem ser organizados em uma rotina institucional que flua, sem interferências. A partir dos relatos dos profissionais observados, se pode indagar se realmente está em processo uma ruptura radical com o modelo da morte moderna. Trata-se de uma instituição regida por novos pressupostos? A meu ver, uma das dimensões deste processo é a ampliação e sofisticação dos mecanismos de controle sobre a morte.

A incorporação da identidade de "cuidador" pode conduzir a tensões, especialmente quando os familiares se afastam do modelo prescrito:

 

A família mais difícil de lidar é a que mente para o doente. A família que

engana o doente com a intenção de mantê-lo alheio ao que está se

passando é muito ruim. (Médica)

 

Ao esconder do doente as informações sobre a evolução de sua doença e prognóstico, a família lhe nega condição de indivíduo autônomo, capaz de tomar decisões – indicando, talvez, a permanência de certos aspectos do modelo hierárquico de família. O processo de aprendizado voltado aos familiares é também uma forma de reiteração – para a equipe paliativista – do modelo a ser incorporado por todos os envolvidos na gestão do período final da vida do doente. A transformação do familiar em "cuidador", co-responsável pela assistência à "totalidade" do doente, se dá em um processo pedagógico, no qual os conceitos de vida, saúde e morte são explicitados, segundo valores dos próprios paliativistas, o que pode ser ilustrado por uma reunião intitulada "Cuide bem de seu paciente", selecionada dentre as diversas observadas. Trata-se de uma reunião especialmente ilustrativa, em relação às dificuldades de administração do processo do morrer e à construção de novas representações para doença, sofrimento e morte. Tem como tema a "nutrição do paciente", sendo coordenada por uma psicóloga e uma nutricionista. Após a apresentação dos profissionais, a psicóloga solicita que os familiares perguntem o que desejarem sobre alimentação. Uma jovem familiar diz que sua mãe é uma pessoa que não quer saber o que tem para "não entrar em depressão". A nutricionista toma a palavra, dizendo ser o mais importante ouvir o paciente, pois, "no fundo", todo doente sabe o que tem e "sente" a piora da doença. Segundo a profissional, a falta de apetite é um dos sintomas dos pacientes com câncer, em conseqüência da produção de certas substâncias pelo tumor. Diante desta afirmação, uma senhora conclui que, provavelmente, seu marido "não está mal", porque "ele come demais, tem muito apetite". A nutricionista prossegue explicando:

 

Tem familiares que não aceitam a alteração do apetite do doente. É

importante não ficar insistindo, porque o paciente pode vomitar. O melhor é

que ele coma um pouquinho de cada vez. Não se deve forçar, ofereçam uma

quantidade pequena de alimentos, a pequenos intervalos. (Nutricionista)

 

Uma familiar pede a palavra, dizendo achar sua mãe "mais gorda", ao que a nutricionista esclarece sobre os efeitos colaterais de medicamentos, capazes de "causar inchação". Outra familiar toma a palavra, afirmando que seu marido não sente dor, "será que ele pode falecer sem sentir dor?" A profissional responde que a dor depende da localização do tumor e que este sintoma não é uma regra geral, apesar de ser muito freqüente. A morfina é utilizada no controle da dor, e é um medicamento que produz um efeito colateral: "a prisão de ventre". Segundo a nutricionista, este sintoma usualmente acarreta uma perda de apetite e causa mal-estar. Para ela, o câncer é uma doença que "traz sofrimento" para o doente e para a família. Nas palavras da nutricionista:

 

Nós, brasileiros, temos péssimos hábitos alimentares: 90% dos brasileiros

têm prisão de ventre, porque só bebemos água quando temos sede.

Devemos beber mais água, comer mais verduras, legumes e frutas.

(Nutricionista)

 

Assim, de uma orientação voltada aos pacientes FPT, a profissional passa a um aconselhamento mais amplo sobre alimentação e saúde. Diante desta temática, uma familiar faz as seguintes indagações:

 

Então a senhora poderia dizer a causa desta doença infernal? Tenho um

irmão que bebe e fuma, minha mãe e meus tios têm câncer. Fico preocupada

com o meu irmão: ele pode ficar doente, como minha mãe e meus tios? E

eu, que não bebo e não fumo, posso ficar doente também? (Familiar de

paciente)

 

Os familiares presentes, até então em silêncio, passam a falar ao mesmo tempo, visivelmente mobilizados com a prevenção e controle do câncer. Um enfermeiro toma a palavra, respondendo que o câncer "não pega" e é uma doença causada por vários fatores. Segundo o profissional, existem alguns tipos de câncer com fator hereditário e outros relacionados a fatores ambientais, como o fumo e o álcool. Há outros tipos de câncer, como os de pele, relacionados à exposição ao sol. Ainda de acordo com o enfermeiro, a principal causa do câncer é externa, mas o gástrico se relaciona com a alimentação e com uma bactéria específica. Apenas 15% dos casos de câncer são decorrentes de fatores hereditários como, por exemplo, o de mama. O de intestino está relacionado k alimentação e o de cabeça e pescoço, ao alcoolismo. Em seguida, vários familiares fazem perguntas simultaneamente, às quais o profissional busca responder:

 

Faço sempre exame preventivo, o senhor acha que esta é a forma garantida

de não ter câncer de útero? (Familiar de paciente)

 

O enfermeiro responde, esclarecendo que o preventivo faz o diagnóstico precoce apenas do câncer de colo de útero, mas existem outros tipos de câncer de útero. Ao invés de apaziguar os familiares, a informação causa um aumento da tensão na reunião. Em seguida, uma familiar diz: "Sabe, o meu parente não tem mais jeito, o câncer já tomou conta, e foi aí que transferiram ele para cá".

O ambiente fica tumultuado e diversos familiares falam ao mesmo tempo, aparentando ansiedade. As perguntas se repetem: "O que fazer para prevenir esta doença?"; "O que devo fazer para não ter esta doença maldita?". Os profissionais tentam acalmar os familiares, com a instalação de um clima de terror. Os comentários são sobre o "horror que é esta doença maldita". O enfermeiro prossegue com sua explicação sobre a importância da prevenção das doenças sexualmente transmissíveis, sobre o que é detectado pelo exame preventivo, sendo que o câncer de útero e ovário não podem ser diagnosticados por este exame. Diante desta afirmação, o pânico aumenta e uma senhora pergunta: "Então um mioma pode virar um câncer?". Outra participante indaga: "E o estresse? É um fator que contribui para causar o câncer?", ao que uma familiar afirma: "O câncer é uma doença do espírito". O enfermeiro prossegue respondendo às indagações, esclarecendo que o estresse diminui as defesas do organismo e aumenta a pressão arterial. Uma parte da audiência volta ao tema da alimentação, perguntando sobre os tipos de carne que devem ser consumidos, como, por exemplo, a carne de porco. A nutricionista responde, dizendo: "são crendices populares", pois não há nada provado em relação ao câncer. Ela prossegue explicando que a carne de porco é mais gordurosa e por isso não "é boa para o colesterol", mas

 

O importante é que se veja o paciente como um todo. Antes de falarem para

o paciente que ele deve ou não comer carne, deve-se ver que não foi esta a

causa da doença. E tem mais: às vezes o prazer que vai dar para aquela

pessoa doente comer um pouquinho daquilo que não faz tão bem, como, por

exemplo, um pedacinho de doce para o diabético no final da vida pode ser

um bem enorme para aquela pessoa. Se o paciente perguntar o que tem,

deve-se falar, mas, se ele não falar, nós, os profissionais, devemos falar,

para que o ele tenha tempo de tomar suas providências. (Nutricionista)

 

Aos poucos, os familiares se acalmam e o enfermeiro volta a falar, dizendo que muitos dos pacientes internados devem voltar para casa, assim que a equipe alcance um equilíbrio de suas condições clínicas. Para este profissional, "cada paciente vive uma situação diferente". Ele ainda ressalta que "O que importa é a qualidade de vida e a qualidade de vida é diferente para quem está doente, em relação a nós, que não estamos doente". Uma familiar interrompe, dizendo ter tomado a decisão, com seus filhos, de não revelar ao marido o diagnóstico da doença dele, porque ele "não vai mais querer comer". Ela conclui, esclarecendo que se "ele quiser saber", está disposta a contar a verdade, mas "ele não quer saber". O enfermeiro retoma a palavra: "cada caso é um caso", não é possível generalizar esta situação. Para ele, "mentir é errado", mas, ao mesmo tempo, "contar a verdade, às vezes é desnecessário", pois todos os pacientes "sabem" de sua condição. Sua fala é interrompida por uma senhora:

 

Todos eles sabem, mesmo que não digam. E tem mais: eles sabem que, se

mandaram o doente para cá é porque não tem mais jeito não. Aqui é lugar

de terminal. (Familiar de paciente)

A reunião é concluída por estas palavras da familiar, indicando o

estigma do câncer: é uma doença associada à morte. 128 Apesar do esforço dos paliativistas, o encaminhamento para o hospital de Cuidados Paliativos é compreendido pelos familiares como sinal do limite da intervenção médica. Indo além, este hospital é visto como "lugar de terminal", indicando a marca da exclusão social dos

pacientes FPT.129 O clima de terror instaurado na reunião configura uma imagem perturbadora da morte. A partir do relato deste encontro, pode-se indagar sobre a possibilidade de construção de novas representações da morte pelos paliativistas: esta pedagogia permite criar novos significados para a morte e o morrer? O controle do processo do morrer é considerado – pelos ideólogos da "boa morte" – como a melhor forma de alcançar uma libertação dos constrangimentos sociais relativos à morte. Trata-se de uma formulação paradoxal, pois a morte é tornada visível e pode ser aceita socialmente a partir da construção de um aparato médico institucional controlador e normatizador.

Os profissionais têm consciência dos significados atribuídos ao câncer:

 

O câncer tem um estigma de dor, sofrimento e morte, coisa que nós ainda

não conseguimos trabalhar. Quando se fala em câncer há uma associação

com a morte. (Psicóloga)

 

De acordo com uma médica, é necessária uma mudança dos significados associados ao câncer para um melhor desempenho dos Cuidados Paliativos:

 

Comecei a trabalhar com câncer em 1990. Os primeiros seis meses foram

um choque para mim. Na verdade aqui só faço Cuidados Paliativos, mas no

outro hospital trabalho com câncer, com diagnóstico e tratamento. Para mim,

foi um choque trabalhar com doente oncológico, tinha pesadelos nos

primeiros seis meses. Foi um horror, mas depois comecei a me acostumar.

Comecei a aceitar o câncer como mais uma doença: assim como tem o

baleado, esfaqueado, tem o doente com câncer. (Médica)

 

Para esta médica, a maneira de conseguir trabalhar com doentes oncológicos se deu pela transformação de sua visão, ao identificar o paciente com câncer como um indivíduo acidentado. Trata-se de uma mudança ou de um disfarce do câncer, em uma nova roupagem?

O clima de terror instaurado na reunião provavelmente foi decorrente da fantasia de propagação do câncer – como uma doença contagiosa – sem o devido controle da medicina e de seus saberes. A preocupação dos familiares com as possibilidades de prevenção desta doença, sem causalidade específica e capaz de conduzir a uma morte anunciada, deve ser contida e apaziguada pela equipe paliativista. É uma tarefa difícil, a do paliativista: transformar a morte em um evento aceito e visível socialmente, capaz de ser administrado adequadamente por todos os envolvidos nos cuidados. Assim, o familiar é mais um integrante da equipe de cuidadores. Além desta prescrição, cabe destacar que profissionais e familiares atribuem valores diferentes à morte na residência:

 

Muitas vezes, na hora H os familiares trazem o paciente para cá. Eles não

agüentam a ansiedade de deixar o doente morrer em casa. É um trabalho

que a gente faz, trabalhar a família para que o óbito aconteça em casa.

(Médica)

 

A educação do familiar inclui conhecimentos sobre o processo do morrer: é preciso esclarecê-lo para que consiga controlar sua própria ansiedade no momento da morte. A delegação dos encargos aos familiares pressupõe a aceitação da permanência do paciente em seu domicílio, o que pode ser objeto de ansiedade. Ao longo do período de observação, presenciei situações em que pacientes e familiares, ao receberem a notícia da alta da internação, reagiram satisfeitos. Entretanto, em outras ocasiões, doentes e/ou familiares demonstraram apreensão em relação ao retorno à residência. O processo de delegação dos cuidados pode acarretar conflitos entre o paciente e seus parentes, como no episódio de uma enferma jovem, com cerca de vinte anos, internada para controle da dor e da falta de ar. Na visita ao seu leito, a doente solicitou à médica: "Já estou um pouco melhor, queria voltar logo para casa. Não quero mais ficar aqui, quero ir hoje para casa com os remédios para dor". Ao que a médica respondeu, dizendo estar atenta a seu desejo de retorno para sua residência, mas "hoje ainda não dá", pela permanência de "falta de ar" e a necessidade de ajuste da dose da medicação para reduzir o sintoma. Segundo sua previsão, a alta devia ser dada no dia seguinte, com a condição da enferma levar oxigênio para seu uso em domicílio. A acompanhante, irmã mais velha da paciente, contrapôs-se, dizendo à médica:

 

Doutora, nós moramos em outro município, temos que providenciar o

transporte, então a senhora acha que será amanhã mesmo?

[A profissional responde que sim.]

Nós não queremos que ela vá para casa, achamos difícil cuidar dela em

casa, aqui ficamos mais seguros.

[A paciente protesta, começa a chorar e a gemer]

Mas vamos fazer o que ela quer, agora é o desejo dela que conta mais. (Irmã

de paciente internada)

 

Esta situação é exemplar de conduta ideal para a equipe paliativista: os familiares atendem aos desejos do paciente, aceitam compartilhar os cuidados com a equipe paliativista, todos remetidos ao princípio da autonomia do doente. Mas quando os profissionais não conseguem dar alta ficam frustrados:

 

O senhor Fulano está internado há muito mais tempo do que todos os outros

pacientes. Nós perdemos o momento certo de mandá-lo para casa e ele

entrou em depressão. Agora está com traqueostomia e com gastrostomia,

está morrendo aos poucos, deprimido e não quer mais viver. Ele não

respondeu aos antidepressivos que passamos. Foi um erro nosso perdermos

o melhor momento de mandá-lo para casa. (Médica)

 

Na administração do período final da vida, segundo esta médica, quando a equipe consegue um controle dos sintomas, há um momento certo para a delegação dos cuidados aos familiares. No entanto, quando há piora do quadro clínico, associada à carência de um mínimo de condições sociais da família, a equipe aceita a permanência do doente em enfermaria, apesar de não ser o ideal.

Há um tipo de situação capaz de mobilizar especialmente os paliativistas: as famílias muito carentes, que residem em locais sem as mínimas condições de saneamento e higiene. Durante o período de permanência do paciente na enfermaria, o Serviço Social realiza o levantamento social do grupo familiar, objetivando a alta do enfermo e seu retorno para o domicílio. Uma senhora de 40 anos foi internada para controle da dor provocada por um câncer de colo de útero, que comprimia sua coluna, impedindo-a de caminhar. Ela morava com seu companheiro em um barraco localizado na parte mais alta de uma favela, sem fornecimento de água nem esgoto, um local extremamente insalubre, com ratos e insetos. O médico procurou o companheiro da paciente para conversar, sugerindo a mudança de residência, pois a enferma não poderia subir a favela, nem correr o risco de uma infecção. O esposo da paciente alugou um quarto em um barraco, mais próximo à rua, na mesma favela. A alta da internação somente foi dada após tomadas estas providências. O médico ficou extremamente mobilizado com a situação social deste casal. Ao aguardar uma mudança de residência para autorizar a alta hospitalar da paciente, violou, na prática, as regras do hospital, que prescrevem o mínimo de

internação e o retorno o mais rápido possível ao domicílio.130 À ocasião, este médico fez o seguinte comentário:

 

A gente aprende tudo direitinho, aprende a controlar da melhor forma a dor e

os sintomas, a gente quer fazer tudo certinho, quer que a paciente tenha

uma boa morte, mas não dá. E não dá, sabem por quê? Porque esta gente

nasce que nem bicho, vive que nem bicho, convive com ratos, ratazanas, e a

gente querendo ensinar eles a morrer bem! (Médico)

 

O relato indica os limites de atuação do profissional, relativos aos aspectos sociais. A resolução dos problemas sócio-econômicos dos pacientes é extremamente complexa e independe de qualquer intervenção médica. Sua fala evidencia a importação de um modelo de Cuidados Paliativos proveniente de países com condições sócio-econômicas e culturais, noções de indivíduo, direitos e cidadania muito distintas das nossas. A equipe paliativista, diante deste tipo de situação, apresenta condutas e retóricas díspares:

 

Nossos doentes são doentes de curto prazo, então não posso tirar uma

pessoa que mora há quarenta anos na favela, da favela, porque hoje ela tem

dor. Hoje, a paciente está em um quarto aqui com ar condicionado, com

televisão, com todo o conforto. Hoje, a acompanhante dela tem comida na

mesa. A gente sabe que isto não acontece aí fora. (Médica)

 

A atuação da equipe se estende a novos domínios, nos quais o médico desempenha novas funções. Ele passa a ser educador e difusor, não apenas de um modelo inovador do morrer, mas de novas formas de interação entre os próprios familiares e de novas representações de saúde, prevenção e doença. Os profissionais devem esclarecer os direitos do doente e de seus familiares:

 

Quando falamos sobre alta hospitalar, estamos respeitando o objetivo de

uma internação curta em enfermaria, porque não queremos encher o hospital

de problema social. É claro que tem pacientes que não têm condição, que

ficam até arrumarmos um local adequado para eles. Na enfermaria, o mais

difícil é trabalhar a alta, porque são pacientes debilitados, com vários

sintomas, carentes financeiramente e muitas vezes carentes familiarmente.

Eles têm muita dor, sangram muito e, por mais que se equilibre os sintomas,

eles sempre podem retornar. A família se sente insegura de levá-lo para

casa. Além disso, tem vários preconceitos culturais no nosso país: o medo

da morte em casa, na presença de crianças ou às vezes não tem espaço

para receber um paciente nestas condições. Tudo isto o assistente social

tem que ir trabalhando desde o dia da internação, para quando o médico der

alta, a família esteja sensibilizada e convencida de que a responsabilidade

também é deles, não é só do hospital. É um trabalho muito difícil porque é

um trabalho de convencimento e de sensibilização junto à família, é um

trabalho de oferecer alternativas. (Assistente social)

 

A partir deste relato, pode-se indagar quais seriam as alternativas oferecidas às famílias? O ônus dos cuidados? Os profissionais implementam uma prática em Cuidados Paliativos remetidos a uma lógica devocional e a determinados valores, como por exemplo, o crescimento pessoal adquirido em seu trabalho de assistência. Uma vez que, nesta investigação, não entrevistei doentes e familiares, fica a pergunta sobre quais seriam as suas representações do morrer em casa, ainda que sob o acompanhamento da equipe

paliativista. 131 De acordo com uma médica, o hospital distribui aos familiares um questionário impresso, para avaliação da qualidade do atendimento: