Formação teórica

 

Os conhecimentos sobre Cuidados Paliativos são transmitidos aos profissionais em cursos e congressos sobre o tema. Como o programa do curso e dos eventos nacionais é análogo, apresento seus conteúdos a partir das observações realizadas, com o objetivo de explicitar o referencial teórico que rege a atividade dos paliativistas. O curso oferecido no hospital observado é constituído pelos seguintes temas: ética aplicada em Cuidados Paliativos; encaminhamento do paciente e fatores prognósticos; controle dos sintomas; tratamento da dor oncológica; aspectos sociais, nutricionais e psicológicos em Cuidados Paliativos; comunicação; interdisciplinaridade e história dos Cuidados Paliativos. A programação dos congressos é semelhante ao do curso: programas educacionais em assistência paliativa; abordagem multidisciplinar; morte; comunicação; espiritualidade; controle dos sintomas dos pontos de vista médico, psicológico e de enfermagem; políticas nacionais, estaduais e municipais de organização de serviços de Cuidados Paliativos; tratamento da dor oncológica; qualidade de vida.

Os conteúdos das apresentações são transmitidos com uma retórica e formato análogos. Todas as exposições – sejam em aulas ou conferências – são realizadas em datashow, com texto lido em voz alta pelo profissional, geralmente tendo como pano de fundo uma paisagem como, por exemplo, a de uma jangada no mar. Esta imagem é alterada quando o tema enfocado é a morte, passando a um por do sol ou a uma árvore no outono. No caso de uma conferência, a médica utilizou somente reproduções de quadros de Van Gogh, sendo "A noite", a última imagem exposta. Deste modo, a morte e o morrer são veiculados como eventos tão naturais quanto os ciclos diários e sazonais. Vale destacar que o por do sol, a noite e o outono são usualmente associados à decadência da vida. Assim, a utilização destes símbolos, ao invés de conduzir à construção de novas representações simbólicas da morte, reitera a imagem tradicional da morte.

Os princípios básicos dos Cuidados Paliativos são apresentados a partir das críticas ao modelo da "morte moderna", à formação de equipes de saúde visando prioritariamente a cura e o abandono dos doentes FPT. Justifica-se, assim, a necessidade de construção de uma nova especialidade e de um campo de atuação profissional, em contraposição a uma prática que dedica pouca atenção à ética. A ética aplicada em Cuidados Paliativos é reveladora dos princípios que regem o modelo de assistência, e o conceito de ética é definido como aquilo que:

 

Corresponde aos valores submetidos à análise crítica e à livre escolha do

indivíduo, à contextualização da situação sociocultural e a negociação entre

os membros da relação... podendo portanto.. .ser vista como vinculada à

liberdade e à responsabilidade do indivíduo para com o outro. (Schramm,

2000)

 

A partir desta conceituação, na qual o princípio da autonomia do doente é apresentado, o exercício da medicina na recente proposta é compreendido como algo que:

 

... não significa apenas aplicar conhecimento científico e utilizar técnicas

diagnósticas e terapêuticas. Por se tratar de uma ação de alguém (médico

ou equipe) sobre outra pessoa (o paciente), a cada momento devem ser

tomadas decisões que demandam avaliações de ordem moral. (Schramm e

Rego, 2000)

 

O ideário dos Cuidados Paliativos veiculado no Brasil explicita a importância de uma área anteriormente negligenciada pela medicina: a moralidade ou os princípios morais. Não se trata mais, portanto, apenas de uma referência a um corpo de conhecimentos científicos. Uma vez que a medicina encontra seus limites para curar, os princípios de sua prática são alterados, para justificar uma ética aplicada aos Cuidados Paliativos, com os seguintes objetivos:

Melhorar a relação com o paciente e familiares; analisar as situações diárias

à luz de um consenso; ensinar a ser imparcial e julgar com isenção; escolher

as melhores atitudes.

 

Assim, esta ética deve ser transmitida à equipe paliativista para habilitá-la a reconhecer os dilemas em sua prática. O postulado diz que, com o conhecimento destes pressupostos éticos, os profissionais poderão desempenhar suas funções de um modo melhor e, conseqüentemente, o trabalho institucional será otimizado. Pode-se, porém, perguntar: como julgar com isenção? É possível uma imparcialidade? Quais as melhores atitudes? Para quem elas seriam as mais adequadas? A serviço de quem e de quê?

A proposta é de que o ensino da ética se dê através de discussões de casos, debates éticos, leitura de publicações, do contato diário com os pacientes, conferências e programas educacionais ao longo da formação profissional. Os princípios éticos a serem seguidos no exercício prático dos profissionais são os da autonomia, da beneficiência, da não maleficência, da justiça, da responsabilidade e da solidariedade.

De acordo com a definição de Cuidados Paliativos, os objetivos da equipe seriam:

 

A assistência multidisciplinar, ativa e integral a pacientes cuja doença não

responde mais ao tratamento curativo, com o objetivo principal de garantia

da melhor qualidade de vida ao paciente e seus familiares. Irá atuar no

controle da dor e promover o alívio dos demais sintomas que o paciente

possa desenvolver.

 

A definição postula a garantia da melhor "qualidade de vida" – ao paciente e seus familiares – considerando que os conceitos referentes a este pressuposto sejam iguais para os diversos atores sociais envolvidos no morrer. Como a principal meta da equipe de Cuidados Paliativos é a "qualidade de vida" do doente, em seu período final de vida, os familiares e/ou pessoas de suas relações passam a ser definidos como integrantes do time a serviço do paciente. Assim, o familiar, além de ser mais um membro integrante da equipe, é objeto da atenção e intervenção dos profissionais. A ambigüidade da posição do familiar pode ser demonstrada a partir das seguintes afirmações:

 

É necessário o trabalho de um psicólogo e, às vezes, até de um psiquiatra

para lidar com os familiares que 'perdem as estribeiras. (Médico)

Os familiares devem saber que fazem parte da equipe de Cuidados

Paliativos. A qualidade do trabalho da instituição só é possível com a

colaboração da família do doente. (Técnico de enfermagem) O paciente é a

prioridade em nosso trabalho.

Temos que saber a hora de tirar os familiares de cena. É nossa

responsabilidade fazer com que a família respeite os desejos do doente.

(Psicóloga)

 

Os Cuidados Paliativos são compreendidos como um campo assistencial dirigido aos doentes abandonados pelos praticantes de uma medicina curativa, de modo a justificar um dos princípios éticos de seu campo de atuação.

Partindo de tais postulados básicos – distintos daqueles de uma prática médica eminentemente curativa – os paliativistas apresentam uma construção histórica da assistência aos que estão morrendo. Como outros tantos grupos profissionais, os paliativistas constroem para si uma tradição que teria se iniciado no século IV, "quando Fabíola, em Roma, abrigou necessitados em sua casa, praticando obras de misericórdia cristã". Ainda segundo a construção histórica à qual os paliativistas estão referidos, a Igreja teria cuidado dos enfermos até a Idade Média, quando, na Grã-Bretanha teria havido uma "interrupção abrupta, com a dissolução dos monastérios, no século XVI". A instituição religiosa voltada aos cuidados dos doentes não seria só para moribundos, mas para qualquer enfermo que necessitasse de ajuda. De acordo com o constructo produzido pelos militantes da causa da "boa morte", o primeiro hospice fundado só para moribundos foi, provavelmente, o de Lyon, em 1842, por Jeanne Garnier, senhora que visitava pacientes com câncer em suas residências.

No final do século XIX foram fundados em Londres dois hospices: o St. Columba, em 1885 e o St. Luke's, em 1893, por um médico. O renascimento do termo hospice teria ocorrido na Grã-Bretanha, com o hospice St. Joseph, administrado por irmãs de caridade e provavelmente fundado por Mary Akenhead em 1905. Em 1911, Douglas Macmillan fundou na Inglaterra a National Society for Cancer Relief, entidade que concede donativos financeiros e insumos a pacientes terminais.

Ainda segundo a retórica sobre a origem contemporânea dos Cuidados Paliativos, a assistente social Cicely Saunders, ao conhecer um judeu refugiado da Polônia, portador de câncer avançado, tomou consciência das necessidades dos doentes oncológicos terminais. Saunders trabalhava então no hospital St. Thomas e, pouco depois, passou a ser voluntária no St. Luke's Home, onde permaneceu por sete anos, ingressou na faculdade de medicina e foi a primeira médica com dedicação exclusiva ao hospice St. Joseph, onde introduziu o uso de analgesia regular. Desde o início de sua carreira médica se voltou à pesquisa de medicamentos para o controle da dor oncológica e em 1967, no hospice St. Christopher, "quando se empenhou em focar a necessidade destes pacientes junto ao sistema nacional de saúde

inglês". 94

A reconstrução do passado e das origens dos hospices procura legitimar um corpo de conhecimentos e uma especialidade. Sem dúvida, é uma perspectiva histórica anacrônica, pois não leva em conta as circunstâncias políticas, econômicas e sociais do desenvolvimento de uma assistência voltada aos moribundos. Indo além, segundo o modelo apresentado, durante o século XX houve uma ruptura na história da assistência aos moribundos. Deste modo, o modelo de "morte contemporâneo" retomaria um curso histórico linear, interrompido pelo advento de uma medicina preeminentemente curativa. Com a construção desta genealogia, os Cuidados Paliativos são apresentados como herdeiros legítimos de uma antiga tradição. Este constructo aponta uma idealização romântica da "morte tradicional", cujos valores e práticas estariam sendo resgatados pela "morte contemporânea":

O ensino da ética está intimamente vinculado a esta construção histórica. Assim, os profissionais não apenas demonstram a necessidade da assistência, como afirmam a relevância dos cuidados voltados à "totalidade bio-psico-social-espiritual". A equipe paliativista é apresentada como herdeira dos religiosos, provedores de conforto e redenção espiritual aos moribundos. Na argumentação em favor dos Cuidados Paliativos, vale ressaltar a recorrente referência às viagens em busca da santidade, indicativas de uma visão eminentemente religiosa, em paralelo com a criação de uma expertise técnica específica. A escolha pelo termo "paliar" é relacionada a esta construção histórica. A origem deste termo foi apresentada em cursos como:

 

Paliativo provém do latim pallium, que significa manto ou coberta, usado

pelos peregrinos em suas viagens aos santuários. Este manto servia para

proteção nas intempénes. 95

 

Como esta palavra foi utilizada pela primeira vez na língua inglesa, cabe ressaltar que palliate pode ser traduzido por aliviar, mitigar e suavizar. Este termo se refere a care (cuidar) e não a cure (curar). As expressões medicina paliativa e Cuidados Paliativos, já consagradas pela literatura de divulgação da "morte contemporânea", são validadas nas atividades pedagógicas do novo modo de assistência ao período final da vida.

A partir da definição do campo assistencial, é necessária a delimitação do tipo de doente a ser cuidado em Cuidados Paliativos. Este enfermo é definido como aquele que pode ter sido vítima do "encarniçamento terapêutico", pois provavelmente é proveniente de um hospital regido por uma medicina eminentemente curativa.

Uma digressão se faz necessária neste ponto: os paliativistas buscam conseguir, em suas exposições, novos adeptos à sua causa. A difusão dos Cuidados Paliativos entre as outras especialidades médicas e categorias de profissionais de saúde é realizada por militantes da causa, por meio de um modelo pedagógico, o que pode ser ilustrado pela seguinte fala:

 

Ensino Cuidados Paliativos há dez anos, como disciplina eletiva. Estou

lutando por torná-la obrigatória. Quero ensinar Cuidados Paliativos somente

para médicos com menos de trinta anos, porque o melhor é ensinar para

quem está se formando, é jovem e tem a cabeça aberta. (Médico)

 

Na construção da nova especialidade, os profissionais almejam formar novas cabeças, capazes de um novo exercício profissional, com princípios éticos específicos. A assistência paliativa consistiria em uma nova medicina, e não apenas em uma nova especialidade, voltada especificamente a um determinado tipo de doente.

A proposta de assistência à "totalidade bio-psico-social-espiritual" do paciente e de seus familiares por uma equipe interdisciplinar é justificada eticamente, pela amplitude e diversidade dos Cuidados Paliativos. A assistência à "totalidade" pressupõe uma percepção que não se restringe mais ao órgão afetado ou à doença, mas se volta a um novo horizonte de intervenção do aparato médico: ao das relações entre os envolvidos no processo do morrer.

No curso e nos eventos observados, um corpo de conhecimentos específicos é estruturado. O profissional de Cuidados Paliativos pode prestar uma boa assistência, somente quando inserido em equipe interdisciplinar, tal a diversidade de tarefas a serem desempenhadas. A administração de situações, que usualmente escapam ao controle – médico, psicológico, social e/ou espiritual – demanda uma rede mais extensa e variada de profissionais previamente habilitados.

O tema da assistência domiciliar é abordado como condição imprescindível à promoção da "qualidade de vida" e ao melhor exercício da autonomia do doente. O ideal para a equipe paliativista é que o enfermo seja cuidado em sua residência por familiares treinados. O modelo proposto pressupõe uma família estruturada, social e emocionalmente capaz de suportar os encargos do processo de morte. O paliativista deve ser uma pessoa criativa, sem preconceitos e capaz de desempenhar seu ofício em condições as mais variadas, especialmente ao se tratar da assistência domiciliar.

O enfoque da problemática do encaminhamento do doente para a assistência paliativa procura conscientizar o profissional sobre os limites da medicina curativa, das possibilidades de exercício de seu poder e de sua competência técnica. De acordo com uma médica, o encaminhamento deve ser o mais precoce possível, evitando que o paciente seja "supertratado", o que causa um sofrimento maior em decorrência dos efeitos colaterais dos excessos terapêuticos. No entanto, qual seria o profissional apto a qualificar o doente como FPT? O oncologista, voltado à cura, ou o paliativista, preocupado

com o alívio dos sintomas, com a "qualidade de vida"?96

A partir de seus conhecimentos técnicos, o profissional de Cuidados Paliativos deve ser capaz de avaliar o estado do paciente e construir um prognóstico de sua doença. O médico, ao indicar a impossibilidade de cura da doença ao enfermo e a seus familiares, é frequentemente indagado sobre o tempo de vida ainda restante. Partindo destes aspectos, o profissional justifica a necessidade de estabelecimento técnico de um prognóstico, o que permite

 

Um maior planejamento do tratamento paliativo, passível de minimizar o

subtratamento e o supertratamento. A acurácia na estimativa de vida é

importante no planejamento efetivo da assistência paliativa para determinar a

medicação apropriada. O médico necessita estimar os riscos e benefícios de

cada tratamento, baseado no prognóstico. (Médica)

 

A capacitação técnica do médico, no detalhamento funcional e temporal do processo do morrer, é mais um traço distintivo do novo especialista, em relação aos colegas de outras especialidades. Os que se dedicam à assistência paliativa aprendem a diferenciar, por exames minuciosos de sua condição clínica, um paciente terminal de outro com câncer avançado. Com o aprendizado de índices, o médico é habilitado a avaliar a capacidade funcional do doente, de modo a estimar sua expectativa de vida. O argumento dos médicos em favor de um escrutínio detalhado do tempo restante de vida se relaciona ao planejamento da assistência paliativa:

 

A acurácia na estimativa do tempo de vida é importante no planejamento dos

Cuidados Paliativos como, por exemplo, no uso de drogas antidepressivas,

que demoram em torno de quinze dias para fazer efeito. Se o paciente tiver

um tempo de vida estimado em torno de uma semana não vale a pena

prescrevê-las. (Médica)

 

A partir do cálculo do tempo de vida, há uma avaliação da relação custo/benefício na utilização de recursos de difícil obtenção ou mais caros, como, por exemplo, transfusão de sangue. O argumento em prol da estimativa correta do tempo de vida não se restringe

somente à aplicação dos esforços terapêuticos, 97 sendo necessária, de acordo com o ideário dos Cuidados Paliativos, a busca da melhor finalização da vida. O conhecimento do paliativista permite um escalonamento das prioridades terapêuticas e possibilita ao paciente e seus familiares o fechamento do ciclo de vida.

A habilidade em comunicar ao doente o avanço e o prognóstico da doença é requisito necessário ao paliativista. Os profissionais apreendem uma nova forma de diálogo com seus pacientes, em um protocolo de comunicação. A equipe brasileira é formada no modelo

médico eminentemente paternalista,98 A determinação do momento correto de encaminhamento de um paciente para os Cuidados Paliativos é extremamente complexa: caso o profissional encaminhe precocemente, pode ser acusado de negligência terapêutica, de não tentar todas as alternativas de tratamento. Quando empreende diversas tentativas, pode ser acusado – pelos paliativistas – de "encarniçamento terapêutico". que não valoriza o diálogo franco com doentes e seus familiares. Por isso, a comunicação é tema enfocado prioritariamente pelas atividades pedagógicas de Cuidados Paliativos, sendo o esclarecimento da situação claro e objetivo um pressuposto fundamental na construção de uma boa relação médico/paciente. Os profissionais em processo de aprendizagem são alertados para o poder de suas palavras, para os riscos de uma

"comunicação iatrogênica": 99 para uma médica, "tal como os tumores, uma comunicação pode ser benigna ou maligna".

Os objetivos da informação seriam a redução da incerteza da situação vivida pelo doente, o fortalecimento da relação médico/paciente e a necessidade de oferecer uma direção ao enfermo e à sua família. Os profissionais devem estar atentos à própria postura corporal, à sua expressão facial, ao tom de voz a ser utilizado e à manutenção de contato visual e corporal com o doente e/ou familiar. Nas palavras de uma médica:

 

São requisitos essenciais à boa comunicação: privacidade, identificação com

a situação vivida pelo doente e seus familiares, disponibilidade de tempo,

manutenção de contato corporal e deve-se evitar o uso de jargões técnicos.

O profissional deve aprender a dar uma notícia ruim, com uma atitude

humana, separando a mensagem do mensageiro. (Médica)

 

O profissional deve apreender um novo código de comportamento e incorporar uma nova identidade, de forma semelhante ao que ocorre no teatro, quando o ator ensaia um novo personagem. Um novo sistema de conduta e de valores é construído, com atenção e espaço para a escuta das demandas e para uma possível emergência de emoções.

Para os profissionais observados, o diferencial da assistência paliativa em relação ao modelo eminentemente curativo, consiste no foco de atenção: os paliativistas cuidam da "totalidade bio-psico-social-espiri-tual" do doente, enquanto seus colegas de outras especialidades enfocariam somente a enfermidade. Para uma médica, nenhum profissional estaria previamente habilitado a lidar com o sofrimento do outro, uma vez que tal preparo é adquirido na prática e propiciado pela vivência pessoal. Como não é possível uma seleção prévia do profissional capaz de trabalhar adequadamente com o sofrimento, um processo pedagógico se faz necessário.

A proposta dos Cuidados Paliativos privilegia o aspecto humanístico da assistência, requisito fundamental a um bom desempenho profissional que, no entanto, depende do desenvolvimento de certas características pessoais. Curiosamente, tanto o ensino como a própria comunicação das más notícias ao doente e seus familiares são efetuados em um formato preeminente na formação médica: o ensino de guidelines. O protocolo é apresentado em etapas, a exemplo de como são transmitidos os estágios das doenças e de seus tratamentos. Seis etapas são destacadas: a postura do profissional, a percepção do ritmo do paciente, a troca de informação, o conhecimento, a necessidade de explorar e enfatizar as emoções e, finalmente, as estratégias e a síntese. De acordo com este modelo, o profissional deve estar atento às condições do doente: se há uma condição de escuta, sua expectativa face à realidade da situação, seu desejo em relação ao conhecimento da verdade e a influência de sua família. No que se refere ao que foi comunicado, é enfatizada a percepção do profissional do quanto foi assimilado pelo ouvinte sobre sua condição e prognóstico. Vale destacar um exemplo ilustrativo apresentado por um médico, que considera ser fundamental, na prática da assistência paliativa, que o profissional diga a verdade, usando a mesma linguagem do paciente:

Eu trabalhava em um grande hospital, quando fui chamado por um colega,

que contou-me que um fazendeiro de gado tinha um câncer de testículo. A

cirurgia – retirada de ambos os testículos – era necessária para evitar

possíveis metástases, mas o colega não tinha coragem de contar ao

paciente. Fui então ao quarto, encontrando um homem forte, de boa

aparência, com cerca de 50 anos, acompanhado pela segunda esposa, de

mais ou menos 30 anos, e de um compadre. Quando entrei, o doente

perguntou-me: "E aí, doutor, o que vai ser?" Pedi aos acompanhantes que

permanecessem no quarto para conversarmos. Disse então: "Você conhece

gado, então você conhece o boi rufião. É o que temos que fazer com você: te

capar. E aí você vai ficar que nem o boi rufião, aquele que monta as vacas,

mas não emprenha elas. Você vai continuar rufiando direitinho com a esposa

aqui." No início, o paciente tomou um susto, mas quando percebeu que

poderia continuar rufiando a esposinha ficou logo tranqüilo. Ele foi operado e

passou a vir ao hospital de tempos em tempos apenas para controle. Mais

ou menos uns 6 meses depois, encontrei com ele, quando disse-me: “o

senhor tinha razão, estou rufiando direitinho minha esposa”.

Este paciente morreu mais de 2 anos após a cirurgia e só parou de rufiar no

finalzinho, quando a doença avançou muito e ele ficou muito fraco.

(Médico) 100

 

O paliativista é instruído a comunicar as más notícias e algumas estratégias podem facilitar sua tarefa: enfatizar o que a medicina tem a oferecer – o alívio da dor e dos sintomas e a melhor "qualidade de vida" possível. O paliativista deve, portanto:

 

Não dar falsas esperanças ao doente e/ou familiares, conseguir suportar o

silêncio do paciente, prestar atenção às reações face à informação, permitir

a expressão de emoções fortes, escutar e, diante de certas perguntas,

conseguir dizer "não sei", ser objetivo nas respostas. (Médica)

 

E ainda:

 

Faça com que o paciente tire suas conclusões, não dê mais informações do

que o solicitado, seja honesto consigo mesmo. As más notícias não se

transformam em boas notícias, mas o importante é que se enfatize a

qualidade de vida. As más notícias são aquelas que modificam, radical e

negativamente, a idéia que o paciente tem de seu futuro. Com o

prolongamento do processo do morrer, a grande medicina do século XXI é a

medicina paliativa. O principal é que os profissionais saibam do limite da sua

atuação. (Médica)

O profissional é treinado para dar más notícias e acolher as emoções dos pacientes e familiares, diante do conhecimento do avanço da doença e de seu prognóstico. Indo além, com a antecipação das possíveis intercorrências clínicas, pode planejar o cuidado, controlar melhor os sintomas e propiciar a melhor "qualidade de vida" no tempo restante.

De acordo com o ideário dos profissionais brasileiros, depois da informação sobre o avanço da doença e impossibilidade de tratamento curativo, o doente vive a esperança de ser bem cuidado e não sofrer. O aprendizado sobre o controle dos sintomas e, em especial, o tratamento da dor, é central na construção da especialidade paliativa. A expertise técnica relativa ao manejo de drogas e aos procedimentos cirúrgicos (voltados à analgesia), vem sendo reconhecida por médicos de outras especialidades, conforme comprova a numerosa afluência às conferências sobre o controle da dor. Deste modo, os Cuidados Paliativos são constituídos por uma dupla dimensão: a dos cuidados e a do controle do sofrimento físico.

Diante de seu paciente, o médico de Cuidados Paliativos deve estabelecer prioridades, levando em conta uma avaliação detalhada da condição clínica, psicológica, social e espiritual do paciente; fazer uma comunicação franca e verdadeira sobre o quadro e apresentar o planejamento. Deve acolher as emoções dos doentes e familiares, informando-os sobre os recursos para aliviar o sofrimento, enfatizando o acompanhamento, em todos os momentos, de uma equipe interdisciplinar. Esta conduta pode diminuir a ansiedade e aumentar a confiança do doente e familiares. O médico de Cuidados Paliativos é apresentado como habilitado a lidar com uma extensa gama de tarefas, o que pode ser ilustrado pelo título de uma conferência: "O papel do médico como cuidador, educador e integrador".

Desde os movimentos pioneiros pela causa da assistência paliativa, diversas críticas foram apresentadas ao modelo de "morte moderna" e aos excessos cometidos pelo aparato médico. No entanto, a partir da construção de uma identidade médica especializada em Cuidados Paliativos com tamanha e variada extensão, o poder do médico teria sido reduzido? Ou seria possível aventar a hipótese de uma capilarização deste poder, agora integrador de uma equipe interdisciplinar, cuidador e, sobretudo, educador de novos profissionais, pacientes e familiares?

As metas dos Cuidados Paliativos são apresentadas, tendo em vista a possibilidade de adesão à causa da boa morte e de reconhecimento do novo campo profissional. A partir das críticas ao descaso e abandono dos doentes em etapa terminal de doença, somadas à toxicidade do tratamento oncológico, os que militam pela "morte contemporânea" afirmam a legitimidade de seu campo de intervenção. Os paliativistas consideram que, por vezes, os oncologistas não se preocupam com a "qualidade de vida" do doente (e familiares), ao combater a doença pela utilização de recursos terapêuticos extremamente radicais e agressivos – capazes, inclusive, de produzir uma aceleração do processo de morte.

O estudo do processo do morrer é justificado pelos paliativistas: de acordo com uma médica, é necessário o conhecimento detalhado das etapas do morrer, para uma "boa morte", sem sofrimento. Em uma palestra, foi apresentado um protocolo norte-americano sobre os caminhos possíveis em direção à morte: um usual, no qual o profissional somente acompanha o curso dos acontecimentos, e outro, mais difícil, quando o médico deve intervir,

evitando o sofrimento do doente e dos familiares.101 O paliativista, além de reconhecer a iminência de morte próxima, deve revelar o processo do morrer ao paciente e a seus familiares, seguindo o modelo de comunicação.

O ideário dos Cuidados Paliativos, ao pressupor uma assistência para uma melhor "qualidade de vida" possível ao doente, parte do princípio de que a dor e o sofrimento físico devem ser controlados por uma expertise técnica específica. A construção de uma assistência à totalidade – social, relacional, psicológica – somente é possível na ausência ou na minimização da dor.

A assistência paliativa psicológica parte do pressuposto que, o doente, ao ingressar em hospital de Cuidados Paliativos, vivencia um segundo forte impacto – o diagnóstico de FPT – que sucede ao diagnóstico de câncer. Com este segundo diagnóstico, o profissional

deve auxiliar o paciente a reestruturar sua vida, 102 priorizando a "qualidade de vida", em um processo que muitas vezes apresenta dificuldades: medo do desconhecido, do sofrimento e da dor, perda da imagem corporal e da autonomia, e a possibilidade da "conspiração do silêncio" pelo grupo familiar e/ou equipe profissional são os obstáculos mais freqüentes, segundo uma psicóloga. A estas dificuldades, somam-se as vividas na relação com o grupo familiar: os ruídos na comunicação entre paciente e cuidadores, em decorrência das distintas representações construídas sobre o processo do morrer e o desgaste físico e emocional dos familiares.

Em Cuidados Paliativos, tanto o paciente como o grupo familiar constituem objetos do trabalho do psicólogo, o que o leva a estabelecer uma hierarquia, fundada no princípio da autonomia e da manutenção da identidade pessoal do doente. O profissional fala sobre o estado emocional dos que estão sob seus cuidados: o doente – geralmente desamparado, com depressão reativa e

"síndrome da noite vazia", 103 e a família – perplexa, negando a gravidade da situação, vivenciando sentimentos de culpa, tendendo a superproteger o enfermo. Para uma psicóloga, a melhor forma de lidar com a gama complexa de sentimentos emergentes é a coleta da história de vida do doente e de suas relações familiares. A possibilidade de construção de novos papéis no grupo familiar constitui um aspecto que também demanda a atenção desta profissional.

Contudo, o campo de atuação do psicólogo de Cuidados Paliativos não se limita ao horizonte da interioridade do doente e de seus familiares e à dinâmica das suas relações. Seu trabalho se estende à equipe interdisciplinar: os profissionais, em sua rotina cotidiana, entram em contato constante com o sofrimento, o que pode acarretar problemas de ordem física e emocional, podendo

chegar a produzir a "Síndrome de 104 Burn-out ". O foco de atenção da psicóloga se amplia à rede de profissionais, indicando a influência e o valor dos saberes psicológicos na construção da disciplina dos Cuidados Paliativos. O lidar cotidiano com o sofrimento e com a finitude podem produzir desequilíbrios emocionais em todos os atores sociais envolvidos.

Para prestar uma boa assistência, o paliativista deve ser treinado em Oficinas de Humanização, para conseguir uma interação harmoniosa com os demais membros da equipe interdisciplinar.

Uma melhor assistência é o produto final do trabalho de profissionais integrados em uma equipe com os mesmos valores.

Ainda sobre o aspecto psicológico, o trabalho na assistência paliativa é apresentado à platéia como uma oportunidade de crescimento pessoal, pois o profissional, a partir da consciência dos limites de sua tarefa, pode se sentir gratificado. Reproduzo o texto apresentado em datashow, tendo como pano de fundo uma paisagem com tonalidades outonais e uma árvore sem folhas:

 

Devagar aprendo sobre a importância da impotência. Experimento isto em

minha vida e em meu trabalho. O segredo é não ter medo, não fugir. Os

pacientes sabem que não somos deuses. Tudo o que pedem é que não

desistamos deles. (Psicóloga)

 

Paralelamente, ao afirmar a aptidão do especialista em Cuidados Paliativos no enfrentamento dos limites de sua condição humana, a psicóloga censura a onipotência médica, produtora do "encarniçamento terapêutico".

De acordo com um profissional, o sistema de saúde público inglês quer assistir a população em todas as etapas da vida: cuidados pré-natais, infância, adolescência, idade adulta, velhice, morte e luto. A não intervenção médica em qualquer etapa da vida é compreendida pelos paliativistas como abandono e negligência do sistema de saúde, sendo a assistência ao luto – por uma equipe multidisciplinar – etapa final do trabalho. A coragem deste profissional, capaz de suportar um campo de assistência tão doloroso, é o fundamento do atendimento ao familiar, após o óbito do doente. O objetivo do psicólogo seria "auxiliar a transformar a dor em saudade".

Os dizeres de um paciente FPT ilustram a amplitude da proposta de assistência à "totalidade", especialmente no aspecto psicológico: "Quando pensei que estava aprendendo a viver, estava aprendendo a morrer". A meta da "boa morte" inclui um aprendizado sobre a vida aos diversos cuidadores, o ideário veicula a idéia de que os envolvidos no processo do morrer adquirem conhecimentos que lhes proporcionam melhor "qualidade de vida". Em conseqüência, profissionais, familiares e pacientes – através do processo de desenvolvimento pessoal – teriam melhores condições de "morrer bem".

De acordo com o ideário dos Cuidados Paliativos, a equipe interdisciplinar deve estar atenta às crenças e valores do doente e trabalhar com a consciência dos limites temporais. O lidar com a última etapa da vida implica no reconhecimento de uma temporalidade, tendo em vista a meta de resolução das pendências sociais. Com o trabalho da equipe interdisciplinar, em especial do Serviço Social, o paciente tem condições de organizar sua vida para concluí-la bem. A conclusão ideal da vida é valorizada na transmissão pedagógica dos Cuidados Paliativos: morre-se melhor com as tarefas concluídas, a partir da consciência da proximidade da morte. A fala de uma enfermeira é ilustrativa:

 

Tínhamos uma paciente de vinte e seis anos, com câncer de rim, que estava

grávida de seu primeiro filho quando descobriu o câncer. Resolveu não se

tratar durante a gravidez. O bebê nasceu normal. Esta paciente queria muito

batizar o bebê.

[Neste momento a palestrante apresenta a imagem do batismo do bebê na

enfermaria da unidade de Cuidados Paliativos]

A paciente veio a falecer três dias depois do batismo. Ela estava

espiritualmente tranqüila, tinha conseguido concluir o que era muito

importante para ela, o batismo de seu filho. (Enfermeira)

 

Ao terminar seu relato, a enfermeira destacou a especificidade da assistência paliativa, dizendo que:

 

O batismo, como outras condutas, não aconteceria em uma enfermaria

tradicional. Somente é possível a realização de certos eventos em uma

enfermaria de Cuidados Paliativos, pois nós, paliativistas, acreditamos que o

paciente é a autoridade máxima, especialmente quando se trata de propiciar

uma morte tranqüila. (Enfermeira)

 

O corpo teórico dos Cuidados Paliativos é assim constituído por uma conjugação de saberes de diversas áreas – filosófica, social, psicológica e da comunicação – pertencentes ao domínio das ciências humanas, aliadas ao campo das ciências biomédicas. Para uma assistente social; trata-se de uma nova racionalidade.

Sem dúvida, um grande desafio, o de construir um profissional e uma equipe com tamanha abrangência de conhecimentos e capacidade de compreensão da condição humana. Este construct° se expressa em figuras emblemáticas e fundadoras dos Cuidados Paliativos, como Saunders e Kübler-Ross, mencionadas em todas as atividades pedagógicas observadas. O fato de Saunders ser uma multi-profissional – assistente social, enfermeira e médica – provavelmente concorreu à constituição de um campo de conhecimento legítimo e estruturante de novas especialidades na medicina, na enfermagem, no serviço social, na psicologia e na nutrição. Em todas as atividades pedagógicas observadas, o trabalho da equipe interdisciplinar é valorizado, sendo apontada a necessidade de um processo de negociação entre os profissionais de distintas categorias.

O tema da espiritualidade foi enfocado em um evento observado por uma psicóloga seguidora do budismo tibetano. Para esta profissional, "não se trabalha pelo resultado, mas pela causa". O lidar com o doente FPT visa a expansão de seu estado de consciência, considerando que na sociedade ocidental contemporânea há escassa familiaridade e valorização do mundo interno. Seu trabalho é voltado à interioridade do paciente, o que aponta à conjugação de dois universos: o psicológico e o espiritual. Os fundamentos da assistência espiritual seriam: a aceitação da perda, tendo em vista a cura espiritual. Assim, ao aceitar a morte próxima, o doente pode despedir-se sem mágoas da vida, com a mente em processo de expansão:

 

É possível curar a mente quando não existe mais cura para o corpo. O

doente deve resolver o que tem a resolver. A partir de então, aquela pessoa

que está morrendo pode transmitir energia positiva a todos à volta.

(Psicóloga)

 

O resultado do trabalho com pacientes FPT pode conduzir a um crescimento pessoal e a uma maior compreensão da continuidade do ciclo vital. Em sua propriedade rural, esta psicóloga coordena grupos de familiares em processo de luto e propõe que cada familiar escolha plantar uma árvore que se assemelhe ao recém-falecido. Esta proposta objetiva a elaboração do luto e a percepção do ciclo vital.

A constituição de um campo de atuação voltado ao final da vida do doente delimita uma identidade comum a todas as categorias profissionais. A construção desta especialidade é associada a determinadas características pessoais: o trabalho em Cuidados Paliativos se aproxima de uma obra de devoção, capaz de propiciar um crescimento pessoal, profissional e emocional. A idéia de salvação da alma inclui-se na construção desta nova categoria profissional, o que pode ser ilustrado pelo juramento do paliativista, escrito por uma médica:

 

Juramento do Paliativista

Juro por todos os meus ancestrais, pelas forças vivas da natureza e por

todos os dons e riquezas desta vida, que em todos os meus atos preservarei

e respeitarei a vida do meu paciente.

Sentarei ao seu lado e escutarei suas queixas, suas histórias e seus anseios.

Cuidarei, reunindo todos os recursos de uma equipe multi-profissional, para

que ele se sinta da melhor forma possível, importando-me sempre de tratar o

que o incomoda, usando apenas os recursos necessários e imprescindíveis

para isto.

Estarei a seu lado e não o abandonarei até o seu último instante.

Farei, silenciosamente, a nossa despedida, desejando-lhe amor e sorte no

seu novo local.

Zelarei pelo seu corpo e consolarei sua família e pessoas queridas logo após

a sua partida, permitindo-lhe que vá com segurança e tranqüilidade. Por fim,

falarei de amor e com amor.

E aprenderei, com cada um deles, a amar cada vez mais,

incondicionalmente. (Médica) 105

 

Este juramento é exemplar da vertente dos Cuidados Paliativos, que privilegia a linguagem e os valores do movimento Nova Era, com forte influência do Romantismo alemão e de uma espiritualidade sem território cultural ou religioso rigidamente

demarcado.106 A interpretação religiosa do universo – considerado como divino – aliada à sacralidade da totalidade do doente são ilustrativas desta espiritualidade desencarnada. A referência às "forças vivas da natureza" evidencia a vertente anti-tecnológica dos Cuidados Paliativos, pelo contato com a natureza, que pode ser aproximada do modelo da "morte natural". A implantação dos Cuidados Paliativos deve-se, sobretudo, às pesquisas farmacológicas voltadas ao controle da dor: na realidade, o modelo de assistência paliativa é possível graças ao emprego de tecnologia médica sofisticada. Paradoxalmente, no nível retórico, há uma divulgação de valores anti-tecnológicos, como a referência, no juramento, à natureza e suas forças.

A crença na vida após a morte é explicitada no juramento pelos desejos de "amor e sorte no seu novo local", indicando uma visão da vida como um fluxo contínuo, sem interrupções, que prossegue, mesmo após a morte física. A partir desta visão, a tarefa do médico se amplia: zelar pelo corpo do recém falecido passa a constituir mais uma atividade do profissional de saúde.

A amplitude do juramento é indicativa da expansão dos domínios da atuação dos paliativistas, justificada por uma lógica religiosa. O amor incondicional – análogo ao amor materno e à dedicação religiosa – torna-se tanto uma premissa da assistência paliativa quanto uma aquisição decorrente do exercício prático de um trabalho quase devocional em Cuidados Paliativos. O juramento aponta a construção de uma nova identidade do paliativista, gerada pela articulação de três lógicas: médica, psicossocial e religiosa. O corpo teórico desta disciplina nascente, construído e explicitado nos cursos e congressos, legitima assim um novo campo de intervenção profissional e a criação de novas categorias, com uma identidade comum: a de paliativista.