III - Heures

III

HEURES

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20

Vendredi

IRRÉVERSIBLE

 

Le numéro du service de pneumologie de l’hôpital Nord – que j’ai appris par cœur – s’affiche. Je m’assieds avant de décrocher, par précaution. Cette journée est déjà bien trop riche en émotions, et le fait que ce ne soit pas Juliette qui appelle, mais l’hôpital, fait monter mon rythme cardiaque d’un seul coup. Mon dos se couvre d’une fine pellicule glacée.

C’est une infirmière. En charge du dossier de ma sœur.

Oui, je suis bien Laurence Delgrange.

L’infirmière me demande si je peux venir à l’hôpital au plus vite.

Le sol se dérobe sous mes pieds.

Que se passe-t-il ?

Rien ne peut m’être communiqué par téléphone. Le chef de service souhaite me voir.

— Je ne peux pas être là avant quatre, cinq heures, est-ce que ça ira ?

— Faites au mieux, madame. Merci, madame, à tout à l’heure. Courage.

Mon Dieu, cette personne à l’autre bout du fil vient de me souhaiter du courage. Que s’est-il produit ? Il n’y a pas dix mille possibilités.

Je me mets à trembler. Mes jambes ne parviennent plus à me porter, je m’agenouille sur le sol de mon appartement, le téléphone entre les jambes. Je reste là, le regard fixe, immobile. De longues minutes. Je suffoque. J’avais pourtant réduit ma consommation de petits sacs en papier, en début de semaine. Ils reviennent en force, en ce début d’après-midi sordide.

Je commande un taxi puis prends un TGV pour lequel je n’ai pas de réservation, me fais réprimander par un contrôleur récalcitrant, refuse de payer l’amende et suis à deux doigts de me faire embarquer au poste de police, mais j’éclate en sanglots, et mon affliction désamorce toute velléité carcérale.

Ensuite, c’est de nouveau le taxi, Marseille à travers des vitres teintées, un chauffeur désemparé face à cette passagère qui renifle tout le trajet et épuise sa boîte de mouchoirs, l’accueil de l’hôpital, le service de pneumologie, l’attente.

Je ne patiente pas longtemps. Une adorable jeune femme, aussi rousse que Juliette et moi – mais bien plus jolie – vient me chercher. On m’installe dans une salle que je connais bien. Si je suis là, dans cette pièce, ce n’est pas bon signe, j’en suis certaine. Les bonnes nouvelles, on les annonce dans les couloirs, dans les chambres. Deux personnes s’approchent, me parlent doucement. Je ne comprends que trop ce qu’ils sont en train de m’expliquer. On ne me demande pas de justifier mon identité, notre ressemblance est tellement évidente.

En tant que sœur de Juliette Delgrange, je dois savoir que son état s’est dégradé brutalement. Juliette fait face à une exacerbation aiguë de fibrose pulmonaire idiopathique.

De quoi me parlent-ils ? Aux dernières nouvelles, c’était un cancer qui était suspecté. Pas une fibrose. Il doit y avoir erreur. Ils font forcément erreur.

— Un cancer était suspecté, entre autres affections, c’est vrai. Il est rare qu’une fibrose commence par une exacerbation aiguë. Mais cela arrive… C’est le cas de votre sœur Juliette. Nous sommes désolés, madame Delgrange.

Ma voix se brise. Je leur demande d’arrêter de me dire qu’ils sont désolés, ils me répondent qu’ils sont désolés, puis s’excusent de nouveau, utilisant une autre formule cette fois-ci. Je retiens le flot qui transperce mes yeux, mon corps, mon cœur. Je parviens malgré tout à formuler une question. Pourquoi ne m’ont-ils pas appelée plus tôt ?

— Tant que la patiente était en état de le faire, c’était à elle d’en décider. Cela lui a été fortement suggéré… apparemment elle ne l’a pas fait.

Juliette a été transférée en service de réanimation dans la matinée. Étant identifiée comme personne référente, l’hôpital m’a contactée dès l’arrivée du chef de service.

Mon Dieu. Mon Dieu. Mon Dieu. Mon Dieu.

C’est un putain de cauchemar, un vrai de vrai cette fois-ci.

Tout ça n’est pas bon. Pas bon du tout. Je me mets à sangloter.

Juliette est atteinte de fibrose pulmonaire idiopathique.

Une maladie affreuse, qui affecte les tissus, fragiles, des poumons. Pour chacun d’entre nous, ces tissus souples et flexibles permettent des mouvements de cage thoracique automatiques, indolores. Une respiration normale. Dans le cas d’un malade, ces tissus deviennent progressivement fibreux, rigides. Tandis que les cicatrices s’étendent à travers les poumons, la respiration devient de plus en plus difficile.

Les symptômes de Juliette correspondent, ils ont raison. Mais ils peuvent aussi correspondre à bien d’autres choses… Sont-ils sûrs du diagnostic ? Ils ne peuvent pas être sûrs à 100 %, la médecine n’est pas infaillible. Mais toutes les autres causes possibles ont été éliminées ces derniers jours.

Cette maladie est une sacrée saleté. Une saleté dont la cause reste inconnue – c’est ce que signifie le terme « idiopathique ». Rare certes, mais touchant malgré tout près de cent mille personnes en Europe.

Une maladie au nom imprononçable.

Et surtout, surtout, une maladie incurable.

À ce jour, il n’existe aucun traitement efficace. Le tissu fibreux ne redevient jamais normal. Les lésions sont irréversibles. Le pronostic est sombre. La moitié des malades décède en moins de trois ans. Je sais tout ça car j’y ai été confrontée, il y a six ans de cela. L’un de mes patients en était atteint. Il en est mort.

L’atmosphère devient irrespirable. Mon halètement s’accélère. Je dois me calmer mais je n’y arrive pas. Mes sanglots déclenchent la plus grosse crise d’hyperventilation que mon corps ait eue à supporter. Je crois voir les médecins s’affoler, s’agiter, mais je ne suis pas sûre, tout devient flou.

Mon cerveau a besoin d’air, sinon je vais y passer, moi aussi.

Il doit se préserver, se mettre en pause pour se réoxygéner.

Je vais perdre connaissance, je le sais.

C’est maintenant.

 

*

À mon réveil, je suis allongée sur un lit d’hôpital.

Je reprends progressivement conscience de tout ce qui m’a été annoncé, mais je ne pleure plus. La crise m’a, semble-t-il, asséchée.

Je songe à Marie, à Paola, à Gabriel, à Raphaël, à toutes ces personnes qui tiennent à Juliette et qui ne sont au courant de rien. À toutes ces personnes auxquelles je vais devoir annoncer la situation, alors même qu’ils ne me connaissent pas. C’est moi qui vais devoir faire souffrir tout ce petit monde. Juliette a été injuste avec moi. Elle aurait dû leur parler en temps voulu. Elle s’est défaussée de sa responsabilité. Sur moi. Je n’ai rien fait pour mériter ça. Rien d’autre qu’aimer ma sœur, quelques jours.

Un instant, je pense que finalement, ne pas connaître Juliette aurait sans doute été mieux pour moi. Si l’on ne sait pas que l’on aime, on est protégé de la souffrance. Ignorer pour ne pas sombrer. Je secoue la tête et chasse cette pensée inutile, malsaine. Et fausse. Tellement fausse. Je sais bien que si l’on me donnait le choix, je préférerais mourir plutôt que de ne pas avoir connu ma sœur.

Juliette, même si ce n’était que pour quelques jours, qu’est-ce que je suis heureuse de t’avoir rencontrée ! Qu’est-ce que je suis heureuse de t’avoir aimée !

Lorsque je suis sur pied, on m’indique que je peux voir ma sœur, mais qu’elle ne sera pas en état de me répondre. Qu’ils ne sont pas sûrs qu’elle puisse m’entendre. J’hésite longtemps mais finalement je n’y vais pas. Je ne peux pas. Je ne veux pas la voir comme ça. Je préfère garder en mémoire les belles images de dimanche, de lundi. Elles me paraissent si lointaines, et si proches à la fois.

Sur le chemin du retour vers Avignon, j’ai l’impression que mon cerveau est vide, cotonneux. Qu’il se prépare à affronter le pire. On m’a souhaité du courage, je vais en avoir besoin.

 

*

Il est plus de 23 heures lorsque je passe le seuil de l’appartement de Juliette. Je me sers un verre de vin – c’est la première fois de ma vie que je bois de l’alcool toute seule, il faut un début à tout.

Je tente de me raisonner : oui, Juliette peut mourir. Mais elle peut vivre, aussi.

Il existe une issue. Un espoir. Un seul. La greffe pulmonaire.

Un espoir qui repose sur la mort cérébrale d’autres personnes, quelle douloureuse ironie du sort. Un espoir rempli d’incertitudes, car il n’y a pas suffisamment de poumons disponibles. Et lorsque certains sont déclarés transplantables, ils ne sont pas forcément compatibles, morphologiquement et génétiquement, avec le patient qui en a le besoin vital le plus urgent. Mourir sur la liste d’attente des receveurs, au cours de la greffe, ou bien en rejetant l’organe transplanté… tout cela est toujours une sordide réalité.

L’équipe médicale a placé Juliette en « Super Urgence » sur la liste des personnes en attente de greffe pulmonaire. Je connais ce terme officiel. J’ai toujours pensé que ça donnait des airs de combat cosmique à cette situation des plus dramatiques. J’ai toujours pensé que ça apaisait les familles, les rassurait probablement sur l’importance de la prise en charge de leur proche. Je constate dans le plus grand désarroi qu’il n’en est rien.

Je me redresse soudain. Un mot résonne dans ma tête.

Un mot, qui peut tout changer.

Là, dans le salon de Juliette, mon smartphone à la main, j’ouvre le moteur de recherche, une page, puis une autre. Je rentre mes identifiants de connexion. Je tremble. J’espère.

Je sursaute, lance un juron des années 60.

Une icône verte clignote.

Mon corps tout entier est tendu vers l’écran.

C’est un peu plus tôt que le délai annoncé, mais nous sommes en plein été, la demande était sûrement au plus bas.

Les résultats sont disponibles.

Un simple document s’affiche. Nos vies en quelques lignes.

Mes yeux se voilent. Puis débordent. Tout est là.

La solution, sous mes yeux.

Résumée en un simple mot : génétique.

Le seul, l’unique adulte dont la compatibilité génétique avec Juliette est absolument certaine, c’est moi. Sa jumelle.

De toute évidence, je ne suis pas en état de mort cérébrale. Mais je détiens la vie de ma sœur entre mes mains.

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