Développement social chez l’enfant autiste

sociales. Ces développements cruciaux dans la compréhension sociale sont liés au développement de l’empathie.

Dans la première année l’enfant réagit habituellement à un sou-rire par un sourire et à la détresse de quelqu’un par le calme ou les pleurs. Dans la deuxième année, quand il commence à identifier les conditions qui précèdent chaque émotion, il cherche aussi à soula-ger la détresse. Quand des enfants de deux ans sont confrontés à la détresse, ils cherchent de l’aide et offrent des objets ou font des commentaires chaleureux. Quand ils grandissent, ils deviennent capables d’adopter la perspective des autres et de partager leurs expériences émotionnelles.

Les relations sociales précoces

Dans la petite enfance se développe un ensemble restreint de rela-tions privilégiées avec les personnes significatives de l’entourage. La constance et la sensibilité avec laquelle l’adulte répond à l’enfant déterminent la sécurité de l’enfant et fournissent un cadre à son développement. Ceci est variable avec l’âge : les enfants les plus jeunes lorsqu’ils sont en détresse ont besoin d’une réponse plus rapide, alors que plus tard il devient plus important de favoriser la séparation et l’autonomie. Il est également important de souligner le fait que les besoins de certains enfants sont plus faciles à décoder et à satisfaire que ceux d’autres enfants.

Les expériences initiales d’attachement forment la base d’un « wor-king model » des relations, une sorte de référence, qui sert de loupe ou de filtre au travers lequel l’enfant perçoit ensuite les autres relations.

Développement social chez l’enfant autiste

Les enfants jeunes présentent donc très précocement une capa-cité à répondre aux autres et à interagir avec eux. L’enfant autiste est d’emblée en difficulté dans ce domaine où son développement est clairement déviant.

Si l’on compare le développement d’un enfant normal et celui d’un enfant autiste dans les trois à quatre premières années de vie, on peut constater à quel point certains comportements manquent au répertoire de l’enfant autiste ou sont déviants, ce qui pose le pro-blème de l’influence de ces manques sur l’évolution ultérieure. On connaît peu de chose sur le développement social des enfants autis-© Dunod – La photocopie non autorisée est un délit tes avant trois à quatre ans. Seulement quelques études apportent un 88 COMPRENDRE

éclairage sur les réponses sociales d’enfants autistes très jeunes. Les vidéos réalisées avant que le diagnostic ne soit fait apportent de l’information de manière rétrospective. Bien que les différences ne soient pas très flagrantes, les enfants autistes s’engagent moins souvent dans l’interaction en face à face avec leurs parents et avec les autres enfants. Ils ont tendance aussi à moins suivre le geste de pointé et à se retourner à l’appel de leur nom. Toutes les observa-tions montrent que les enfants autistes manifestent des réponses sociales aberrantes dans la deuxième année de vie. Il est difficile de savoir si les enfants de 3 et 6 mois manifestent la même qualité d’interaction dyadique que les enfants ordinaires. Il est probable qu’il existe des variations d’un enfant à l’autre. Par ailleurs, il n’est pas évident que tous les enfants présentent d’emblée des troubles importants de la relation interactive. En effet, pour cer-tains enfants l’atteinte est visible très tôt et les comportements anormaux présents d’emblée. Par contre, d’autres enfants connais-sent une période de développement durant laquelle les conduites sociales peuvent paraître normales.

Si l’orientation de l’attention et des comportements sociaux envers les personnes est particulière, il n’y a pas simplement absence de relations. En effet, même porteurs d’autisme, les enfants réagissent à une personne, se tournent vers elle, l’approchent, mais ces conduites sont moins fréquentes que chez les autres enfants. Elles sont plus brèves et moins intégrées dans un ensemble cohérent de signaux sociaux permettant le maintien de l’interaction. Le com-portement des enfants autistes manque de réciprocité et d’engage-ment mutuel tels qu’ils s’observent chez les enfants ordinaires les plus jeunes. Quand de telles interactions dyadiques ont été obser-vées en laboratoire avec des enfants de trois et quatre ans (faire rou-ler une balle ou chatouiller), la plupart des enfants autistes s’engageaient dans des comportements de jeu comme les autres enfants. Ils levaient les bras pour que l’on continue à les chatouiller, ils souriaient, riaient. Ils réagissaient ainsi à des sollicitations relati-vement structurées des adultes. Il a été montré que les capacités relationnelles des enfants autistes pouvaient s’améliorer avec le temps et qu’elles variaient avec le partenaire. En particulier, la rela-tion avec un adulte qui soutient l’interaction, guide l’enfant, attire son attention, est souvent plus riche que ce qui est observé avec des enfants, car ceux-ci sont plus déroutés par la communication étrange, moins habiles pour maintenir le contact, et probablement ASPECTS ÉMOTIONNELS ET SOCIAUX 89

moins motivés à poursuivre leurs efforts face à un enfant peu répon-dant ou qui répond sur un mode bizarre (Lord et Hopkins, 1986).

La plus grande difficulté réside dans le fait que les enfants autis-tes ont du mal à coordonner les différents aspects du comportement social. Par exemple, ils n’associent pas forcément le regard au fait de tendre un objet, ils utilisent le langage sans regarder l’interlo-cuteur, ou encore ils n’utilisent pas la bonne expression faciale dans un contexte donné. Il faut rappeler que tous ces comportements per-mettant l’association des différents signaux sociaux et affectifs constituant la base de l’interaction sont utilisés normalement chez les enfants de 7 à 9 mois.

Un autre écueil important pour les enfants autistes est l’accès au partage social. Les enfants autistes ont du mal à partager l’expé-rience sociale. Lorsqu’ils utilisent des gestes susceptibles d’attirer l’attention de l’adulte, ils le font rarement pour partager un intérêt (montrer une scène amusante, montrer un objet intéressant, montrer ce que l’on a fait). La plupart des enfants autistes présentent surtout des gestes de pointage pour demander quelque chose et satisfaire un besoin. Même dans cette situation, le comportement peut être incomplet et se limiter à une désignation de l’objet sans regard de contrôle vers l’adulte. Ici l’enfant est tendu vers l’objectif à attein-dre, mais il se montre incapable d’utiliser son regard pour attirer l’attention de l’adulte vers la cible de son intérêt. Les enfants qui fonctionnent de la sorte peuvent aussi se servir du corps de l’autre pour atteindre l’objet ou pour l’actionner. La combinaison des signaux qui permettraient l’attention conjointe (regarder l’objet, regarder la personne et faire le va-et-vient entre les deux pour indi-quer son intérêt et solliciter ainsi la médiation de l’adulte) n’est pas vraiment en place (Mundy et Sigman, 1989). La capacité à utiliser des gestes pour attirer l’attention d’autrui est liée à l’évolution du langage chez les autistes comme chez les enfants ordinaires, ce qui montre qu’il existe sans doute une relation entre ces deux types de compétence (Mundy et al., 1990).

Toutes les études réalisées dans ce domaine du partage social montrent qu’il existe des déficits spécifiques dans l’autisme. Les difficultés bien que liées au développement cognitif et au dévelop-pement du langage ne s’expliquent pas uniquement par une défi-cience dans ces domaines. Toutes les formes d’échange social ne sont d’ailleurs pas touchées de la même manière. Les enfants autistes © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit peuvent par exemple s’engager dans une interaction suscitée par 90 COMPRENDRE

l’adulte à partir d’un échange physique. Dans ces conditions, ils éta-blissent le contact visuel et peuvent même solliciter l’adulte pour qu’il continue le jeu. Ils peuvent aussi provoquer et maintenir des routines sociales faisant intervenir le tour de rôle. Mais le contact social est ici encore orienté vers la recherche d’une satisfaction per-sonnelle et non vers la recherche du plaisir partagé avec l’autre. Le lien subjectif avec l’expérience de l’autre n’entre pas véritablement en ligne de compte.

La perception et la coordination des émotions

Les autistes sont capables de faire des discriminations entre expressions faciales mais celles-ci sont moins fines que chez les enfants ordinaires (Snow et al., 1987). Ils comprennent également moins bien les gestes de communication et cette difficulté, sensible dans l’enfance, persiste à l’âge adulte. Cependant, lorsque l’âge de développement est contrôlé, il apparaît que la différence entre des autistes et des déficients intellectuels de même niveau intellectuel et de niveau de langage équivalent est relativement peu importante. Par contre, des différences très nettes sont enregistrées au niveau des réponses d’orientation, des comportements d’attention aux signaux sociaux, des stratégies d’exploration et d’analyse des infor-mations. Ainsi, les particularités de l’exploration du visage mon-trent que les autistes sont peu sensibles au sens global de l’expression émotionnelle et qu’ils portent parfois leur attention sur un élément peu pertinent de la situation. Ces caractéristiques peu-vent interférer avec la capacité du sujet à intégrer les informations de la situation sociale (Weeks et al., 1987 ; Hobson et al., 1988 ; Ozonoff et al., 1991).

En ce qui concerne l’expression, il existe des anomalies qui tou-chent les mimiques faciales, le regard, les gestes et les vocalisations. Le nombre d’expressions faciales spontanées est plus réduit que chez les enfants dont le développement est normal (Rumsey et al., 1986), les expressions sont souvent mélangées de sorte qu’il peut être difficile pour un observateur de distinguer des émotions aussi opposées que la joie et la tristesse sur le visage d’un autiste. Les affects positifs sont plus rares et moins dirigés vers le partenaire (Snow et al., 1987). Des sourires et rires partagés peuvent apparaître en situation sociale mais cela se limite plutôt à l’interaction avec des personnes familières. Lorsqu’il s’agit de mimer des expressions faciales, les expressions produites sont bizarres. La communication ASPECTS ÉMOTIONNELS ET SOCIAUX 91

gestuelle comporte aussi des particularités. Comparés à des défi-cients mentaux et à des sujets normaux, les autistes utilisent signifi-cativement moins de gestes expressifs, c’est-à-dire porteurs d’émotion. Par contre, ils peuvent utiliser des gestes instrumentaux par lesquels le comportement d’autrui peut être modifié et régulé (Attwood et al., 1988). Ils peuvent également utiliser les gestes de pointé mais seulement pour désigner un objet convoité. Comme nous l’avons déjà signalé plus haut, ils n’utilisent pas ce type de désigna-tion pour attirer l’attention d’autrui vers un objet ou une scène dans le seul but de partager l’expérience. Le contact visuel est rare.

Dans la petite enfance, les vocalisations des autistes sont expres-sives mais idiosyncrasiques c’est-à-dire très particulières (Ricks, 1979). Les parents d’enfants autistes peuvent identifier une émotion transmise par les vocalisations de leur propre enfant. Ils reconnais-sent aussi spécifiquement leur enfant par la voix. Par contre, ils ne reconnaissent pas l’émotion transmise par les vocalisations d’un autre autiste. Lorsqu’il s’agit d’enfants normaux ou retardés, les parents sont capables de reconnaître l’émotion mais pas l’identité de leur propre enfant. À un âge plus avancé, et chez les sujets ayant développé un langage, des troubles de la prosodie sont relevés. La voix est généralement monotone et bizarre. Il existe des troubles de l’accentuation, de l’inflexion et du rythme.

La communication non verbale des sujets autistes est donc pertur-bée tant au niveau réceptif qu’au niveau réceptif. Les affects expri-més le sont rarement en situation conjointe. Les signaux utilisés sont souvent mal coordonnés entre eux et les règles sociales sont mal intégrées.

L’attachement n’est pas absent chez les enfants autistes. Bien que l’on souligne souvent l’indifférence et le retrait chez ces enfants, les comportements d’attachement existent chez eux et se manifestent, même si c’est d’une manière particulière. Les enfants atteints d’autisme entrent plus souvent en interaction avec les personnes connues, ils présentent des réactions orientées vers leurs parents et ils peuvent présenter des réactions de détresse à la séparation, quoi-que ces réactions n’existent pas chez certains enfants (Sigman et Mundy, 1989 ; Sigman et Ungerer, 1984). Cependant, l’attachement se manifeste de manière atypique et la qualité des conduites est par-fois inhabituelle (Rogers et al., 1993). L’enfant peut ne pas présen-ter les comportements qui consistent à suivre les adultes, aller à leur © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit rencontre, rechercher le réconfort auprès d’eux dans une situation 92 COMPRENDRE

trop nouvelle ou effrayante, et participer à des rituels du coucher incluant la participation sociale des parents. Dans ce domaine comme dans d’autres, les comportements déviants peuvent varier considérablement dans leur expression, allant de l’indifférence sociale à des réactions excessives d’agrippement. L’aspect particulier des conduites à l’égard des personnes traduit la difficulté à établir des liens socioaffectifs de qualité (Lord, 1993) car il y a de nom-breux aspects par lesquels les autistes n’entrent pas bien en relation avec leurs parents. Ils ne recherchent pas toujours le confort auprès d’eux et parfois il est difficile de les consoler par les moyens norma-lement efficaces chez les autres enfants. Par ailleurs, les objets qui traditionnellement chez les jeunes enfants marquent le besoin de s’autosécuriser ne jouent pas ce rôle. L’enfant s’oriente plutôt vers des objets durs ou métalliques qui n’ont probablement pas la fonction d’objet transitionnel (Volkmar et al., 1994).

L’imitation

Rogers et Pennington ont été les premiers à considérer que les problèmes d’imitation dans l’autisme pouvaient jouer un rôle essen-tiel dans le développement des anomalies sociales et des difficultés de communication. Dans leur revue des travaux effectués anté-rieurement sur l’imitation, ils ont montré que chez la plupart des personnes autistes existaient de gros problèmes à ce niveau (Rogers et Pennington, 1991).

Ces premiers travaux ont été répliqués et développés par la suite pour tenir compte des limites méthodologiques qui parfois rendaient les résultats discutables. La majorité des travaux confirme l’exis-tence d’un trouble spécifique de l’imitation dans l’autisme. Chez les enfants les plus jeunes, la fréquence des comportements d’imitation est significativement plus faible (Charman et al., 1997 ; Dawson et al., 1999). Pour les enfants plus grands et les adultes l’imitation est perturbée au niveau de la production du mouvement (Loveland et al., 1994 ; Rogers et al., 1996 ; Smith et Bryson, 1998), ce qui a per-mis de soulever la question d’une éventuelle participation des fonc-tions motrices aux problèmes d’imitation. La dyspraxie serait ainsi le mécanisme responsable des difficultés d’imitation. L’étude de Stone et ses collaborateurs (1997) a montré que plusieurs types de capacités étaient impliqués dans les différentes formes d’imitation. La capacité d’imitation des mouvements du corps serait liée au développement du langage, alors que l’imitation avec des objets ASPECTS ÉMOTIONNELS ET SOCIAUX 93

serait davantage corrélée avec le niveau des comportements ludi-ques. Dans la recherche de Rogers et al. (1996) une distinction est faite entre les imitations simples ou reposant sur l’enchaînement de séquences, les imitations faciales et enfin le mime. L’anomalie des comportements imitatifs est démontrée pour les gestes des mains simples et séquentiels et pour les mouvements séquentiels du visage. Les sujets autistes ont une meilleure performance dans les mouvements signifiants, c’est-à-dire symboliques, et leurs niveaux de réussite pour les imitations au niveau des mains et du visage sont significativement corrélés. Les personnes autistes réussissent moins bien que les sujets-contrôle le mime, qu’il soit simple ou séquentiel. Cela est en accord avec leurs difficultés au niveau du jeu symbo-lique et de l’imitation différée.

Récemment, cet ensemble de travaux qui vont plutôt dans le sens d’un déficit spécifique de l’autisme a été examiné d’un point de vue critique par Jacqueline Nadel (Nadel, 1998 ; Nadel et al., 1999). D’après cette spécialiste du développement, les données sur l’imita-tion dans l’autisme ne permettent pas d’établir clairement l’exis-tence d’un déficit de l’imitation qui serait spécifique. Les résultats des études sont en effet souvent contradictoires et cela s’explique-rait par la grande variabilité des conditions d’expérience, et l’absence de distinction entre différents types d’imitation, l’étude de Rogers et ses collaborateurs citée ci-dessus étant l’une des seules à échapper à cette dernière limite. Jacqueline Nadel a ainsi attiré l’attention sur la nécessité de distinguer clairement les formes d’imitation et leurs fonctions, et de tenir compte de l’âge développe-mental. Elle a aussi montré que même des enfants autistes de bas niveau avaient certaines capacités d’imitation et qu’ils réagissaient au fait d’être imités en orientant leur attention vers l’adulte et en présentant ensuite des conduites sociales témoignant de leur attente à l’égard de l’adulte (Nadel, 1999 ; Nadel et al., 1999 ; Nadel, 2002 ; Escalona et coll., 2002 ; Field et al., 2001). Elle a aussi étu-dié des enfants autistes en interaction avec des enfants non autistes déficients intellectuels et montré que l’imitation spontanée existait chez la majorité des enfants autistes observés. Les capacités d’imi-tation chez ces enfants constituaient un bon prédicteur des compé-tences sociales (Nadel et al., 1999).

L’expérience sociale des enfants autistes est donc perturbée par un ensemble de difficultés dans la compréhension et dans l’expres-sion émotionnelle. La coordination des affects, l’empathie, et © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit l’intersubjectivité sont problématiques et il semble que cela repose 94 COMPRENDRE

sur un déficit initial dont Hobson (1993) avait considéré qu’il était au cœur de l’autisme et responsable de toutes les autres anomalies. D’autres modèles ont par contre placé la dimension relationnelle et émotionnelle dans la dépendance des troubles cognitifs qui empê-cheraient le sujet d’accéder à la compréhension des états mentaux d’autrui (Baron-Cohen et coll., 1985 ; Leslie, 1987). Il reste difficile d’établir des liens de cause à effet et des enchaînements entre les perturbations rencontrées dans l’autisme. Car il s’agit d’un trouble complexe du développement dans lequel les difficultés initiales interagissent et entravent progressivement l’évolution parce qu’elles empêchent l’enfant de tirer partie des expériences qui devraient alimenter son développement cognitif et social.

PARTIE 3

RECONNAÎTRE L’AUTISME

ET L’ÉVALUER

L e diagnostic et l’évaluation constituent une étape décisive dans l’aide à apporter aux personnes atteintes d’autisme. Poser le diagnostic c’est identifier la pathologie et donc adopter la conduite à tenir qui en découle. En l’occurrence, reconnaître l’autisme c’est savoir que l’on a affaire à une perturbation du fonctionnement neu-ropsychologique, que des mesures aptes à soutenir l’enfant dans son développement sont indispensables, que l’aide à fournir n’est pas juste ponctuelle mais qu’elle devra se prolonger tout au long de la vie. Prendre conscience d’une telle réalité est terriblement doulou-reux pour les parents, mais les professionnels ne peuvent pas échap-per à leurs responsabilités comme ce fut le cas à une certaine époque. Dans cette étape délicate, le professionnel se doit de préser-ver le parent qui reçoit l’information en le préparant, en tenant compte de son degré de réceptivité et de ses capacités pour faire face. En même temps qu’il délivre l’information, il apporte son sou-tien émotionnel et une aide très pragmatique concernant l’orienta-tion et les services disponibles. Des qualités d’empathie, une bonne connaissance du trouble et des aides qui sont disponibles, ainsi qu’une capacité à assumer la difficulté dans le cadre d’une relation ouverte et honnête permettent de progresser vers une connaissance 96 RECONNAÎTRE L’AUTISME ET L’ÉVALUER

de la situation dans le respect de la personne qui en prend conscience et au rythme qui est le sien. Lorsque le cap difficile est franchi et qu’une information correcte est donnée dans le cadre d’une relation de qualité, le processus de reconstruction du projet de vie pour l’enfant et sa famille peut être amorcé et une nouvelle dynamique familiale peut se mettre en place pour assumer le présent et préparer l’avenir.