Les perspectives : à quoi les enfants ont- ils droit et que demandent leurs parents ?

il consacre la spécialisation indispensable au travail avec des per-sonnes atteintes d’autisme. Mais quand il constitue le seul élément de spécialisation en autisme, il ne représente qu’une sensibilisation et demeure insuffisant pour une approche professionnelle vérita-blement efficace.

Les programmes des autres disciplines dont les professionnels seront impliqués dans la prise en charge des autistes sont très variables d’une école à l’autre et une harmonisation est certainement souhaitable pour que le minimum requis soit intégré dans les cursus des ensei-gnants, des élèves éducateurs, psychomotriciens, orthophonistes, infir-miers et autres professions susceptibles d’intervenir auprès d’autistes.

La formation des parents est tout aussi indispensable mais elle n’est pas encore admise par tous. Les parents d’un enfant atteint d’autisme ont à faire face au quotidien à des difficultés de déco-dage du mode de fonctionnement de l’enfant et à des difficultés d’ajustement. L’intégration des informations relatives aux spécifi-cités de l’autisme représente un outil de compréhension indispen-sable pour un soutien efficace au développement de l’enfant et pour une amélioration de la relation entre l’enfant et ses parents.

Les manques au niveau des formations initiales ont été jusqu’à présent compensés par des formations spécialisées dispensées soit par l’université, soit par des organismes de formation.

Professionnels et parents ont tout à gagner à rechercher la forma-tion la plus complète possible. Il y va de leur compétence à com-prendre la personne dont ils s’occupent, à mieux aménager l’environnement pour elle et finalement de leur capacité à mettre toutes les chances de leur côté pour établir une relation de confiance porteuse de progrès et de satisfactions partagées.

LES PERSPECTIVES : À QUOI LES ENFANTS ONT-ILS DROIT

ET QUE DEMANDENT LEURS PARENTS ?

Un diagnostic établi selon les critères reconnus

Le diagnostic doit être développé en se référant aux critères reconnus par la communauté scientifique internationale et en s’appuyant sur des outils standardisés et validés. Ces techniques demandent à être utilisées de manière compétente, c’est-à-dire qu’une © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit formation est nécessaire. Cette formation comporte non seulement 182 ORGANISER LES PROGRAMMES

l’apprentissage des procédures d’application et d’enregistrement des anomalies mais aussi et surtout l’apprentissage de la cotation et la pratique intensive de cette cotation pour parvenir à un accord suf-fisant avec des experts. Mais le diagnostic ne saurait être complet s’il s’arrêtait à cette approche clinique et psychométrique. Les pédiatres et neuropédiatres ont une contribution essentielle à appor-ter. Au-delà des signes cliniques qu’ils peuvent eux aussi repérer, ils procèdent à un examen somatique et posent l’indication d’examens paracliniques destinés à la recherche d’une étiologie. Une étiologie précise n’est à l’heure actuelle pas toujours retrouvée mais cela ne dispense pas de ces investigations qui peuvent avoir un impact sur la compréhension du désordre et parfois apporter des indications pour des mesures thérapeutiques qui certes, n’ont pas pour objectif de traiter directement l’autisme, mais qui peuvent améliorer l’état de santé de l’enfant et son confort.

Il est important pour les parents d’identifier le trouble et de le comprendre. C’est contre lui qu’ils auront à lutter pour soutenir le développement de leur enfant et mettre en place toutes les aides nécessaires à son confort et à son épanouissement.

Tout diagnostic implique une conduite à tenir. Même si les étiolo-gies de l’autisme ne sont pas encore entièrement cernées, la notion d’un trouble du développement neuropsychologique s’impose maintenant au regard des données scientifiques accumulées. Les traitements curatifs n’existent pas en matière d’autisme, mais les effets d’une prise en charge précoce sont connus. L’identification du trouble selon les critères validés est donc essentielle. Elle détermine la compréhension du comportement de l’enfant et évite l’errance médicale qu’ont connue des générations de parents impuissants devant l’absence de diagnostic.

Une intervention précoce et efficace

Le diagnostic réalisé précocement est un atout pour l’évolution ultérieure de l’enfant mais on ne saurait préconiser le diagnostic précoce sans prévoir derrière le dispositif d’aide adapté. Il n’est en effet pas acceptable du point de vue de l’éthique, de dépister un trouble sans proposer le traitement qui convient aussitôt. À ce niveau, la seule approche ayant produit quelques éléments de vali-dation des effets au niveau international est l’intervention précoce intensive reposant sur un modèle comportemental.

LE SYSTÈME FRANÇAIS. RÉALISATIONS ET PERSPECTIVES 183

Il est connu maintenant que la mise en place d’un programme d’activités adapté et appliqué de manière intensive dans les différents environnements fréquentés par l’enfant est déterminante pour son évolution. Cela suppose l’implication de différents professionnels de la petite enfance, éducateurs spécialisés dans ce type d’intervention mais aussi personnels de crèche ou de halte garderie, enseignants de l’école maternelle et autres personnels présents dans le milieu sco-laire. Cela signifie aussi l’intervention à domicile pour apporter le soutien technique et émotionnel aux parents qui vont s’engager dans le programme aux côtés des professionnels.

Plusieurs facteurs viennent justifier la mise en place de services spécifiques dès l’identification de l’autisme. Le soutien immédiat au développement est décisif dans cette période critique où tous les pro-grès sensori-moteurs et relationnels conditionnent la suite de l’évolu-tion de l’enfant. L’éducation adaptée dès la période la plus précoce du développement permet aussi une prévention des troubles qui s’instal-lent généralement en conséquence des déficits primaires et donne la possibilité de commencer à apprendre à l’enfant des stratégies de communication fonctionnelles avant que ne s’installent des modes aberrants de communication. L’intervention précoce impliquant les parents apporte une information à la famille et permet le soutien de son ajustement à l’enfant autiste par une meilleure compréhension de son fonctionnement. Dans ce contexte, la famille apprend certaines stratégies pour stimuler l’enfant de manière adaptée et pour dévelop-per à la maison des compétences correspondant à son niveau et à ses difficultés. Enfin, l’éducation précoce s’accompagne d’un soutien apporté à la famille, et d’un travail spécifique destiné à faciliter le maintien du réseau social qui entoure cette famille pour consolider le soutien mais aussi potentialiser des ressources supplémentaires auprès de l’enfant. Le style de vie de la famille est pris en compte et les aides nécessaires mises en place. Car il ne s’agit pas d’exiger des parents qu’ils s’investissent dans un travail intensif en courant le ris-que de faire naître la culpabilité lorsque la famille ne parvient pas à fournir ce qui est préconisé. Il s’agit plutôt d’activer toutes les partici-pations possibles, d’activer le réseau des relations familiales et amica-les, d’apporter la contribution conséquente de professionnels et parfois de bénévoles, en s’ajustant au maximum à ce que souhaite la famille, à ce qu’elle peut faire et en respectant son style de vie. À ce niveau comme à d’autre, le décloisonnement entre les différentes actions est essentiel. Par exemple, l’implication des étudiants en for-© Dunod – La photocopie non autorisée est un délit mation et sous supervision de professionnels expérimentés est une 184 ORGANISER LES PROGRAMMES

formule satisfaisante dans la mesure où elle permet de décupler les moyens au service des enfants et des familles, tout en améliorant la formation pratique des futurs professionnels.

Des services diversifiés, performants, et inscrits dans la continuité

Dès la petite enfance, les besoins des enfants concernent tous les aspects de leur vie. Il ne suffit pas de les placer dans une structure qui couvre partiellement leur emploi du temps. Il est également important d’appréhender l’ensemble des environnements qu’ils ont à aborder. Il n’est pas acceptable que les prises en charge se limitent comme c’est parfois le cas à quelques heures par semaine. La véri-table prise en compte de leurs besoins s’étend à des aides concernant la crèche, l’école mais aussi les centres de loisir et les vacances. Les aides spécifiques que justifient les déficits et les modes de fonction-nement liés à l’autisme ne peuvent être limitées ni à un secteur d’activité, ni à une période de la vie. L’éducation est l’outil pour l’accès aux ressources de la communauté sociale et elle doit se concevoir dans le cadre d’un partenariat entre les différents acteurs de l’intégration.

L’éducation dans des établissements de l’enseignement spécialisé demande pour les autistes, la mise en place de petites unités organi-sées en fonction des besoins de structuration et d’individualisation. C’est de toute façon vers les établissements du médico-social que les enfants sont maintenant le plus souvent orientés alors qu’anté-rieurement, les hôpitaux de jour avaient la priorité pour leur accueil. Un grand pas est franchi puisque dans ces orientations s’inscrit clai-rement la nécessité d’une éducation spéciale. Mais il faut alors que les moyens soient donnés aux équipes qui s’engagent ainsi dans la voie de l’éducation structurée.

L’école est l’un des lieux très porteur de la progression d’un enfant atteint d’autisme. Les formules d’intégration scolaires peu-vent varier. La classe spéciale intégrée en milieu ordinaire constitue la solution apte à préparer au mieux les enfants en leur fournissant un programme individualisé et un accompagnement lors des inté-grations. Ce type de dispositif, inscrit dans le cadre d’une école ordinaire permet aussi de pratiquer l’intégration inversée, c’est-à-dire celle qui consiste à accueillir les enfants sans difficulté au sein de la classe spéciale pour qu’ils viennent y participer à des activités avec les enfants atteints d’autisme. Cette formule est attrayante car LE SYSTÈME FRANÇAIS. RÉALISATIONS ET PERSPECTIVES 185

elle sensibilise les enfants ordinaires au handicap, permet de les préparer à devenir tuteur d’un pair autiste, et ce faisant, les valorise dans le rôle qu’ils acceptent de jouer. Lorsque l’enfant est intégré à titre individuel, la présence d’un auxiliaire de vie scolaire permet à la fois le guidage et le soutien individuel pour les apprentissages et la médiation sociale nécessaire pour que la présence en milieu sco-laire ne se solde pas par un isolement au sein du groupe. Ici encore, la présence d’enfants tuteurs sensibilisés et soutenus dans leur tâche par l’auxiliaire de vie scolaire peut être un outil intéressant pour favoriser une intégration de qualité.

Le rôle de la structure de soutien est essentiel. Quelle que soit la forme légale, SESSAD ou établissement, cette structure constitue le dispositif qui apporte l’aide technique indispensable. L’évaluation des enfants, l’élaboration des programmes individualisés, la super-vision de leur mise en œuvre, l’animation de l’équipe éducative, de même que les contacts réguliers avec les familles pour la généralisa-tion à domicile, les réajustements et le soutien psychologique sont assurés par les psychologues dont la formation comporte depuis plusieurs années maintenant le développement de ces compétences très spécifiques. Le suivi médical des enfants et l’intervention en cas de problème psychopathologique chez l’enfant reste du domaine des psychiatres qui peuvent aussi jouer un rôle important auprès des équipes et des familles pourvu qu’ils s’inscrivent clairement dans les objectifs éducatifs du dispositif. De leur positionnement très clair dépendent l’adhésion des familles et leur possibilité de s’inté-grer à l’équipe en vue d’un apport de leurs compétences spécifiques.

À l’adolescence et à l’âge adulte les établissements spécialisés, de même que les établissements scolaires peuvent offrir encore une éducation adaptée. Celle-ci devrait être en cohérence avec le travail réalisé au préalable, permettre une transition souple vers le milieu correspondant à l’âge de la personne et anticiper déjà sur les besoins liés au projet de vie.

L’insertion professionnelle des jeunes adultes autistes constitue un défi important à relever car elle représente la concrétisation des efforts réalisés en amont et elle participe à la véritable intégration sociale. L’insertion professionnelle appelle des mesures spécifiques qui se situent dans la continuité des pratiques éducatives adoptées à l’âge scolaire. Il s’agit de tenir compte des difficultés propres aux personnes autistes, mais aussi des particularités et des points forts © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit de chaque individu. Il convient de tenir compte du milieu d’accueil, 186 ORGANISER LES PROGRAMMES

du degré d’adaptation possible des emplois proposés, et de la capa-cité de l’environnement à soutenir l’intégration de la personne autiste en coopérant avec l’équipe de professionnels intervenant lors de la première phase de mise au travail. Il est également important d’offrir à la personne autiste une supervision modulable en fonction de ses besoins et de ceux de l’entreprise qui l’accueille.

Toutes les formules d’insertion doivent pouvoir être étudiées au cas par cas et s’inscrire dans un projet de vie pour la personne atteinte d’autisme. En ce sens, la réflexion doit s’étendre à l’héber-gement et des dispositifs d’aide à l’autonomie pour vivre de manière indépendante ou dans de petites unités protégées sont à développer. Ces unités de vie représentent des alternatives intéressantes aux établissements pour adultes qui ont bien sûr eux aussi leur utilité.

La continuité des prises en charge reste la grande fragilité de notre système et de gros efforts de coordination des équipes qui s’impliquent dans l’aide apportée aux différents âges de la vie sont encore à réaliser. À cet égard, la pratique du plan de service indivi-dualisé développée dans des Pays comme le Canada et la Belgique représente un outil intéressant pour articuler de manière cohérente l’aide proposée tout au long de la vie. Elle permet le suivi de toutes les actions mises en œuvre pour une personne handicapée. Les inter-ventions sont organisées en fonction des objectifs définis par un groupe auquel participent les parents. Elles sont coordonnées par un responsable dont le rôle n’est pas défini en fonction de sa position hiérarchique ou de sa spécialité, mais en fonction de son implication auprès de la personne handicapée et de sa capacité à accéder aux ressources utiles pour remplir sa tâche au mieux. Il s’agit d’un sys-tème qui mobilise fortement tous les partenaires au sein de la com-munauté sociale et qui renforce ainsi les chances d’insertion de la personne handicapée.