Synthèse des réalisations à l'étranger

qualité. La Loi sur le contrôle de qualité et ce système d’assurance ont été adoptés en 1994.

SYNTHÈSE DES RÉALISATIONS À L’ÉTRANGER

Cette revue des différentes réalisations dans les pays étrangers nous permet de dégager les axes principaux de la politique menée pour prendre en compte les besoins des personnes atteintes de trou-ble du développement :

1. En ce qui concerne le diagnostic, la référence aux classifica-tions internationales est systématique. De ce fait, la notion de trou-ble du développement est couramment utilisée. Cet accord sur les systèmes de diagnostic a des répercussions à plusieurs niveaux. D’abord, l’identification des populations et de leurs besoins se trouve facilitée. Ensuite, les troubles graves du développement font partie intégrante d’un large spectre qui inclut la déficience mentale, les troubles des apprentissages et les troubles de la communication. Ce point de vue amène à la reconnaissance de besoins qui se définis-sent essentiellement en termes de soutien au développement. Enfin, et comme conséquence du point précédent, la notion de handicap liée à un problème de développement est clairement admise et a des conséquences directes sur les mesures préconisées pour venir en aide à ces populations.

Les besoins spécifiques des enfants classés dans la catégorie des troubles graves du développement avec trouble de la communica-tion étant clairement définis, une information peut être diffusée afin de faciliter le dépistage précoce. L’orientation est ensuite faite, de préférence, vers des centres de diagnostic spécialisés qui confir-ment le type de pathologie et peuvent ensuite assurer la coordi-nation des actions et un accompagnement médical. Ces centres de diagnostic sont aussi des centres de référence impliqués dans la formation et la supervision des professionnels. Étant donné le caractère pluridisciplinaire des actions menées, même au niveau du diagnostic, les médecins ne sont pas forcément en position de direction. Ils apportent leur contribution sous forme de consulta-tions et de prestations médicales et s’intègrent naturellement dans des équipes dont la coordination est le plus souvent confiée à ceux qui se situent à l’interface des compétences requises. Ce sont géné-ralement les psychologues qui occupent cette fonction de direction LES AUTRES PROGRAMMES ÉDUCATIFS EUROPÉENS 167

car ils ont développé des compétences transversales qui concernent le diagnostic, l’évaluation et l’intervention en interaction avec les familles et les différents professionnels.

2. L’aide préconisée se définit, prioritairement, en termes d’édu-cation spéciale. Toutes les ressources offertes par le système d’édu-cation ordinaire sont utilisées avec des aménagements pour que les enfants présentant des troubles graves du développement puissent y être accueillis. Le système d’éducation spéciale collabore avec le système ordinaire pour une meilleure intégration des enfants en diffi-cultés. L’apport de l’éducation spéciale se situe à plusieurs niveaux. D’une part, certains enseignants issus de l’éducation spéciale peuvent participer au soutien d’enfants intégrés en milieu ordinaire en facili-tant les aménagements nécessaires à leur accueil et en venant renfor-cer les équipes pédagogiques. D’autre part, l’éducation spéciale peut accueillir directement des enfants pour lesquels des formules de sco-larisation plus personnalisées sont indispensables.

Dans tous les cas, les deux systèmes (éducation ordinaire et édu-cation spéciale), n’apparaissent jamais comme étant hermétique-ment cloisonnés mais collaborent pour une meilleure adaptation de la pédagogie et des lieux d’accueil aux enfants handicapés.

3. Dans le cadre général de l’éducation spéciale, une formation spécifique est prévue pour les professionnels s’occupant de popula-tions ayant des besoins particuliers. Ainsi, pour les autistes, l’effort d’intégration va de pair avec une formation de plus en plus spéciali-sée permettant de tenir compte des besoins particuliers de chacun. Dans les pays où la prise en charge spécialisée est la mieux organi-sée, la formation accompagne systématiquement la mise en place des structures, avec l’aménagement de l’environnement et la per-sonnalisation de la pédagogie.

4. Les parents sont considérés comme des partenaires dans l’édu-cation des enfants. Leur rôle est très actif et extrêmement détermi-nant. Ils sont considérés comme des usagers qui ont droit à l’information, qui participent pleinement à l’éducation de leurs enfants, qui défendent les droits des personnes handicapées et repré-sentent une force de pression susceptible d’aider au développement de structures de mieux en mieux ajustées aux besoins des enfants.

5. Les formules de prise en charge les mieux rôdées ont fait l’objet d’évaluation et sont assurées par l’État. Dans les pays où les prises en charges spécifiques revêtent encore un caractère expéri-© Dunod – La photocopie non autorisée est un délit mental, des évaluations sont en cours et devraient permettre la 168 ORGANISER LES PROGRAMMES

pérennisation des formules les plus aptes à aider correctement les personnes handicapées par suite de troubles graves du développe-ment. La tendance générale est celle d’une prise en charge finan-cière complète de la personne handicapée, des participations personnelles étant envisagées lorsqu’il s’agit de développer des structures complémentaires ayant un caractère plus récréatif. Les modalités de prise en charge vont de pair avec des systèmes d’éva-luation rigoureux permettant de garantir la qualité de service et l’adéquation au handicap concerné. Dans certains cas, comme aux Pays-Bas, l’exigence de qualité conduit à envisager l’attribution de fonds gérés par les usagers qui rechercheraient le type de service en rapport avec leurs besoins plutôt que l’attribution d’agrément et de budgets aux institutions (budgets personnalisés).

6. Les actions menées en faveur des personnes handicapées font l’objet d’une coordination. Ainsi, les services médicaux, éducatifs et sociaux collaborent-ils étroitement entre eux et avec les familles, ce qui permet la plus grande cohérence des mesures d’aide mises en place.

7. Les actions sont également coordonnées dans le temps, ce qui permet la continuité de service auprès des personnes handicapées et de leurs familles. Les adaptations spécifiques liées à certaines popu-lations, comme celle des autistes, trouvent un prolongement lorsque la personne change d’établissement pour des raisons d’âge. Les sys-tèmes les mieux organisés prévoient ainsi une aide qui se met en place dès le moment du dépistage et se maintient tout au long du système scolaire, au moment de la transition vers le monde du tra-vail, au moment de l’intégration dans un emploi et même à l’âge de la retraite.

8. Des réseaux associant les structures de service, les centres de formation et de recherche sont mis en place. Ils permettent une meilleure adéquation des services, par le biais d’une formation spé-cifique et la progression permanente des connaissances par le lien entretenu entre les actions de terrain, et la formation.